Indlæg

Hurra for nødkaldet

Natteroderi

Jeg er simpelthen så glad for mit nødkald, som Hvidovre Kommune har stillet til rådighed, og som jeg altid har på mig, m.m. jeg sover. Når jeg sover, har det sin helt faste plads på natbordet, så jeg kan finde det selv i søvne og i mørke.

Forleden nat kom det i brug efter jeg havde været oppe at smugspise af en goudaost, og skulle tilbage til sengen. Pludselig limede fødderne sig fast til gulvet, og jeg kunne ingenting gøre. Jeg stod med bøjede ben i en særdeles ubekvem og belastende stilling. Jeg var også bange for at falde.

Der var ikke andet at gøre end at trykke på nødkaldet. Heldigvis kom hjemmeplejen hurtigt og ‘låste mig op’. De sagde, at det var helt karakteristisk for parkinsonpatienter. Det drejede sig om at få taget de første to eller tre skridt, så kunne jeg selv igen. Tilstanden er beskrevet her.

Parkinsonforeningen

Jeg har fået meldt mig ind i Parkinsonforeningen, som ser ud til at være en god forening med mange tilbud og et godt lille blad. Jeg startede med at ringe til dem for at spørge, om jeg hørte til til hos dem, når jeg ‘kun’ havde Parkinsonisme. Det mente de nu nok, jeg gjorde.

At have en bisidder

Da fleksjobsagen i sin tid kørte havde jeg en fantastisk bisidder fra SIND. Hun er tidligere socialrådgiver, og nu er hun min ven.

Desværre blev hun selv syg, så Psykiatrifonden tog over i forhold til fx at gå med til mødet i rehabiliteringsteamet. Jeg kan kun anbefale alle at have en bisidder med, uanset hvor vedkommende kommer fra.

Min tidligere bisidder er trådt i karakter igen overfor kommunen ved at skrive et 1½ siders brev om de funktionstab, jeg har p.t. og om, hvor hurtigt det er gået ned ad bakke. Jeg ville aldrig selv have kunnet skrive det brev.

Hun sendte mailen den 12. september og den 21. september var alle vores ønsker imødekommet for en midlertidig periode på tre måneder:

Praktisk hjælp:

  • Støvsugning
  • Gulvvask
  • Badeværelse
  • Skift af sengelinned

Bevilge ydelser:

  • Indkøbsordning
  • Hjælp til (indkøbs-)seddel, da mad ikke interesserer mig det mindste.

Det sidste går på, at kommunen er meget bekymret over, at jeg får for lidt at spise. Jeg må sige, at jeg bor i en god kommune!

Ved det næste møde i rehabiliteringsteamet i forbindelse med pensionssagen vil jeg gerne have den samme bisidder med igen, for hun kan sit stof og sætter sig uhyre grundigt ind i sagerne. Og så siger hun, at hun finder det sjovt. …

Parkinsonholdet

Jeg har været til den først træning på parkinsonholdet, og det var rigtig godt. Det er veltilrettelagt som først cirkeltræning blandt maskinerne, hvor man kommer hele kroppen igennem. Så var der balancetræning, og det gik godt. Det havde jeg ikke forventet.

Til sidst var der afspænding, hvor vi sad på stolene og gik kroppen igennem. Jeg havde nået at bekymre mig om, hvordan jeg skulle komme op, hvis vi skulle ned at ligge på måtter på gulvet. Jeg havde imidlertid ikke nået at tænke på, at Alexander (fysioterapeuten) var der til at hive mig op, hvis det skulle blive nødvendigt.

Bisidder

Landsforeningen Sind har en bisidderordning, der på papiret ser mægtigt flot ud. Man har ret til en bisidder, der kan gå med til møder mv.

Jeg var så ufatteligt heldig med min første bisidder Bodil, hvor samarbejdet fungerede fantastisk og vi altid var enige om, hvad næste skridt var. Som eksempel sendte vi aldrig en mail til forvaltningsmyndighed uden at have skrevet et udkast, som den anden godkendte, før der blev trykket på send. I min optik er det sådan, det skal fungere. Bodil fungerede nærmest som min advokat. Desværre blev Bodil alvorligt syg og måtte trække sig fra tjansen.

Herefter blev jeg tildelt Flemming, der efter et par mails og SMS’er frem og tilbage, måtte trække sig, da han ikke havde tid alligevel. Da han nævnte det, kunne jeg jo kun skrive tilbage til ham, at jeg var helt enig i den beslutning og at jeg havde tænkt helt det samme. Så gik der et par uger med det.

Nu har jeg så fået tildelt Elsebet, der har ringet mig op, og lød nogenlunde flink selv om hun helst ikke ville have nogle sagsakter liggende – hvordan skulle jeg så kunne sætte hende ind i sagen? Jeg sendte hende de to mest centrale dokumenter, nemlig speciallægerklæringen og “Rehabiliteringsplanens forberedende del”. For en trænet læser er det maks en times læsning.

Da jeg efter en uge ikke havde hørt noget, sendte jeg hende en pæn og venlig mail og spurgte, om hun havde fået det læst. Jeg supplerede med at skrive, at jeg formodede, at dokumenterne efterlod hende med en række spørgsmål, som jeg gerne ville svare på over en kop kaffe og en plade nybagte boller her hos mig. For mig vil det have en kæmpeværdi at vi i det mindste har mødtes, inden vi skal til møde i kommunen sammen. Jeg har her på 11. dagen fra den første mail ikke hørt et suk, og det synes jeg ærlig talt er for ringe.

Jeg er fuldt ud klar over, at der må noget forventningsafstemning til. Jeg kan ikke forvente at få det samme serviceniveau, som jeg fik fra Bodil, men så lad os dog sætte os ned og få afstemt forventningerne, så jeg ved, hvad jeg har at rette mig efter. Hvis Elsebet ikke har tid til at være bisidder alligevel, burde hun meddele det til Sind.

Jeg har også stor respekt for at det er frivilligt arbejde, der sikkert laves af folk med erhvervsarbejde og mange andre jern i ilden. Mine mails skal ikke opfattes som rykkere. Herudover er det jo snart jul, og mange mennesker er fuldt booket op i den anledning. Min tanke er bare, at det tager 30 sekunder at skrive en e-mail, hvor man meddeler, at jeg har har ikke tid før om tre – fire dage, men så hører du fra mig.

Når man er psykisk sårbar er der brug for struktur og faste rammer, så man ved, hvad man har at rette sig efter. Jeg har brug for en bisidder, der har mod på at gå ind i en kørende sag, og som har mod på at hjælpe mig med at bevare overblikket, hvilket jeg ikke selv kan på grund af den haltende hukommelse. Jeg kan simpelthen ikke huske, hvad der allerede er sket i sagen. Fx måtte Bodil oplyse mig om, at hun havde gjort et stort stykke arbejde med LAB § 34 sidste år ved denne tid.

Jeg ringede til Sind om problemstillingen med disse bisiddere, der ikke har tid. Deres råd var at prøve at ringe til Elsebet og forklare stille og roligt, hvad det er, jeg gerne vil med hende. Det er ikke fordi, jeg har meget mod på det, men det må vist til.

Dejligt

Man skal også skrive, når der er positive og gode nyheder. Og det er der:

Hvidovre Kommune har skriftligt meddelt, at jeg gerne må fortsætte forløbet hos Psykiatrifonden, og at jeg i den forbindelse gerne må finde en virksomhedspraktik. Det betyder, at vi læser speciallægeerklæringen ens, og det er bare så godt. Det er dejligt, at vi ikke skal til at diskutere, hvordan Pia Glyngdals erklæring skal forstås/fortolkes. Af erklæringen fremgår nærmest, at det vil være en del af min helbredelse – så helbredt som jeg nu kan blive – at komme på arbejdsmarkedet igen. Det ser jeg meget frem til. I første omgang føler jeg mig overbevist om, at Psykiatrifonden vil finde et godt sted til en virksomhedspraktik. Jeg har allerede aftalt møde med erhvervsrådgiveren, så vi kan få sat lidt skub i sagen.

Sidst men ikke mindst bevarer jeg mine sygedagpenge, så længe forløbet kører hos Psykiatrifonden. Det er en kolossal lettelse. Så klarer jeg den i hvert fald frem til april. Hvad der derefter skal ske vides ikke. Jeg satser på et mirakel.

Ved SINDs mellemkomst har jeg fundet en ny bisidder. Han hedder Flemming og lyder flink i telefonen. Jeg ved ikke rigtig, hvordan jeg får ham sat ind i sagen, der jo efterhånden er lidt langstrakt. Jeg er startet med at sende ham speciallægeerklæringen og det autoriserede skema, der hedder “Rehabiliteringsplanens forberedende del”, som til sin tid vil danne grundlag for mødet med rehabiliteringsteamet, der gerne skulle indstille til kommunen, at de skal bevilge mig et fleksjob. Det er en noget omstændelig procedure, men sådan er det. Med de to dokumenter kender han hele mit liv og min historie, og jeg er meget spændt på at få nogle tilbagemeldinger fra ham, når han har læst dem.