Hurra for nødkaldet

Natteroderi

Jeg er simpelthen så glad for mit nødkald, som Hvidovre Kommune har stillet til rådighed, og som jeg altid har på mig, m.m. jeg sover. Når jeg sover, har det sin helt faste plads på natbordet, så jeg kan finde det selv i søvne og i mørke.

Forleden nat kom det i brug efter jeg havde været oppe at smugspise af en goudaost, og skulle tilbage til sengen. Pludselig limede fødderne sig fast til gulvet, og jeg kunne ingenting gøre. Jeg stod med bøjede ben i en særdeles ubekvem og belastende stilling. Jeg var også bange for at falde.

Der var ikke andet at gøre end at trykke på nødkaldet. Heldigvis kom hjemmeplejen hurtigt og ‘låste mig op’. De sagde, at det var helt karakteristisk for parkinsonpatienter. Det drejede sig om at få taget de første to eller tre skridt, så kunne jeg selv igen. Tilstanden er beskrevet her.

Parkinsonforeningen

Jeg har fået meldt mig ind i Parkinsonforeningen, som ser ud til at være en god forening med mange tilbud og et godt lille blad. Jeg startede med at ringe til dem for at spørge, om jeg hørte til til hos dem, når jeg ‘kun’ havde Parkinsonisme. Det mente de nu nok, jeg gjorde.

At have en bisidder

Da fleksjobsagen i sin tid kørte havde jeg en fantastisk bisidder fra SIND. Hun er tidligere socialrådgiver, og nu er hun min ven.

Desværre blev hun selv syg, så Psykiatrifonden tog over i forhold til fx at gå med til mødet i rehabiliteringsteamet. Jeg kan kun anbefale alle at have en bisidder med, uanset hvor vedkommende kommer fra.

Min tidligere bisidder er trådt i karakter igen overfor kommunen ved at skrive et 1½ siders brev om de funktionstab, jeg har p.t. og om, hvor hurtigt det er gået ned ad bakke. Jeg ville aldrig selv have kunnet skrive det brev.

Hun sendte mailen den 12. september og den 21. september var alle vores ønsker imødekommet for en midlertidig periode på tre måneder:

Praktisk hjælp:

  • Støvsugning
  • Gulvvask
  • Badeværelse
  • Skift af sengelinned

Bevilge ydelser:

  • Indkøbsordning
  • Hjælp til (indkøbs-)seddel, da mad ikke interesserer mig det mindste.

Det sidste går på, at kommunen er meget bekymret over, at jeg får for lidt at spise. Jeg må sige, at jeg bor i en god kommune!

Ved det næste møde i rehabiliteringsteamet i forbindelse med pensionssagen vil jeg gerne have den samme bisidder med igen, for hun kan sit stof og sætter sig uhyre grundigt ind i sagerne. Og så siger hun, at hun finder det sjovt. …

Parkinsonholdet

Jeg har været til den først træning på parkinsonholdet, og det var rigtig godt. Det er veltilrettelagt som først cirkeltræning blandt maskinerne, hvor man kommer hele kroppen igennem. Så var der balancetræning, og det gik godt. Det havde jeg ikke forventet.

Til sidst var der afspænding, hvor vi sad på stolene og gik kroppen igennem. Jeg havde nået at bekymre mig om, hvordan jeg skulle komme op, hvis vi skulle ned at ligge på måtter på gulvet. Jeg havde imidlertid ikke nået at tænke på, at Alexander (fysioterapeuten) var der til at hive mig op, hvis det skulle blive nødvendigt.

Travlhed

Det tager tid

Pyh ha – jeg synes, jeg har så travlt. Der er hele tiden noget, der maser sig på. Jeg kan snart ikke følge med mere. Kalenderen er overbooket og der er sjældent en dag, jeg kan kalde for min.

Malere

Det seneste er, at jeg har bedt tre malermestre om at komme at kigge på soveværelse og entré og så afgive tilbud på at udføre malerarbejdet. Det er jo ikke mig, der skal male, men det kræver, at jeg er hjemme, når de kommer og kigger og evt. også, når de kommer og maler.

Jeg er meget spændt på, hvad tilbuddene lyder på. Væggene er skjoldede af nikotin og af dengang jeg havde angreb af væggelus, som der blev sprøjtet imod. Det ser farligt ud, men nu skal det være pænt.

I entréen er der fem dørkarme og tre døre som også skal have en omgang, da det ellers vil se mærkeligt ud.

Jeg gætter på en budsum omkring 20.000 kr. Uha det er mange penge. Her er ingen vedligeholdelseskonto, så min egen konto må holde for.

Arbejdet skal først laves sidst i oktober, da jeg skal være færdig med diverse udredninger i sundhedsvæsenet først. Ellers kan jeg simpelthen ikke overskue det.

Parkinsonismen – mere ECT?

Onsdag var jeg til møde med psykiateren og farmaceuten i Glostrup. Hvor er jeg glad for at have de to mennesker.

Vi talte om at fjerne mit antipsykotiske middel, Abilify, men det er jeg bange for. Jeg har set de uhyggelige edderkopper, jeg skal se, og hørt det forbandede Jimmy Hendrix, jeg skal høre. Abilify er nu heller ikke kendt for at udløse Parkinsonsymptomer. Det diskuterede de længe. Jeg lytter bare og forstår ikke altid så meget.

Hvad jeg heller ikke er begejstret for er bivirkningerne til Levodopa, som er Parkinsonmedicinen. Det er valget mellem pest eller kolera. De almindelige bivirkninger her er bl.a.: angst, depressioner, selvmordstanker, mundtørhed … Altså kan jeg ende, hvor jeg begyndte.

En sikker metode kan så være ECT-behandlinger, og det har jeg sagt ja til at tænke over vel vidende, at der kan tilstøde kognitive problemstillinger, der hos mig næppe går over efter de sædvanlige tre måneder, som man siger, de gør. Jeg tænker bare, at det ikke kan blive så slemt, som det var dengang, min verden var i kaos.

Ulempen er, at jeg er nødt til at trappe ud af et krampestillende præparat jeg får for natlige smerter i benene, også kaldet restless legs. Ved ECT ønsker man jo netop at fremkalde en krampe her bare i hjernen. Det skal vi have talt grundigt om, for de smerter kan jeg ikke leve med. Der er så meget, jeg ikke kan leve med …

Der er nogle af symptomerne fra parkinsonismen, jeg heller ikke kan leve med fx ‘urgency inkontinens’ og ‘micrografi’ som betyder, at skriften er så lille og gnidret, at ikke engang jeg selv kan læse, hvad jeg skriver. Om højre arm svinger med når jeg går, er jo nærmest ligegyldigt.

De vil drøfte deres forslag med professor Poul Videbech, og så vil jeg høre nærmere på onsdag.

Jeg nåede lige hjem,  så kom hjemmesygeplejersken for at dosere min medicin.

Hjertebåndoptageren

Torsdag kl. 12:00 var jeg tilsagt til Holterambulatoriet for at få sat en hjertebåndoptager på: Syv elektroder på brystkassen og så den lille båndoptager hængende i en sele på tværs over skulderen. Det skulle jeg gå med i 48 timer. Baggrunden er, at ‘systemet’ undrer sig over, at jeg har så lav en puls. Jeg har prøvet at gøre mig morsom ved at sige, at det er fordi, jeg er i så god form. Det, synes de ikke, er sjovt.

Selv synes jeg ikke, der er noget i vejen med mit hjerte, men det er som om, det ‘slår over’ eller laver ‘dobbeltslag’ af og til. Jeg skriger, hvis der også er noget i vejen med mit hjerte.

Herefter var jeg nede og få taget blodprøver. Det tager en evighed, fordi køen altid er 100 meter lang.

Den lille båndoptager og elektroderne betød nul bad i to døgn og tvangen til at sove med en T-shirt på, hvilket jeg synes er vældig ubehageligt. I dag fik jeg så en spadseretur ned for at aflevere udstyret. Hvor var det dejligt at slippe for det og at komme i bad igen.

Lungefunktionsundersøgelsen

I dag har jeg været røgfri i to uger. Jeg ville dog gerne udsætte lungefunktionsundersøgelsen i nogle år, men det kan selvsagt ikke lade sig gøre, da det er en del af den samlede udredning, og min læge siger, det skal være nu.

Jeg frygter det lidt.

 

Fysioterapeut

Hos fysioterapeuten

Fysioterapeuten hedder Victor og er enormt sød og behagelig. Han havde været inde at kigge i journalen, men jeg tror, han havde givet op igen, fordi den er så fyldig. I stedet ville han høre min version, og det var jo også væsentligt.

Jeg prøvede at fortælle ham kort om stofskiftet, de tre fald ud af sengen, rystelserne i næsten ¾ år, indlæggelsen på endokrinologisk afsnit, og det at kommunen har bevilget mig et nødkald, hvis jeg skulle falde igen.

Mere kunne jeg ikke finde på bortset fra at fortælle, at jeg også har en psykisk lidelse, der p.t. er i ro.

Han fortalte, at de har et decideret Parkinsonhold (ikke et ældrehold som jeg skrev forleden), hvor der er holdtræning hver fredag;, der er styrketræning, balancetræning og to ting mere, som jeg ikke kan huske, men det lød godt. Man skal møde op ‘mest muligt omklædt’.

Det vil sikkert være sådan, at der er noget, man kan mere af end andet, men så bruger man bare tiden på de svage punkter.

Herudover får jeg til en start individuel træning. Når jeg har fået nok af det, kan jeg gå ud i træningssalen og træne som jeg selv vil ud fra et program, som Victor lægger for mig.

Min stakkels ryg

Jeg har så pokkers ondt i ryggen, og bad ham se lidt på den og om nogle øvelser for den. Jeg kunne godt selv mærke, at det er noget med musklerne. Han trykkede og masede henover lænden, uden at det gjorde specielt ondt. Også han konkluderede, at det var noget med musklerne.

Jeg fik fire sæt øvelser med hjem, som jeg skal lave tre til fire gange om dagen. De værste er dem med sidebøjningerne, og når han nu viser dem igen, kan jeg godt huske, at det var dem, de instruerede mig i på hospitalet. Det havde jeg bare glemt.

Jeg har et sammenfald i min ryg uden at det helt er gået op for mig om det skyldes de tre fald, eller der er andre årsager. I journalen skriver de om friske brud, jeg kan bare ikke finde stedet igen.

Vederlagsfrit

Det er slet ikke til at forstå det, men jeg får holdtræningen plus den individuelle træning vederlagsfrit. Googler man, fremgår det, at ‘vederlagsfri fysioterapi til personer med svært fysisk handicap og til personer uden svært fysisk handicap med funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom.’

Jeg forstår det ikke helt, for jeg har ikke et svært fysisk handicap, og som jeg forstod lægen, er der ikke tale om en progressiv sygdom. Man kan ringe til neurologisk ambulatorium og komme til at tale med en sygeplejerske. Desværre har de lukket om fredagen, men jeg vil ringe på mandag og spørge, og det er en progressiv sygdom?