Tag Archive for: Parkinsonisme

/2 Kommentarer/i , /af ,

ECT er overstået for denne gang

ECT er overstået for denne gang

Den bedste behandling, men jeg hader den

ECT er overstået for denne gang

Der er nu fem uger til næste runde. Det er dejligt. Jeg er glad og taknemmelig for behandlingen og for tilbuddet fra psykiatrien. De kunne ikke tilbyde mig noget bedre. Jeg skal aldrig i livet tilbage til medicinen; en gang Parkinsonisme var tilstrækkeligt. Det er det værste, jeg nogensinde har prøvet.

Men jeg hader ECT. Jeg er nervøs en uge før, tankerne kværner om det, og jeg sover dårligt – eller næsten ikke – natten før dagen. Det er så dumt, eftersom jeg vel nærmer mig de 100 behandlinger, så erfaringen bør tilsige, at jeg ikke vågner op og er død. Og der er aldrig nogensinde nogen i hele verden, der ikke er vågnet op efter en ECT-behandling. Det ved jeg godt. Men et er fornuft, et andet er følelse.

Samtalerne med psykologen

Jeg har vendt og drejet det med psykologen adskillige gange:

  • ingen vil mig noget ondt
  • det er ganske frivilligt
  • jeg er ikke på vej til skafottet.

Det, jeg hader, er kontroltabet. Ikke at have styr på situationen men at overlade kontrollen til andre mennesker, er det værste (efter Parkinsonisme), jeg kan forestille mig. At være afhængig passer ikke til mig.

Medarbejderne gør alt, hvad de kan

Efterhånden kender jeg jo medarbejderne i ECT-afdelingen – inkl. anæstesien fra Hvidovre Hospital – temmelig godt, og de er utrolig søde og omsorgsfulde. Kan det lade sig gøre, sætter J. mig på som den første. De starter 9:15 og det er lidt af en fabrik med tre evt. fire patienter pr. time. Men de gør meget for, at man ikke skal mærke fabrikken, og det lykkes dem godt.

Jeg holder selv iltmasken, for så er jeg en smule “in control”. Jeg bliver holdt i hånden på det værste tidspunkt, som er de uendeligt få sekunder (måske et eller to?), hvor jeg mærker, jeg svæver væk. Jeg tænker altid på, om det gør ondt på J., men jeg håber, hun holder til det. De første år elskede jeg de sekunder, men det var dengang.

Hver gang minder jeg hende om, at hun har lovet, at de siger til, når de tænder for strømmen, (der svarer til styrken i en lommelampe). Jeg er altid bange for, at de ikke har fået bedøvet mig rigtigt. Hører jeg det, er der noget helt galt. Jeg er klar over, at det er latterligt, men det giver en smule tryghed, og jeg stoler på J.

Et gammelt interview til “Hendes Verden”

I november 2018 gav jeg et interview til “Hendes Verden” (som engang hed “Flittige Hænder”) om netop ECT men også om bipolar affektiv sindslidelse. Bortset fra, at jeg ikke kunne få journalisten til at kalde det ECT fremfor “elektrochok”, er det blevet nogenlunde.

Skulle du have lyst, kan du høre det her. Det varer samlet 55 minutter.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Rammer mine artikler dine interesser?

Her kan du deltage i en lille enquete og helt anonymt fortælle lidt om dig selv. Formålet er, at jeg måske kan skrive mere om det, der interesserer netop dig:

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/6 Kommentarer/i /af

Retur til 808

Retur til 808

Stjernebehandling i psykiatrien

Retur til 808

Det er som deja vu og som nederlag på en og samme gang. Jeg troede, det var slut med det med psykiatrien, og siger også til mig selv, at det “måske bare er noget pjat”. Det har været sådan før, men er jo blevet godt igen, og hvorfor skulle det nu ikke blive det igen? Det er der ingen logiske årsager til.

Jeg har ind imellem 10 minutter, hvor jeg ser fremad; resten er sort i sort. I de 10 minutter tænker jeg, at det bare er spil for galleriet. Resten af tiden føles det ægte nok. Og de tager nu nok heller ikke fejl. De er specialister og kan deres kram. Jeg har aldrig mødt nogen i psykiatrien, der ikke er pokkers (eller noget andet, der starter med “p”) dygtige.

Jeg kender ikke katalysatorerne, men i går eftermiddag blev det bare for farligt at være hjemme efter noget tid at være gået ned ad bakke. Jeg ringede til Akutmodtagelsen i Glostrup og fik at vide, at jeg var velkommen. Der er fordele ved at være “svingdørpatient”; det pænere udtryk er at være “kendt”.

Talte længe med en utrolig sød og kompetent læge, der virkelig var god til sit job – og det sagde jeg faktisk til hende. Det er muligvis ikke comme il faut, men nu er jeg jo ikke som de andre.

De var alle utrolig søde. En kom sågar med en “krammebamse”, efter jeg tilfældigvis havde nævnt for hende, at jeg så gerne vil have en kat, men at det ikke er en mulighed trods lægeerklæringer. Så tudede jeg igen. Generelt kan jeg ikke åbne munden uden at tude. Det vælter ud.

I formiddag fik jeg hele 52 minutter med en specialpsykolog, der kunne se det fornuftige i mit forslag om en overflytning til 808, der heldigvis havde en plads. Så nu er jeg her – igen. Det er trygt, og vi kender jo hinanden ret godt …

Jeg er ikke nem at hjælpe

ECT, som er det, der har haft størst effekt, og som jeg er varm fortaler for, tør jeg ikke. Jeg har en overvældende angst for ikke at vågne op igen. Og det gælder også, selvom jeg ganske udmærket er klar over, at det aldrig nogensinde er sket i hele verden, at en patient ikke er vågnet op igen efter ECT. Men sådan er angst: det er irrationelt.

På 808 har de en enormt dygtig ergoterapeut, der måske kan hjælpe med den angst, så jeg kan blive klar til ECT igen, da det simpelthen er det bedste for mig. Jeg har fået mere end 100 behandlinger, så jeg ved, hvad jeg taler om.

Jeg er også rædselsslagen for afprøvning af en suppegryde fyldt med medicin, da det var det, der udløste parkinsonismen. Jeg var jo nærmest invalid tilsidst. Det står for mig som det værste; så hellere gennemleve en depression (mere). 

ECT virker med det samme. Skal man afprøve præparat x, y og z, går der typisk 6 – 8 uger, før man ved, om det har effekt. Men jeg har ikke 6 – 8 uger. Så er det sagt.

Hvor længe?

Jeg har spurgt til varigheden af indlæggelsen. Trods det, at det er svært at spå – især om fremtiden – taler de om uger … Så nu ved du, hvor du har mig lidt endnu.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/4 Kommentarer/i /af

Næsten fri af rollen som syg

Næsten fri af rollen som syg

Angsten blev for stor

Næsten fri af rollen som syg

Jeg er måske en stor idiot (sig det bare), men jeg har aflyst alle fremtidige ECT-behandlinger. Det var nemt. Logge på “Min Sundhedsplatform” (hvis det så end er), sætte et flueben og svare på, om jeg ville have nye tider. Nej tak. Og så “Venlig hilsen Hanne B. Stegemüller”.

Det er et sats, for hvad vil der nu ske? Starter cirkusset forfra om nogle måneder? Bliver jeg syg igen? Skal jeg indlægges 15 gange mere?

Jeg har to behandlingsmuligheder:

  1. Medicin eller
  2. ECT.

Ad 1: Jeg skal under ingen omstændigheder eller nogensinde tilbage til medicinen. Jeg blev nærmest invalid efter 15 års indtag af diverse antipsykotiske præparater. Det medførte en frygtelig Parkinsonisme, der er det værste, jeg nogensinde har prøvet.

Forestil dig at tisse i sengen hver nat, fordi det hormon, der styrer blæren, ikke længere fungerer. Så kan man fx ikke gå på gaden, for hvad nu, hvis det går galt der? Jeg havde ingen håndskrift, jeg kunne ikke ramme de rette taster på tastaturet, så jeg kunne ikke passe et mikroskopisk job som supporter for Interfloras kunder. Jeg kunne ikke løfte en kop eller et glas men måtte bruge sugerør. Det er altså en underlig måde at drikke et godt glas rødvin på. Der var en periode, hvor jeg ikke rigtig kunne se noget. Og der var meget andet galt.

Det var så slemt, at jeg uden videre fik bevilget ugentlig, vederlagsfri fysioterapi efter konsultation hos en hamrende dygtig speciallæge på Bispebjerg. Får man det i dagens Danmark, så er man altså dårlig.

Ad 2: ECT er stort set uden bivirkninger bortset fra nogle kognitive problemer, men man kan lære kompenserende strategier. Parkinsonismen gik langsomt men sikkert i sig selv, da jeg overgik til ECT efter en langvarig indlæggelse i efteråret/vinteren 2020. Professor Poul Videbech deltog i beslutningen om overgangen; han mente i hvert fald, at det var et forsøg værd, da en overlæge og en farmaceut på Psykiatrisk Center Glostrup spurgte ham til råds.

Måske behøver jeg ikke længere behandlingerne?

Det er to måneder siden, jeg fik den seneste (og indtil videre sidste) ECT-behandling, og jeg har det jo godt. Muligvis en anelse submanisk, men søvnen er helt, som den skal være. Døgnrytmen passes og jeg får rigeligt med vand. Jeg synes, alt er godt, men er selvfølgelig opmærksom. Sådan er det at have det, der kaldes “god sygdomsindsigt”.

Angsten blev for stor

Jeg vågnede 03:30 natten til lørdag med galopperende angst: hjertebanken, sved og katastrofetanker om at dø fra det liv, jeg endelig er blevet glad for. Brugte en time i sengen på at besvare en mail (jeg har et lækkert og rigtigt tastatur til iPadden). Forsøgte uden held at sove igen og 05:30 stod jeg op og lavede morgenkaffen. Så havde jeg en lang dag forude.

Psykologen havde på forhånd sagt, at angsten ville blive værre, når jeg havde svigtet behandlingen i juni og egl. også i juli. Endnu en gang havde hun ret. Det var på ingen måde rart.

Søndag morgen traf jeg beslutningen: Jeg vil ikke mere. Jeg havde tænkt og overvejet pro et contra i et døgn – i hvert fald satser jeg og ser, hvad der sker. Det er måske torskedumt, men jeg prøver. Jeg vil ikke leve med fem dages angst forud for to minutters behandling hver fjerde uge. Der var en befrielse over at trykke på diverse taster i SP. Angsten er væk som ved et trylleslag, og jeg kan foretage mig andre ting.

Ikke syg?

Det kan ikke vides, om jeg fortsat er syg og har behov for ECT. Vi må teste det. Men det, der helt sikkert vides, er, at jeg gerne vil ud af rollen som syg, samtidig med at jeg håber Distriktspsykiatrien vil vedblive at holde lidt snor i mig. Det er selvfølgelig modsætningsfyldt. Vil de ikke, så henvender jeg mig da bare igen, hvis det bliver nødvendigt. Mig slipper man ikke sådan lige af med.

ECT-afdelingen har lige ringet og ville aftale tid til på onsdag. Jeg måtte så fortælle, at jeg har aflyst alt. Det troede jeg, de vidste pr. automatik. Hun er så sød og sagde “Det er jo din beslutning. Hvis det alligevel bliver nødvendigt, ringer du bare”. Mere kan man ikke forlange – og det gør jeg heller ikke. Jeg benyttede lejligheden til at takke for den altid gode behandling, alt det de har gjort for mig og for deres altid søde måde at være på. Selvom det må være en “fabrik”, når de behandler 12 – 17 patienter på en formiddag, har der altid været mennesker ansat på “fabrikken”.

Nu må vi se. Det kan gå godt, og så er jeg ikke en idiot. Det kan gå ad h…. til, og så er jeg en idiot. Sådan er det. Jeg tager chancen.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i /af

Meget mindre angst ved ECT

Meget mindre angst ved ECT

Jeg var så “spændt”

Meget mindre angst ved ECT

Jeg har været så “spændt” (ikke “anspændt”) på, hvordan det ville gå til ECT denne gang, som var i går. Ville psykologen have ret? Peger det “vi” arbejder med (det er jo primært hende, der arbejder) den rigtige vej?

Ville hun få ret (igen) i, at den nye bevidsthed om, at jeg jo kunne gå min vej og sige “jeg vil ikke” betyde, at jeg var mindre angst? Bevidstheden om, at de ikke vil mig noget ondt og at det ikke er tvang.

Det er en angst for ikke at vågne op igen, skønt jeg er klar over, at det aldrig nogensinde er sket i hele verden, at patienter ikke er vågnet op igen efter en ECT-behandling. Rationalerne kommer bare til kort her. Er man angst, er man angst. Punktum – men man skal arbejde med det, for det er pokkers ubehageligt.

Færre diasshow i loftet

Det gik meget bedre! Og det er jeg så glad for, da behandlingen er den bedste, jeg kan få og da den gør mig næsten medicinfri. Jeg fik til sidst Parkinsonisme af medicinen; det var et mareridt, der gjorde mig næsten invalid. Psykologen foreslog på et tidspunkt, at jeg skulle have ble på – så hellere nogle kognitive problemstillinger, som man jo kan opstille kompenserende strategier imod. Jeg betaler gerne prisen! Jeg skal sgu ikke gå med ble! Det er jeg for stolt et menneske til.

Det, jeg lagde mest mærke til, var, at jeg så deres diasshow i loftet med de dejlige billeder fra Vietnam og Thailand i langt kortere tid. Det drejer sig om 1 – 2 sekunder, før man er væk. Jeg tænkte på, at der har jeg også været. Måske kommer jeg der aldrig mere, da jeg jo ikke længere kan finde vej, men jeg har været der.

Herudover: Jeg mærkede ikke nålen i armen (hvor de lægger droppet til bedøvelsen) nær så meget. Mit umiddelbare gæt var, at han var meget bedre til at stikke; ved nærmere eftertanke var det nok, at jeg slappede mere af, så han bedre kunne stikke.

Jeg holdt selv iltmasken, og det var også godt. Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg gjorde det korrekt, så jeg spurgte til det, men de kunne på deres måleudstyr se, at iltmætningen var, som den skulle være. Okay så kunne jeg slappe af. De har tjek på mig.

“Min sygeplejerske” som jeg er så vild med, holdt mig som altid i hånden, til jeg var væk. Jeg tror, der går nogle få sekunder – men at hun er der de få sekunder er utrolig meget værd: noget trygt, noget kendt, et dejligt varmt – næsten kærligt – menneske, der kan en masse uden at sætte ord på det. Hun fortalte mig kort forinden, at hun kender til mennesker med Autisme. Det gjorde det endnu bedre.

Bagefter var jeg en anelse konfus

Der findes et udtryk, der hedder “chokdement“, men så galt var det ikke, men af og til kan man godt være lidt forvirret bagefter. I går sad jeg fx og ventede på en læge, som man skal se, inden man forlader afsnittet, og det er jo en fin sikkerhedsforanstaltning, indtil der kom en medarbejder og oplyste, at vedkommende altså havde været der. Åh okay. Så kunne jeg jo gå min vej.

Men jeg var ikke mere konfus, end at jeg gik hen og besøgte professor Poul Videbech, hvilket jeg tit har tænkt på. Vi har mailet frem og tilbage i i hvert tilfælde et år og linker til hinandens hjemmesider. Han er en meget venlig mand, og vi talte vel 20 – 30 minutter. Jeg bød mig til i forbindelse med et forskningsprojekt angående ECT, som de arbejder på p.t., hvis de nu skulle mangle forsøgspersoner. Han fortalte nogle meget interessante ting om hjernen i forbindelse med ECT, men jeg kan for min dyd ikke huske, hvad det var.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.