Indlæg

Nyhederne

Endelig sker der noget

Bloggen har desværre i dvale i længere tid, end jeg selv bryder mig om. Hvis den skal være interessant for mine læsere, skal der jævnlige opdateringer til. Jeg må tage mig sammen!

Malermester Fischer

Der er blevet så flot i entré og sovekammer. Alt er hvidt og rent. Malermester Sam Fischer var så behagelig at have gående og så uendelig hjælpsom med alt muligt også selvom det ikke lige stod i kontrakten. Han hørte høj musik dagen lang og var i det hele taget en glad gut, der snart skulle være far for første gang.

Så bor du i Københavnsområdet, og skal du en dag have frisket farverne op, giver jeg Sam min varmeste anbefaling. Det tog ham fem dage at løse opgaven og prisen var 12.500. Jeg synes, begge dele var rimeligt.

Planlagt indlæggelse

Jeg er indlagt igen (igen) denne gang dog planlagt. Formålet med indlæggelsen er at fjerne den parkinsonisme, der er opstået som følge af antipsykotisk medicin gennem mange år. Det gøres med ECT i et minimum fire uger langt forløb. Jeg skal være indlagt i hele perioden. Det er meget spændende, om det virker.

Et andet formål er medicingennemgang og -justering. Jeg syntes ellers selv, det fungerede udmærket lige bortset fra Abilify’en, der medførte parkinsonismen. Men når først Kasper (overlægen) og Christina (farmaceuten) ruller sig ud in felli, har jeg ikke noget at skulle have sagt, og det har jeg det helt fint med 🙂

Jeg har også et andet mål, og det er at få en naturlig søvn igen. Med det mener jeg søvn uden Benzodiazepiner. I nat lykkedes det at sove på 100 mg Seroquel, og det var dejligt at falde i søvn på den måde i stedet for ‘her har du en hammer i hovedet’-måden. Tænk at mærke søvnen indfinde sig lige så langsomt, og at glide ind og ud af den, til man til sidst sover rigtigt. Det har jeg ikke prøvet i mange år.

Udsigten

Når jeg kigger ud fra stue 22 på afsnit 74, ser jeg et fire eller fem meter højt hegn, der øverst buer indad, som om det var et fængsel, men det er det ikke. Afsnit 74 er naturligvis et åbent afsnit. Jeg skal ikke på et lukket afsnit nogensinde.

Afsnittet er for patienter med komplekse problemstillinger, hvilket mit må siges at være. Det er et fantastisk eksempel på, at man behandler den ene lidelse til patientens bedste, men som følge heraf kommer der en anden lidelse.

Interviewet

I aftes deltog jeg i et interview med to socialrådgiverstuderende, der blandt andet arbejdede med nomadebørn og misbrugte børn, som jeg har haft skrevet en del om.

De to kvinder var vældig godt forberedte, og det var tydeligt, at de havde læst mine 13 artikler på POV International grundigt, inden vi blev koblet sammen via Facetime. De stillede gode spørgsmål, og vi kom omkring alle tænkelige emner. De spurgte en del til den ikke-eksisterende kommunale indsats i mit tilfælde.

Her havde min ven, som tidligere har arbejdet med børnesager i en kommune, klædt mig lidt på ved fx at sige, at kommunen skal have en anledning til at rykke ud. Den kan fx ikke screene samtlige skoleelever og den ved ikke af sig selv, at der er problemer i et hjem. Der skal være noget, der indikerer det.

Det undrede mig, at de to studerende ikke ser ‘Ulven kommer’ som er DR1’s nye søndagsserie produceret af DR Drama. Jeg kan godt lide serien, der blandt andet viser, hvordan en kommune skal og bør arbejde i en børnesag. Min ven siger, at det er korrekt beskrevet.

 

 

Kom op

Det gode ben

Jeg var til holdtræning i går, og jeg glæder mig altid til fredagene. Medkursisterne er søde og rare, også selvom de er hurtigere og ældre end mig. Jeg er for langsom, men det er der ikke noget at gøre ved.

Jeg spurgte Andreas – træneren – om vi kunne øve teknikken, der skal bruges til at komme op, hvis man er faldet. Det var han frisk på. Det er slet ikke ualmindeligt at falde, når man har Parkinson/Parkinsonisme.

Min situation

Jeg ender altid på ryggen, så det første der skal ske er selvfølgelig, at jeg skal rulle om på maven. Dernæst skal armene samles foran kroppen. Nu skal jeg finde et eller andet at støtte mig til- evt. må jeg kravle hen til en stol i en af stuerne eller til natbordet.

Så kommer det svære: Det ‘gode ben’ skal trækkes ind, ind, ind under kroppen, så jeg kan løfte mig selv op med musklerne i det ben.

Andreas opfordrede til at træne det herhjemme, men jeg tør ikke, heller ikke selv om jeg har nødkaldet.  Han sagde også, at det jo gerne måtte tage tid. Det gør ikke noget, at det fx tager 15 minutter bare det lykkes, men jeg tør ikke.

Post scriptum

Jeg kunne ikke lade være at prøve: Jow jeg kunne ved at støtte mig til sengen og ved at have nødkaldet på mig. Dejligt! Nu er der en ting mindre at være bange for.

Hurra for nødkaldet

Natteroderi

Jeg er simpelthen så glad for mit nødkald, som Hvidovre Kommune har stillet til rådighed, og som jeg altid har på mig, m.m. jeg sover. Når jeg sover, har det sin helt faste plads på natbordet, så jeg kan finde det selv i søvne og i mørke.

Forleden nat kom det i brug efter jeg havde været oppe at smugspise af en goudaost, og skulle tilbage til sengen. Pludselig limede fødderne sig fast til gulvet, og jeg kunne ingenting gøre. Jeg stod med bøjede ben i en særdeles ubekvem og belastende stilling. Jeg var også bange for at falde.

Der var ikke andet at gøre end at trykke på nødkaldet. Heldigvis kom hjemmeplejen hurtigt og ‘låste mig op’. De sagde, at det var helt karakteristisk for parkinsonpatienter. Det drejede sig om at få taget de første to eller tre skridt, så kunne jeg selv igen. Tilstanden er beskrevet her.

Parkinsonforeningen

Jeg har fået meldt mig ind i Parkinsonforeningen, som ser ud til at være en god forening med mange tilbud og et godt lille blad. Jeg startede med at ringe til dem for at spørge, om jeg hørte til til hos dem, når jeg ‘kun’ havde Parkinsonisme. Det mente de nu nok, jeg gjorde.

At have en bisidder

Da fleksjobsagen i sin tid kørte havde jeg en fantastisk bisidder fra SIND. Hun er tidligere socialrådgiver, og nu er hun min ven.

Desværre blev hun selv syg, så Psykiatrifonden tog over i forhold til fx at gå med til mødet i rehabiliteringsteamet. Jeg kan kun anbefale alle at have en bisidder med, uanset hvor vedkommende kommer fra.

Min tidligere bisidder er trådt i karakter igen overfor kommunen ved at skrive et 1½ siders brev om de funktionstab, jeg har p.t. og om, hvor hurtigt det er gået ned ad bakke. Jeg ville aldrig selv have kunnet skrive det brev.

Hun sendte mailen den 12. september og den 21. september var alle vores ønsker imødekommet for en midlertidig periode på tre måneder:

Praktisk hjælp:

  • Støvsugning
  • Gulvvask
  • Badeværelse
  • Skift af sengelinned

Bevilge ydelser:

  • Indkøbsordning
  • Hjælp til (indkøbs-)seddel, da mad ikke interesserer mig det mindste.

Det sidste går på, at kommunen er meget bekymret over, at jeg får for lidt at spise. Jeg må sige, at jeg bor i en god kommune!

Ved det næste møde i rehabiliteringsteamet i forbindelse med pensionssagen vil jeg gerne have den samme bisidder med igen, for hun kan sit stof og sætter sig uhyre grundigt ind i sagerne. Og så siger hun, at hun finder det sjovt. …

Parkinsonholdet

Jeg har været til den først træning på parkinsonholdet, og det var rigtig godt. Det er veltilrettelagt som først cirkeltræning blandt maskinerne, hvor man kommer hele kroppen igennem. Så var der balancetræning, og det gik godt. Det havde jeg ikke forventet.

Til sidst var der afspænding, hvor vi sad på stolene og gik kroppen igennem. Jeg havde nået at bekymre mig om, hvordan jeg skulle komme op, hvis vi skulle ned at ligge på måtter på gulvet. Jeg havde imidlertid ikke nået at tænke på, at Alexander (fysioterapeuten) var der til at hive mig op, hvis det skulle blive nødvendigt.