Indlæg

, ,

Livsambilancer

Livsambilancer

Det ser godt ud

Livsambilancer

Jeg går og er så glad og tilfreds, idet jeg måske har fundet “vejen”. Forventningerne til livet, ambitionerne og ambivalensen på den ene side, og kompetencer og muligheder på den anden side, har måske fundet balancen – det tog sin tid at få det hele justeret ind, og det var hårdt arbejde, men jeg tror, det er lykkedes. Ingen kan spå om fremtiden, og derfor gør jeg det (jeg er nemlig ingen ingen): Det ser godt ud.

11 år med forkert diagnose

Tit tænker jeg, at jeg faktisk har det bedre nu, end før jeg blev syg. Man kan selvfølgelig spørge, hvornår det så var? Den endelige og rigtige diagnose kom i sommeren 2014, men jeg tillader mig (sammen med psykologen) at mene, at jeg i realiteten har været konstaterbart syg siden 2003, hvor jeg havde den første depression, og fik diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. Hvis 2003 ikke kan gouteres, så i hver fald siden 3. januar 2006, hvor jeg søgte at gøre det forbi. Ikke-konstaberbart har jeg været syg siden min ungdom ifølge både speciallæge Pia Glyngdal og Psykiatrifondens psykolog.

I perioden frem til 2014 havde jeg tonsvis af u-erkendte manier, men ingen så dem, for jeg henvendte mig ikke til systemet, da jeg var ikke klar over, at det var sygeligt at arbejde 50 – 70 timer pr. uge. Jeg tænkte, at det var et udslag af nødvendighed for arbejdspladserne og mine egne ambitioner. På den måde kan jeg ikke klandre nogen for at have haft den forkerte diagnose i ca. 11 år.

Sommeren 2014 var jeg indlagt to gange en uge med mani. Jeg sov ikke, jeg spiste ikke, jeg mærkede ikke, men jeg brugte en masse penge. Jeg har præsteret at købe computere og anden hardware for 30.000 kr. på én dag. Det er alt sammen sikre tegn på mani. Jeg sov ikke, selv ikke når sener, muskler, hjerne og resten af kroppen var så overbelastet, at det gjorde afsindigt ondt alle steder. Jeg var så træt, at jeg ikke kunne sove. Det gjorde virkelig ondt. Jeg mener at, de under begge indlæggelser stoppede sovepiller i mig, som var det bolsjer, i hvert fald tre, tilsat massage og kugledyne (den tungeste på 12 kilo). Intet hjalp.

Overlægen (Melita) på afdeling 808 tog dernæst hånd om mig – og det var et vendepunkt. Hun lavede et længere interview (vist mere end en en time) og kom dagen efter tilbage med diagnosen: “Bipolar affektiv sindslidelse”. Den er ikke for børn, men hele mig var klar over, at det var rigtigt. I krop og i hjerte klingede det. Jeg vidste bare, at hun havde ret. Derudover er hun kanondygtig.

Sælgeren af IT-udstyret indvilgede i at tage det tilbage, da afdelingen kontaktede ham og fortalte, at det var et udslag af psykisk sygdom, og at jeg slet ikke havde råd til den slags.

Kognitivt efterslæb – politikere ville nok kalde det “historisk” 🙂

Jeg har enorme udfordringer (og her er det ikke synonymt med “problemer” idet jeg kæmper med det) med: koncentration, overblik, opmærksomhed og hukommelse:

  • Det er belastende ikke kunne se en TV-avis eller høre en prædiken, men det er jo ikke liv og død om at gøre, så det lever jeg med. På det seneste har jeg dog konstateret, at en rigtig interessant udsendelse på op til 45 min. kan gå igennem systemet. Jeg er enormt træt bagefter og dagen derpå – men det er en tilsvarende succes. Og jeg samler på små, sikre, synlige succeser.
  • Et stort savn og tab er knyttet til ikke længere at kunne læse bøger. Tidligere var jeg altid i gang med >= en bog. Det kan jeg ikke længere. Jeg er blevet godkendt til “Nota”, men jeg klarer ikke meget mere end ca. fire minutter ad gangen * fire af en lydbog. Tankerne fiser af, og det hænger ikke sammen.
  • Det er svært at erkende, at jeg fx ikke længere kan cykle den vej ind til byen, som jeg cyklede to gange dagligt i min. syv år. De kompenserende strategier hjalp/hjælper ikke. Jeg føler mig som en idiot, når jeg skal bruge kort og kompas for at komme fra stationen og til arbejdspladsen. Jeg håber, jeg vil blive i stand til at huske vejene, så jeg kan slippe hjælpemidlerne, eller i hvert fald bare kompasset.
  • Hukommelsen er helt og aldeles spoleret. Der er så meget, der er væk, som i fuldstændig væk, og det kan være svært, og jeg kan komme til at føle mig virkelig dum. Der er jobs, rejser, forløb, indlæggelser, som jeg kun kender til, fordi de er beskrevet et eller andet sted evt. på min egen blog. Når det er beskrevet, er det vel også sandt. På et tidspunkt kontaktede jeg faktisk Hvidovre Kommune for at spørge, om det virkelig var sandt, at jeg havde deltaget i et eller andet forløb hos “Rebound”, der er en eller anden form for “anden aktør”. Jo – kommunen mente nu nok, at de havde styr på deres oplysninger. Tjah… så var det vel endnu en ting, der var glemt. Det er underligt at se billeder fra Asien, primært Thailand og Vietnam, hvor jeg jo kan se, jeg har været, men absolut intet husker.

Held?

Lige nu sidder jeg så med et fast (fleks-)job på bare otte timer pr. uge. Opgaverne som “webmaster og skribent” er mine drømmeopgaver. Jeg elsker dem! Jeg kan bruge det, jeg kan, og det jeg ikke kan, bliver jeg nødt til at lære for at kunne udfylde jobbet. Det er bare fedt. Jeg holder af læreprocesserne. Jeg ville gerne arbejde 15 timer bl.a. for at bekæmpe ensomheden automatisk og komme mere hjemmefra. Det er ikke muligt lige nu, men det kan være det kommer. Der viser sig nok et eller andet.

Var jeg bare heldig? Der var bestemt nogle ting, hvor pilen pegede i min retning!

  • Overlæge Janne Baatz i Distriktspsykiatrien pegede på Psykiatrifonden som “anden aktør”. Hvidovre Kommune gik med på det trods den noget højere pris. Desværre er Janne Baatz gået på pension, for jeg ville så gerne sige hende tak. Hun var fantastisk. Hun havde altid tiden; hun kiggede aldrig på vækkeuret, som alle de øvrige medarbejdere i Distriktspsykiatrien. Hun var virkelig et dejligt menneske.
  • Jeg fik en fremragende psykolog og en ditto erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden, som begge troede på, at jeg stadig kunne noget, også når jeg ikke selv troede på, at jeg ikke havde den mindste lille kompetence tilbage.
  • Psykiatrifonden fandt en 13 uger lang virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp.
  • Folkekirkens Nødhjælp behøvede implementering af et HR-system.
  • Chefen for HR – Sune Lyng – så muligheder frem for begrænsninger mht. mig som medarbejder. Han sagde faktisk til Psykiatrifonden “Hun er sgu god”.

Endnu en “heldig” ting er, at Juristernes og Økonomernes Pensionskasse anså mig som havende mistet minimum 2/3 af erhvervsevnen. Det betyder, at jeg har et tilskud til den månedlige husholdning. Det er det, der gør det sjovt!

2½ år i helvede

Min glæde over den nuværende tilstand/situation skal ses i lyset af de 2½ år i helvede. Jeg forstår slet ikke, hvordan jeg kom igennem det – eller rettere det gør jeg delvist: for det første havde jeg Psykiatrifonden med en fantastisk psykolog og erhvervsrådgiver i ryggen og for det andet havde jeg min ligeså fantastiske bisidder fra SIND.

Det var frygteligt. De idelige tanker om/bekymringer for: økonomi, skulle jeg flytte?, ville jeg blive hjemløs? ville jeg havne på kontanthjælp? eksistensgrundlaget?, den enorme sociale deroute, fremtiden, totalt kaos, intet kendt, konstante suicidale tanker ofte i form af “Er det nu, jeg skal gøre det?”, hvilket ofte varede i uger ad gangen. Der var hele uger, hvor jeg boede i min seng, fordi jeg ikke turde stige ud af den.

Jeg tror, det kan være svært for andre at forstå, hvordan man overlever disse odds, så jeg prøver bare at beskrive, hvordan det kan være.

Kommet let til det?

Næh jeg synes ikke, jeg er kommet let til noget af det, der p.t. ser ud til at kunne blive et ganske udmærket liv. Region Hovedstaden har bevilget mange sessioner hos min psykolog. Vi har gravet dybt, inderligt og vedholdende, og jeg er hende stor tak skyldig. Det er ikke kommet af sig selv. Jeg har arbejdet for det, men hun har holdt hånden under mig, når det har været svært – og det har det ofte! Jeg har kæmpet hele mit liv – i hvert fald siden november 1972, hvor min far døde, og min mor efterfølgende giftede sig med en psykopat.

Vi har raget 98 pct. af knasterne af vejen. 2 pct. tilbage er ikke meget. Jeg havde aldrig troet, vi skulle nå så bette en residual. Det gør mig glad og gør, at jeg endelig kan se fremad. Jeg har knoklet for det. Ingen appelsiner er uden videre faldet ned i min turban.

Jeg er ikke vant til at komme let til noget, og det er ikke fordi, jeg ønsker at pive; det er bare en konstatering. Jeg er bare ikke vant til, at noget fremstår som let.

Konklusion

Det går godt! Jeg har fundet et job uden bagkant, hvor der bare lige mangler virksomhedens underskrift på kontrakten plus tre måneders prøvetid. Det er drømmeopgaver.

Min rædselsfulde angst for fremtid og system er ovre. Jeg kan slet ikke beskrive den tilhørende lettelse og følelse af livsgnist i den forbindelse.

Jeg har det formentlig bedre, end jeg havde det, før jeg blev syg. Det er da fantastisk – men der var også et helvede at gå igennem at nå hertil.

Og så er det jo altså forår og 15 grader. Livsambilancerne kunne ikke være meget bedre.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Royal og kognitive problemer

Royal og kognitive problemer

Jeg er royal

Royal og kognitive problemer.

Det er der sikkert ikke så mange, der ville gætte på, men jeg er faktisk vældig royal, primært fordi jeg synes, H.M. Dronningen er en fantastisk repræsentant for vores land. Og det skal hun have stor tak for.

Nuvel jeg kender hende jo mest fra hendes nytårstaler, som jeg trofast lytter til hvert eneste år. Talen i 2017 var markant, og det var den også i 1984, hvor hun talte om de “dumsmarte bemærkninger”. Hun har vid og bid, og jeg synes, hun er dygtig. Hun forstår at twiste ordene, så hun på en og samme tid er både umisforståelig og neutral. Hun kan sætte nogle på plads. Den slags kræver et klogt menneske – og det er dronningen!

Dronningen har mistet sin livsledsager

H. M. Dronningen har nu mistet sin livsledsager gennem mere end 50 år, og det må være meget, meget svært. Alligevel har hun overskud til i pels at træde ud foran Fredensborg Slot og møde ganske almindelige mennesker, der tænder lys, med smil og taknemmelighed. Det er smukt. Jeg beundrer hende endnu mere nu.

Alle medier/platforme svømmer over med reaktioner på prins Henriks død. Pludselig er der ikke grænser for, hvor stort et aftryk han har sat i vore hjerter. Men jeg undrer mig: Har det ellers ikke hele tiden hedet sig, at han ikke blev accepteret, blandt andet fordi han efter alle disse år stadig ikke talte ordentligt dansk? Jeg synes, jeg husker noget med “Dom panda dom spiser bamboo”.  Han har stået i skyggen af H. M. Dronningen, og det har han brokket sig over, og danskerne har ikke forstået det. Husker jeg helt galt? Det vidste han da på forhånd, da han som fransk greve giftede sig ind i den danske kongefamilie.

Prins Henrik led af demens

Det sidste har selvfølgelig været hans ønske om ikke at blive begravet side om side med sin hustru under Bjørn Nørgaards sarkofag i Roskilde Domkirke. Som jeg husker det, var der ikke meget folkelig forståelse for det. Da det kort efter kom frem, at prins Henrik led af en fremskreden og alvorlig demenssygdom, kunne de fleste alligevel “tilgive” ham. Forståelsesrammen blev ganske enkelt en kende større.

Ære være Prins Henriks minde, men jeg synes, at den påståede enorme kærlighed fra folket til prinsen er vokset ind i himlen siden tirsdag aften kl. 23:18.

Distriktspsykiatrien

Jeg var en tur i Distriktspsykiatrien i dag. Gitte holder mig på sporet, og det er jeg glad for og tryg ved. Hun er så sød og kompetent. Jeg er lidt bange for, at de snart smider mig ud, nu hvor jeg jo faktisk har det ret godt. Vi talte lidt om hvor længe, jeg har været stabil, og det er faktisk siden januar 2017 – altså faktisk et år. Og det er jeg så taknemmelig over! Jeg tror på, at jeg kan sige “sidste gang jeg var indlagt” og ikke bare “da jeg senest var indlagt”. Der er enorm forskel set fra mit perspektiv.

Jeg har tidligere skrevet om det flotte fremskridt mht. Triglyceriderne. Vi talte om det igen, for jeg er animeret til at bringe tallet endnu længere ned. Jeg forstår ikke, hvorfor kolesteroltallet og Triglyceriderne ikke følges ad, når de begge er mål for fedt i blodet. Men hvorom alting er, har jeg, efter aftale, skrevet dette lille afsnit, som forslag til, hvad der kan skrives ind i journalen. Om Gitte nu kan lide/bruge det, kan jeg jo ikke vide, men så er det da forsøgt:

“Patienten har siden september/ oktober 2017 omlagt sine kostvaner ved nu at købe måltider hos “Aarstiderne”. Måltiderne derfra er udelukkende økologiske og består primært af grøntsager og højst 100 gr. kød dagligt.  Det har bevirket et markant fald – ca. 75 pct. – i målte antal Triglecerider pr. mmol/l. Det er patientens egen opfattelse, at sund og lødig kost er en afspejling af, hvor godt hun har fået det, idet den egenomsorg, der ligger i ordentlig mad, kræver overskud både mentalt og økonomisk. På den måde kan målte Triglycerider ses som en indikator for patientens gode både mentale og fysiske tilstand.”

Tænder og kognition

I Hvidovre er der ingen Irma, og jeg kan kun drikke blå Irma-kaffe. Der ligger en dejlig Irma lige overfor Distriktspsykiatrien – Codanhus – så jeg måtte ind at have en del pakker kaffe og lidt andet.

Da jeg kom ud fra Irma, vinkede en kvinde til mig. Jeg kunne svagt huske hendes ansigt, og måtte spørge “Kender vi hinanden”? Og “hvad hedder du?” Jamen jøsses det var jo Tina. Hende mand Gert var i mange år min nærmeste ven. Vi mødtes i “Direktoratet for Social Sikring og Bistand og Revaliderings- og Pensionsnævnet for Københavns og Frederiksberg Kommuner”. For nemheds skyld kaldte vi det “Direktoratet med det lange navn”.

Da han blev skilt for herrens mange år siden, flyttede han ind hos mig i min 53²m-lejlighed i Vanløse. Og vi havde det bare så hyggeligt i nogle måneder. Han fremtryllede hvad som helst med gryder og pander i mit bette køkken. Vi spiste ikke bare, vi talte også om liv og død og den slags. Jeg kan ikke huske hvornår, men vi fulgtes også til et “Copenhagen Photo Marathon”, og det gik os begge ret godt.

Hvorfor kontakten røg, husker jeg ikke. Men vi kunne da drikke en kop kaffe, og se om der er grobund for mere.

Tina sagde “Gud, du har fået lavet dine tænder”. Jeg bliver så glad, når nogen siger det, så er det alle pengene værd. Jeg tænker også, om de har været og besøge mig, mens jeg har været indlagt, eller de korte stunder, jeg var hjemme? Jeg ved det virkelig ikke, men hvordan skulle de ellers kende til min dårlige tandstatus? Jeg tror da, den kun varede et par år?

En rigtig god ven fortæller, at hun besøgte mig mange gange på psykiatrisk afdeling. Jeg husker intet, heller ikke selvom hun beskriver den grimme have, vi sad i mv.

Jeg vil aldrig komme overens med, at der er så meget, der er skredet i svinget. Jeg går sådan set ikke og piver, men det er ikke rart løbende at blive konfronteret med det. Kend måske et ansigt – men vid ikke hvem det tilhører, uagtet det er mennesker, du har kendt i mange år og tilbragt meget tid med.

Og apropos kognition: Jeg træner med lydbøgerne, men det går ikke særlig godt. Jeg kan høre 4 * 4 minutter, så er tankerne alle andre steder. ØV. Men jeg giver ikke op.

,

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Medicin i nye rammer

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Så er professor Peter C. Gøtzsche ude med riven igen! Jeg er ved at være ret træt af ham. Det har Anne Lindhardt – formand for Psykiatrifonden – også været indimellem; blandt andet i 2015.

Denne gang er det i dagbladet Information med artiklen “Psykofarmakaepidemien kan bekæmpes”, hvor han sammen med farmaceut Birgit Toft igen harcelerer over brugen af psykofarmaka, der åbenbart overtrumfer samtaler med de praktiserende læger. Medicin er pr. definition af det onde og skal først og fremmest nedtrappes og dernæst fjernes helt.

Artiklen er åbenlyst unuanceret og stiller samtaler med den praktiserende læge skarpt op overfor medicinen, og der argumenteres som om, det er et enten eller. Og der argumenteres om enten rask eller syg. Ingen mellemvare.

Mine mange år

Fra min egen lille butik kan jeg berette, at det nu har taget os (nemlig psykiatrien og jeg i forening) 2 – 2½ år at finde frem til de rette præparater og doser – læg hertil 51 ECT-behandlinger.

Endelig kan jeg passe et job – som jeg elsker – på 15 timer pr. uge, og have et liv, der er nogenlunde afbalanceret og passer til min sygdom. Hvor god og forstående min egen læge end er, havde vi altså ikke kunnet snik-snakke os frem til det resultat. Og jeg tror såmænd, at det hun ved om bipolar affektiv sindslidelse, har hun lært af mig.

Jeg havde den første depression i 2003 og havde frem til 2014 diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. I 2014 dukkede den første og den anden erkendte mani op (forudgået af masser af uerkendte). Det blev så til “Bipolar affektiv sindslidelse” (tidligere kaldet manio-depressiv sygdom), der anses for at være en alvorlig psykisk sygdom, men også som en sygdom der, hvis den er velbehandlet, kan opnås et godt liv på trods af. Jeg er umådelig glad for at have fået en diagnose, der forekommer rigtig, og som vækker genklang hos mig. Lidt dårligt udtrykt: “Den føles rigtig”.

Fra 2003 til 2014 havde jeg kontakt med mange terapeuter, kropspsykoterapeuter osv. Der smuttede såmænd nok 100.000 kr. på den konto. Læg hertil samfundets udgifter til jævnlige besøg hos egen læge. Samlet set har det været rigtig dyrt, men det hjalp ikke det mindste. Jeg havde det stadig forfærdeligt og brugte alle kræfterne på at udvikle og vedligeholde min karriere. Flere ressourcer havde jeg ikke til rådighed.

Sommeren 2014 blev jeg for første gang indlagt på Psykiatrisk Center Hvidovre i en længere periode. Herefter har jeg været indlagt ca. 10 gange – jeg har ikke tal på det. Endelig, endelig efter 11 år var der nogen, der tog det rette ansvar og satte ind med den rigtige hjælp. Indlæggelserne suppleres fortsat med jævnlig kontakt med Distriktspsykiatrien og psykolog.

Distriktspsykiatrien kontaktede Hvidovre Kommune og rådgav dem om, at et afklarings- og udviklingsforløb hos Psykiatrifonden ville være det bedste for mig. Kommunen indvilgede i at betale, også selv om Psykiatrifonden er dyrere end de øvrige “anden aktør”. Det blev til ca. et års forløb, som rykkede afgørende for mine muligheder for at komme (lidt) tilbage til arbejdsmarkedet.

De skriver ikke bare piller ud

Jeg er i flerstofbehandling, og det virker. Professoren skriver som om, at der bare udskrives recepter pr. telefon, og så er der ingen, der evaluerer og drøfter det. Han tale mod bedre vidende. Er man eksempelvis i behandling med Litium er Distriktspsykiatrien ansvarlig for, at der måles serum-lithium-niveau via blodprøver hver tredje måned. Om dette også gælder for anden medicin, har jeg ikke forstand på.

Professoren har ikke selv prøvet et liv med en psykisk sygdom. Det er selvfølgelig også i orden – en vejarbejder behøver jo heller ikke at have kørekort. Men det er mit indtryk, at det altid er hans eget mangeårige opgør med medicinalindustrien, man skal høre om. Har han nogensinde spurgt de psykisk syge? Jeg stiller gerne op til et interview. Jeg kan let findes ved hjælp af Google.

Venlig hilsen

Stegemüller


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Jeg er glad for distriktspsykiatrien

Jeg er glad for distriktspsykiatrien

Møde med Janne Baatz

Jeg er glad for distriktspsykiatrien

Hold da op hvor kan jeg bare godt lide hende! Hun er overlæge i Distriktspsykiatrien og vi havde en aftale i dag kl. 14:30. Jeg tror egentlig, at også hos hende er tiden fastsat til en ½ time, men som skrevet tidligere, udstråler hun at have al den tid i verden, der er behov for.

Resultater i Lumosity

Jeg havde – som altid – skrevet de ting ned, jeg gerne ville drøfte med hende.

  1. Hukommelse: Min bekymring nummer 1 er i øjeblikket hukommelsen, og gudskelov tager hun mig meget alvorligt. Hun siger ikke, at jeg bare skal vente og se. Jeg viste hende resultaterne fra spillet Lumosity, som ikke er “inficerede” af ECT, da jeg ikke har spillet det siden før behandlingerne. Spillet er indstillet af afdelingen, så jeg ved, det måler på de rigtige parametre. Nu bliver det udredt, og det er godt, jeg glæder mig virkelig, også selvom der måske ikke er så meget at gøre ved det. Jeg tænker, at i relation til et evt. arbejde vil det være et stort problem ikke at kunne huske fra den ene dag til den næste.
  2. Hun vil overveje, om det vil være relevant med en MR-scanning af min hjerne, for der er altså et eller andet galt. Lige p.t. ser jeg Broen/Bron på mit Netflix, men jeg kan ikke huske fra den ene aften til den næste – det gør det “lidt” besværligt at følge med i en serie.
  3. Hun synes, at jeg stadig er i en eller anden form for restitutionsfase ovenpå alle indlæggelserne, og at det derfor er fint, at jeg først skal starte hos Psykiatrifonden omkring 1. april. Jeg synes godt nok, det er en temmelig lang restitutionsfase, men det har hun jo forstand på.
  4. Psykiatrifonden: Jeg fortalte hende, at jeg er meget positiv overfor Psykiatrifonden, for det er hende, der har initieret det. Jeg tænker, at det vil hun sikkert gerne have en tilbagemelding om.
  5. Introvert: Vi talte lidt om, at jeg aldrig har været den store “festabe”, så det er naturligt for mig at have det fint med at trisse rundt i mine egne små cirkler. Jeg prøver dog at være bare lidt mere udadvendt ved fx at have folk til kaffe og kage. Således har jeg en aftale med en slægtning i denne uge. Jeg orker ikke rigtig det med at skulle købe ind og lave middag, men at bage en god kage kan jeg godt overskue.
  6. Søvn: Jeg sover godt men enormt meget. Det tilskriver hun restitutionsfasen. Det er ret godt lige at få det hele sat på plads eller i perspektiv, eller hvad det nu hedder.

Summa summarum: Jeg er utrolig taknemmelig over, at jeg har så gode kontakter i Distriktspsykiatrien.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.