/4 Kommentarer/i /af

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

En bivirkning

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

I formiddag var jeg en tur på Bispebjerg hos de fineste neurologer i københavnsområdet. Det var min psykiater Kasper Thybo Reff, der havde henvist mig, da vi var nået til randen af hans kernekompetencer. Han havde henvist mig på mistanken om noget sjældent ved navn ‘Dystoni’.

Jeg fik simpelthen sådan en god behandling af en utrolig kompetent og sød ung læge. Hun skal have et UG for sin grundighed og venlighed.

Hun gennemførte alle de tests, jeg allerede har prøvet 20 gange, men hun supplerede med endnu flere, som jeg ikke kendte.

Efter 45 minutter eller en time var hun klar med diagnosen: ‘Parkinsonisme‘, som ikke er Parkinsons sygdom, men en sygdom, der har mange fællestræk hermed. For mig er der fx tale om lidt ‘maskeansigt’, stivhed i led og muskler, langsomhed, rysten (er gået over. Skyldtes det forhøjede stofskifte.), muskelsvaghed, manglende medsving af armene, når jeg går mv.

Som jeg husker det, sagde hun, at det ikke ville udvikle sig – men notatet er endnu ikke kommet på ‘Min Sundhedsplatform’.

Årsagen

Hun spurgte meget til min sygehistorie, som jeg dårligt selv kan huske.

Hun spurgte meget til brugen af psykofarmaka. Jeg havde den første depression i 2003 og blev sat i behandling med noget, der hedder Zyprexa, som vist er ret gængst. Det tog jeg nogle år indtil 2009, hvor jeg vist skiftede til Oleanzapin, men det er jeg usikker på. Hvem går og husker på den slags i så mange år?

Hendes konklusion var klar: Parkinsonismen hænger sammen med 17 år på psykofarmaka.

Næste skridt

  • Psykiateren og farmaceuten skal i fællesskab prøve, om de kan få mig ud af det antipsykotiske stof, der hedder Abilify. Jeg er med på den, men det skal gå langsomt og forsigtigt fremad. Jeg er bange for nye psykoser, hvor jeg igen går langs væggene for at finde ud af, om den musik jeg hører er virkelig eller bare er inde i mit hoved. Det er formentlig dette præparat, der er skyld i mit dobbeltsyn.
  • Jeg skal i gang med at træne, og det kan kun gå for langsomt. Henvisningen er skrevet, og jeg vil gå hos FysioDanmark i Vanløse. P.t. har jeg ikke en muskel. Jeg tør fx ikke sætte/lægge mig ned på gulvet af angst for ikke at kunne komme op igen. Jeg kan heller ikke manøvrere rundt i sengen, sådan som man normalt vil gøre ved at stemme i mod med armene bag kroppen. Jeg kan ikke åbne dåser mv.
  • Rygning …

Post scriptum

Vi aftalte opfølgning om seks måneder, hvor hun så kan afslutte mig, hvis der ikke er ændringer.

/4 Kommentarer/i /af

Nu er jeg ikke-ryger

Nu er jeg ikke-ryger

Gammelt ønske

Nu er jeg ikke-ryger.

Jeg har længe ønsket at holde op med at ryge, men har ikke troet jeg kunne gennemføre projektet. Nu ved jeg, at jeg kan, for jeg har været her i knap en uge og har ikke savnet tobak i et sekund. Nogle går og brokker sig over, at de ikke kan komme ud at ryge, det bider slet ikke på mig.

Nu skal der spares op til at få malet i hjemmekontoret, for det trænger der i den grad til. Så bliver det så flot, og så lugter det ikke længere af røg.

I virkeligheden har jeg altid fortalt mig selv, at jeg aldrig ville fortælle nogen, hvis jeg forsøgte et rygestop. Men nu prøver jeg altså,  og jeg vover at offentliggøre det. Så kan I jo buhe af mig, hvis det ikke lykkes.

Hvorfor: Jeg kan snart Netdoktor udenad. Der er ikke en artikel, hvor der står, at rygning er godt for en lidelse. Og det er jo ikke moderne, det ved vi allesammen. Hvis man læser artiklerne om struma, står der direkte: ‘Stop med at ryge’.

Herudover

  • Det er på plads, hvem der skal hjælpe mig med hvad derhjemme i den første tid
  • Jeg får hjælp til rengøring og indkøb
  • Jeg får praktisk hjælp tre gange om dagen
  • Det bliver ikke et nødkald, men et telefonnummer, hvor jeg så skal købe en holder til telefonen til at have om halsen. En telefon kan glide meget langt på et gulv, og så skal jeg kravle efter den. Denne del af løsningen bekymrer mig. Og hvordan får jeg nu købt etuiet?

Jeg er i tvivl om, om jeg virkelig har forstået alle disse ydelser rigtigt, for jeg synes, de ser så mægtige ud.

Hvidovre Kommune har været meget hjælpsom.

Efter stofskiftet

Når stofskiftet om ganske kort tid er på plads (vi taler uger), kan vi begynde at se på de bivirkninger, der måtte være tilbage efter medicinen. Så kan jeg blive fri for piller og for sygdom bortset fra det der skal være der grundlæggende. Jeg er nemlig så træt af det!

/2 Kommentarer/i /af

Bagtanker fra Endokrinologisk afdeling

Bagtanker fra Endokrinologisk afdeling

Livet på hospitalet

Bagtanker fra Endokrinologisk afdeling

Der er løbende morgenvækning fx kl. 4:30 – i hvert fald er jeg vågen, når de for 520. gang har taget mit blodsukker og sagt at det er for lavt. De spørger, om det altid har været sådan. Det ved jeg virkelig ikke, men jeg tror ikke, jeg er typen, der kunne gå rundt med en uerkendt diabetes. Jeg ville i stedet lave et regneark over de daglige værdier.

Jeg deler værelse med Rita på 82, som er et vældig sødt og godt menneske. Hun fortæller godt (og længe) fra sin barndom. Vi hygger os. Når jeg skal have lidt fred og ro, tager jeg bare iPadden frem.

Vand: Vi holder lidt konkurrence om, hvem der kan drikke flest glas vand. Når man ikke de ca. 2 liter, er straffen drop med 3 liter væske. Går man med dropstativet, har man tabt. Indtil videre har jeg tabt.

Hjem igen

Jeg begynder at tænke på at komme hjem, og hvilke sikringsforanstaltninger der skal til, så jeg ikke skal tage turen en gang til. Det gør det for ondt til og hvem ringer næste gang til politiet ? Lige nu er jeg bange for at komme hjem i mit eget hjem.

Min gode ven har læst i serviceloven for mig. Det fremgår, at kommunen har pligt til at stille hjemmehjælp til rådighed. Det kan fx bestå i besøg om natten og hjælp til indkøb. Så jeg skal have talt med den ansvarshavende sygeplejerske på området. Således at anmodningen kommer fra hospitalet, der ikke eller kan udskrive mig eller måske rettere så kan kommunen få lov at betale for et ophold på Krogstenshave, som bruges som aflastningsplads her i Hvidovre Kommune.

Der skal etableres et eller andet med mine nøgler, og jeg skal have en eller anden form alarm som er kropsnær, så i det øjeblik jeg opdager, jeg ligger på gulvet, kan jeg trykke på en knap.

Alle disse foranstaltninger skal som minimum vare indtil mit stofskifte kører som det skal, og evt. også indtil der er styr på bivirkningerne, for hvad er det, der får mig til at falde? Er vi sikre på, at det er stofskiftet?

/4 Kommentarer/i /af

Politiet kunne ikke komme ind

Politiet kunne ikke komme ind

Så er jeg her igen

Politiet kunne ikke komme ind.

Jeg er på Endokrinologisk afdeling. Jeg bliver her, til der er fundet en løsning på mit problem med at falde konstant. Det dur ikke at blive sendt hjem efter to dage, stabiliseret, men hvad så. Jeg får så meget medicin, at nogen må tage ansvar for den samlede situation.

Psykiatrien tager ansvar for deres del, men hvordan hænger endokrinologernes arbejde sammen med psykiatriens?

Jeg er så træt, og jeg har så ondt i hele kroppen efter at have kravlet rundt i timevis i forsøg på at komme op igen.

En løsning er ikke bare en lille alarm, man kan have på sig, eller et nøgleskab eller noget andet eksternt. Jeg ønsker mig noget, som gør, at jeg ikke besvimer/falder in the frist place.

Der er et eller andet riv tav ruskende galt, og nogen må finde ud  af, hvad det er.

Det skete i fredags

og jeg husker intet, heller ikke af det jeg forklarede til politiet. Jeg blev fundet, efter at Kasper (min psykiater) forgæves havde forsøgt at få fat på mig hele dagen, og for alvor blev bekymret, da jeg ikke kom til et møde fredag eftermiddag. Resolut ringede han til politiet, da jeg plejer at overholde mine aftaler.

Jeg bad dem tage haveindgangen, men jeg har jo ingen haveindgang, for jeg har ingen have. Jeg troede, jeg var på Bornholm i Svaneke, og at min lejlighed var blevet kopieret fra Hvidovre til Bornholm.

De kunne selvfølgelig ikke komme ind og spurgte, om de måtte sparke døren ind. Det sagde jeg ja til. Tre velrettede spark, så var den dør smadret.

Vi ventede stille og roligt på ambulancen. Ambulancefolkene konstatere ret hurtigt, at mit blodsukker lå på 1,2, og det er meget lavt. Jeg har ikke forstand på det, men kyndige folk har fortalt, at det er meget lavt.

Jeg synes, politiet og ambulancen gjorde et fornemt stykke arbejde.