Indlæg

/0 Kommentarer/i , /af ,

Godt jeg kender en farmaceut

Forhøjet blodtryk

Det er mærkeligt, hvordan et tal på et blodtryksapparat kan få alarmklokkerne til at ringe. Når man ikke føler sig helt tryg i somatikken, og når Dr. Google og ChatGPT mest gør én mere urolig, bliver behovet for et klogt og roligt menneske pludselig stort. Heldigvis kender jeg en fagperson, jeg kan stole på – en, der både taler klart og uden at proppe én med unødvendig medicin.

Her fortæller jeg om bekymringerne, rådene og om et sundhedssystem, der ikke altid formår at rumme den tid, jeg som patient har brug for.

Godt jeg kender en farmaceut

Det er nok tåbeligt, men jeg er altså bekymret for det forhøjede blodtryk. Jeg kan ikke lide tanken om en hjerneblødning, for jeg er ikke rigtig færdig med at leve. Og jeg synes ikke, hverken Dr. Google eller ChatGPT leverer valide svar, jeg tør stole på.

Så jeg skrev simpelthen til en “Afdelingsleder for Klinisk Farmaci for Psykiatrien”, som jeg kender rigtig godt fra min tid i psykiatrien.

Hende kan man stole på, og det interessante er, at hun ikke er en farmaceut, der synes, man skal spise alle mulige præparater – tværtimod. Det var hende, der – selvfølgelig sammen med overlægen – fik mig ud af al den medicin, jeg fik Parkinsonisme af. Parkinsonismen var en rædsom tid, jeg aldrig glemmer. Jeg var (sgu) meget syg.

Og det var hende, der lærte mig “Er der en virkning, er der også en bivirkning”. Fra hende ved jeg, at jeg er “bivirkningsfølsom”. Er der en bivirkning, får jeg den. Sådan er det, og sådan vil det også være med medicin fra somatikken.

Jeg fik et rigtig fint svar. Hun skrev blandt andet:

  • Prøv med langsom optrapning.
  • Prøv at teste præparaterne og giv hvert præparat en prøveperiode på en måned, før du dømmer det ude.
  • Spiser du meget salt? Jeg bør skære ned på saltet, som jeg synes, får maden til at smage bedre.
  • Spiser du mange lakridser? Nej de er ikke noget problem. Jeg spiser dem kun fire gange om året.

Hvorfor fortalte “egen” læge ikke om det?

Alle de ting burde “egen” læge jo have orienteret mig om.

Men når der kun er ti minutter til en konsultation i almen praksis, når vi ikke kender hinanden, fordi hun er ny, og når “Nej, vi bruger ikke dobbelttider”, så kan det selvfølgelig ikke nås, og så er man som patient henvist til Dr. Google, ChatGPT og personlige bekendtskaber.

Det er jo da helt Anders And.

Hvad har vi dog gjort ved vores sundhedssystem?

Hvad er det dog, vi har gjort ved vores sundhedssystem, der engang var verdens bedste? Nu går vi bare rundt og kalder det “velfærd”, men er det virkelig velfærd?

Jeg føler mig ikke længere sikker.

Som patient i somatikken føler jeg mig usikker og bekymret. Jeg ved ikke, hvem jeg kan spørge, når det drejer sig om somatikken. Det gør mig bange, at jeg er henvist til Hjerteforeningens hjemmeside, for det er der, jeg har læst om risikoen for en hjerneblødning. Den idé havde jeg aldrig selv fået.

I psykiatrien er jeg tryg, for der har jeg et personligt kendskab til navngivne medarbejdere gennem mange år.

Enten går det over, eller også bliver det værre

Jeg synes selv, dette er et morsomt mantra, for det passer altid. Jeg har levet efter det i årevis, og jeg synes ikke, jeg løber systemer på dørene. Jeg synes ikke, jeg er hypokonder, og jeg synes ikke, jeg er pivet, men det er der selvfølgelig ingen, der vil sige om sig selv.

Lige p.t. har jeg haft bøvl med det ene knæ, som gjorde forbistret ondt, efter jeg havde gået mine ture med høj intensitet, som jo skulle være godt for hjertet.

Efter 44 dages pause fik jeg endelig ret: det gik over.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

/2 Kommentarer/i , /af ,

ECT er overstået for denne gang

ECT er overstået for denne gang

Den bedste behandling, men jeg hader den

ECT er overstået for denne gang

Der er nu fem uger til næste runde. Det er dejligt. Jeg er glad og taknemmelig for behandlingen og for tilbuddet fra psykiatrien. De kunne ikke tilbyde mig noget bedre. Jeg skal aldrig i livet tilbage til medicinen; en gang Parkinsonisme var tilstrækkeligt. Det er det værste, jeg nogensinde har prøvet.

Men jeg hader ECT. Jeg er nervøs en uge før, tankerne kværner om det, og jeg sover dårligt – eller næsten ikke – natten før dagen. Det er så dumt, eftersom jeg vel nærmer mig de 100 behandlinger, så erfaringen bør tilsige, at jeg ikke vågner op og er død. Og der er aldrig nogensinde nogen i hele verden, der ikke er vågnet op efter en ECT-behandling. Det ved jeg godt. Men et er fornuft, et andet er følelse.

Samtalerne med psykologen

Jeg har vendt og drejet det med psykologen adskillige gange:

  • ingen vil mig noget ondt
  • det er ganske frivilligt
  • jeg er ikke på vej til skafottet.

Det, jeg hader, er kontroltabet. Ikke at have styr på situationen men at overlade kontrollen til andre mennesker, er det værste (efter Parkinsonisme), jeg kan forestille mig. At være afhængig passer ikke til mig.

Medarbejderne gør alt, hvad de kan

Efterhånden kender jeg jo medarbejderne i ECT-afdelingen – inkl. anæstesien fra Hvidovre Hospital – temmelig godt, og de er utrolig søde og omsorgsfulde. Kan det lade sig gøre, sætter J. mig på som den første. De starter 9:15 og det er lidt af en fabrik med tre evt. fire patienter pr. time. Men de gør meget for, at man ikke skal mærke fabrikken, og det lykkes dem godt.

Jeg holder selv iltmasken, for så er jeg en smule “in control”. Jeg bliver holdt i hånden på det værste tidspunkt, som er de uendeligt få sekunder (måske et eller to?), hvor jeg mærker, jeg svæver væk. Jeg tænker altid på, om det gør ondt på J., men jeg håber, hun holder til det. De første år elskede jeg de sekunder, men det var dengang.

Hver gang minder jeg hende om, at hun har lovet, at de siger til, når de tænder for strømmen, (der svarer til styrken i en lommelampe). Jeg er altid bange for, at de ikke har fået bedøvet mig rigtigt. Hører jeg det, er der noget helt galt. Jeg er klar over, at det er latterligt, men det giver en smule tryghed, og jeg stoler på J.

Et gammelt interview til “Hendes Verden”

I november 2018 gav jeg et interview til “Hendes Verden” (som engang hed “Flittige Hænder”) om netop ECT men også om bipolar affektiv sindslidelse. Bortset fra, at jeg ikke kunne få journalisten til at kalde det ECT fremfor “elektrochok”, er det blevet nogenlunde.

Skulle du have lyst, kan du høre det her. Det varer samlet 55 minutter.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Rammer mine artikler dine interesser?

Her kan du deltage i en lille enquete og helt anonymt fortælle lidt om dig selv. Formålet er, at jeg måske kan skrive mere om det, der interesserer netop dig:
[yop_poll id=”3″]

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/6 Kommentarer/i /af

Retur til 808

Retur til 808

Stjernebehandling i psykiatrien

Retur til 808

Det er som deja vu og som nederlag på en og samme gang. Jeg troede, det var slut med det med psykiatrien, og siger også til mig selv, at det “måske bare er noget pjat”. Det har været sådan før, men er jo blevet godt igen, og hvorfor skulle det nu ikke blive det igen? Det er der ingen logiske årsager til.

Jeg har ind imellem 10 minutter, hvor jeg ser fremad; resten er sort i sort. I de 10 minutter tænker jeg, at det bare er spil for galleriet. Resten af tiden føles det ægte nok. Og de tager nu nok heller ikke fejl. De er specialister og kan deres kram. Jeg har aldrig mødt nogen i psykiatrien, der ikke er pokkers (eller noget andet, der starter med “p”) dygtige.

Jeg kender ikke katalysatorerne, men i går eftermiddag blev det bare for farligt at være hjemme efter noget tid at være gået ned ad bakke. Jeg ringede til Akutmodtagelsen i Glostrup og fik at vide, at jeg var velkommen. Der er fordele ved at være “svingdørpatient”; det pænere udtryk er at være “kendt”.

Talte længe med en utrolig sød og kompetent læge, der virkelig var god til sit job – og det sagde jeg faktisk til hende. Det er muligvis ikke comme il faut, men nu er jeg jo ikke som de andre.

De var alle utrolig søde. En kom sågar med en “krammebamse”, efter jeg tilfældigvis havde nævnt for hende, at jeg så gerne vil have en kat, men at det ikke er en mulighed trods lægeerklæringer. Så tudede jeg igen. Generelt kan jeg ikke åbne munden uden at tude. Det vælter ud.

I formiddag fik jeg hele 52 minutter med en specialpsykolog, der kunne se det fornuftige i mit forslag om en overflytning til 808, der heldigvis havde en plads. Så nu er jeg her – igen. Det er trygt, og vi kender jo hinanden ret godt …

Jeg er ikke nem at hjælpe

ECT, som er det, der har haft størst effekt, og som jeg er varm fortaler for, tør jeg ikke. Jeg har en overvældende angst for ikke at vågne op igen. Og det gælder også, selvom jeg ganske udmærket er klar over, at det aldrig nogensinde er sket i hele verden, at en patient ikke er vågnet op igen efter ECT. Men sådan er angst: det er irrationelt.

På 808 har de en enormt dygtig ergoterapeut, der måske kan hjælpe med den angst, så jeg kan blive klar til ECT igen, da det simpelthen er det bedste for mig. Jeg har fået mere end 100 behandlinger, så jeg ved, hvad jeg taler om.

Jeg er også rædselsslagen for afprøvning af en suppegryde fyldt med medicin, da det var det, der udløste parkinsonismen. Jeg var jo nærmest invalid tilsidst. Det står for mig som det værste; så hellere gennemleve en depression (mere). 

ECT virker med det samme. Skal man afprøve præparat x, y og z, går der typisk 6 – 8 uger, før man ved, om det har effekt. Men jeg har ikke 6 – 8 uger. Så er det sagt.

Hvor længe?

Jeg har spurgt til varigheden af indlæggelsen. Trods det, at det er svært at spå – især om fremtiden – taler de om uger … Så nu ved du, hvor du har mig lidt endnu.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/4 Kommentarer/i /af

Næsten fri af rollen som syg

Næsten fri af rollen som syg

Angsten blev for stor

Næsten fri af rollen som syg

Jeg er måske en stor idiot (sig det bare), men jeg har aflyst alle fremtidige ECT-behandlinger. Det var nemt. Logge på “Min Sundhedsplatform” (hvis det så end er), sætte et flueben og svare på, om jeg ville have nye tider. Nej tak. Og så “Venlig hilsen Hanne B. Stegemüller”.

Det er et sats, for hvad vil der nu ske? Starter cirkusset forfra om nogle måneder? Bliver jeg syg igen? Skal jeg indlægges 15 gange mere?

Jeg har to behandlingsmuligheder:

  1. Medicin eller
  2. ECT.

Ad 1: Jeg skal under ingen omstændigheder eller nogensinde tilbage til medicinen. Jeg blev nærmest invalid efter 15 års indtag af diverse antipsykotiske præparater. Det medførte en frygtelig Parkinsonisme, der er det værste, jeg nogensinde har prøvet.

Forestil dig at tisse i sengen hver nat, fordi det hormon, der styrer blæren, ikke længere fungerer. Så kan man fx ikke gå på gaden, for hvad nu, hvis det går galt der? Jeg havde ingen håndskrift, jeg kunne ikke ramme de rette taster på tastaturet, så jeg kunne ikke passe et mikroskopisk job som supporter for Interfloras kunder. Jeg kunne ikke løfte en kop eller et glas men måtte bruge sugerør. Det er altså en underlig måde at drikke et godt glas rødvin på. Der var en periode, hvor jeg ikke rigtig kunne se noget. Og der var meget andet galt.

Det var så slemt, at jeg uden videre fik bevilget ugentlig, vederlagsfri fysioterapi efter konsultation hos en hamrende dygtig speciallæge på Bispebjerg. Får man det i dagens Danmark, så er man altså dårlig.

Ad 2: ECT er stort set uden bivirkninger bortset fra nogle kognitive problemer, men man kan lære kompenserende strategier. Parkinsonismen gik langsomt men sikkert i sig selv, da jeg overgik til ECT efter en langvarig indlæggelse i efteråret/vinteren 2020. Professor Poul Videbech deltog i beslutningen om overgangen; han mente i hvert fald, at det var et forsøg værd, da en overlæge og en farmaceut på Psykiatrisk Center Glostrup spurgte ham til råds.

Måske behøver jeg ikke længere behandlingerne?

Det er to måneder siden, jeg fik den seneste (og indtil videre sidste) ECT-behandling, og jeg har det jo godt. Muligvis en anelse submanisk, men søvnen er helt, som den skal være. Døgnrytmen passes og jeg får rigeligt med vand. Jeg synes, alt er godt, men er selvfølgelig opmærksom. Sådan er det at have det, der kaldes “god sygdomsindsigt”.

Angsten blev for stor

Jeg vågnede 03:30 natten til lørdag med galopperende angst: hjertebanken, sved og katastrofetanker om at dø fra det liv, jeg endelig er blevet glad for. Brugte en time i sengen på at besvare en mail (jeg har et lækkert og rigtigt tastatur til iPadden). Forsøgte uden held at sove igen og 05:30 stod jeg op og lavede morgenkaffen. Så havde jeg en lang dag forude.

Psykologen havde på forhånd sagt, at angsten ville blive værre, når jeg havde svigtet behandlingen i juni og egl. også i juli. Endnu en gang havde hun ret. Det var på ingen måde rart.

Søndag morgen traf jeg beslutningen: Jeg vil ikke mere. Jeg havde tænkt og overvejet pro et contra i et døgn – i hvert fald satser jeg og ser, hvad der sker. Det er måske torskedumt, men jeg prøver. Jeg vil ikke leve med fem dages angst forud for to minutters behandling hver fjerde uge. Der var en befrielse over at trykke på diverse taster i SP. Angsten er væk som ved et trylleslag, og jeg kan foretage mig andre ting.

Ikke syg?

Det kan ikke vides, om jeg fortsat er syg og har behov for ECT. Vi må teste det. Men det, der helt sikkert vides, er, at jeg gerne vil ud af rollen som syg, samtidig med at jeg håber Distriktspsykiatrien vil vedblive at holde lidt snor i mig. Det er selvfølgelig modsætningsfyldt. Vil de ikke, så henvender jeg mig da bare igen, hvis det bliver nødvendigt. Mig slipper man ikke sådan lige af med.

ECT-afdelingen har lige ringet og ville aftale tid til på onsdag. Jeg måtte så fortælle, at jeg har aflyst alt. Det troede jeg, de vidste pr. automatik. Hun er så sød og sagde “Det er jo din beslutning. Hvis det alligevel bliver nødvendigt, ringer du bare”. Mere kan man ikke forlange – og det gør jeg heller ikke. Jeg benyttede lejligheden til at takke for den altid gode behandling, alt det de har gjort for mig og for deres altid søde måde at være på. Selvom det må være en “fabrik”, når de behandler 12 – 17 patienter på en formiddag, har der altid været mennesker ansat på “fabrikken”.

Nu må vi se. Det kan gå godt, og så er jeg ikke en idiot. Det kan gå ad h…. til, og så er jeg en idiot. Sådan er det. Jeg tager chancen.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.