/i , /af ,

Jeg ved hvad jeg er bange for

Jeg ved hvad jeg er bange for

Det er nærmest pinligt

Jeg ved hvad jeg er bange for

(Allerførst: Jeg skylder at sige, at det denne gang fungerede fantastisk fint med indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup aftenen før ECT. De vidste, jeg kom og de var søde. Jeg sov et par timer, hvilket er mere end herhjemme. Alt er bedre end ingenting. Jeg har den mærkværdige følelse, at jeg skal være “kampklar” til behandlingen. Det er sikkert ikke sandt.)

Hvad skulle jeg gøre uden ECT-sygeplejersken?

Mens jeg tog skoene af og placerede mine ting i skuffen under lejet, tudede jeg bare, så ECT-sygeplejersken måtte holde om mig. Hvad skulle jeg gøre uden hende? Det er så dumt. Fortæl mig ikke om rationalerne. Jeg kan dem på fingerspidserne. Det er fortsat farligere at krydse Gammel Kongevej; også uden for myldretiderne. Følelser er bare umulige at styre. Men det er nærmest pinligt. Jeg føler mig som en idiot, mens hun må holde mig i hånden. Jeg klemmer hårdt, til jeg sover. Hun står på min højre side og tager fat, når de har slået sengehestene op.

Jeg har måske fundet en vej ud af angsten

Det, jeg præcist er bange for, er, at de ikke har bedøvet mig “rigtigt”, så jeg mærker strømmen, som i øvrigt ikke går ind i hjernen, men kun – i styrke som en lommelampe – når hovedbunden, og det er den, der fremkalder de helbredende kramper i hjernen. Og jeg har det helt bestemt bedre end tirsdag aften, hvor tankerne om “Verden ville ikke være et ringere sted uden mig” gjorde deres indtog og jeg sad og tudede overfor den læge, der undersøgte mig grundigt.

Jeg fik derfor idéen, at de skulle sige højt, når de tænder for strømmen. Hører jeg det, kan jeg stoppe processen og gøre opmærksom på, at noget er helt galt. Hører jeg det ikke, kan de bare skrue op. Det, synes jeg selv, er genialt.

Sygeplejersken forklarede så, at de faktisk siger “behandling starter” eller noget lignende, hvilket jeg naturligvis aldrig har hørt. På en eller anden måde hjalp det. Jeg tror ikke, jeg tudede, da jeg lagde mig.

Nu må vi se, om det er en hjælp. Det hjælper i hvert fald ikke at fokusere på de pæne billeder i loftet.

Jeg hader det, men jeg er afhængig af det

Eftersom jeg aldrig nogensinde vil tilbage til medicinen, der gjorde mig næsten invalid og afhængig af kommunal hjælp og pleje, er jeg afhængig af ECT-behandlingerne og jeg er taknemmelig for tilbuddet. Der er ikke noget at gøre, og jeg må stå det igennem. Det er den bedste behandling, jeg kan få. Jeg hader det bare så meget, at jeg af og til tænker på at stoppe med det. Der er bare ikke noget alternativ, og hvad ville der så ske? Tilbage til mani på mani, depression til depression, indlæggelse på indlæggelse? Nej tak!

Jeg er klar over, at angsten primært handler om det enorme kontroltab og det er at lægge sig og overlade kontrollen over eksistensen til et hold af mennesker, man stort set ikke kender. Jeg synes, lægerne er nye hver gang. Det ville være dejligt, hvis man bare af og til kunne genkende nogen af dem. Ham i går havde jeg dog set før. Sygeplejersken er heldigvis den samme.

Jeg har fået vel omkring 100 behandlinger, og de gør, at jeg kan leve et stort set normalt liv. 100 er ikke et tal, jeg bare slynger ud. Det er faktum. Midt i 2016 var tallet 51, og det er mere end fem år siden. Jeg tror ikke, der er nogen, der kender det præcise tal, for på Hvidovre var journalen håndbåren. Det er den vidst ikke i Glostrup. De skriver “23”, men det har i hvert fald ikke noget med virkeligheden at gøre.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i , /af ,

Jeg sidder i ventesalen

Jeg sidder i ventesalen

Billedet er fra en lufthavn

Jeg sidder i ventesalen

Det var en god oplevelse at ringe til Akutmodtagelsen i Glostrup og spørge, om de ville bestille en kørsel med Flextrafik til mig, idet jeg skal til ECT i morgen. Hun kendte til aftalen om overnatning og ringede tilbage, da hun havde bestilt kørslen. Det var rigtig fint. Og den vil være her sådan ca. 17:50 +/- Jeg skriver, så meget jeg kan nå herhjemme, og så kan jeg fortsætte i Glostrup, hvor jeg alligevel ikke kan lave andet.

Fem eller seks uger siden – det mærkes tydeligt

Jeg er lidt i tvivl om, hvor længe det er siden, jeg sidst fik en ECT-behandling, men det er for længe siden. Det mærkes tydeligt.

Sidste uge dukkede de underlige tanker op om at “det betyder ikke noget, om jeg er her eller ej”. De er så tåbelige, og det er faktisk slet ikke sådan, jeg har det for tiden. De kommer bare ud af det blå. Jeg har tænkt dem så ofte før og er klar over, at de er meningsløse. Der er selvfølgelig det i det, at jeg lever ret alene (og trives fint med det), men lever man alene, dør man typisk også alene, og det har jeg ikke meget lyst til.

Der er også det i det, at jeg ikke rigtig har betydning for nogen mennesker i den virkelige verden (IRL), men nok et par stykker i den virtuelle verden. Jeg har ikke sat aftryk i denne verden sådan som fx folk med børn og børnebørn har. Jeg har skabt nogle URL’er rundt omkring, men det er vel også det, og de forsvinder ganske af sig selv, når der ikke længere betales for domænet, bortset fra hvad der måtte være af cached (midlertidigt gemt) indhold hist og pist. Men selv cachen dør på et eller andet tidspunkt.

Hos psykologen i dag

Vi var begge to lidt stressede, og jeg var hektisk, fordi jeg syntes, jeg skulle nå at sige så meget på de 50 minutter, vi havde til rådighed. I aften vil jeg høre lydfilen, for måske “spiste” hektikken noget vigtigt?

Kom jeg selv med noget nyt? Kom jeg med noget, hun ikke havde hørt før? Næh egl. ikke. Jeg forventer ikke, hun skal blive ved med at trække kaniner op af hatten. Vi talte lidt om, hvorvidt det ville være en god idé at tale lidt videre med præsten om det, der trøster nogle mennesker: “Tak for den tid jeg har fået. Skulle jeg nu ikke vågne op igen, har det, der var, været fint.”

Tjah, tjoh – det bliver bare lidt for hokus pokus for mig, og jeg vil føle mig lidt snydt, for kampen sluttede først 1. maj i år, og så synes jeg ikke, jeg har fået lov at have det godt i ret lang tid. Det er ikke rimeligt. Det er i hvert fald ikke nok.

Indlagt på 70

Søde medarbejdere, sød lyttende læge, god kaffe, levende væsner omkring mig osv. Alt godt.

“Akutten” vidste jeg kom, Coronapodningen er tilbage, Flextrafik kom to minutter i 17:50. Alt spiller. Det er fantastisk. Nu håber jeg bare, jeg kan sove (her).

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i , /af ,

Psykiatrien lytter gerne

Psykiatrien lytter gerne

Det er faktisk ret imponerende

Psykiatrien lytter gerne

Kaninen på billedet lytter. Og den gør det gerne.

I dag har jeg taget afsked med min overlæge, Henrik, i Distriktspsykiatrien, og selvom vi ikke har været enige om alting, faktisk har vi været uenige om meget, har jeg været utrolig glad for at have ham som læge i hele fire år. Vi har været åbne om det, vi var uenige om, og det oplever jeg som en vældig styrke. Derfor var det også et lidt vemodigt farvel.

Jeg er bekymret for, om jeg skal tilbage til de evigt skiftende turnuslæger eller om de kan skaffe mig en ny fast (over-)læge. Men eftersom jeg har det rigtig godt, er der selvfølgelig ikke de store problemer i det. For tre, fire eller fem år siden havde det været værre. Dengang var jeg utrolig glad for både Marie og Pernille, og det var et stort tab, da de skulle videre med deres karriere. De var begge enormt lydhøre og fremkommelige; den ene mere end den anden.

Henrik har lært mig udtrykket “håndholdt system”

Psykiatrien er et stort system, og det er i høj grad “håndholdt”.

Der er ufatteligt mange manuelle processer fx i forbindelse med ECT. Det er faktisk ret imponerende, at det overhovedet fungerer.

Da jeg stadig havde fingeren på pulsen på arbejdsmarkedet, var mit selvopfundne mantra i forbindelse med mange omlægninger: “husk at spørge dem, der laver arbejdet”.

Min dårlige oplevelse med Akutmodtagelsen/Afvisningen kunne være undgået, hvis man havde startet med at spørge Ann Jeanet, der arbejder i ECT-afsnittet og også Akutmodtagelsen/afvisningen. De kunne have fortalt det, vi alle ved, at presset på “Akutten” er størst i weekenden, så hvorfor ikke bare flytte mine behandlinger til enten onsdag eller fredag? Jeg er da helt ligeglad med hvilken ugedag, jeg skal være bange for at sige farvel til det liv, jeg har endelig har fået efter at have kæmpet for det i mere end et halvt århundrede.

Henrik havde talt med intet mindre end to overlæger og flowmaster, og Gitte, min kontaktperson gennem syv år, og som jeg har 100 pct. tillid til, havde talt med flowmaster og et par mere. Men det glippede, fordi ingen af dem tænkte på presset på Akutmodtagelsen/afvisningen i weekenden. Det kan man ikke klandre Gammel Kongevej for. Det er bestemt heller ikke det, der er mit ærinde her. Det burde Glostrup selv have gjort opmærksom på. Og hvordan kunne Glostrup vide det? Jo, ved at spørge dem, der laver arbejdet! As simple as that. “Spørg dem der laver arbejdet”. Jeg er klar over, jeg gentager mig selv. Dårligere er hukommelsen trods al heller ikke.

Psykiatrien lytter gerne

Da Gitte havde læst min post om de strukturelle problemer, jeg ser med Akutmodtagelsen/afvisningen, foreslog hun uden videre, at jeg kunne skrive en mail, hun kunne sende til Henrik, og som han så kunne sende videre.

Som tænkt så gjort: jeg gik hjem og skrev en (lang) mail om de strukturelle problemer, jeg ser hos Akutmodtagelsen/afvisningen, herunder at der er en grund til at patienterne indbyrdes taler om “Hvordan slap du uden om Glostrup?”, når de mødes på Brøndbyøstervej. Den mail har Henrik helt loyalt sendt videre til hele to klinikchefer. Hvad der herefter vil ske, kan han selvfølgelig ikke vide. Umiddelbart tror jeg dog, hans tanke er, at jeg vil blive kontaktet med henblik på en dialog. Det er da rigtig godt!

Jeg tror virkelig på, at de gerne vil lytte og skabe forandringer der, hvor det er muligt. Af og til er det bittesmå ting, der skal til. Jeg nævnte som eksempel for ham, at det var fantastisk, da de slukkede for fjernsynet i det arkitekttegnede venteværelse i Glostrup. Det var et helvede på samme tid at skulle håndtere angsten for at blive sendt hjem igen uden videre og samtidig at skulle kæmpe med TV2 i tre eller ofte fire timer. Jeg fornemmer helt bestemt, han forstod mig,

At spørge uden for rammen

Vi fik også en snak om det med at “spørge uden for rammen”. Umiddelbart forstod jeg ikke, hvad han mente, men da han satte ind i deres Lean-sammenhæng, forstod jeg det: Man spørger, hvad patienterne synes om a, b, c – men hvad stiller man op, hvad de også mener noget om x, y, og x? Altså patienterne svarer på noget helt andet end det, der var mødets “scope”?

Min erfaring er faktisk, at “personalebordet” tog alt det med sig, de overhovedet kunne, også selvom det var udenfor rammen. Jeg har ingen idé om, at man pludselig skal kunne trylle nye ressourcer frem af skabet eller andre steder fra, og det handler jo typisk om ressourcer, men af og til handler det også om tilgangen til patienterne og om det pågældende steds overordnede ledelsesfilosofi. Har man en overordnet ledelsesfilosofi, der gælder hele hospitalet, eller gælder den ikke “Akutten”?

Er patienterne bare “utilfredse kunder i butikken” eller er de mennesker i krise, vi på en eller anden måde må tage os af, uagtet de kommer på et tidspunkt, hvor det er os meget ubelejligt? Kunne de da ikke bare vente til på onsdag med at få det så dårligt, at de må henvende sig? Det er det store spørgsmål, man må håndtere på et overordnet plan, og det tror jeg på, der er en vilje til.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/8 Kommentarer/i , /af ,

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Patienterne taler om problemet indbyrdes

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Man burde gå over til at kalde det for “Afvisningen”, for det er åbenbart deres job! Der er en årsag til, at vi patienter indbyrdes siger fx: “Hvordan slap du uden om Glostrup?” Det underlige er, at så snart man er gennem nåleøjet i “Afvisningen” i Glostrup, møder man kun enormt søde, kompetente, empatiske medarbejdere ude på afsnittene, der vil stå på hovedet for deres patienter. Det gælder både på Nordstjernevej i Glostrup og op på Brøndbyøstervej 160 i Hvidovre.

“Afvisningen” har selvfølgelig deres retningslinjer, men de har i hvert fald ikke styr på, hvad der er aftalt mellem kontaktperson samt psykiater i Distriktspsykiatrien og  “flowmaster”, som sikkert har et navn, men jeg kender det ikke. Det hjælper ikke, at man læser højt for dem, hvad kontaktpersonen har skrevet i SP om den klare aftale. Den person, medarbejderne i “Afvisningen” uden videre kan spørge, nemlig en læge, ved heller ikke noget. Den, det går ud over, er patienten. Og patienten efterlades uden “ankemuligheder”. Good bye! Det var da godt, jeg ikke havde taget taxa derud og så måtte ofre en taxa tilbage.

Utallige er de gange jeg har ventet i “Afvisningens” arkitekttegnede venteværelse i 3 – 4 timer med angsten for bare at blive sendt hjem igen, fordi jeg ikke havde det dårligt nok og bare kunne gå til egen læge efter påske. Der er bare det, at man kan nå at tage sig af dage rigtig mange gange fra skærtorsdag aften til tirsdag efter påske.

Slap jeg derimod igennem nåleøjet til en læge, konkluderede vedkommende typisk “Vi finder en seng til dig”. Det med “nåleøjet” er ikke noget, jeg selv finder på; det kommer fra en læges egen mund.

“Afvisningen” sidder muligvis med et afkrydsningsskema, hvor de skal krydse af, om man nu har tilstrækkeligt mange krydser i venstre kolonne til at blive modtaget og bare få foretræde for en læge. De har de sikkert ikke let. Det tager garanteret hårdt på en medarbejder at sidde og afvise den ene efter den anden – og det er deres job.

Som administrativ medarbejder, der stod for mange Excel-ark, kan jeg sagtens forstå det. Som patient kan jeg ikke leve med det.

Jeg har faktisk skrevet om Akutmodtagelsen for fire år siden netop her: Personale og patienter lytter gerne til hinanden. Ledelsen skrev dengang, at de ville inddrage mine erfaringer.

Jeg har haft det elendigt – det var et svigt, og dem er jeg ikke god til

Jeg har haft det elendigt hele ugen pga. den manglende ECT-behandling. Den, der samler det hele op, er den fantastiske ECT-sygeplejerske Ann Jeanet fra ECT-afdelingen (hende der holder mig i hånden, når jeg er så bange, at tårerne triller, lige inden jeg sover, selvom jeg synes, det er “pinligt” og selvom jeg er klar over, det er helt irrationelt), der griber ind og siger, vi skal finde en løsning, og det skal kunne fungere.

Hun bringer det op på klinikchef-niveau, hvor der ikke er tvivl om Psykiatrisk Center Glostrups løfte til kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien: Jeg må gerne komme og overnatte et eller andet sted – i “Afvisningen” eller helst på et afsnit – bare vi er sikre på, at jeg er et eller andet sted, hvor der er nogle mennesker og jeg rent faktisk sover inden behandlingen.

Når jeg er hjemme, sover jeg ikke, og jeg kan ikke stå på benene, komme i bad, og blive klar til Flextrafik mv. Jeg ville inderligt gerne. Jeg er ikke typen, der svigter mine aftaler med “systemet” eller andre. Jeg kan bare ikke, når jeg ikke har sovet eller måske kun har sovet en time, fordi de øvrige timer er spist af angsten.

At “Afvisningen” løb fra sit løfte, trods en klokkeklar aftale, var et svigt, og dem er jeg ikke god til. Det handler om noget gammelt, og det kan de selvfølgelig ikke gøre for; det må jeg adressere andetsteds. Jeg har bare behov for, at klokkeklare aftaler overholdes. Svigt gør angsten større, end den allerede er. Og den er stor nok.

Jeg er afhængig af behandlingen. Jeg vil gerne have den. Jeg takker for muligheden.

Jeg er stor fortaler for ECT-behandling, for behandlingerne (snart 100) har gjort så meget godt for mig. Poul Videbech skriver, det er en skånsom behandling. Og jeg giver ham fuldkommen ret. Han har ikke prøvet det, men det har jeg.

Som led i mit projekt med søgemaskineoptimering læser og optimerer jeg hundredvis af gamle poster fra indlæggelse på indlæggelse i en syv-årig periode, hvor bloggen var min eneste samtalepartner. På psykiatriske afdelinger og på somatiske afdelinger. For pokker hvor havde jeg det skidt! Kort sagt: Jeg var hundesyg.

For det første står det tydeligt for mig, hvor meget Kasper Reff og Christina Skovsende Eriksen fra Akutteamet gjorde for mig ad flere gange. Pludselig ser jeg, hvor frygteligt det var med Parkinsonismen og hvor meget godt, ECT har gjort har gjort for mig. Kasper og Christina konsulterede Poul Videbech ad flere omgange, inden de bare satte noget i værk. Poul Videbech mente, ECT muligvis kunne være vejen frem. Og det giver jeg ham ret i den dag i dag. Det var den rette vej. ECT bevirker, at jeg i dag kan leve et næsten normalt liv. Jeg bliver nødt til at hvile et par gange om dagen, men ellers er jeg frisk som en havørn.

Jeg skal aldrig nogensinde tilbage til medicinen

Jeg skal aldrig nogensinde tilbage til medicinen. Efter mere end 15 – 18 års brug af diverse neuroleptika, kunne jeg ikke mere. En af mine mangeårige læsere bemærkede, at jeg jo nærmest var invalid af det. Og det havde hun helt ret i. Det havde jeg faktisk ikke selv set indset.

Parkinsonismen var nærmest værre end en depression og en mani tilsammen. Forestil dig at tisse i sengen hver anden nat, ikke at turde gå på gaden af angst for ikke at kunne styre blæren, at falde ud ad sengen og ikke at kunne kravle op igen, at ligge på gulvet mange timer efter fald og ikke at kunne rejse dig, at sige til Falck og politi, at de skulle tage havegangen, når du ikke har en have, fordi blodsukkeret er på 1.2 (som er ekstremt lavt) og blive indlagt på Endokrinologisk afdeling i seks dage og gå med dropstativ uden at kunne huske det, at måtte have badeskammel af frygt for at falde i badet, at frygte for hvor længe, du kunne blive i eget hjem, en nat ikke at kunne huske at lave kaffe og lægge brødkniven i køleskabet, ikke at kunne holde på en kop og meget andet. Det var forfærdeligt.

Kort sagt: der er kun fordele ved ECT – jeg skal bare få styr på den forfærdelige angst, som handler om kontroltab. Angsten er så konkret, at jeg, når jeg skal ned til Flextrafik, låser min hoveddør og tænker: “Det er sidste gang, jeg låser hoveddøren”. Det er ikke rart. Jeg kan ikke trylle, og det kan min psykolog heller ikke, men vi arbejder på en vej ud ad denne fuldkommen irrationelle angst.

Ann Jeanet, det skønne menneske, holder mig jo i hånden, til jeg sover.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.