Indlæg

/2 Kommentarer/i , /af ,

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Angst for ECT er så irrationelt. Vi må gøre noget

ECT og angst

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Det er frygteligt at have dødsangst for ECT, når ECT netop er det, der “holder mig kørende”. Jeg blev meget syg af medicinen, og jeg bliver meget syg, hvis vi bare lader den bipolare affektive sindslidelse “passe sig selv”. I min journal står, at jeg har en “svært behandlelig bipolar lidelse”. ECT er det, systemet kan tilbyde, og det er en fornem behandling, som jeg takker ja til. Jeg har set psykiatrisk afdeling tilstrækkeligt indefra.

Jeg gennemgår alverdens kvaler hver fjerde uge. Sammen med psykologen er jeg blevet klar over, at det er det indre barns panik, der tager over. Jeg er ellers ikke så meget for teorierne om “det indre barn” og den slags, for jeg er ikke ret god til det, og det er svært for mig at tage det ind. Det er for “terapeut-agtigt” for mig, men jeg har lyttet til den seneste optagelse med psykologen flere gange, og jeg kan høre, hun har fuldkommen ret i, at det er barnets panik, der får lov at tage over. Det er det barn, der aldrig havde andre end mig selv at læne sig op ad. De voksne, der skulle være der, og som hun forsøgte at række ud til, var der bare ikke. Nu lever jeg lever fint med selv at have kontrol, tjek, styr på livet.

Når barnet i ECT-situationen får lov at tage over med sin panik, er alle sanser spændt til bristepunktet, og det er der, dødsangsten tager over. Det er hende, der er så fandens bange for, om de nu har styr på det. Det er hende, der har mest lyst til at rejse sig og gå, men som selvfølgelig ikke gør det. Det er hende, der er bange for at miste det liv, der endelig er blevet så godt – nærmest fantastisk.

Intellektet er sat ud af kraft. Den voksne er ikke i stand til at tale angsten ned med fx: “Jeg ved, det er ubehageligt, men der er styr på det. Vi har gjort dette så mange gange, og det er aldrig gået galt. Personalet passer på os, for de ved, hvordan vi har det. De er nærmest omsorgsfulde.” Det hele bliver et inferno af angst for at dø.

Da jeg havde hørt optagelsen flere gange, blev jeg klar over, at psykologen sagde “dødsangst” flere gange, og derfor skrev jeg forsøgsvist nedenstående til min egen læge, om hun evt. ville skrive en henvisning til mig. Allerede samme dag havde jeg et svar om, at det ville hun gerne.

Skrivelsen til egen læge

Kære Dorte

Er det muligt, at du kan skrive mig en henvisning til 12 psykologtimer for dødsangst?

Kontaktpersonen fra Distriktspsykiatrien har 1/11-2024 skrevet i min journal, at jeg igen er blevet meget angst for ECT. Følgende er kopieret fra sundhed.dk, som jeg ikke ved, om du kan se: ”Har lige været til ECT og er igen blevet meget bange for ECT-behandling. Er bange for, at der bliver begået fejl.”

Jeg har talt med min psykolog om det. Hun siger, det virkelig er en dødsangst.

Angsten er opstået igen, fordi personalet til ECT tre gange måtte prøve at få manchetten til BT-apparatet til at puste sig op. Jeg lå bare der og blev så bange for, om de nu havde styr på det, så jeg måtte sige ”Jeg kan ikke lide dette. Har I styr på det?”, og det er naturligvis meget ubehageligt at nå dertil, hvor man er nødt til at spørge om det. Men jeg synes, det er frygtelig svært at slippe kontrollen og at lægge mit liv i andre menneskers hænder.

Rent rationelt kan jeg jo sagtens indse, at de prøver tre gange, fordi de netop har styr på det! Men når jeg ligger der og føler mig så afklædt, mens der går en masse mennesker rundt om mig og gør deres arbejde, er det utrolig svært at få hjernen til at tage over. Angst er irrationelt.

Jeg er nået dertil, hvor jeg virkelig elsker hver dag af mit liv, og derfor er jeg også så bange for at miste det. Alle de år, hvor jeg ikke vidste, om jeg ville leve eller dø, var det jo ikke så vigtigt, om jeg overlevede ECT eller ej.

Rent intellektuelt ved jeg selvfølgelig godt, at personalet ikke laver andet tre formiddage om ugen, og at det aldrig nogensinde i hele verden er sket, at det er gået galt med en ECT-behandling. De har jo heller ingen interesse i, at jeg skulle dø. Og jeg har fået over 100 behandlinger, og jeg er vågnet op efter dem alle, så hvorfor skulle jeg dø? Men sidst var jeg så bange, at tårerne trillede, og de måtte tørre op.

I et par år har angsten for ECT været væk, fordi jeg sammen med psykologen er kommet frem til følgende:

  1. De vil mig ikke noget ondt,
  2. jeg er ikke på vej til skafottet,
  3. og jeg har i øvrigt selv valgt behandlingen.

ECT er den mulighed, jeg har, for jeg bliver meget syg af medicinen. Jeg bliver også syg, hvis jeg ikke tager medicin. Og det er så ECT, der “holder mig kørende”. ECT bevirker, at jeg kan leve et helt igennem normalt og dejligt liv, og derfor er jeg nødt til at gøre noget ved den afskyelige dødsangst.

Derfor spørger jeg, om du vil skrive mig en henvisning på 12 gange til en psykolog med ydernummer? I givet fald vil jeg selvfølgelig bruge timerne hos den psykolog, jeg har kendt siden 2015.

Venlig hilsen
Hanne B. Stegemüller

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Angst for ECT er irrationelt. Vi må gøre noget

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/0 Kommentarer/i , , /af , ,

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Information og viden om Aspergers syndrom

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Jeg blev inspireret af Rikke Højberg Jeppesens hjemmeside, der blandt andet har en side fra 2019. Der er ganske vist flere links, der ikke virker mere, men hun stiller det gode spørgsmål til overvejelse: »Gad vide hvad der er meningsfuldt for dig og hvad der vil give dig livskvalitet?«

Nu er jeg jo allerede lykkelig for min tilværelse, som den ser ud, så der er ikke så meget, der kan pilles ved. Men lad mig alligevel tage nedenstående punkter fra hendes hjemmeside et for et:

Hvilke 10 problemer kæmper voksne med AS (Aspergers syndrom) oftest med?

Ifølge et studie af Craig R. Evans, kæmper flest voksne med AS med følgende problemer:

  • Angst
    • been there, done that. Det var tydeligst i forbindelse med ECT, hvor jeg gennemgik de frygteligste tanker. Eksempelvis kom tanken, når jeg låste min yderdør, når jeg var på vej til behandling: »Det er sidste gang, jeg låser min dør«. Så er man altså bange for at dø. Psykologen og psykiatrien hjalp mig i forening gennem det.
    • En lang overgang sørgede Distriktspsykiatrien for, at jeg kunne overnatte i Akutmodtagelsen, inden behandlingen. Jeg afskrev det dog efter et stykke tid, fordi jeg simpelthen fik sovet alt for lidt derude, og det øgede jo i stedet angstniveauet.
    • Nu holder jeg fast i, at ECT er mit eget valg, og at det er det, der har hjulpet mig bedst ud af alt det, vi sammen har prøvet i årenes løb for at behandle en svært behandlelig bipolar affektiv sindslidelse. Jeg synes, angsten er væk.
  • Dårligt selvværd
    • Mit selvværd er blevet bedre, efter jeg forlod arbejdsmarkedet. Men nu skal jeg jo heller ikke måle mig op mod nogen på daglig basis, og der er ingen, der måler mig. Det er ganske rart.
  • Håndtering af forandringer
    • Jeg hader forandringer, og jeg er ikke god til dem. Tingene skal helst være, som de plejer, for der performer jeg bedst. Derfor var hele male-processen også hård. Men jeg elsker resultatet. Og jeg elsker, at jeg i eftermiddag kan vende tilbage til mit eget liv.
  • At leve med nedsmeltninger
    • Jeg synes ikke, jeg kender til nedsmeltninger. Jeg tror ikke helt, jeg ved, hvad det er.
  • Depression
    • Dem kender jeg til bevidstløshed. I 11 år (fra 2003 til 2014) havde jeg diagnosen »Tilbagevendende depressioner«. Først i 2014 fandt en hamrende dygtig overlæge under en indlæggelse ud af, at jeg i stedet havde »Bipolar affektiv sindslidelse«. Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien sagde forleden, at det er meget almindeligt, at det starter sådan. Bipolar giver så god mening for mig, og jeg oplever en psykiatri, der siger »Nu er udgangspunktet jo, hvordan du selv synes, du har det.« Det kunne ikke gøres bedre.
    • Psykologen er enig i, at der er to poler, og selvom jeg ikke længere får medicin mod bipolar lidelse, er der alligevel et strejf af det maniske, som vi må holde øje med. Eksempelvis løser jeg alle opgaver, der kommer forbi mit bord. Jeg kan ikke lade dem ligge eller overlade dem til andre. Herudover sover jeg i perioder meget lidt. Eksempelvis vågner jeg typisk kl. 2 eller 3, er frisk og kan ikke sove mere, fordi jeg tænker på alt det, jeg kunne lave, hvis jeg stod op. Og det gør jeg så. Men jeg burde ikke.
  • Sensitive sanser
    • Jeg har fået god hjælp af en rigtig dygtig ergoterapeut i Distriktspsykiatrien til at håndtere lydindtryk i det offentlige rum. Ganske enkelt har jeg købt et par Bose Noice Cancellation. Det betyder, at jeg nu kan gå på indkøb og bruge offentlige transportmidler uden problemer. Det er virkelig dejligt.
    • Jeg har stadig problemer med lugt i det offentlige rum. Det er jo svært at reducere lugten fra for eksempel en burgerrestaurant. Der er ikke andet at gøre end at holde vejret, indtil jeg er forbi den eller at gå over på den anden side ad gaden.
  • At skabe og beholde netværk
    • Her er jeg virkelig dårlig. Eller måske skal jeg rettere sige, at jeg måske er god nok til at etablere netværk, men jeg er ikke god nok til at bevare dem.
  • At forstå, og få succes med, dating, intimitet, sex og ægteskab
    • Uha … her er virkelig noget at komme efter 🙂
    • Jeg har aldrig været gift, og de to gange, jeg har prøvet at bo sammen med en kæreste, holdt jeg kun i 14 dage. Jeg kunne simpelthen ikke holde ud, at jeg kun var rigtigt alene ude på toilettet i min lille lejlighed på 53 m² i Vanløse.
    • Det er ca. 15 år siden, jeg har haft en relation med intimitet, og jeg savner det ikke. Jeg har helt bevidst skåret den del af mit liv af, for det er alt for besværligt for mig.
  • At forstå og udtrykke følelser
    • Næh, det synes jeg nu ikke – i hvert fald ikke, hvis det er på skrift.
  • At få og beholde et job
    • Gudskelov nyder jeg nu pensionisttilværelsen, men fra 1990 til 2013, hvor jeg havde en karriere, synes jeg ikke, det var vanskeligt at få og beholde et job. Jeg havde mange jobskift, men det hører jo til at opbygge en karriere.
    • Da jeg skulle – og partout selv ville – skaffe fleksjobs, var det godt nok vanskeligt, fordi jeg simpelthen var for syg. Det endte med, at jeg måtte opgive et ca. 4 timers supportjob hos Interflora, som jeg skulle udføre hjemmefra. Endelig måtte jeg i efteråret 2020 erkende, at jeg (sgu) ikke kunne, og at der ikke var anden vej for mig end at søge førtidspension, hvilket alle de professionelle omkring mig havde sagt siden 2015.
    • Pensionen gled glat igennem i marts 2021. Siden har jeg været glad for livet.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

/2 Kommentarer/i , /af ,

ECT gør verden normal igen

ECT gør verden normal igen

Søvn og ECT modvirker begyndende mani

ECT gør verden normal igen

Torsdag var jeg til samtale hos min kontaktperson i psykiatrien. Hun tilbød medicin, sikkert fordi hun skulle, selvom hun kendte svaret på forhånd. “Nej tak”, jeg skal ikke have mere af deres kemi. Parkinsonismen er det værste, jeg har prøvet. Og derudover virker ECT stort set med det samme, mens diverse stemningsstabiliserende medicin har en latenstid på 6-8 uger.

Mange mennesker er glade for medicin og den hjælper dem, og den hjalp også mig i mange år. Men pludselig kammede det over: Jeg rystede, så jeg ikke kunne ramme tasterne på tastaturet, jeg faldt uden at kunne rejse mig og lå på gulvet i 8-12 timer, jeg kunne ikke se, jeg kunne ikke styre min blære osv. Sidstnævnte betød, at jeg hver morgen vågnede op i en våd seng. Kunne du tænke dig at prøve det?

Det er fx interessant, at professor Poul Videbech, der er den her i landet, der ved mest om ECT, skriver følgende:

Patientønske
Endelig foretrækker mange patienter, der tidligere har fået ECT-behandling, på ny at få denne behandling, hvis de atter får en depression, fordi de har erfaring med, at den virker så hurtigt.

Poul Videbech skriver primært om ECTs virkning på depressioner. Min erfaring er dog, at det også virker mod (begyndende) manier.

I Distriktspsykiatrien fik jeg tre sovepiller, og det var vidunderligt pludselig at kunne sove igen. Søvn har en mirakuløs virkning. Hjernen kører en række “vaskeprogrammer”, når man sover. Jeg er ikke helt klar over, hvad det er, der sker, men jeg ved, at det er vigtigt for mit funktionsniveau. Jeg var blevet så træt, at jeg ikke kunne sove, og det gjorde ondt i alle knogler, led, muskler og sener. Sådan får jeg det dog altid, når jeg har sovet for lidt, uanset om det bare er “almindeligt” eller der er tegn på begyndende mani.

I går var jeg til ECT

Min verden er atter blevet normal, og det er jeg meget glad for.

På den ene side: Det andet var bekymrende. Jeg har ikke tid til en ny indlæggelse; jeg skal jo til Tyskland.

På den anden side: Det er vanskeligt at forklare, men der er også noget trist over det. Der er jo noget dejligt over at have “superkræfter”, at kunne arbejde døgnet rundt, at kunne gå 8.000 skridt dagligt, ikke at bruge tiden på normaliteter så som madlavning og personlig hygiejne, at anskaffe forskellige nye ting osv. Jeg er fx nået virkelig langt med mine tyske aner i den kunstigt opstemte periode.

Det er lidt som at falde ned fra en klippe. Man stod på toppen med “superkræfter”, og man er faldet ned i normaliteten, hvor hverdagens gøremål nærmer sig, vasketøjet må ordnes, og det gennemsnitlige antal skridt kun er 7.052 🙂 Nu er man bare ligesom alle de andre. Det er da kedeligt.

Engang var jeg angst for ECT

Jeg havde en længere periode, hvor jeg – helt ubegrundet – var angst for ikke at vågne op af narkosen igen. Ubegrundet fordi det aldrig nogensinde i hele verden er sket, at folk ikke er vågnet op igen efter ECT.

Og hos Poul Videbech kan man læse, at behandlingen er brugt siden 20’erne men selvfølgelig er udviklet på de 100 år, der er gået. Men sådan er angst. Det er bare irrationelt. Man kan ikke sige til folk “Der er da ingen grund til at være bange.” Sådan fungerer det ganske enkelt ikke.

Psykologen hjalp mig igennem det, så nu siger jeg til mig selv:

  1. Jeg er ikke på vej til skafottet
  2. Det er gode mennesker, der ikke vil mig noget ondt
  3. Jeg har selv valgt behandlingsformen

Efter jeg er begyndt at have ovenstående tre fokuspunkter i hovedet op til behandlingen, fylder behandlingen ikke hele hjernen ugen op til behandlingen. Nu tænker jeg faktisk ikke på det. Det eneste er, at jeg skal huske kun at stille vækkeuret 1 time før, Flextrafik henter mig.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech

ECT gør verden normal igen

Rammer mine artikler dine interesser?

Her kan du deltage i en lille enquete og helt anonymt fortælle om dig selv. Formålet er, at jeg måske kan skrive mere om det, der interesserer netop dig.

Hvis du er interesseret, kan du se de hidtidige resultater, ved at klikke på knappen “Vis resultater” nederst. Når du holder musen over en af cirklerne, kan du se antal respondenter bag procentangivelserne:

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.
.

/0 Kommentarer/i , , /af , ,

Samarbejde og respekt som behandling

Samarbejde og respekt som behandling

Når behandling virker

Samarbejde og respekt som behandling

Min erfaring er, at behandling virker, når patient/klient og behandler samarbejder og har en gensidig respekt.

Vi er ikke ligestillede, men vi er ligeværdige. Psykologen er ikke et bedre menneske, end jeg er (tror jeg da), og min kontaktperson i Distriktspsykiatrien er ikke et bedre menneske, end jeg er (tror jeg da).

De har deres faglighed, og det er den, jeg kommer for at nyde godt af. Ellers kunne jeg jo lige så godt blive hjemme. Jeg gør det, de foreslår mig at gøre, fordi de er dygtige og har årelang erfaring. Med dem begge oplever jeg, at vi har et samarbejde om at løse et givent problem eller belyse en given problemstilling. De respekterer mig begge som det menneske, jeg nu en gang er, og de prøver ikke på at lave om på mig.

Jeg frygter den dag, de begge går på pension men håber med at være “repareret” til den tid.

Jeg er ikke alene

Jeg har talt med to andre mennesker, som jeg kender vældig godt – en med en somatisk sygdom og en med en psykisk sygdom – der helt uafhængigt af hinanden (de aner ikke, hvem den anden er) også sagde ordene “samarbejde og respekt” om den gode og effektive behandling.

Hvis der ikke er samarbejde og gensidig respekt, virker behandlingen ikke. Det kan være behandling i psykiatrien eller det kan være et årelangt samtaleforløb hos en psykolog.

Evaluering

Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien og jeg har i dag evalueret de seneste uger, hvor jeg har haft det “fantastisk”. Jeg blev så glad, da hun sagde “Det er svært”.

Når hun som professionel siger sådan, løftes der et ansvar og et åg fra mine skuldre. Så burde jeg ikke selv have set faresignalerne.

Retrospektivt er det nemt at være klog – også for mig selv. Måske husker du også byggematador Kurt Thorsens “I bagklogskabens ulideligt klare lys”?

Vi talte om, hvorvidt nogen burde have handlet anderledes. Vi blev enige om, at vi alle har gjort det rigtige og ageret på faresignalerne, da de blev tydelige nok.

Vi har opstillet en plan for, hvad vi gør næste gang, for jeg sover ikke mere Tornerosesøvn, end at jeg ved, der kommer en næste gang. Men det er selvfølgelig også en slags søvn …

Den besværlige patient 1

Under en enkelt (ud af af et utal) indlæggelse har jeg følt mig som den besværlige patient. Altså jeg havde fornemmelsen af, at en læge syntes, jeg var så uendeligt irriterende, fordi jeg ville forstå, hvad vedkommende sagde, fordi jeg spurgte til journalnotater, hvis jeg enten ikke forstod det eller var uenig og gerne ville drøfte det skrevne.

Jeg havde følelsen af, at vedkommende ganske enkelt syntes, jeg var en kæmpeidiot og fandens besværlig.

Jeg har et “kort”, jeg kun meget, meget sjældent trækker, fordi det er så uendeligt uhøfligt, men hvis jeg er trængt op i en krog og kan mærke, at vedkommende synes, jeg er en idiot, siger jeg “Jeg er altså ikke blevet dum af at blive syg”. Det lukker selvfølgelig for dialogen, men der er jo i forvejen ingen dialog, så der er ikke gået noget tabt.

Og en ting er sikkert: Jeg henvendte mig jo ikke i modtagelsen for at være besværlig. Jeg henvender mig først, når jeg ved, jeg har det så dårligt, at de ikke kan sende mig hjem igen. Sådan er det at være en erfaren psykiatribruger.

Den “besværlige” patient 2

Jeg ved ikke ret meget om det, så måske er dette noget vrøvl, men det er mit indtryk fra psykiatrien, at man faktisk sætter pris på de “besværlige” patienter, fordi det er dem, man kan lære noget af og på den måde udvikle psykiatrien.

Og det minder mig om de alle de sindssyg dygtige medarbejdere på mit stamafsnit (Brøndbyøstervej, 808), der som deres kollektive mantra har: “Vi giver aldrig op”.

Jeg bliver aldrig den type patient, der går ud af overlægens kontor og siger/tænker “Nu har hun fortalt mig, hvordan jeg har det”. Den må de længere ud på landet med.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Rammer mine artikler dine interesser?

Her kan du deltage i en lille enquete og helt anonymt fortælle om dig selv. Formålet er, at jeg måske kan skrive mere om det, der interesserer netop dig.

Hvis du er interesseret, kan du se de hidtidige resultater, ved at klikke på knappen “Vis resultater” nederst. Når du holder musen over en af cirklerne, kan du se antal respondenter bag procentangivelserne:

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.