Indlæg

Forskelligt

Her sker ikke meget

Sundhedssystemet

Jow – jeg passer sundhedssystemet, men frekvensen er gudskelov aftagende. Jeg var ved at blive vanvittig af de mange aftaler, jeg havde der, til tider to på en dag. Det kunne jeg slet ikke overskue.

Jeg mangler tilbagemelding på undersøgelsen af det med hjertet, hvor pulsen er for lav, og så mangler der en fintuning af stofskiftet, der nu er blevet for lavt …

Jeg tænker meget over min pensionssag, hvor adskillige siger, at jeg kan tage det roligt, da min erhvervsevne helt sikkert er nedsat med ¾, og så er man berettiget til førtidspension. Jeg er som menneske bare sådan en, der vil se det, før jeg tror det. Socialrådgiveren i distriktspsykiatrien har vist nok overtaget sagen, og han er effektiv.

Jeg spurgte, hvor lang tid han troede, der ca. ville gå, og han gættede på 3-4 månede, da Hvidovre Kommune er effektiv. Tænk hvis det er sandt, at det hele kan være afklaret før jul.

Træning

Jeg er nu indplaceret på Parkinsonholdet hos FysioDanmark i Vanløse, og jeg skulle have været afsted første gang i fredags, men jeg var så uendeligt træt efter to aftaler om formiddagen, så jeg gik hen og lagde mig i stedet. Det går bare ikke, så jeg kom afsted til den individuelle træning i dag hos Victor, og det var dejligt.

Den individuelle træning er kun en ½ time, mens holdtræningen er en hel time. Her første gang var en ½ time såmænd også nok, for bagefter gik jeg direkte hjem og sov. Jeg er fuldstændig ude af form. Ved flere af maskinerne måtte jeg starte helt uden belastning for først at indøve bevægelsen. Dernæst kunne vi sætte lidt belastning på. Jeg glæder mig imidlertid over, at jeg nu er i gang.

Malere

Jeg er stadig i gang med at indhente tilbud fra malere. Indtil videre ligger de i spændet 11.000 kr. til 21.000 kr. Det sidste tilbud kommer på onsdag og vil formenlig også ligge omkring 10.000 kr.

Jeg har brugt tjenesten 3byggetilbud.dk for at indhente tilbuddene, og det er jeg rigtig glad for. Jeg havde jo aldrig fundet tilbudsgivere i det spænd, hvis jeg selv skulle lede. Tjenesten er gratis.

Det er jo svært at vide om de billigste tilbud er gode nok. Vil nikotinen slå igennem spærremalingen, selvom der males to gange? Tjenesten tilbyder en gratis entreprisegaranti, hvor man er sikret mod fejl og mangler op til 35.000 kr. Sådan en snupper jeg.

Under alle omstændigheder glæder jeg mig til her bliver hvidt igen.

Travlhed

Det tager tid

Pyh ha – jeg synes, jeg har så travlt. Der er hele tiden noget, der maser sig på. Jeg kan snart ikke følge med mere. Kalenderen er overbooket og der er sjældent en dag, jeg kan kalde for min.

Malere

Det seneste er, at jeg har bedt tre malermestre om at komme at kigge på soveværelse og entré og så afgive tilbud på at udføre malerarbejdet. Det er jo ikke mig, der skal male, men det kræver, at jeg er hjemme, når de kommer og kigger og evt. også, når de kommer og maler.

Jeg er meget spændt på, hvad tilbuddene lyder på. Væggene er skjoldede af nikotin og af dengang jeg havde angreb af væggelus, som der blev sprøjtet imod. Det ser farligt ud, men nu skal det være pænt.

I entréen er der fem dørkarme og tre døre som også skal have en omgang, da det ellers vil se mærkeligt ud.

Jeg gætter på en budsum omkring 20.000 kr. Uha det er mange penge. Her er ingen vedligeholdelseskonto, så min egen konto må holde for.

Arbejdet skal først laves sidst i oktober, da jeg skal være færdig med diverse udredninger i sundhedsvæsenet først. Ellers kan jeg simpelthen ikke overskue det.

Parkinsonismen – mere ECT?

Onsdag var jeg til møde med psykiateren og farmaceuten i Glostrup. Hvor er jeg glad for at have de to mennesker.

Vi talte om at fjerne mit antipsykotiske middel, Abilify, men det er jeg bange for. Jeg har set de uhyggelige edderkopper, jeg skal se, og hørt det forbandede Jimmy Hendrix, jeg skal høre. Abilify er nu heller ikke kendt for at udløse Parkinsonsymptomer. Det diskuterede de længe. Jeg lytter bare og forstår ikke altid så meget.

Hvad jeg heller ikke er begejstret for er bivirkningerne til Levodopa, som er Parkinsonmedicinen. Det er valget mellem pest eller kolera. De almindelige bivirkninger her er bl.a.: angst, depressioner, selvmordstanker, mundtørhed … Altså kan jeg ende, hvor jeg begyndte.

En sikker metode kan så være ECT-behandlinger, og det har jeg sagt ja til at tænke over vel vidende, at der kan tilstøde kognitive problemstillinger, der hos mig næppe går over efter de sædvanlige tre måneder, som man siger, de gør. Jeg tænker bare, at det ikke kan blive så slemt, som det var dengang, min verden var i kaos.

Ulempen er, at jeg er nødt til at trappe ud af et krampestillende præparat jeg får for natlige smerter i benene, også kaldet restless legs. Ved ECT ønsker man jo netop at fremkalde en krampe her bare i hjernen. Det skal vi have talt grundigt om, for de smerter kan jeg ikke leve med. Der er så meget, jeg ikke kan leve med …

Der er nogle af symptomerne fra parkinsonismen, jeg heller ikke kan leve med fx ‘urgency inkontinens’ og ‘micrografi’ som betyder, at skriften er så lille og gnidret, at ikke engang jeg selv kan læse, hvad jeg skriver. Om højre arm svinger med når jeg går, er jo nærmest ligegyldigt.

De vil drøfte deres forslag med professor Poul Videbech, og så vil jeg høre nærmere på onsdag.

Jeg nåede lige hjem,  så kom hjemmesygeplejersken for at dosere min medicin.

Hjertebåndoptageren

Torsdag kl. 12:00 var jeg tilsagt til Holterambulatoriet for at få sat en hjertebåndoptager på: Syv elektroder på brystkassen og så den lille båndoptager hængende i en sele på tværs over skulderen. Det skulle jeg gå med i 48 timer. Baggrunden er, at ‘systemet’ undrer sig over, at jeg har så lav en puls. Jeg har prøvet at gøre mig morsom ved at sige, at det er fordi, jeg er i så god form. Det, synes de ikke, er sjovt.

Selv synes jeg ikke, der er noget i vejen med mit hjerte, men det er som om, det ‘slår over’ eller laver ‘dobbeltslag’ af og til. Jeg skriger, hvis der også er noget i vejen med mit hjerte.

Herefter var jeg nede og få taget blodprøver. Det tager en evighed, fordi køen altid er 100 meter lang.

Den lille båndoptager og elektroderne betød nul bad i to døgn og tvangen til at sove med en T-shirt på, hvilket jeg synes er vældig ubehageligt. I dag fik jeg så en spadseretur ned for at aflevere udstyret. Hvor var det dejligt at slippe for det og at komme i bad igen.

Lungefunktionsundersøgelsen

I dag har jeg været røgfri i to uger. Jeg ville dog gerne udsætte lungefunktionsundersøgelsen i nogle år, men det kan selvsagt ikke lade sig gøre, da det er en del af den samlede udredning, og min læge siger, det skal være nu.

Jeg frygter det lidt.

 

Parkinsonisme

En bivirkning

I formiddag var jeg en tur på Bispebjerg hos de fineste neurologer i københavnsområdet. Det var min psykiater, der havde henvist mig, da vi var nået til randen af hans kernekompetencer. Han havde henvist mig på mistanken om noget sjældent ved navn ‘Dystoni’.

Jeg fik simpelthen sådan en god behandling af en utrolig kompetent og sød ung læge. Hun skal have et UG for sin grundighed og venlighed.

Hun gennemførte alle de tests, jeg allerede har prøvet 20 gange, men hun supplerede med endnu flere, som jeg ikke kendte.

Efter 45 minutter eller en time var hun klar med diagnosen: ‘Parkinsonisme‘, som ikke er Parkinsons sygdom, men en sygdom, der har mange fællestræk hermed. For mig er der fx tale om lidt ‘maskeansigt’, stivhed i led og muskler, langsomhed, rysten (er gået over. Skyldtes det forhøjede stofskifte.), muskelsvaghed, manglende medsving af armene, når jeg går mv.

Som jeg husker det, sagde hun, at det ikke ville udvikle sig – men notatet er endnu ikke kommet på ‘Min Sundhedsplatform’.

Årsagen

Hun spurgte meget til min sygehistorie, som jeg dårligt selv kan huske.

Hun spurgte meget til brugen af psykofarmaka. Jeg havde den første depression i 2003 og blev sat i behandling med noget, der hedder Zyprexa, som vist er ret gængst. Det tog jeg nogle år indtil 2009, hvor jeg vist skiftede til Oleanzapin, men det er jeg usikker på. Hvem går og husker på den slags i så mange år?

Hendes konklusion var klar: Parkinsonismen hænger sammen med 17 år på psykofarmaka.

Næste skridt

  • Psykiateren og farmaceuten skal i fællesskab prøve, om de kan få mig ud af det antipsykotiske stof, der hedder Abilify. Jeg er med på den, men det skal gå langsomt og forsigtigt fremad. Jeg er bange for nye psykoser, hvor jeg igen går langs væggene for at finde ud af, om den musik jeg hører er virkelig eller bare er inde i mit hoved. Det er formentlig dette præparat, der er skyld i mit dobbeltsyn.
  • Jeg skal i gang med at træne, og det kan kun gå for langsomt. Henvisningen er skrevet, og jeg vil gå hos FysioDanmark i Vanløse. P.t. har jeg ikke en muskel. Jeg tør fx ikke sætte/lægge mig ned på gulvet af angst for ikke at kunne komme op igen. Jeg kan heller ikke manøvrere rundt i sengen, sådan som man normalt vil gøre ved at stemme i mod med armene bag kroppen. Jeg kan ikke åbne dåser mv.
  • Rygning …

Post scriptum

Vi aftalte opfølgning om seks måneder, hvor hun så kan afslutte mig, hvis der ikke er ændringer.