Indlæg

, ,

Bog: “Alle katte er på Autismespektret”

Aspergers syndrom

Bog: “Alle katte er på Autismespektret”

En lille bog med kattebilleder blev en uventet anledning til refleksion over både Aspergers syndrom, autismespektret og et liv, hvor det ikke længere er nødvendigt at maskere for at passe ind. Samtidig minder Jason og Josephine mig dagligt om, at der måske er mere end én grund til, at katte og mennesker med autisme ofte finder hinanden.

Jeg har købt bogen “Alle katte er på Autismespektret” af Kathy Hoopman. Den hed tidligere “Alle katte har Aspergers syndrom”. Titlen er ændret pga. ICD-11. ICD står for “International Classification of Diseases”.

Den fortæller om Autismespektret ved hjælp af skønne billeder – primært af killinger men også af voksne katte. Bogen er intet mindre end genial, og har du både Autisme og kat(te), må du ubetinget købe den. Selv er jeg ikke længere i tvivl om, at alle katte har Aspergers syndrom.

Bogens hovedformål er at fortælle børn om Autismespektret, men som voksen vil du sidde og nikke genkendende til alle de skønne billeder. Jeg har allerede bladret igennem den flere gange.

I ICD-10 inddeltes Autismespektret i:

  • Infantil autisme: Bliver opdaget i løbet af barnets første tre år. Begavelsen kan variere. Nogle har lavere end gennemsnittet, andre højere.
  • Atypisk autisme: Adskiller sig fra infantil autisme ved at vise sig senere og ved ikke nødvendigvis at have samme udfordringer. De sociale udfordringer er dog tilsvarende.
  • Aspergers syndrom: Man har ikke forsinket sproglig udvikling. Sproget fremstår dog ofte formelt og stift. De har samme sociale udfordringer som mennesker med infantil autisme. De har ofte mere detaljerede og specifikke interesser.
  • Anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse (GUA): Diagnosen bruges, når kriterierne for de andre former for autisme ikke helt passer, men hvor barnet har tilsvarende sociale og andre udfordringer.

I ICD-11 er de tidligere undergrupper af autisme samlet under én fælles diagnose: autismespektrumforstyrrelse. Diagnosekriterierne er reduceret fra tre til to hovedområder:

  • vedvarende vanskeligheder med social kommunikation og interaktion samt
  • begrænsede, repetitive og ufleksible adfærdsmønstre eller interesser

Jeg har lidt svært ved at se, at landvindingerne fra ICD-10 til ICD-11 skulle være et stort fremskridt, og da jeg er diagnosticeret med Aspergers syndrom, vil jeg vedblive at mene, at jeg har Aspergers.

Autismen fylder mere og mere

Heldigvis har jeg et fantastisk liv og glæder mig hver morgen til og over at stå op, men jeg er ikke i tvivl om, at jeg lever op til de to diagnosekriterier. Pyt med at jeg har to psykiatriske diagnoser (Bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom). Jeg har jo også penge i banken, jeg har en hjemmeside mv.

Jeg har det jo godt, jeg føler mig ikke længere syg, og ingen kan længere fortælle mig, hvad jeg skal bruge mine dage på:

  • vil jeg lege med Jason og Josephine (banditterne)?
  • vil jeg arbejde på min slægtsforskning?
  • vil jeg gøre rent?
  • etc.

Jeg har en god 23-årig karriere i centraladministrationen bag mig. Tidligere har jeg maskeret meget for at leve op til hverdagens krav. At maskere er et andet ord for at forsøge at være “normal”. Nu hvor jeg ikke længere behøver at forsøge på det, fylder autismen mere og mere. Og det gør ingenting.

Desværre har jeg ingen livsvidner, der kan fortælle om forskellen på dengang og nu.

Den nærmeste er psykologen, der tit sagde, at jeg var blevet mildere med årene, hvilket jeg giver hende ret i. Det kategoriske og måske lidt markante ydre var begge overlevelsesstrategier.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 eller ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 eller ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

,

Hvem gider høre fortællingen om en 5-femstjernet behandling i psykiatrien?

Lydhørhed i psykiatrien

Hvem gider høre fortællingen om en 5-femstjernet behandling i psykiatrien?

I den offentlige debat om psykiatrien hører vi næsten altid historierne om det, der gik galt. Men hvad med de forløb, der lykkes? Efter 12 år som patient med en alvorlig psykiatrisk diagnose siger jeg nu farvel til et behandlingssystem, der ikke bare har hjulpet mig gennem sygdom og kriser, men som også har mødt mig med varme, lydhørhed og menneskelighed. Dette er min fortælling om en psykiatri, der virkede.

I januar sagde jeg farvel til psykologen. Nu er tiden kommet til psykiatrien, hvor det også lakker mod enden, hvilket sætter tanker i gang om et forløb, der begyndte for 12 år siden i 2014.

Jeg er kommet der så længe, at mit stamafsnit lå på det nu hedengangne “Psykiatrisk Center Hvidovre “- for kendere “PCH”, og det var afsnit 808, som alle patienter vil til. Det findes heldigvis stadig.

Og lad det være sagt med det samme: Jeg har fået en 5-stjernet behandling! Nu er der mennesker, der har mere brug for medarbejderne end jeg har.

Jeg har mødt så mange medarbejdere, der gjorde meget mere, end de er i forpligtede til i flg. deres jobbeskrivelse, de skal.

Der står ingen steder, at:

  • X skal møde mig i vestibulen på afsnittet, hvor jeg står der med tasken parat til indlæggelse for 10. gang med tårerne trillende, og sige “Vi er her for dig, Hanne”.
  • Y skal synge en gammel sang med Trille for mig, da jeg en sommerdag sidder på min stue for nedrullede gardiner: “Og sådan er der altid et lille lys mørket, men hvis du vil kunne se det, så må du ikke være mørkeræd …” (LP’en “En lille bunke krummer”).
  • Z skal arrangere, at jeg kan overnatte i modtagelsen inden ECT for evt. at tage toppen af angsten.

Det står ikke i centerchefens ansættelsesbrev, at hun skal give mig ret i, at det er forkert, at nogen stopper et spørgeskema – med 500 spørgsmål om min tilfredshed – ned i min taske i en situation, hvor jeg venter i modtagelsen på indlæggelse, og hvor jeg på ingen måde har det nødvendige kognitive overskud til at udfylde det. Jeg “brokkede” mig på højeste sted og fik som nævnt ret. Og så fiksede hun lige en læge og en stue …

Det står ikke i overlægens ansættelsesbrev, at hun som den første virkelig skal anerkende mine hukommelsesproblemer og kalde dem for “absencer”, så jeg kan gå hjem fra mødet med hende på Gammel Kongevej 33 og føle mig både set og forstået for første gang, fordi det vakte genklang. Det var simpelthen rigtigt! Nåh, men hun skulle jo desværre på pension, for jeg elskede hende. Jordnær, erfaren og lyttende.

Ingen yngre læge får automatisk mit stempel som “fremkommelig”, men hun fik det, fordi hun forstod, og fordi hun lyttede.

Det med lydhørheden har været et gennemgående træk i mine 12 år i psykiatrien. Psykologen sagde, at det var fordi, jeg er så fandens stædig. Det synes jeg nu ikke, jeg ved bare, når jeg har ret 🙂

Spøg til side. Dette er overhovedet ikke skrevet for at være morsom. Det er en personlig fortælling, og det er et kærligt farvel. I øvrigt har jeg ingen humor.

Der er nogen, der tryller

Jeg har mødt mange mennesker, der trods et til tider kaotisk system, alligvel får enderne til at nå sammen, fordi de ikke kun er behandlere men også er hele mennesker.

Som eksempel har jeg i samfulde 12 år haft den samme kontaktperson i Distriktspsykiatrien (DPC). Det har været af uvurderlig betydning, at jeg ikke skulle fortælle historien forfra gang på gang. Det har betydet meget for mig, at vi har været nogenlunde jævnaldrende og har haft stort set den samme referenceramme. Det relationelle har stor betydning for mig. Jeg er jo ikke ansat i DPC som troldmand, jeg har “bare” været patient med en af de tungeste psykiatriske diagnoser (bipolar affektiv sindslidelse).

Jeg har haft en kontaktperson, som en patient gerne ville “sendes afsted af”, inden turen gik til “lukket”. Så jeg har haft en god en!

Det bliver svært at sige farvel – men det er også rigtigt nu. Psykiatrien har repareret mig.

Det er en periode af mit liv, som jeg kan se tilbage på som svær og til tider frygtelig, fordi jeg (sgu) var meget syg, men jeg har fået den bedste behandling, nogen kan få. Der var år, hvor jeg ikke pakkede tasken ud, når jeg kom hjem efter en udskrivelse, for jeg skulle jo alligevel snart afsted igen.

Det var de år, hvor:

  • jeg hørte en respirator med dens bip bip-lyde i mit klædeskab, samtidig med at jeg var klar over, at den ikke var virkelig, for når jeg stod op for at slukke for den, var den der jo ikke. Når jeg lagde mig igen, sagde den atter bip bip. Ved indlæggelsen kaldte de det for en “nærpsykose”.
  • jeg vidste, hvornår det var for farligt at være herhjemme
  • jeg først ringede til modtagelsen, når jeg var klar over, at de ikke kunne afvise mig. Jeg vidste godt, hvornår det var nu, og hvornår jeg havde det tilstrækkelig dårligt.

Det bliver vemodigt at sige farvel, men det er rigtigt nu.

Vil det være et nederlag at komme tilbage?

Vi har talt om, hvorvidt det evt. vil føles som et nederlag ved behov at gå til egen læge og bede om en ny henvisning til DPC? Nej, det tror jeg bestemt ikke. Efter 12 år med 12 – 15 indlæggelser bag mig, ved jeg ganske udmærket, hvornår det er tid. Jeg vil være ked af det, men nederlag? Nej. Men jeg tror som sagt ikke, det bliver nødvendigt.

Fortiden er på plads, nutiden er god, og jeg kan ikke se nogen grund til, at fremtiden skulle blive anderledes.

Der er behov for at nuancere den offentlige debat

Når man hører patienters fortællinger om psykiatrien, er det altid om det, der ikke fungerer. Men hvem fortæller den gode historie?

Jeg synes/tror, jeg har “en stemme” og temmelig meget erfaring, og jeg vil faktisk gerne formidle min fortælling til en bredere kreds, og det kan jeg gøre med større vægt, når jeg ikke længere er indskrevet der.

Jeg har for længst prøvet at skrive til “Genstart”, der er en podcast i DR Lyd, men jeg fik selvfølgelig aldrig et svar, for de er sat i verden for at tage kritisable forhold op og at sætte fokus på det, der kan gøres bedre. Der passer min fortælling ikke ind.

Alle større platforme har fokus på det kritisable. Der kan jeg ikke være med.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

, , ,

Der er intet, jeg kunne ønske mig anderledes

Privilegeret

Et liv uden gæld, uden jag og uden store mangler – men med ro, struktur og taknemmelighed. At føle sig privilegeret kan også være resultatet af en lang og sej kamp.

Der er intet, jeg kunne ønske mig anderledes

  • Fortiden er på plads, nutiden god og fremtiden lys. Jeg er “repareret”
  • Jeg mangler ikke noget, selvom jeg hverken har ejerlejlighed eller bil,
    • men jeg har det, der betyder mest for mig: en håndbygget stationær computer og landets bedste skærm
  • Jeg skylder ikke 50 øre væk
  • Jeg kan rejse, men jeg har ikke lyst
  • Jeg kan bedst lide, når dagene er ens
  • Jeg elsker detaljer og data i tabeller
  • Jeg elsker læreprocesser og udfordringer
  • Jeg er taknemmelig for livet, som det er

Når man har det sådan, kan man kun være tilfreds. Så er man privilegeret, og man har noget, mange mangler.

Tilbageblik

Jeg kan nemt huske, da det var anderledes. Der var hårde år med sygdom og manglende afklarethed. Hvad med job? Hvad med bolig? Hvad med økonomi? Hvad med fremtid? Ville verden ikke være et meget bedre sted uden mig? Det er ikke nemt at forklare, hvordan det var.

Jeg har fået en femstjernet behandling af de fremmeste i psykiatrien. Måske fordi jeg er så stædig og blev ved at spørge, når der var noget, jeg ikke forstod? Det siger psykologen i hvert fald.

Manglede kemien mellem en medarbejder og mig, bad jeg om at få en anden, og jeg fik aldrig et nej.

Følte jeg, at noget var helt forkert, insisterede jeg på – og fik – dialog med klinikchefen. På den måde har jeg truffet de skarpeste, dygtigste og sødeste mennesker.

Autismen

Da jeg syntes, tidspunktet var inde til en udredning for Aspergers syndrom, ledte jeg med lys og lygte efter en psykiater, der havde forstand på både Bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom. Det skyldes, at kun en ekspert kan kende forskel på en mani – evt. bare en mani under opsejling – (sygeligt) og en særinteresse (naturligt). Begge medfører en timelang fordybelse og intensitet, som nogle finder mærkelig.

Jeg fandt frem til Pia Bohn Christiansen, og ventede mere end et år på at få en tid, men det var ventetiden værd, for hun var både grundig og dygtig. Vi fik et godt samarbejde i den tid, hvor udredningen stod på. Diagnosen var ingen overraskelse, jeg havde vidst det i 16 år, nu manglede jeg bare en, der ville skrive under. Endelig kunne jeg blive den, jeg altid havde været.

Jeg glemmer aldrig, da en psykiater på Psykiatrisk Center Glostrup lukkede låget på computeren og sagde “Du nævnte noget om Aspergers …”. Det væltede ud af mig med de 16 års studier og observationer. Endelig var der en, der havde set antydningerne og spurgte til dem. Han og farmaceuten fra Akutteamet havde gennemskuet og set bag om regnearkene 🙂

Skift er svære, når man har autisme, så jeg er taknemmelig for at have haft den samme kontaktperson i distriktspsykiatrien siden 2014. Vi skal snart sige farvel, for det er på tide, men jeg vil savne hende på samme måde, som jeg savner psykologen, som jeg også har sagt farvel til.

Mennesker, der har fulgt en i tykt og tyndt siden 2014, er ikke tilfældige forbipasserende. Man kommer til at holde af dem, men nu kan jeg stå på mine egne ben, og går det ikke, tror jeg, jeg er velkommen tilbage hos dem begge.

Der er lidt, der kunne være bedre

Trods overskriften er der alligevel noget, jeg af og til savner: familie og venner.

Nogle ikke-professionelle der vil være mine livsvidner. Men da jeg er en idiot til det sociale, ender det ofte på den forkerte side af godt.

  • Mht. familie kan man ikke lige finde frem til en, uagtet man har styr på i alt 475 aner (bogstavelig talt) fra den biologiske familie og adoptivfamilien.
    • Jeg har vist nok to kedelige kusiner, men vi siger ikke hinanden noget.
  • Jeg kan etablere venskaber, men jeg kan ikke bevare dem, for det ender ofte med simpelthen at være for besværligt. Så vil jeg alligevel hellere være mig selv.
  • Jeg har ikke noget imod andre mennesker, jeg har bare ikke så meget brug for dem
  • Men jeg savner faglige fællesskaber, der ikke udelukkende er virtuelle.

Bortset fra det er alt godt!

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

,

Når nok aldrig bliver godt nok

Perfektionismens forbandelse

Når nok aldrig bliver godt nok

Perfektionisme kan være en styrke. Den kan skabe orden, kvalitet og resultater. Men den kan også gøre det svært at sætte punktum og at vælge sine projekter med omtanke. Derfor har jeg efterhånden lært, at nogle projekter ganske enkelt er for farlige for mennesker som mig.

En af mine mange ulemper er, at jeg er god til at begynde fra en ende af og så rydde op for til slut at ende med et pænt resultat. Det har jeg gjort i mine ansættelser, det gør jeg i min slægtsforskning, og det gør jeg i samtlige mine projekter, fx podcast-projektet for Danske Slægtsforskere. Jeg kører på, til jeg er fuldkommen tilfreds.

Et lille eksempel er introduktionsepisoden til de nye episoder af podcasten. Hvis du vidste hvor mange gange, jeg har redigeret episodebeskrivelsen. Og hvis du vidste hvor mange gange, jeg læser korrektur på artiklerne her på hjemmesiden. Jeg synes hele tiden, alting kan blive bedre.  …

Det kan selvfølgelig være praktisk, og jeg har haft glæde af det i mine ansættelser, hvor det betyder, at jeg nu har en god karriere bag mig.

Ulempen er, at jeg ikke kan sætte punktum, før resultatet er næsten sublimt, fordi jeg er perfektionist. Og det er lidt manisk.

Det har jeg lært

Jeg har efterhånden lært, at der er projekter, jeg skal holde mig langt fra.

Jeg har en ven, der er engageret i Gørding Sognearkiv, hvor han lægger en enorm indsats. Jeg har også en anden ven, der er engageret i Glamsbjerg lokalhistoriske arkiv.

Lokalarkiverne har så meget vigtigt stof, at jeg fik tanken om at se, om vi har et lokalarkiv i Hvidovre, hvor jeg kunne hjælpe. Det har vi. Jeg fandt frem til Hvidovre Lokalhistoriske Selskab men efter at have set hjemmesiden, kan jeg se, at jeg skal holde mig langt væk.

Hjemmesiden ligner sider, vi producerede for 15 – 20 år siden, og mit “oprydningsgen” ville bevirke, at jeg begyndte fra en ende af og ikke helmede, før alting var perfekt, og jeg var i mål. Og hvornår skulle jeg så passe min egen elskede slægtsforskning?

Bare sproget får mig til at holde mig væk, for der ville være en del arbejde i at forbedre det. Et eksempel er: “Der er ved at blive udarbejdet en database over butikker og firmaer i Hvidovre,”. Passivt sprog lokker aldrig brugere til. Det ville være bedre at skrive fx “Vi arbejder på at lave en database over butikker og firmaer i Hvidovre”.

Podcastprojektet er perfekt

Jeg har ofte lyst at kaste mig over et projekt, der kunne bringe mig tættere på et fagligt fællesskab, men det går ikke, for der går kun en eller to måneder, før jeg føler mig stresset over ikke at nå min egne projekter.

Podcastprojektet er afgrænset: Vi har planlagt fem episoder, og så er det slut, med mindre vi får inspiration til noget nyt, når bladene gulnes. Det vil sige, at jeg har “fri” fra ca. april til fx september. Det er altså ikke et “everlasting project”, og det er godt for mig. Jeg elsker at hjælpe, men projektet skal have en klar deadline.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.