, , , ,

Identitet

Identitet

Så nyt med ny identitet!

Vågner op til regn og slud, men det gør ikke noget. Jeg arbejder på at acceptere min nye identitet

Eftermiddagen skal alligevel fyldes med gode indendørs sysler:

  • Telefonsamtale kl. 13:00 med ‘Aktiv Patientstøtte’, som præsenterer sig sådan på sin hjemmeside: ‘Aktiv Patientstøtte tilbyder støtteforløb til patienter med kroniske sygdomme. Sygeplejerskerne er specielt uddannede i telefoniske støttesamtaler, hvor de støtter patienterne til at kunne leve et godt liv med sygdom.’
    • Der er tale om et forskningsprojekt i Hovedstadsregionen, hvor det ypperste formål er at undgå genindlæggelser. Jeg ved ikke, hvordan de har fundet frem til mig, men pludselig blev jeg kontaktet og spurgt, om jeg ville være med. Jeg sagde naturligvis ‘Ja’, da jeg gerne vil undgå indlæggelser.
    • Vi har haft to samtaler, og indtil videre er jeg ikke specielt imponeret, men det skal have en fair chance, så jeg ser tiden lidt an. Måske bliver det bedre med tiden?
  • Hjælp til Karen via Skype og TeamViewer: Hun vil gerne bygge en hjemmeside til sine slægtsdata med det program, jeg også selv bruger. Vi begyndte forleden aften, men alting drillede. Det er så længe siden, jeg satte mine egne sider op, at hukommelsen kommer på en hård prøve, og jeg ind imellem føler, jeg ikke er til megen hjælp. Det var imidlertid utrolig hyggeligt, så vi fortsætter kl. 14:00 og ser, om det går bedre der. Fyret kan jeg jo ikke blive længere 🙂

Ny identitet med tilbageblik

Jeg kan – trods alt – godt huske, at jeg har skrevet det før: Jeg forlader ikke bare en 32″ skærm og et hæve-sænkebord et eller andet sted i centraladministrationen. Jeg forlader en identitet, for arbejdet har været hele mit livsindhold. Jeg har knoklet, fra jeg var 14 år. Nu, hvor jeg er 57 år, er det slut.

Man kan være ond og sige, at jeg har været for fantasiforladt til at finde på andet og mere end at gå på arbejde.

Faktisk lavede jeg også andet end at gå på arbejde

Jeg har både skrevet og sagt mange gange, at jeg ikke lavede andet end at gå på arbejde, men jeg er kommet i tanke om, at det ikke er hele sandheden: i perioden fra 2003 til 2013 var jeg bidt af en gal slægtsforsker og gik vældigt op i det. Det var en hobby, der medførte mange glæder og mange ‘forbindelser’ til andre slægtsforskere. Vi havde det sjovt, men for mit vedkommende var noget af det præget af mani, når jeg ser det i bagklogskabens ulideligt klare lys. Det kunne jeg bare ikke se dengang, og diagnosen ‘bipolar’ kom da også først i 2014.

Et eksempel på det maniske er, at jeg, sammen med en ven i Herning, etablerede et projekt, hvor vi ville organisere registrering af samtlige gravsten i Danmark. Gravstenene skulle fotograferes, oplysningerne på dem skulle indtastes i regneark, der skulle danne grundlag for hjemmesider, hvor data kunne søges frem sammen med billedet af stenen. Vi kaldte det for Dansk KirkegårdsIndeks (DKI), og du kan stadig se det her.

Nu skal jeg finde mig tilrette i et helt nyt liv og med en ny identitet

Jeg er spændt på, hvad det kommer til at indeholde. Allerede i aftes føltes det anderledes, da jeg gik i seng: Jeg kom til at tænke på, at jeg aldrig skal på arbejde mere. Det er ikke til at begribe; der går nok nogle uger, før det helt går op for mig, hvad det vil sige. Tænk at jeg selv kan disponere fra nu af…

Allerførst har jeg har en masse mennesker, jeg skal have sagt ‘Tak’ til for den hjælp og støtte, de har ydet i de forbandede år.

I aftes fik jeg skrevet til den farmaceut og overlæge fra Glostrup, som for et par år siden hjalp mig afgørende af med de værste bivirkninger af medicinen, og som i efteråret 2020 sørgede for, at jeg blev indlagt et par måneder på en afdeling for komplekse lidelser og fik igangsat vedligeholdelses-ECT hver 3. uge. Jeg fik skønne mails retur fra dem begge, og det var tydeligt, at de glædede sig sammen med mig.

Jeg har skrevet til min kommunale sagsbehandler, for han har været en sagsbehandler præget af ordentlighed og grundighed. Jeg kunne vældig godt lide ham, og det er min oplevelse, at relationen var præget af gensidig respekt. Og så har jeg vist nok haft den samme sagsbehandler gennem alle årene, og det er nok lidt af et særsyn.

Jeg har skrevet til min kontaktperson i Distriktspsykiatrien, som jeg også har haft lige siden 2014 (var det vist). Hun glædede sig også sammen med mig. Det gør alle. Det er dejligt.

Det er endnu for tidligt at fremture med planer for, hvad jeg vil bruge al den frie tid på, for jeg skal først forstå, at den frie tid er blivende og at det ikke bare er midlertidigt. Der er dog én ting, der har bidt sig fast, og det er at blive frivillig ‘dansklærer’ i Ungdommens Røde Kors. Det kunne jeg virkelig godt tænke mig at bruge nogle timer på hver uge. Når dønningerne lige har lagt sig lidt, ringer jeg til dem og får en snak. Jeg mener, jeg er kvalificeret, men jeg har også tænkt på, at min ‘sprogbehandling’ muligvis er for gammeldags til, at de kan bruge mig. Men det må de jo finde ud af.

Jeg beklager, at dette blev lidt langt, men jeg har så mange – gode – tanker at dele med mine læsere.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, ,

Hos psykologen

Valgkampen og psykiatrien

Dette er tredje gang

Det er tredje gang, jeg skriver med overskriften: ‘Hos psykologen’, se fx her: i  2016 og i 2017. Hun har en hjemmeside, og den finder du her. Den skal vi have kigget på, for det kan gøres bedre. Det gamle 1-2-3-hjemmeside er ikke for professionelle. brugere.

Jeg kommer ikke længere med ‘store ting’ til hende. Jeg kommer som den, jeg nu engang er, og som jeg ved, hun forstår! Hun må gerne udfordre mig, og det gør hun ved fx at mene, at jeg skal gøre mere ud af kontakten til andre mennesker, og at jeg bør gøre noget mere ud af at få ordentlig mad. Intellektuelt ved jeg, hun har ret, men hverken andre mennesker eller mad interesserer mig ret meget. Jeg trives glimrende med udfordringerne fra min hjemmeside, min computer og en enkelt tur omkring Damhussøen pr. uge sammen med en tidligere medpatient. Min Aspergers Syndrom slår tydeligt igennem!

Hun siger, jeg for ung til bare at sidde foran min 32″ skærm, og det har hun ret i. Hun synes, jeg skal have ‘et spark i røven’ for at komme afsted, og det har hun også ret i.

Search Engine Optimization (SEO)

Hos psykologenÅh ja – jeg har skrevet om det flere gange og jeg har besluttet mig både frem og tilbage – altså hvorvidt jeg vil gøre noget ved det eller ej. Jeg er vist endnu engang havnet der, hvor jeg har besluttet, at jeg ikke orker at gøre noget ved det. Den seneste post om det, finder du her. Hjemmesiden er for stor til, at det rigtig kan lade sig gøre at gøre den rigtig godt tilgængelig for søgemaskinerne.

På den anden side set så har jeg en masse godt indhold, der måske kunne gavne flere. Det gælder f.eks. alt materialet om psykiatri og bipolar affektiv sindslidelse.  Jeg talte med psykologen om det i dag. Hun tænker, at mange psykiatribrugere kan bruge materialet og lade sig inspirere af, at der er en psykiatribruger, der kan formulere sig på skrift.

Jeg har skrevet til Knud Kristensen, der er formand for SIND, og sendt ham et link med det, han måske kunne finde interessant, altså dette. Jeg bruger tid og penge på at skrive mine artikler, så selvfølgelig vil jeg også gerne have stoffet ud over rampen. Hvis Knud Kristensen kan hjælpe lidt, er det kun fint.

Plug-ins til SEO

De seneste dage har jeg afprøvet adskillige SEO-plug-ins, men uanset hvad jeg gør/vælger, synes jeg, det er uoverskueligt. Det, jeg især ikke kan lide, er, at det ser ud som om, man skal skrive til Google og ikke til mennesker. Min side er til mennesker, og det kan der ikke laves om på.

På den anden side kunne jeg måske tage mig selv i nakken og sørge for, at siderne om bipolar affektiv sindslidelse blev indekseret korrekt. Her har jeg jo et budskab, som jeg tror, mange vil kunne få glæde af. Her kan jeg noget, som der ikke er så mange psykiatribrugere, der kan. Det lyder måske lidt ‘hovskisnovski’, men det er ikke ment sådan!

Gode mennesker holder mig på sporet

Jeg er så glad for de mennesker, der holder mig på sporet. Det er for det første psykologen og for det andet min kontaktperson i Distriktspsykiatrien. Sidstnævnte er jeg så heldig at have haft al den tid, jeg er kommet der, og det er vist ca. siden 2015.

I distriktspsykiatrien skal der en gang årligt udarbejdes en såkaldt ‘behandlingsplan’. Det gjorde vi i går, og så er det overstået. Jeg opfatter det lidt som en bureaukratisk øvelse, vi skal igennem, inden vi kan tage fat på det, vi egl. mødes for. Min kontaktperson er meget dygtig og jeg er glad for at komme hos hende. Hun er med til at holde mig på sporet! Det ypperste mål i behandlingsplanen er at undgå indlæggelser og det tror jeg på kan undgås vha. vedligeholdelses-ECT hver tredje uge.

Den 10. marts har jeg foretræde for rehabiliteringsteamet og jeg er nervøs, for de skal beslutte min fremtid. Jeg har psykologen med som bisidder, og det går nok alt sammen, men jeg ville ønske, det var overstået.

, ,

Luksussamfund

Luksussamfund

Forberedelse til ECT

Det er et luksussamfund. I morgen skal jeg til ECT, og derfor har jeg her til morgen været til Covid 19-podning. Man er næsten face to face med medarbejderne under behandlingen; de skal selvfølgelig ikke smittes, og derfor skal man fremvise en negativ coronatest. Nu er jeg i selvisolation, til behandlingen er færdig.

Systemet fungerer helt fantastisk godt, uagtet der er mange involverede, og meget kunne gå galt.

Jeg kan ikke lade være at prise det danske samfund og den danske velfærdsmodel. Tænk at bo i et land, hvor ‘systemet’ passer så godt på sine borgere og jeg kan få en så flot – og sikkert dyr – behandling. Det findes vist ikke mange steder.

Logistikken forud for og efter ECT

Taxa om søndagen: Om fredagen aftaler jeg med sygeplejersken fra afdelingen, hvornår taxaen, som regionen betaler, skal komme søndag morgen. Kl. 8:00 er et rigtig godt tidspunkt, for så kommer jeg til et tomt venteværelse på akutmodtagelsen i Glostrup og bliver podet med det samme. Taxaen kan for det meste vente udenfor, og jeg kan være hjemme igen kl. 8:45. Så er det tid til en kande kaffe.

I dag kørte jeg med en sød chauffør, som var glad for at få turen både ud og hjem, idet taxameteret viser ca. 260 kr., og han ikke har noget andet at lave. Han fortalte om de manglende krydstogtskibe i sommer og om en indtægtsnedgang på 70 pct. I går havde han siddet i vognen i 11 timer men kun kørt de syv af dem, resten var ventetid. Branchen er hårdt ramt.

Flekstrafik om mandagen: Om fredagen fortæller sygeplejersken, hvornår jeg skal være klar til at blive hentet af Flekstrafik mandag morgen. I morgen vil de fx komme i tidsrummet 7:45 – 8:05. Jeg skal være klar fra 7:45 og have fastet fra midnat. Jeg skal huske ikke at tage Lyrica aftenen før, da det hæver krampetærsklen – altså skal der mere strøm til at fremkalde kramperne.

Efter behandling og opvågning af narkosen er der ventetid på Flekstrafik på at blive kørt hjem igen. Pyt med det; jeg har min iPad med for at fordrive tiden med den.

Det er alt sammen uden omkostninger for mig men sikkert dyrt for regionen. Det er derfor dette indlæg hedder ‘Luksussamfund’.

Artikel om ECT

Hvis du skulle være interesseret i at læse/lære mere om ECT-behandling, har jeg fundet denne interessante nyskrevne artikel fra 2021 af professor Poul Videbech.

Poul Videbech skriver bl.a. om alle de fordomme, der er om ECT trods det, at det er en meget skånsom behandlingsform. ECT virker ofte både hurtigere og bedre end medicinsk behandling.

Han skriver også om, at hukommelsespåvirkningen vil være kortvarig og primært vil ramme indlæringsfunktionerne. Det skriver de alle om, men jeg synes ikke, de har ret. For mig er det en blivende gene, og det, der er glemt, er glemt for evigt. Et lille eksempel er, at jeg ikke kan huske, at jeg i sommer var indlagt seks dage på Endokrinologisk afdeling. Jeg ved det kun, fordi jeg har læst det her på bloggen. Det er imidlertid valget mellem pest eller kolera: parkinsonisme og mani/depression eller tab af hukommelse og andre kognitive gener? Jeg vælger det sidste.

God søndag.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Corona og ECT

Corona og ECT

En større øvelse

Jeg har lyst til kort at at fortælle om den indvirkning, Corona gør på ECT-behandlingerne. Derfor hedder posten “Corona og ECT”.

Population

Peter Geisling sagde i ‘Lægens bord’ for et par uger siden, at man tilbyder ECT (elektrochok) til ca. 2.000 danskere årligt. Min kontaktperson i distriktspsykiatrien sagde forleden dag, at ECT ikke er noget, man ‘bare’ tilbyder. Der er trods alt tale om strøm til hjernen.

For mit vedkommende er det meste af medicinen afløst af ECT hver tredje uge, og jeg bytter aldrig tilbage. Jeg skal aldrig tilbage til Parkinsonismen!

Aldrig har jeg haft det bedre. Jeg betaler prisen i form af en ekstraordinært elendig hukommelse, men det er der bare ikke noget at gøre ved.

Man siger normalt, at ECT kun rammer korttidshukommelsen (kaldes også ‘arbejdshukommelsen’), og at generne vil være forbigående og overståede i løbet af tre måneder. Sådan har jeg det slet ikke.

  1. For det første vil jeg ved ‘vedligeholdelses-ECT’ hver tredje uge aldrig nå de tre måneder.
  2. For det andet er der masser fra langtidshukommelsen, der er slettet. Der er lange perioder af mit (arbejds)-liv mange år tilbage, jeg slet ikke kan huske.

Inden du skyder al skylden på ECT, skal du være opmærksom på, at den grundlæggende lidelse (bipolar affektiv sindslidelse) i sig selv kan medføre væsentlige hukommelsesproblemer. Jeg er ikke selv i stand til at skelne den ene årsag fra den anden, og det er der vist heller ikke andre, der kan.

Corona og ECT

Som sagt får jeg ECT hver tredje uge. Det er planlagt til hver tredje mandag i hvert fald indtil marts og selvfølgelig har pandemien indvirkning på forløbet.

Jeg skal tage ud til Psykiatrisk Center Glostrup dagen før (dvs. om søndagen) tidligt om morgenen for at få foretaget en PCR-test. Det skal være tidligt, for at de kan nå at analysere testen, inden jeg melder mig til behandlingen mandag morgen.

Efter testen søndag morgen skal jeg gå i selvisolation, for ellers ville den jo være ligegyldig. Transporten søndag foregår med taxa, som RegionH betaler. Hvis testen er negativ, bliver jeg hentet mandag morgen af Flekstrafik og kørt til Glostrup. Når behandlingen er overstået, og jeg er vågnet op af narkosen, bliver jeg kørt hjem af Flekstrafik – også betalt af regionen.

Jeg bliver ringet op af Psykiatrisk Center Glostrup et par dage før, så vi kan aftale tidspunkter for taxa og Flekstrafik. Jeg er nødt til at være ved pen og papir for at skrive vores aftaler ned, men det går også.

Jeg har fundet frem til, at et rigtig godt tidspunkt at møde frem til PCR-testen er søndag morgen kl. ca. 8:15. Der er der ikke et øje i venteværelset, og de kan se mig med det samme, og jeg kan være hjemme igen ved 9-tiden. Jeg hader testen, men accepterer, at sådan er det nu engang.

Sikke et virvar! Men de har styr på det, og det glipper ikke, selvom processen må siges at være “håndholdt”. Jeg glæder mig usigeligt over at leve i et velfærdssamfund. Det er utrolig flot, at alt dette kan koordineres.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.