/1 Kommentar/i , /af ,

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Endelig fik jeg skrevet ansøgningen

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Hvidovre den 11. november 2021

Kære Livslinjen

Jeg har lige (torsdag den 11. november 2021 kl. 21:00) siddet og set Anders Aggers “Indefra” om Livslinjen, og kommer atter i tanke om, at en af jeres rådgivere engang anbefalede mig at blive frivillig hos jer. Jeg har tit tænkt på at kontakte jer med det formål, men har ikke følt mig stabil nok til at påtage mig ansvaret. Det gør jeg nu, hvor jeg har det rigtig godt efter mange års psykisk sygdom (Bipolar affektiv sindslidelse fra 2014 ff), der nu holdes i skak med vedligeholdelses-ECT.

I siger i udsendelsen, at man skal have en relevant socialfaglig baggrund. Det har jeg ikke. Jeg er i stedet cand.jur.

Jeg er 58 år og blev tilkendt pension med virkning fra 05/2021 med udgangspunkt i den psykiske sygdom, Aspergers syndrom, Parkinsonisme og fejlslagne forsøg med seks fleksjobs, hvor det gik dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke forlige mig med at forlade arbejdsmarkedet og indse, karrieren var slut. Jeg var i tvivl om, hvad min identitet dernæst ville bestå i, uagtet Psykiatrifonden allerede i 2015 mente, det hele pegede i retning af pension. Jeg ville arbejde.

Jeg kender jer som bruger

Jeg kender jer som bruger, og I har flere gange talt mig tilbage til livet. Jeg vil gerne indrømme, at jeg græd, da jeg så udsendelsen. I rammer rigtigt, hvor I siger, det måske ikke er ønsket om at dø, men mere uoverskueligheden af det liv, man står i lige nu, at livet altid vil køre op og ned, men at der er lys et eller andet sted. Når natten slutter tæt om en, kan det være umuligt at se det, og tankerne om, at man ikke betyder noget for nogen, så det er ligegyldigt, om man er levende eller død, kan blive for nærværende.

Jeg har været klar med listen over dem, der skulle komme til begravelsen (navne, adresser, telefonnumre osv.), salmevalg og andre praktiske foranstaltninger mv.

Jeg har et forsøg bag mig fra 2006 (pilleoverdosering) og har indset, at det rent faktisk er ret svært at finde en sikker metode til at komme herfra. Jeg havde det sådan, at skulle jeg prøve igen, skulle det også lykkes. Jeg kunne se to veje ud af det, jeg stod i:

  • Bruge den asiatiske kødøkse ”den rigtige vej” (altså ikke på tværs men på langs) ned i venstre underarm, eller
  • Springe ud fra en færge en vinternat.

Alt det er gudskelov fortid, og jeg har fået det rigtig godt efter en fremragende indsats fra psykiatriens side.

Karriere mv.

Link til Curriculum Vitae dateret 2013: https://stegemueller.dk/curriculum-vitae-inden-jeg-blev-syg/

Tiden fra 2014 og frem til 2016 gik stort set med at være indlagt. 2016 blev jeg tilkendt fleksjob, som jeg virkelig forsøgte at varetage i seks omgange, afbrudt af lange perioder med indlæggelser (i alt mere end 15; jeg har opgivet at tælle). Efteråret 2020 måtte jeg indse, det ikke gik. Jeg kontaktede min sagsbehandler, der uden videre satte pensionssagen i gang.

Efter pensionstilkendelsen har jeg fået det rigtig godt, formentlig bedre end nogensinde før, hvilket er en medvirkende årsag til, at jeg sender denne ansøgning. Livsangsten er konverteret til dødsangst i forbindelse med ECT-behandlingerne, men den arbejder jeg på sammen med min psykolog.

Og hvad bruger jeg tiden på?

Det er mange år siden, jeg startede på at slægtsforske. Den hobby har jeg genoptaget. Når man har Aspergers syndrom, er man typisk dygtig til detaljer og store datamængder, der kræver logisk sans, som er forudsætninger i den hobby. Resultater kan evt. ses her: https://tng.stegemueller.dk.

Herudover bruger jeg meget tid på udvikling af mit website (https://stegemueller.dk).

Jeg har endvidere stor glæde ved at skrive artikler til hjemmesiden.

Afrunding

Hvis I på baggrund af ovenstående ikke mener, jeg er en værdig kandidat, er det i orden, men jeg har i hvert fald været ærlig om mine hidtidige erfaringer på alle niveauer.

Venlig hilsen
Hanne B. Stegemüller

 

/i , /af ,

Jeg ved hvad jeg er bange for

Jeg ved hvad jeg er bange for

Det er nærmest pinligt

Jeg ved hvad jeg er bange for

(Allerførst: Jeg skylder at sige, at det denne gang fungerede fantastisk fint med indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup aftenen før ECT. De vidste, jeg kom og de var søde. Jeg sov et par timer, hvilket er mere end herhjemme. Alt er bedre end ingenting. Jeg har den mærkværdige følelse, at jeg skal være “kampklar” til behandlingen. Det er sikkert ikke sandt.)

Hvad skulle jeg gøre uden ECT-sygeplejersken?

Mens jeg tog skoene af og placerede mine ting i skuffen under lejet, tudede jeg bare, så ECT-sygeplejersken måtte holde om mig. Hvad skulle jeg gøre uden hende? Det er så dumt. Fortæl mig ikke om rationalerne. Jeg kan dem på fingerspidserne. Det er fortsat farligere at krydse Gammel Kongevej; også uden for myldretiderne. Følelser er bare umulige at styre. Men det er nærmest pinligt. Jeg føler mig som en idiot, mens hun må holde mig i hånden. Jeg klemmer hårdt, til jeg sover. Hun står på min højre side og tager fat, når de har slået sengehestene op.

Jeg har måske fundet en vej ud af angsten

Det, jeg præcist er bange for, er, at de ikke har bedøvet mig “rigtigt”, så jeg mærker strømmen, som i øvrigt ikke går ind i hjernen, men kun – i styrke som en lommelampe – når hovedbunden, og det er den, der fremkalder de helbredende kramper i hjernen. Og jeg har det helt bestemt bedre end tirsdag aften, hvor tankerne om “Verden ville ikke være et ringere sted uden mig” gjorde deres indtog og jeg sad og tudede overfor den læge, der undersøgte mig grundigt.

Jeg fik derfor idéen, at de skulle sige højt, når de tænder for strømmen. Hører jeg det, kan jeg stoppe processen og gøre opmærksom på, at noget er helt galt. Hører jeg det ikke, kan de bare skrue op. Det, synes jeg selv, er genialt.

Sygeplejersken forklarede så, at de faktisk siger “behandling starter” eller noget lignende, hvilket jeg naturligvis aldrig har hørt. På en eller anden måde hjalp det. Jeg tror ikke, jeg tudede, da jeg lagde mig.

Nu må vi se, om det er en hjælp. Det hjælper i hvert fald ikke at fokusere på de pæne billeder i loftet.

Jeg hader det, men jeg er afhængig af det

Eftersom jeg aldrig nogensinde vil tilbage til medicinen, der gjorde mig næsten invalid og afhængig af kommunal hjælp og pleje, er jeg afhængig af ECT-behandlingerne og jeg er taknemmelig for tilbuddet. Der er ikke noget at gøre, og jeg må stå det igennem. Det er den bedste behandling, jeg kan få. Jeg hader det bare så meget, at jeg af og til tænker på at stoppe med det. Der er bare ikke noget alternativ, og hvad ville der så ske? Tilbage til mani på mani, depression til depression, indlæggelse på indlæggelse? Nej tak!

Jeg er klar over, at angsten primært handler om det enorme kontroltab og det er at lægge sig og overlade kontrollen over eksistensen til et hold af mennesker, man stort set ikke kender. Jeg synes, lægerne er nye hver gang. Det ville være dejligt, hvis man bare af og til kunne genkende nogen af dem. Ham i går havde jeg dog set før. Sygeplejersken er heldigvis den samme.

Jeg har fået vel omkring 100 behandlinger, og de gør, at jeg kan leve et stort set normalt liv. 100 er ikke et tal, jeg bare slynger ud. Det er faktum. Midt i 2016 var tallet 51, og det er mere end fem år siden. Jeg tror ikke, der er nogen, der kender det præcise tal, for på Hvidovre var journalen håndbåren. Det er den vidst ikke i Glostrup. De skriver “23”, men det har i hvert fald ikke noget med virkeligheden at gøre.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i , /af ,

Jeg sidder i ventesalen

Jeg sidder i ventesalen

Billedet er fra en lufthavn

Jeg sidder i ventesalen

Det var en god oplevelse at ringe til Akutmodtagelsen i Glostrup og spørge, om de ville bestille en kørsel med Flextrafik til mig, idet jeg skal til ECT i morgen. Hun kendte til aftalen om overnatning og ringede tilbage, da hun havde bestilt kørslen. Det var rigtig fint. Og den vil være her sådan ca. 17:50 +/- Jeg skriver, så meget jeg kan nå herhjemme, og så kan jeg fortsætte i Glostrup, hvor jeg alligevel ikke kan lave andet.

Fem eller seks uger siden – det mærkes tydeligt

Jeg er lidt i tvivl om, hvor længe det er siden, jeg sidst fik en ECT-behandling, men det er for længe siden. Det mærkes tydeligt.

Sidste uge dukkede de underlige tanker op om at “det betyder ikke noget, om jeg er her eller ej”. De er så tåbelige, og det er faktisk slet ikke sådan, jeg har det for tiden. De kommer bare ud af det blå. Jeg har tænkt dem så ofte før og er klar over, at de er meningsløse. Der er selvfølgelig det i det, at jeg lever ret alene (og trives fint med det), men lever man alene, dør man typisk også alene, og det har jeg ikke meget lyst til.

Der er også det i det, at jeg ikke rigtig har betydning for nogen mennesker i den virkelige verden (IRL), men nok et par stykker i den virtuelle verden. Jeg har ikke sat aftryk i denne verden sådan som fx folk med børn og børnebørn har. Jeg har skabt nogle URL’er rundt omkring, men det er vel også det, og de forsvinder ganske af sig selv, når der ikke længere betales for domænet, bortset fra hvad der måtte være af cached (midlertidigt gemt) indhold hist og pist. Men selv cachen dør på et eller andet tidspunkt.

Hos psykologen i dag

Vi var begge to lidt stressede, og jeg var hektisk, fordi jeg syntes, jeg skulle nå at sige så meget på de 50 minutter, vi havde til rådighed. I aften vil jeg høre lydfilen, for måske “spiste” hektikken noget vigtigt?

Kom jeg selv med noget nyt? Kom jeg med noget, hun ikke havde hørt før? Næh egl. ikke. Jeg forventer ikke, hun skal blive ved med at trække kaniner op af hatten. Vi talte lidt om, hvorvidt det ville være en god idé at tale lidt videre med præsten om det, der trøster nogle mennesker: “Tak for den tid jeg har fået. Skulle jeg nu ikke vågne op igen, har det, der var, været fint.”

Tjah, tjoh – det bliver bare lidt for hokus pokus for mig, og jeg vil føle mig lidt snydt, for kampen sluttede først 1. maj i år, og så synes jeg ikke, jeg har fået lov at have det godt i ret lang tid. Det er ikke rimeligt. Det er i hvert fald ikke nok.

Indlagt på 70

Søde medarbejdere, sød lyttende læge, god kaffe, levende væsner omkring mig osv. Alt godt.

“Akutten” vidste jeg kom, Coronapodningen er tilbage, Flextrafik kom to minutter i 17:50. Alt spiller. Det er fantastisk. Nu håber jeg bare, jeg kan sove (her).

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i , /af ,

Psykiatrien lytter gerne

Psykiatrien lytter gerne

Det er faktisk ret imponerende

Psykiatrien lytter gerne

Kaninen på billedet lytter. Og den gør det gerne.

I dag har jeg taget afsked med min overlæge, Henrik, i Distriktspsykiatrien, og selvom vi ikke har været enige om alting, faktisk har vi været uenige om meget, har jeg været utrolig glad for at have ham som læge i hele fire år. Vi har været åbne om det, vi var uenige om, og det oplever jeg som en vældig styrke. Derfor var det også et lidt vemodigt farvel.

Jeg er bekymret for, om jeg skal tilbage til de evigt skiftende turnuslæger eller om de kan skaffe mig en ny fast (over-)læge. Men eftersom jeg har det rigtig godt, er der selvfølgelig ikke de store problemer i det. For tre, fire eller fem år siden havde det været værre. Dengang var jeg utrolig glad for både Marie og Pernille, og det var et stort tab, da de skulle videre med deres karriere. De var begge enormt lydhøre og fremkommelige; den ene mere end den anden.

Henrik har lært mig udtrykket “håndholdt system”

Psykiatrien er et stort system, og det er i høj grad “håndholdt”.

Der er ufatteligt mange manuelle processer fx i forbindelse med ECT. Det er faktisk ret imponerende, at det overhovedet fungerer.

Da jeg stadig havde fingeren på pulsen på arbejdsmarkedet, var mit selvopfundne mantra i forbindelse med mange omlægninger: “husk at spørge dem, der laver arbejdet”.

Min dårlige oplevelse med Akutmodtagelsen/Afvisningen kunne være undgået, hvis man havde startet med at spørge Ann Jeanet, der arbejder i ECT-afsnittet og også Akutmodtagelsen/afvisningen. De kunne have fortalt det, vi alle ved, at presset på “Akutten” er størst i weekenden, så hvorfor ikke bare flytte mine behandlinger til enten onsdag eller fredag? Jeg er da helt ligeglad med hvilken ugedag, jeg skal være bange for at sige farvel til det liv, jeg har endelig har fået efter at have kæmpet for det i mere end et halvt århundrede.

Henrik havde talt med intet mindre end to overlæger og flowmaster, og Gitte, min kontaktperson gennem syv år, og som jeg har 100 pct. tillid til, havde talt med flowmaster og et par mere. Men det glippede, fordi ingen af dem tænkte på presset på Akutmodtagelsen/afvisningen i weekenden. Det kan man ikke klandre Gammel Kongevej for. Det er bestemt heller ikke det, der er mit ærinde her. Det burde Glostrup selv have gjort opmærksom på. Og hvordan kunne Glostrup vide det? Jo, ved at spørge dem, der laver arbejdet! As simple as that. “Spørg dem der laver arbejdet”. Jeg er klar over, jeg gentager mig selv. Dårligere er hukommelsen trods al heller ikke.

Psykiatrien lytter gerne

Da Gitte havde læst min post om de strukturelle problemer, jeg ser med Akutmodtagelsen/afvisningen, foreslog hun uden videre, at jeg kunne skrive en mail, hun kunne sende til Henrik, og som han så kunne sende videre.

Som tænkt så gjort: jeg gik hjem og skrev en (lang) mail om de strukturelle problemer, jeg ser hos Akutmodtagelsen/afvisningen, herunder at der er en grund til at patienterne indbyrdes taler om “Hvordan slap du uden om Glostrup?”, når de mødes på Brøndbyøstervej. Den mail har Henrik helt loyalt sendt videre til hele to klinikchefer. Hvad der herefter vil ske, kan han selvfølgelig ikke vide. Umiddelbart tror jeg dog, hans tanke er, at jeg vil blive kontaktet med henblik på en dialog. Det er da rigtig godt!

Jeg tror virkelig på, at de gerne vil lytte og skabe forandringer der, hvor det er muligt. Af og til er det bittesmå ting, der skal til. Jeg nævnte som eksempel for ham, at det var fantastisk, da de slukkede for fjernsynet i det arkitekttegnede venteværelse i Glostrup. Det var et helvede på samme tid at skulle håndtere angsten for at blive sendt hjem igen uden videre og samtidig at skulle kæmpe med TV2 i tre eller ofte fire timer. Jeg fornemmer helt bestemt, han forstod mig,

At spørge uden for rammen

Vi fik også en snak om det med at “spørge uden for rammen”. Umiddelbart forstod jeg ikke, hvad han mente, men da han satte ind i deres Lean-sammenhæng, forstod jeg det: Man spørger, hvad patienterne synes om a, b, c – men hvad stiller man op, hvad de også mener noget om x, y, og x? Altså patienterne svarer på noget helt andet end det, der var mødets “scope”?

Min erfaring er faktisk, at “personalebordet” tog alt det med sig, de overhovedet kunne, også selvom det var udenfor rammen. Jeg har ingen idé om, at man pludselig skal kunne trylle nye ressourcer frem af skabet eller andre steder fra, og det handler jo typisk om ressourcer, men af og til handler det også om tilgangen til patienterne og om det pågældende steds overordnede ledelsesfilosofi. Har man en overordnet ledelsesfilosofi, der gælder hele hospitalet, eller gælder den ikke “Akutten”?

Er patienterne bare “utilfredse kunder i butikken” eller er de mennesker i krise, vi på en eller anden måde må tage os af, uagtet de kommer på et tidspunkt, hvor det er os meget ubelejligt? Kunne de da ikke bare vente til på onsdag med at få det så dårligt, at de må henvende sig? Det er det store spørgsmål, man må håndtere på et overordnet plan, og det tror jeg på, der er en vilje til.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.