,

Royal og kognitive problemer

Royal og kognitive problemer

Jeg er royal

Royal og kognitive problemer.

Det er der sikkert ikke så mange, der ville gætte på, men jeg er faktisk vældig royal, primært fordi jeg synes, H.M. Dronningen er en fantastisk repræsentant for vores land. Og det skal hun have stor tak for.

Nuvel jeg kender hende jo mest fra hendes nytårstaler, som jeg trofast lytter til hvert eneste år. Talen i 2017 var markant, og det var den også i 1984, hvor hun talte om de “dumsmarte bemærkninger”. Hun har vid og bid, og jeg synes, hun er dygtig. Hun forstår at twiste ordene, så hun på en og samme tid er både umisforståelig og neutral. Hun kan sætte nogle på plads. Den slags kræver et klogt menneske – og det er dronningen!

Dronningen har mistet sin livsledsager

H. M. Dronningen har nu mistet sin livsledsager gennem mere end 50 år, og det må være meget, meget svært. Alligevel har hun overskud til i pels at træde ud foran Fredensborg Slot og møde ganske almindelige mennesker, der tænder lys, med smil og taknemmelighed. Det er smukt. Jeg beundrer hende endnu mere nu.

Alle medier/platforme svømmer over med reaktioner på prins Henriks død. Pludselig er der ikke grænser for, hvor stort et aftryk han har sat i vore hjerter. Men jeg undrer mig: Har det ellers ikke hele tiden hedet sig, at han ikke blev accepteret, blandt andet fordi han efter alle disse år stadig ikke talte ordentligt dansk? Jeg synes, jeg husker noget med “Dom panda dom spiser bamboo”.  Han har stået i skyggen af H. M. Dronningen, og det har han brokket sig over, og danskerne har ikke forstået det. Husker jeg helt galt? Det vidste han da på forhånd, da han som fransk greve giftede sig ind i den danske kongefamilie.

Prins Henrik led af demens

Det sidste har selvfølgelig været hans ønske om ikke at blive begravet side om side med sin hustru under Bjørn Nørgaards sarkofag i Roskilde Domkirke. Som jeg husker det, var der ikke meget folkelig forståelse for det. Da det kort efter kom frem, at prins Henrik led af en fremskreden og alvorlig demenssygdom, kunne de fleste alligevel “tilgive” ham. Forståelsesrammen blev ganske enkelt en kende større.

Ære være Prins Henriks minde, men jeg synes, at den påståede enorme kærlighed fra folket til prinsen er vokset ind i himlen siden tirsdag aften kl. 23:18.

Distriktspsykiatrien

Jeg var en tur i Distriktspsykiatrien i dag. Gitte holder mig på sporet, og det er jeg glad for og tryg ved. Hun er så sød og kompetent. Jeg er lidt bange for, at de snart smider mig ud, nu hvor jeg jo faktisk har det ret godt. Vi talte lidt om hvor længe, jeg har været stabil, og det er faktisk siden januar 2017 – altså faktisk et år. Og det er jeg så taknemmelig over! Jeg tror på, at jeg kan sige “sidste gang jeg var indlagt” og ikke bare “da jeg senest var indlagt”. Der er enorm forskel set fra mit perspektiv.

Jeg har tidligere skrevet om det flotte fremskridt mht. Triglyceriderne. Vi talte om det igen, for jeg er animeret til at bringe tallet endnu længere ned. Jeg forstår ikke, hvorfor kolesteroltallet og Triglyceriderne ikke følges ad, når de begge er mål for fedt i blodet. Men hvorom alting er, har jeg, efter aftale, skrevet dette lille afsnit, som forslag til, hvad der kan skrives ind i journalen. Om Gitte nu kan lide/bruge det, kan jeg jo ikke vide, men så er det da forsøgt:

“Patienten har siden september/ oktober 2017 omlagt sine kostvaner ved nu at købe måltider hos “Aarstiderne”. Måltiderne derfra er udelukkende økologiske og består primært af grøntsager og højst 100 gr. kød dagligt.  Det har bevirket et markant fald – ca. 75 pct. – i målte antal Triglecerider pr. mmol/l. Det er patientens egen opfattelse, at sund og lødig kost er en afspejling af, hvor godt hun har fået det, idet den egenomsorg, der ligger i ordentlig mad, kræver overskud både mentalt og økonomisk. På den måde kan målte Triglycerider ses som en indikator for patientens gode både mentale og fysiske tilstand.”

Tænder og kognition

I Hvidovre er der ingen Irma, og jeg kan kun drikke blå Irma-kaffe. Der ligger en dejlig Irma lige overfor Distriktspsykiatrien – Codanhus – så jeg måtte ind at have en del pakker kaffe og lidt andet.

Da jeg kom ud fra Irma, vinkede en kvinde til mig. Jeg kunne svagt huske hendes ansigt, og måtte spørge “Kender vi hinanden”? Og “hvad hedder du?” Jamen jøsses det var jo Tina. Hende mand Gert var i mange år min nærmeste ven. Vi mødtes i “Direktoratet for Social Sikring og Bistand og Revaliderings- og Pensionsnævnet for Københavns og Frederiksberg Kommuner”. For nemheds skyld kaldte vi det “Direktoratet med det lange navn”.

Da han blev skilt for herrens mange år siden, flyttede han ind hos mig i min 53²m-lejlighed i Vanløse. Og vi havde det bare så hyggeligt i nogle måneder. Han fremtryllede hvad som helst med gryder og pander i mit bette køkken. Vi spiste ikke bare, vi talte også om liv og død og den slags. Jeg kan ikke huske hvornår, men vi fulgtes også til et “Copenhagen Photo Marathon”, og det gik os begge ret godt.

Hvorfor kontakten røg, husker jeg ikke. Men vi kunne da drikke en kop kaffe, og se om der er grobund for mere.

Tina sagde “Gud, du har fået lavet dine tænder”. Jeg bliver så glad, når nogen siger det, så er det alle pengene værd. Jeg tænker også, om de har været og besøge mig, mens jeg har været indlagt, eller de korte stunder, jeg var hjemme? Jeg ved det virkelig ikke, men hvordan skulle de ellers kende til min dårlige tandstatus? Jeg tror da, den kun varede et par år?

En rigtig god ven fortæller, at hun besøgte mig mange gange på psykiatrisk afdeling. Jeg husker intet, heller ikke selvom hun beskriver den grimme have, vi sad i mv.

Jeg vil aldrig komme overens med, at der er så meget, der er skredet i svinget. Jeg går sådan set ikke og piver, men det er ikke rart løbende at blive konfronteret med det. Kend måske et ansigt – men vid ikke hvem det tilhører, uagtet det er mennesker, du har kendt i mange år og tilbragt meget tid med.

Og apropos kognition: Jeg træner med lydbøgerne, men det går ikke særlig godt. Jeg kan høre 4 * 4 minutter, så er tankerne alle andre steder. ØV. Men jeg giver ikke op.

,

Kontrol hos tandlægen

Kontrol hos tandlægen

Jeg bliver så glad!

Kontrol hos tandlægen

I torsdags var det atter tid til kontrol hos min søde tandlæge Nadia, som jeg nu har fået fortalt, er opvokset i Algeriet. Hun tog studentereksamen der, og kom derefter til Danmark.

Jeg kommer til hende hver tredje måned, selvom hun mener, hver femte måned ville være tilstrækkelig. Jeg skal bare ikke risikere noget som helst! Beløb i den størrelsesorden har jeg kun én gang i livet.

Når jeg skrår over gaden, er jeg altid bange for, at hun vil sige, at jeg ikke har børstet tilstrækkeligt og/eller, at der er kommet caries. men det gør hun ikke.

Hun siger derimod “Du holder det så flot”, “Det er meget fint” osv. Jeg sagde til hende, at det er som at få ros af læreren for en fin diktat. Hun svarede, at sådan havde alle mennesker det. Det var jeg ganske betrygget af. Regningen lød da også kun på 524,69 kr.

Og hvad med alle de andre?

Jeg er så tilpas usympatisk, at jeg følger et par grupper på Facebook, hvor medlemmerne søger hjælp til alt muligt, det være sig kontanter eller diverse løsøre så som en seng eller en kommode mv. Jeg nasser uden at tilbyde min hjælp.

Der er mange, der søger hjælp til tandbehandling, og der er mange, der har store problemer med mundtørhed. Kommunerne giver stort set ikke noget, og giver de, er det kun til det allermest nødvendigste. Dér er ingen skelen til den livskvalitet, det er, at kunne smile. – Jeg kunne ikke smile i 2½ år – …

Mange, i disse grupper, har smerter i ugevis/månedsvis, fordi de ikke har råd til den nødvendige tandbehandling. Jeg forstår dem så godt. Hvor går man hen med dårlige tænder?

Medicinen ødelægger tænderne

Mange skriver om, at det er medicinen, der har ødelagt tænderne. Og det har de jo utvivlsomt ret i. På kontanthjælp/sygedagpenge er der bare ikke råd til en luksus som tandlæge. Jeg kunne heller ikke. I 2½ år kunne jeg bare se det blive værre, men jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle komme ud af det.

Den rigtige behandling eller den billigste?

Jeg glemmer aldrig da Nadia, eller måske Amar (klinikchefen), spurgte, om jeg ville have den rigtige behandling eller den billigste. Som menneske er jeg sådan indrettet, at jeg altid går efter det sublime. Det var ikke godt nok med to proteser… Jeg kunne slet ikke holde tanken ud om, at når de, ved næste ECT-behandling, skulle spørge om hvorvidt, jeg havde mine egne tænder, og jeg så skulle rydde både undermund og overmund ud på den lille bakke til højre sammen med uret, brillerne og snøreskoene.

I min mors generation (hun var fra 1935) var det ikke ualmindeligt at få en protese i konfirmationsgave.

Jeg vil aldrig komme til at forstå, hvor udgifter til tandbehandling ikke falder ind under sygesikringen, så det bliver gratis at gå til tandlæge på samme måde, som det er at gå i til lægen.

Paradoksalt føler jeg mig heldig over, at jeg har min invalidepension, for uden den kunne jeg ikke have valgt den rigtige løsning, som jeg nu bliver bekræftet i hver tredje måned. Der er altså et eller andet galt i vores fælles velfærdsdanmark.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Brev til borgmesteren

Brev til borgmesteren

Inspireret

Brev til borgmesteren

Jeg blev så inspireret Erics kommentar til det foregående indlæg, at jeg satte mig ned og skrev til borgemesteren. Jeg har sendt det til høring hos min tidligere bisidder, der selv har været kommunal sagsbehandler i mange år, og som har været bisidder hos SIND i mange år. Hun har sikkert nogle rettelser, og det vil bare være fint. Hvis du også har nogle, er det kun godt.

Så er det jo spændende, om borgmesteren gider at svare:


13-01-2018

Hanne B. Stegemüller

Åstrupgårdsvej 4, 1. th.

2650 Hvidovre

 

Helle Adelborg

Borgmester i Hvidovre Kommune

 

Kære Helle Adelborg

Du hjalp mig ultimo 2017 med aktindsigt i de kommunale omkostninger til mit langvarige sygeforløb, og det skal du have mange tak for. Det er vigtigt for mit bogprojekt at kunne opgøre omkostningerne. Det vil naturligvis ende med at blive politisk, da et par millioner her og der er mange penge.

Jeg henvender mig igen, da jeg synes, jeg er løbet ind i lidt af en labyrint i Hvidovre Kommunes forvaltning, og jeg vil være glad, hvis du enten kan klargøre labyrinten eller måske endda løsne lidt op for den.

Min situation er:

  1. Jeg blev primo 2016 blev indstillet til fleksjob af rehabiliteringsteamet. Kommunen efterkom denne indstilling, og det er jeg intet mindre end lykkelig for. Den tilgrundliggende diagnose er: bipolar affektiv sindslidelse, som er en alvorlig sindslidelse.
  2. Mit største ønske er at arbejde de 15 timer, jeg kan, da jeg ellers er bange for, at ensomheden vil banke på. Og jeg vil hellere end gerne bruge de kompetencer og den erfaring, jeg har i behold. Jeg er ikke blevet hverken dum eller inkompetent af at blive syg.
  3. Adskillige (herunder min bisidder fra SIND, jeres meget søde og kompetente sagsbehandler i sygedagpengeafdelingen, min erhvervsrådgiver og min erhvervspsykolog fra Psykiatrifonden m.fl.) pegede på, at jeg måske hellere burde søge en førtidspension, da jeg muligvis kunne være berettiget selv efter reformen fra januar 2013. Jeg har dog fra dag 1 i hele dette system sagt, at jeg ikke kandiderede til førtidspension. Jeg vil arbejde!
  4. Jeg har haft to etårige kontrakter i Folkekirkens Nødhjælp, en for 2016 og en for 2017, som jeg har været glad for. Organisationen har imidlertid ikke længere opgaver eller økonomi til at forny kontrakterne. Af den grund er jeg ledig med ledighedsydelse med virkning fra 1. januar 2018. Jeg håber, at samarbejdet med Jobøst, der er jeres ”anden aktør”, hurtigt vil bære frugt, og det tror jeg på. Min konsulent, Morten Endahl, virker utrolig kompetent, og vi har en meget fin gensidig forståelse. Han kender til bipolar affektiv sindslidelse i sin nærmeste familie. Det betyder, at der er meget, vi ikke behøver sætte ord på. Og det er mig, der har bedt Morten ”spille på flere heste”, så jeg hurtigere kan komme tilbage til arbejdsmarkedet.
  5. Min private pensionskasse JØP (Juristernes og Økonomernes Pensionskasse) har vurderet, at jeg har mistet 2/3 af erhvervsevnen, hvorfor jeg siden august 2016 har oppebåret invalidepension derfra. JØP har – fra mig – modtaget helt de samme akter, som rehabiliteringsteamet fik forelagt.

Og hvad nu?

For det første er jeg i tvivl om, af hvilken grund jeg mødes med et væld af ”opfølgning”, som – efter min opfattelse – er et synonym for ”kontrol”, når mit største ønske er at finde et nyt job på de præmisser, der nu engang er, og hvor min pensionskasse allerede har afgivet deres udtalelse, nemlig at jeg, som allerede anført, har mistet 2/3 af erhvervsevnen.

Det virker på mig som om de aftaler, jeg træffer med Morten Endahl fra Jobøst, ikke har gyldighed overfor den kommunale medarbejder, og det undrer mig. Jeg er fuldt ud opmærksom på, at Hvidovre Kommune naturligvis har behov for jævnlige statusrapporter mv. fra en anden aktør for dermed blandt andet at sikre, at man får den ydelse, man betaler for. Alligevel må det vel være sådan, at de aftaler, jeg træffer med Morten, er gyldige også overfor den kommunale sagsbehandler. Der kan på ingen måde rejses tvivl om, at jeg ønsker at arbejde!

Jeg har eksempelvis meget svært ved at se, hvilken gavn, det kan gøre, at Morten og jeg mødes med den kommunale sagsbehandler ved et såkaldt koordinationsmøde. Pengene er langt bedre givet ud, når Morten og jeg mødes ved mit spisebord til en kop kaffe og drøfter strategi, næste skridt og tidsplan.

Jeg har en række kognitive problemstillinger, som er virkelige handicaps, og som jeg har gjort meget for at lære at kompensere for. Den største problemstilling er hukommelsen. Blandt andet har Hvidovre Kommune betalt et utrolig fint forløb hos CSV (Center for Specialundervisning for Voksne). Med andre ord: det er problemer, jeg kæmper med hver dag, og jeg gør alt, hvad jeg kan for at omgås disse problemer. Derfor gør det ondt at høre en medarbejder sige minimum fem gange i en samtale på tre kvarter at ”det talte vi også om sidste gang”. Det er min opfattelse, at jeres medarbejdere bør have så megen viden om sagen, så megen indsigt og så megen empati, at den slags kan undgås. Når man er i den ydmygende situation at være ”indkaldt”, og underlagt al mulig ”opfølgning” alias ”kontrol”, skønt man altså selv har taget initiativet til mødet, er det svært at få sagt til og fra. Jeg synes ikke, det er et urimeligt ønske fra min side.

Jeg skal selvfølgelig nok opfylde alle krav i den relevante lovgivning; jeg er trods alt cand.jur., men jeg vil gerne mødes som det menneske, jeg nu en gang er, og det indebærer, at der ikke er noget, jeg hellere vil end at arbejde, og at der bliver taget adækvate hensyn til de handicaps, sygdommen har medført.

Samlet set kan jeg ikke undlade at synes, at det er forfærdeligt at være havnet i dette hamsterhjul, hvor der ikke er nogen af parterne, der gør hinanden noget godt.

Jeg hører meget gerne dine reaktioner (både de umiddelbare og de senere) på denne skrivelse.

 

Mange venlige hilsner

Hanne B. Stegemüller

, , , , , ,

Diverse

Triglycerider

Jeg var i Distriktspsykiatrien i går, for der var svar på de seneste blodprøver, hvor min kontaktperson havde bestilt “hele batteriet”. På grund af Litium, der er godt mod manier, får jeg taget blodprøver hver tredje måned og et par gange om året altså “hele batteriet”.

Triglyceriderne er gået meget langt ned fra 2,46 mmol/L til 1,60 mmol/L. referenceværdien er < 2,00 mmol/L

Det er rigtig godt, så Gitte (min søde kontaktperson) spurgte, om jeg var begyndt at spise anderledes? Ja da – den sunde mad fra Aarstiderne med max 100 gr. kød pr. dag, masser af grøntsager og ingen købepizzaer fra Netto. Det er et meget tilfredsstillende resultat, og jeg vil arbejde på at reducere tallet yderligere. Triglycerider er et mål for de fedtstoffer, der svømmer rundt i blodet.

Jeg, med min udgave af Aspergers Syndrom, elsker den slags detaljer 🙂

Møde med Hvidovre Kommune

Jeg kan lige så godt sige det med det samme: Det var ikke rart. Han sagde mindst fem gange “Det talte vi også om sidst”. Jeg føler, at han udnytter det handicap, som jeg kæmper så hårdt med. På den anden side får han så syn for sagen. Hvis den stil fortsætter, bliver jeg nødt til at tage til genmæle.

Han sagde adskillige gange “Opfølgning”, men reelt er det kontrol. Jeg skal ikke kontrolleres, og jeg vil ikke sættes i bås med folk, der ikke gider/kan/vil arbejde. Jeg har prøvet 25 gange at forklare, at jeg meget gerne vil arbejde, men at jeg altså ikke kan stå hverken i en børnehave eller en blomsterforretning,

Han siger hele tiden “passende fleksjob”, jeg har prøvet at spørge, hvad “passende” så betyder, men det har jeg ikke fået svar på.

Han vil gerne se Morten fra Jobøst og mig til et koordinationsmøde. Jeg har lidt svært ved at se formålet, da det er Morten der yder værditilvækst!

Jeg spurgte, om det var nødvendigt, at de erindrer om den samme dato tre gange i det samme brev. Han fortalte så, at det var standardbreve… Jeg kunne ikke lade være med at sige, at jeg godt var klar over, at han ikke skrev brevene selv, men at der vel heller ikke i et standardbrev var behov for at skrive det samme gang på gang. I samme moment forklarede han mig, hvad et fritekstfelt er for en størrelse. Og apropos breve fik jeg nedenstående i min e-boks. Sædvanlige kontrolhelvede og ydmygelser – og jeg skal overhovedet ikke deltage i nogen aktiviteter!

Vi indkalder dig til samtale om din jobsøgning – en jobsamtale

Samtalen finder sted:

Mandag den 12. februar 2018 kl. 12:30.

Du skal møde til samtale ved personligt fremmøde på følgende adresse:

Hvidovrevej 278
Jobcenter Hvidovre
2650 Hvidovre

Ved samtalen skal vi tale om dine muligheder for at komme i fleksjob, samt drøfte hvilke
aktiviteter, der kan bringe dig nærmere et fleksjob, samt aftale nogle konkrete aktiviteter, du skal deltage i

Forbered dig til samtalen

Du kan forberede dig til samtalen ved at komme med konkrete forslag til en plan for, hvad der skal
til for at starte i fleksjob. I dine forberedelser kan du for eksempel gå ind på Jobnet
(www.jobnet.dk) og andre job-hjemmesider, i aviser og i fagblade. Du kan også søge uopfordret.

Hvis du er syg
Er du syg og derfor forhindret i at deltage, skal du straks give jobcentret besked.
83387125

Vær opmærksom på
Deltager du ikke i samtalen, uden rimelig grund, foretages der fradrag i ledighedsydelsen for de
dage, der går, fra du skulle have deltaget i jobsamtalen, og indtil kontakten til jobcenteret er
genoprettet. Der foretages fradrag i ledighedsydelsen for den dag, hvor samtalen skulle have fundet
sted, uanset om du kontakter jobcenteret samme dag.

Der foretages dog ikke fradrag i ledighedsydelsen, hvis du kan dokumentere at du ikke er omfattet
af pligten til at deltage personligt i samtalen.

Hvis du har spørgsmål
Har du spørgsmål om din ledighedsydelse, skal du kontakte ydelsescenteret. Har du andre
spørgsmål, kan du finde mange svar på Jobnet (jobnet.dk). Ellers er du velkommen i jobcentret.

Lovgrundlag
Bekendtgørelse nr. 1342 af 21/11/2016 om lov om en aktiv beskæftigelsesindsats § 21f og § 73a.
Bekendtgørelse nr. 269 af 21/03/2017 om lov om aktiv socialpolitik § 77, stk. 1.
Du kan finde lovgrundlaget ved at gå ind på www.retsinfo.dk, og indtaste nummer og årstal. Her
kan du hente den konkrete lov eller bekendtgørelse

Venlig hilsen

Hjemmesiden

Da jeg forleden rettede 371 links direkte i databasen, skete der et eller andet med en backslash/omvendt skråstreg, som gjorde, at hele teksten opfattes som links. Fejlen er ubetinget min. Selvfølgelig har jeg backup, men den kunne ikke bare køres oveni, fordi jeg har tilrettet 37 sider til det nye design, og dem ønsker jeg ikke at overskrive. Konsekvensen af det var, at jeg har gået alle rækkerne i databasen igennem manuelt og fisket de sider ud, der ikke skulle overskrives.

Lige nu er der styr på alle posterne, og det er jo godt, men hvor i alverden er forside og menuer nu blevet af på både designsiden (en art test) og livesiden (den brugerne ser)? Hold da op hvor har jeg knoklet, men jeg kan ikke løse det. Michael må på banen.

Herudover havde jeg netop i går morges ryddet op i backupfilerne, så smart… gudskelov kan man på Dropbox.com genskabe slettede filer i op til 30 dage. Det kan måske redde mig. Der ligger en fil fra lige før overførslen til livesiden den 8. januar. Den må da kunne bruges – men jeg lader Michael finde de rette filer frem, for jeg ved ikke, hvad jeg skal kigge efter, og nej index.php, homepage.php og den slags er ikke gode forslag, for det har jeg forsøgt.