/6 Kommentarer/i , /af ,

Bastet og bundet – et brev til psykologen

Bastet og bundet – et brev til psykologen

Jeg har fået lov at skrive til psykologen

Bastet og bundet – brev til psykologen

Brev til psykologen: Jeg er på forhånd klar over, at der måske ikke kommer den ringeste respons på følgende, selv om jeg frygteligt gerne vil have det, idet jeg ikke er interesseret i at bringe en “offer-historie”.

Ingen skal synes, det er “synd for mig”, men alle må mere end gerne tænke.

Jeg har fået lov at skrive til psykologen, selvom om hun jo har selvfølgelig sit liv at passe. Herunder kommer historien alligevel.

Tænker du noget? Føler du noget?

“Det vanskelige ved/med ordene

Det vanskelige er ordene, hvordan finder jeg nogle, der er til at holde ud at bruge, men som alligevel beskriver situationen så klart og præcist, at jeg ved, at du ved, hvad jeg mener? Det er med vilje, jeg bruger ord, der nærmer sig det kliniske. For det første er jeg nok ikke typen, der bruger de ord, de fleste ville vælge og for det andet ville ”dagligdags-ordene” bringe mig for tæt tilbage på begivenheden, der jo ellers er 46 år gammel, men står meget tydeligt i erindringen. Der er meget, jeg har glemt, men dette er er forblevet.

Diverse detaljer

Du får nogle detaljer med også. Du kan springe dem over, hvis de er uvæsentlige/uinteressante. Jeg prøver bare at give dig det fulde billede, som jeg husker det.

Marts 1976

Min halvbror (som jeg ikke kender nu, men som jeg passede meget, da han var lille, selvom om jeg egl. ikke brød mig om ham) er født 30. marts 1976. Derfor ved jeg, at følgende finder sted i den 14-dages periode i slutningen af marts 1976, hvor min “mor” (i citationstegn fordi hun vidste, hvad der foregik men ikke greb ind) er indlagt for at få kejsersnit. Der var noget med, at barnet havde navlestrengen et par gange om halsen, og derfor kunne hun ikke føde almindeligt. Jeg ved ikke andet om det. Men derfor ved jeg, jeg var 12 år (jeg blev 13 i oktober 1976, da jeg er født i 1963).

Alt er facts.

Bundet og magtesløs

Jeg kan ikke huske optakten, og jeg husker intet om, hvordan jeg kom fri. Jeg husker udelukkende, at jeg var bundet på en stol til højre for det runde spisebord i stuen i det faldefærdige firlængede skrammel på Sydfyn, som vi flyttede til fra Vollsmose i julen 1975. Der var orange plastikvoksdug forestillende store blomster på bordet. Stolene omkring bordet var af typen med træryglæn og flettede sæder.

Snorene, jeg blev bundet med, var af den type, man bruger på halmballer – sådan noget sisal-lignende noget. Jeg var bundet og magtesløs, og psykopaten stoppede sit erigerede lem ind i min mund efter først at have stået foran mig og masturberet en tid. Faktisk havde han vist problemer med at få rejsning. Herefter kunne jeg ikke rigtig trække vejret, og jeg var ved at kaste op. Jeg husker det, som at han fik udløsning i min mund, i hvert fald var der ”noget”, jeg var nødt til at synke, da der ikke var plads til, at jeg kunne spytte dette ”noget” ud. Pladsen i munden var fyldt ud af hans organ.

Hvad der herefter skete, ved jeg ikke. Jeg husker intet. Måske er det dissociation?

Vil ikke kalde ham ”far”

Inden vi flytter til Bornholm i juli 1978, er der lidt opstandelse over, at jeg ikke vil kalde ham for ”far”. Dette er efter det med at være bundet og magtesløs, for min halvbror er til stede. Jeg husker tydeligt tanker og følelsen af, at jeg har haft en far, og at der ikke er nogen anden, der kan indtage den plads; de kan ikke engang få lov at smykke sig med titlen, der for mig er noget særligt fint og ærefuldt. På en eller anden måde er jeg bevidst om, at en mand, der gør de ting, ikke kan have den titel. Det hænger ganske enkelt ikke sammen for mig, allerede da jeg er 12 år.

Jeg har vist i øvrigt aldrig fortalt dig, at han er ”far” fire gange tidligere i sit første ægteskab med en kvinde, der var medlem af en eller anden frikirke (ikke Jehovas Vidner men noget lignende). Der var en pige og tre drenge i det ægteskab. Pigen var yngst, og hun og den yngste dreng kom på besøg allerede i Vollsmose, vist hver anden weekend. Jeg forventedes at lege med dem, men brød mig egl. ikke om dem.

Betaling for at gå i bad med ham

Allerede i Vollsmose, altså inden julen 1975, og allerede inden de er blevet gift den 26. april 1975 i Rønne Kirke, tilbyder han mig penge for at gå i bad med ham, mens min “mor” er på arbejde i Odense centrum. Han er jo lærer, har tidligt fri og er tidligt hjemme. Han sidder hver dag i stuen ved sofabordet i åbentstående morgenkåbe og lægger kabale.

Jeg afslår selvfølgelig pengene og badet. På en eller anden måde er jeg klar over, at det ikke er normalt, så jeg fortæller det til min “mor”. Herefter er der i en weekend stor opstandelse, og jeg bliver ”forhørt” ved spisebordet i køkkenet. Jeg ved ikke, hvad udfaldet bliver; jeg tror, det bare fader ud, og jeg ved, at hun aldrig nogensinde følger op på det ved fx at spørge, om det er ”gået over”, fortsat finder sted eller lignende. Aldrig, aldrig, aldrig.

Morgenkåben og lugten

De røg begge cerutter af mærket ”Minigolf”, og alt stank af røgen fra dem. Det var virkelig ulækkert. Hans morgenkåbe var brunlig (lidt lysebrun) med nedadgående, orangegule 70’er striber, og den lugtede selvfølgelig også. De stærkeste minder om den stammer fra to ting i Svaneke, som vi flyttede til efter Sydfyn, og efter fem måneder i Vestermarie (som er en flække fem km. fra Aakirkeby):

1. Huset er i tre etager. Deres soveværelse og mit værelse er begge på 1ste sal. Der er vel 5 – 7 meter i fugleflugtslinje fra deres dobbeltseng til min seng. Hvis jeg overhører vækkeuret, der ringer kl. 6, kommer han ind på mit værelse, står ved min seng lige ud for mit ansigt og masturberer. Morgenkåben står selvfølgelig åben, og der lugter af cerutter. Af samme grund er det sjældent, jeg overhører et vækkeur (både dengang og nu).

2. I stueetagen er et forretningslokale, hvor min “mor” forsøger sig med en skobutik (jeg har solgt mange par træsko til tyske turister, når hun var for beruset til selv at gå ned og ekspedere), der er et baglokale, hvor min stakkels gamle morfar bor, og der er badeværelset. Når jeg er færdig med at bade og skal ud af badeværelset, står han der og spærrer for døren, der er smal, så jeg ikke kan komme ud. Morgenkåben står åben, der lugter af cerutter, og han masturberer. Om han nogensinde får noget ud af det, husker jeg ikke. Jeg husker heller ikke, hvordan jeg på en eller anden måde kommer forbi ham, men det er jo sket, da ”Askepot” skal forberede morgenmaden. Dette sker næsten hver dag.

3. Pludselig kommer jeg i tanke om en tredje ting: Når jeg står i køkkenet og skal nå nogle ting i et overskab til at dække bord med, trænger han sig ind på mig bagfra. Jeg er påklædt, han er i morgenkåben, der står åben. Jeg kan ikke komme væk. Cerut-lugten er påtrængende. Dette sker også næsten dagligt.”

/2 Kommentarer/i , /af ,

Kæreste med livet langt om længe

Kæreste med livet langt om længe

Et liv i taknemmelighed

Kæreste med livet langt om længe

Jeg skal til ECT på onsdag, hvilket betyder, jeg har været til PCR-test på Psykiatrisk Center i Glostrup i dag. Det er lidt fjollet, for selvom jeg evt. skulle være positiv, får jeg behandlingen alligevel, fortæller de; de ifører sig blot “rumdragterne”.

Det betyder også, at jeg ikke bør gå nogen steder i morgen. Og endelig betyder det, at jeg ved 18 – 19-tiden i morgen tager derud for at overnatte. Det virker! Jeg sover lidt derude, og lidt er bedre end ingenting, der er nogen at tale med, jeg er tryggere der, og så er den tåbelige angst mindre. Medarbejderne er blevet så søde, måske fordi de nu er klar over, jeg ikke er farlig hverken fysisk eller i overført betydning. Jeg får det bedste værelse – det med bad, for det er ikke en selvfølge, aftensmad med alt hvad hjertet kan begære inkl. frugter og kage. Det er næsten som at være på hotel. Psykologen siger, at jeg, når angsten melder sig i dagene/ugen forinden, skal tænke “Nu skal jeg på hotel” og ikke “Det er nok sidste gang, jeg låser min hoveddør”. Jeg synes efterhånden, det virker!

Jeg synes, angsten bliver en µ (en milliontedel) mindre for hver gang, og fortsætter det sådan, er jeg glad. Måske kan jeg være den kvit om nogle år.

Samlet set er ECT kommet til at tage tre dage på grund af Corona, men pyt med det, jeg har jo tiden…

Det er minimum 15 år siden, jeg har haft en virkelig kæreste. Den del har jeg afskrevet for længst, og jeg savner intet. Nu er jeg blevet kæreste med livet forstået på den måde, at jeg elsker mit liv. Det er fantastisk. Hver dag tænker jeg over den luksustilværelse, jeg langt om længe har fået. Snart har jeg siddet bag skærmen i ca. 10 måneder eller mere. Aldrig har jeg været lykkeligere.

ECT giver mig et normalt liv

Sundhedsvæsenet er stort set garant for, at jeg kan føre et næsten ganske normalt liv. Det gør væsenet ved at give mig ECT-behandlingen hver fjerde uge. Jeg bliver hentet og bragt både til PCR-testen og til selve behandlingen. Jeg går ganske vist hjem og sover timevis efter behandlingen men igen: pyt med det, jeg har jo tiden…

Parkinsonisme: Farvel og tak! Næsten ikke mere antipsykotisk medicin til mig. Der er 150 mg. Seroquel tilbage, men det er bare en “sikkerhedsventil” og så skal det hjælpe på søvnen. Og det virker koblet med 10 kg. kugledyne!

Jeg bliver holdt i hånden af den samme søde sygeplejerske hver gang, og det er den samme medarbejder, der kommer og måler værdier (temperatur, iltmætning og den slags) inden behandlingen. Efterhånden kender jeg dem ret godt. De er gode og dygtige mennesker, der er klar over, hvad behandlingen betyder for mig: jeg er afhængig af den.

Jeg har opgivet at få styr på lægerne, men bare de har styr på mig, er alt i orden.

Andre synes muligvis, det er mærkeligt

  • Jeg dyrker min slægtsforskning, ofte 16 timer i døgnet,
  • jeg er i gang med at lære hemmelighederne bag min egen TNG-side (The Next Generation of Genealogy Sitebuilding) at kende, fx fik jeg i går siden til at gå helt ned,
  • jeg er i færd med at oparbejde et internationalt netværk af (andre) TNG-nørder,
  • jeg skriver, når jeg har lyst og noget på hjerte (ikke sjældent),
  • jeg kan bruge timevis på at finde dokumentation for påstande i en blogpost,
  • jeg sætter mig ind i det, jeg har lyst at sætte mig ind i,
  • jeg spiser, når jeg er sulten – oftest kun en gang pr. dag,
  • jeg går i seng, når jeg er træt, hvad enten kl. er 21:30 eller 01:30 og står op, når jeg vågner af mig selv, og
  • jeg dyrker mine særheder.
  • Endelig, endelig er jeg blevet den, jeg altid har været. Nu kan jeg endelig agere som mig selv.

Jeg ville blive vanvittig, hvis jeg fx skulle afsætte tre eller fire aftner om ugen til samvær inkl. overnatning. Og det forventes man typisk at gøre, hvis man er i et forhold. Da jeg for mange år siden var ung, havde jeg masser af kærester (kun en ad gangen), for det forventedes både af andre og mig selv. Men jeg oplevede det med tidsforbruget og forpligtelsen til samvær som en belastning. Nu er jeg blevet gammel og kan tillade mig at vælge fra og til, som det passer mig. Og mine valg generer ingen.

Hvor er det skønt.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i /af

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Det ligner en reklame, men alt er evidensbaseret

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Der er ingen forskning og evidens bag reklamer, og derfor er dette ikke en reklame, selv om det måske kan ligne en reklame for kugledyner fra Protac. Det er udelukkende min historie om, hvordan jeg kom over minimum 20 års søvnproblemer, der forværredes efter 2013/14, hvor den bipolare affektive sindslidelse satte min verden på den anden ende.

Posten er inspireret af en samtale med en ven, der gennem længere tid har haft søvnproblemer.

Historien om de minimum 20 år

Det startede allerede, mens jeg boede på kollegiet, som jeg flyttede fra i august 1990, så måske er de 20 år for lavt sat. Pyt med det. Det er budskabet, der er vigtigst. Problemet bestod indledningsvist i, at der var problemer med indsovningen. Jeg lå og vendte og drejede mig i minimum to timer, inden jeg sov.

Da arbejdsmarkedet havde godt fat i mig, jeg gik meget op i det, karrieren var det vigtigste i mit liv og stressniveauet steg til næsten uanede højder, vågnede jeg og var vågen i lang tid hver nat, når jeg endelig sov. Jeg stod dog ikke op men blev liggende og forsøgte at falde i søvn igen. På et tidspunkt byggede jeg i en eller anden styrelse et ledelsesinformationssystem vha. Pivottabeller i Excel, og det blev godt, men jeg husker tydeligt, at jeg havde Pivottabeller på indersiden af øjenlågene om natten i de vågne timer. (“Pivot” er afledt af pivotere, der betyder “dreje rundt”. Man kunne altså tage hver tabel, “dreje den rundt” og se de enkelte parametre i et nyt lys.)

Da jeg blev syg i 2013/14 med den bipolare lidelse, var der for det første de søvnproblemer, der fx følger med en mani, hvor man overhovedet ikke er træt og ikke føler sig ansporet til at gå i seng. Jeg sad ved computeren og vidste, at jeg i min seng helt ordret ville tænke på “alt det jeg kunne lave, hvis jeg stod op”. Af og til gik jeg derfor ikke i seng i fire til fem nætter i streg, da jeg jo ikke var træt og var optaget af noget mere interessant end at modtage søvnimpulser. Det var bestemt ikke sundt.

For det andet: tankemylderet og de destruktive tanker, der var led i depressionerne. Det var tankerne om, hvad fremtiden ville bringe, hvordan skulle jeg klare økonomien, hvad med arbejdsmarkedet, var jeg nødt til at flytte fra min elskede lejlighed, skulle jeg “tjekke ud” sådan for alvor, hvordan skulle det i givet fald lade sig gøre osv.?. Her begyndte jeg at opgive at sove og i stedet stå op og sætte mig ved computeren for at slippe for de værste tanker, fordi hjernen så blev tvunget til at ændre sit fokus.

For det tredje: (nær-)psykoserne, hvor jeg hørte musik inde i hovedet og ikke kunne sove for larmen fra musikken, når jeg altså havde gået langs væggene og konstateret, at musikken ikke kom fra naboerne men fra mit eget hoved.

Min introduktion til kugledynerne

Jeg stiftede bekendtskab med kugledyner fra Protac under en indlæggelse i 2014. Det var dengang, der var de gamle kugler i og dengang vi lå fire på en tresengsstue, dog kun en patient pr. seng – man skubbede blot en ekstra seng ind langs en væg. Når man var “den ekstra”, havde man hverken natlampe eller stikkontakt. iPadden måtte lades op i håndvasken i nattens løb.

De gamle kugler støjede, men jeg hørte det ikke, for jeg sov rent faktisk. En medpatient sagde gang på gang: “Det lyder som et tordenskrald, når du vender dig”. De nye plastikkugler, der bruges nu, støjer ikke.

Da dynen havde effekt, mener jeg, afsnittets ergoterapeut talte med/skrev til min kommune (Hvidovre Kommune), der uden videre først forærede mig en eller anden tyngdedyne af ukendt mærke. Der var bare ingen effekt ud over nogle kilo på kroppen. Næste skud i bøssen var en ny original, rigtig kugledyne, og så sov jeg igen, også under manier (hvis jeg altså gik i seng) og også under depressioner. Ikke hele natten men indsovningsproblemerne var forsvundet, det er jeg sikker på.

Der kan være erindringsforskydninger her, for jeg husker nætter, hvor jeg “gav op” og stod op. Min oplevelse var, at jeg faktisk blev mere stresset/dårligere af at ligge i sengen og kæmpe end af at stå op. Så det gjorde jeg. Der var en medarbejder på afdelingen, der havde fortalt mig, at det var bedst sådan.

Status nu: sover efter 15 – 20 minutter

Man kan selvfølgelig sige, at der ikke længere er alle de udefrakommende, uløste problemer, der kan ødelægge hverken indsovning eller søvn, så måske er det slet ikke kugledynens fortjeneste, men status er, at jeg lægger mig og der går 15 – 20 minutter (vil jeg tro, jeg sætter jo ikke uret), så sover jeg. Og jeg sover hele natten, gerne 10 timer i streg. For mig er det helt fantastisk. Det er så fantastisk, at jeg lige, for egne penge, har investeret i en ny kugledyne (Classic, 10 kg.). Jeg har haft den to nætter, og den er endnu bedre end den første, der kun vejede syv kilo.

Normalt siger man, har jeg læst på hjemmesiden, at man skal regne med, at dynen måske skal veje ca. 10 pct. af kropsvægten. Jeg vejer ca. 55 kg., men har det fremragende med de 10 kg. dyne. Måske gælder 10 pct.-reglen kun for børn, som man jo nødigt skulle kvæle? Jeg ved det ikke. I webinaret (link i næste afsnit) fortæller de, at vægten kun er parameter nr. to. Parameter nr. et er indkredsning af behovet/det problem, der skal løses.

Hertil fortæller Protac selv følgende i en e-mail den 25. januar 2022:

Ideen om 10 pct. af kropsvægten er ikke beskrevet på vores hjemmeside. Vi mener, at det i langt højere grad er spørgsmålet om brugerens sanseprofil og sansebehov, der afgør valget af dyne og ikke vægten. Til børn anbefaler vi babydynen eller juniordynen afhængig af alder eller længde.

De fortæller i øvrigt også, fordi der stilles et spørgsmål om det til slut, hvad forskellen er på en af deres kugledyner, og de kugledyner/tyngdedyner/kædedyner (kært barn har mange navne) man kan købe i den almindelige handel.

Gå på jagt efter viden på Protacs hjemmeside

Jeg har studeret firmaets hjemmeside ganske grundigt, og de leverer meget viden og meget evidens. Noget af det er vanskeligt at forstå, men så kan man jo nøjes med at tage det ind, man i hvert fald forstår. Det gælder for eksempel dette webinar fra marts 2021, som jeg har set i dag (og som jeg vil se igen en anden dag).

Jeg kendte selvfølgelig de syv sanser osv., men samspillet mellem dem og så muskel-ledsansens overvældende betydning kendte jeg ikke til.

Det blev klart, at langvarig stress er enormt usundt for hjernen, der ikke bliver “vasket” om natten, hvis den ikke får søvn. Der var også en del om den tilstand hjernen er i, når den hos os med en eller anden autismespektrumforstyrrelse konstant er overloaded, og derfor har stort brug for at sove. Det var jeg heller ikke klar over.

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Sådan kom jeg til at sove godt igen

De har nogle rigtig fine “Cases” på hjemmesiden, hvor man simpelthen kan vælge sit “problem” og læse om andres erfaringer med netop det problem, det være sig fx stress, psykisk sygdom, autisme mv. Og hvordan firmaets produkter har hjulpet. Man kunne indvende, at de bare er ude på at sælge (Herregud de driver jo en forretning), men det er ikke min oplevelse alene af den grund, at de yder gratis telefonrådgivning og ditto konsulentbesøg. Herudover kan man leje fx en dyne, inden man beslutter sig for et køb.

Hjemmesiden er ret omfattende og informativ, men jeg vil fremhæve to artikler, man kan starte med at læse, hvis man har søvnproblemer:

  1. Derfor er den dybe søvn vigtig og
  2. Kuglernes virkning.

Og så er der det med pengene: Ankestyrelsens principafgørelser

På Ankestyrelsens hjemmeside har der indtil for nylig ligget i hvert fald to principafgørelser om, hvad der skal få kommunen til at bevilge en hel kugledyne eller bare støtte til en. Der sondres mellem “hjælpemiddel” og “behandlingsredskab”, når dynen skal bevilges efter Lov om social service § 112. Som jeg forstår det, men jeg vil ikke hænges op på indviklede bestemmelser, kan hjælpemidler bevilges, men behandlingsredskaber kan ikke.

Nu kan jeg kun finde historiske principafgørelser fra 2013 og en enkelt fra 2015, der er markeret med: “Denne principafgørelse er kasseret 1. oktober 2021, da der er kommet nye regler på området”. Formentlig har Ankestyrelsen så ikke truffet principafgørelse(r) om kugledyner efter 1. oktober 2021. Protac skriver lidt om emnet, men det handler kun om børn, og at det er bedre at give dem en kugledyne end sovemedicin. “Ja selvfølgelig”, fristes man til at sige.

Men hvad med voksne? Kommunerne fortolker bestemmelsen forskelligt. Selv i vores lille land er der store regionale forskelle, og de vil bestå, indtil der foreligger nye principafgørelser fra Ankestyrelsen, da kommunerne skal rette sig efter sådanne. Først da vil vi få en ensartet praksis på området.

Søger man hos DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) efter kugledyne, kommer man her til. Det er ikke videre konkret, men kan nok ikke gøres bedre. Man kan for øvrigt ringe til DUKH og få rådgivning. De er top-kompetente og søde.

Mit ærinde er: Der er nogle muligheder i Lov om social service § 112. Tal evt. med din kommune for en original kugledyne er temmelig dyr. Selv har jeg lige rykket i opsparingen for at få en ny kugledyne, men hellere sove godt og få vasket hjernen hver nat end at have penge på kontoen.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/3 Kommentarer/i , /af ,

Aspergers syndrom i praksis

Aspergers syndrom i praksis

Hvem ønsker at blive en ny Synnnøve Søe?

Aspergers syndrom i praksis

Hvis jeg nu skulle skrive en bog, ville det alt for nemt blive en “offer-fortælling” altså: først skete denne forfærdelige ting, herefter skete denne frygtelige ting efterfulgt af traume 3 til 97 (mindst). Der findes tonsvis af “offer-fortællinger”, som måske dybest set udelukkende er interessante for forfatteren og vedkommendes personlige proces. Det er meget tænkeligt, at den ikke tilfører læseren noget nyt, og hvorfor så overhovedet købe og læse den?

Derfor skal jeg finde en anden vinkel. Jeg har fået følgende meget brugbare input: “Skriv om Aspergers syndrom i praksis”.

Inklusionstanken, hvor alle (især børn) skal passe ind for at (over-)leve, gør, at det kan være utrolig vanskeligt at komme gennem livet med en generel udviklingsforstyrrelse, som Aspergers syndrom er. Nutildags diagnosticeres det typisk i barndommen, men rigtig mange ved ikke, hvad det betyder i praksis. Forældre er usikre, lærere er uvidende, “systemet” kan kun stille diagnosen osv. Men hvordan opleves det af indehaveren?

Inklusionen fandtes også, da jeg var barn i forhistorisk tid, der var bare ikke så fint et ord på det, at jeg skulle passe ind og at jeg blev presset til adskillige ting, jeg afskyede.

Målet med denne post

Målet med denne post er at give eksempler på, hvordan det kan være at leve med den diagnose. Det er mine oplevelser, men jeg vil tro, en del af dem er universelle – men der er retfærdigvis et ordsprog, der siger “har du mødt en autist, har du mødt én autist”. (Aspergers syndrom befinder sig på autismespektret.)

Eksempel 1: Det afskyelige fritidshjem

Efter min far døde, og efter min mor og jeg flyttede fra den første “kontaktannonce-mand” i velhaverkvarteret Fruens Bøge i Odense (han var revisor med eget stort firma) til Vollsmose, skulle hun på fuldtidsarbejde i en forretning i Odense Centrum. Et eller andet sted skulle jeg jo være, når skolen var forbi, så jeg var på fritidshjemmet “Pyramiden”. Jeg hadede det, fordi der var så mange børn, og der ikke var et sted at sidde; fx at sidde i fred med lektier eller bare en bog. Støjniveauet var enormt. Børn larmer. Og allerede dengang var jeg støjfølsom.

Jeg fandt en udvej og hun hed Olga. Olga var en gul-brun shetlandspony, som ikke var alt for høj, men det er de vist generelt ikke. Jeg kunne ikke ride og havde heller ikke lyst at lære det. Jeg var på en ingen måde en rigtig hestepige men nærmest lidt bange for heste. Men jeg kunne være i fred hos hende, og der var ikke konkurrence om at muge ud. Så det gjorde jeg. Så gik der tid med det. Jeg havde erfaring med at muge ud, for da vi boede de otte måneder i Fruens Bøge var mit favorit-opholdssted Fyns Væddeløbsbane, der lå en spytklat væk; lige om hjørnet fra Prins Haralds Allé nr. 184. Der tilbragte jeg mange timer med udmugning. Modydelsen var en runde eller to på banen med en af kørerne i en sulky. Det var skønt.

Eksempel 2: På skolebiblioteket var der ro

Jeg “skulkede” ofte fra fritidshjemmet og gik i stedet til hånde hos Fru Kristensen på skolebiblioteket. Hun var så sød og støjede ikke. Jeg kunne alfabetet og satte bøger på plads og gjorde forinden et eller andet med stempelkortene, der skulle stikkes ned bagi bøgerne. Hun hjalp mig med at finde bøger, jeg selv kunne læse og generelt læste jeg altid. Jeg husker fx serien “Silasbøgerne”, vist af Cecil Bødker, det var noget med heste. Min mor mente, jeg skulle læse “Tudemarie”, så det gjorde jeg, men jeg brød mig ikke om det triste indhold, som jeg (heldigvis) ikke husker.

Før jeg blev syg med den bipolare lidelse og før de kognitive problemer med koncentration, overblik og hukommelse dukkede op, læste jeg altid mindst een bog. Jeg kan godt savne det lidt, men trives generelt godt med den koncentration jeg kan håndtere nu, nemlig den hvor jeg selv er aktiv med noget sjovt og udfordrende. Så kan jeg koncentrere mig 16 timer ad gangen.

Eksempel 3: Lad nu være at rode maden sammen

En af de ting psykiateren, der stillede Aspergers-diagnosen, spurgte meget til, var det med madens placering på tallerkenen. Jeg havde naturligvis ikke tænkt på det i over 50 år, men pludselig stod det klart for mig: jeg foretrak også som ret lille at øse min mad op selv. Det skyldes, at de voksne rodede det sammen og fx hældte sovs ud over det hele. Jeg hadede det.

Den dag i dag bryder jeg mig ikke om at rode de forskellige ting sammen. De skal ligge hver for sig; helst med lidt afstand mellem hver ting, og sovsen skal ikke ovenpå. Jeg foretrækker at kunne smage hver ting for sig i stedet for at det bliver sådan noget “mos”, der gør, at alting smager ens. Alle retter bliver ens, og det er vel ikke meningen med kogekunsten?

Eksempel 4: Roning på Vlatava gennem Prag

Lige da jeg var blevet kandidat (6. januar i år var det 32 år siden) og var i min første ansættelse i Arbejdsskadestyrelsen, meldte jeg mig ind i en roklub på Østerbro, hvor vi roede 2’er og 4’er med stymand (som var en “styrkvinde”, da det var en dameroklub). Jeg blev en ret habil roer, og da der blev arrangeret en tur til Prag med roning på Vlatava (tysk: Moldau), meldte jeg mig til. Det skulle jeg aldrig have gjort, for i en hel uge havde jeg ikke rum til at være alene og være i fred “og ro”. På det tidspunkt havde jeg bare ikke indset mine egne “skævheder” og særheder, og ville selvfølgelig med, når alle de andre skulle med. Jeg prøvede af al magt på at være som de andre, altså en form for normal.

I bagklogskabens lys var det en virkelig dårlig idé at ro 2’er og 4’er med styrmand/-kvinde, for man er låst i mange timer: man er låst til sædet, fødderne er fysisk faktisk spændt fast og man kan ikke slippe væk, med mindre man hopper i havet, og det er typisk for koldt her i landet og de resterende en eller tre roere vil komme skævt afsted, da der så vil være ubalance i årernes placering.

Skulle jeg ro noget igen, skulle det da være kajak, for jeg kan godt lide at færdes på havet. For mange år siden var jeg faktisk på kajakkursus på Gerlev Idrætshøjskole. Det var til gengæld fedt.

Eksempel 5: Kanotur på Gudenåen

Der er et eller andet underligt mantra om, at det er godt for børn at komme på lejrskole, og man kan ikke få lov at blive væk – eller det kunne man i hvert fald ikke i forhistorisk tid. Det kan være, det er anderledes nu. Det håber jeg. Altså var jeg på den obligatoriske kanotur på Gudenåen i syvende eller ottende klasse. Igen: man er tvunget ind i et fællesskab, man skal synes, det er sjovt og man kan ikke slippe væk. Der er ingen fred og ro. Rædsomt.

Herudover har jeg aldrig nogensinde brudt mig om snobrød og andet, der kan brændes af og forkulles over åben ild. Det skal man også kunne lide. Men jeg kunne ikke lide det. Jeg ville – trods alt – hellere være hjemme.

Eksempel 6: Det er virkelig anstrengende at være social

Nu lever jeg et liv, hvor jeg er meget alene, og det passer mig storartet. Jeg er alene men ikke ensom. Endelig forstår jeg, at det med at det er anstrengende at være social ikke bare er noget, jeg har opfundet til lejligheden. Er jeg engang imellem social i mere end et par timer, giver det sig helt konkret udslag i, at jeg derefter sover 15 – 16 timer. Det er helt vildt. Selvfølgelig hænger det sammen med, at jeg ikke er “i træning” og det vel er en form for færdighed, der skal holdes ved lige som alt muligt andet. Men alligevel… jeg kender virkelig ikke andre, der har det sådan.

Eksempel 7: Uvelkomne og uvedkommende indtryk

  • Folk elsker at være morsomme og sætte vittigheder ind på fx Facebook. Jeg kigger på dem, men forstår ikke hvorfor det er/skulle være morsomt; og jeg gør mig altså virkelig umage. Jeg kan ikke. Generelt har jeg det svært ved det, de fleste kalder “humor”, da det er en del af Autismen, at man tager alting meget bogstaveligt. Hvis du alligevel vil være sjov, så skriv noget sjovt i klartekst, så kan jeg deltage.
  • På samme måde svømmer fx Facebook over med GIF’er, der hopper og danser. Jeg har brugt lang tid på at finde en udvidelse til min browser (Firefox), der, i kobling med en indstilling i Facebook, får skidtet til at stå stille. Jeg kan ikke uddrage indholdet af teksten, hvis der er hoppende og dansende “ting”. Hvis du vil være rar ved mig så undlad det venligst i mine opslag. (Opdatering 18. januar 2022: Sæt dem bare ind, jeg har fundet en løsning, hvor jeg alligevel ikke ser det.)
  • Et andet forstyrrende element er alle de (forbandede) figurer/emojis/emoticons, man presses til at forstå og fortolke. Jeg bruger mange mentale ressourcer på at undlade at se dem, men det er svært. En dag er der forhåbentligt et klogt menneske, der koder en udvidelse til Firefox, som sorterer dem fra. Jeg betaler gerne en masse for den (altså udvidelsen).
  • Baggrundsmusik: Mange vil gerne have musik til arbejdet eller synes, de skal skrue op for hyggen vha. musik, når de har gæster. Jeg er klar over, at det er normalen, og at jeg ikke kan spørge, om vi kan lade det være, men jeg har utrolig svært ved at koncentrere mig om samtalen, som vel er den vigtigste årsag til at ses (?), når jeg skal bruge 50 pct. af mine ressourcer på at filtrere det, der for mig er støjen, fra.

Eksempel 8: Selvfølgelig skulle jeg være jurist, slægtsforsker og datanørd

I lyset af eksempel syv er jeg sikker på, du forstår, hvorfor jeg skulle være jurist, slægtsforsker og datanørd. I alle tre eksempler er der tale om stringens, retlinethed og en form for stram styring uden al mulig fortolkning. Ingen redundans men derimod bare stringens. Der er selvfølgelig lovfortolkning, indvender du muligvis, men det er jo ikke fortolkning ud fra mine følelser, men ud fra Folketingets bevæggrunde med en lov, en bekendtgørelse eller noget andet.

I dag har jeg haft en lang samtale med en herre, der har slægtsforsket siden 1980. Nu vil han gerne lave en side med TNG. Det var ligefrem vedkvægende at tale med ham, for han forstod, hvad jeg sagde, og vi var enige om, at slægtsforskning uden kilder er en form for historiefortælling.

Hans uddannelsesmæssige baggrund er ingeniør. Jeg har også hjulpet en anden ingeniør, der uden videre forstod, hvad der skal til for at skabe en hjemmeside. Så nu går jeg ind i det nye samarbejde med spænding og en fornemmelse af, at det nok skal gå godt. Og også en bevidsthed om, at han forstår, at det ikke er min opgave at skabe orden i kaos. Jeg skal hjælpe med teknikken og fortælle om mine egne erfaringer. Resten må han selv klare.

Dette var otte eksempler på, hvordan det kan være at leve med Aspergers syndrom

Jeg har tidligere skrevet en længere artikel om Aspergers syndrom, udredningen mv. Den finder du her. Jeg er så glad for diagnosen. Endelig kan jeg agere som den, jeg altid har været.

Hvis du har kommentarer, bliver jeg glad. Jeg svarer altid på kommentarer. Jeg foretrækker at få dem her på hjemmesiden, da de så ikke forsvinder i Facebook, men kan være til glæde og gavn for andre – også om lang tid.

Denne post har fået en opfølgning med psykologens forklaringer på, hvad der ligger bag flere af de otte eksempler. Opfølgningen finder du her.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.