Sådan kom jeg til at sove godt igen

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Det ligner en reklame, men alt er evidensbaseret

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Der er ingen forskning og evidens bag reklamer, og derfor er dette ikke en reklame, selv om det måske kan ligne en reklame for kugledyner fra Protac. Det er udelukkende min historie om, hvordan jeg kom over minimum 20 års søvnproblemer, der forværredes efter 2013/14, hvor den bipolare affektive sindslidelse satte min verden på den anden ende.

Posten er inspireret af en samtale med en ven, der gennem længere tid har haft søvnproblemer.

Historien om de minimum 20 år

Det startede allerede, mens jeg boede på kollegiet, som jeg flyttede fra i august 1990, så måske er de 20 år for lavt sat. Pyt med det. Det er budskabet, der er vigtigst. Problemet bestod indledningsvist i, at der var problemer med indsovningen. Jeg lå og vendte og drejede mig i minimum to timer, inden jeg sov.

Da arbejdsmarkedet havde godt fat i mig, jeg gik meget op i det, karrieren var det vigtigste i mit liv og stressniveauet steg til næsten uanede højder, vågnede jeg og var vågen i lang tid hver nat, når jeg endelig sov. Jeg stod dog ikke op men blev liggende og forsøgte at falde i søvn igen. På et tidspunkt byggede jeg i en eller anden styrelse et ledelsesinformationssystem vha. Pivottabeller i Excel, og det blev godt, men jeg husker tydeligt, at jeg havde Pivottabeller på indersiden af øjenlågene om natten i de vågne timer. (“Pivot” er afledt af pivotere, der betyder “dreje rundt”. Man kunne altså tage hver tabel, “dreje den rundt” og se de enkelte parametre i et nyt lys.)

Da jeg blev syg i 2013/14 med den bipolare lidelse, var der for det første de søvnproblemer, der fx følger med en mani, hvor man overhovedet ikke er træt og ikke føler sig ansporet til at gå i seng. Jeg sad ved computeren og vidste, at jeg i min seng helt ordret ville tænke på “alt det jeg kunne lave, hvis jeg stod op”. Af og til gik jeg derfor ikke i seng i fire til fem nætter i streg, da jeg jo ikke var træt og var optaget af noget mere interessant end at modtage søvnimpulser. Det var bestemt ikke sundt.

For det andet: tankemylderet og de destruktive tanker, der var led i depressionerne. Det var tankerne om, hvad fremtiden ville bringe, hvordan skulle jeg klare økonomien, hvad med arbejdsmarkedet, var jeg nødt til at flytte fra min elskede lejlighed, skulle jeg “tjekke ud” sådan for alvor, hvordan skulle det i givet fald lade sig gøre osv.?. Her begyndte jeg at opgive at sove og i stedet stå op og sætte mig ved computeren for at slippe for de værste tanker, fordi hjernen så blev tvunget til at ændre sit fokus.

For det tredje: (nær-)psykoserne, hvor jeg hørte musik inde i hovedet og ikke kunne sove for larmen fra musikken, når jeg altså havde gået langs væggene og konstateret, at musikken ikke kom fra naboerne men fra mit eget hoved.

Min introduktion til kugledynerne

Jeg stiftede bekendtskab med kugledyner fra Protac under en indlæggelse i 2014. Det var dengang, der var de gamle kugler i og dengang vi lå fire på en tresengsstue, dog kun en patient pr. seng – man skubbede blot en ekstra seng ind langs en væg. Når man var “den ekstra”, havde man hverken natlampe eller stikkontakt. iPadden måtte lades op i håndvasken i nattens løb.

De gamle kugler støjede, men jeg hørte det ikke, for jeg sov rent faktisk. En medpatient sagde gang på gang: “Det lyder som et tordenskrald, når du vender dig”. De nye plastikkugler, der bruges nu, støjer ikke.

Da dynen havde effekt, mener jeg, afsnittets ergoterapeut talte med/skrev til min kommune (Hvidovre Kommune), der uden videre først forærede mig en eller anden tyngdedyne af ukendt mærke. Der var bare ingen effekt ud over nogle kilo på kroppen. Næste skud i bøssen var en ny original, rigtig kugledyne, og så sov jeg igen, også under manier (hvis jeg altså gik i seng) og også under depressioner. Ikke hele natten men indsovningsproblemerne var forsvundet, det er jeg sikker på.

Der kan være erindringsforskydninger her, for jeg husker nætter, hvor jeg “gav op” og stod op. Min oplevelse var, at jeg faktisk blev mere stresset/dårligere af at ligge i sengen og kæmpe end af at stå op. Så det gjorde jeg. Der var en medarbejder på afdelingen, der havde fortalt mig, at det var bedst sådan.

Status nu: sover efter 15 – 20 minutter

Man kan selvfølgelig sige, at der ikke længere er alle de udefrakommende, uløste problemer, der kan ødelægge hverken indsovning eller søvn, så måske er det slet ikke kugledynens fortjeneste, men status er, at jeg lægger mig og der går 15 – 20 minutter (vil jeg tro, jeg sætter jo ikke uret), så sover jeg. Og jeg sover hele natten, gerne 10 timer i streg. For mig er det helt fantastisk. Det er så fantastisk, at jeg lige, for egne penge, har investeret i en ny kugledyne (Classic, 10 kg.). Jeg har haft den to nætter, og den er endnu bedre end den første, der kun vejede syv kilo.

Normalt siger man, har jeg læst på hjemmesiden, at man skal regne med, at dynen måske skal veje ca. 10 pct. af kropsvægten. Jeg vejer ca. 55 kg., men har det fremragende med de 10 kg. dyne. Måske gælder 10 pct.-reglen kun for børn, som man jo nødigt skulle kvæle? Jeg ved det ikke. I webinaret (link i næste afsnit) fortæller de, at vægten kun er parameter nr. to. Parameter nr. et er indkredsning af behovet/det problem, der skal løses.

Hertil fortæller Protac selv følgende i en e-mail den 25. januar 2022:

Ideen om 10 pct. af kropsvægten er ikke beskrevet på vores hjemmeside. Vi mener, at det i langt højere grad er spørgsmålet om brugerens sanseprofil og sansebehov, der afgør valget af dyne og ikke vægten. Til børn anbefaler vi babydynen eller juniordynen afhængig af alder eller længde.

De fortæller i øvrigt også, fordi der stilles et spørgsmål om det til slut, hvad forskellen er på en af deres kugledyner, og de kugledyner/tyngdedyner/kædedyner (kært barn har mange navne) man kan købe i den almindelige handel.

Gå på jagt efter viden på Protacs hjemmeside

Jeg har studeret firmaets hjemmeside ganske grundigt, og de leverer meget viden og meget evidens. Noget af det er vanskeligt at forstå, men så kan man jo nøjes med at tage det ind, man i hvert fald forstår. Det gælder for eksempel dette webinar fra marts 2021, som jeg har set i dag (og som jeg vil se igen en anden dag).

Jeg kendte selvfølgelig de syv sanser osv., men samspillet mellem dem og så muskel-ledsansens overvældende betydning kendte jeg ikke til.

Det blev klart, at langvarig stress er enormt usundt for hjernen, der ikke bliver “vasket” om natten, hvis den ikke får søvn. Der var også en del om den tilstand hjernen er i, når den hos os med en eller anden autismespektrumforstyrrelse konstant er overloaded, og derfor har stort brug for at sove. Det var jeg heller ikke klar over.

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Sådan kom jeg til at sove godt igen

De har nogle rigtig fine “Cases” på hjemmesiden, hvor man simpelthen kan vælge sit “problem” og læse om andres erfaringer med netop det problem, det være sig fx stress, psykisk sygdom, autisme mv. Og hvordan firmaets produkter har hjulpet. Man kunne indvende, at de bare er ude på at sælge (Herregud de driver jo en forretning), men det er ikke min oplevelse alene af den grund, at de yder gratis telefonrådgivning og ditto konsulentbesøg. Herudover kan man leje fx en dyne, inden man beslutter sig for et køb.

Hjemmesiden er ret omfattende og informativ, men jeg vil fremhæve to artikler, man kan starte med at læse, hvis man har søvnproblemer:

  1. Derfor er den dybe søvn vigtig og
  2. Kuglernes virkning.

Og så er der det med pengene: Ankestyrelsens principafgørelser

På Ankestyrelsens hjemmeside har der indtil for nylig ligget i hvert fald to principafgørelser om, hvad der skal få kommunen til at bevilge en hel kugledyne eller bare støtte til en. Der sondres mellem “hjælpemiddel” og “behandlingsredskab”, når dynen skal bevilges efter Lov om social service § 112. Som jeg forstår det, men jeg vil ikke hænges op på indviklede bestemmelser, kan hjælpemidler bevilges, men behandlingsredskaber kan ikke.

Nu kan jeg kun finde historiske principafgørelser fra 2013 og en enkelt fra 2015, der er markeret med: “Denne principafgørelse er kasseret 1. oktober 2021, da der er kommet nye regler på området”. Formentlig har Ankestyrelsen så ikke truffet principafgørelse(r) om kugledyner efter 1. oktober 2021. Protac skriver lidt om emnet, men det handler kun om børn, og at det er bedre at give dem en kugledyne end sovemedicin. “Ja selvfølgelig”, fristes man til at sige.

Men hvad med voksne? Kommunerne fortolker bestemmelsen forskelligt. Selv i vores lille land er der store regionale forskelle, og de vil bestå, indtil der foreligger nye principafgørelser fra Ankestyrelsen, da kommunerne skal rette sig efter sådanne. Først da vil vi få en ensartet praksis på området.

Søger man hos DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) efter kugledyne, kommer man her til. Det er ikke videre konkret, men kan nok ikke gøres bedre. Man kan for øvrigt ringe til DUKH og få rådgivning. De er top-kompetente og søde.

Mit ærinde er: Der er nogle muligheder i Lov om social service § 112. Tal evt. med din kommune for en original kugledyne er temmelig dyr. Selv har jeg lige rykket i opsparingen for at få en ny kugledyne, men hellere sove godt og få vasket hjernen hver nat end at have penge på kontoen.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Aspergers syndrom i praksis

Aspergers syndrom i praksis

Hvem ønsker at blive en ny Synnnøve Søe?

Aspergers syndrom i praksis

Hvis jeg nu skulle skrive en bog, ville det alt for nemt blive en “offer-fortælling” altså: først skete denne forfærdelige ting, herefter skete denne frygtelige ting efterfulgt af traume 3 til 97 (mindst). Der findes tonsvis af “offer-fortællinger”, som måske dybest set udelukkende er interessante for forfatteren og vedkommendes personlige proces. Det er meget tænkeligt, at den ikke tilfører læseren noget nyt, og hvorfor så overhovedet købe og læse den?

Derfor skal jeg finde en anden vinkel. Jeg har fået følgende meget brugbare input: “Skriv om Aspergers syndrom i praksis”.

Inklusionstanken, hvor alle (især børn) skal passe ind for at (over-)leve, gør, at det kan være utrolig vanskeligt at komme gennem livet med en generel udviklingsforstyrrelse, som Aspergers syndrom er. Nutildags diagnosticeres det typisk i barndommen, men rigtig mange ved ikke, hvad det betyder i praksis. Forældre er usikre, lærere er uvidende, “systemet” kan kun stille diagnosen osv. Men hvordan opleves det af indehaveren?

Inklusionen fandtes også, da jeg var barn i forhistorisk tid, der var bare ikke så fint et ord på det, at jeg skulle passe ind og at jeg blev presset til adskillige ting, jeg afskyede.

Målet med denne post

Målet med denne post er at give eksempler på, hvordan det kan være at leve med den diagnose. Det er mine oplevelser, men jeg vil tro, en del af dem er universelle – men der er retfærdigvis et ordsprog, der siger “har du mødt en autist, har du mødt én autist”. (Aspergers syndrom befinder sig på autismespektret.)

Eksempel 1: Det afskyelige fritidshjem

Efter min far døde, og efter min mor og jeg flyttede fra den første “kontaktannonce-mand” i velhaverkvarteret Fruens Bøge i Odense (han var revisor med eget stort firma) til Vollsmose, skulle hun på fuldtidsarbejde i en forretning i Odense Centrum. Et eller andet sted skulle jeg jo være, når skolen var forbi, så jeg var på fritidshjemmet “Pyramiden”. Jeg hadede det, fordi der var så mange børn, og der ikke var et sted at sidde; fx at sidde i fred med lektier eller bare en bog. Støjniveauet var enormt. Børn larmer. Og allerede dengang var jeg støjfølsom.

Jeg fandt en udvej og hun hed Olga. Olga var en gul-brun shetlandspony, som ikke var alt for høj, men det er de vist generelt ikke. Jeg kunne ikke ride og havde heller ikke lyst at lære det. Jeg var på en ingen måde en rigtig hestepige men nærmest lidt bange for heste. Men jeg kunne være i fred hos hende, og der var ikke konkurrence om at muge ud. Så det gjorde jeg. Så gik der tid med det. Jeg havde erfaring med at muge ud, for da vi boede de otte måneder i Fruens Bøge var mit favorit-opholdssted Fyns Væddeløbsbane, der lå en spytklat væk; lige om hjørnet fra Prins Haralds Allé nr. 184. Der tilbragte jeg mange timer med udmugning. Modydelsen var en runde eller to på banen med en af kørerne i en sulky. Det var skønt.

Eksempel 2: På skolebiblioteket var der ro

Jeg “skulkede” ofte fra fritidshjemmet og gik i stedet til hånde hos Fru Kristensen på skolebiblioteket. Hun var så sød og støjede ikke. Jeg kunne alfabetet og satte bøger på plads og gjorde forinden et eller andet med stempelkortene, der skulle stikkes ned bagi bøgerne. Hun hjalp mig med at finde bøger, jeg selv kunne læse og generelt læste jeg altid. Jeg husker fx serien “Silasbøgerne”, vist af Cecil Bødker, det var noget med heste. Min mor mente, jeg skulle læse “Tudemarie”, så det gjorde jeg, men jeg brød mig ikke om det triste indhold, som jeg (heldigvis) ikke husker.

Før jeg blev syg med den bipolare lidelse og før de kognitive problemer med koncentration, overblik og hukommelse dukkede op, læste jeg altid mindst een bog. Jeg kan godt savne det lidt, men trives generelt godt med den koncentration jeg kan håndtere nu, nemlig den hvor jeg selv er aktiv med noget sjovt og udfordrende. Så kan jeg koncentrere mig 16 timer ad gangen.

Eksempel 3: Lad nu være at rode maden sammen

En af de ting psykiateren, der stillede Aspergers-diagnosen, spurgte meget til, var det med madens placering på tallerkenen. Jeg havde naturligvis ikke tænkt på det i over 50 år, men pludselig stod det klart for mig: jeg foretrak også som ret lille at øse min mad op selv. Det skyldes, at de voksne rodede det sammen og fx hældte sovs ud over det hele. Jeg hadede det.

Den dag i dag bryder jeg mig ikke om at rode de forskellige ting sammen. De skal ligge hver for sig; helst med lidt afstand mellem hver ting, og sovsen skal ikke ovenpå. Jeg foretrækker at kunne smage hver ting for sig i stedet for at det bliver sådan noget “mos”, der gør, at alting smager ens. Alle retter bliver ens, og det er vel ikke meningen med kogekunsten?

Eksempel 4: Roning på Vlatava gennem Prag

Lige da jeg var blevet kandidat (6. januar i år var det 32 år siden) og var i min første ansættelse i Arbejdsskadestyrelsen, meldte jeg mig ind i en roklub på Østerbro, hvor vi roede 2’er og 4’er med stymand (som var en “styrkvinde”, da det var en dameroklub). Jeg blev en ret habil roer, og da der blev arrangeret en tur til Prag med roning på Vlatava (tysk: Moldau), meldte jeg mig til. Det skulle jeg aldrig have gjort, for i en hel uge havde jeg ikke rum til at være alene og være i fred “og ro”. På det tidspunkt havde jeg bare ikke indset mine egne “skævheder” og særheder, og ville selvfølgelig med, når alle de andre skulle med. Jeg prøvede af al magt på at være som de andre, altså en form for normal.

I bagklogskabens lys var det en virkelig dårlig idé at ro 2’er og 4’er med styrmand/-kvinde, for man er låst i mange timer: man er låst til sædet, fødderne er fysisk faktisk spændt fast og man kan ikke slippe væk, med mindre man hopper i havet, og det er typisk for koldt her i landet og de resterende en eller tre roere vil komme skævt afsted, da der så vil være ubalance i årernes placering.

Skulle jeg ro noget igen, skulle det da være kajak, for jeg kan godt lide at færdes på havet. For mange år siden var jeg faktisk på kajakkursus på Gerlev Idrætshøjskole. Det var til gengæld fedt.

Eksempel 5: Kanotur på Gudenåen

Der er et eller andet underligt mantra om, at det er godt for børn at komme på lejrskole, og man kan ikke få lov at blive væk – eller det kunne man i hvert fald ikke i forhistorisk tid. Det kan være, det er anderledes nu. Det håber jeg. Altså var jeg på den obligatoriske kanotur på Gudenåen i syvende eller ottende klasse. Igen: man er tvunget ind i et fællesskab, man skal synes, det er sjovt og man kan ikke slippe væk. Der er ingen fred og ro. Rædsomt.

Herudover har jeg aldrig nogensinde brudt mig om snobrød og andet, der kan brændes af og forkulles over åben ild. Det skal man også kunne lide. Men jeg kunne ikke lide det. Jeg ville – trods alt – hellere være hjemme.

Eksempel 6: Det er virkelig anstrengende at være social

Nu lever jeg et liv, hvor jeg er meget alene, og det passer mig storartet. Jeg er alene men ikke ensom. Endelig forstår jeg, at det med at det er anstrengende at være social ikke bare er noget, jeg har opfundet til lejligheden. Er jeg engang imellem social i mere end et par timer, giver det sig helt konkret udslag i, at jeg derefter sover 15 – 16 timer. Det er helt vildt. Selvfølgelig hænger det sammen med, at jeg ikke er “i træning” og det vel er en form for færdighed, der skal holdes ved lige som alt muligt andet. Men alligevel… jeg kender virkelig ikke andre, der har det sådan.

Eksempel 7: Uvelkomne og uvedkommende indtryk

  • Folk elsker at være morsomme og sætte vittigheder ind på fx Facebook. Jeg kigger på dem, men forstår ikke hvorfor det er/skulle være morsomt; og jeg gør mig altså virkelig umage. Jeg kan ikke. Generelt har jeg det svært ved det, de fleste kalder “humor”, da det er en del af Autismen, at man tager alting meget bogstaveligt. Hvis du alligevel vil være sjov, så skriv noget sjovt i klartekst, så kan jeg deltage.
  • På samme måde svømmer fx Facebook over med GIF’er, der hopper og danser. Jeg har brugt lang tid på at finde en udvidelse til min browser (Firefox), der, i kobling med en indstilling i Facebook, får skidtet til at stå stille. Jeg kan ikke uddrage indholdet af teksten, hvis der er hoppende og dansende “ting”. Hvis du vil være rar ved mig så undlad det venligst i mine opslag. (Opdatering 18. januar 2022: Sæt dem bare ind, jeg har fundet en løsning, hvor jeg alligevel ikke ser det.)
  • Et andet forstyrrende element er alle de (forbandede) figurer/emojis/emoticons, man presses til at forstå og fortolke. Jeg bruger mange mentale ressourcer på at undlade at se dem, men det er svært. En dag er der forhåbentligt et klogt menneske, der koder en udvidelse til Firefox, som sorterer dem fra. Jeg betaler gerne en masse for den (altså udvidelsen).
  • Baggrundsmusik: Mange vil gerne have musik til arbejdet eller synes, de skal skrue op for hyggen vha. musik, når de har gæster. Jeg er klar over, at det er normalen, og at jeg ikke kan spørge, om vi kan lade det være, men jeg har utrolig svært ved at koncentrere mig om samtalen, som vel er den vigtigste årsag til at ses (?), når jeg skal bruge 50 pct. af mine ressourcer på at filtrere det, der for mig er støjen, fra.

Eksempel 8: Selvfølgelig skulle jeg være jurist, slægtsforsker og datanørd

I lyset af eksempel syv er jeg sikker på, du forstår, hvorfor jeg skulle være jurist, slægtsforsker og datanørd. I alle tre eksempler er der tale om stringens, retlinethed og en form for stram styring uden al mulig fortolkning. Ingen redundans men derimod bare stringens. Der er selvfølgelig lovfortolkning, indvender du muligvis, men det er jo ikke fortolkning ud fra mine følelser, men ud fra Folketingets bevæggrunde med en lov, en bekendtgørelse eller noget andet.

I dag har jeg haft en lang samtale med en herre, der har slægtsforsket siden 1980. Nu vil han gerne lave en side med TNG. Det var ligefrem vedkvægende at tale med ham, for han forstod, hvad jeg sagde, og vi var enige om, at slægtsforskning uden kilder er en form for historiefortælling.

Hans uddannelsesmæssige baggrund er ingeniør. Jeg har også hjulpet en anden ingeniør, der uden videre forstod, hvad der skal til for at skabe en hjemmeside. Så nu går jeg ind i det nye samarbejde med spænding og en fornemmelse af, at det nok skal gå godt. Og også en bevidsthed om, at han forstår, at det ikke er min opgave at skabe orden i kaos. Jeg skal hjælpe med teknikken og fortælle om mine egne erfaringer. Resten må han selv klare.

Dette var otte eksempler på, hvordan det kan være at leve med Aspergers syndrom

Jeg har tidligere skrevet en længere artikel om Aspergers syndrom, udredningen mv. Den finder du her. Jeg er glad for diagnosen. Endelig kan jeg agere som den, jeg altid har været.

Hvis du har kommentarer, bliver jeg glad. Jeg svarer altid på kommentarer. Jeg foretrækker at få dem her på hjemmesiden, da de så ikke forsvinder i Facebook, men kan være til glæde og gavn for andre – også om lang tid.

Denne post har fået en opfølgning med psykologens forklaringer på, hvad der ligger bag flere af de otte eksempler. Opfølgningen finder du her.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Endelig fik jeg skrevet ansøgningen

Refleksioner efter Anders Agger om Livslinjen

Hvidovre den 11. november 2021

Kære Livslinjen

Jeg har lige (torsdag den 11. november 2021 kl. 21:00) siddet og set Anders Aggers “Indefra” om Livslinjen, og kommer atter i tanke om, at en af jeres rådgivere engang anbefalede mig at blive frivillig hos jer. Jeg har tit tænkt på at kontakte jer med det formål, men har ikke følt mig stabil nok til at påtage mig ansvaret. Det gør jeg nu, hvor jeg har det rigtig godt efter mange års psykisk sygdom (Bipolar affektiv sindslidelse fra 2014 ff), der nu holdes i skak med vedligeholdelses-ECT.

I siger i udsendelsen, at man skal have en relevant socialfaglig baggrund. Det har jeg ikke. Jeg er i stedet cand.jur.

Jeg er 58 år og blev tilkendt pension med virkning fra 05/2021 med udgangspunkt i den psykiske sygdom, Aspergers syndrom, Parkinsonisme og fejlslagne forsøg med seks fleksjobs, hvor det gik dårligere og dårligere. Jeg kunne ikke forlige mig med at forlade arbejdsmarkedet og indse, karrieren var slut. Jeg var i tvivl om, hvad min identitet dernæst ville bestå i, uagtet Psykiatrifonden allerede i 2015 mente, det hele pegede i retning af pension. Jeg ville arbejde.

Jeg kender jer som bruger

Jeg kender jer som bruger, og I har flere gange talt mig tilbage til livet. Jeg vil gerne indrømme, at jeg græd, da jeg så udsendelsen. I rammer rigtigt, hvor I siger, det måske ikke er ønsket om at dø, men mere uoverskueligheden af det liv, man står i lige nu, at livet altid vil køre op og ned, men at der er lys et eller andet sted. Når natten slutter tæt om en, kan det være umuligt at se det, og tankerne om, at man ikke betyder noget for nogen, så det er ligegyldigt, om man er levende eller død, kan blive for nærværende.

Jeg har været klar med listen over dem, der skulle komme til begravelsen (navne, adresser, telefonnumre osv.), salmevalg og andre praktiske foranstaltninger mv.

Jeg har et forsøg bag mig fra 2006 (pilleoverdosering) og har indset, at det rent faktisk er ret svært at finde en sikker metode til at komme herfra. Jeg havde det sådan, at skulle jeg prøve igen, skulle det også lykkes. Jeg kunne se to veje ud af det, jeg stod i:

  • Bruge den asiatiske kødøkse ”den rigtige vej” (altså ikke på tværs men på langs) ned i venstre underarm, eller
  • Springe ud fra en færge en vinternat.

Alt det er gudskelov fortid, og jeg har fået det rigtig godt efter en fremragende indsats fra psykiatriens side.

Karriere mv.

Link til Curriculum Vitae dateret 2013: https://stegemueller.dk/curriculum-vitae-inden-jeg-blev-syg/

Tiden fra 2014 og frem til 2016 gik stort set med at være indlagt. 2016 blev jeg tilkendt fleksjob, som jeg virkelig forsøgte at varetage i seks omgange, afbrudt af lange perioder med indlæggelser (i alt mere end 15; jeg har opgivet at tælle). Efteråret 2020 måtte jeg indse, det ikke gik. Jeg kontaktede min sagsbehandler, der uden videre satte pensionssagen i gang.

Efter pensionstilkendelsen har jeg fået det rigtig godt, formentlig bedre end nogensinde før, hvilket er en medvirkende årsag til, at jeg sender denne ansøgning. Livsangsten er konverteret til dødsangst i forbindelse med ECT-behandlingerne, men den arbejder jeg på sammen med min psykolog.

Og hvad bruger jeg tiden på?

Det er mange år siden, jeg startede på at slægtsforske. Den hobby har jeg genoptaget. Når man har Aspergers syndrom, er man typisk dygtig til detaljer og store datamængder, der kræver logisk sans, som er forudsætninger i den hobby. Resultater kan evt. ses her: https://tng.stegemueller.dk.

Herudover bruger jeg meget tid på udvikling af mit website (https://stegemueller.dk).

Jeg har endvidere stor glæde ved at skrive artikler til hjemmesiden.

Afrunding

Hvis I på baggrund af ovenstående ikke mener, jeg er en værdig kandidat, er det i orden, men jeg har i hvert fald været ærlig om mine hidtidige erfaringer på alle niveauer.

Venlig hilsen
Hanne B. Stegemüller

 

,

Jeg ved hvad jeg er bange for

Jeg ved hvad jeg er bange for

Det er nærmest pinligt

Jeg ved hvad jeg er bange for

(Allerførst: Jeg skylder at sige, at det denne gang fungerede fantastisk fint med indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup aftenen før ECT. De vidste, jeg kom og de var søde. Jeg sov et par timer, hvilket er mere end herhjemme. Alt er bedre end ingenting. Jeg har den mærkværdige følelse, at jeg skal være “kampklar” til behandlingen. Det er sikkert ikke sandt.)

Hvad skulle jeg gøre uden ECT-sygeplejersken?

Mens jeg tog skoene af og placerede mine ting i skuffen under lejet, tudede jeg bare, så ECT-sygeplejersken måtte holde om mig. Hvad skulle jeg gøre uden hende? Det er så dumt. Fortæl mig ikke om rationalerne. Jeg kan dem på fingerspidserne. Det er fortsat farligere at krydse Gammel Kongevej; også uden for myldretiderne. Følelser er bare umulige at styre. Men det er nærmest pinligt. Jeg føler mig som en idiot, mens hun må holde mig i hånden. Jeg klemmer hårdt, til jeg sover. Hun står på min højre side og tager fat, når de har slået sengehestene op.

Jeg har måske fundet en vej ud af angsten

Det, jeg præcist er bange for, er, at de ikke har bedøvet mig “rigtigt”, så jeg mærker strømmen, som i øvrigt ikke går ind i hjernen, men kun – i styrke som en lommelampe – når hovedbunden, og det er den, der fremkalder de helbredende kramper i hjernen. Og jeg har det helt bestemt bedre end tirsdag aften, hvor tankerne om “Verden ville ikke være et ringere sted uden mig” gjorde deres indtog og jeg sad og tudede overfor den læge, der undersøgte mig grundigt.

Jeg fik derfor idéen, at de skulle sige højt, når de tænder for strømmen. Hører jeg det, kan jeg stoppe processen og gøre opmærksom på, at noget er helt galt. Hører jeg det ikke, kan de bare skrue op. Det, synes jeg selv, er genialt.

Sygeplejersken forklarede så, at de faktisk siger “behandling starter” eller noget lignende, hvilket jeg naturligvis aldrig har hørt. På en eller anden måde hjalp det. Jeg tror ikke, jeg tudede, da jeg lagde mig.

Nu må vi se, om det er en hjælp. Det hjælper i hvert fald ikke at fokusere på de pæne billeder i loftet.

Jeg hader det, men jeg er afhængig af det

Eftersom jeg aldrig nogensinde vil tilbage til medicinen, der gjorde mig næsten invalid og afhængig af kommunal hjælp og pleje, er jeg afhængig af ECT-behandlingerne og jeg er taknemmelig for tilbuddet. Der er ikke noget at gøre, og jeg må stå det igennem. Det er den bedste behandling, jeg kan få. Jeg hader det bare så meget, at jeg af og til tænker på at stoppe med det. Der er bare ikke noget alternativ, og hvad ville der så ske? Tilbage til mani på mani, depression til depression, indlæggelse på indlæggelse? Nej tak!

Jeg er klar over, at angsten primært handler om det enorme kontroltab og det er at lægge sig og overlade kontrollen over eksistensen til et hold af mennesker, man stort set ikke kender. Jeg synes, lægerne er nye hver gang. Det ville være dejligt, hvis man bare af og til kunne genkende nogen af dem. Ham i går havde jeg dog set før. Sygeplejersken er heldigvis den samme.

Jeg har fået vel omkring 100 behandlinger, og de gør, at jeg kan leve et stort set normalt liv. 100 er ikke et tal, jeg bare slynger ud. Det er faktum. Midt i 2016 var tallet 51, og det er mere end fem år siden. Jeg tror ikke, der er nogen, der kender det præcise tal, for på Hvidovre var journalen håndbåren. Det er den vidst ikke i Glostrup. De skriver “23”, men det har i hvert fald ikke noget med virkeligheden at gøre.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.