Indlæg

/0 Kommentarer/i , , , /af , , ,

Der er intet, jeg kunne ønske mig anderledes

Privilegeret

Et liv uden gæld, uden jag og uden store mangler – men med ro, struktur og taknemmelighed. At føle sig privilegeret kan også være resultatet af en lang og sej kamp.

Der er intet, jeg kunne ønske mig anderledes

  • Fortiden er på plads, nutiden god og fremtiden lys. Jeg er “repareret”
  • Jeg mangler ikke noget, selvom jeg hverken har ejerlejlighed eller bil,
    • men jeg har det, der betyder mest for mig: en håndbygget stationær computer og landets bedste skærm
  • Jeg skylder ikke 50 øre væk
  • Jeg kan rejse, men jeg har ikke lyst
  • Jeg kan bedst lide, når dagene er ens
  • Jeg elsker detaljer og data i tabeller
  • Jeg elsker læreprocesser og udfordringer
  • Jeg er taknemmelig for livet, som det er

Når man har det sådan, kan man kun være tilfreds. Så er man privilegeret, og man har noget, mange mangler.

Tilbageblik

Jeg kan nemt huske, da det var anderledes. Der var hårde år med sygdom og manglende afklarethed. Hvad med job? Hvad med bolig? Hvad med økonomi? Hvad med fremtid? Ville verden ikke være et meget bedre sted uden mig? Det er ikke nemt at forklare, hvordan det var.

Jeg har fået en femstjernet behandling af de fremmeste i psykiatrien. Måske fordi jeg er så stædig og blev ved at spørge, når der var noget, jeg ikke forstod? Det siger psykologen i hvert fald.

Manglede kemien mellem en medarbejder og mig, bad jeg om at få en anden, og jeg fik aldrig et nej.

Følte jeg, at noget var helt forkert, insisterede jeg på – og fik – dialog med klinikchefen. På den måde har jeg truffet de skarpeste, dygtigste og sødeste mennesker.

Autismen

Da jeg syntes, tidspunktet var inde til en udredning for Aspergers syndrom, ledte jeg med lys og lygte efter en psykiater, der havde forstand på både Bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom. Det skyldes, at kun en ekspert kan kende forskel på en mani – evt. bare en mani under opsejling – (sygeligt) og en særinteresse (naturligt). Begge medfører en timelang fordybelse og intensitet, som nogle finder mærkelig.

Jeg fandt frem til Pia Bohn Christiansen, og ventede mere end et år på at få en tid, men det var ventetiden værd, for hun var både grundig og dygtig. Vi fik et godt samarbejde i den tid, hvor udredningen stod på. Diagnosen var ingen overraskelse, jeg havde vidst det i 16 år, nu manglede jeg bare en, der ville skrive under. Endelig kunne jeg blive den, jeg altid havde været.

Jeg glemmer aldrig, da en psykiater på Psykiatrisk Center Glostrup lukkede låget på computeren og sagde “Du nævnte noget om Aspergers …”. Det væltede ud af mig med de 16 års studier og observationer. Endelig var der en, der havde set antydningerne og spurgte til dem. Han og farmaceuten fra Akutteamet havde gennemskuet og set bag om regnearkene 🙂

Skift er svære, når man har autisme, så jeg er taknemmelig for at have haft den samme kontaktperson i distriktspsykiatrien siden 2014. Vi skal snart sige farvel, for det er på tide, men jeg vil savne hende på samme måde, som jeg savner psykologen, som jeg også har sagt farvel til.

Mennesker, der har fulgt en i tykt og tyndt siden 2014, er ikke tilfældige forbipasserende. Man kommer til at holde af dem, men nu kan jeg stå på mine egne ben, og går det ikke, tror jeg, jeg er velkommen tilbage hos dem begge.

Der er lidt, der kunne være bedre

Trods overskriften er der alligevel noget, jeg af og til savner: familie og venner.

Nogle ikke-professionelle der vil være mine livsvidner. Men da jeg er en idiot til det sociale, ender det ofte på den forkerte side af godt.

  • Mht. familie kan man ikke lige finde frem til en, uagtet man har styr på i alt 475 aner (bogstavelig talt) fra den biologiske familie og adoptivfamilien.
    • Jeg har vist nok to kedelige kusiner, men vi siger ikke hinanden noget.
  • Jeg kan etablere venskaber, men jeg kan ikke bevare dem, for det ender ofte med simpelthen at være for besværligt. Så vil jeg alligevel hellere være mig selv.
  • Jeg har ikke noget imod andre mennesker, jeg har bare ikke så meget brug for dem
  • Men jeg savner faglige fællesskaber, der ikke udelukkende er virtuelle.

Bortset fra det er alt godt!

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

/0 Kommentarer/i , , /af , ,

Dan Turèll holdt af hverdagene. Jeg holder af nætterne

Dan Turèll, Kim Larsen og Grundtvig

Topbilledet er fra Wikipedia og forestiller Vindbyholt Kro, hvor Grundtvig engang overnattede på vejen til faderen i Udby Præstegård. Koblingen til Grundtvig findes til sidst.

En personlig refleksion over nætternes ro, hverdagens stemmer og det anderledes styresystem. Med afsæt i Dan Turèll, Kim Larsen og Grundtvig handler artiklen om søvn, stilhed, bipolaritet, autisme og retten til at leve sit liv på sin egen døgnrytme.

Dan Turèll holdt af hverdagene. Jeg holder af nætterne

I “Vangede billeder” fra 1975 skrev Dan Turèll, at han holdt af hverdagene. I 2025 skrev jeg, at jeg holder af nætterne. Det er egl. ikke noget, jeg tør fortælle til nogen, for så tror de bare, jeg er på vej til at blive manisk igen. Det synes jeg nu nok, jeg kan mærke, at jeg ikke er. Jeg kender udmærket min hjernes op- og nedture.

Der er bare det, at når man bor i en lejlighed, følger man helt automatisk med i naboernes liv, om man vil det eller ej, men de sover pænt om natten, og der vil jeg derfor gerne være oppe og nyde freden og roen. Psykologen siger, at det er normalt for en autist, og det beroliger mig. Om natten er her så dejligt stille. “Om lidt blir her stille, om lidt er det forbi” sang Kim Larsen og Bellami i 1995.

Hvis jeg vågner kl. 04, og føler mig frisk, står jeg op og læser 2-300 år gamle kirkebøger. Jeg elsker det. Det er mit liv.

Psykologen og jeg har talt om “stopklodser”, altså hvad er “farligt”, fordi det er anderledes end normalt, ikke for normale mennesker men for mig? Jeg er kommet frem til:

  • Manglende appetit
  • Manglende motion
  • Manglende søvn
  • Nattestilheden – og så var det jeg næsten ikke turde sige, at jeg holdt af nætterne pga. stilheden

Jeg tør ikke sige sandheden i Distriktspsykiatrien

Når Distriktspsykiatrien spørger til min søvn, fordi det er sådan en god og nem målbar parameter, svarer jeg altid med gennemsnittet, der er normalt, og som jeg henter fra appen “Autosleep”. Gennemsnittet dækker over betydelige variationer og fortæller ikke om tidspunkterne. Jo ældre man bliver, jo mindre er søvnbehovet. I min alder er det vel omkring 6-7 timer, og det opnår jeg fint, endda mere, og det kommer ingen ved, hvornår jeg sover.

Jeg holder af en eftermiddagslur på en time ved 16-tiden, og derfor er jeg ikke træt kl. 22. Det er en af de fordele, man har ved at være pensioneret. Man kan sove, når man vil. Kroppen skal nok selv efterspørge sin hvile, men den stiller ikke uret.

Grundtvig var (også) bipolar

Jeg er (godt nok “lidt” langt ude) beslægtet med Grundtvig, idet han er “5 * fætter 7 * forskudt” til mig. Billedet herunder stammer fra lidt af diagrammet, som du finder i sin helhed her. Det kræver desværre, at du logger ind. Har du ikke en konto, opretter du bare en.

Hvornår tror du for øvrigt Grundtvig skrev sine mere end 400 salmer? Svaret er: Om natten. Der kunne han koncentrere sig, for der havde han ro.

“Også” er i parentes, for jeg føler mig ikke længere syg. Jeg tror, psykiatrien har gjort mig rask. Og det er jeg meget taknemmelig for efter et mere end tiårigt forløb.

Bipolar affektiv sindslidelse er en sygdom; den kan man i heldige tilfælde blive kureret for. Autisme er ingen sygdom. Det er bare et anderledes styresystem. Der behøver man ikke blive “rask”.

Jeg er i øvrigt meget begejstret for mit anderledes styresystem, da det udnytter de fleste af mine kompetencer.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Angst for ECT er så irrationelt. Vi må gøre noget

ECT og angst

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Det er frygteligt at have dødsangst for ECT, når ECT netop er det, der “holder mig kørende”. Jeg blev meget syg af medicinen, og jeg bliver meget syg, hvis vi bare lader den bipolare affektive sindslidelse “passe sig selv”. I min journal står, at jeg har en “svært behandlelig bipolar lidelse”. ECT er det, systemet kan tilbyde, og det er en fornem behandling, som jeg takker ja til. Jeg har set psykiatrisk afdeling tilstrækkeligt indefra.

Jeg gennemgår alverdens kvaler hver fjerde uge. Sammen med psykologen er jeg blevet klar over, at det er det indre barns panik, der tager over. Jeg er ellers ikke så meget for teorierne om “det indre barn” og den slags, for jeg er ikke ret god til det, og det er svært for mig at tage det ind. Det er for “terapeut-agtigt” for mig, men jeg har lyttet til den seneste optagelse med psykologen flere gange, og jeg kan høre, hun har fuldkommen ret i, at det er barnets panik, der får lov at tage over. Det er det barn, der aldrig havde andre end mig selv at læne sig op ad. De voksne, der skulle være der, og som hun forsøgte at række ud til, var der bare ikke. Nu lever jeg lever fint med selv at have kontrol, tjek, styr på livet.

Når barnet i ECT-situationen får lov at tage over med sin panik, er alle sanser spændt til bristepunktet, og det er der, dødsangsten tager over. Det er hende, der er så fandens bange for, om de nu har styr på det. Det er hende, der har mest lyst til at rejse sig og gå, men som selvfølgelig ikke gør det. Det er hende, der er bange for at miste det liv, der endelig er blevet så godt – nærmest fantastisk.

Intellektet er sat ud af kraft. Den voksne er ikke i stand til at tale angsten ned med fx: “Jeg ved, det er ubehageligt, men der er styr på det. Vi har gjort dette så mange gange, og det er aldrig gået galt. Personalet passer på os, for de ved, hvordan vi har det. De er nærmest omsorgsfulde.” Det hele bliver et inferno af angst for at dø.

Da jeg havde hørt optagelsen flere gange, blev jeg klar over, at psykologen sagde “dødsangst” flere gange, og derfor skrev jeg forsøgsvist nedenstående til min egen læge, om hun evt. ville skrive en henvisning til mig. Allerede samme dag havde jeg et svar om, at det ville hun gerne.

Skrivelsen til egen læge

Kære Dorte

Er det muligt, at du kan skrive mig en henvisning til 12 psykologtimer for dødsangst?

Kontaktpersonen fra Distriktspsykiatrien har 1/11-2024 skrevet i min journal, at jeg igen er blevet meget angst for ECT. Følgende er kopieret fra sundhed.dk, som jeg ikke ved, om du kan se: ”Har lige været til ECT og er igen blevet meget bange for ECT-behandling. Er bange for, at der bliver begået fejl.”

Jeg har talt med min psykolog om det. Hun siger, det virkelig er en dødsangst.

Angsten er opstået igen, fordi personalet til ECT tre gange måtte prøve at få manchetten til BT-apparatet til at puste sig op. Jeg lå bare der og blev så bange for, om de nu havde styr på det, så jeg måtte sige ”Jeg kan ikke lide dette. Har I styr på det?”, og det er naturligvis meget ubehageligt at nå dertil, hvor man er nødt til at spørge om det. Men jeg synes, det er frygtelig svært at slippe kontrollen og at lægge mit liv i andre menneskers hænder.

Rent rationelt kan jeg jo sagtens indse, at de prøver tre gange, fordi de netop har styr på det! Men når jeg ligger der og føler mig så afklædt, mens der går en masse mennesker rundt om mig og gør deres arbejde, er det utrolig svært at få hjernen til at tage over. Angst er irrationelt.

Jeg er nået dertil, hvor jeg virkelig elsker hver dag af mit liv, og derfor er jeg også så bange for at miste det. Alle de år, hvor jeg ikke vidste, om jeg ville leve eller dø, var det jo ikke så vigtigt, om jeg overlevede ECT eller ej.

Rent intellektuelt ved jeg selvfølgelig godt, at personalet ikke laver andet tre formiddage om ugen, og at det aldrig nogensinde i hele verden er sket, at det er gået galt med en ECT-behandling. De har jo heller ingen interesse i, at jeg skulle dø. Og jeg har fået over 100 behandlinger, og jeg er vågnet op efter dem alle, så hvorfor skulle jeg dø? Men sidst var jeg så bange, at tårerne trillede, og de måtte tørre op.

I et par år har angsten for ECT været væk, fordi jeg sammen med psykologen er kommet frem til følgende:

  1. De vil mig ikke noget ondt,
  2. jeg er ikke på vej til skafottet,
  3. og jeg har i øvrigt selv valgt behandlingen.

ECT er den mulighed, jeg har, for jeg bliver meget syg af medicinen. Jeg bliver også syg, hvis jeg ikke tager medicin. Og det er så ECT, der “holder mig kørende”. ECT bevirker, at jeg kan leve et helt igennem normalt og dejligt liv, og derfor er jeg nødt til at gøre noget ved den afskyelige dødsangst.

Derfor spørger jeg, om du vil skrive mig en henvisning på 12 gange til en psykolog med ydernummer? I givet fald vil jeg selvfølgelig bruge timerne hos den psykolog, jeg har kendt siden 2015.

Venlig hilsen
Hanne B. Stegemüller

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/i , , /af , ,

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Information og viden om Aspergers syndrom

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Jeg blev inspireret af Rikke Højberg Jeppesens hjemmeside, der blandt andet har en side fra 2019. Der er ganske vist flere links, der ikke virker mere, men hun stiller det gode spørgsmål til overvejelse: »Gad vide hvad der er meningsfuldt for dig og hvad der vil give dig livskvalitet?«

Nu er jeg jo allerede lykkelig for min tilværelse, som den ser ud, så der er ikke så meget, der kan pilles ved. Men lad mig alligevel tage nedenstående punkter fra hendes hjemmeside et for et:

Hvilke 10 problemer kæmper voksne med AS (Aspergers syndrom) oftest med?

Ifølge et studie af Craig R. Evans, kæmper flest voksne med AS med følgende problemer:

  • Angst
    • been there, done that. Det var tydeligst i forbindelse med ECT, hvor jeg gennemgik de frygteligste tanker. Eksempelvis kom tanken, når jeg låste min yderdør, når jeg var på vej til behandling: »Det er sidste gang, jeg låser min dør«. Så er man altså bange for at dø. Psykologen og psykiatrien hjalp mig i forening gennem det.
    • En lang overgang sørgede Distriktspsykiatrien for, at jeg kunne overnatte i Akutmodtagelsen, inden behandlingen. Jeg afskrev det dog efter et stykke tid, fordi jeg simpelthen fik sovet alt for lidt derude, og det øgede jo i stedet angstniveauet.
    • Nu holder jeg fast i, at ECT er mit eget valg, og at det er det, der har hjulpet mig bedst ud af alt det, vi sammen har prøvet i årenes løb for at behandle en svært behandlelig bipolar affektiv sindslidelse. Jeg synes, angsten er væk.
  • Dårligt selvværd
    • Mit selvværd er blevet bedre, efter jeg forlod arbejdsmarkedet. Men nu skal jeg jo heller ikke måle mig op mod nogen på daglig basis, og der er ingen, der måler mig. Det er ganske rart.
  • Håndtering af forandringer
    • Jeg hader forandringer, og jeg er ikke god til dem. Tingene skal helst være, som de plejer, for der performer jeg bedst. Derfor var hele male-processen også hård. Men jeg elsker resultatet. Og jeg elsker, at jeg i eftermiddag kan vende tilbage til mit eget liv.
  • At leve med nedsmeltninger
    • Jeg synes ikke, jeg kender til nedsmeltninger. Jeg tror ikke helt, jeg ved, hvad det er.
  • Depression
    • Dem kender jeg til bevidstløshed. I 11 år (fra 2003 til 2014) havde jeg diagnosen »Tilbagevendende depressioner«. Først i 2014 fandt en hamrende dygtig overlæge under en indlæggelse ud af, at jeg i stedet havde »Bipolar affektiv sindslidelse«. Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien sagde forleden, at det er meget almindeligt, at det starter sådan. Bipolar giver så god mening for mig, og jeg oplever en psykiatri, der siger »Nu er udgangspunktet jo, hvordan du selv synes, du har det.« Det kunne ikke gøres bedre.
    • Psykologen er enig i, at der er to poler, og selvom jeg ikke længere får medicin mod bipolar lidelse, er der alligevel et strejf af det maniske, som vi må holde øje med. Eksempelvis løser jeg alle opgaver, der kommer forbi mit bord. Jeg kan ikke lade dem ligge eller overlade dem til andre. Herudover sover jeg i perioder meget lidt. Eksempelvis vågner jeg typisk kl. 2 eller 3, er frisk og kan ikke sove mere, fordi jeg tænker på alt det, jeg kunne lave, hvis jeg stod op. Og det gør jeg så. Men jeg burde ikke.
  • Sensitive sanser
    • Jeg har fået god hjælp af en rigtig dygtig ergoterapeut i Distriktspsykiatrien til at håndtere lydindtryk i det offentlige rum. Ganske enkelt har jeg købt et par Bose Noice Cancellation. Det betyder, at jeg nu kan gå på indkøb og bruge offentlige transportmidler uden problemer. Det er virkelig dejligt.
    • Jeg har stadig problemer med lugt i det offentlige rum. Det er jo svært at reducere lugten fra for eksempel en burgerrestaurant. Der er ikke andet at gøre end at holde vejret, indtil jeg er forbi den eller at gå over på den anden side ad gaden.
  • At skabe og beholde netværk
    • Her er jeg virkelig dårlig. Eller måske skal jeg rettere sige, at jeg måske er god nok til at etablere netværk, men jeg er ikke god nok til at bevare dem.
  • At forstå, og få succes med, dating, intimitet, sex og ægteskab
    • Uha … her er virkelig noget at komme efter 🙂
    • Jeg har aldrig været gift, og de to gange, jeg har prøvet at bo sammen med en kæreste, holdt jeg kun i 14 dage. Jeg kunne simpelthen ikke holde ud, at jeg kun var rigtigt alene ude på toilettet i min lille lejlighed på 53 m² i Vanløse.
    • Det er ca. 15 år siden, jeg har haft en relation med intimitet, og jeg savner det ikke. Jeg har helt bevidst skåret den del af mit liv af, for det er alt for besværligt for mig.
  • At forstå og udtrykke følelser
    • Næh, det synes jeg nu ikke – i hvert fald ikke, hvis det er på skrift.
  • At få og beholde et job
    • Gudskelov nyder jeg nu pensionisttilværelsen, men fra 1990 til 2013, hvor jeg havde en karriere, synes jeg ikke, det var vanskeligt at få og beholde et job. Jeg havde mange jobskift, men det hører jo til at opbygge en karriere.
    • Da jeg skulle – og partout selv ville – skaffe fleksjobs, var det godt nok vanskeligt, fordi jeg simpelthen var for syg. Det endte med, at jeg måtte opgive et ca. 4 timers supportjob hos Interflora, som jeg skulle udføre hjemmefra. Endelig måtte jeg i efteråret 2020 erkende, at jeg (sgu) ikke kunne, og at der ikke var anden vej for mig end at søge førtidspension, hvilket alle de professionelle omkring mig havde sagt siden 2015.
    • Pensionen gled glat igennem i marts 2021. Siden har jeg været glad for livet.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?