Tag Archive for: Bipolar affektiv sindslidelse

, ,

Menneskebiblioteket er en mulighed

Menneskebiblioteket er en mulighed

Jeg følger de råd, jeg får

Menneskebiblioteket er en mulighed

Min utrolig dygtige kontaktperson i Distriktspsykiatrien nævnte “Menneskebiblioteket“, som et sted, jeg måske kunne lave noget meningsfuldt frivilligt arbejde, når “Livslinjenikke kunne bruge en bruger og jeg på ingen måde skal stå i en genbrugsbutik. Jeg ville slet ikke passe ind med de “damer”, der står der og finder mening i at sælge tiloversblevet porcelæn mv. Sjovt nok siger folk altid “Genbrugsbutik”, når jeg nævner frivilligt arbejde. De kender mig så for lidt.

Lysten til et stykke frivilligt arbejde stammer fra, at fokus ikke altid behøver at være på mig, mig, mig og mine egne behov. Jeg tænker, jeg har noget at give andre mennesker, og det vil jeg gerne under de rette konditioner.

Jeg har kontaktet Menneskebiblioteket

De virker utrolig professionelle. Først udfyldte jeg et spørgeskema men tog en snak med en af dem forud for det. Da de havde set det, syntes de, jeg muligvis kunne være en interessant “bog” at låne ud til “Events”, og derefter kom der link til et supplerende spørgeskema.

De spørger meget til, hvilke fordomme jeg har oplevet. Som jeg forstår deres hjemmeside, går deres arrangementer typisk ud på at afkræfte fordomme mod alt muligt forskelligt. Og den idé er rigtig god. De har eksisteret i årevis og er repræsenterede i 80 lande. Jeg kendte ikke til dem.

Det ville være forståeligt, hvis jeg havde oplevet fordomme i forbindelse med den psykiske sygdom, men det synes jeg faktisk ikke, jeg har. For så vidt angår Aspergers syndrom er det muligvis en fordom, der kommer i spil, hvis jeg sammen med den diagnose også nævner, jeg er medlem af Mensa. Så sidstnævnte holder jeg som oftest mund med. Men hvis jeg nævner det, er det ofte som om, folk der finder en indre forklaringsmodel på, at jeg er ret “skæv, anderledes og sær”; en særlig aha-oplevelse. Der er måske nok noget om det, og måske er det en fordom. Det er jeg ikke klar over.

Den største fordom: at være djøffer

Da jeg sad og besvarede spørgeskema nummer to, kom jeg til at tænke på, at den største fordom, jeg har mødt, i virkeligheden går på at være djøffer. Derfor skrev jeg følgende til dem:

“Den mest markante fordom er i virkeligheden knyttet til det at være medlem af djøf (Danmarks Jurist -og Økonomforbund). Som djøffer anses man typisk som et ondt menneske, der i hvert fald løser nogle opgaver, der er helt uden mening og i det mindste er overflødige. Jeg er SÅ træt af, og ked af, at folk ikke forstår, at mange af os er ansat i centraladministrationen og løser de opgaver, politikerne sætter os til: typisk at forvalte gældende lovgivning. Det er eksempelvis ikke embedsværket, der har “opfundet” Udlændingelovens § 7, stk. 3 (bestemmelsen der gør, at flygtninge kun får midlertidigt ophold og at Danmark ikke længere arbejder på integration men på hjemsendelse). Men jeg har nok ikke kræfter til at hjælpe jer med/mod denne fordom og hvis folk ikke kender til forvaltningsstrukturer, bliver samtalen sikkert let for (parti-)politisk.”

Det var faktisk lidt af en aha-oplevelse for mig selv, at det er denne fordom, jeg har mærket mest til, når man tager i betragtning, at de andre fordomme, der kunne være udfoldet, måske ville ligge forrest på tungen.

Screeningssamtale på Zoom den 16. december

Efter de har modtaget spørgeskema nummer to, er jeg inviteret til en screeningssamtale den 16. december. Vi mødes på Zoom, og det er fint i disse Coronatider. Jeg er vældig spændt på det.

Mit forbehold angår det med “Events”, hvor der er mange mennesker til stede. Jeg er ikke ret god til at skulle forholde mig til mange mennesker på en gang. Det trætter ganske enormt, og jeg er nødt til at holde en “fridag” (i citationstegn idet jeg jo har fri hver dag) dagen efter.

Jeg er bedre i 1:1-relationer, og det har jeg fortalt dem. Vi skal ikke bruge tid og kræfter på hinanden, hvis jeg på forhånd kan vurdere, at deres arrangementer overstiger mine kompetencer.

I mit arbejdsliv har jeg holdt masser af foredrag og gang på gang stillet mig op foran en stor forsamling, og det er gået rigtig fint. Men for det første er det otte år siden, jeg forlod det “normale” arbejdsmarked, så jeg ved ikke, om jeg ville kunne gøre det i dag, og for det andet forholder man sig jo ikke til 50 tilhørere til et foredrag; man leverer sit budskab, fortæller sin “historie”, som er tilrettelagt, så den fx passer ind på Økonomistyrelsens årlige forvaltningskonference.

Man besvarer eventuelle spørgsmål inden for rammen, men man forholder sig jo ikke til tilhørerne som mennesker. Min veninde sagde ganske vist “det er ligesom at køre på cykel. Det glemmer man heller aldrig”. Hrm tjah… jamen jeg kan jo (vist) heller ikke cykle mere. I hvert fald er det mere end et år siden, jeg solgte min spritnye cykel til cykelhandleren. Jeg ved ikke, om jeg ville kunne cykle, for jeg tør ikke prøve igen efter det med Parkinsonismen. Det har jeg rodet tilstrækkeligt rundt på Hvidovrevej til. Det var ikke sjovt. Og nu gør jeg jo per definition kun det, jeg synes er sjovt. Livet er blevet herligt.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Endelig fik jeg skrevet ansøgningen

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Hvidovre den 11. november 2021

Kære Livslinjen

Jeg har lige (torsdag den 11. november 2021 kl. 21:00) siddet og set Anders Aggers “Indefra” om Livslinjen, og kommer atter i tanke om, at en af jeres rådgivere engang anbefalede mig at blive frivillig hos jer. Jeg har tit tænkt på at kontakte jer med det formål, men har ikke følt mig stabil nok til at påtage mig ansvaret. Det gør jeg nu, hvor jeg har det rigtig godt efter mange års psykisk sygdom (Bipolar affektiv sindslidelse fra 2014 ff), der nu holdes i skak med vedligeholdelses-ECT.

I siger i udsendelsen, at man skal have en relevant socialfaglig baggrund. Det har jeg ikke. Jeg er i stedet cand.jur.

Jeg er 58 år og blev tilkendt pension med virkning fra 05/2021 med udgangspunkt i den psykiske sygdom, Aspergers syndrom, Parkinsonisme og fejlslagne forsøg med seks fleksjobs, hvor det gik dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke forlige mig med at forlade arbejdsmarkedet og indse, karrieren var slut. Jeg var i tvivl om, hvad min identitet dernæst ville bestå i, uagtet Psykiatrifonden allerede i 2015 mente, det hele pegede i retning af pension. Jeg ville arbejde.

Jeg kender jer som bruger

Jeg kender jer som bruger, og I har flere gange talt mig tilbage til livet. Jeg vil gerne indrømme, at jeg græd, da jeg så udsendelsen. I rammer rigtigt, hvor I siger, det måske ikke er ønsket om at dø, men mere uoverskueligheden af det liv, man står i lige nu, at livet altid vil køre op og ned, men at der er lys et eller andet sted. Når natten slutter tæt om en, kan det være umuligt at se det, og tankerne om, at man ikke betyder noget for nogen, så det er ligegyldigt, om man er levende eller død, kan blive for nærværende.

Jeg har været klar med listen over dem, der skulle komme til begravelsen (navne, adresser, telefonnumre osv.), salmevalg og andre praktiske foranstaltninger mv.

Jeg har et forsøg bag mig fra 2006 (pilleoverdosering) og har indset, at det rent faktisk er ret svært at finde en sikker metode til at komme herfra. Jeg havde det sådan, at skulle jeg prøve igen, skulle det også lykkes. Jeg kunne se to veje ud af det, jeg stod i:

  • Bruge den asiatiske kødøkse ”den rigtige vej” (altså ikke på tværs men på langs) ned i venstre underarm, eller
  • Springe ud fra en færge en vinternat.

Alt det er gudskelov fortid, og jeg har fået det rigtig godt efter en fremragende indsats fra psykiatriens side.

Karriere mv.

Link til Curriculum Vitae dateret 2013: https://stegemueller.dk/curriculum-vitae-inden-jeg-blev-syg/

Tiden fra 2014 og frem til 2016 gik stort set med at være indlagt. 2016 blev jeg tilkendt fleksjob, som jeg virkelig forsøgte at varetage i seks omgange, afbrudt af lange perioder med indlæggelser (i alt mere end 15; jeg har opgivet at tælle). Efteråret 2020 måtte jeg indse, det ikke gik. Jeg kontaktede min sagsbehandler, der uden videre satte pensionssagen i gang.

Efter pensionstilkendelsen har jeg fået det rigtig godt, formentlig bedre end nogensinde før, hvilket er en medvirkende årsag til, at jeg sender denne ansøgning. Livsangsten er konverteret til dødsangst i forbindelse med ECT-behandlingerne, men den arbejder jeg på sammen med min psykolog.

Og hvad bruger jeg tiden på?

Det er mange år siden, jeg startede på at slægtsforske. Den hobby har jeg genoptaget. Når man har Aspergers syndrom, er man typisk dygtig til detaljer og store datamængder, der kræver logisk sans, som er forudsætninger i den hobby. Resultater kan evt. ses her: https://tng.stegemueller.dk.

Herudover bruger jeg meget tid på udvikling af mit website (https://stegemueller.dk).

Jeg har endvidere stor glæde ved at skrive artikler til hjemmesiden.

Afrunding

Hvis I på baggrund af ovenstående ikke mener, jeg er en værdig kandidat, er det i orden, men jeg har i hvert fald været ærlig om mine hidtidige erfaringer på alle niveauer.

Venlig hilsen
Hanne B. Stegemüller

 

Angst for ECT er angst for kontroltab

Angst for ECT er angst for kontroltab

Når man plejer at være i kontrol

Angst for ECT er angst for kontroltab.

Dette er en art resumé af dagens møde med psykologen. Sådan arbejder jeg mig videre. Hvis du ikke “er til” den slags, skal du stå af her.

Jeg har hørt lydfilen et par gange allerede – det er en af dem, der virkelig rykker.

Tal til angsten for at stoppe den NU

Hun har gjort det igen. Vendt det på hovedet, gået til makronerne og sat mig i stand til at arbejde videre selv, til vi ses igen om bare to uger. Hele kunsten er, at vi får sat en kile ind i mellem “Tanke” og “Følelse” i figuren ovenfor. Figuren kaldes også “den kognitive diamant”.

Det er helt almindeligt, at angst opfører sig sådan. Og det er også helt almindeligt, at det bliver værre og værre og at angsten er en nedadgående spiral. Jeg har det jo slet ikke sådan, at jeg ikke tør går uden for døren eller lignende, som mange mennesker med angst har det. Det er ren og skær dødsangst. Ikke andet. Risikoen, for at det kan udvikle sig, er imidlertid til stede. Derfor skal vi have det stoppet hurtigst muligt. Det, jeg gør, er, at jeg skubber angsten væk. Det hjælper bare ikke på længere sigt. Det ville være bedre at favne angsten.

Det kunne fx ske ved at tale til angsten, som var den et menneske:

  • Hvad vil du mig?
  • Hvorfor kommer du allerede nu? Der er en uge til.
  • Vi kan ikke ændre på det, for jeg er afhængig af behandlingerne. Jeg skal ikke tilbage til medicinen.
  • Det hjælper ikke, du kommer nu. Du må vente med at komme til tidligst søndag aften.
  • Lad os nu tro på de mennesker, der med succes har hjulpet mig så meget i så mange år. De kan deres kram og det er farligere at gå over Hvidovrevej.

Kontroltabet er ikke nyt

Allerede for fem år siden fortalte hun mig, at jeg var ude for et enormt kontroltab; jeg var ikke “bare” blevet syg, der var en masse andet, der fulgte gratis med. Identitetstabet, risikoen for at miste boligen, hvad skulle jeg leve af? osv. Alt det kunne jeg ikke kontrollere. Jeg bliver let negativ og tænker, “Herre Jemini, bliver jeg aldrig klogere?”, når hun nu sagde det for fem år siden.

At jeg ved det, er fordi jeg har læst på det i forbindelse med SEO/søgemaskineoptimeringen; det er ikke fordi, jeg kan huske det.

Det er en helt umulig opgave at lægge mig på briksen og afgive kontrollen

En million gange i livet har jeg oplevet, at det var nødvendigt at være i  kontrol. Det er kontrollen, der har ført til overlevelse.

ECT er lig med at acceptere fraværet af kontrol. At lægge mig på briksen og lade dem gøre, hvad de nu skal gøre, er afgivelse af kontrol og en tillidserklæring til behandlerne, der har det som deres håndværk og ikke laver andet mandag, onsdag og fredag formiddag. For en som mig, der har overlevet ved altid, altid at have bevaret i det mindste en sidste rest af kontrol, er det at have ubetinget tillid til behandlerne nærmest et helt umuligt krav at stille.

Det er en enorm tillidserklæring, der er i fuldstændig modstrid med det liv, jeg har levet. Jeg kan ikke bare overgive mig og tro på dem.

Mistro, angst og kontrol hænger sammen.

Ikke engang den dag, vi (psykologen og jeg) skal til virtuelt møde med Rehabiliteringsteamet, har jeg ubetinget tillid til selv hende, der har bragt mig så meget videre end alle de andre, jeg har søgt hjælp hos gennem ca. 25 år.

Selv den dag er jeg totalt velforberedt og stoler ikke fuldkommen på hendes gentagne udsagn gennem de måneder, sagen har været under forberedelse, om, at nu må jeg slippe det, indtil vi har en afgørelse, for det er alligevel ude af mine hænder. På dagen for mødet er jeg ved at dø af skræk for, at de skal “opdage”, at jeg har fået det lidt bedre og derfor vil sige nej til pensionen og at de vil stille mig spørgsmål, jeg ikke kan svare på. Derfor møder jeg op og har læst samtlige sagsakter igennem. Det viser, at jeg ikke kan stole 100 pct. på noget andet menneske. Der vil altid være en rest af mistro. Selv til hende – selvom det virker uforståeligt.

Hver gang jeg lægger mig på briksen og lader dem stikke mig i venstre arm mv., risikerer jeg at miste alt det, jeg har kæmpet for i mere end et halvt århundrede.

Kun få ender med at komme så godt ud af psykisk sygdom

I 2015 var jeg ikke parat til pension. Allerede dengang var jeg nok sygdomsmæssigt klar til pension, men jeg var ikke parat til en ny identitet som pensionist. Der skulle gå fem år, før jeg nåede erkendelsen af, at når jeg ikke engang klarede de 3 – 4 timer om ugen hos Interflora, uden at jeg brugte en uge på det, gav det ikke længere mening. Der var ikke længere ræson i det.

En læring er det, at jeg aldrig – selv i de sværeste uger og måneder – aldrig har sluppet kontrollen. Jeg gav aldrig op. Derfor har jeg fået så flot en behandling i psykiatrien: ganske enkelt fordi jeg ikke gav op. Min eventuelle kritik var fagligt og sagligt velfunderet. Da det blev for meget, skrev jeg mail til klinikchefen (den allerøverste) for Psykiatrisk Center Glostrup, og det medførte, at en overlæge og en oversygeplejerske mødte op ugen efter på Psykiatrisk Center Hvidovre for at drøfte indholdet af min mail.

Jeg var aldrig den “lille”, men på ECT-briksen er jeg lille. Det kan man næsten ikke bede et menneske om. På en eller anden måde satte jeg af og til systemet til vægs trods ret alvorlig sygdom. Jeg følte mig aldrig mindre end dem. Det er næsten umenneskeligt at bede mig om at give slip, når jeg hele livet har overlevet på kontrollen, men det må til nu.

Har kæmpet mere end et halvt århundrede på at være et hestehoved foran

Ikke så mange får has på sygdommen. Jeg har fået en flot behandling i psykiatrien, fordi jeg har kæmpet for det. Jeg blev aldrig passiv, som så mange andre med psykisk sygdom. Jeg kæmpede for retten til at være mig og for retten til ikke at være blevet blevet dum af at blive syg. Det var et af mine mantraer, og det er en del af kontrollen. Jeg har aldrig følt mig mindre end psykiaterne og hvem der ellers var til stede. Jeg har ved Gud fået dem til at møde op ugen efter for at gentage sig selv, når jeg havde glemt det, de sagde i sidste uge.

Et sjældent psykolog-forløb

Det er uhyre sjældent, en psykolog kan følge et menneske gennem så mange år. Hun har gjort ufatteligt meget for mig. Hun har aldrig lavet om på mig. Hun har aldrig bedt mig tegne og male osv. Hun har aldrig “tvunget” mig til at gøre alt det, der ville bringe mig tilbage til alt det, jeg ikke kunne som barn.

Jeg er vokset op med kreative evner af forskellig slags, hammondorgel, harmonika billig rødvin (den hed Pere Medard og var i 1½ liters flasker) og Brøndums Snaps, som jeg selv bar hjem fra købmanden på Torvet i Svaneke og nogle af alle de andre steder, vi boede.

For mig er viden magt og det var det også, da jeg var barn. Jeg kunne ikke det, de kunne, men i deres verden var mine værdier og min viden ikke noget værd. Så kort kan det siges.

Andet ville jeg egentlig ikke. Tak fordi du holdt ud.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her.

Fordele ved hukommelsestabet

Fordele ved hukommelsestabet

Hvor er det godt, det er glemt

Der er helt bestemt fordele ved hukommelsestabet!

I forbindelse med mit projekt om søgemaskineoptimering gennemgår jeg som det første de 136 poster med mærkaten/tagget “Bipolar affektiv sindslidelse”, hvor jeg lige nu kun mangler 18, så det går bestemt fremad. Der burde være mange flere end de 136, når der er 445 poster i kategorien “Sygdom og sundhed”, men jeg har ikke været konsekvent med at opmærke posterne. Det er bare ærgerligt, for jeg gider ikke lede efter dem manuelt blandt 1.650 poster, og jeg er ikke skrap nok til SQL til at kunne finde dem maskinelt.

For at optimere siderne må jeg selvfølgelig læse dem igennem. Der er masser af stavefejl, dobbelte mellemrum, manglende billeder mv. i de poster, der er skrevet på iPadden på diverse psykiatriske afdelinger fra 14. juli 2014 og frem. Alt det retter jeg op på. Det er perfektionismen, der tager over og det er i orden, da jeg ikke generer andre mennesker med den. Google kan også godt lide orden i sagerne. De dobbelte mellemrum er selvfølgelig ligegyldige, men det er de manglende billeder ikke.

En barsk rejse bagud i tid

Jeg skriver ikke for at få medlidenhed. Det er bare objektivt konstaterbart.

Det er en barsk rejse bagud i tid at læse alle de gamle poster. Hvor er jeg dog glad for, der er så meget, der er glemt. Det er bestemt ikke værd at huske på. For pokker/fanden da hvor var jeg bare hundesyg længe. Det er lidt af et mirakel, jeg er i live, for hvor har jeg været tæt på at tjekke ud i lange, lange perioder. Alt var gjort parat, timet og tilrettelagt, jeg kunne bare ikke finde en sikker metode. Skulle jeg prøve igen, skulle det lykkes. Jeg var ikke en kylling, der var bange for smerten, jeg var kun bange for, at det ikke ville lykkes. Jeg mente ikke selv, jeg havde livslyst tilbage, men psykologen overbeviste mig om, at det havde jeg, for ellers havde jeg tjekket ud for længst. Jeg havde bare meget mere livsangst end dødsangst. Nu er det Gudskelov omvendt – og jeg er taknemmelig hver eneste dag.

Årene med uvished om økonomi, arbejdsmarked, fremtid og bolig var barske. Alt var uvist, og jeg havde mistet kontrollen over mit eget liv. Det er svært, når man er vant til at have kontrol over alle dele af livet. Jeg var ikke “bare” blevet syg. Der fulgte meget mere med.

Jeg var så tåbelig, at jeg ville arbejde, uanset Psykiatrifonden allerede i sommeren 2015 mente, det tegnede til pension. Jeg kunne ikke forestille mig at skifte identiteten ud med en anden. Jeg forsøgte mig med samlet set seks fleksjobs, hvor det bare gik værre og værre. Det bekræftede mig i, at jeg ikke havde kompetencer i behold. Det var en opfattelse jeg fik allerede i sommeren 2015, hvor psykologen bad mig lave to lister: den første har jeg lige nu glemt, men den anden skulle handle om kompetencer. Det sendte mig til tælling og og indlæggelse. Det var forfærdeligt ikke at kunne noget mere.

Psykoserne/nærpsykoserne var svære, for jeg var klar over, at det var uvirkeligt, men kunne ikke handle mig ud af det:

  • Jeg hørte en respirator stå i klædeskabet med dens bip-bip, men når jeg åbnede klædeskabet for at slukke for den, var den der selvfølgelig ikke.
  • En film kørte uafbrudt i de nederste 25 pct. af det indre skærmbillede. Den handlede om min begravelse, og alt var rigtigt: præsten, gæsterne, salmerne osv. Den varede vist omkring 12 måneder.
  • Jeg gik langs væggene for at finde ud af, om Jimmi Hendrix kom fra naboerne eller fra mit eget hoved. Derpå gik turen til Psykiatrisk Center Hvidovre, som det hed dengang.

Og så var der Parkinsonismen i sommeren 2020, hvor jeg nærmest var forgiftet af antipsykotisk medicin gennem mange år. Jeg kunne ikke ramme tasterne på tastaturet, fordi jeg rystede for meget, når jeg faldt, kunne jeg ikke rejse mig, jeg kunne ikke holde på vandet osv.

På den “positive side” tæller manierne, hvor jeg havde det pragtfuldt, udviklede forskellige løsninger på alt muligt ligegyldigt midt om natten, sov to timer i døgnet, ikke spiste og brugte penge, jeg ikke havde fx på tre computere på en dag. Sygdomsindsigt og skub fra dejlige læsere sendte mig afsted til afdelingen igen. Der fodrede de mig med sovepiller, da søvnbalancen er det første, der skal genoprettes for at standse en mani.

Hjælpen udefra

Det fremgår med al tydelighed af posterne, at jeg har fået meget hjælp udefra.”Systemet” har som hovedregel behandlet mig godt.

Psykiatrien har som hovedregel også behandlet mig godt, da den fandt ud af, at jeg kom igen og igen, altså nærmest var stamgæst på fx 808. Mig slap de ikke lige af med. På et tidspunkt, hvor jeg stod der med tasken endnu en gang og næsten var  flov over det, sagde en af sygeplejerskerne “Vi er her for dig, Hanne”. Bare ved tanken kan jeg næsten få tårer i øjnene. Det er en del af det bipolare, at man kommer igen og igen. Om rejserne frem og tilbage til diverse afsnit er forbi nu, kan kun tiden vise.

Samarbejdet med Hvidovre Kommune har som hovedregel også været godt. Især da de fandt ud af, at jeg ikke var doven men syg.

Er der noget at sige til, jeg nu nyder hvert minut?

Hvor er jeg dog glad for hukommelsestabet.

Efter de år med de oplevelser, jeg har præsenteret dig for bare et lille udsnit af, er der næppe noget at sige til, at jeg nu nyder livet hvert eneste minut, og selvfølgelig er bange for at miste det.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.