Nyheder og planlagt indlæggelse

Nyheder og planlagt indlæggelse

Endelig sker der noget

Nyheder og planlagt indlæggelse

Bloggen har desværre i dvale i længere tid, end jeg selv bryder mig om. Hvis den skal være interessant for mine læsere, skal der jævnlige opdateringer til. Jeg må tage mig sammen!

Malermester Fischer

Der er blevet så flot i entré og sovekammer. Alt er hvidt og rent. Malermester Sam Fischer var så behagelig at have gående og så uendelig hjælpsom med alt muligt også selvom det ikke lige stod i kontrakten. Han hørte høj musik dagen lang og var i det hele taget en glad gut, der snart skulle være far for første gang.

Så bor du i Københavnsområdet, og skal du en dag have frisket farverne op, giver jeg Sam min varmeste anbefaling. Det tog ham fem dage at løse opgaven og prisen var 12.500. Jeg synes, begge dele var rimeligt.

Planlagt indlæggelse

Jeg er indlagt igen (igen) denne gang dog planlagt. Formålet med indlæggelsen er at fjerne den parkinsonisme, der er opstået som følge af antipsykotisk medicin gennem mange år. Det gøres med ECT i et minimum fire uger langt forløb. Jeg skal være indlagt i hele perioden. Det er meget spændende, om det virker.

Et andet formål er medicingennemgang og -justering. Jeg syntes ellers selv, det fungerede udmærket lige bortset fra Abilify’en, der medførte parkinsonismen. Men når først Kasper (overlægen) og Christina (farmaceuten) ruller sig ud in felli, har jeg ikke noget at skulle have sagt, og det har jeg det helt fint med.

Jeg har også et andet mål, og det er at få en naturlig søvn igen. Med det mener jeg søvn uden Benzodiazepiner. I nat lykkedes det at sove på 100 mg Seroquel, og det var dejligt at falde i søvn på den måde i stedet for ‘her har du en hammer i hovedet’-måden. Tænk at mærke søvnen indfinde sig lige så langsomt, og at glide ind og ud af den, til man til sidst sover rigtigt. Det har jeg ikke prøvet i mange år.

Udsigten

Når jeg kigger ud fra stue 22 på afsnit 74, ser jeg et fire eller fem meter højt hegn, der øverst buer indad, som om det var et fængsel, men det er det ikke. Afsnit 74 er naturligvis et åbent afsnit. Jeg skal ikke på et lukket afsnit nogensinde.

Afsnittet er for patienter med komplekse problemstillinger, hvilket mit må siges at være. Det er et fantastisk eksempel på, at man behandler den ene lidelse til patientens bedste, men som følge heraf kommer der en anden lidelse.

Interviewet

I aftes deltog jeg i et interview med to socialrådgiverstuderende, der blandt andet arbejdede med nomadebørn og misbrugte børn, som jeg har haft skrevet en del om.

De to kvinder var vældig godt forberedte, og det var tydeligt, at de havde læst mine 13 artikler på POV International grundigt, inden vi blev koblet sammen via Facetime. De stillede gode spørgsmål, og vi kom omkring alle tænkelige emner. De spurgte en del til den ikke-eksisterende kommunale indsats i mit tilfælde.

Her havde min ven, som tidligere har arbejdet med børnesager i en kommune, klædt mig lidt på ved fx at sige, at kommunen skal have en anledning til at rykke ud. Den kan fx ikke screene samtlige skoleelever og den ved ikke af sig selv, at der er problemer i et hjem. Der skal være noget, der indikerer det.

Det undrede mig, at de to studerende ikke ser ‘Ulven kommer’ som er DR1’s nye søndagsserie produceret af DR Drama. Jeg kan godt lide serien, der blandt andet viser, hvordan en kommune skal og bør arbejde i en børnesag. Min ven siger, at det er korrekt beskrevet.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Kom op fra gulvet med Parkinsonisme

Kom op fra gulvet med Parkinsonisme

Det gode ben

Kom op fra gulvet med Parkinsonisme

Jeg var til holdtræning i går, og jeg glæder mig altid til fredagene. Medkursisterne er søde og rare, også selvom de er hurtigere og ældre end mig. Jeg er for langsom, men det er der ikke noget at gøre ved. Jeg er berettiget til vederlagsfri genoptræning.

Kriterier for vederlagsfri fysioterapi

Tilbuddet om vederlagsfri fysioterapi til personer med funktionsnedsættelse som følge af  progressiv sygdom omfatter personer, som opfylder alle følgende henvisningskriterier:

1. Personen har en funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom
2. Tilstanden er varig
3. Personen har en diagnose, som på diagnoselisten i bilag 2 er klassificeret som en progressiv sygdom
4. Diagnosen er stillet af sygehusafdeling eller speciallæge i neurologi, reumatologi eller andet relevant speciale.

Jeg spurgte Andreas – træneren – om vi kunne øve teknikken, der skal bruges til at komme op, hvis man er faldet. Det var han frisk på. Det er slet ikke ualmindeligt at falde, når man har Parkinson/Parkinsonisme.

Min situation

Jeg ender altid på ryggen, så det første der skal ske er selvfølgelig, at jeg skal rulle om på maven. Dernæst skal armene samles foran kroppen. Nu skal jeg finde et eller andet at støtte mig til- evt. må jeg kravle hen til en stol i en af stuerne eller til natbordet.

Så kommer det svære: Det ‘gode ben’ skal trækkes ind, ind, ind under kroppen, så jeg kan løfte mig selv op med musklerne i det ben.

Andreas opfordrede til at træne det herhjemme, men jeg tør ikke, heller ikke selv om jeg har nødkaldet.  Han sagde også, at det jo gerne måtte tage tid. Det gør ikke noget, at det fx tager 15 minutter bare det lykkes, men jeg tør ikke.

Postscriptum

Jeg kunne ikke lade være at prøve: Jow jeg kunne ved at støtte mig til sengen og ved at have nødkaldet på mig. Dejligt! Nu er der en ting mindre at være bange for.

Vederlagsfri fysioterapi grundet Parkinsonisme

Vederlagsfri fysioterapi grundet parkinsonisme

Hos fysioterapeuten

Vederlagsfri fysioterapi grundet parkinsonisme

Fysioterapeuten hedder Victor og er enormt sød og behagelig. Han havde været inde at kigge i journalen, men jeg tror, han havde givet op igen, fordi den er så fyldig. I stedet ville han høre min version, og det var jo også væsentligt.

Jeg prøvede at fortælle ham kort om stofskiftet, de tre fald ud af sengen, rystelserne i næsten ¾ år, indlæggelsen på endokrinologisk afsnit, og det at kommunen har bevilget mig et nødkald, hvis jeg skulle falde igen.

Mere kunne jeg ikke finde på bortset fra at fortælle, at jeg også har en psykisk lidelse, der p.t. er i ro.

Han fortalte, at de har et decideret Parkinsonhold (ikke et ældrehold som jeg skrev forleden), hvor der er holdtræning hver fredag;, der er styrketræning, balancetræning og to ting mere, som jeg ikke kan huske, men det lød godt. Man skal møde op ‘mest muligt omklædt’.

Det vil sikkert være sådan, at der er noget, man kan mere af end andet, men så bruger man bare tiden på de svage punkter.

Herudover får jeg til en start individuel træning. Når jeg har fået nok af det, kan jeg gå ud i træningssalen og træne som jeg selv vil ud fra et program, som Victor lægger for mig.

Min stakkels ryg

Jeg har så pokkers ondt i ryggen og bad ham se lidt på den og om nogle øvelser for den. Jeg kunne godt selv mærke, at det er noget med musklerne. Han trykkede og masede henover lænden, uden at det gjorde specielt ondt. Også han konkluderede, at det var noget med musklerne.

Jeg fik fire sæt øvelser med hjem, som jeg skal lave tre til fire gange om dagen. De værste er dem med sidebøjningerne, og når han nu viser dem igen, kan jeg godt huske, at det var dem, de instruerede mig i på hospitalet. Det havde jeg bare glemt.

Jeg har et sammenfald i min ryg uden at det helt er gået op for mig, om det skyldes de tre fald, eller der er andre årsager. I journalen skriver de om friske brud, jeg kan bare ikke finde stedet igen.

Vederlagsfrit

Det er slet ikke til at forstå det, men jeg får holdtræningen plus den individuelle træning vederlagsfrit. Googler man, fremgår det, at ‘vederlagsfri fysioterapi til personer med svært fysisk handicap og til personer uden svært fysisk handicap med funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom.’

Jeg forstår det ikke helt, for jeg har ikke et svært fysisk handicap, og som jeg forstod lægen, er der ikke tale om en progressiv sygdom. Man kan ringe til neurologisk ambulatorium og komme til at tale med en sygeplejerske. Desværre har de lukket om fredagen, men jeg vil ringe på mandag og spørge, og det er en progressiv sygdom?

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

En bivirkning

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

I formiddag var jeg en tur på Bispebjerg hos de fineste neurologer i københavnsområdet. Det var min psykiater Kasper Thybo Reff, der havde henvist mig, da vi var nået til randen af hans kernekompetencer. Han havde henvist mig på mistanken om noget sjældent ved navn ‘Dystoni’.

Jeg fik simpelthen sådan en god behandling af en utrolig kompetent og sød ung læge. Hun skal have et UG for sin grundighed og venlighed.

Hun gennemførte alle de tests, jeg allerede har prøvet 20 gange, men hun supplerede med endnu flere, som jeg ikke kendte.

Efter 45 minutter eller en time var hun klar med diagnosen: ‘Parkinsonisme‘, som ikke er Parkinsons sygdom, men en sygdom, der har mange fællestræk hermed. For mig er der fx tale om lidt ‘maskeansigt’, stivhed i led og muskler, langsomhed, rysten (er gået over. Skyldtes det forhøjede stofskifte.), muskelsvaghed, manglende medsving af armene, når jeg går mv.

Som jeg husker det, sagde hun, at det ikke ville udvikle sig – men notatet er endnu ikke kommet på ‘Min Sundhedsplatform’.

Årsagen

Hun spurgte meget til min sygehistorie, som jeg dårligt selv kan huske.

Hun spurgte meget til brugen af psykofarmaka. Jeg havde den første depression i 2003 og blev sat i behandling med noget, der hedder Zyprexa, som vist er ret gængst. Det tog jeg nogle år indtil 2009, hvor jeg vist skiftede til Oleanzapin, men det er jeg usikker på. Hvem går og husker på den slags i så mange år?

Hendes konklusion var klar: Parkinsonismen hænger sammen med 17 år på psykofarmaka.

Næste skridt

  • Psykiateren og farmaceuten skal i fællesskab prøve, om de kan få mig ud af det antipsykotiske stof, der hedder Abilify. Jeg er med på den, men det skal gå langsomt og forsigtigt fremad. Jeg er bange for nye psykoser, hvor jeg igen går langs væggene for at finde ud af, om den musik jeg hører er virkelig eller bare er inde i mit hoved. Det er formentlig dette præparat, der er skyld i mit dobbeltsyn.
  • Jeg skal i gang med at træne, og det kan kun gå for langsomt. Henvisningen er skrevet, og jeg vil gå hos FysioDanmark i Vanløse. P.t. har jeg ikke en muskel. Jeg tør fx ikke sætte/lægge mig ned på gulvet af angst for ikke at kunne komme op igen. Jeg kan heller ikke manøvrere rundt i sengen, sådan som man normalt vil gøre ved at stemme i mod med armene bag kroppen. Jeg kan ikke åbne dåser mv.
  • Rygning …

Post scriptum

Vi aftalte opfølgning om seks måneder, hvor hun så kan afslutte mig, hvis der ikke er ændringer.