Det er svært at finde vej
Indholdsfortegnelse
At finde vej
Det er svært at finde vej.
Et lille skridt i den rigtige retning er det dog, at jeg har fået det til at fungere med telefonens Google Maps, KlickFix til iPhone 6 monteret på cykelstyret og det lille Jabra headset. Det lykkedes mig i går at finde vejen til egen læge – sådan en slags test af set-uppet, for det er ligeud hele vejen til Vanløse, og det kan jeg godt huske.
I dag lykkedes det mig at finde til Center for Specialundervisning for Voksne (CSV), der ligger i Husum. Et par gange sendte den mig ind ad stisystemer, og det var jeg ikke meget for, men tog den vej jeg selv var mere tryg ved. “Beregner ny rute” – smart.
I morgen vil jeg se, om jeg også kan finde til arbejde. Hvis jeg kan det, har jeg for alvor fået min frihed tilbage. Min forestilling er, at jeg kun behøver GPS’en en gang pr. destination, og så skulle den visuelle hukommelse gerne klare resten – men jeg tror, det er en drøm. Det er sygdommen i sig selv, der har skadet hukommelsen, ikke de mange ECT-behandlinger, for problemerne var tilstede allerede inden behandlingerne. Det kan jeg dokumentere ved hjælp af en mail fra den 21. august 2014, som er længe før jeg fik det første ECT-behandling.
Hukommelsesproblemer
Hukommelsesproblemerne mærkes især på arbejdet, hvor jeg konstant går rundt med et kollegiehæfte under armen. Jeg mangler bare træning i at få skrevet de rette noter. Fx fik jeg telefoniske instruktioner fra leverandøren i fredags, men jeg fik ikke noteret noget ned, fordi det var så logisk, men nu går jeg og er bange for, om jeg kan huske det. Det er ikke fedt at skulle ringe op og bede om gentagelse.
Jeg mangler kræfterne
Efter 2½ år i en eller anden form for vakuum, er der så meget, jeg gerne vil i gang med igen. Der er for meget, der flyder, og så mange ting, jeg gerne vil i gang med i mit hjem. Jeg troede, jeg kunne gå i gang med det hele uden videre, oprette to-do-lister og så gå i gang. Det kan jeg bare ikke. Jeg har ikke kræfterne. Når jeg har været på arbejde de sølle fem timer er jeg brugt. Psykologen siger, det er naturligt nok, og hende retter jeg mig efter, for hun er meget dygtig. Altså må jeg tage et skridt ad gangen og så vente på, at kræfterne vender tilbage. Jeg kunne bare godt tænke mig, at det gik hurtigere.
Møde i rehabiliteringsteamet
Kommunens sagsbehandling i relation til fleksjobbet udestår stadig. Jeg er tilsagt til møde i rehabiliteringsteamet den 11. april kl. 14:00, og jeg er død-nervøs. Heldigvis går erhvervsrådgiveren fra Psykiatrifonden med mig, og hende føler jeg mig tryg ved efter et langt forløb hos dem. Min virksomhedspraktik udløber den 8. april, og jeg må ikke møde op igen, før kommunen har truffet sin endelige afgørelse. Det skyldes forsikringsforhold. Hverken jeg eller Folkekirkens Nødhjælp er interesserede i et “hul” i ansættelsen, så min sagsbehandler arbejder på en forlængelse af virksomhedspraktikken frem til afgørelsen. Hun er god nok, så det falder vel på plads. Men det er et blandt 100 usikkerhedsmomenter, og jeg trænger altså til vished i mit liv.
Rehabiliteringsteamet vil få forelagt speciallægeerklæringen, et langt skema, der hedder “Rehabiliteringsplanens forberedende del”, en frisk lægeattest og Psykiatrifondens rapport. De skal vurdere, om der er mere at gøre eller om jeg er der, hvor jeg kan lande. De skal endvidere vurdere, om jeg har fungeret godt nok i arbejdsprøvningen. Teamet består ikke af psykiatere men af en læge og en fysioterapeut, og hvad de andre kan, ved jeg så ikke. Selv synes jeg, det ville være mere relevant med en psykiater. Måske er de andre lægfolk?
Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.
Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.
Har læst næste indlæg og ved derfor at du fandt ved til arbejdspladsen vhja GPS’en. Smart at den beregner ny rute, som som min i bilen også gør.
Små skridt forekommer at et nøgleord for dig – og husk det. Skulle du i øvrigt have glemt den mundtlige instruktion i telefonen, er der en enkelt løsning på det problem. Gør dig parat til at skrive den ned og ring så op og spørg efter den.
@ Jørgen
Ja en GPS er smart. Det er første gang i mit liv, jeg bruger sådan en, så jeg skulle lige lære det.
Jeg skal nok prøve at huske det med de små skridt 🙂 Det passer bare ikke til min personlighed, men der er vist ikke noget at gøre. Selvfølgelig kan jeg bare ringe op igen; jeg er bare bange for at virke dum.
Hvor er det godt at teknologien hjælper dig på vej rundt – på cyklen.
Håber da, at du kan genkende “noget” på din vej ind til byen….
@ Kisser
Ja det er super med den teknologi.
På vej til byen kan jeg kende de første 1½ km, her er den visuelle hukommelse brug, men resten kan jeg overhovedet ikke genkende. Jeg er spændt på, hvordan det går i morgen.
Fedt med den digitale vejviser. 🙂 Bureaukratiets labyrint kan den desværre ikke klare.
@ Eric
Ja jeg er rigtig glad for, at det med den digitale vejviser ser ud til at fungere. Jeg har virkelig følt mig handicappet af ikke at kunne finde vej ind til byen, hvor jeg har cyklet gennem syv år, og ikke at kunne finde vej inde i byen, hvor jeg har cyklet siden 1980. Alt virker nyt for mig, og den visuelle hukommelse er fuldstændig væk.
Det med bureaukratiet kan den ganske rigtigt ikke klare. Jeg er ude af kontrol, og jeg må bare se, hvad der sker. Heldigvis går Jane fra Psykiatrifonden med mig, og det føler jeg mig tryg ved – hun kender mig gennem en lang periode-
Godt, at du har fundet ud af at bruge GPS’en på en fornuftig måde. Der er vel stadig håb om, at din hukommelse kan komme til at fungere bedre? Det ville jeg da i hvert fald gå ud fra, inden jeg konkret vidste bedre.
Det med at skulle vente på kommunale afgørelser husker jeg med gru. Man føler sig så magtesløs, idet man ikke ved, hvad der i virkeligheden motiverer de mennesker. Men mon dog ikke de kan se fornuften i, at du kommer til at udføre nyttigt arbejde i stedet for ikke at lave noget?
@ Henny
Det har taget sin tid at få det med GPS’en til at fungere. Først skulle jeg finde en holder, så skulle jeg få den sat på cykelstyret, så skulle jeg lære at bruge Google Maps, så skulle jeg have lært at bruge Jabra, og så skulle jeg have demonteret coveret til telefonen, for at få den til at passe ned i “posen”. Men nu fungerer det. Jeg tror ikke, hukommelsen bliver bedre. Lige nu oplever jeg, at den bliver værre, jfr. oplevelserne på arbejdet. Jeg synes ikke, det CSV kommer op med hjælper ret meget. De siger skriv ned, skriv ned, men herre Gud, det kan jeg da godt selv finde ud af.
Rehabiliteringsteamet har tre muligheder, nemlig at indstille til FTP, ressourcefoløb eller fleksjob. Jeg kan ikke forestille mig, at de ikke indstiller til fleksjob, når jeg nu selv har fundet en arbejdsgiver. I givet fald er de dummere end de har lov at være. Herefter udestår den kommunale afgørelse, men de må følge teamets indstilling ellers står verden ikke længere. Men uanset hvad ånder jeg først lettet op, når det alt sammen er på plads.
Hvis du føler, at din hukommelse bliver dårligere nu, kunne det måske have noget at gøre med, at du udfordrer den mere? Med at skulle flere forskellige steder hen, huske nye ting på arbejdet osv. Jeg kunne, ligesom Kirsten, også være lidt bekymret for, om du presser dig selv for meget på jobbet. Du har jo ikke brug for stress oveni alt det andet.
Da du i sin tid fortalte, at du skulle i gang med et forløb hos CSV, tænkte jeg, at dine problemer nok var lidt for specifikke til, at de kunne hjælpe dig. Men det var da et forsøg værd.
@ Henny
Du er helt på linje med CSV, hvor jeg har været i dag. De siger også, at jeg nu udfordrer hukommelsen mere, end jeg plejer.
Jeg presser helt klart mig selv på jobbet – og måske mere end jeg burde – men jeg vil jo gerne slå til.
Jeg ved ikke rigtig, hvad jeg synes om forløbet hos CSV. De minder mig om banaliteter, som jeg vel selv kunne finde ud af, men det gør jeg så ikke, og der viser CSV vel deres værdi. Min logopæd er rigtig sød og meget forstående, men jeg synes ikke rigtig, at det rykker.
Kære Hanne
Det lyder så godt alt sammen.
Mon ikke du laver for meget på arbejde, mens du er der? Mon ikke du skulle tage den lidt med ro, så du ikke bliver så brugt. Jeg tror, du stiller mega store krav til dig selv, stadigvæk. For kort tid siden læste jeg i Kristeligt Dagblad en lang artikel om en, som jeg skønnede havde de samme huskeproblemer, som du har. Det skyldtes, at han havde været gået ned med stress. Han sloges også med at huske ting, som han så gerne ville kunne huske.
Jeg synes, der er så mange mennesker, der tager godt hånd om dig. Lad os håbe, at alt går i orden på bedste vis.
Kh
Kirsten
@ Kære Kirsten
Jo måske laver jeg for meget på arbejdet, men jeg kæmper dagligt for at vise, at jeg er god nok. Det med at være god nok er et gennemgående livstema for mig. Jeg vil jo så nødigt skuffe FKN nu, hvor de lige har besluttet sig for at give mig en kontrakt på ca. 10 mdr. Hukommelsesproblemerne er alvorlige og er hindringer i min dagligdag. Bare det ikke at kunne finde ind til byen på cykel er et stort handicap. Der er nok ikke så stor forskel på at gå ned med stress og så at udvikle en bipolar lidelse.
Du har ret: Jeg har mange gode mennesker omkring mig, og jeg har fået en fin behandling i “systemet”. Når fleksjobbet er på plads kommer der en post om den gode behandling, jeg har fået. Hvidovre Kommune har brugt mange penge på mig!