/14 Kommentarer/i , /af ,

Lydbøger

Lydbøger

I morgen var jeg altid en løve

Lydbøger

Jeg kender op til flere mennesker, der er glade for lydbøger. De kan høre dem, mens de sysler med et eller andet, gør rent eller lægger puslespil mv.

Som en mulig inspiration til bogprojektet anbefalede psykologen mig “I morgen var jeg altid en løve” af Arnhild Lauveng, men da jeg ikke kan læse længere, har jeg besluttet at prøve den som lydbog.

“I ti år var forfatteren Arnhild Lauveng (f. 1972) indlagt som skizofren på psykiatriske afdelinger. Hun var psykotisk og selvdestruktiv. I dag arbejder hun som psykolog uddannet ved Universitetet i Oslo. Arnhild Lauveng overvandt skizofrenien og kan i dag udtale sig som både fagperson og tidligere patient.”

Den findes som lydbog kun hos Nota, der er en særskilt tjeneste under Kulturministeriet med 136.000 brugere og ca. 80.000 titler. De skriver om sig selv: “Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap”.

Jeg ringede til dem og spurgte, om kognitive problemstillinger og bipolar affektiv sindslidelse også kunne anerkendes som et tilstrækkeligt handicap? Det er der ingen problemer i, de har allerede flere bipolare, der skal bare lidt lægeerklæringer og såd’n til, og så har de fire ugers sagsbehandlingstid, da de modtager 2 – 300 ansøgninger om dagen. Intet af det er et problem.

Indtil papirværket er ordnet, har jeg fundet en version ad omveje, og hørte de første 30 minutter i aftes. Jeg tror, jeg skal øve mig, for tankerne går for let på lange traveture, også selv om jeg prøver at kigge på ingenting. Det er sådan set ikke nogen overraskelse, eftersom jeg heller ikke kan se tv-avisen. Indtil videre forstår jeg ikke, at de andre kan foretage sig alt muligt samtidig.

Det er Helle Sihm, der har indlæst, og hun skulle efter sigende være vældig dygtig. Søger man på hendes navn hos Nota, får man 394 hits, så hun har da prøvet det før 🙂

Jeg tager lige et kapitel mere i aften.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , , , /af , , ,

Det var dyrt 3

Det var dyrt

Slet ikke så let

Det var dyrt 3

Jeg pusler stadig med tallene til bogen.

Kommunen

Da jeg havde talt med ca. 17 mennesker, der ikke kunne finde ud af noget eller ikke vidste, om de måtte oplyse om det, de fandt, endte jeg med at skrive til borgmesteren og bede om aktindsigt. Så skete der noget. Nu mangler kun oplysningen om, hvad støtte- kontaktpersonen kostede. Indtil videre er jeg landet på 583.000 kr., som inkluderer ca. 400.000 kr. i sygedagpenge (brutto).

Psykiatrien

  1. Jeg startede i Distriktspsykiatrien. Jeg regnede med, at de kunne henvise til en »regnedreng« et eller andet sted i systemet.
  2. Distriktspsykiatrien henviste til Sundhedsstyrelsen.
  3. Sundhedsstyrelsen henviste til Sundhedsdatastyrelsen, der står for DRG-taksterne (DRG står for DiagnoseRelaterede Grupper). De har superfine tal på deres hjemmeside. Jeg korresponderede lidt med en medarbejder, der var vældig hjælpsom, men da jeg begyndte at spørge til forskellige væsentlige detaljer, henviste hun mig til: “DRGtakster@sundhedsdata.dk”. Det jeg blandt andet spurgte til var:
    • Når jeg har været indlagt OG fået ECT, skal jeg så bruge kode “5006 Bipolare tilstande (DF30-31, DF340), elektrochok, pat. o. 18 år”? Jeg gætter på, at svaret er ja. Men skal det så forstås sådan, at ECT er indregnet i taksten, og at jeg derfor ikke kan finde tallet for ECT isoleret set?
    • Jeg har gjort alle mine sengedage op vha. sundhed.dk, 188 fordelt på ni indlæggelser. Afhængig af dit svar, ser det ud til, at jeg kun sjældent når op over Trimpunktet. Hvordan regner jeg omkostningen for indlæggelser, der ligge under Trimpunktet? Jeg har prøvet lidt med forholdstal, men det ser helt forkert ud, når jeg sammenholder med Langliggertaksten. (* Forklarende note: Trimpunktet er det antal dage, der er regnet ind i DRG-taksten. Fx har Bipolar med ECT et Trimpunkt på 82 dage, og taksten er 143.907 kr. Hvis en indlæggelse er længere end de 82 dage, træder “Langliggertaksten” i aktion. Her er dagsprisen 3.030 kr. eller 2.500 kr.)
    • Er det rigtig forstået, at der ikke sondres mellem åbne og lukkede afsnit? Jeg ville da tro, at en sengedag på et lukket afsnit er noget dyrere, bl.a. fordi der er mere personale, sikringsforanstaltningerne er dyre osv.
    • Osv.
  4. “DRGtakster@sundhedsdata.dk” skriver: “Kære Hanne. I opgørelser vedrørende behandlinger på psykiatriske hospitaler anvendes alene sengedags- og besøgstakster. De vejledende takster du har fundet på vores hjemmeside anvendes af Region Syddanmark, men vi kender ikke den eksakte anvendelse. Det må du evt. kontakte dem om.” Her kommer et nyt begreb “sengedags- og besøgstakster”, hvor finder jeg dem, og hvorfor bruges DRG-taksterne ikke bortset lige fra i Region Syddanmark?
  5. Så kom jeg ikke længere ad den vej. Men der er flere skud i bøssen: Jeg er på Facebook med den tidligere centerchef på Psykiatrisk Center Hvidovre. Så jeg skrev simpelthen til hende og spurgte, hvem jeg kunne rette henvendelse til. Hun svarede lynhurtigt, at jeg kunne skrive til den konstituerede centerchef på Psykiatrisk Center Glostrup. Det gjorde jeg så, men det kom der ikke noget ud af.
  6. På hjemmesiden fandt jeg i stedet en medarbejder, der havde med økonomi at gøre. han sendte min forespørgsel videre til en anden, der skrev: “Vi bruger i psykiatrien ikke DRG-takster, på samme måde som i somatikken, vi har ikke DRG takst på sengedage mv. Opgaver med at opgøre de tal, du beder om, vil derfor blive lidt mere omfattende og der vil stadig være en usikkerhedsfaktor i opgørelse af overhead. Jeg bliver nødt til at vende din forespørgsel med vores administrationschef som har ferie og først er tilbage i uge 43, du vil derfor først få en tilbagemelding på om vi kan være behjælpelige med dette i uge 43.” Nu er jeg lidt forvirret over “ikke DRG-takst på sengedage mv”… Jamen hvad så i stedet? Der er da masser af psykiatri-DRG-takster på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside. Derudover måtte jeg lige forklare medarbejderen, hvad DRG står for…
  7. Uge 43 oprinder og administrationschefen i Glostrup er tilbage fra ferie, og henviser til en e-mail-adresse ved navn “psykiatri@regionh.dk” – det er en intetsigende hovedpostkasse. Og fra den får jeg dette autosvar: Fællespostkassen i Region Hovedstadens Psykiatri har modtaget din e-mail. Fællespostkassen bliver betjent i åbningstiden mandag-fredag kl. 8-15. E-mailen vil indgå i Region Hovedstadens Psykiatris postgang og vil blive videresendt til rette sagsbehandler. Denne e-mail er et kvitteringsbrev, som sendes automatisk af fællespostkassen og kan ikke besvares. Har du eller en af dine pårørende brug for akut psykiatrisk hjælp, kan du henvende dig i en af Regions Hovedstadens fem psykiatriske akutmodtagelser. Du kan læse nærmere på nedenstående link: https://www.psykiatri-regionh.dk/undersoegelse-og-behandling/Akut-hjaelp/Psykiatriske-akutmodtagelser/Sider/default.aspx?rhKeywords=psykiatriske+akutmodtagelser
  8. Det bliver spændende at se, hvem “psykiatri@regionh.dk” henviser til. Jeg er en tålmodig sjæl! Det er vigtigt at skaffe disse oplysninger. I sidste ende må jeg vel kunne bede om aktindsigt?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Jobcenter Lærkevej og pinlig bisidder

Jobcenter Lærkevej og pinlig bisdder

Udskældt

Jobcenter Lærkevej og pinlig bisidder

Gennem de seneste måneder har der på de sociale medier været fokus på Jobcenter Lærkevej i Københavns Kommune – og noget af kritikken er sikkert berettiget.

Folk der, af egen læge, speciallæger, smerteklinikker mv., er vurderet at have en »væsentligt og varigt« nedsat arbejdsevne, bliver alligevel sendt ud i den ene praktik efter den anden, skønt de kun kan arbejde en eller to timer pr. dag tre dage om ugen. Det er helt urimeligt.

I dag kom jeg tilfældigvis til at lytte til »Samtale med voodoo-doktor i Jobcenter« på YouTube. Udsendelsen er en time og otte minutter lang og er optaget på et møde mellem på den ene side den sygemeldte Kim Madsen og hans bisidder den 64-årige ergoterapeut Bitten Vivi Jensen og på den anden side en speciallæge i nyresygdomme.

Det må undre, at jobcenteret hyrer en specialist i nyresygdomme, når Kim Madsen døjer med slidgigt!

Mere nuanceret

Kim Madsen og hans bisidder er meget lidt samarbejdsvillige ved udfærdigelsen af speciallægeerklæringen. Jeg synes faktisk, at lægen er dygtig til at prøve at komme rundt om alle Kims problemer med slidgigten. Gang på gang fortæller han, at han er tilstede som Kims talerør, og at det er Kims møde. Han fortæller også mange gange, at han jo bare kunne have læst alle papirer i sagen, men at han gerne vil høre det fra Kims egen mund. Dette opfattes af Kim og bisidderen som noget negativt, og at det bare er et forsøg på fra lægens side at underkende alt det papir, der i forvejen findes i sagen.

En af de mange gange, hvor parterne støder sammen, er, da lægen spørger til, om Kim kan passe sit barnebarn på syv år. Kim og bisidderen kan ikke se, hvad det har med slidgigten at gøre. Lægen forklarer, at den art oplysninger er med til at beskrive de funktionsindskrænkninger, Kim har i sin dagligdag. Han må eksempelvis tage opvasken i flere tempi; har han været på job/i praktik bare et par timer, er han smadret, og kan kun ligge på sofaen.

Lægen lokker ud af ham, at han havde rygsmerter allerede før, han også fik overvægten at kæmpe med. Det er da i høj grad en oplysning, der er til Kims fordel.

Lægen prøver efter bedste evne at lytte og belyse sagen, ligesom han nærmest forgæves forsøger at skaffe sig taletid, men bisidderen afbryder konstant. Det er for alle medvirkende en pinagtig optagelse af et ligeså pinagtigt møde.

Kim afslår at medvirke til en undersøgelse af ryg, bevægelighed mv. Det er rimeligt nok, at han synes, det skal foregå på en lægeklinik og ikke i et baglokale på Jobcenter Lærkevej.

Hvis Kim Madsen gik frustreret hjem, skulle han starte med at fyre sin bisidder!

Min egen sag

Da jeg selv havde en bisidder fra SIND, havde vi altid på forhånd og i samarbejde forberedt en dagsorden, som vi havde med til Hvidovre Kommune, eller vi havde sendt den på forhånd, så vi var sikre på at komme omkring alle de – for os – vigtigste emner.

Som jeg husker det, førte jeg ordet, og min bisidder trådte til, hvis jeg ikke kunne gøre mig forståelig eller bare tabte tråden. Vi var ikke kommet nogen vegne, hvis bare en af os havde været obsternasig.

Det skal så tilføjes, at jeg havde verdens dygtigste bisidder med to lange, videregående uddannelser bag sig (cand. teol og socialrådgiver) og mange års erfaring fra en kommunalforvaltning. Hun gjorde langt mere for mig, end hun på nogen måde var »forpligtet« til, og vi havde et utrolig godt samarbejde. Jeg skylder hende den dag i dag stor tak. Herudover kan jeg kun sige, at Hvidovre Kommune har behandlet mig godt!

Forvaltningen er en samarbejdspartner

Jeg synes, man skal se forvaltningen som en samarbejdspartner. Det nytter ikke at skændes. Det betyder på ingen måde, at man skal acceptere alt muligt fra forvaltningens side, eller at man ikke kan møde urimelig opførsel og dårlig sagsbehandling. Fra min egen sag kan jeg huske desperationen, da kommunen mente, at jeg var »for syg til sygedagpenge«. Det var en forfærdelig periode, hvor jeg ikke vidste, om jeg var købt eller solgt. Jeg var af den grund også indlagt en kort periode, fordi jeg var bange for konsekvenserne af uvisheden.

Min bisidder og jeg var enige om, at hvis vi skulle nå nogen vegne med forvaltningen, måtte vi samarbejde og tale samme sprog. Min bisider havde de aktuelle paragraffer klar, mens jeg alene kunne falde tilbage på »juridisk metode«, som i realiteten ikke kan bruges til ret meget.

Jeg var hos speciallæge Pia Glyngdal (tidligere klinikchef på Psykiatrisk Center Hvidovre), og det var en uhyre positiv oplevelse. Alle havde sagt til mig forinden, at hos hende var jeg i gode hænder, og det er sandt. Hun havde sat tre timer af, og vi brugte næsten al tiden. Hun var grundig, og hun spurgte også til en hel masse, som måske ikke umiddelbart syntes relevant; men da erklæringen kom (og jeg fik den til gennemsyn, inden hun sendte den til forvaltningen), viste det sig, at de oplysninger, jeg havde fundet irrelevante, var sat ind i en sammenhæng, der gav mening, fx at min bipolare affektive lidelse formentlig har ligget latent siden teenageårene, som ikke var ret nemme.

Positivt møde i rehabiliteringsteamet

Mødet med rehabiliteringsteamet var udelukkende positivt. De fulgte det, jeg gerne ville, nemlig et fleksjob. Jeg var så nervøs, da jeg gik ind. Med mig havde jeg min erhvervsrådgiver Jane Hansen fra Psykiatrifonden, som jeg følte mig 100 pct. tryg ved. Jane kom slet ikke til at spille nogen rolle, men jeg var glad for, at hun var der, og at hun ville tage over, hvis jeg ikke kunne klare mig selv. Da teamet hentede os ind igen efter deres deres votering, og de kom med deres indstilling, var jeg så lettet, at jeg bare græd. Pludselig kunne jeg alligevel se en fremtid.

Konklusion

Der er i høj grad grund til at være skeptisk overfor Københavns Kommune, der stort set aldrig tilkender en pension efter et eller flere ressourceforløb, men der er også grund til en gang imellem at kigge lidt nærmere på den enkelte sag og at lytte til, hvad det egentlig er, forvaltningen siger. I de forskellige udsendelser jeg har lyttet til, forsøger de (mange) forskellige sagsbehandlere at klargøre deres hensigter. Dem kan man selvfølgelig klage over og bede sendt videre til Den Sociale Ankestyrelse. Sådan skal det også være, men borgeren bliver ikke bedre stillet af en pinlig bisidder.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Farvel mor og omkostninger til ECT

Farvel mor og omkostninger til ECT

Stilhed

Farvel mor og omkostninger til ECT

Der vil være lidt stilhed her på bloggen nogle måneder frem. Det skyldes, at det, jeg brænder for lige nu, er bogprojektet, og et sådant må man ikke rende rundt og skvadre om; det skal nemlig være en overraskelse til de måbende og spændte læsere. Det har jeg fået at vide af en mangeårig journalist og forfatter. Det er sørme svært.

Mærkelige minder og flere erindringer

På en eller anden uvis måde kom jeg til at tænke på min mors død og bisættelse i julen 2006. Jeg husker ikke, hvordan jeg fik besked om hendes død, men jeg tog til Centralsygehuset i Holbæk og stod ved hendes båre (eller hvad det nu hedder i “lighuset”) og sang to salmer: “Julen har englelyd” og “Nu falmer skoven“, der begge strømmede ud af Grundtvigs pen. Han var i øvrigt dybt manisk/bipolar, når han skrev ca. halvdelen af salmebogen og samtidig var præst i Vartov. Jeg synger bestemt ikke videre godt, så det var fint, at jeg var der som det eneste levende vidne til mig selv.

Kuldegysninger

Det lykkedes mig at give psykologen kuldegysninger ved ovenstående fortælling, når vi satte de to salmer ind i sammenhængen “lykkelig familie med far, mor og barn”. Det var denne fortælling, jeg gav min mor med til det hinsides. Det var den, vi tog afsked med.

Jeg havde min fars konfirmationssalmebog med til hende og ville gerne lægge den på hendes bryst til minde om dengang, tingene var i orden. En lille gave fra min far og mig. Jeg var bare for meget kryster, troede vel at hun kunne vækkes til live ved det, så en medarbejder måtte gøre det for mig.

Begge salmer har med min far at gøre. “Julen har englelyd” var min fars favoritsalme til jul. “Nu falmer skoven” blev sunget ved hans begavelse fra Brande kirke i november 1972. Jeg husker tydeligt, at jeg sad til venstre i hovedskibet. Jeg var lige blevet ni år.

Skriveblokering eller ECT?

Jeg har ikke sat en pen til papiret endnu men har allerede en skriveblokering. Jeg kan slet ikke forestille mig at skrive et kapitel. Jeg kan maks skrive to A4-sider, og så har jeg også pint det sidste ud af emnet. Jeg er for faktuel og for lidt episk. Min potentielle makker har skrevet et speciale på 100 sider på 30 dage. Jeg har ikke en chance set i det lys.

Det, jeg kunne tænke mig at starte med at skrive om, er ECT-behandlingerne (51 stk. til ca. 1/4 million kr. i alt): ingen morgenmad – højst en lille tår vand, gå-turen derop, der er langt på Hvidovre, husk at tisse, klargøringen, spritte af, elektroderne, tag sko og briller af, har du dine egne tænder?

De to fra anæstesien står til venstre for lejet i det lille bitte rum. De banker på håndryggen for at få en vene frem, men jeg har efterhånden så meget arvæv, at de må stikke et andet sted (hvor?).

Til højre en specialuddannet psykiater med ECT-journalen (papirbåren) mappen er meget stor, to fra plejepersonalet, de er så søde, og jeg kender dem alle til hudløshed. De sætter otte(?) elektroder (pande, tindinger og brystkasse). Hele forberedelsen tager meget længere tid end selve behandlingen. Måske tager forberedelsen ti minutter, mens behandlingen – strømmen – tager et til to minutter.

Jeg er ikke bange, dels har jeg prøvet det så mange gange, dels ved jeg, at det er min eneste udvej, når de dårlige tanker for alvor trænger sig på endnu engang. Det er et voldsomt indgreb, men jeg beder selv om det. Og jeg får lov, for det virker. Skal man starte på ny medicin, skal man vente 6 – 8 uger på effekt. Af og til har jeg bare ikke haft så mange uger, og så er ECT det rette valg.

De kommer med bideskinnen, så jeg ikke hakker tænderne sammen eller bider mig selv i tungen under kramperne, der fremkaldes i hjernen. Det er hele formålet. Jeg har altid bedt om selv at sætte den i – og da jeg havde dårlige/grimme tænder, forestillede jeg mig temmelig dumt, at så ville de nok ikke bemærke det. Det var flovt.

De skruer op for bedøvelsen, det er som at flyve. De giver mig masken, og jeg har aldrig nået at tage mere end tre indåndinger, før jeg var væk. Af og til har jeg dog hørt dem sige “Sov godt”. Jeg elsker de 2 – 3 sekunder, hvor jeg mærker bedøvelsen, og til jeg er helt væk. Det er dette, der er som at flyve.

Krampeanfaldene varer et til to minutter, Varer de længere end det, skruer de ned for strømmen. Jeg har altid haft fine krampeanfald – og det har virket!

Mens jeg stadig sover, kører de mig ind i et lille lokale ved fodenden, hvor jeg får lov at vågne op lige så stille. Det har altid undret mig, hvordan jeg fik skoene på igen. Det er dem, der giver mig skoene på. Det må være svært.

Når jeg vågner, er jeg ofte lidt forvirret og spørger, om det er overstået, eller om vi er på vej. Det er overstået. Vi skal tilbage til afdelingen. Som regel har jeg gået selv, andre gange har jeg haft en medarbejder under armen og få gange vha. kørestol. Nogle får hovedpine, er svimle eller meget trætte. Sådan har jeg aldrig haft det. En lille lur under kugledynen, og så var jeg fit for fight igen. Og så er de så søde, at de har stillet lidt morgenmad frem. Fasten er slut!

Omkostninger

Jeg vil meget gerne opgøre omkostningerne for det samlede behandlingsforløb, men det er slet ikke let. Hu hej – jeg bliver sendt rundt i manegen. Men jeg giver altså ikke op så let. Jeg bliver en usympatisk terrier.

Omkostninger afholdt af Hvidovre Kommune

Vi skal dele omkostningerne op på dels Hvidovre Kommune, dels på det psykiatriske system.

For så vidt angå kommunen har jeg nu skrevet til borgmesteren og bedt hende sørge for, at jeg får aktindsigt i tallene i de forskellige afdelinger, og jeg har specificeret, hvad det præcis er, jeg gerne vil have tal på. Det er en pæn mail, hvor jeg skriver, at jeg har fået en rigtig god behandling og ikke kunne ønske det bedre. Jeg vil gerne signalere, at jeg ikke er et brokkehoved, men at jeg har brug for oplysningerne, og jeg har beskrevet, hvad jeg skal bruge dem til. Det er mit gæt, at en mail til borgmesteren sætter lidt skub i sagerne.

Omkostninger afholdt af psykiatrien

For så vidt angår psykiatrien bliver det mere og mere mystisk

  • Sundhedsdatastyrelsen hat masser af DRG-takster vedr. psykiatri på deres hjemmeside. Dem henviser de selv til. Da der var ting, jeg ikke helt kunne forstå, fx hvorfor sondres der ikke mellem sengedage på åbent og lukket afsnit, henviste de til det decentrale niveau.
  • Derfor henvendte jeg mig i Glostrup, der fortæller, at man ikke bruger DRG-takster i psykiatrien…, og derudover ved denne økonom i sygehusvæsenet ikke, hvad DRG står for. Jeg har så oplyst, at det står for “Diagnoserelaterede grupper”.
  • Mit næste spørgsmål er: Når taksterne findes på en officiel side fra en styrelse, der netop har med data i sundhedsvæsenet at gøre, hvorfor bruges de så ikke?
  • DRG-taksterne opererer med et Trimpunkt, som rummer et antal sengedage. Jeg har spurgt: hvordan beregner jeg omkostningen, hvis antallet af sengedage er mindre end Trimpunktet. Det er der simpelthen ingen, der ved noget om. Det undrer mig meget. Det er da ikke raketvidenskab, og jeg stiller mig uforstående overfor, at man ikke kender omkostningerne pr. ydelse.

Før de vil kigge nærmere på min henvendelse, skal de først have et “go” fra en chef, og denne har selvfølgelig efterårsferie.

Aftenshowet

Min skrivemakker siger så tit, at “så går vi i Aftenshowet”. Det er ikke et program, jeg ser, da jeg ikke tåler alle deres kørende bannere nederst i skærmbilledet. Men hun siger også, at politikere mv. slet ikke er glade for at optræde i den udsendelse, for de kan blive spiddet. Og måske er det lidt af den angst, både kommune og psykiatri har overfor at oplyse omkostningerne. Jeg siger til dem, at det ikke skal være “raketvidenskab”, men at jeg på den anden side set skal kunne stå på mål for de beregninger, jeg laver. Jeg er meget omhyggelig med at anføre kilderne.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.