Indlæg

Patient- og pårørenderepræsentanter

Patient- og pårørenderepræsentanter

Psykiatrien søger “medarbejdere”

Patient- og pårørenderepræsentanter

Jeg fandt på en eller anden måde dette “stillingsopslag” fra Region Hovedstadens Psykiatri og efter at have tygget lidt på det, besluttede jeg at søge om at deltage. Det fremgår ikke af opslaget, hvad man skal kunne ud over at læse en masse, så jeg ringede til konsulenten og spurgte, hvad de gerne ville have klarlagt i en ansøgning.

I et normalt stillingsopslag står der ret klart, hvad man skal lave, og hvad man derfor skal kunne. Og så kan man besvare det. Men sådan er det ikke her. Konsulenten gav nogle stikord, og det kom der nedenstående ud af:


Kære Tone Nymann Nielsen

Tak for samtalen, hvor du skitserede, hvad I gerne vil vide noget om hos de enkelte ansøgere til ”Patient- og pårørenderepræsentanter til tværgående fora”.

Jeg søger om at blive brugerrepræsentant og forsøger herunder at besvare jeres spørgsmål:

Meningen med logoet er at vise, at min hoveddiagnose, og det der fra 2014 bragte mig i nærkontakt med psykiatrien, er bipolar affektiv sindslidelse. Logoet er måske for subtilt, for jeg tror, kun få kan tolke det. Men jeg kan godt lide det, og det findes også på min hjemmeside, hvor jeg blandt andet skriver om psykiatri. Hjemmesiden findes her: https://stegemueller.dk.

Min sidediagnose er Aspergers syndrom, der blev diagnosticeret i 2019, hvor jeg var 55 år; selv var jeg klar over det i 16 år før. Jeg manglede bare en psykiater, der ville skrive under.

Fra 2014 og frem til ca. 2020 har jeg været indlagt omkring 15 gange på Psykiatrisk Center Hvidovre. Der var vist tillige en indlæggelse i 2009. Mine erfaringer med psykiatrien er for 99 pct.s vedkommende positive. Jeg kommer fast hos en meget dygtig kontaktperson i Distriktspsykiatrien. Det er et positivt forløb, idet jeg har haft den samme kontaktperson siden 2015, så hun om nødvendigt kan ”holde mig på sporet”, når vi kender hinanden så godt. Der er stor kvalitet og tryghed knyttet til et gennemgående menneske. Det er overvældende konstant at skulle ”starte forfra”.

Jeg har stor erfaring med ECT (ca. 100 behandlinger), der har været min redning. Nu får jeg forebyggende ECT hver fjerde uge, idet jeg til sidst fik Parkinsonisme af antipsykotisk medicin gennem mange år (vist fra 2006). Den gjorde mig nærmest invalid til sidst. Status er, at jeg har det rigtig godt. Formentlig har jeg aldrig haft det bedre.

Medvirkende til min recoveryproces er også et langvarigt psykologforløb, som jeg startede i foråret 2015. En meget belastet baggrund – der var medvirkende til sygdomsudbruddet i 2014 – overstås ikke med 12 samtaler.

Motivation: Efter at have opgivet arbejdsmarkedet for ca. et år siden og opnået pension, har jeg ressourcer, jeg gerne vil bruge til noget, der peger fremad.

Jeg synes, jeg har så meget erfaring med psykiatrien, at jeg har noget at bidrage med. Herudover har jeg en universitetsuddannelse (cand.jur.), der bevirker, at det er uproblematisk at konsumere store stofmængder og at samarbejde med fagpersoner, også selvom jeg fortsat har kognitive problemer (overblik, hukommelse og koncentration). I årenes løb har jeg lært en række kompenserende strategier.

De få gange, jeg i årenes løb har været mindre tilfreds, er jeg om nødvendigt gået ”til toppen” (centerchefer mv.) og det har jeg rimelige erfaringer med. Det er mit indtryk, at psykiatrien som hovedregel gerne lytter til brugerne.

Andet ”frivilligt arbejde” består i at hjælpe andre slægtsforskere i gang med at opbygge hjemmesider, hvor de kan vise slægtsdata. Dette er ikke, hvad de fleste forstår ved frivilligt arbejde, men jeg føler ikke noget for at sælge brugt porcelæn mv. i en genbrugsbutik.

Det mest interessante forum er for mig at se ”Forum for kvalitet i behandlingen”. Det skyldes, at jeg for det første vil kunne inddrage min erfaring fra 23 års arbejde i statsadministrationen på mange forskellige niveauer, men også at årene i psykiatrien har afsløret en ekstremt presset organisation, der muligvis vil kunne optimeres lidt her og der, og at en optimering måske vil kunne øge den oplevede kvalitet. Det er med fuldt overlæg, jeg udtaler mig forsigtigt her, for det ved jeg jo reelt intet om endnu, og jeg ønsker ikke at støde nogen.

Jeg vedhæfter jeg en anbefaling fra HR-chef Sune Lyng i Folkekirkens Nødhjælp (fleksjob nr. et ud af i alt seks inden jeg gav op). Jeg vedlægger den, fordi det er min oplevelse, at Sune rammer plet med sin beskrivelse, og at I bliver klogere af den end af mit curriculum vitae. Er I alligevel interesserede i det, kan jeg naturligvis sende det.

Venlig hilsen

Hanne B. Stegemüller


Jeg er vældig spændt på deres reaktion og på, om de har lyst til at tale med mig. Jeg synes ikke, stillingsopslaget er helt “klar i spyttet” angående “jobbets” indhold, men det må de så fortælle om, og måske ved de det ikke engang selv endnu. Det ser man jo ofte.

, , , ,

Efter 32 år må man gerne købe ny termokande

Efter 32 år må man gerne købe ny termokande

Om alt mellem himmel og jord

Det sker, folk, der ikke kender min hjemmeside, spørger, hvad jeg skriver om. Så er det så dejligt nemt at svare, at sidens undertitel er: “Om alt mellem himmel og jord”. Det bærer denne post præg af.

  1. Da jeg blev 25 år, og det er længe siden, fik jeg en Alfi kuglekande i stål af mine nærmeste venner. Den har holdt lige til nu dog med en enkelt udskiftning af gevindet. Men nu kan den ikke længere. Kaffen holdes ganske enkelt ikke ordentligt varm længere. Min dag starter med fire kopper kaffe, og jeg gider ikke drikke de to af dem halvkolde, så nu har jeg investeret i en ny termokande. Selvfølgelig samme slags. Den kostede spidsen af en jetjager, men holder den også 32 år, holder den længere end mig, og så er det okay, og der er fem års garanti på isoleringsfunktionen.
  2. Jeg kan næsten ikke holde ud at browse på Facebook, for jeg ser kun alle stave- og formuleringsfejl, og det bliver værre og værre. Altså det er (også) mig, der bliver værre og værre. Det er ret anstrengende. Det er en del af Aspergers Syndrom, at man har fokus på detaljer. Sådan bliver man blandt andet en god slægtsforsker.
    • Jeg undrer mig over, at folk ikke kan stave eller bare sjusker og over, at de ikke læser korrektur på egne indlæg/svar. Så mange ordblinde er der næppe.
    • Nu overfaldes jeg helt sikkert med kommentarer om, at jeg ikke selv er perfekt. Det ved jeg godt, jeg ikke er. Men jeg gør mig i det mindste umage; bedre kan man ikke gøre det.
  3. Eric kalder det “Sproglig biksemad”, og det betyder nærmest et rodsammen af typisk engelsk og dansk. Jeg faldt over en side, der tilbød “outdoor-aktiviteter”. Heldigvis var der en anden end mig, der spurgte: “Hvad er der nu galt med ordet “udendørs?””
  4. Jeg har været i distriktspsykiatrien fredag formiddag. Vi har talt videre om min dødsangst. Gitte er god, for hun betoner, at det nok er en almenmenneskelig problemstilling og ikke hænger sammen med, om man har den ene eller anden psykiatriske diagnose (eller flere). Fordi man har en eller flere diagnoser, er man jo ikke kun syg.
  5. Christian (lægen, der skrev epikrisen (= sammenfatningen)) skrev blandt andet: “Pt. angiver til sidst at der er tale om, at hun grundet sin bipolare diagnose muligvis skal flyttes over til et ambulant afsnit der specialiserer sig i affektive lidelser. Dette er pt. meget bekymret over da hun for første gang i mange år endelig er stabil og kan frygte at dette skift kan destabilisere hende meget. Det vurderes af ut. at det ville kunne være en destabiliserende der kan føre til, at pt. igen vil blive indlagt mere hyppigt og ad længere varighed og det håbes af ut. at det er muligt at pt. fortsat kan følges hvor hun går nu.” Det er fint, og han har forstået mig! Jeg ser bort fra alle de sproglige fejl. Jeg vil tage det op med Henrik (lægen) i DPC, når jeg i løbet af kort tid ser ham igen. Det er nok op ad bakke. Hvorfor skulle de dog give mig særbehandling, mens de overflytter alle andre affektive patienter?
  6. Jeg føler en vældig tristesse over adoptionssagens formuleringer om, at jeg, som ca. toårig, mistænkes at være “mentalt og motorisk retarderet”, hvorfor børnehjemmet “Dear Home” indlagde mig seks måneder på Rigshospitalets børneafdeling. Det er jo i forhistorisk tid og helt ligegyldigt nu, men jeg kan ikke lade være at tænke på det lille barn, der ikke fik tilstrækkelig kærlighed og omsorg, og derfor lukkede sig inde i sig selv og fremstod retarderet. Heldigvis for mig var der en socialrådgiver i Mødrehjælpen, der konkluderede, at “det barn trænger til en familie efter så langt et ophold på institution.” Og det havde hun ret i. Jeg ser bare barnet for mig.
    • Jeg har ikke børn, men jeg forestiller mig, man gør en masse for at formidle kærlighed og tryghed til det barn, man har i sin varetægt.
    • Er man ligeglad med et barn, trækker det sig ind i sig selv og lader som om, det er retarderet.
    • Nej, det er ikke fordi, jeg vil have ondt af mig selv, det er bare tanker, der dukker op.
  7. Også herhjemme har jeg netværksproblemer. Jeg er ved at blive vanvittig af det. Det har taget ca. 24 timer at skrive dette indlæg. Og jeg har ikke den ringeste forstand på netværk. Jeg har haft fat i min webhost, i Sucuri, der er udbyder af firewallen, YouSee, prøvet diverse browsere vel vidende at det ikke hjælper, indsat IP-adressen i hosts-filen, som vist nok er et lille trick, der bevirker, at forbindelsen ikke går via firewallen. Normalt har Sucuri lynhurtig support, men nu er der åbenbart gået weekend i den. Øv. Efter 32 år må man gerne købe ny termokande

 

,

Aktiv Patientstøtte

Aktiv Patientstøtte

Ren manipulation

Det er hårde ord. Jeg ved det godt, men de er fuldt ud berettigede, og jeg vil gerne advare andre patienter mod foretagendet, hvis de vel at mærke har andre støttepersoner i det professionelle netværk.

Mangler man et netværk til at yde støtte, er Aktiv Patientstøtte muligvis et udmærket valg.

Hvad det går ud på i Region Hovedstaden:

Af Aktiv Patientstøttes hjemmesides forside fremgår:


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

, ,

Hos psykologen

Valgkampen og psykiatrien

Dette er tredje gang

Det er tredje gang, jeg skriver med overskriften: ‘Hos psykologen’, se fx her: i  2016 og i 2017. Hun har en hjemmeside, og den finder du her. Den skal vi have kigget på, for det kan gøres bedre. Det gamle 1-2-3-hjemmeside er ikke for professionelle. brugere.

Jeg kommer ikke længere med ‘store ting’ til hende. Jeg kommer som den, jeg nu engang er, og som jeg ved, hun forstår! Hun må gerne udfordre mig, og det gør hun ved fx at mene, at jeg skal gøre mere ud af kontakten til andre mennesker, og at jeg bør gøre noget mere ud af at få ordentlig mad. Intellektuelt ved jeg, hun har ret, men hverken andre mennesker eller mad interesserer mig ret meget. Jeg trives glimrende med udfordringerne fra min hjemmeside, min computer og en enkelt tur omkring Damhussøen pr. uge sammen med en tidligere medpatient. Min Aspergers Syndrom slår tydeligt igennem!

Hun siger, jeg for ung til bare at sidde foran min 32″ skærm, og det har hun ret i. Hun synes, jeg skal have ‘et spark i røven’ for at komme afsted, og det har hun også ret i.

Search Engine Optimization (SEO)

Hos psykologenÅh ja – jeg har skrevet om det flere gange og jeg har besluttet mig både frem og tilbage – altså hvorvidt jeg vil gøre noget ved det eller ej. Jeg er vist endnu engang havnet der, hvor jeg har besluttet, at jeg ikke orker at gøre noget ved det. Den seneste post om det, finder du her. Hjemmesiden er for stor til, at det rigtig kan lade sig gøre at gøre den rigtig godt tilgængelig for søgemaskinerne.

På den anden side set så har jeg en masse godt indhold, der måske kunne gavne flere. Det gælder f.eks. alt materialet om psykiatri og bipolar affektiv sindslidelse.  Jeg talte med psykologen om det i dag. Hun tænker, at mange psykiatribrugere kan bruge materialet og lade sig inspirere af, at der er en psykiatribruger, der kan formulere sig på skrift.

Jeg har skrevet til Knud Kristensen, der er formand for SIND, og sendt ham et link med det, han måske kunne finde interessant, altså dette. Jeg bruger tid og penge på at skrive mine artikler, så selvfølgelig vil jeg også gerne have stoffet ud over rampen. Hvis Knud Kristensen kan hjælpe lidt, er det kun fint.

Plug-ins til SEO

De seneste dage har jeg afprøvet adskillige SEO-plug-ins, men uanset hvad jeg gør/vælger, synes jeg, det er uoverskueligt. Det, jeg især ikke kan lide, er, at det ser ud som om, man skal skrive til Google og ikke til mennesker. Min side er til mennesker, og det kan der ikke laves om på.

På den anden side kunne jeg måske tage mig selv i nakken og sørge for, at siderne om bipolar affektiv sindslidelse blev indekseret korrekt. Her har jeg jo et budskab, som jeg tror, mange vil kunne få glæde af. Her kan jeg noget, som der ikke er så mange psykiatribrugere, der kan. Det lyder måske lidt ‘hovskisnovski’, men det er ikke ment sådan!

Gode mennesker holder mig på sporet

Jeg er så glad for de mennesker, der holder mig på sporet. Det er for det første psykologen og for det andet min kontaktperson i Distriktspsykiatrien. Sidstnævnte er jeg så heldig at have haft al den tid, jeg er kommet der, og det er vist ca. siden 2015.

I distriktspsykiatrien skal der en gang årligt udarbejdes en såkaldt ‘behandlingsplan’. Det gjorde vi i går, og så er det overstået. Jeg opfatter det lidt som en bureaukratisk øvelse, vi skal igennem, inden vi kan tage fat på det, vi egl. mødes for. Min kontaktperson er meget dygtig og jeg er glad for at komme hos hende. Hun er med til at holde mig på sporet! Det ypperste mål i behandlingsplanen er at undgå indlæggelser og det tror jeg på kan undgås vha. vedligeholdelses-ECT hver tredje uge.

Den 10. marts har jeg foretræde for rehabiliteringsteamet og jeg er nervøs, for de skal beslutte min fremtid. Jeg har psykologen med som bisidder, og det går nok alt sammen, men jeg ville ønske, det var overstået.