Indlæg

/24 Kommentarer/i , , /af , ,

Blandt andet minder fra en chokdement

Blandt andet minder fra en chokdement

Blandt andet minder fra en chokdement

Minder fra en “chokdement”

Facebook har en funktion, hvor folk kan dele deres minder fra fx et år siden, herefter kan man kigge efter egne minder. Jeg trykkede på knappen og kom til en post, der er præcis et år gammel. Jeg er lidt chokeret over at se, at jeg har været så “chokdement”, at jeg har givet Dankort og kode væk til en medpatient, der viste sig ikke at være ærlig, og hvor personalet måtte hjælpe med at spærre kortet.

Det var lidt af en øjenåbner at læse den post, for jeg husker intet – men der er bloggen jo god at have: jeg kan bruge den til at afhjælpe problemerne med hukommelsen og dokumentere fortiden. Det er også positivt at læse posten, for der er løbet meget vand i stranden – til den positive side – på det år.

Efterskrift oktober 2021: At jeg lader afsnittet “chokdement” være bevaret her skyldes, at jeg synes, alle aspekter ved ECT-behandling skal frem. Jeg har søgt lidt med Google og kan se, at de, der ellers skriver om chokdemens, er mere end kritiske overfor behandlingen. Det er jeg på ingen måde.

Jeg er slet ikke i tvivl om, at ECT har reddet mit liv flere gange. Hertil kommer, at jeg i eftersommeren 2020 ikke længere kunne tåle den antipsykotiske medicin. Jeg fik en neuroleptikaudløst Parkinsonisme, og blev nærmest invalid af det. Det var ganske forfærdeligt. Af den grund er jeg overgået til vedligeholdelses-ECT, og nu kan jeg leve et næsten normalt liv uden medicin og uden Parkinsonisme.

Dansk Folkepartis Ungdom: Generation DF

DR3 har haft en serie, de kaldte Generation DF, der handlede om Dansk Folkepartis Ungdom. Der var i alt fem små afsnit af 28 minutter. Der var tale om unge mennesker på maksimalt 21 år, og alle havde de angst for en dag ikke at måtte pynte op til jul, holde jul eller spise leverpostej. Det var angsten, der bandt dem sammen, og det, syntes jeg, var uhyggeligt. Efter at have set alle fem afsnit forstår jeg bedre de DF’er, der færdes på Christiansborg. Det med leverpostejen ligger sikkert på rygraden hos dem alle. Det var ikke den høje IQ eller det store verdensudsyn, der belastede dem.

En ven

I starten af mit sygdomsforløb henvendte jeg mig til SIND for at få en bisidder, og jeg fik en fantastisk bisidder. Hun var bare så utrolig dygtig og en stor støtte. Desværre måtte hun opgive sin bisidderfunktion, da hun selv blev alvorligt syg. Vi har holdt kontakten, og jeg har besøgt hende på Rigshospitalet. Hun følger min blog, og en dag, hvor jeg havde skrevet om ensomhed og om det manglende netværk i form af venner, bekendte og familie, skrev hun tilbage til mig, at hun håbede, jeg betragtede hende som en ven. For søren hvor blev jeg glad for den mail. Jeg havde selv haft samme tanke, men havde ikke turdet buse ud med det situationen taget i betragtning.

Ca. en måned før havde jeg vovet at erstatte “Bedste hilsner”, “Mange hilsner” mv. i en mail med “Kh.” Det var lidt af et vovestykke set fra min side: Overtrådte jeg mon en usynlig grænse? Var det slet ikke der, vi var? Jeg blev glad og lettet, da hendes næste mail sluttede med “Kærlig hilsen”.

Jeg bliver altid glad, når der er en mail i indbakken fra hende. Vi skriver lange eksistentielle mails, hvor ingen emner er for store (eller små) til at blive vendt. Hun er tidligere præst og ængstes ikke ved emner som liv og død. Det er lige vand på min mølle. Forleden inviterede hun på eftermiddagskaffe og hjemmebagt kage, der blev udvidet til også at omfatte aftensmad. Det var utrolig hyggeligt, og vi kunne have fortsat hele natten med vores snak. Jeg er så glad for at have lukket hende ind i mit liv, og jeg har sagt det lige ud: “Du er et dejligt menneske”.

Sund mad

I lang tid har jeg levet af rugbrødsmadder, fordi jeg ikke orker at lave mad til mig selv, og fordi jeg i øvrigt finder det ret trist at spise alene. Tiden til at købe ind, tilberede og vaske op står slet ikke mål med de 13 minutter, det tager at spise.

For så vidt angår morgenmaden har jeg nu taget skeen i den anden hånd – den skal være lækker fra nu af! Det lækre består af mange forskellige slags frugt og bær (lige p.t. er der blåbær, jordbær, hindbær og nektariner) overhældt med såkaldt frugtyoghurt (der aldrig har set en frugt) og så et læs af den gode mysli. Jordbærrene smager ganske vist ikke rigtig af noget, men de har en god konsistens og er behagelige at tygge på.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/16 Kommentarer/i , , /af , ,

Det er svært at finde vej

Det er svært at finde vej

At finde vej

Det er svært at finde vej.

Et lille skridt i den rigtige retning er det dog, at jeg har fået det til at fungere med telefonens Google Maps, KlickFix til iPhone 6 monteret på cykelstyret og det lille Jabra headset. Det lykkedes mig i går at finde vejen til egen læge – sådan en slags test af set-uppet, for det er ligeud hele vejen til Vanløse, og det kan jeg godt huske.

I dag lykkedes det mig at finde til Center for Specialundervisning for Voksne (CSV), der ligger i Husum. Et par gange sendte den mig ind ad stisystemer, og det var jeg ikke meget for, men tog den vej jeg selv var mere tryg ved. “Beregner ny rute” – smart.

I morgen vil jeg se, om jeg også kan finde til arbejde. Hvis jeg kan det, har jeg for alvor fået min frihed tilbage. Min forestilling er, at jeg kun behøver GPS’en en gang pr. destination, og så skulle den visuelle hukommelse gerne klare resten – men jeg tror, det er en drøm. Det er sygdommen i sig selv, der har skadet hukommelsen, ikke de mange ECT-behandlinger, for problemerne var tilstede allerede inden behandlingerne. Det kan jeg dokumentere ved hjælp af en mail fra den 21. august 2014, som er længe før jeg fik det første ECT-behandling.

Hukommelsesproblemer

Hukommelsesproblemerne mærkes især på arbejdet, hvor jeg konstant går rundt med et kollegiehæfte under armen. Jeg mangler bare træning i at få skrevet de rette noter. Fx fik jeg telefoniske instruktioner fra leverandøren i fredags, men jeg fik ikke noteret noget ned, fordi det var så logisk, men nu går jeg og er bange for, om jeg kan huske det. Det er ikke fedt at skulle ringe op og bede om gentagelse.

Jeg mangler kræfterne

Efter 2½ år i en eller anden form for vakuum, er der så meget, jeg gerne vil i gang med igen. Der er for meget, der flyder, og så mange ting, jeg gerne vil i gang med i mit hjem. Jeg troede, jeg kunne gå i gang med det hele uden videre, oprette to-do-lister og så gå i gang. Det kan jeg bare ikke. Jeg har ikke kræfterne. Når jeg har været på arbejde de sølle fem timer er jeg brugt. Psykologen siger, det er naturligt nok, og hende retter jeg mig efter, for hun er meget dygtig. Altså må jeg tage et skridt ad gangen og så vente på, at kræfterne vender tilbage. Jeg kunne bare godt tænke mig, at det gik hurtigere.

Møde i rehabiliteringsteamet

Kommunens sagsbehandling i relation til fleksjobbet udestår stadig. Jeg er tilsagt til møde i rehabiliteringsteamet den 11. april kl. 14:00, og jeg er død-nervøs. Heldigvis går erhvervsrådgiveren fra Psykiatrifonden med mig, og hende føler jeg mig tryg ved efter et langt forløb hos dem. Min virksomhedspraktik udløber den 8. april, og jeg må ikke møde op igen, før kommunen har truffet sin endelige afgørelse. Det skyldes forsikringsforhold. Hverken jeg eller Folkekirkens Nødhjælp er interesserede i et “hul” i ansættelsen, så min sagsbehandler arbejder på en forlængelse af virksomhedspraktikken frem til afgørelsen. Hun er god nok, så det falder vel på plads. Men det er et blandt 100 usikkerhedsmomenter, og jeg trænger altså til vished i mit liv.

Rehabiliteringsteamet vil få forelagt speciallægeerklæringen, et langt skema, der hedder “Rehabiliteringsplanens forberedende del”, en frisk lægeattest og Psykiatrifondens rapport. De skal vurdere, om der er mere at gøre eller om jeg er der, hvor jeg kan lande. De skal endvidere vurdere, om jeg har fungeret godt nok i arbejdsprøvningen. Teamet består ikke af psykiatere men af en læge og en fysioterapeut, og hvad de andre kan, ved jeg så ikke. Selv synes jeg, det ville være mere relevant med en psykiater. Måske er de andre lægfolk?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/15 Kommentarer/i , , /af , ,

Evaluering af virksomhedspraktikken

Evaluering af virksomhedspraktikken

Sådan går det i virksomhedspraktikken

Hvis du synes, denne post bliver for “selvfed”, så spring den bare over.

Evaluering af virksomhedspraktikken.

I dag var der en evaluering af min virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp (FKN) mellem Psykiatrifonden (der fungerer som anden aktør for kommunen), chefen og mig. På forhånd var jeg temmelig nervøs og havde det som om, jeg skulle til eksamen. Jeg var ikke så bange for det faglige, men mere for om de nu kunne lide mig mv. Psykiatrifonden gjorde det dog indledningsvist klart, at jeg skulle se det som en støttende samtale. Så jeg prøvede at lægge eksamenspresset af mig.

Konklusionen er: FKN er tilfredse og jeg er tilfreds. Faktisk er jeg fantastisk glad for at være der og synes, det er den fedeste organisation, jeg nogensinde har været i, og jeg har altså været rigtig mange steder.

FKN synes, det rykker hurtigt, og at jeg har nået enormt meget, når man ser på hvor kort tid, jeg egentlig har været der (og jeg er der kun 12 timer om ugen), og den første uge gik med at finde mig nogenlunde tilrette i huset. De synes, mit arbejdstempo er højt, de synes, jeg skaber de rigtige kontakter, at jeg er loyal overfor beslutninger og overfor min chef, at jeg har en god fornemmelse for, hvad jeg selv kan træffe beslutning om og hvad jeg skal spørge min chef om, at jeg er god til at spørge til, hvad der er chefens ambitionsniveau osv. Alt sammen positivt.

Hukommelsesproblemet

Vi drøftede hukommelsesproblemet. Selv synes jeg det går ad h… til. Jeg går og er bange for at spørge om det samme to gange og at sige det samme flere gange. Det sidste kunne chefen bekræfte, jeg gentager mig selv. Han ser det med de positive briller “den samme gode tanke er tænkt to gange”. Jeg kender ham nu så godt, at jeg kan mærke, hvornår jeg gentager mig selv. Jeg er bange for at virke dum, men han er som sagt positiv. Jeg er glad for at være et sted, hvor der er åbenhed om problemet. Jeg ved ikke, hvor meget de andre ved om min sygdom, men det er mit gæt, at de alle ved, jeg er der, fordi jeg er syg, og det er en lettelse.

Det er dejligt at være et sted, hvor alle kender til problemet. Det er ikke noget, vi går og taler om, men bare det at jeg ved, at de ved, er en stor lettelse. Jeg leverer et stykke arbejde, og det har de respekt for. I det hele taget er det vist sådan, at FKN og jeg er et godt match. Jeg prøver at levere så meget, jeg kan inden for den tid, der nu er afsat og det er de tilfredse med. Vi kommer et lille stykke vej hver dag, og det må være succeskriteriet. Jeg er i hvert fald glad for at kunne gå hjem tre dage om ugen og sige “jeg har været på arbejde”.

Øge arbejdstiden?

Vi drøftede mit ønske om at få arbejdstiden op til 15 timer om ugen – jeg har simpelthen lyst til at nå noget mere. Det var Psykiatrifondens erfaring, at den slags skulle ske gradvist med at putte en time på om ugen. Jeg har stor respekt for deres viden og erfaring, så nu gør vi sådan. Selv ville jeg bare lægge de tre timer ekstra på pr. uge i min iver efter at præstere, men det er nok ikke så godt.

Fremtiden

Vi talte også lidt om fremtiden: Kan FKN evt. overveje at oprette et fleksjob til mig? Chefen har bevilling til at ansætte en student. En fleksjobber vil formentlig ikke koste meget mere. Jeg tør ikke tro det. Psykiatrifonden siger, det sker en gang ud af tusind, at en virksomhedspraktik bliver til et fleksjob. Altså tør jeg ikke tro det. Men for pokker hvor kunne det være fedt. Og den viden de har postet i mig ville ikke gå tabt, hvis de ansatte mig. For mig er det selvfølgelig lidt mærkeligt at kunne blive byttet ud med en student, men jeg må se det som et grundvilkår at starte forfra på arbejdsmarkedet.

Samlet set var det et godt møde. Jeg fik bekræftet, at jeg stadig kan noget, og at jeg stadig har en værdi på arbejdsmarkedet. Jeg kan stadig “fitte in” på en arbejdsplads, og jeg kan stadig levere resultater. Og det er vigtigt for mig.

 

/10 Kommentarer/i , , /af , ,

Funktionsniveau

Funktionsniveau

Mit funktionsniveau er opadgående

Der sker så mange gode ting i øjeblikket, og dem vælger jeg at fokusere på.Mit funktionsniveau vender pt. den rigtige vej.

Jeg har haft 2½ års nedtur, så nu synes jeg da i hvert fald selv, jeg fortjener, det går den anden vej. Inspireret af et indslag ovre hos Lene, har jeg besluttet at skrive om alt det positive i håb om, at det kan opveje nogle af alle de triste poster. Gennemsnittet må kunne give et fornuftigt resultat.

Fri for sygdom?

“Rask” = fri for sygdom i ordets egentlige forstand bliver jeg aldrig, og det, synes jeg, har jeg affundet mig med. Jeg håber imidlertid, jeg kan bevare mit aktuelle funktionsniveau, og gerne forbedre det i den forstand, at jeg kan arbejde flere timer. Det giver mit selvværd “et boost” at være kommet i arbejde, også selvom det bare er 12 timer om ugen. Jeg er indstillet på at sætte antallet af timer op, men chefen i min praktik i Folkekirkens Nødhjælp, der er god, synes, vi skal vente en måned med at tale om det. Jeg synes bare, jeg når for lidt. Men altså kan jeg bevare det nuværende funktionsniveau, er jeg fuldt ud tilfreds.

Evalueringsmøde

Den 11. februar skal der være et evalueringsmøde mellem Psykiatrifonden, chefen og mig. Jeg er spændt på det, og også lidt nervøs for det det. Jeg er altid bange for ikke at gøre det godt nok, men det er nok en ubegrundet frygt, for de tilbagemeldinger, jeg hidtil har fået, er positive. Fx siger chefen, at han føler, at projektet nu “rykker” og at det havde de aldrig kunnet gøre selv. Jeg nedgør det lidt ved at tænke, at Herregud jeg har jo også kun den ene opgave, jeg er dedikeret til projektet, mens den tidligere projektleder har tonsvis af andre opgaver, så selvfølgelig “rykker” det.

Hukommelse

En ting der ikke fungerer godt er hukommelsen, og jeg bliver nødt til at vende tilbage til Center for Specialundervisning af voksne (CSV) og sige, at de kompenserende strategier ikke virker i praksis. Jeg skriver ned og skriver ned, jeg er bange for at spørge om det samme flere gange, og i menighedsrådet kan jeg ikke huske, hvad folk hedder trods det, at jeg har været sammen med dem 50 gange. Det er virkelig generende – ja nærmest pinligt.

Weekend

Men nu er det weekend og den vil jeg nyde, hvilket er meget lettere, når jeg kan sige til mig selv, at jeg har udrettet noget i ugens løb og skal afsted igen i næste uge.

God weekend til dig.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.