Tag Archive for: 808

Mom is back efter indlæggelse

Mom is back efter indlæggelse

Sådan gik der lige en måned

Mom is back efter indlæggelse

Jeg har været indlagt en måned, og det er derfor, I ikke har hørt noget fra mig.

Det, der væltede mig, var mistanken om Parkinsonisme. Mit hospitalsafsnit – 808 – tryllede og fik rykket PET/CT-skanningen tre måneder frem. Scanningen viste, at jeg ikke har Parkinson, og det er i sig selv dejligt.

Næste skridt er en MR-skanning, som blev lavet på et privathospital søndag aften. Den normale ventetid er otte måneder til Hvidovre Hospital, men 808 tryllede igen. Jeg skal til den neurolog Michael Grønbæk-Jensen den 25/6 og have svaret på MR-skanningen.  Det glæder jeg mig ikke til, da han ikke er en behagelig person, fx måtte jeg ikke have love at optage samtalen, og det ved jeg, at man har ret til. Den start på samtalen gjorde mig helt paf.

Han sagde, at hvis MR-scanningen ikke viste noget, var der kun ‘almindelig rysten’ tilbage, og det kunne der ikke gøres noget ved. Men min rysten er ikke alm. rysten. Højre hånd går helt amok, når jeg skal bære noget.

Opdatering 2021-10-21: Der var tale om Parkinsonisme. Det påviste en meget dygtig neurolog Sara Bech på Bispebjerg Hospital. Og det var endda ret slemt.

Fra tidligere skanninger ved jeg, at der ligger to vandcyster i min hjerne. De ligger i en bred kanal og burde ikke kunne lave ballade, men de kunne jo være begyndt at vokse eller have flyttet sig, så de trykker på noget.

Jeg håber sådan, der er tale om noget, der kan gøres noget ved, for den rysten jeg har, kan jeg ikke leve med.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Hvad laver man under en indlæggelse

Hvad laver man under en indlæggelse

Hvad laver man på en psykiatrisk afdeling?

Hvad laver man under en indlæggelse

Jeg kunne rode mig ud i en længere udredning om, hvorfor jeg er her (igen, igen), men det er tiden ikke til, andet end at jeg er indlagt med stress. Recepten lyder på ro, hvile, kærlig pleje og omsorg, som alt sammen findes på 808.

Nej, spørgsmålet kommer fra en veninde, der spurgte “Hvad laver du, når du er indlagt?” Svaret var nærmest “ingenting”. Hun havde forventet, at jeg ville svare, at der var samtaler med psykiater/psykolog mv. Men sådan er det på ingen måde. Der er stuegang en gang om ugen med en psykiater eller psykolog, men der er der næsten ikke tid til, man taler om, hvordan man har det, og det er der heller ikke rigtig lagt op til. Den udsultede psykiatri… Nej, det er patienterne, der behandler hinanden, og det er de som hovedregel ret gode til.

Dagene på 808 ser ud som følger:

8:45 – 9:00 Morgenmøde og morgengymnastik

Formiddag: Diverse grupper med fysioterapeut/ergoterapeut

12:00 – 12:30 Frokost

13:00 13:30 Gåtur

Eftermiddag: Øh… det kan jeg ikke huske

17:00 – 18:00 Aftenmøde og gåtur

18:00 – 18:30 Aftensmad

Aften: Hygge hvis man har lyst

Lige nu befinder jeg mig i Glostrup og venter på at komme til hjertevarmen på Hvidovre. De fysiske rammer er bedre her, da her kun er enestuer, men alligevel vil jeg hellere til 808.

Fantastisk kontakt til Akutteamet på Psykiatrisk Center Glostrup

Men de kan også noget her i Glostrup. Da jeg (også) havde beskrevet for psykiater Kasper Thybo Reff og farmaceut Christina Skovsende Eriksen fra Akutteamet, hvorfor jeg var her, og da de havde skrevet mig på ventelisten til 808, rekvirerede de samtidig en socialrådgiver, der kom efter et par timer. Hun tager kontakt til sin kollega på Hvidovre, så der kan tages en kontakt til Hvidovre Kommune. Så skal jeg ikke selv bekymre mig om det.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

De hurtige sko

De hurtige sko

De brænder for det

Medarbejderne har købt de hurtige sko

Hvis man skal have dette job, skal man brænde for det og købe de hurtige sko. Det er min oplevelse, at 99 pct af medarbejderne i psykiatrien brænder for det! Og på 808 er hjertevarmen enorm. Jeg har altid følt mig lettet, når jeg trådte over dørtrinnet hertil.

I dag er vi 13 patienter, fulde huse da det er de eneste åbne pladser i et enormt optageområde, og tre medarbejdere inkl afdelingssygeplejersken, der er indforskrevet, og som vist ellers kun bør have administrative opgaver så som vagtplanlægning, budget og regnskab, tilfredshedsundersøgelser 🙂  osv., som jeg ikke ved, hvad er.

Hanne er kontaktperson for vist syv patienter. Kimmie har de resterende. Hun står også for medicinen, der skal hældes op og deles ud på bestemte tider At hælde op er en vigtig opgave. Medicinrummet er “stillerum”, der er adgang forbudt, og det forstår jeg virkelig godt, eftersom jeg ikke engang kan finde ud af at hælde mit eget op. Det må tage en evighed at hælde op til 13.

Kontaktpersonen er med til stuegang, og det er vældig godt, så man husker at få sagt det hele, og hun kan supplere med sine observationer.

Der skal sørges for mad, anretning og evt opvarmning. Der skal være plads til at tale 30 – 45 minutter med en patient, hvis der er behov for det. Og det er der!

Ny lyd

Bip, bip, bip, tyrkisk/kurdisk folkemusik og salon-klaver er nu suppleret med den form for rockmusik, vi hørte i 80’erne. Det kom i aftes. Det er egentlig ikke grimt, men det er godt nok træls! Jeg gik rundt ved alle dørene og tjekkede, om det var en anden patient, der spillede højt. Det var det ikke.

De 14 måneder, jeg så og hørte filmen, spurgte psykologen ofte “Hvad vil den dig? Hvad vil den fortælle?” Jeg er ikke særlig god til den slags, men med hjælp lykkedes det da at finde en mening med/i den.

Jeg prøver derfor at spørge mig selv “hvad vil musikken, skyggerne og det manglende filter mig?” Jeg ved det virkelig ikke og jeg er for fantasiløs til at gå ind i det. Så jeg tager chancen og venter på, at Abilify’en virker.

Jeg prøver også at skærme mig selv fra alle de frygtelige ting i verden. Jeg ser fx ikke TV Avis. Det virker bare ikke, for børnene på Sjælsmark Udrejsecenter, må jo alligevel ikke have deres eget legetøj, så de lider, og deres lidelse sidder midt i min hjerne.

Måske er jeg bare bindegal?


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Når det lykkes

Jeg har det bedre nu end før!

Forleden sagde jeg til min hamrende-dygtige kontaktperson i distriktspsykiatrien, at jeg faktisk havde det bedre nu, end før jeg blev syg.

Hun stillede dernæst et godt spørgsmål: ”Hvordan kan det være?” Jeg har tænkt vældig meget over svaret, der ikke er enentydigt. Det er faktisk uhyre komplekst.

Når det lykkes er kodeordet samspil

Hvis jeg alligevel skal søge at svare, er kodeordet: ”Samspil”.

Alle ”instanser” ville mig det bedste, og de troede af en eller anden årsag på mig, også når jeg slet ikke kunne se lyset og bare ville herfra.

”Instanserne” udgjordes af: Alle medarbejderne på “min” afdeling 808, kontaktpersonen i distriktspsykiatrien, lægerne i distriktspsykiatrien, speciallægen, medicinen, ECT-behandlingerne (elektrochokkene), min bisidder fra SIND, kommunen, rehabiliteringsteamet, Center for Specialundervisning af Voksne (CSV), Psykiatrifonden, psykologen, præsten, arbejdspladserne, og måske er der flere, men jeg kan ikke huske flere.

Af og til var jeg bange for, om jeg havde fået rodet for mange instanser ind i det. Var det min egen skyld, at der var så mange kokke i maden? Men de var jo alle uhyre relevante, og der var ingen af dem, jeg ville have undværet.

Af og til følte jeg, at jeg var lidt for meget budbringer mellem dem alle, men det var jo i min egen interesse, at alle var orienterede om de andres tiltag, så jeg bragte gerne bud. Da jeg var/er udfordret på forskellige kognitive parametre (hukommelse, koncentration og overblik), var det af og til meget svært, men jeg havde god gavn af at optage alle mulige samtaler vha. min iPad. Pudsigt nok var de alle bange for, at optagelserne ville havne på Facebook eller lignende. Jeg er imidlertid et ordentligt menneske, så den slags skete naturligvis ikke.

Og hvad er det så, der gør, at livet er bedre nu end før?

Jeg respekterer mig selv mere, jeg er blevet – lidt – bedre til at sætte grænser og passe på mig selv. Det er så banalt, men nu kan jeg mærke, om jeg er træt. Før i tiden kørte jeg bare på i evigheder – det var de evige u-erkendte manier. Jeg har tænkt meget over det faktum, at psykiatrien var så længe (11 år) om at se, at diagnosen  var ”bipolar” og ikke ”tilbagevendende depressioner”. Men hvordan søren skulle de dog vide det? Man går jo ikke til læge, når man har det fantastisk og kan gå på væggene. At jeg købte tre computere på en dag, er jo en detalje 🙂 Det var jo heller ikke uden videre sygeligt, at jeg ikke sov og ikke spiste i fire til fem dage. Jeg vidste ikke, at det burde få mig til at henvende mig i akutmodtagelsen. Hvor skulle jeg vide det fra?

Det er et mysterium for mig, hvordan jeg blev indlagt to gange i sommeren 2014 med mani. Men jeg må jo have henvendt mig…

Den tunge bagage

Jeg har fået ryddet op i en tung bagage, på en måde der bevirker, at jeg nu er blevet et frit menneske. Psykologen og jeg kiggede på mange grimme ting. Vi uddrog det gode, og sømmede brædder for skidtet. Alt det behøver jeg ikke længere forholde mig til. Det er en vældig befrielse. Jeg er sluppet for suicidaltankerne, der ellers har fulgt mig, siden jeg var 14. Kattelemmen eksisterer ganske enkelt ikke længere. Det er i sig selv fantastisk og livgivende. Jeg havde ikke troet, det kunne ske. Jeg havde ikke troet, jeg kunne slippe for mit ”Jeg skal dø for egen hånd”. Jeg har ikke haft suicidaltanker siden november 2016 (min sidste (ikke seneste – for jeg tror på det nu) indlæggelse).

Færre timer på arbejdsmarkedet

Jeg har fået et liv. Før var det arbejde, arbejde og atter arbejde. Nu arbejder jeg 12 – 15 timer ugentligt i et fleksjob, og jeg elsker det. Jeg er ikke længere vigtig, men jeg har haft mit mål af vigtighed; jeg behøver ikke yderligere. Lige nu er jeg i en ulønnet virksomhedspraktik hos Securitas. Jeg elsker det: det er ikke specielt intellektuelt udfordrende, men indtil videre ret indviklet da jeg skal huske mange detaljer, og det er svært med min ringe hukommelse. Mit forløb har imidlertid vist mig, at jeg bliver nødt til at arbejde med ”kompenserende strategier”. Det lyder fint, men det er banalt. I dette job har jeg lavet forskellige flowcharts, som gør det nemmere for mig. De fungerer godt. Min leder accepterer, at det er vejen frem for mig. Når man arbejder med kompenserende strategier, fokuserer man på løsninger fremfor problemer. Det er godt for mig.

Når jeg ikke arbejder så meget, er der selvfølgelig meget fri tid. Den frie tid opstår imidlertid først, når jeg har hvilet mig ca. en time under min elskede kugledyne. Der henter jeg ny energi. Jeg passer nidkært min søvn og min kugledyne. Det fungerer godt for mig sådan.

Min frie tid

I den frie tid laver jeg en hel masse, som jeg synes er sjovt. Det er vild luksus for mig. Jeg har skrevet mange – ca. 90 – softwareguides til Letsupport.dk, og jeg hjælper folk i gang med WordPress.

Min pensionskasse har vurderet, at jeg har mistet 2/3 af erhvervsevnen. Af den grund har jeg en invalidepension, som sammen med flekslønstilskuddet udgør fundamentet for en fornuftig økonomi.

Mens jeg var allermest syg, levede jeg at frosne – ganske vist økologiske – pizzaer fra Netto. Nu køber jeg lækker mad hos Aarstiderne. Jeg elsker den form for egenomsorg.  Jeg kan godt lide at putte lækker, sund og ordentlig mad i hovedet, og jeg elsker at tilberede det, da det har mange smukke farver.

Mine tænder

Mine tænder var blevet så frygtelige, at jeg ikke kunne tillade mig at smile. Jeg har haft mulighed for at få dem lavet for 103.615 kr., og det er jeg lykkelig for. Da jeg havde meget dårlige tænder, kunne jeg ikke smile, og jeg ved, at jeg så ud som om, jeg var usoigneret. Men det var jeg ikke! Jeg er et pænt og ordentligt menneske med bad hver dag!

Tænderne var så forfærdelige pga. mundtørhed. Jeg var virkelig grim at se på. Og dette er det eneste lillebitte punkt, hvor jeg synes, psykiatrien har svigtet: De burde have orienteret om, at med medicinen fulgte mundtørheden og for at imødegå skaderne, skulle jeg gøre sådan og sådan.

Konklusion

Men samlet set er jeg lykkelig for, hvad de alle sammen har gjort for mig. De har på en eller anden måde troet på mig, og på, at jeg atter kunne komme til at se lyset. Også selv om jeg ikke selv kunne se lyset. Jeg gik gennem to år i helvedet, men de troede alle sammen på mig.

Jeg er dem alle dybt taknemmelig! Jeg føler, jeg har fået livet tilbage.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Hanne B. Stegemüller, 28. juni 2018

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.