Indlæg

,

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Medicin i nye rammer

Så er professor Peter C. Gøtzsche ude med riven igen! Jeg er ved at være ret træt af ham. Det har Anne Lindhardt – formand for Psykiatrifonden – også været indimellem; blandt andet i 2015.

Denne gang er det i dagbladet Information med artiklen “Psykofarmakaepidemien kan bekæmpes“, hvor han sammen med farmaceut Birgit Toft igen harcelerer over brugen af psykofarmaka, der åbenbart overtrumfer samtaler med de praktiserende læger. Medicin er pr. definition af det onde og skal først og fremmest nedtrappes og dernæst fjernes helt.

Artiklen er åbenlyst unuanceret og stiller samtaler med den praktiserende læge skarpt op overfor medicinen, og der argumenteres som om, det er et enten eller. Og der argumenteres om enten rask eller syg. Ingen mellemvare.

Mine mange år

Fra min egen lille butik kan jeg berette, at det nu har taget os (nemlig psykiatrien og jeg i forening) 2 – 2½ år at finde frem til de rette præparater og doser – læg hertil 51 ECT-behandlinger.

Endelig kan jeg passe et job – som jeg elsker – på 15 timer pr. uge, og have et liv, der er nogenlunde afbalanceret og passer til min sygdom. Hvor god og forstående min egen læge end er, havde vi altså ikke kunnet snik-snakke os frem til det resultat. Og jeg tror såmænd, at det hun ved om bipolar lidelse, har hun lært af mig.

Jeg havde den første depression i 2003 og havde frem til 2014 diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. I 2014 dukkede den første og den anden erkendte mani op (forudgået af masser af uerkendte). Det blev så til “Bipolar affektiv sindslidelse” (tidligere kaldet manio-depressiv sygdom), der anses for at være en alvorlig psykisk sygdom, men også som en sygdom der, hvis den er velbehandlet, kan opnås et godt liv på trods af. Jeg er umådelig glad for at have fået en diagnose, der forekommer rigtig, og som vækker genklang hos mig. Lidt dårligt udtrykt: “Den føles rigtig”.

Fra 2003 til 2014 havde jeg kontakt med mange terapeuter, kropspsykoterapeuter osv. Der smuttede såmænd nok 100.000 kr. på den konto. Læg hertil samfundets udgifter til jævnlige besøg hos egen læge. Samlet set har det været rigtig dyrt, men det hjalp ikke det mindste. Jeg havde det stadig forfærdeligt og brugte alle kræfterne på at udvikle og vedligeholde min karriere. Flere ressourcer havde jeg ikke til rådighed.

Sommeren 2014 blev jeg for første gang indlagt på Psykiatrisk Center Hvidovre i en længere periode. Herefter har jeg været indlagt ca. 10 gange – jeg har ikke tal på det. Endelig, endelig efter 11 år var der nogen, der tog det rette ansvar og satte ind med den rigtige hjælp. Indlæggelserne suppleres fortsat med jævnlig kontakt med Distriktspsykiatrien og egenbetalt psykolog.

Distriktspsykiatrien kontaktede min kommune og rådgav dem om, at et afklarings- og udviklingsforløb i Psykiatrifonden ville være det bedste for mig. Kommunen indvilgede i at betale, også selv om Psykiatrifonden er dyrere end de øvrige “anden aktør”. Det blev til ca. et års forløb, som rykkede afgørende for mine muligheder for at komme (lidt) tilbage til arbejdsmarkedet.

De skriver ikke bare piller ud!

Jeg er i flerstofbehandling, og det virker. Professoren skriver som om, at der bare udskrives recepter pr. telefon, og så er der ingen, der evaluerer og drøfter det. Han tale mod bedre vidende. Er man eksempelvis i behandling med Lithium er Distriktspsykiatrien ansvarlig for, at der måles serum-lithium-niveau via blodprøver hver tredje måned. Om dette også gælder for anden medicin, har jeg ikke forstand på.

Professoren har ikke selv prøvet et liv med en psykisk sygdom. Det er selvfølgelig også i orden – en vejarbejder behøver jo heller ikke at have kørekort 🙂 Men det er mit indtryk, at det altid er hans eget mangeårige opgør med medicinalindustrien, man skal høre om. Har han nogensinde spurgt de psykisk syge? Jeg stiller gerne op til et interview. Jeg kan let kontaktes via Facebook og står i telefonbogen.

Venlig hilsen

Stegemüller

, ,

Hold-ud-færdigheder

Jeg har siddet og lyttet til min seneste samtale med lægen Pernille i Distriktspsykiatrien.Jeg er meget glad for at have disse lydoptagelser, som man gerne må lave og endda uden at oplyse om det. Sidstnævnte kunne jeg dog aldrig finde på. Hendes eneste ønske var, at de ikke bruges til andet at end at støtte hukommelsen. Det kunne jeg selvfølgelig bekræfte. § 20-spørgsmålet om sådanne optagelser til justitsminister Lene Espersen og svaret findes her.

Vi talte meget om min fremtid i FKN og om, hvad jeg evt. selv kunne gøre? I den forbindelse fortalte hun om de såkaldte hold-ud-færdigheder: Hvordan bærer man sig ad med at vente i uvished? Hvordan kan man få det bedste ud af ventetiden?

Jeg har fundet ud af, at FKNs budgetproces er færdig og kendt den 12. december. Jeg synes, det er længe at vente på et svar, hvilket bekymrer mig, men selvfølgelig kan de ikke speede processen op af hensyn til mig. Jeg er bare ikke sikker på, at jeg har hold-ud-færdigheder, der rækker så langt.

Vi talte samtidig om, at jeg måske lige præcis i dette øjeblik har det bedre, end jeg nogensinde før har haft det i mit liv, hvilket selvfølgelig er dejligt. Alting har hidtil været op ad bakke, men lige nu går det faktisk ligeud.

Der er så mange mennesker, der kritiserer Distriktspsykiatrien. Det kunne jeg aldrig finde på. Jeg synes, at de kontinuerligt bakker op og støtter. Jeg tror ikke rigtig på, at jeg bare er heldig med de mennesker, jeg ser. Jeg er dog altid godt forberedt og medbringer en liste over det, jeg har brug for at tale om.

 

Medicin

Endnu engang har Henny inspireret mig til et indlæg.

Jeg indtager dagligt:

  • Seroquel/Quetiapin 400 mg. mod sindslidelse og også søvnfremkaldende.
  • Lithium 18 mmol. mod stemningssvingninger. Kræver månedlige blodprøver for at tjekke Serum Lithium-niveauet. Det er et “skrapt” stof: Får man for lidt, er der ingen effekt, og får man for meget, er der risiko for nyreforgiftning.
  • Lamictal 200 mg. mod stemningssvingninger.
  • Lysantin 150 mg. mod bivirkninger i form af restless legs som gør (forbandet) ondt. Hvilket præparat, der udløser denne bivirkning, er uklart.

Og sidste skud på stammen: D-vitamin og calcium. Jeg kunne huske, at Pernille (min dejlige læge i DPC) omtalte D-vitamin mangel gennem lang tid, men jeg havde (selvfølgelig) glemt, at de skulle kombineres med calcium. Derfor kan jeg først starte på det nu.

Jeg er jo på ingen måde kemiker, så jeg har ingen forstand på, hvad der skal kombineres, eller på hvad der bestemt ikke må rodes sammen. Jeg har Google, men det er ikke nok. Herudover er Pernille ikke så begejstret, når jeg selv “leger medicinmand”, og det forstår jeg egentlig godt. Det er bedre at sende en mail og spørge, hvis jeg er i tvivl, og der er lang tid, til vi skal ses. Gitte (kontaktpersonen) er sød til at lade beskeder gå videre, og jeg har typisk svar samme dag.

Her på andet år har vi endelig fundet frem til den rette kombination og de rette mængder. Jeg føler mig taget med på råd, og det er rigtig rart.

I modsætning til Henny har jeg faktisk kun én læge ind over nemlig Pernille. Dog har min egen læge udskrevet et præparat mod forhøjet kolesterol, og det har jeg selvfølgelig orienteret Pernille om. Det forhøjede kolesteroltal er formentlig en bivirkning til Seroquel. Sidstnævnte vil jeg bare ikke undvære, da det er en af årsagerne til, at jeg ikke har sovet så godt i 20 år eller deromkring.

Yderligere har Seroquel den bivirkning, at man kan blive enormt sløret/dizzy/som om der er et filter på/som om man har tømmermænd. Det er ret ubehageligt, og fx er det nødvendigt at tage fat i gelænderet, når jeg færdes på trapper, men det kommer og går – hvilket er typisk – og jeg vil ikke undvære søvnen. Men der er bivirkninger ved det hele.

Pernille er rigtig god til at forklare om virkninger og bivirkninger og om, hvad det enkelte præparat skal gøre godt for. Og hun er ikke bange for at tage en snak om bivirkningerne og de terapeutiske sammenhænge, der er mellem de forskellige præparater.

Men det er hammer indviklet, og som hovedregel spiser jeg bare det, hun siger – morgen og aften resten af livet. Jeg skal jo opretholde mit mål om “Ikke flere indlæggelser”. 🙂

PS: Jeg glemte helt at fortælle, at jeg er ude af “Benzoerne”. Pernille blev begejstret, da jeg sagde til hende, at jeg ikke behøvede dem længere. Sundhedsstyrelsen holder dem op på nøje fastsatte mål – og holder øje med dem. Det er nu lidt pjattet, da ingen mennesker spiser Benzodiazepiner uden grund. Man skal jo fx kunne sove, hvis man skal passe arbejdsmarkedet i dagtimerne.

Hun var både sød og liberal, og forstod, da jeg sagde, at der var nødt til at komme lidt mere ro på min tilværelse, før jeg kunne undvære dem. Men vupti – så kom roen, og så var de ikke nødvendige længere.