, , ,

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

At holde af min egen “uniqueness”

Jeg har været hos psykologen og er blevet klogere

Uniqueness betyder “the fact or quality of being different from everything else or everyone else”. Når man hele livet har kæmpet for at få lov at være den, man er med fejl og mangler, særheder, skævheder, at være anderledes osv., er det en kolossal befrielse at stå med en diagnose som fx “Aspergers syndrom”, for den satte mig pludselig fri. Pludselig kan jeg agere, som den jeg altid har været.

Jeg oplever mig selv som havende kæmpet på alle fronter fra fødslen og frem til primo marts i år, hvor vi (psykologen og jeg) var til virtuelt møde med rehabiliteringsteamet i Hvidovre Kommune. Der er næppe noget at sige til, at jeg begyndte at græde, da de returnerede med indstillingen: pension. Kampen var slut. Det var da også det, de sagde: “er der nogen, der har kæmpet, er det dig”.

Mange synes så meget om mig, og har så travlt med at sætte etiketter på: så er min verden for lille (en tidligere ven), så er jeg rigid (en psykiater på 808), så er jeg arrogant (sågar psykologen selv), der er så meget i vejen. Jeg er bare nået dertil, at kan jeg ikke blive respekteret, som den jeg er, er der fx ikke basis for hverken venskab eller dybere samtaler. Jeg har nogle få gode venner, der tager mig, som jeg er og ikke forsøger at lave om på mig – og det er jeg dem evigt taknemmelig for. Psykologen forsøger heller ikke at lave om på mig. Tak for det.

At jeg er allergisk overfor alle disse “forsøg på forandring” (eller er det “forbedring”?) betyder bare ikke, at jeg lukker af for dialog, for det gør jeg bestemt ikke. Jeg er altid åben for dialog, og jeg er altid åben for læring, læreprocesser og det, der udvider/udvikler, hvis jeg altså bare stadig må være mig nedenunder det hele. Psykologens oplevelse er da heller ikke, at jeg holder mig tilbage fra dialog; den skal bare være respektfuld.

Har man en gang oplevet at blive meget, meget syg af ikke at måtte være sig selv gennem et halvt århundrede, kæmper man efterfølgende for retten til at være sig selv, når brikkerne til puslespillet er faldet på plads. Nu hviler jeg i at være skæv og anderledes. Og det er ganske pragtfuldt.

En psykiater og “apparatfejlsmodellen”

Apparatfejlsmodel, den opfattelse, at sygdom kan sammenlignes med en fejl i et apparat eller en maskine. Udtrykket benyttes især af kritikerne af den naturvidenskabeligt orienterede lægevidenskab.

Min psykiater i distriktspsykiatrien har fået fin ny titel som klinikchef på Amager fra 1. december, og det er nok meget godt, for vi står vældig langt fra hinanden.

Jeg fortalte ham om mit ønske om at undersøge, hvad der foregik gennem seks måneder på Rigshospitalet i et eller andet ukendt tidsrum mellem 1963 og 1966. Han begyndte at fortælle mig om, at læger skrev anderledes dengang, at journalerne, hvis de findes, måske slet ikke rummer noget, at det kun var 20 år efter anden verdenskrigs afslutning, at det skrevne skal sættes ind i en tidsmæssig kontekst og en række andre ting, jeg godt selv kan tænke mig frem til. Jeg er altså ikke blevet dum af at blive syg.

Han er udpræget bærer af apparatfejlsmodellen og forstår intet af, hvad jeg vil med de journaler. Og jeg kunne ikke forklare det. Efter tre forsøg eller deromkring gav jeg op. Mange psykiatere, og jeg har truffet mange, arbejder som om vi er et apparat, der skal repareres for en fejl > når fejlen er fundet, er der måske noget medicin > når medicinen virker, virker apparatet igen > maskinen kører, som den skal > patienten er klar til udskrivning > livet går videre (indtil næste forsøg i hjemmet).

Sådan fungerer jeg bare ikke. Jeg søger information og glæder mig enormt, når det lykkes; jeg er vant til at lede i arkiverne og fiske de underligste ting frem. Jeg vil finde flest mulige brikker til det puslespil, andre kalder livet. Andre mennesker kan, hvis de er hurtige nok og tænker lidt efter, mens tid er, spørge deres forældre om, hvad der hændte i de vigtige år fra 0 – 3 år. Jeg har et hul, der kun kan lappes vha. journaler eller andet fra offentlige myndigheder.

Hvad gjorde, at Rigshospitalet anså mig for “rask” nok til, at de leverede mig tilbage til børnehjemmet og der kunne sættes en adoptionssag i gang? Jeg var sikkert bare begyndt at respondere, men hvordan lykkedes det for dem? Hvad gjorde de anderledes end børnehjemmet? Var det bare nogle “damer”, der kom nogle gange om ugen og var nærværende for børnene? Jeg vil bare gerne vide det. Længere er historien ikke.

Hvad gør psykologen bedre?

Som det første har hun aldrig prøvet at lave om på mig! Og for det andet sidder hun ikke med et afkrydsningsskema, hvor fem krydser i venstre kolonne udløser en Aspergerdiagnose eller en anden etiket. Hun lader mig udstikke rammerne for seancen via min egen selektion, og så lytter hun, og spørger til tider lidt i øst og vest for at blive klogere. Selvfølgelig har hun også en referenceramme, men den er ikke baseret på apparatfejlsmodellen, så jeg skal ikke repareres for fejl og mangler; men kan vi blive klogere sammen, er det bare godt! Hvorfor bliver “apparatet” ved at mangle olie? Er der en anden utæthed, der skal lappes?

Vi kender hinanden siden marts 2015, så hun tør udfordre mig – og det er rigtig fint. Vi har slået mange søm i mange gamle brædder sammen. Hun har bragt mig langt videre end alle de psykologer, coaches, psykoterapeuter og jeg ved ikke hvad/hvem, jeg har opsøgt (og betalt) i tidens løb for at få det bedre. Et fællestræk ved dem har været, at jeg skulle tilpasse mig deres model og metode. Anette tilpasser sig min model og metode. Større bliver anbefalingen ikke.

Definitionsretten og/eller de sociale kompetencer

Psykologen mener, at jeg bør gøre noget for at vedligeholde mine sociale kompetencer, så jeg ikke helt glemmer, hvordan man åbner munden og ikke bare taler med mig selv. Jeg taler godt nok ikke med mig selv, men hun har jo nok ret, da hun har siddet i stolen i mange år og er meget erfaren. Hun mener, jeg bør indgå i en eller anden form for social relation ca. hver anden uge. Hvordan jeg lige får arrangeret det, ved jeg ikke, for for ca. en uge siden lavede jeg en “bobl” på Boblberg, som flere anbefaler varmt.

Jeg skrev følgende, som er præcis, som jeg er, men har overraskende nok 🙂 ikke fået nogen henvendelser. Det er sikkert både for rigidt, arrogant og med for lille en verden, men sådan er jeg så. Ingen har (længere) definitionsretten over mig.

Jeg er da i hvert fald ærlig:

Mensa, bipolar og Aspergers syndrom

Hej.

Med Aspergers syndrom er særinteresser naturlige. Mine særinteresser er at lave hjemmesider og slægtsforskning og jeg er relativt skarp til begge dele. Du finder let min hjemmeside vha. Google. Herudover interesserer jeg mig for sprog (skriftligt og talt) og ser stort set aldrig TV bortset fra TV Avisen 18:30. Det har jeg ikke tid til…

Jeg søger et spændende menneske at tale med, da jeg ikke har mange relationer i den virkelige verden. Vi starter med at ringe sammen en gang imellem. Det skal ikke gå for stærkt.

Jeg er lige blevet pensionist som følge af den bipolare lidelse, Aspergers og Parkinsonisme (sidstnævnte er heldigvis gået over) og elsker hvert sekund af mit nye liv. Jeg er uddannet cand.jur og har arbejdet 23 år i staten med resultat- og økonomistyring samt ledelse af IT-projekter.

Mange gode hilsner
Hanne B. Stegemüller


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Måske et mere nuanceret billede af livet?

Måske et mere nuanceret billede af livet?

Har jeg mon løst opgaven?

Hjemmeopgaven til den 31. august hos psykologen (jeg kunne ikke vente med at gå i gang) er at tegne et mere nuanceret billede af det levede liv med op- og nedture. Så jeg har moret mig med PowerPoint, der kan en frygtelig masse sjove ting, som det er svært at få overblik over. Jeg har på fornemmelsen, at jeg sidder med en ældre version af programmet, hvordan det end kan lade sig gøre, når jeg har et 365-abonnement?

Datoer for flytninger er præcise, for de er hentet hos cpr.dk. Nogle tidspunkter (typisk månederne) kan jeg ikke huske; de har fået et spørgsmålstegn. Nogle tidspunkter er i parentes, fordi de egentlig ligger inde i det foregående interval.

Om billedet så virkelig er blevet mere nuanceret, ved jeg ikke. Gad vide om jeg har glemt det gode? Jeg har gjort mig umage, men synes stadig, det ser ud til at være temmelig meget op ad bakke en stor del af tiden. Sådan var det måske – der er så forhåbentlig 30 år til den sidste “kasse”, der har titlen “Fremtiden”, der startede 1. maj i år:

  • Det der er sjovt.
  • “Nørde igennem”.
  • Skrive.
  • Læreprocesser.
  • Rum til hvad der ellers dukker op.
  • Nyde hvert et sekund.

Der er er blandt andet kommet nedenstående lille video på 1 minut og 15 sekunder ud af legen. Dobbeltklik for at få videoen vist i fuld størrelse.

Hver slide er sat til 15 sekunder. Om det er for meget eller for lidt, er svært at vurdere, da jeg efterhånden selv kan hele slideshowet udenad. Videoen kan pauseres ved at venstreklikke på skærmen med musen, hvis det går for stærkt. Den sættes i gang igen ved at venstreklikke endnu engang.

OBS: Videoen fungerer ikke på mobiltelefoner.

,

Sådan kan Aspergers syndrom opleves

Min historie om Aspergers syndrom

Både diagnostisk og i hverdagen

Sådan kan Aspergers syndrom opleves

I lang tid har jeg haft lyst til at udvide menupunktet “Psykiatri” med to sider om Aspergers syndrom. Det er nu endelig blevet til noget.

Der er en egentlig fortælling, du finder her og et bilag, der rummer en diskussion med mig selv om for og i mod for 11 år siden. Min idé med bilaget er at vise de symptomer, jeg selv mente pegede i retning af Aspergers syndrom.

  • Du kan blandt andet læse om, hvordan det tog mig 16 år, fra jeg første gang overvejede, om jeg befandt mig på autismespektret, til jeg stod med diagnosen.
  • Det er fortællingen om, hvor jeg oplever Aspergers syndrom. Andre kan selvfølgelig opleve det anderledes.

Siden er lang – så er du advaret.

Jeg ved ikke, om det kan ses, men jeg brugt lang tid på at gøre siden så fyldig og korrekt som mulig. Blandt andet har et par psykiatere og andre fagfolk haft siden til validering. De havde ikke uden videre forslag til ændringer.

God læselyst hvis du begiver dig i kast med siden.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, , ,

Måske har jeg alligevel ikke spildt livet?

Måske har jeg alligevel ikke spildt livet?

Måske har jeg alligevel ikke spildt livet?

Tirsdag den 17. august 2021: Jeg har ikke haft internetforbindelse siden kl. ca. 15:03, hvor den sidste mail tikkede ind. Jeg har været helt elendig og næsten afskåret fra omverden. Elendig service fra YouSee., som jeg prøvede at ringe til. Fem gange fortalte de mig, at jeg skulle vælge et andet netværk på PCen, men jeg har ikke andre netværk end det kablede – og havde jeg haft det, havde jeg nok selv fundet ud af at trykke på ikonet.

Kort efter samtalen kom der besked om, at der var tale om en generel fejl. At de først rykker ud for at fejlsøge og reparere dagen efter er ganske enkelt ikke godt nok.

Retfærdigvis skal det dog siges, at jeg aldrig har oplevet det før i de snart 14 år, jeg har boet her. Et kabel kan vel knække for selv den bedste?

Og så til sagen

Uanset det næsten er en heldagsudflugt at komme til Holbæk og retur, når man skal med bus i begge ender, var det fantastisk at se psykologen igen. Hun kan altså noget, og hun har en fremragende hukommelse.

Årsagen til rejsen til Holbæk var angsten for at dø, der stadig rumsterer og især gør væsen af sig hver tredje mandag til ECT, skønt jeg jo må tro på, at der aldrig er nogen, der ikke er vågnet op igen. Sidst var det så galt, de var på grænsen til ikke at ville bedøve mig, fordi blodtrykket var alt for højt.

Når man er så bange for døden, kan det være fordi, man er bange for, man fik for lidt ud af livet (”Om lidt blir her stille. Om lidt er det forbi. Fik du set det, du ville, fik du hørt din melodi?”). Er jeg klar, eller er jeg ikke klar? Jeg er bange for at ligge et eller andet sted, (de fleste ligger vel ned?) og vide, at der en halv til en hel time tilbage, og tænke, at jeg forvaltede mine år forkert, at jeg så at sige ikke satte noget aftryk og fx ikke havde haft betydning for nogen. Man har kun én chance.

Letkøbt kan man sige, at det så kunne handle om mangel på relationer – jeg hopper bare ikke på det. Jeg har ikke noget imod andre mennesker, jeg har bare ikke så stort et behov for dem.

Det bliver en proces

Psykologen kan, selvom hun er dygtig, ikke servere løsningen for mig, hvilket jeg heller ikke forventer. Hun kan derimod vende op og ned på mine tanker. Hun kender indgående til min tænkning og er ikke bange for at udfordre mig. Det er umådelig godt, og jeg profiterer af at have kendt hende i årevis.

Hvis det bare drejede sig om, at jeg skulle tænke mig om, kunne jeg spare både rejsen og gebyret, for jeg har vendt og drejet dødsangsten inde i hovedet i mange uger, og så havde jeg nok selv fundet et svar.

Hun tegnede en grovskitse over mit hidtidige liv. Den var faktisk god med de vigtigste milepæle.

Opgaven, jeg glæder mig til at gå i gang med, er at lave en mere detaljeret tidslinje, hvor jeg på en eller anden måde får skabt et meget mere nuanceret billede af hele mit liv med de op- og nedture, der hører til alle menneskers liv.

Eksempler: Jeg plejer at sige, at fra 1990, til jeg i 2013 blev fyret fra Moderniseringsstyrelsen pga. sygdom, mærkede jeg ikke mig selv og plejede udelukkende karrieren. Det er bare ikke hele sandheden. Her er nogle håndgribelige eksempler:

  1. Jeg var en endog meget aktiv roer fra sommeren 1990 til hen på foråret 1992, hvor et bedre job trak i mig. Roningen medførte mange relationer, men det blev for klemt at sidde i en toer eller firer med styrmand. Retrospektivt er det forståeligt.
  2. I februar 2003 (helt præcist den 3.) begyndte jeg at slægtsforske og investerede mange nætter og alle fridage i det vist nok indtil 2013. Det medførte et stort netværk med andre engagerede mennesker og store projekter (fx digitalisering af samtlige gravsten i Danmark og digitalisering af 325.000 håndskrevne sedler i et samarbejde mellem 35 frivillige og Rigsarkivet), mange nyder godt af den dag i dag.
  3. I 2009 havde jeg en tæt relation.

Jeg havde taget fat på opgaven allerede tirsdag aften, hvis jeg ellers havde kunnet komme på nettet og hente en skabelon til at lave tidslinjer i PowerPoint. Jeg vil begynde i god tid for at få flest mulige facetter med. Når jeg arbejder på ting, jeg synes er spændende og vigtige og gerne vil detaljere, er det godt at starte i god tid, fordi underbevidstheden arbejder og løbende justerer hukommelsen.

En kuvert med påskriften ”Vedr. job”

Der er ryddet op i skuffer og skabe, så der bliver mindre for viceværten at gøre. Der er vel ikke andre til at rydde op efter mig? I den forbindelse fandt jeg i en arkivkasse en kuvert med påskriften ”Vedr. job”. Den rummede blandt andet en bunke anbefalinger, som ikke var ringe. Jeg har været en okay kollega og medarbejder; det er også at sætte et aftryk, og det er også at have en form for relationer. Det har så været den form for relationer, jeg havde behov for, og en måde at løse det problem, en psykiater på skrift i 2019 har kaldt ”relationelle udfordringer”.

Bagsiden af medaljen var, at der, på vanlig statslig vis, var alt for mange ”interessetimer” knyttet til det.

Efterskrift

Forhåbentlig kan jeg offentliggøre dette på hjemmesiden i morgen onsdag efter min samtale med præsten, når YouSee en gang er kommet i arbejdstøjet.

Efterskrift 2

13:30 har jeg atter forbindelse til verden omkring mig. Så dejligt! Nu kan jeg komme i gang med tidslinjen.