/2 Kommentarer/i /af

Kom op fra gulvet med Parkinsonisme

Kom op fra gulvet med Parkinsonisme

Det gode ben

Kom op fra gulvet med Parkinsonisme

Jeg var til holdtræning i går, og jeg glæder mig altid til fredagene. Medkursisterne er søde og rare, også selvom de er hurtigere og ældre end mig. Jeg er for langsom, men det er der ikke noget at gøre ved. Jeg er berettiget til vederlagsfri genoptræning.

Kriterier for vederlagsfri fysioterapi

Tilbuddet om vederlagsfri fysioterapi til personer med funktionsnedsættelse som følge af  progressiv sygdom omfatter personer, som opfylder alle følgende henvisningskriterier:

1. Personen har en funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom
2. Tilstanden er varig
3. Personen har en diagnose, som på diagnoselisten i bilag 2 er klassificeret som en progressiv sygdom
4. Diagnosen er stillet af sygehusafdeling eller speciallæge i neurologi, reumatologi eller andet relevant speciale.

Jeg spurgte Andreas – træneren – om vi kunne øve teknikken, der skal bruges til at komme op, hvis man er faldet. Det var han frisk på. Det er slet ikke ualmindeligt at falde, når man har Parkinson/Parkinsonisme.

Min situation

Jeg ender altid på ryggen, så det første der skal ske er selvfølgelig, at jeg skal rulle om på maven. Dernæst skal armene samles foran kroppen. Nu skal jeg finde et eller andet at støtte mig til- evt. må jeg kravle hen til en stol i en af stuerne eller til natbordet.

Så kommer det svære: Det ‘gode ben’ skal trækkes ind, ind, ind under kroppen, så jeg kan løfte mig selv op med musklerne i det ben.

Andreas opfordrede til at træne det herhjemme, men jeg tør ikke, heller ikke selv om jeg har nødkaldet.  Han sagde også, at det jo gerne måtte tage tid. Det gør ikke noget, at det fx tager 15 minutter bare det lykkes, men jeg tør ikke.

Postscriptum

Jeg kunne ikke lade være at prøve: Jow jeg kunne ved at støtte mig til sengen og ved at have nødkaldet på mig. Dejligt! Nu er der en ting mindre at være bange for.

/i /af

Vederlagsfri fysioterapi grundet Parkinsonisme

Vederlagsfri fysioterapi grundet parkinsonisme

Hos fysioterapeuten

Vederlagsfri fysioterapi grundet parkinsonisme

Fysioterapeuten hedder Victor og er enormt sød og behagelig. Han havde været inde at kigge i journalen, men jeg tror, han havde givet op igen, fordi den er så fyldig. I stedet ville han høre min version, og det var jo også væsentligt.

Jeg prøvede at fortælle ham kort om stofskiftet, de tre fald ud af sengen, rystelserne i næsten ¾ år, indlæggelsen på endokrinologisk afsnit, og det at kommunen har bevilget mig et nødkald, hvis jeg skulle falde igen.

Mere kunne jeg ikke finde på bortset fra at fortælle, at jeg også har en psykisk lidelse, der p.t. er i ro.

Han fortalte, at de har et decideret Parkinsonhold (ikke et ældrehold som jeg skrev forleden), hvor der er holdtræning hver fredag;, der er styrketræning, balancetræning og to ting mere, som jeg ikke kan huske, men det lød godt. Man skal møde op ‘mest muligt omklædt’.

Det vil sikkert være sådan, at der er noget, man kan mere af end andet, men så bruger man bare tiden på de svage punkter.

Herudover får jeg til en start individuel træning. Når jeg har fået nok af det, kan jeg gå ud i træningssalen og træne som jeg selv vil ud fra et program, som Victor lægger for mig.

Min stakkels ryg

Jeg har så pokkers ondt i ryggen og bad ham se lidt på den og om nogle øvelser for den. Jeg kunne godt selv mærke, at det er noget med musklerne. Han trykkede og masede henover lænden, uden at det gjorde specielt ondt. Også han konkluderede, at det var noget med musklerne.

Jeg fik fire sæt øvelser med hjem, som jeg skal lave tre til fire gange om dagen. De værste er dem med sidebøjningerne, og når han nu viser dem igen, kan jeg godt huske, at det var dem, de instruerede mig i på hospitalet. Det havde jeg bare glemt.

Jeg har et sammenfald i min ryg uden at det helt er gået op for mig, om det skyldes de tre fald, eller der er andre årsager. I journalen skriver de om friske brud, jeg kan bare ikke finde stedet igen.

Vederlagsfrit

Det er slet ikke til at forstå det, men jeg får holdtræningen plus den individuelle træning vederlagsfrit. Googler man, fremgår det, at ‘vederlagsfri fysioterapi til personer med svært fysisk handicap og til personer uden svært fysisk handicap med funktionsnedsættelse som følge af progressiv sygdom.’

Jeg forstår det ikke helt, for jeg har ikke et svært fysisk handicap, og som jeg forstod lægen, er der ikke tale om en progressiv sygdom. Man kan ringe til neurologisk ambulatorium og komme til at tale med en sygeplejerske. Desværre har de lukket om fredagen, men jeg vil ringe på mandag og spørge, og det er en progressiv sygdom?

/4 Kommentarer/i /af

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

En bivirkning

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

I formiddag var jeg en tur på Bispebjerg hos de fineste neurologer i københavnsområdet. Det var min psykiater Kasper Thybo Reff, der havde henvist mig, da vi var nået til randen af hans kernekompetencer. Han havde henvist mig på mistanken om noget sjældent ved navn ‘Dystoni’.

Jeg fik simpelthen sådan en god behandling af en utrolig kompetent og sød ung læge. Hun skal have et UG for sin grundighed og venlighed.

Hun gennemførte alle de tests, jeg allerede har prøvet 20 gange, men hun supplerede med endnu flere, som jeg ikke kendte.

Efter 45 minutter eller en time var hun klar med diagnosen: ‘Parkinsonisme‘, som ikke er Parkinsons sygdom, men en sygdom, der har mange fællestræk hermed. For mig er der fx tale om lidt ‘maskeansigt’, stivhed i led og muskler, langsomhed, rysten (er gået over. Skyldtes det forhøjede stofskifte.), muskelsvaghed, manglende medsving af armene, når jeg går mv.

Som jeg husker det, sagde hun, at det ikke ville udvikle sig – men notatet er endnu ikke kommet på ‘Min Sundhedsplatform’.

Årsagen

Hun spurgte meget til min sygehistorie, som jeg dårligt selv kan huske.

Hun spurgte meget til brugen af psykofarmaka. Jeg havde den første depression i 2003 og blev sat i behandling med noget, der hedder Zyprexa, som vist er ret gængst. Det tog jeg nogle år indtil 2009, hvor jeg vist skiftede til Oleanzapin, men det er jeg usikker på. Hvem går og husker på den slags i så mange år?

Hendes konklusion var klar: Parkinsonismen hænger sammen med 17 år på psykofarmaka.

Næste skridt

  • Psykiateren og farmaceuten skal i fællesskab prøve, om de kan få mig ud af det antipsykotiske stof, der hedder Abilify. Jeg er med på den, men det skal gå langsomt og forsigtigt fremad. Jeg er bange for nye psykoser, hvor jeg igen går langs væggene for at finde ud af, om den musik jeg hører er virkelig eller bare er inde i mit hoved. Det er formentlig dette præparat, der er skyld i mit dobbeltsyn.
  • Jeg skal i gang med at træne, og det kan kun gå for langsomt. Henvisningen er skrevet, og jeg vil gå hos FysioDanmark i Vanløse. P.t. har jeg ikke en muskel. Jeg tør fx ikke sætte/lægge mig ned på gulvet af angst for ikke at kunne komme op igen. Jeg kan heller ikke manøvrere rundt i sengen, sådan som man normalt vil gøre ved at stemme i mod med armene bag kroppen. Jeg kan ikke åbne dåser mv.
  • Rygning …

Post scriptum

Vi aftalte opfølgning om seks måneder, hvor hun så kan afslutte mig, hvis der ikke er ændringer.

/4 Kommentarer/i /af

Nu er jeg ikke-ryger

Nu er jeg ikke-ryger

Gammelt ønske

Nu er jeg ikke-ryger.

Jeg har længe ønsket at holde op med at ryge, men har ikke troet jeg kunne gennemføre projektet. Nu ved jeg, at jeg kan, for jeg har været her i knap en uge og har ikke savnet tobak i et sekund. Nogle går og brokker sig over, at de ikke kan komme ud at ryge, det bider slet ikke på mig.

Nu skal der spares op til at få malet i hjemmekontoret, for det trænger der i den grad til. Så bliver det så flot, og så lugter det ikke længere af røg.

I virkeligheden har jeg altid fortalt mig selv, at jeg aldrig ville fortælle nogen, hvis jeg forsøgte et rygestop. Men nu prøver jeg altså,  og jeg vover at offentliggøre det. Så kan I jo buhe af mig, hvis det ikke lykkes.

Hvorfor: Jeg kan snart Netdoktor udenad. Der er ikke en artikel, hvor der står, at rygning er godt for en lidelse. Og det er jo ikke moderne, det ved vi allesammen. Hvis man læser artiklerne om struma, står der direkte: ‘Stop med at ryge’.

Herudover

  • Det er på plads, hvem der skal hjælpe mig med hvad derhjemme i den første tid
  • Jeg får hjælp til rengøring og indkøb
  • Jeg får praktisk hjælp tre gange om dagen
  • Det bliver ikke et nødkald, men et telefonnummer, hvor jeg så skal købe en holder til telefonen til at have om halsen. En telefon kan glide meget langt på et gulv, og så skal jeg kravle efter den. Denne del af løsningen bekymrer mig. Og hvordan får jeg nu købt etuiet?

Jeg er i tvivl om, om jeg virkelig har forstået alle disse ydelser rigtigt, for jeg synes, de ser så mægtige ud.

Hvidovre Kommune har været meget hjælpsom.

Efter stofskiftet

Når stofskiftet om ganske kort tid er på plads (vi taler uger), kan vi begynde at se på de bivirkninger, der måtte være tilbage efter medicinen. Så kan jeg blive fri for piller og for sygdom bortset fra det der skal være der grundlæggende. Jeg er nemlig så træt af det!