“Aktiv Patientstøtte tilbyder støtteforløb til patienter med kroniske sygdomme. Sygeplejerskerne er specielt uddannede i telefoniske støttesamtaler, hvor de støtter patienterne til at kunne leve et godt liv med sygdom.”

Der er tale om et landsdækkende forskningsprojekt funderet i regionerne. Projektet har vist eksisteret siden 2018, men min erfarne kontaktperson i Distriktspsykiatrien (DPC) havde aldrig hørt om det. Hun mente heller ikke, hendes kolleger kendte det.

Projektet henvender sig til kronikere, og dets ypperste mål er at undgå genindlæggelser, og derfor sagde jeg ‘Ja tak’, da jeg blev kontaktet engang midt i februar måned. Jeg vil selvfølgelig gerne undgå genindlæggelser. Jeg har opgivet at tælle antallet af indlæggelser siden 2014 – jeg stoppede med at tælle, da jeg i 2019 kom til 13 indlæggelser i perioden fra 2014. Se evt. denne tabel.

Tavshedspligt og den slags

Pludselig en dag lå der en besked i min e-Boks med tilbuddet om at være med. Jeg har undret mig meget over, hvordan de har fundet frem til mig. Min kontaktperson i DPC foreslår, at jeg måske har givet tilsagn under en indlæggelse, men at jeg bare ikke kan huske det. Det lyder sandsynligt, jf. at jeg også op til flere gange har været overrasket over, at hun har flyttet skrivebordet fra den ene side af kontoret til den anden, selvom hun kun har flyttet det én gang. Hun siger, at uanset projektets fine formål, må de ikke uden videre kontakte patienterne, og hvordan skulle de også kunne vide, at jeg har været indlagt 100 gange og evt. kunne have behov for støtte til at undgå genindlæggelser? Tja – jeg har nok selv sagt ja til at blive kontaktet. Som så meget andet er det vel bare gået i den store glemmebog.

Siden midten af februar 2021:

Den første telefonsamtale varede en time, og gik egl. mest ud på at finde emner, jeg ikke allerede havde dækket ind via mit professionelle støttenetværk, som består af: kontaktpersonen i DPC, psykologen, som jeg har haft siden hendes tid i Psykiatrifonden (omkr. 2015/16) og præsten, som jeg kender vældig godt, fordi hun både er sognepræst i min kirke og hospitalspræst på Psykiatrisk Center Glostrups afdelinger i hhv. Glostrup, Nordstjernevej og på Brøndbyøstervej 160. Alle disse gode mennesker ‘holder mig på sporet’ og skubber mig på plads igen, hvis det er nødvendigt. Det kan fx. bestå i, at de siger, at det nu er på tide, jeg henvender mig i modtagelsen og bliver indlagt, hvilket var noget, jeg havde svært ved selv at mærke nødvendigheden af de første år.

Det emne, vi efter megen møje fandt frem til, var egenomsorg. Her har jeg nogle udprægede mangler, og det taler jeg ikke med de ovennævnte om. Der ville altså ikke opstå noget overlap. Ingen skulle føle sig udsat for konkurrence og alle kunne være glade.

Efter den første samtale modtog jeg tillige tre mails i e-Boks, som jeg skulle underskrive elektronisk, så de kunne indhente journaloplysninger. Jeg var så dum, at jeg uden videre gav samtykke. Hun har fået nok at læse op på, hvis hun rent faktisk har indhentet oplysningerne.

De to næste samtaler á 30 minutter har – efter min opfattelse – primært gået ud på, at jeg konstant skulle tegne og fortælle om, at ECT er den rette løsning for mig, fordi den behandling holder både Parkinsonismen og den bipolare lidelse i skak, og at alt andet er prøvet, og om hvem Poul Videbech er. Jeg forventer ikke, at Gud og hver mand uden for ‘systemet’ ved, hvem han er, men beskæftiger man sig med psykiatri, skal man vide, hvem han er. Han er en ‘ping’, som fx DPC bruger som ‘second opinion’, hvis de har patienter med svært behandlelige depressioner, og som fx Kasper Thybo Reff (overlæge på Glostrup – nu Hillerød) og Christina Skovsende Eriksen (hammerkompetent overlegen farmaceut på Glostrup – nu Hillerød) spurgte til råds, da de skulle have vide, om ECT kunne være virkningsfuldt mod Parkinsonisme.

Jeg har herudover følt, at jeg skulle forsvare, at jeg for enhver pris vil holde fast i både DPC og hos psykologen. Jeg har skullet gentage i det uendelige, at jeg efter mere end 70 ECT-behandlinger ved noget om kognitive problemer, men at jeg tager disse gener med i købet. Det er noget bedre end ikke at kunne klare sig selv i eget hjem, bedre end at skulle drikke både kaffen og rødvinen med sugerør og at tisse i sengen hver anden nat, hvis jeg altså overhovedet kunne løfte benene op i sengen! Sådan var Parkinsonismen – det var en hård tid.

Det er som om, hun slet ikke kan forstå disse ting, og heller ikke kan forstå, at jeg er meget glad for ECT-behandlingerne hver tredje uge, og at det bliver lægen i DPC og mig, der sammen kommer til at tale om, hvorvidt vi skal sætte frekvensen ned fra hver tredje uge til hver fjerde uge. Umiddelbart er jeg ikke videre stemt for det!

Manipulationen

På foretagendets (udtjente) hjemmeside kan man uden videre sætte sig ind i de strategier, de bruger, når de skal tale i telefon med os kronikere. De kalder det ‘læringsmaterialer’, og de findes her.

Jeg var ikke selv skarp nok til at gennemskue det, men det var min ven. Der er tale om, at de fx indgår ‘samtalekontrakter’ og benytter sig af bestemte tonefald og såkaldte lyttelyde jf. følgende hentet fra hjemmesiden: ‘For mig var det en gave at lære om betydningen af toneleje, lytning og at lave en samtalekontrakt’.

Da jeg havde læst de fleste af læringsmaterialerne, var jeg klar over, at de ikke kunne lære mig ret meget, og at jeg mestendels ville opleve det som manipulation og bare blive irriteret. Endnu engang skal jeg kæmpe for at bevise, at jeg ikke er blevet dum af at blive syg. Det er ellers flere år siden, jeg har haft den følelse.

Nu bestod kunsten i at slippe ud af det igen.

Ophør

Jeg vil jo ikke gøre dem kede af det, for projektet er sikkert udmærket, og kan nok hjælpe nogle patienter, men jeg skulle på en eller anden måde slippe ud af det. Min ven er lidt mere ‘rå’, end jeg er, jeg er for pæn, så hun foreslog, at jeg skrev noget á la følgende – og det gjorde jeg så:

“Hej X

Jeg kan ikke finde en mailadresse på Y, så jeg beder om, at du videresender denne mail til hende.
*******
Hej Y

Efter mange og lange overvejelser er jeg kommet frem til, at jeg allerede har utrolig god støtte fra min psykolog, kontaktperson i DPC og den præst, jeg taler med ca. en gang om ugen.

Der er derfor ingen grund til, at jeg tager din tid, der sikkert kan bruges rigtig godt på andre borgere, og derfor vil jeg også gerne aflyse vores samtale den 12. april kl. 11:30.

Venlig hilsen
Hanne B. Stegemüller”

Jeg har ikke endnu ikke fået et svar på min mail fra forleden, men det kommer vel? Nu har jeg i hvert fald været pæn og høflig og aflyst i god tid. Pyh ha hvor er jeg glad for, at jeg er sluppet ud af det.Det var ikke noget for mig.

Tak for hjælpen min ven – du ved selv, hvem du er!