/i , /af ,

De kognitive deficitter

De kognitive deficitter

Skulle jeg have haft pension?

De kognitive deficitter.

Kognition: kendt fra 1962 fra engelsk cognitive, af latin cognitus, perfektum participium af cognoscere ‘lære at kende, erkende, forstå’

Deficit: fra latin deficit ‘der mangler’, af deficere ‘mangle’.

Kilde: Den Danske Ordbog

Af og til tænker jeg, at jeg har snydt hele systemet og slet ikke skulle have været tilkendt pensionen. Jeg kan jo fx koncentrere mig i timevis om at systematisere ting, fx. mine gamle billeder og blive ved og ved med at gennemgå filerne, til alt stemmer med databasen, alle navne er rigtige (hedder de nu fx. Christensen eller Kristensen?), alle personer på billedet er angivet i filnavnet i den rigtige rækkefølge fra højre mod venstre og (stort set) ingen billeder er for store til import i TNG-siden. Efter mange forsøg er jeg kommet frem til, at de skal være max. ca. 700 * 1.000 px.

Jeg tror alligevel, den er god nok, for:

hvis nu hjernen havde fungeret “normalt”:

  1.  havde jeg kun været halvt så lang tid om at få styr på de pokkers billeder (der er i øvrigt kun 339 tilbage ud af de 1.061, jeg startede med),
  2. havde jeg ikke været overrasket over at læse om de mennesker, jeg traf i starten af min slægtsforskning og som har givet mig en masse informationer og lånt/foræret mig billeder. Som hovedregel har jeg noteret, hvornår jeg har truffet dem og selvfølgelig deres navne mv. Men jeg er helt blank, når jeg skal prøve at huske selve mødet. Det er præcis det, den første overlæge i distriktspsykiatrien kaldte for “absencer”,
  3. havde jeg ikke skullet opgive at finde rundt i Google Maps til brug for TNG. Jeg bliver så forvirret af alle de “hjælpsomme” links. Hvorfor kunne de ikke stille det op ad modum: “gør sådan og sådan”, helst tabellarisk med 1, 2, 3 osv.?. Der er vel kun én vej?,
  4. havde jeg ikke ved hvert eneste blogindlæg skullet slå op, hvor stort billedet skal være for at passe ind på forsiden. Det er som om, de 665 * 531 px. ikke vil indprente sig. Efter mindst 25 poster med den nye størrelse, burde den vel sidde fast?,
  5. havde jeg selv kunnet hælde medicinen op hver anden uge, så hjemmeplejen ikke må komme og gøre det. Det skyldes ikke, at jeg ikke kan ramme hullerne i æskerne, men at jeg ikke har det overblik, der bevirker, at jeg kan se, om der er nok til næste runde, så egen læge eller distriktspsykiatrien skal kontaktes, for at jeg ikke kommer til at mangle noget,
  6. havde jeg kunnet huske en indlæggelse på seks dage på Hvidovre Hospital i sommeren 2020 på den afdeling, der har med stofskifte ting og sager at gøre (lige nu kan jeg heller ikke huske, hvad den kaldes). Jeg kan se i Sundhedsplatformen, at jeg har været der, men jeg husker absolut intet. Det er lidt underligt,
  7. havde jeg haft overblik over alt det, jeg gemmer (filer, noter osv.) for netop ikke at glemme,
  8. havde jeg ikke måttet spørge folk, jeg har siddet i menighedsrådet med i otte år, hvad det nu er, de hedder, når jeg møder dem på Hvidovrevej. Ansigtsgenkendelsen er simpelthen væk. Det har jeg drøftet på skrift med professor Poul Videbech, der kun sjældent har oplevet noget lignende. Jeg tror ikke, han helt tror mig.

Når jeg bare er mig selv, går det alligevel godt nok

Havde jeg skullet passe et job, havde det været meget problematisk. Når jeg bare er mig selv og kan dyrke mine egne nørderier i mit eget tempo, betyder det ikke så meget, bortset fra alle de noter og lydfiler jeg er ved at drukne i. En dag må jeg rydde op.

Jeg har en gammeldags pen og blok ved venstre hånd, hvor jeg noterer idéer og indfald, der ikke skal gemmes i længere tid. Jeg er storforbruger af midlertidige filer i Notepad på det elektroniske skrivebord. Og jeg optager vigtige samtaler, fx dem med psykologen, og jeg hører dem faktisk mindst et par gange efter sessionen. Og så længe hjemmeplejen er så venlig at hælde medicinen op, de “småting” der er tilbage af den, går det alt sammen.

Mine omgivelser har vænnet sig til, at jeg har en hukommelse som en si, og er så venlige kun sjældent at påpege det.

/i , , , /af , , ,

Farvel til psykologen – det kunne have været værre

Farvel til psykologen – det kunne have været værre

(Billedet er helt hen i vejret og hænger overhovedet ikke sammen med teksten. Det er et udsnit af min farmors og farfars gravsted på Sorgenfri kirkegård. Gravstedet findes endnu, og billedet er egenhændigt taget. Jeg har aldrig mødt de to mennesker, for de var døde, længe før jeg kom til Vestjylland. Men jeg kunne ikke finde på andet)

Vi startede i 2014 eller 2015

Der var engang i 2014 eller 2015, hvor jeg kom fast i Psykiatrifonden ved Nørrebro station, faktisk på Hejrevej, i et “afklarings- og udviklingsforløb” hed det vist, og havde Anette som erhvervspsykolog og Jane som erhvervsrådgiver, for jeg ville jo med djævlens vold og magt arbejde, selvom de begge tænkte ved sig selv, at tiden vist var inde til pension.

Der er løbet meget vand i stranden siden. Det er mange indlæggelser siden. Det er mange fleksjobs siden. I det hele taget er det længe siden.

For første gang i livet mødte jeg behandlere, der accepterede mig, som den jeg var (og er). Og jeg er lidt speciel; det ved jeg godt selv. Ingen af dem prøvede at lave om på mig. Det var godt og rart. Jeg blev beriget – men ikke belært.

Janes rolle var udspillet, da jeg blev godkendt til fleksjob eller måske allerede, da hun fandt den første praktikplads til mig. Anette har jeg kunnet holde ved, fordi jeg har fået exceptionelt mange lægehenvisninger, og så er egenbetalingen omkring en tredjedel. Den resterende del betaler regionen vist.

Vi har ryddet op i alt l*****

Jeg bander helst ikke – og da slet ikke på skrift, så du må selv gætte, hvad stjernerne står for. Men her er de berettigede, og måske kunne jeg have skrevet de rigtige bogstaver! Det ville også være berettiget. For mindst 10. gang er jeg gået igennem et behandlingsforløb. Men endelig er jeg blevet fri. Jeg er blevet den, jeg altid har været, og det er grunden til, at jeg nu nyder hvert et sekund af mit nye liv. Hver eneste dag. Jeg har ikke længere den bagage fra fortiden, jeg ellers har slæbt rundt på, og som jeg troede skulle være en livsledsager til den dag, jeg lukker mine øjne for sidste gang. Jeg håber at få 30 år i denne tilstand. Hvis jeg holder, til jeg er 87 år, er det også okay. (Jeg er 57 år nu.)

Allerede på børnehjemmet, hvor jeg var i 2½ år, syntes de, jeg var mærkelig, muligvis “retarderet”, fordi jeg “lå så underligt sløvt og slap hen”. Heldigvis var der en kvik socialrådgiver, der mente, jeg bare trængte til et rigtigt hjem med rigtige forældre efter så langt et ophold på institution. Dette er direkte citater fra adoptionssagen.

Min biologiske mor havde aldrig så meget som set mig, idet hun fødte bag et (vist nok) blåt klæde og jeg blev overgivet til “Dear Home” i Hellerup, der var navnet på børnehjemmet, straks efter fødslen. Sådan foregik det i 1963, når moderen (og evt. faderen) ikke ville have barnet.

Jeg kom til et virkelig godt hjem i Vestjylland, det var bare “ærgerligt”, for nu at bruge et mildt udtryk, at min far døde i november 1972, da jeg var ni år, og min mor herefter giftede sig med en mand, der var pædofil. Anette siger, at han var “psykopat psykopat”. Min mor kendte til det seksuelle misbrug gennem seks år (1974 -’80) men greb ikke ind, da hun ikke kunne finde ud af, hvad hun så skulle stille op med to børn (jeg har også en halvbror født i marts 1976). Klaphat/Skvatrøv! Engang for flere år siden skrev jeg et indlæg, jeg kaldte “Barn af uønskede forældre”, for det var sandheden, og det står jeg ved.

Så mange år op ad bakke troede jeg aldrig, jeg ville slippe fri af, men det har Anette hjulpet med. Nu er jeg fri, og hun er dygtig! Jeg har skrevet afskedsbreve til de relevante personer, og jeg har stadig brevene på harddisken. Pga. min dårlig hukommelse gemmer jeg stort set alt. Det er ikke så længe siden, jeg læste disse breve igen. De er “spot on”, og der er ikke stukket noget under stolen; det er en del af det at have Aspergers Syndrom. De rå sandheder har været nødvendige. Det har været svært men nødvendigt, og Anette har accepteret, at sådan er jeg. Sådan har hun hjulpet med at rydde op.

Hun er også kunstterapeut (hedder det vist). Det er sikkert godt for en masse mennesker, men det er ikke noget for mig. Jeg har ikke engang lyst til at høre om det. Det har hun videre accepteret, at jeg ikke ville. Jeg er fra et sted, hvor de havde mange kreative evner med netop tegning/maling, musik og al den slags. Jeg kan bare intet af sådan noget, så jeg havde ikke lyst at komme til kort endnu engang og udstille min manglende talentmasse.

Anette har også af og til været usikker

Når der kommer en “patient” med så massive problemstillinger, som er så højt oppe i alderen uden at have fundet fred og et ståsted, er det naturligt at selv en meget erfaren psykolog kan blive usikker. Men vi “har gået vejen sammen”. Vi har eksperimenteret sammen.

Hun har ladet mig optage alle vores samtaler, så jeg kan høre dem igen for at afbøde den svigtende hukommelse. Optagelserne er naturligvis fortrolige. Jeg har aldrig mærket/hørt hendes usikkerhed, og den skal jeg heller ikke betale for, men hun har fortalt om den i dag, hvor vi skulle sige “farvel”, hvilket kom lidt bag på mig. Jeg har sikkert bare glemt, hun har oplyst det tidligere.

Vi har sagt farvel i dag, men vi har prøvet det tidligere. Hun fortalte, der var et helt år, hvor jeg ikke kom. Det kan jeg ikke huske, men jeg kan huske, der var et farvel, der var værre. Eller måske ikke ligefrem huske, men jeg har genlæst en blogpost, vist nok fra 2018, hvor vi også sagde farvel.

Jeg kan selv

Nu kan jeg selv! Og det glæder mig uendeligt meget. Jeg ser ikke nogen nye indlæggelser for mig, og jeg har Distriktspsykiatrien til at holde mig på sporet, hvis det skulle skride. I realiteten har jeg ikke noget at komme til en psykolog med mere. Det er slut. Der er ryddet op. Jeg har stort set ikke nogen dagsordner længere, og det er intet mindre end et mirakel, at jeg kan selv. Jeg har fundet både fred og ståsted – takket være Anette. Hun fortæller, at hun får følelsen af “Yes”, når nogen går ud ad døren og kan selv og ikke har aftalt en ny tid. Hun har “kunder” nok i sin butik.

Dukker der noget op, er hun jo bare flyttet til Holbæk, og der kører DSB også til – vist endda hver time. Måske kan jeg få en eller anden ordning med Flextrafik, nu hvor jeg er blevet (en glad) pensionist. Det er jeg gået i gang med at undersøge hos Hvidovre Kommune. Og så: vi kender hinanden godt nok til, at vi også kan få det til at fungere med online-sessioner. Det prøvede vi en gang i sidste uge, og det gik rigtig fint. Så har jeg ganske vist ikke en lydoptagelse at støtte mig til, men så har jeg gode gammeldags noter. Dem skal man heller ikke kimse ad.

Jeg har mistet et fast holdepunkt i tilværelsen, men realiteten er, at jeg ikke har brug for hende mere. Faktisk siger hun det selv. Det er virkelig fantastisk. Kære læser: Glæd dig sammen med mig.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Verdens bedste sundhedssystem

Verdens bedste sundhedssystem!

(Kl. 14:33 var der 33° Celsius på Hvidovrevej. Det er ikke noget for mig.)

Verdens bedste sundhedssystem.

Fremragende sundhedsvæsen

  • På mandag er det ECT-dag igen, så kl. 9:00 ringede ‘min’ sygeplejerske Ann Jeanet fra ECT-afdelingen og oplyste, hvornår hun havde bestilt Flextrafik til mig mandag morgen. Det er også hende, der holder mig i hånden, når jeg er bange for ikke at vågne op igen. 9:10 og 20 minutter frem, skal jeg være klar. Sådan er det altid – der er et tidsspand på 20 minutter, men de kommer altid på det først udmeldte tidspunkt. Jeg har aldrig ventet de 20 minutter.
  • Hun mindede mig om at tage de 25 mg. Quetiapin. Jeg må gerne, og de er måske en hjælp mod angsten. Den er ikke så slem denne gang.
  • En time senere ringede hun og fortalte, at anæstesien ikke vil bedøve mig, med mindre de får et nyt EKG, der ser bedre ud. Der var for mange afvisninger. De har sørme styr på tingene forud for behandlingen.
  • De sidder åbenbart og tjekker de enkelte EKG’er, der ikke må være mere end to måneder gamle.
  • Selvfølgelig blev jeg lidt bekymret. EKG er trods alt noget med hjertet. Jeg kunne fortælle, at jeg faktisk havde tid på Hvidovre Hospital (HH) kl. 13:50 til EKG og blodprøver (der er også bøvl med kolesteroltallet… Jeg forstår ikke hvorfor; måske for meget ost?). Så der vil være et frisk EKG at kigge på inden behandlingen på mandag. Vi aftalte, at jeg bare skulle stå stand-by mandag morgen.
  • Jeg vandrede de 20 minutter ned til HH, og fik taget EKG og blodprøver. Da jeg bagefter stod i vandrehallen, ringede jeg til ECT-sekretæren, og bad hende kontakte anæstesien og sige, at der nu forelå nye resultater, de kunne dyrke. Der var lidt besvær med det, fordi hun tilhører psykiatrien, og ikke uden videre kan kontakte somatikken. Der er åbenbart vandtætte skodder mellem de to dele af systemet. Men hun gjorde sit arbejde godt og lovede at se, hvad hun kunne gøre.
  • Ann Jeanet havde fri på det tidspunkt. Hende kunne jeg ikke komme til at tale med.
  • Da jeg stod i den kilometerlange kø i Kvickly ringede Ann Jeanet hjemmefra i sin fritid og fortalte, at hun havde fået mail fra anæstesien på HH om, at alt var i orden, de havde set det nye EKG, og der var ikke nogen afvisninger. Så jeg skal være klar mandag morgen som oprindeligt aftalt.
  • Det er da imponerende. Alt dette skete på ca. to timer.

Dedikerede medarbejdere

Et sådant flow kunne ikke lade sig gøre uden super-dedikerede medarbejdere, der har styr på patienterne – også i fritiden. Jeg er meget imponeret. Psykiatrien er undtaget for sygeplejerskestrejken, men deres krav er fuldt forståeligt. Selvfølgelig skal de ikke aflønnes ud fra en tankegang, der blev født ved tjenestemandsreformen i 1969.

Hende, jeg var til EKG hos, betegnede sig selv som perfektionist. Sådan betragter jeg også mig selv på nogle områder, så det fik vi en fin lille sludder om. Hun var også årgang 1963 og vi havde haft den samme type røde rulleskøjter (af mærket ‘Basta’) og en far, der løb efter den første to-hjulede cykel med et kosteskaft i ryggen (på cyklen altså).

Hun sagde, pulsen skulle ned, og at jeg skulle tænke på noget andet end det dårlige EKG. Og det gjorde jeg så. Hun var så sød og grundig, og nu er EKG-tallene, som de skal være, og jeg kan komme i narkose på mandag. Det er jeg meget lettet over.

Jeg synes, det er fantastisk!

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Angsten for ECT

Angsten for ECT

Jeg har været hos psykologen

Om at håndtere angsten for ECT.

Hun (altså psykologen) kan altid vende det hele på hovedet – og det er dejligt! Om et par måneder skal jeg nok sige farvel til hende, idet hun flytter sin praksis. Det har jeg prøvet før; jeg ser lidt med gru på det, men vi er helt enige om, at jeg i realiteten ikke har behov for hende længere mere bortset lige fra dette ECT-noget. Skulle der opstå et eller andet behov, kender vi hinanden godt nok til at kunne tage en enkelt eller to sessioner online. Eller også hopper jeg da på toget; hun flytter jo ikke til verdens ende.

Det er en stor ting for mig, for hun har været med siden foråret 2015 og hjulpet med at bringe ufatteligt mange vanskelige ting på plads. Hun har kunnet alt det, de øvrige behandlere har måttet give op overfor eller har serveret halve løsninger på. Hun har accepteret, at jeg er styret af min hjerne og hjulpet mig ud fra det. Ingen maleterapi til mig. Sådan noget kan jeg ikke finde ud af. Jeg kan dårligt tegne en tændstikmand.

Angsten for ECT – det handler om kontroltab

Vi fandt ud af så meget godt. Nu har jeg en “værktøjskasse”, jeg kan tage frem om tre uger, og som jeg tror på. Forklaring følger:

  1. Der er endnu ikke nogen, der ikke er vågnet op efter behandlingen, siger de i Glostrup. Jeg skal have undersøgt, om det bare er i Danmark, i Europa, i verden, eller hvordan det er. Hvis jeg kan få styr på fakta, kan jeg lettere tale angsten ned om søndagen og mandag formiddag.
  2. Jeg har, siden jeg var 14 år (og det er godt nok længe siden), overlevet ved med indædt styrke at overvinde svagheden. Det lyder floromvundet, men det er sandt.
  3. Fra 2014 og frem fik jeg en identitet som “syg” = svag. Og det var jeg også. Den identitet er væk nu, og noget andet må træde i stedet. Der er tale om en transformationsproces. Jeg har det rigtig godt, når jeg passer behandlingerne, Distriktspsykiatrien, psykologen og den smule medicin, der er tilbage. Men når jeg ligger på briksen i Glostrup og venter på, at de tænder for bedøvelsen, jeg kigger på slideshowet i loftet, de siger “har vi bideskinnen parat?”, “er ECT-apparatet indstillet til 90 pct.?”, de slår sengehestene op osv., er det et enormt kontroltab. Jeg er i deres “vold” og har ingen verdens indflydelse. Jeg er nødt til at stole på, at de kan deres kram – og det kan de, for de laver ikke andet mandag, onsdag og fredag i hvert fald om formiddagen. Og som sagt, er der endnu ikke nogen, der er døde af behandlingen. Der gives, så vidt jeg husker, ca. 2.000 behandlinger årligt i Danmark.
  4. Jeg har en indre checkliste, og jeg følger meget nøje med i, hvad de foretager sig, og om de gør det rigtigt. Det er jo helt absurd, men sådan er jeg, og det kan jeg ikke lige lave om på. I mandags var jeg bekymret for, om bedøvelsen løb ved siden af venflonen, for det føltes, som om det løb koldt ned ad underarmen. Jeg sagde det højt, og anæstesien forklarede, at det bare føltes sådan. Sådan synes jeg bare ikke, det plejer at være og jeg har trods alt prøvet det mange gange.
    • De tilbød at sige højt, hvad de foretog sig. Det afslog jeg, fordi jeg var bange for, at det blev for mange indtryk, som jeg ikke kan rumme på en gang. Det vil jeg revidere. Hvis de siger højt, hvad de gør, kan jeg måske bedre føre min checkliste? Det lyder som en bevidst handling at ville kontrollere, men det er det ikke.
    • Jeg har sagt fra overfor en kødrand af studerende, der skal se på. Jeg har ikke lyst til at udstille mig selv, når jeg ligger svag og sart uden fodtøj på briksen. På en eller anden måde skal de studerende selvfølgelig lære det, men de må øve sig på en anden end mig. Der er patienter nok.
  5. Før i tiden betød det ikke så meget, om jeg vågnede op igen. Det var vel ikke en bevidst tanke, men sådan var det. Nu er det livsvigtigt.
  6. I søndags fik jeg et tilbud om at komme på besøg hos min ven hver tredje søndag. Det afslog jeg, fordi jeg tænkte, jeg ikke var værd at være sammen med. Det var nok dumt, og jeg vil prøve, om den beslutning kan revideres. Hvis fokus kan flyttes fra angsten nogle timer, er meget vundet. Er jeg bare sammen med mig selv, fylder angsten 90 pct. af bevidstheden, også selvom jeg laver noget, der kræver fuld koncentration

Det hjælper at sætte ord på

Det har altid hjulpet mig at sætte ord på svære ting. Det er rigtig godt med psykologen, og jeg har optaget alle vores samtaler, eller i hvert fald 95 pct. af dem, og kan høre dem igen, hvis det skulle blive nødvendigt. I dag søgte hun efter flere ord fra min side. Hun havde ikke meget at gribe fat i, når jeg bare kunne sige, at jeg er angst for ikke at vågne op igen. I Glostrup siger de, at det er fuldstændig almindeligt med folk, der lægges i narkose. Det gør bare ikke min angst mindre eller bedre at være i stue med.

Men nu har jeg nogle helt konkrete ting, jeg kan gøre – jeg kan handle, og så kan jeg se, om det hjælper. Det skulle jo nødig gå hen og blive så stort et problem, at “de” beslutter at indstille behandlingerne. For hvad gør jeg så? Jeg skal under ingen omstændigheder tilbage til medicinen.

I morgen er der mulighed for at sætte endnu flere ord på: Jeg skal i Distriktspsykiatrien til møde med min kontaktperson, og hun har fået psykiateren til at deltage. Det er så fint.

De passer alle sammen godt på mig, og det kan jeg ikke lade være at være taknemmelig over.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.