Indlæg

/2 Kommentarer/i , , , , /af , , , ,

Kognition og detaljer samt vidner og mærkedage

Kognition og detaljer

Det er fortsat svært i Folkekirkens Nødhjælp, fordi mine kognitive problemstillinger viser sig.

Kognition betyder “tænkning” i bred forstand – herunder hører mine problemer  med overblik, koncentration og hukommelse. Jeg står for bestillingerne fra vores ca. 125 genbrugsbutikker. De skal bruge alskens ting for at skaffe os de omkring 25 millioner på årsbasis, som vi sender videre til verdens ca. 795 millioner fattigste. De (altså butikkerne) har behov helt almindelige ting så som prismærker, støvleklemmer, plastikposer, tallerkenholdere mv.

Mine begrænsede kognitive kompetencer kommer i den grad på overarbejde, fordi der er to hovedregler og 27 undtagelser, og herudover er der mindst fire kokke i maden de dage, jeg ikke er der, som jo er de fleste (fem ud af syv). Jeg skal så prøve at overskue den oprindelige bestilling, og finde ud af, hvad andre allerede har gjort, og hvad der resterer. Jeg kan simpelthen ikke overskue det. Mails, mails, mails. Jeg synes, jeg kommer til kort og bliver mindet om de ting, jeg ikke længere kan.

Af og til er der så nogle butikker, der klager, fordi de ikke har modtaget varerne. I dag viste det sig, at det var en tredjepart, der havde haft hovedet under armen og ikke havde håndteret en ordre fra 1. november korrekt. Fair nok – det kan ske for alle. Problemet for mig er, at alle pile peger på mig, så for at dokumentere, at jeg ikke er en sjusket idiot, gemmer jeg mails, som der kan søges i. Jeg skal hele tiden dokumentere, at det ikke er min fejl. Det er ikke særlig rart.

Detaljer

En god ven og læser mener, at jeg går alt, alt for meget op i detaljerne i forbindelse med bogen. Jeg har forsket lidt i “sagen”, og talt med psykologen om det. Der er tre årsager til, at detaljerne er væsentlige og skal med:

  1. Forfattercoachen Morten Bracker bekræftede mig i, at detaljer er vigtige i en bog.
  2. Psykologen bekræfter, at jeg har nogle Aspergertræk på samme måde som min far: For mig er der 48 km mellem Give og Kolding – ikke 47,75 km 🙂 “I følge Simon Barry-Cohen er personer med Aspergers Syndrom eller træk af Aspergers Syndrom ofte meget bevidste om detaljer, og de kan være specielt dygtige til at arbejde med matematiske problemer eller med fakta og systemer hvor de skal finde mønstre. Det svarer til de evner som kræves for at designe og overskue kompliceret software, og det er da også omtalt at der er en del med Aspergers Syndrom blandt både ingeniører og dataloger.” Kilde: Aspergerforeningens tidligere hjemmeside. Jeg kan ikke finde artiklen på deres nye side.

    • Efterskrift september 2021: 1½ år efter psykologen forsigtigt talte om “Asperger-træk” fik jeg den klokkeklare diagnose “Aspergers syndrom” i foråret 2019.
    • Jeg havde da selv tænkt over diagnosen i 16 år. Hvis du er interesseret, kan du læse hele historien her.
  3. Jeg bruger fx ambulancen og isenkræmmerne til at validere hukommelsen. Der er så meget af det, jeg har oplevet, der er virkelig sindssygt; så sindssygt at jeg selv af og til kan tvivle på, om det er noget, jeg finder på. Lyver jeg? Men når jeg kan se, der er detaljer, der virkelig er fakta, tror jeg på min hukommelse. Alt det andet kan jeg jo ikke dokumentere.

Mærkedag(e)

Kognition og detaljer samt vidner og mærkedage

Magi hos psykologen

Som sædvanlig er jeg lidt bagud, så det er der jo ikke noget nyt i. Det nye er, at jeg havde en mærkedag i tirsdags den 21. november 2017.

Den dag var det nemlig præcis et år siden, jeg sidst blev udskrevet efter seks og en halv uge på Psykiatrisk Center Hvidovre med “svær depression med psykotiske symptomer”.  Jeg plejer at dække mig ind ved at skrive senest, men nu tror jeg på, det holder. Som hovedregel har jeg fået det rigtig godt og måske endda bedre, end før jeg blev syg.

Forløbet hos psykologen, der startede den 2. december 2016, har virkelig rykket. Vi havde også fine og meget givende samtaler fra maj 2015 til april 2016, hvor hun var i Psykiatrifonden, men der drejede det sig jo alt sammen om sygdommen og en eventuel fremtid på arbejdsmarkedet, hvilket var rigtigt, når det var Hvidovre Kommune, der betalte. Det endte på 151.000 kr.

Nu er vi kommet langt, langt videre. Jeg havde aldrig troet, det ville være muligt at nå hertil, hvor jeg/vi er nu. Jeg synes, vi har taget fat om tingene og fået placeret dem tilstrækkeligt langt fra det, der er det nuværende mig. Hvis det ikke var sådan, kunne jeg heller ikke forsøge på det med en “måske-bog”, for den bringer ting frem fra “Absurdistan”. Jeg bliver bare ikke hverken skræmt eller fedtet ind i det, som jeg gjorde tidligere. En operationel og praktisk orienteret tilgang fra psykologens side har bragt mig hertil. Jeg er glad og lettet!

Herudover var det i tirsdags valgdag og også præcis 45 år siden, min elskede far døde. Vi havde hinanden i seks og et halvt år, og han nåede at overføre vigtige værdier til mig på den korte tid. Dem er jeg glad for den dag i dag. Jeg synes, de – trods alt – har gjort mig til et nogenlunde ordentligt menneske nutildags. Billedet her er det eneste, jeg har fra min barndom. Det er fra ca. 1966 kort tid efter, de hentede mig på børnehjemmet. Derfor er jeg meget glad for det, og der er styr på backuppen; det ligger mange steder…

Vidner

De dejlige mennesker, der tog sig af mig fra sommeren 1978 til sommeren 1980 (dvs. fra jeg var 14, til jeg var 16), er helt egenhændigt begyndt at samle “vidner” til min bog. Jeg har altså ikke bedt dem om det. De er fra Bornholm, nærmere bestemt Aakirkeby, og kender selvfølgelig Gud og hver mand, idet de havde den isenkram, hvor jeg dengang havde et eftermiddagsjob. Jeg har givet dem psykopatens navn, som jeg kun har udtalt den ene gang i 37 år, og dette er de gået lidt videre med.

En nærtstående person (familie) siger om psykopaten: “jeg får et billede af en lettere fordrukken, lidt sjusket person”.

En tidligere lærer, altså en kollega til psykopaten, er med på at fortælle, hvad han husker. Jeg er meget spændt på det, og jeg har stillet lidt supplerende spørgsmål, fx. hvilke fag han underviste i, og om der var stort sygefravær? Jeg spørger til disse emner, fordi jeg undrer mig over, at han vist aldrig forberedte sig så som at rette stile mv. og over, at der vist nok var lange perioder, hvor han ikke var på arbejde. I hvert fald kan jeg huske, at jeg i de perioder ventede på bussen kl. 15:00 i en til to timer. Ofte gik jeg hen til isenkræmmerne i ventetiden.

Jeg kan sagtens tage fejl, og derfor er jeg glad for vidner – især disse, som jeg aldrig nogensinde selv ville kunne fremskaffe. Mine udsagn skal i det omfang, det overhovedet er muligt, være verificerede.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Det var dyrt 1

Det var dyrt

Jeg pusler med et bogprojekt

Det var dyrt 1

Det kan være, jeg har en medforfatter til bogen. Hun skal først tænke, da hun har travlt, og hvem er målgruppen, kan vi, har vi et budskab og alt det der. Det er ikke lige min gebet.

Jeg laver ikke så meget p.t., så jeg er gået i gang med at pusle lidt. Jeg hygger mig vældigt med det.

I morgen er det præcis et år siden, jeg sidst (eller er det senest?) blev indlagt. Det er da en lille fest værd!

Hvad har det kostet?

Noget af det, vi kunne tænke os, er et afsnit om, hvad et forløb som mit sygdomsforløb har kostet. Hun gætter på to millioner kr. grebet ud af den blå luft. Det er rigtig mange penge, men efterhånden som jeg får puslet nogle af dataene sammen i mit elskede Excel, så løber det op. Det kan godt være, hendes gæt ikke er helt tosset. Det, man kan spørge om, er: Hvad havde det kostet, hvis man ikke havde lavet investeringen? Et liv? Evig førtidspension, som flere mente, jeg kunne være berettiget til.

Jeg er så startet fra en ende af, og det er utrolig interessant. Jeg deler det op alt efter, om det er Hvidovre Kommune, der har betalt, eller om det er psykiatrien. Der er selvfølgelig også noget psykiatri i kommen, nemlig socialpsykiatrien, men så fint skal det trods alt ikke være.

Kommunen

Det er slet ikke så nemt at få et overblik på det område, for det er forskellige afdelinger, der rekvirerer diverse ydelser. Og hvordan skulle jeg kunne vide, om det er den ene eller den anden afdeling? De har ikke mulighed for at slå det op nogen steder, finder jeg nogen, der kan finde et tal, er de ikke sikre på, om de må udlevere det, for de har aldrig haft sådan en forespørgsel før. De er søde og flinke, men det er lidt op ad bakke. Jeg fandt dog frem til en chef, der gerne ville prøve at samle trådene. Jeg troede egentlig, at man registrerede en kugledyne til 6.000 kr. på mit CPR-nummer, men sådan spiller klaveret altså ikke i kommunalt regi.

Jeg har fået fat på en meget imødekommende herre, der gerne vil finde omkostningen til den støtte-kontaktperson, jeg havde i en kort periode. Det hele skal med! Psykiatrifonden i over et år, forløbet hos CSV (Center for Specialundervisning af Voksne), speciallægerklæringen mv.

Dog var det uproblematisk at få at vide, at jeg fra maj 2014 til maj 2016 havde fået 405.000 brutto i sygedagpenge.

Psykiatrien

Man kan komme rigtig langt vha. Sundhedsdatastyrelsens Afregning og finansiering (DRG). Styrelsen skriver selv: “Sundhedsdatastyrelsen vedligeholder og udvikler DRG-systemet, som bruges til økonomistyring i sundhedsvæsenet i fx kommuner, ministerier, styrelser, hospitaler og regioner.” DRG er en forkortelse af DiagnoseRelaterede Grupper.

Nogle steder er det meget tydeligt at se det indregnede produktivitetskrav… det er det krav, regeringen sammen med Dansk Folkeparti i dag har sat på stand by for 2018. Så har de et år til at udtænke noget endnu værre.

Medarbejderne er søde til at hjælpe med at finde tallene

Super fine og overskuelige tabeller om stort set alt, hvad man kan ønske sig, når man synes, det er sjovt at “lave tal”, når man lige har fundet systemet, og når man har en konkret opgave. Noget af det er lidt indforstået, men ved opringning til deres forskerservice, fik jeg noget fine links og forklaringer. Jeg undrer mig over, at tabellerne ikke sondrer mellem lukkede og åbne afdelinger. Der er mere personale på lukket, og de massive sikkerhedsforanstaltninger er bestemt ikke gratis. Nåh, men det er vel derfor, man har opfundet gennemsnittet.

Indtil videre har jeg (vistnok*) regnet ud, at jeg har fået ECT-behandlinger for 248.523 kr. (51 * 4.873 kr.).

Note: * “Vistnok” fordi jeg ikke kan se, om ECT-behandlingen er inkluderet i den diagnosekode, jeg har fundet. Men det er nok ikke helt skævt.

Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien har lovet at tælle antal besøg hos hende og hos diverse læger der. Hukommelsesklinikken, den neurologiske speciallægeerklæring til 2.000 – jeg synes, det er meget billigt for 2 * 2½ times tests og samtale. Og så kan jeg ikke komme i tanke om mere. Men det er vel egentlig også nok…

Sundhed.dk

Jeg har altid syntes, at sundhed.dk er lidt af en rodebutik. De har mange fine oplysninger, men det er svært at få et overblik og at finde det, man skal bruge. Nu blev jeg imidlertid stædig, og så lykkedes det. En anden ting, jeg undrer mig over, er, at de ikke tilbyder mulighed for overførsel til fx Excel. Det ville gøre det noget nemmere at søge og sortere. På et tidspunkt skrev jeg faktisk til dem, hvorfor det ikke var en service. Men jeg fik aldrig et svar.

Jeg har været indlagt ni gange i i alt 188 dage i perioden fra den 5. september 2014 til 21. november 2016. Jeg har aldrig talt det op før, så jeg har bare gået og sagt ti gange. Det er da meget godt ramt 🙂  Når jeg kigger nærmere på nogle af datoerne, slår det mig, om jeg ikke bare blev udskrevet for hurtigt? Der er af og til kun et par uger imellem forløbene. Tre forløb har varet længere end 30 dage.

De 188 sengedage skal så omsættes til kroner – hvem ved måske nærmer vi os hastigt de to millioner kr.?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i /af

I konstruktiv dialog med psykiatrien

I konstruktiv dialog med psykiatrien

“Interview” på Psykiatrisk Center Glostrup

I konstruktiv dialog med psykiatrien

Som tidligere omtalt er jeg blevet bedt om at deltage i en “Patient og pårørendegruppe” på Psykiatrisk Center Glostrup. De skriver fx

“Patient- og pårørendehistorier kan handle om forløb, hvor noget gik galt, eller forløb, hvor behandlingen forløb rigtigt godt. Sidstnævnte kan især bruges til at identificere faktorer, der har særlig betydning for patienten og den pårørende, men som måske ikke tillægges særlig betydning af de sundhedsprofessionelle, fordi de er blevet hjemmeblinde og vante til den daglige rutine.”

Projektet er en del af “Sikker psykiatri”. Selvfølgelig vil jeg gerne deltage, for jeg synes, jeg har noget at bidrage med, og muligvis kan fungere lidt som “talerør” for de psykiatribrugere, der har mindre overskud. Efter ca. ti indlæggelser er mit erfaringsgrundlag stort og jeg kender mange tidligere medpatienter, der ikke lige har ressourcerne. Man kan kalde mig “svingdørspatient” eller “trænet bruger” alt efter behov og lyst.

Sikker psykiatri

Projektet har fokus på:

  • Undgå medicinfejl
  • Behandle fysiske sygdomme
  • Forebygge selvmord
  • Mindske tvang

Når jeg kigger ned over de fire punkter, er det svært at blive imponeret! Det sidste punkt med mindre tvang er måske nok noget nyt, men de tre øverste burde ikke være noget, der skal laves projekter om. Jeg forventer som patient, at de har styr på min medicin, for ellers kan jeg altså selv hælde op, som jeg jo gør herhjemme, hvilket jeg gør mig umage med. Det er svært, men jeg prøver. For så vidt angår tvang er det gudskelov ikke noget, jeg har oplevet. Jeg har kun set det i TV, og selv der virker det gruopvækkende. Det må være forfærdelig ydmygende at opleve. Min tanke er bare, at de vel gør det for patientens bedste.

For så vidt angår selvmordsscreeningen har jeg altid syntes, at den var lidt mystisk: De spørger, om jeg kan finde på at gøre noget, mens jeg er på afdelingen? Jeg svarer altid “Nej. Jeg skal være hjemme, for at det kan lade sig gøre”. Ingen har nogensinde fulgt op på det svar, selvom jeg kunne ønske mig det. Det lægger da op til at spørge yderligere til mine planer. Det er som om, at så længe jeg er i deres hænder er det fint, hvis jeg ikke tager livet af mig, men hvis jeg gør det herhjemme, er det okay.

Langt omkring

Jeg tror egentlig ikke, man kan kalde dagens seance for et interview, for hun var utrolig dygtig til at få mig til at tale frit fra leveren, og det fungerede fint. Og jeg har nogle budskaber, og jeg er vant til at “kæfte op” på en relativt pæn måde.

Det var lidt svært at få forklaret, at jeg ganske udmærket er klar over, at der er mange forhold, der er politisk bestemte, og som selv de fineste og dyreste leanprojekter ikke kan ændre på. Jeg har trods alt levet af at lave regneark i rigtig mange år. Et eksempel på dette er, at Hvidovre og Glostrup er fusionerede, så man skal henvende sig i Glostrup, hvis man gerne vil til Hvidovre. Der er ganske enkelt ikke en akutmodtagelse i Hvidovre længere. En overnatning med to gange ekstra rengøring (før og efter overnatningen), opredningen og fjernelsen af sengetøj mv. koster 3.700 kr. Hertil kommer taxaen til et par hundrede kroner. Samlet set ca. 4.000 kr. for ingenting. Sikke meget patientbehandling der kunne laves for de penge, hvis man ser det på årsbasis. Det er der sikkert nogle sundhedsøkonomer, der har regnet på.

Jeg fik præsenteret mine hovedteser fra den tidligere blogpost, og jeg har fornemmelsen af, at jeg vandt gehør for dem, og det er jo ikke så ringe.

Hun stillede mange spørgsmål til min oplevelse af Hvidovre, og der kunne jeg jo kun sige, at jeg der føler mig tryg og i gode hænder. De ved, at jeg bare skal have en seng, når jeg henvender mig. Der skal jeg ikke “begynde forfra”. De kender mig.

Jeg prøvede at forklare, at når/hvis jeg henvender mig, er det efter langvarige overvejelser, fx en hel dag, hvor jeg har talt med Psykiatrifondens telefonrådgivning, Livslinjen og præsten. Hvis alle svar peger i den samme retning, tager jeg afsted og forventer så også at være “Ventet og velkommen” (tidens buzzwords). Jeg prøvede at forklare, at de tre til fire timer i deres arkitekttegnede venteværelse er et mareridt – et helvede er måske et bedre ord. TV2 kører ubarmhjertigt, og mine tanker kredser alene om angsten for at blive sendt hjem igen, for hvad så? Jeg henvender mig, når jeg synes, de skal passe på mig, fordi jeg ikke kan selv. Jeg kender efter 14 år min sygdom, og jeg ved, hvilken hjælp, jeg har behov for.

Status

Lige p.t. er status fantastisk! Jeg har ikke været indlagt de seneste ni måneder, og jeg er ved at få styr på mit liv, der ellers gik i stå i sommeren 2013. Efter fire år begynder det at ligne noget – men jeg har også arbejdet for det. Baseret på erfaringerne frygter jeg imidlertid for fremtiden, hvor jeg måske står uden job. Hvad vil det betyde? Skal jeg i gang med at kæmpe med ensomheden igen? Hvilke dårlige tanker vil det medføre?

Jeg håber på det bedste, og jeg kæmper for det, men ellers ved jeg da, at jeg er “Ventet og velkommen” på 808 i Hvidovre. Jeg skal bare først udstå ventetiden i det arkitekttegnede venteværelse i Glostrup.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Parkeringsplads

Parkeringsplads

Ressourceforløb

Parkeringsplads?

Det er svært ikke at kalde ressourceforløb for en parkeringsplads. Intentionerne i loven (lov om en aktiv beskæftigelsesindsats § 68 a, stk. 2 – og lovbekendtgørelsen) er såmænd ellers gode nok, tror jeg, men det er let at komme i tvivl, når man kender konkrete eksempler.

Formål

Hvad er et ressourceforløb?

Et ressourceforløb er et længerevarende forløb, der kan bestå af flere forskellige indsatser med det formål at udvikle din arbejdsevne, så du kan komme i arbejde (herunder fleksjob) eller uddannelse. Ressourceforløb tilkendes især personer, hvor det er overvejende sandsynligt, at de uden en særlig, tværfaglig indsats vil ende med at få tilkendt førtidspension.
Men det kan også være personer med aktuelle komplekse problemer i form af f.eks. helbredsproblemer, misbrug, sociale forhold mv., hvor udsigten til at komme i ordinær beskæftigelse eller uddannelse er lang.
Kommunen skal dog vurdere, at alle relevante muligheder i den ordinære beskæftigelseslovgivning er udtømte, før der kan tilkendes et ressourceforløb. Kilde: DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.

Et opslag i Statistikbanken viser, at der i 2016 var 14.486 personer i ressourceforløb i hele landet.

Konkret eksempel

Jeg kender fra hospitalet en kvinde på 32, som lider af svær skizofreni, hører stemmer, har svært ved at klare helt dagligdags opgaver så som tøjvask, hårvask, opvask mv. Det er så slemt, at hun nu er indlagt seks til otte måneder på rehabiliteringsafsnittet på Psykiatrisk Center Hvidovre. Formålet er, at hun skal lære at klare sig selv. Jeg håber sådan, det kan lade sig gøre, og jeg sætter min lid til de kompetente specialister på rehabiliteringsafsnittet.

Hun er i et femårigt ressourceforløb i Hvidovre Kommune. Jeg har af blot og bar nysgerrighed spurgt til, hvad der egentlig foregår i sådan et forløb. Hun svarer, at der ikke foregår noget, andet end at hun taler i telefon med – eller mødes med – sagsbehandleren vist nok hver tredje måned. De taler lidt (10 minutter) om, hvordan det går. Det er der nu næppe meget fremdrift i. Hun har været syg i mange år.

Sagsbehandleren har på forespørgsel svaret hende, at hvis hun ikke har det meget bedre, når de fem år er gået, vil hun få et nyt femårigt forløb. Når de år så også er gået, er hun 42 – og så kan hun søge førtidspension!

Sygt system

Systemet er sygt. En relativt ung kvinde skal altså sidde 10 år på sofaen i den et-værelses på 32² og vente på at blive gammel nok til pension. Hvorfor foregår der ikke noget (mildt) i sådan et forløb? Så er det jo netop en parkeringsplads. Disse udsagn betyder på ingen måde, at jeg synes, man skal jagte syge mennesker rundt i systemet, men jeg har svært ved at forstå, at man ikke skaber et eller andet, der peger lidt fremad. Min bekendte er en utrolig sød og beleven kvinde, der elsker bøger. Hun har engang været nogle måneder på et bibliotek. Måske kunne der skabes noget i den verden?

Hun siger ofte til mig, at hun ikke har lyst til at stå op, for hun ved ikke, hvad hun skal få dagen til at gå med. Da arbejdsmarkedet nu er alfa og omega for mig selv, har jeg (af ren projektion) et par gange foreslået, at hvis hun kunne få det bare lidt bedre, kunne hun måske finde et lille fleksjob på måske seks timer eller lignende. Så ville hun have noget at stå op til et par gange om ugen og af og til have nogle mennesker omkring sig. Det er hun slet ikke afvisende overfor.

Hvis hun gerne vil have et lille fleksjob, så opstil dog det som et mål og arbejd målrettet hen mod det. Den proces kan måske tage to år – men hvad gør det? Hvis det ikke er noget for hende, så tilkend hende dog den pension nu og ikke om 8 – 10 år! Det er for længe at sidde på sofaen!

Men hvad med mig selv? Kunne jeg ikke blive lykkeriere med en førtidspension? (Det skulle så blive 2021, før jeg indså det.)

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.