Indlæg

,

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

At holde af min egen “uniqueness”

Jeg har været hos psykologen og er blevet klogere

Uniqueness betyder “the fact or quality of being different from everything else or everyone else”. Når man hele livet har kæmpet for at få lov at være den, man er med fejl og mangler, særheder, skævheder, at være anderledes osv., er det en kolossal befrielse at stå med en diagnose som fx “Aspergers syndrom”, for den satte mig pludselig fri. Pludselig kan jeg agere, som den jeg altid har været.

Jeg oplever mig selv som havende kæmpet på alle fronter fra fødslen og frem til primo marts i år, hvor vi (psykologen og jeg) var til virtuelt møde med rehabiliteringsteamet i Hvidovre Kommune. Der er næppe noget at sige til, at jeg begyndte at græde, da de returnerede med indstillingen: pension. Kampen var slut. Det var da også det, de sagde: “er der nogen, der har kæmpet, er det dig”.

Mange synes så meget om mig, og har så travlt med at sætte etiketter på: så er min verden for lille (en tidligere ven), så er jeg rigid (en psykiater på 808), så er jeg arrogant (sågar psykologen selv), der er så meget i vejen. Jeg er bare nået dertil, at kan jeg ikke blive respekteret, som den jeg er, er der fx ikke basis for hverken venskab eller dybere samtaler. Jeg har nogle få gode venner, der tager mig, som jeg er og ikke forsøger at lave om på mig – og det er jeg dem evigt taknemmelig for. Psykologen forsøger heller ikke at lave om på mig. Tak for det.

At jeg er allergisk overfor alle disse “forsøg på forandring” (eller er det “forbedring”?) betyder bare ikke, at jeg lukker af for dialog, for det gør jeg bestemt ikke. Jeg er altid åben for dialog, og jeg er altid åben for læring, læreprocesser og det, der udvider/udvikler, hvis jeg altså bare stadig må være mig nedenunder det hele. Psykologens oplevelse er da heller ikke, at jeg holder mig tilbage fra dialog; den skal bare være respektfuld.

Har man en gang oplevet at blive meget, meget syg af ikke at måtte være sig selv gennem et halvt århundrede, kæmper man efterfølgende for retten til at være sig selv, når brikkerne til puslespillet er faldet på plads. Nu hviler jeg i at være skæv og anderledes. Og det er ganske pragtfuldt.

En psykiater og “apparatfejlsmodellen”

Apparatfejlsmodel, den opfattelse, at sygdom kan sammenlignes med en fejl i et apparat eller en maskine. Udtrykket benyttes især af kritikerne af den naturvidenskabeligt orienterede lægevidenskab.

Min psykiater i distriktspsykiatrien har fået fin ny titel som klinikchef på Amager fra 1. december, og det er nok meget godt, for vi står vældig langt fra hinanden.

Jeg fortalte ham om mit ønske om at undersøge, hvad der foregik gennem seks måneder på Rigshospitalet i et eller andet ukendt tidsrum mellem 1963 og 1966. Han begyndte at fortælle mig om, at læger skrev anderledes dengang, at journalerne, hvis de findes, måske slet ikke rummer noget, at det kun var 20 år efter anden verdenskrigs afslutning, at det skrevne skal sættes ind i en tidsmæssig kontekst og en række andre ting, jeg godt selv kan tænke mig frem til. Jeg er altså ikke blevet dum af at blive syg.

Han er udpræget bærer af apparatfejlsmodellen og forstår intet af, hvad jeg vil med de journaler. Og jeg kunne ikke forklare det. Efter tre forsøg eller deromkring gav jeg op. Mange psykiatere, og jeg har truffet mange, arbejder som om vi er et apparat, der skal repareres for en fejl > når fejlen er fundet, er der måske noget medicin > når medicinen virker, virker apparatet igen > maskinen kører, som den skal > patienten er klar til udskrivning > livet går videre (indtil næste forsøg i hjemmet).

Sådan fungerer jeg bare ikke. Jeg søger information og glæder mig enormt, når det lykkes; jeg er vant til at lede i arkiverne og fiske de underligste ting frem. Jeg vil finde flest mulige brikker til det puslespil, andre kalder livet. Andre mennesker kan, hvis de er hurtige nok og tænker lidt efter, mens tid er, spørge deres forældre om, hvad der hændte i de vigtige år fra 0 – 3 år. Jeg har et hul, der kun kan lappes vha. journaler eller andet fra offentlige myndigheder.

Hvad gjorde, at Rigshospitalet anså mig for “rask” nok til, at de leverede mig tilbage til børnehjemmet og der kunne sættes en adoptionssag i gang? Jeg var sikkert bare begyndt at respondere, men hvordan lykkedes det for dem? Hvad gjorde de anderledes end børnehjemmet? Var det bare nogle “damer”, der kom nogle gange om ugen og var nærværende for børnene? Jeg vil bare gerne vide det. Længere er historien ikke.

Hvad gør psykologen bedre?

Som det første har hun aldrig prøvet at lave om på mig! Og for det andet sidder hun ikke med et afkrydsningsskema, hvor fem krydser i venstre kolonne udløser en Aspergerdiagnose eller en anden etiket. Hun lader mig udstikke rammerne for seancen via min egen selektion, og så lytter hun, og spørger til tider lidt i øst og vest for at blive klogere. Selvfølgelig har hun også en referenceramme, men den er ikke baseret på apparatfejlsmodellen, så jeg skal ikke repareres for fejl og mangler; men kan vi blive klogere sammen, er det bare godt! Hvorfor bliver “apparatet” ved at mangle olie? Er der en anden utæthed, der skal lappes?

Vi kender hinanden siden marts 2015, så hun tør udfordre mig – og det er rigtig fint. Vi har slået mange søm i mange gamle brædder sammen. Hun har bragt mig langt videre end alle de psykologer, coaches, psykoterapeuter og jeg ved ikke hvad/hvem, jeg har opsøgt (og betalt) i tidens løb for at få det bedre. Et fællestræk ved dem har været, at jeg skulle tilpasse mig deres model og metode. Anette tilpasser sig min model og metode. Større bliver anbefalingen ikke.

Definitionsretten og/eller de sociale kompetencer

Psykologen mener, at jeg bør gøre noget for at vedligeholde mine sociale kompetencer, så jeg ikke helt glemmer, hvordan man åbner munden og ikke bare taler med mig selv. Jeg taler godt nok ikke med mig selv, men hun har jo nok ret, da hun har siddet i stolen i mange år og er meget erfaren. Hun mener, jeg bør indgå i en eller anden form for social relation ca. hver anden uge. Hvordan jeg lige får arrangeret det, ved jeg ikke, for for ca. en uge siden lavede jeg en “bobl” på Boblberg, som flere anbefaler varmt.

Jeg skrev følgende, som er præcis, som jeg er, men har overraskende nok 🙂 ikke fået nogen henvendelser. Det er sikkert både for rigidt, arrogant og med for lille en verden, men sådan er jeg så. Ingen har (længere) definitionsretten over mig.

Jeg er da i hvert fald ærlig:

Mensa, bipolar og Aspergers syndrom

Hej.

Med Aspergers syndrom er særinteresser naturlige. Mine særinteresser er at lave hjemmesider og slægtsforskning og jeg er relativt skarp til begge dele. Du finder let min hjemmeside vha. Google. Herudover interesserer jeg mig for sprog (skriftligt og talt) og ser stort set aldrig TV bortset fra TV Avisen 18:30. Det har jeg ikke tid til…

Jeg søger et spændende menneske at tale med, da jeg ikke har mange relationer i den virkelige verden. Vi starter med at ringe sammen en gang imellem. Det skal ikke gå for stærkt.

Jeg er lige blevet pensionist som følge af den bipolare lidelse, Aspergers og Parkinsonisme (sidstnævnte er heldigvis gået over) og elsker hvert sekund af mit nye liv. Jeg er uddannet cand.jur og har arbejdet 23 år i staten med resultat- og økonomistyring samt ledelse af IT-projekter.

Mange gode hilsner
Hanne B. Stegemüller

 

 

Man skal ikke lave om på mig

Man skal ikke lave om på mig 2

Arrogance?

Psykologen har af og til sagt, at jeg – indtil man lærer mig at kende – kan virke arrogant. Ordet er ikke flatterende, men slår man efter i Den Danske Ordbog (DDO), passer det såmænd nok meget godt.

DDO skriver: “med en provokerende eller udfordrende selvsikkerhed, overlegenhed eller nedladende holdning“. Dybt inde ved jeg, at usympatisk er jeg ikke. En anden ting, jeg er fuldstændig overbevist om, er, at jeg ikke forsøger at lave om på andre mennesker, uagtet de måske foretager sig ting, jeg ikke selv ville foretage mig, eller som jeg bare ikke forstår. Jeg accepterer andre mennesker, som de er, og forsøger at forstå, hvorfor noget (fx en hobby eller en musiksmag) glæder dem og optager dem. Jeg prøver at være empatisk og rummelig. Det lykkes selvfølgelig ikke i alle tilfælde, men man er heldigvis ikke forpligtet ud over sine evner.

Jeg har mistet min nærmeste ven – igen

Historien gentager sig, og jeg har skrevet om det samme tab den 26. juni i år. Vi “sluttede fred” i starten af august, fordi jeg var “psykisk moden” (psykologens fagudtryk) nok til, at jeg ringede op og sagde, at jeg savnede. Det var en overvindelse, men jeg var rede til at tage det, jeg kunne få og lade resten ligge. Jeg gjorde op at det, jeg kunne få, var større end det, jeg måtte lade ligge. Simpel hovedregning. Man kan såmænd ikke engang kalde det matematik.

Nu står vi her så igen og det ægteskabslignende brud er definitivt. Mails vil gå i spamfilteret og telefonnummeret er blokeret. Jeg hverken kan eller vil leve med, at “min verden skal gøres større”, for bag det ligger, at jeg ikke er god nok, som jeg er.

Min ven

  • Mente min hjemmeside skulle designes anderledes og fortalte det minimum 100 gange, herunder at hun ikke længere besøgte siden af æstetiske årsager. At hun satte to udråbstegn efter det udsagn, får mig nu ikke til at ændre designet. Siden har lige nu en udformning, jeg kan lide (ellers havde jeg jo ikke lavet den sådan), og den vil blive bibeholdt i hvert fald nogle år.
  • Forstod ikke, at jeg synes slægtsforskning i min adoptivfamilie er det mest relevante (jeg har for årevis siden skrevet en længere artikel blandt andet om årsagen til, at Hans H. Worsøe provokerer med udsagnet “Andre personer end selve forfædrene, fx stedmødre, adoptivforældre etc., hører ikke hjemme på tavlen” (Politikens “Håndbog i Slægtshistorie” 2001, side 43).” Hun mente, at jeg så ligeså vel kunne forske i hendes  familie.
    • Jeg har en veninde i Thy, der ikke prøver at lave om på mig, og som kommenterede det med at “slægtsforskning er at at gøre historie personlig”. Det har jeg aldrig tænkt over, men det er helt korrekt.
  • Forstod ikke, at jeg med Aspergerdiagnosen langt om længe har opnået en forståelse for – og accept af – den person, jeg nu en gang er, og at det er det, der bevirker, at jeg nu kan agere, som den jeg altid har været. Utallige er de gange, hun har fortalt mig, at hun aldrig selv ville forstå sig selv qua en diagnosekode som fx en “gennemgribende udviklingsforstyrrelse”, som Aspergers syndrom er.
  • Ville aldrig forstå min proces med at gennemgå livsforløbet, at gøre regnebrættet op, skelne mellem godt og skidt med henblik på i sidste ende at komme dødsangsten til livs. Sådan ville hun aldrig selv gøre.
  • Var enig med psykiateren i distriktspsykiatrien om, at det slet ikke er en god idé at lede efter journaler på Rigshospitalet. Det ville hun aldrig nemlig aldrig selv gøre.
  • Mente jeg var “skrøbelig”, skønt jeg siger, jeg aldrig har haft det bedre, når jeg ikke kan tage at blive kritiseret så hårdt og uden blusel på de felter, der betyder meget for mig.

Konklusion

Der er ikke meget venskab tilbage, når jeg skal ændre på alle de ting, der virkelig betyder noget for mig, og som glæder mig, selvom de ikke betyder noget for hende. Jeg fik fornemmelsen af at svømme i hajfyldt farvand, hvor jeg hele tiden skulle passe på ikke at møde en haj = “træde forkert”. Hele tiden at skulle parere udsagn og holdningstilkendegivelser der havde til formål at lave om på mig og det, jeg gør.

Samlet set kunne jeg ikke udholde den arrogance, der ligger i at “gøre min verden større”. Jeg er nemlig ret godt tilfreds med min verden, som den ser ud lige nu.

Jeg er trist og ked af det, men det går jo over på et eller andet tidspunkt. Der er meget, jeg vil savne, men der er bestemt også en del, der er en befrielse at slippe for.

Sådan kan Aspergers syndrom opleves

Har jeg Aspergers syndrom?

Både diagnostisk og i hverdagen

I lang tid har jeg haft lyst til at udvide menupunktet “Psykiatri” med to sider om Aspergers syndrom. Det er nu endelig blevet til noget.

Der er en egentlig fortælling, du finder her og et bilag, der rummer en diskussion med mig selv om for og i mod for 11 år siden.

  • Du kan blandt andet læse om, hvordan det tog mig 16 år, fra jeg første gang overvejede, om jeg befandt mig på autismespektret, til jeg stod med diagnosen.
  • Det er fortællingen om, hvor jeg oplever Aspergers syndrom. Andre kan selvfølgelig opleve det anderledes.

Siden er lang – så er du advaret 🙂

Jeg ved ikke, om det kan ses, men jeg brugt lang tid på at gøre siden så fyldig og korrekt som mulig. Blandt andet har et par psykiatere og andre fagfolk haft siden til validering. De havde ikke uden videre forslag til ændringer.

God læselyst hvis du begiver dig i kast med siden.

, ,

Man kunne jo også blive jægersoldat…

Hvem har ikke drømt de vilde drømme?

Jeg drømte måske ikke lige frem om at blive jægersoldat, men så om noget andet end at blive skibskok hos Mærsk (eller det rederi, der dengang lå i Svendborg, jeg kan ikke lige huske, hvad det hed) eller apoteksassistent på Nexø Apotek, eller andre ting, jeg heller ikke lige kan huske. Jeg endte med at massere gulve mv. et år i De Gamles By på Nørrebro i København, inden jeg kunne flytte på Amagerkollegiet og starte på Statens Kursus til Studentereksamen i 1981, hvorfra jeg blev nysproglig student i 1983. Og det var alletiders.

Men tilbage til jægersoldaterne

Jeg har altid været fascineret af TV-udsendelserne om de unge mænd (der er aldrig nogen kvinder med), der har besluttet, at de vil søge ind på den 60 år gamle uddannelse som jægersoldater. De ved virkelig, hvad de vil. De har en en vilje af stål og nerver af lige så fastsat stål. De vil bestå prøven til en af verdens hårdeste optagelsesprøver, der er næsten umenneskeligt hård, de vil, de vil, de vil. Tænk at have en sådan vilje. Jeg er imponeret af dem. De fortjener en medalje, også selvom de ryger hjem i første hug.

TV har også tidligere beskæftiget sig med sådanne aspiranter, men de plejer at gøre det bedre, end de gjorde her til aften kl. 20:30. Der plejer at være mere følelse med i det. Måske kan man sige, at der plejer at være mere lidelse i det – og det er er skønt at se andre mennesker lide?

Det er sjældent, jeg tænder for en udsendelse; denne ville jeg dog se, men jeg blev skuffet denne gang. Det animerer ikke til at tænde endnu en gang.

Noget helt andet: Hovedrengøring

Når man har Aspergers syndrom, tager man som hovedregel alting meget bogstaveligt. Et eksempel kunne være “Der er ingen ko på isen” – nej da der er netop ingen ko ude på isen, se selv. Eller “stik ikke en finger i jorden”, nej hvorfor skulle man dog stikke en finger i jorden? Og altså når jeg nu skal foretaget en “hovedrengøring” på onsdag, er det så en rengøring af hovedet? Hvilket i mit tilfælde ellers kunne være være ret fornuftigt. Det kunne måske nok være nødvendigt, men det er altså bare en almindelig hovedrengøring, fordi vi har fået nye vinduer, og håndværkerne har boret i alle de røde mursten, så der er murstens-støv overalt, næsten inde i køleskabet. Og det er vokset mig over hovedet og jeg kan ikke overskue at få gjort noget ved det. Hvor jeg dog glæder mig, til nogen har gjort noget ved det.