Indlæg

/10 Kommentarer/i /af

For enden af regnbuen

For enden af regnbuen

Det glemte

I 1988 udgav Poul Krebs albummet “For enden af regnbuen”, som faktisk var ret godt; stille og melodisk.

I dag kom jeg tiltrængt væk fra computeren, fordi en god ven og tidligere kollega havde inviteret. Vi så sammen stedet, hvor regnbuen ender både til højre og til venstre. Utrolig flot. Og så er mobilkameraet ret anvendeligt – lige i tasken. Måske skal jeg alligevel ikke have en Doro 🙂

For enden af regnbuen

Hvorfor var der ingen, der tænkte?

Vi var kolleger fra 2000 – 2004, kan jeg se i mit CV. En af versionerne rummer tillige en uddybende beskrivelse af de opgaver, jeg havde, og de var for det meste ret ansvarsfulde. Jeg kan godt nok ikke genkende dem, men jeg har da ikke skrevet løgne i mit CV. Det samme gælder for mine øvrige stillinger.

Min ven kunne fortælle om, at jeg arbejdede 20 timer i døgnet, det er nu nok en overdrivelse, for dernæst at være sygemeldt i månedsvis. Det samme skulle også have gjort sig gældende i senere stillinger. Gennemsnitligt har jeg dog nok udfyldt mine årsværk. Op og ned og op og ned. Hvis det ikke er bipolar affektiv sindslidelse, så står verden ikke længere.

Jeg husker de lange arbejdsdage, men de markante sygeperioder, kan jeg simpelthen ikke huske. Jeg er virkelig overrasket og lidt chokeret. Den slags kan andre mennesker da huske. Min ven mente også, der senere havde været tale om nogle fyringer, det husker jeg heller ikke, bortset fra den fra Moderniseringsstyrelsen i 2013 – på grund af sygdom seks dage i prøveperioden, og det var der jo ikke noget at sige til, eftersom min verden væltede i 2014.

Jeg spørger: Hvorfor var der ikke nogen læger/andre, der begyndte at undre sig over de hyppige langvarige sygemeldinger? Hvorfor skulle der gå 11 år fra den første depression i 2003 til den rigtige diagnose i 2014? Jeg kan godt blive en anelse træt af det. Måske kunne mit liv have set helt anderledes ud nu? Bortset fra, at jeg jo på mange plan har det bedre nu end før 2014. Jeg synes bare, det er tankevækkende.

I 2003 fik jeg kontakt med en psykiater, som primært var søvnforsker. Han udskrev Cymbalta® og så mødtes jeg med ham i et kvarter en gang i mellem. Han syntes vist, jeg havde det fint.

Jeg havde en indlæggelse af en dags varighed i 2009; vist nok med depression. De syntes vist, jeg havde det fint.

Man skal også være rimelig

Årene er gået, der bliver forsket og udviklet – så længe det prioriteres – jeg tror slet ikke, man talte om affektive sindslidelser dengang. Måske var de slet ikke “opfundet”, jf at min diagnose i de 11 år var “tilbagevendende depressioner”. Nu hedder det “unipolare depressioner” som også er et mere dækkende ord for depressioner, der ikke har været ledsaget af manier/hypomanier. Man taler om poler/polariteter. Og det føles rigtigt sådan!

Nu findes der faktisk et “Kompetencecenter for Affektive lidelser” under Rigshospitalet, i Viborg/Skive og i Hillerød. Hold da op hvor er der sket meget. Og det er godt. Jeg har forsøgt at finde oplysninger om centeret på Rigshospitalet om, hvornår det er grundlagt, men det lykkedes ikke.

På en måde håber jeg ikke, det fandtes dengang 🙂

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i , /af ,

Den visuospatiale hukommelse er væk

Den visuospatiale hukommelse er væk

Skønt skilt

Den visuospatiale hukommelse er væk

Lige ved Forum Metrostation står dette skønne skilt, som jeg ikke kunne lade være med at forevige. Tine Bryld er jo en del af min barndom/ungdom, hvor vi alle hørte “Tværs” søndag aften på P4 i P1. Hun var en klog kvinde, der kunne række ud til dem, der havde behov for det. Det er helt i sin orden, at hun har fået både prisen og pladsen, men genopstanden er hun næppe.

At finde vej

Jeg skulle til frokost kl. 13:00 hos en ven. Jeg havde vha. rejseplanen.dk timet det, så jeg ville være fremme 12:55. Jeg gik fra Forum Station i rask tempo uden Google Maps for Herre Gud, jeg har boet i København i 38 år, og jeg har besøgt hende mindst 10 – 15 gange. Jeg anså derfor hverken Google Maps eller kompas for at være nødvendigheder. Jeg gik efter stedsansen… jeg havde bare glemt, at den er ude af drift – ikke bare midlertidigt men for bestandigt. Jeg var et godt stykke oppe ad Godthåbsvej, før det gik op for mig, at noget var galt.

Jeg spurgte nogle mennesker om vej, men de var usikre, så dem turde jeg ikke løbe an på; derfor måtte Google Maps alligevel op af lommen. Jeg hader, når “damen” siger “gå mod nordvest”, for jeg aner ikke, hvor nordvest er, jeg aner ikke engang, hvor jeg selv er. Jeg forsøgte alligevel, men da hun sagde “Stigbøjlen”, var der bare ikke en vej, der hed sådan. Min ven kunne senere fortælle mig, at det er en del af et stisystem i forbindelse med Landbohøjskolen eller sådan noget lignende.

Jeg mødte en ung hjælpsom kvinde, der fik mig gelejdet i den rigtige retning. Jeg tror, hun fornemmede min desperation, da jeg sagde, at jeg ikke vidste, hvor jeg var. Hun var i hvert fald meget pædagogisk. Det endte med, at jeg nåede frem 13:20. Jeg hader det! Jeg er ikke sådan en, der kommer for sent.

Jeg bliver altid lidt trist, når jeg ikke længere kan finde vej. Min visuospatiale hukommelse er smadret.

  • Før GPS mv. var opfundet, cyklede jeg i flere omgange rundt i Toscana, og hele vejen derned, uden at fare vild.
  • På vejen gennem Tyskland fandt jeg altid mit Gasthaus og den mundrette Weißbier i et passende glas.
  • Da jeg ofte skulle til Viborg for at forlyste mig på “Landsarkivet for Nørrejylland”, fandt jeg da også altid frem til “Oasen”, hvor jeg overnattede hos Annie Mørkbak, og derefter hen til arkivet. Jeg tror ikke, jeg ville kunne gøre det i dag.

Det er en færdighed, der er væk, og det er en færdighed, der er vanskelig at undvære. Jeg prøver med kompenserende strategier, men det går ikke særlig godt for nu at sige det lige ud.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i /af

Kedsomhed hvis man er Mensaner

Kedsomhed hvis man er mensaner

Bare ikke sløjd og håndgerning

Kedsomhed hvis man er Mensaner.

Jeg blev inspireret af et indlæg hos Anne Bredahl, der var et fjols til  matematik – ja hun skriver det altså selv; det er ikke noget, jeg finder på. Det kunne jeg aldrig finde på.

Jeg kom til at tænke på min skoletid, der varede ti år fordelt på fem forskellige folkeskoler. Det betød blandt andet, at jeg altid kom fra et andet lærebogssystem og altid var nået til noget andet end de nye klassekammerater. Det var nu ikke det store problem; jeg indhentede det forholdsvis hurtigt, og med tiden kom jeg også ind i rutinen med at være et andet sted end de andre.

Selvforherligelse?

Dette indlæg kan (mis-)forstås som værende selvforherligelse. Sådan er det ikke ment. Det er en fortælling om, at det kan være enormt svært og ensomt at være på den rigtige side af kvik. (Jeg er Mensaner.)

Læs og forstå

Dengang i fordums tider fandtes et system ved navn “Læs og forstå”. De er så gamle, at end ikke Google kan fremskaffe et billede af dem.

Det var bøger med alle mulige former for små opgaver. Jeg tror, det dækkede både regning, som det hed dengang, og dansk, og det var sjovt. For mig var det en leg, og jeg var altid mindst to bøger foran.

Jeg elsker stadig quizzer og konkurrencer. Når den årlige indfødsretsprøve offentliggøres, gætter jeg altid med, og jeg kan som hovedregel godt blive dansker.

Da jeg var til den neuropsykologiske undersøgelse hos Kaj Bjerring Andersen på Psykiatrisk Center Hvidovre, var det som at være tilbage i “Læs og forstå”. Fedt! Der var fem timers opgaver, fordelt på to dage, med en sproglig tilgang og en matematisk tilgang. Det gik fint, bortset fra at han konkluderede, at der er en “organisk betinget hjerneskade”, som er den, der trigger hukommelsen eller mangel på samme.

Fra jeg var 14, til jeg var 16, havde jeg et eftermiddagsjob hos isenkræmmeren i Aakirkeby. De passede på mig, og jeg var meget ofte hos dem. Nu er vi så mødtes igen, og en af de ting, de fortalte ved det første møde, var, at de havde syntes, at jeg var god til at finde løsninger på opgaverne. Mindst to gange om ugen overnattede jeg hos dem. Derfor spurgte jeg dem, om de nogensinde lavede lektier med mig? De svarede, at det havde de ikke ment var nødvendigt.

I det hele taget husker jeg ikke, at jeg nogensinde lavede hjemmearbejde. Det havde jeg i øvrigt heller ikke tid til. De huslige opgaver stod i vejen for det.

Næh tak

Jeg var god til det, man kaldte det “boglige”, men det kreative hadede jeg som pesten. Jeg kunne ganske enkelt ikke finde ud af det.

  • I håndgerning har jeg på de ti år fremstillet én strømpe; det gik aldrig op for mig, hvordan man skiftede pind på hælen, og jeg kunne ikke balancere de fire pinde på én gang.
  • I sløjd fik jeg lavet en metal-et eller andet, hvor man skulle hamre på metallet, så det fik små cirkelformede fordybninger i hele overfladen. Hvad formålet nærmere bestemt var, husker jeg ikke. Kønt var det i hvert fald ikke.

Jeg er fra et sted, hvor man kun havde værdi, hvis man var kreativ med fx musik, maling/tegning eller husflid i form af træarbejde. Af samme grund fik jeg til min konfirmation en brugt elektrisk guitar arvet efter min fætter, men den var uden forstærker, så den kunne ikke spille. Hvordan (fanden) de kunne finde på det, ved jeg ikke. De måtte da vide, at jeg ikke havde evner i den retning. Det var jo ikke mig, der greb hverken harmonika eller hammondorgel i den bedste sendetid…

Da jeg ikke kunne tegne så meget som en tændstikmand – og det kan jeg stadig ikke – havde jeg ingen værdi og blev ikke inviteret ind i fællesskabet. Mine boglige færdigheder blev ikke tillagt værdi, og der var ingen respons/agtelse, når jeg ofte kom hjem med 11 og 13 på den gamle skala.

Disse forhold var tilsammen med til at skabe en stor grundlæggende ensomhed, som jeg bærer på den dag i dag. Jeg var – og er – altid anderledes. Jeg kunne noget andet, men det havde ikke værdi. Det er ensomt!

Da jeg i perioden fra foråret 2015 til december 2017 gik i et langstrakt terapeutisk forløb hos min elskede psykolog, ville hun af og til gerne have mig til at tegne og male. Jeg sagde hver gang nej tak, og at jeg var verdens dårligste til den slags. Det respekterede hun uden videre.

Kedsomhed og inklusion – eller eksklusion

Samlet set kedede jeg mig ganske enormt de ti år på de fem skoler. Der var nul udfordringer, og i 70’erne måtte man ikke stikke af fra mængden. Man skulle være gennemsnitlig.

Nu om dage taler man meget om inklusion af de særlige børn, fx bogstavbørnene eller dem med Aspergers Syndrom. Jeg er klar over, at det sikkert ikke er comme il faut, men det forekommer mig at være en umådelig dårlig idé! Hvorfor skal de særlige børn med djævlens vold og magt inkluderes i en almindelig klasse? Får de ikke bare nederlag på nederlag, når de netop ikke er almindelige? Jeg kan simpelthen ikke se idéen.

Nu om dage sker der heldigvis også noget positivt: mange folkeskoler har endelig erkendt, at der er børn, der har behov for flere udfordringer. Det kan jeg kun hilse velkommen. Hvorfor skal de kede sig i ni eller ti år?

/4 Kommentarer/i , , /af , ,

Livsambilancer

Livsambilancer

Det ser godt ud

Livsambilancer

Jeg går og er så glad og tilfreds, idet jeg måske har fundet “vejen”. Forventningerne til livet, ambitionerne og ambivalensen på den ene side, og kompetencer og muligheder på den anden side, har måske fundet balancen – det tog sin tid at få det hele justeret ind, og det var hårdt arbejde, men jeg tror, det er lykkedes. Ingen kan spå om fremtiden, og derfor gør jeg det (jeg er nemlig ingen ingen): Det ser godt ud.

11 år med forkert diagnose

Tit tænker jeg, at jeg faktisk har det bedre nu, end før jeg blev syg. Man kan selvfølgelig spørge, hvornår det så var? Den endelige og rigtige diagnose kom i sommeren 2014, men jeg tillader mig (sammen med psykologen) at mene, at jeg i realiteten har været konstaterbart syg siden 2003, hvor jeg havde den første depression, og fik diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. Hvis 2003 ikke kan gouteres, så i hver fald siden 3. januar 2006, hvor jeg søgte at gøre det forbi. Ikke-konstaberbart har jeg været syg siden min ungdom ifølge både speciallæge Pia Glyngdal og Psykiatrifondens psykolog.

I perioden frem til 2014 havde jeg tonsvis af u-erkendte manier, men ingen så dem, for jeg henvendte mig ikke til systemet, da jeg var ikke klar over, at det var sygeligt at arbejde 50 – 70 timer pr. uge. Jeg tænkte, at det var et udslag af nødvendighed for arbejdspladserne og mine egne ambitioner. På den måde kan jeg ikke klandre nogen for at have haft den forkerte diagnose i ca. 11 år.

Sommeren 2014 var jeg indlagt to gange en uge med mani. Jeg sov ikke, jeg spiste ikke, jeg mærkede ikke, men jeg brugte en masse penge. Jeg har præsteret at købe computere og anden hardware for 30.000 kr. på én dag. Det er alt sammen sikre tegn på mani. Jeg sov ikke, selv ikke når sener, muskler, hjerne og resten af kroppen var så overbelastet, at det gjorde afsindigt ondt alle steder. Jeg var så træt, at jeg ikke kunne sove. Det gjorde virkelig ondt. Jeg mener at, de under begge indlæggelser stoppede sovepiller i mig, som var det bolsjer, i hvert fald tre, tilsat massage og kugledyne (den tungeste på 12 kilo). Intet hjalp.

Overlægen (Melita) på afdeling 808 tog dernæst hånd om mig – og det var et vendepunkt. Hun lavede et længere interview (vist mere end en en time) og kom dagen efter tilbage med diagnosen: “Bipolar affektiv sindslidelse”. Den er ikke for børn, men hele mig var klar over, at det var rigtigt. I krop og i hjerte klingede det. Jeg vidste bare, at hun havde ret. Derudover er hun kanondygtig.

Sælgeren af IT-udstyret indvilgede i at tage det tilbage, da afdelingen kontaktede ham og fortalte, at det var et udslag af psykisk sygdom, og at jeg slet ikke havde råd til den slags.

Kognitivt efterslæb – politikere ville nok kalde det “historisk” 🙂

Jeg har enorme udfordringer (og her er det ikke synonymt med “problemer” idet jeg kæmper med det) med: koncentration, overblik, opmærksomhed og hukommelse:

  • Det er belastende ikke kunne se en TV-avis eller høre en prædiken, men det er jo ikke liv og død om at gøre, så det lever jeg med. På det seneste har jeg dog konstateret, at en rigtig interessant udsendelse på op til 45 min. kan gå igennem systemet. Jeg er enormt træt bagefter og dagen derpå – men det er en tilsvarende succes. Og jeg samler på små, sikre, synlige succeser.
  • Et stort savn og tab er knyttet til ikke længere at kunne læse bøger. Tidligere var jeg altid i gang med >= en bog. Det kan jeg ikke længere. Jeg er blevet godkendt til “Nota”, men jeg klarer ikke meget mere end ca. fire minutter ad gangen * fire af en lydbog. Tankerne fiser af, og det hænger ikke sammen.
  • Det er svært at erkende, at jeg fx ikke længere kan cykle den vej ind til byen, som jeg cyklede to gange dagligt i min. syv år. De kompenserende strategier hjalp/hjælper ikke. Jeg føler mig som en idiot, når jeg skal bruge kort og kompas for at komme fra stationen og til arbejdspladsen. Jeg håber, jeg vil blive i stand til at huske vejene, så jeg kan slippe hjælpemidlerne, eller i hvert fald bare kompasset.
  • Hukommelsen er helt og aldeles spoleret. Der er så meget, der er væk, som i fuldstændig væk, og det kan være svært, og jeg kan komme til at føle mig virkelig dum. Der er jobs, rejser, forløb, indlæggelser, som jeg kun kender til, fordi de er beskrevet et eller andet sted evt. på min egen blog. Når det er beskrevet, er det vel også sandt. På et tidspunkt kontaktede jeg faktisk Hvidovre Kommune for at spørge, om det virkelig var sandt, at jeg havde deltaget i et eller andet forløb hos “Rebound”, der er en eller anden form for “anden aktør”. Jo – kommunen mente nu nok, at de havde styr på deres oplysninger. Tjah… så var det vel endnu en ting, der var glemt. Det er underligt at se billeder fra Asien, primært Thailand og Vietnam, hvor jeg jo kan se, jeg har været, men absolut intet husker.

Held?

Lige nu sidder jeg så med et fast (fleks-)job på bare otte timer pr. uge. Opgaverne som “webmaster og skribent” er mine drømmeopgaver. Jeg elsker dem! Jeg kan bruge det, jeg kan, og det jeg ikke kan, bliver jeg nødt til at lære for at kunne udfylde jobbet. Det er bare fedt. Jeg holder af læreprocesserne. Jeg ville gerne arbejde 15 timer bl.a. for at bekæmpe ensomheden automatisk og komme mere hjemmefra. Det er ikke muligt lige nu, men det kan være det kommer. Der viser sig nok et eller andet.

Var jeg bare heldig? Der var bestemt nogle ting, hvor pilen pegede i min retning!

  • Overlæge Janne Baatz i Distriktspsykiatrien pegede på Psykiatrifonden som “anden aktør”. Hvidovre Kommune gik med på det trods den noget højere pris. Desværre er Janne Baatz gået på pension, for jeg ville så gerne sige hende tak. Hun var fantastisk. Hun havde altid tiden; hun kiggede aldrig på vækkeuret, som alle de øvrige medarbejdere i Distriktspsykiatrien. Hun var virkelig et dejligt menneske.
  • Jeg fik en fremragende psykolog og en ditto erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden, som begge troede på, at jeg stadig kunne noget, også når jeg ikke selv troede på, at jeg ikke havde den mindste lille kompetence tilbage.
  • Psykiatrifonden fandt en 13 uger lang virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp.
  • Folkekirkens Nødhjælp behøvede implementering af et HR-system.
  • Chefen for HR – Sune Lyng – så muligheder frem for begrænsninger mht. mig som medarbejder. Han sagde faktisk til Psykiatrifonden “Hun er sgu god”.

Endnu en “heldig” ting er, at Juristernes og Økonomernes Pensionskasse anså mig som havende mistet minimum 2/3 af erhvervsevnen. Det betyder, at jeg har et tilskud til den månedlige husholdning. Det er det, der gør det sjovt!

2½ år i helvede

Min glæde over den nuværende tilstand/situation skal ses i lyset af de 2½ år i helvede. Jeg forstår slet ikke, hvordan jeg kom igennem det – eller rettere det gør jeg delvist: for det første havde jeg Psykiatrifonden med en fantastisk psykolog og erhvervsrådgiver i ryggen og for det andet havde jeg min ligeså fantastiske bisidder fra SIND.

Det var frygteligt. De idelige tanker om/bekymringer for: økonomi, skulle jeg flytte?, ville jeg blive hjemløs? ville jeg havne på kontanthjælp? eksistensgrundlaget?, den enorme sociale deroute, fremtiden, totalt kaos, intet kendt, konstante suicidale tanker ofte i form af “Er det nu, jeg skal gøre det?”, hvilket ofte varede i uger ad gangen. Der var hele uger, hvor jeg boede i min seng, fordi jeg ikke turde stige ud af den.

Jeg tror, det kan være svært for andre at forstå, hvordan man overlever disse odds, så jeg prøver bare at beskrive, hvordan det kan være.

Kommet let til det?

Næh jeg synes ikke, jeg er kommet let til noget af det, der p.t. ser ud til at kunne blive et ganske udmærket liv. Region Hovedstaden har bevilget mange sessioner hos min psykolog. Vi har gravet dybt, inderligt og vedholdende, og jeg er hende stor tak skyldig. Det er ikke kommet af sig selv. Jeg har arbejdet for det, men hun har holdt hånden under mig, når det har været svært – og det har det ofte! Jeg har kæmpet hele mit liv – i hvert fald siden november 1972, hvor min far døde, og min mor efterfølgende giftede sig med en psykopat.

Vi har raget 98 pct. af knasterne af vejen. 2 pct. tilbage er ikke meget. Jeg havde aldrig troet, vi skulle nå så bette en residual. Det gør mig glad og gør, at jeg endelig kan se fremad. Jeg har knoklet for det. Ingen appelsiner er uden videre faldet ned i min turban.

Jeg er ikke vant til at komme let til noget, og det er ikke fordi, jeg ønsker at pive; det er bare en konstatering. Jeg er bare ikke vant til, at noget fremstår som let.

Konklusion

Det går godt! Jeg har fundet et job uden bagkant, hvor der bare lige mangler virksomhedens underskrift på kontrakten plus tre måneders prøvetid. Det er drømmeopgaver.

Min rædselsfulde angst for fremtid og system er ovre. Jeg kan slet ikke beskrive den tilhørende lettelse og følelse af livsgnist i den forbindelse.

Jeg har det formentlig bedre, end jeg havde det, før jeg blev syg. Det er da fantastisk – men der var også et helvede at gå igennem at nå hertil.

Og så er det jo altså forår og 15 grader. Livsambilancerne kunne ikke være meget bedre.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.