Indlæg

, ,

Livsambilancer

Det ser godt ud

Jeg går og er så glad og tilfreds, idet jeg måske har fundet “vejen”. Forventningerne til livet, ambitionerne og ambivalensen på den ene side, og kompetencer og muligheder på den anden side, har måske fundet balancen – det tog sin tid at få det hele justeret ind, og det var hårdt arbejde, men jeg tror, det er lykkedes. Ingen kan spå om fremtiden, og derfor gør jeg det (jeg er nemlig ingen ingen): Det ser godt ud.

11 år med forkert diagnose

Tit tænker jeg, at jeg faktisk har det bedre nu, end før jeg blev syg. Man kan selvfølgelig spørge, hvornår det så var? Den endelige og rigtige diagnose kom i sommeren 2014, men jeg tillader mig (sammen med psykologen) at mene, at jeg i realiteten har været konstaterbart syg siden 2003, hvor jeg havde den første depression, og fik diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. Hvis 2003 ikke kan gouteres, så i hver fald siden 3. januar 2006, hvor jeg søgte at gøre det forbi. Ikke-konstaberbart har jeg været syg siden min ungdom ifølge både speciallæge Pia Glyngdal og Psykiatrifondens psykolog.

I perioden frem til 2014 havde jeg tonsvis af uerkendte manier, men ingen så dem, for jeg henvendte mig ikke til systemet, da jeg var ikke klar over, at det var sygeligt at arbejde 50 – 70 timer pr. uge. Jeg tænkte, at det var et udslag af nødvendighed for arbejdspladserne og mine egne ambitioner. På den måde kan jeg ikke klandre nogen for at have haft den forkerte diagnose i ca. 11 år.

Sommeren 2014 var jeg indlagt to gange en uge med mani. Jeg sov ikke, jeg spiste ikke, jeg mærkede ikke, men jeg brugte en masse penge. Jeg har præsteret at købe computere og anden hardware for 30.000 kr. på én dag. Det er alt sammen sikre tegn på mani. Jeg sov ikke, selv ikke når sener, muskler, hjerne og resten af kroppen var så overbelastet, at det gjorde afsindigt ondt alle steder. Jeg var så træt, at jeg ikke kunne sove. Det gjorde virkelig ondt. Jeg mener at, de under begge indlæggelser stoppede sovepiller i mig, som var det bolsjer, i hvert fald tre, tilsat massage og kugledyne (den tungeste på 12 kilo). Intet hjalp.

Overlægen (Melita) på afdeling 808 tog dernæst hånd om mig – og det var et vendepunkt. Hun lavede et længere interview (vist mere end en en time) og kom dagen efter tilbage med diagnosen: “Bipolar affektiv sindslidelse”. Den er ikke for børn, men hele mig var klar over, at det var rigtigt. I krop og i hjerte klingede det. Jeg vidste bare, at hun havde ret. Derudover er hun kanondygtig.

Sælgeren af IT-udstyret indvilgede i at tage det tilbage, da afdelingen kontaktede ham og fortalte, at det var et udslag af psykisk sygdom, og at jeg slet ikke havde råd til den slags.

Kognitivt efterslæb – politikere ville nok kalde det “historisk” 🙂

Jeg har enorme udfordringer (og her er det ikke synonymt med “problemer” idet jeg kæmper med det) med: koncentration, overblik, opmærksomhed og hukommelse:

  • Det er belastende ikke kunne se en TV-avis eller høre en prædiken, men det er jo ikke liv og død om at gøre, så det lever jeg med. På det seneste har jeg dog konstateret, at en rigtig interessant udsendelse på op til 45 min. kan gå igennem systemet. Jeg er enormt træt bagefter og dagen derpå – men det er en tilsvarende succes. Og jeg samler på små, sikre, synlige succeser.
  • Et stort savn og tab er knyttet til ikke længere at kunne læse bøger. Tidligere var jeg altid i gang med >= en bog. Det kan jeg ikke længere. Jeg er blevet godkendt til “Nota”, men jeg klarer ikke meget mere end ca. fire minutter ad gangen * fire af en lydbog. Tankerne fiser af, og det hænger ikke sammen.
  • Det er svært at erkende, at jeg fx ikke længere kan cykle den vej ind til byen, som jeg cyklede to gange dagligt i min. syv år. De kompenserende strategier hjalp/hjælper ikke. Jeg føler mig som en idiot, når jeg skal bruge kort og kompas for at komme fra stationen og til arbejdspladsen. Jeg håber, jeg vil blive i stand til at huske vejene, så jeg kan slippe hjælpemidlerne, eller i hvert fald bare kompasset.
  • Hukommelsen er helt og aldeles spoleret. Der er så meget, der er væk, som i fuldstændig væk, og det kan være svært, og jeg kan komme til at føle mig virkelig dum. Der er jobs, rejser, forløb, indlæggelser, som jeg kun kender til, fordi de er beskrevet et eller andet sted evt. på min egen blog. Når det er beskrevet, er det vel også sandt. På et tidspunkt kontaktede jeg faktisk Hvidovre Kommune for at spørge, om det virkelig var sandt, at jeg havde deltaget i et eller andet forløb hos “Rebound”, der er en eller anden form for “anden aktør”. Jo – kommunen mente nu nok, at de havde styr på deres oplysninger. Tjah… så var det vel endnu en ting, der var glemt. Det er underligt at se billeder fra Asien, primært Thailand og Vietnam, hvor jeg jo kan se, jeg har været, men absolut intet husker.
Held?

Lige nu sidder jeg så med et fast (fleks-)job på bare otte timer pr. uge. Opgaverne som “webmaster og skribent” er mine drømmeopgaver. Jeg elsker dem! Jeg kan bruge det, jeg kan, og det jeg ikke kan, bliver jeg nødt til at lære for at kunne udfylde jobbet, er bare fedt. Jeg holder af læreprocesserne. Jeg ville gerne arbejde 15 timer bl.a. for at bekæmpe ensomheden automatisk og komme mere hjemmefra. Det er ikke muligt lige nu, men det kan være det kommer. Der viser sig nok et eller andet.

Var jeg bare heldig? Der var bestemt nogle ting, hvor pilen pegede i min retning!

  • Overlæge Janne Baatz i Distriktspsykiatrien pegede på Psykiatrifonden som “anden aktør”. Hvidovre Kommune gik med på det trods den noget højere pris. Desværre er Janne Baatz gået på pension, for jeg ville så gerne sige hende tak. Hun var fantastisk. Hun havde altid tiden; hun kiggede aldrig på vækkeuret, som alle de øvrige medarbejdere i DPC. Hun var virkelig et dejligt menneske.
  • Jeg fik en fremragende psykolog og en ditto erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden, som begge troede på, at jeg stadig kunne noget, også når jeg ikke selv troede på, at jeg ikke havde den mindste lille kompetence tilbage.
  • Psykiatrifonden fandt en 13 uger lang virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp.
  • Folkekirkens Nødhjælp behøvede implementering af et HR-system.
  • Chefen for HR – Sune Lyng – så muligheder frem for begrænsninger mht. mig som medarbejder. Han sagde faktisk til Psykiatrifonden “Hun er sgu god”.

Endnu en “heldig” ting er, at Juristernes og Økonomernes Pensionskasse anså mig som havende mistet minimum 2/3 af erhvervsevnen. Det betyder, at jeg har et tilskud til den månedlige husholdning. Det er det, der gør det sjovt!

2½ år i helvede

Min glæde over den nuværende tilstand/situation skal ses i lyset af de 2½ år i helvede. Jeg forstår slet ikke, hvordan jeg kom igennem det – eller rettere det gør jeg delvist: for det første havde jeg Psykiatrifonden med en fantastisk psykolog og erhvervsrådgiver i ryggen og for det andet havde jeg min ligeså fantastiske bisidder fra SIND.

Det var frygteligt. De idelige tanker om/bekymringer for: økonomi, skulle jeg flytte?, ville jeg blive hjemløs? ville jeg havne på kontanthjælp? eksistensgrundlaget?, den enorme sociale deroute, fremtiden, totalt kaos, intet kendt, konstante suicidale tanker ofte i form af “Er det nu, jeg skal gøre det?”, hvilket ofte varede i uger ad gangen. Der var hele uger, hvor jeg boede i min seng, fordi jeg ikke turde stige ud af den.

Jeg tror, det kan være svært for andre at forstå, hvordan man overlever disse odds, så jeg prøver bare at beskrive, hvordan det kan være.

Kommet let til?

Næh jeg synes ikke, jeg er kommet let til noget af det, der p.t. ser ud til at kunne blive et ganske udmærket liv. Region Hovedstaden har bevilget mange sessioner hos min psykolog. Vi har gravet dybt, inderligt og vedholdende, og jeg er hende stor tak skyldig. Det er ikke kommet af sig selv. Jeg har arbejdet for det, men hun har holdt hånden under mig, når det har været svært – og det har det ofte! Jeg har kæmpet hele mit liv – i hvert fald siden 11/1972.

Vi har raget 98 pct. af knasterne af vejen. 2 pct. tilbage er ikke meget. Jeg havde aldrig troet, vi skulle nå så bette en residual. Det gør mig glad og gør, at jeg endelig kan se fremad. Jeg har knoklet for det. Ingen appelsiner er uden videre faldet ned i min turban.

Jeg er ikke vant til at komme let til noget, og det er ikke fordi, jeg ønsker at pive; det er bare en konstatering. Jeg er bare ikke vant til, at noget fremstår som let.

Konklusion

Det går godt! Jeg har fundet et job uden bagkant, hvor der bare lige mangler virksomhedens underskrift på kontrakten plus tre måneders prøvetid. Det er drømmeopgaver.

Min rædselsfulde angst for fremtid og system er ovre. Jeg kan slet ikke beskrive den tilhørende lettelse og følelse af livsgnist i den forbindelse.

Jeg har det formentlig bedre, end jeg havde det, før jeg blev syg. Det er da fantastisk – men der var også et helvede at gå igennem at nå hertil.

Og så er det jo altså forår og 15 grader. Livsambilancerne kunne ikke være meget bedre.

Royal mv. – Prins Henriks død

Jeg er royal

Det er der sikkert ikke så mange, der ville gætte på, men jeg er faktisk vældig royal, primært fordi jeg synes, H.M. Dronningen er en fantastisk repræsentant for vores land. Og det skal hun have stor tak for.

Nuvel jeg kender hende jo mest fra hendes nytårstaler, som jeg trofast lytter til hvert eneste år. Talen i 2017 var markant, og det var den også i 1984, hvor hun talte om de “dumsmarte bemærkninger”. Hun har vid og bid, og jeg synes, hun er dygtig. Hun forstår at twiste ordene, så hun på en og samme tid er både umisforståelig og neutral. Hun kan sætte nogle på plads. Den slags kræver et klogt menneske – og det er dronningen!

H. M. Dronningen har nu mistet sin livsledsager gennem mere end 50 år, og det må være meget, meget svært. Alligevel har hun overskud til i pels at træde ud foran Fredensborg Slot og møde ganske almindelige mennesker, der tænder lys, med smil og taknemmelighed. Det er smukt. Jeg beundrer hende endnu mere nu.

Alle medier/platforme svømmer over med reaktioner på prins Henriks død. Pludselig er der ikke grænser for, hvor stort et aftryk han har sat i vore hjerter. Men jeg undrer mig: Har det ellers ikke hele tiden hedet sig, at han ikke blev accepteret, blandt andet fordi han ikke efter alle disse år stadig ikke talte ordentligt dansk? Jeg synes, jeg husker noget med “Dom panda dom spiser bamboo”.  Han har stået i skyggen af H. M. Dronningen, og det har han brokket sig over, og danskerne har ikke forstået det. Husker jeg helt galt? Det vidste han da på forhånd, da han som fransk greve giftede sig ind i den danske kongefamilie.

Det sidste har selvfølgelig været hans ønske om ikke at blive begravet side om side med sin hustru under Bjørn Nørgaards sarkofag i Roskilde Domkirke. Som jeg husker det, var der ikke meget folkelig forståelse for det. Da det kort efter kom frem, at prins Henrik led af en fremskreden og alvorlig demenssygdom, kunne de fleste alligevel “tilgive” ham. Forståelsesrammen blev ganske enkelt en kende større.

Ære være Prins Henriks minde, men jeg synes, at den påståede enorme kærlighed fra folket til prinsen er vokset ind i himlen siden tirsdag aften kl. 23:18.

Distriktspsykiatrien

Jeg var en tur i Distriktspsykiatrien i dag. Gitte holder mig på sporet, og det er jeg glad for og tryg ved. Hun er så sød og kompetent. Jeg er lidt bange for, at de snart smider mig ud, nu hvor jeg jo faktisk har det ret godt. Vi talte lidt om, hvor længe, jeg har været stabil, og det er faktisk siden januar 2017 – altså faktisk et år. Og det er jeg så taknemmelig over! Jeg tror på, at jeg kan sige “sidste gang jeg var indlagt” og ikke bare “da jeg senest var indlagt”. Der er enorm forskel set fra mit perspektiv.

Jeg har tidligere skrevet om det flotte fremskridt mht. Triglyceriderne. Vi talte om det igen, for jeg er animeret til at bringe tallet endnu længere ned. Jeg forstår ikke, hvorfor kolesteroltallet og Triglyceriderne ikke følges ad, når de begge er mål for fedt i blodet. Men hvorom alting er, har jeg, efter aftale, skrevet dette lille afsnit, som forslag til, hvad der kan skrives ind i journalen. Om Gitte nu kan lide/bruge det, kan jeg jo ikke vide, men så er det da forsøgt:

“Patienten har siden september/ oktober 2017 omlagt sine kostvaner ved nu at købe måltider hos “Aarstiderne”. Måltiderne derfra er udelukkende økologiske og består primært af grøntsager og højst 100 gr. kød dagligt.  Det har bevirket et markant fald – ca. 75 pct. – i målte antal Triglecerider pr. mmol/l. Det er patientens egen opfattelse, at sund og lødig kost er en afspejling af, hvor godt hun har fået det, idet den egenomsorg, der ligger i ordentlig mad, kræver overskud både mentalt og økonomisk. På den måde kan målte Triglycerider ses som en indikator for patientens gode både mentale og fysiske tilstand.”

Bisser og kognition

I Hvidovre er der ingen Irma, og jeg kan kun drikke den blå Irma-kaffe. Der ligger en dejlig Irma lige overfor Distriktspsykiatrien – Codanhus – så jeg måtte ind at have en del pakker kaffe og lidt andet.

Da jeg kom ud fra Irma, vinkede en kvinde til mig. Jeg kunne svagt huske hendes ansigt, og måtte spørge “Kender vi hinanden”? Og “hvad hedder du?” Jamen jøsses det var jo Tina. Hende mand Gert var i mange år min nærmeste ven. Vi mødtes i “Direktoratet for Social Sikring og Bistand og Revaliderings- og Pensionsnævnet for Københavns og Frederiksberg Kommuner”. Af nemheds årsager kaldte vi det “Direktoratet med det lange navn”.

Da han blev skilt for herrens mange år siden, flyttede han ind hos mig i min 53²m-lejlighed i Vanløse. Og vi havde det bare så hyggeligt i nogle måneder. Han fremtryllede hvad som helst med gryder og pander i mit bette køkken. Vi spiste ikke bare, vi talte også om liv og død og den slags. Jeg kan ikke huske hvornår, men vi fulgtes også til et “Copenhagen Photo Marathon”, og det gik os begge ret godt.

Hvorfor kontakten røg, husker jeg ikke. Men vi kunne da drikke en kop kaffe, og se om der er grobund for mere.

Tina sagde “Gud, du har fået lavet dine tænder”. Jeg bliver så glad, når nogen siger det, så er det alle pengene værd. Jeg tænker også, om de har været og besøge mig, mens jeg har været indlagt, eller de korte stunder, jeg var hjemme? Jeg ved det virkelig ikke, men hvordan skulle de ellers kende til min dårlige tandstatus?Jeg tror da, den kun varede et par år?

En rigtig god ven fortæller, at hun besøgte mig mange gang på psyk..; Jeg husker intet, heller ikke selvom hun beskriver den grimme have, vi sad i mv.

Jeg vil aldrig komme overens med, at der er så meget, der er skredet i svinget. Jeg går sådan set ikke og piber, men det er ikke rart løbende at blive konfronteret med det. Kend måske et ansigt – men an ikke hvem det tilhører, uagtet det er mennesker, du har kendt i mange år og tilbragt meget tid med.

Og apropos kognition: Jeg træner med lydbøgerne, men det går ikke særlig godt. Jeg kan høre 4 * 4 minutter, så er tankerne alle andre steder. ØV. Men jeg giver ikke op.

Distriktspsykiatrien

 Positivt

Jeg kommer fast i Distriktspsykiatrien, og det har jeg gjort siden efteråret 2014. Jeg har en rigtig god og dygtig kontaktperson med mange års erfaring, som jeg oplever en stor grad af fælles forståelse med. Jeg behøver ikke forklare alt muligt, for hun kender mig rigtig godt nu. Vi ses fast hver tredje uge, og på den måde har vi 45 minutter. Deres tilbud er 15 minutter om ugen, som de fleste kobler til 30 minutter hver anden uge. Det kunne jeg ikke få til at fungere. Jeg kunne ikke åbne mig, og det blev mest til en form for opdatering af siden sidst. Det kan godt være kontaktpersonen fik noget ud af det, men jeg gjorde ikke.

På et tidspunkt foreslog jeg derfor selv, at vi ændrede det, således at vi kun sås hver tredje uge, men så havde 45 minutter. Det var hun uden videre med på, og jeg synes, det fungerer rigtig godt.

Hun har rigtig travlt, men har alligevel været åben overfor at være med som moderator på min bog for så vidt angår de kapitler, der direkte angår psykiatrien. Sidste afdeling af indeværende indlæg er kapitlet om hjælpemidler.

Også positivt

Jeg traf i dag min nye læge derinde, og det var utrolig positivt. Han havde læst i journalen, og han var forberedt. Det er ingen selvfølge. Jeg kunne jo kun sige, at jeg har det rigtig godt, og at det eneste jeg behøvede en læge til er mine “Restless legs” (RLS), som er noget, der gør forbandet ondt et par nætter pr. uge. Når man læser om det, skrives ofte, at det er kramper eller uro. Sådan er det ikke hos mig, for jeg opfatter kramper som noget pulserende og uro gør ikke ondt. Det er mere en skærende/brændende smerte fra hofterne og ned. Han foreslog at sætte Pramipexolen op til tre tabletter fra to, når jeg nu ikke er med på at justere på alt det andet, der endeligt efter to og et halvt år har fundet sit rette leje. Det vil jeg gerne, selvom der kan være en lille risiko for nye manier. Jeg tror på, at jeg kan styre udenom dem, og ellers har jeg jo kontaktpersonen, der “holder øje” med mig.

Den store fordel ved at have en kontaktperson i sådanne tilfælde er, at jeg jo ikke selv ville henvende mig ved en (begyndende) mani, da jeg der har det fantastisk. Jeg har energi, jeg kan alt inkl. gå på væggene på samme måde som Erik i Krøniken. Han ville for enhver pris lave fjernsyn, helst farvefjernsyn, på radiofabrikken Bella. Han ender med selvmord, som er helt almindelig for bipolare. Jeg kan sagtens identificere mig med ham. Nu laver jeg ikke farvefjernsyn, men jeg har andre opgaver, der kan optage mig helt vildt.

Kapitlet om hjælpemidler

I kapitlet gennemgår jeg de hjælpemidler, der fungerer for mig. De forskellige hjælpemidler burde psykiatrien opsamle viden om og udlevere på en liste til brugerne. Det har taget mig lang tid at sætte det hele sammen. Psykologen har hjulpet og apoteket har hjulpet. Men det burde være psykiatrien selv, der udleverede en liste med muligheder. Mange brugere har måske slet ikke kræfterne eller lysten til at gå i gang med at sætte de relevante apps mv. sammen. Jeg har samlet sammen, fordi jeg synes apps mv. er sjove, og fordi jeg er blevet ved og ved at spørge.

Hjælpemidler

Jeg storforbruger af en række apps [1] mv., fordi jeg har svært ved hukommelse, koncentration og overblik. De hjælper mig primært med at holde styr på medicinen. Herudover har jeg med tiden fundet forskellige andre måder at håndtere mine problemstillinger, så mit liv er blevet både bedre og nemmere. Langt det meste er simpelt og gratis.

Medicinhusker: Appen fungerer som en kalender, hvor jeg starter med at indtaste præparater, dosis og evt. et tidspunkt. Hvis der er angivet et tidspunkt, bipper appen på det tidspunkt. For hvert enkelt præparat kan jeg dagligt angive, om jeg har taget det eller afvist det. Styrken er, at jeg ikke mister overblikket og ikke glemmer at tage medicinen.

Jeg bruger den også, når jeg hælder medicin op i de små dosseringsæsker. Jeg skal bare følge listen og behøver ikke at tænke over det.

Medicinkortet: Appen er en afspejling af Det Fælles Medicinkort (FMK), som man fx kan se via sundhed.dk. Sundhed.dk er bare fuldstændig uoverskuelig – for mig.

Første gang, man bruger appen, logger man ind med sit NemID, og vælger en kode. For fremtiden skal man kun bruge koden, og man kan lægge sit NemID til side. Jeg bruger menupunkterne ”Recepter” og ”Forny recept”.

  • Recepter: Her kan jeg se alle præparaterne, og – som det vigtigste – hvor meget, der er tilbage på serveren. Netop det med hvor meget der er tilbage, er den store styrke sammenlignet med sundhed.dk.
  • Forny recept: Hvis jeg kan se, at der næsten ikke er mere tilbage på serveren, går jeg til dette menupunkt, hvor præparaterne er oplistet. For at forny recepten trækker jeg den lille pil til højre, og anmodningen sendes til lægen. Mine læger er hurtige til at behandle anmodningerne, så resultatet kan typisk ses i ”Recepter” senere samme dag. Tjek med kontaktperson igen: kun egen læge eller også fx DPC?

Minplan: Appen er et krisestyringsværktøj, som jeg har udfyldt sammen med en medarbejder på 808. Værktøjet er personligt, for det drejer sig om mine faresignaler, mine symptomer, mit netværk mv. Hvis det er ved at gå galt enten med en mani eller en depression, slår jeg op her og ser, hvad jeg skal gøre, hvis det er en mani, og hvad jeg skal gøre, hvis det er en depression. Vi har fx indtastet det direkte nummer til 808, og jeg ved, at jeg altid kan ringe, nat og dag. Vi kender jo hinanden ret godt efterhånden, så jeg vil med stor sandsynlighed få fat i en medarbejder, jeg kender.

Stemningsregistrering eller Moodlog: Der findes efterhånden mange muligheder for at registrere stemninger over tid. Det bedste søgeord er ”stemningsregistrering” eller evt. det engelske ”Moodlog”. Jeg kan på daglig basis sætte et mærke for, hvordan dagen har været. Har jeg været i den neutrale fase? har jeg været til den triste side og i givet fald så hvor trist? Lidt eller meget? har jeg været til den maniske side og i givet fald hvor meget eller hvor lidt? I de fleste af dem kan man også registrere sin søvn målt som antal timer og kvalitet. Nogle tilbyder flere muligheder, men for mig er det svært at overskue alt for mange faktorer.

Da jeg gik til vedligeholdelses-ECT var mønsteret klart og tydeligt: Jeg dykkede den sidste uge, inden jeg igen skulle have behandlingen, som foregik hver tredje uge i starten og senere hver fjerde uge.

Medicinstyring: Dette er ikke en app, men en præsentation af et lille program, jeg selv har udviklet i Microsoft Excel.

Gennem en lang periode på flere år havde jeg virkelig svært ved at overskue, hvornår jeg skulle bede om en ny recept hos Distriktspsykiatrien eller bare skulle på apoteket. Jeg skulle sammenholde ”data” fra flere steder: serveren, dosseringsæskerne og medicinskabet. Og jeg skulle indregne, at der evt. er et par dages ekspeditionstid i Distriktspsykiatrien. Det gik slet ikke. Jeg kunne ikke finde ud af det.

Programmet tager højde for en række forskellige faktorer. Det er blandt andet: Præparat, dosis, hvornår har jeg senest været på apoteket, hvor længe vil beholdningen vare, hvornår skal jeg igen enten bede om en ny recept eller på apoteket? Den sidste dato lægger jeg ind i et program, som sender mig en mail, når tid er. Det fungerer rigtig godt, og endelig synes jeg, jeg har fået ordentligt styr på det. Min kontaktperson er også glad, for nu får hun ikke længere panikmails fra mig om, at jeg nu mangler det ene og det andet, og at det i øvrigt haster. Programmet opererer med en margin på syv dage. Det betyder i praksis, at selvom programmet bipper, skifter farve, kommer med en tekst med ”Bestil eller på apoteket” og også sender en mail, har jeg til yderligere en uge, før det er kritisk, før beholdningen er absolut ikke-eksisterende.

Der findes også en rigtig app ved navn ”Dosecast”, som kan nogenlunde det samme, men jeg synes, den er uoverskuelig, den er på engelsk, og den mangler en margin.

Og endelig er det jo sjovere at lave det selv. Jeg deler gerne ud til interesserede:

  • Link til programmet:[download id=”16657″ template=”Medicinstyringsprogram.”]
  • Link til en guide til programmet: [download id=”15110″ template=”Guide til programmet.”]

Dosseringsæsker: Dette er heller ikke en app, men en lille ”mappe”, der rummer en æske til hver ugedag. Hver æske er inddelt i fire rum: ”Morgen”, ”Middag”, ”Aften” og ”Nat”. Læg tabletterne i de rette rum, så der er styr på det. Det er langt hurtigere at bruge æskerne og hælde op en gang om ugen, end hver dag at stå at finde tabletterne frem enkeltvis. Æskerne fås på apoteket til ca. 100 kr.Kugledyne: Jeg har haft søvnproblemer i mange år. Faktisk tror jeg, at jeg begyndte at sove dårligt allerede i 80’erne. På afdelingen introducerede de mig til en kugledyne i forbindelse med en mani og efter de første dage, sov jeg bedre hos dem end hjemme hos mig selv. Den er temmelig dyr (omkring 6.000 kr.), så jeg spurgte ergoterapeuten på afsnittet, om hun ville skrive en ansøgning til kommunen for mig. Det gjorde hun, og hun gjorde det godt, for jeg blev ringet op af en medarbejder fra kommunen ganske få dage efter. Hun stillede nogle få supplerende spørgsmål, og konkluderede: ”Du er klart berettiget. Jeg bestiller den med det samme.” Den blev leveret inden for en uges tid. Det er god sagsbehandling!

Det er godt, kugledynerne nu har fået ” lydsvage plastikkugler”. De første par år, jeg kom på centeret, var de fysiske forhold mildest talt elendige. Det var noget gammelt lort for nu at sige det lige ud. 18 mennesker deltes om to baderum og to toiletter. Der var kun flersengsstuer, så man proppede tre eller fire alvorligt syge mennesker ind på én stue. Mine værelseskammerater kunne ikke sove, når jeg vendte mig under dynen, for de gamle kugler støjede meget. En medpatient sagde ”Det lyder som et tordenskrald”. Dette er den udsultede psykiatri i en nøddeskal.

Faktaboks: Kugledyne

Firmaet Protac skriver blandt andet: ”Classic-dynen er den originale Protac Kugledyne™ med nye specialfremstillede lydsvage plastikkugler. Classic-serien egner sig særlig godt til personer, som behøver varierende sanseinput for at kunne mærke sig selv og finde ro. Dynen dæmper hyperaktivitet og stress.”

”Dynen er specielt velegnet til unge og voksne med motorisk og psykisk uro, hyperaktivitet, manglende kropsfornemmelse og søvnproblematikker.”

Det følger af servicelovens § 112, at der ydes støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet. Kommunen vil formentlig rubricere kugledynen som et ”teknisk hjælpemiddel”.

Kilde: http://www.protac.dk

SMS, Messenger og private beskeder på Facebook: Hele verden bruger disse små beskeder – men ikke jeg. Jeg kan ikke overskue en længere konversation i en masse små felter, og det går alt for stærkt. Jeg kan ikke håndtere alle delene af konversationen, det vil sige, at de bliver meningsløse og usammenhængende for mig.

Det er en hård kamp at få forklaret mit virtuelle netværk, at jeg ikke kommunikerer på disse platforme, men kun bruger e-mails. I en mailkorrespondance er det hele samlet et sted, og det kan jeg overskue. Får jeg alligevel en af de små beskeder, kopierer jeg den ind i en mail og svarer derfra. Måske falder 10-øren så på et tidspunkt hos afsenderen!

Styr på mails: I mange år havde jeg indstillet mit mail-program, så det hentede mails fra serveren hvert andet minut både på arbejdet og hjemme. Det betød, at jeg skulle have opmærksomheden flere steder på én gang – nemlig både på det, jeg egentlig var i gang med og på de nye mails. Det kan jeg slet ikke håndtere længere. Nu henter jeg kun mails hvert 60. minut, og jeg kan mærke, at det er meget bedre. Og herudover er jeg ikke længere så vigtig, at det er nødvendigt at hente hvert andet minut.

Husk at gå i seng: Når jeg bliver optaget af noget fx på min PC, løber tiden, uden at jeg bemærker det. Natteroderi kan være en medvirkende årsag til en mani, så det skal undgås. For at jeg husker, at det er på tide at gå i seng, har jeg sat min PC op til, at den uden videre slukker kl. 21:30, og advarer om det fem minutter før, så jeg lige kan nå at gemme åbne dokumenter mv. Hvis du vil prøve det samme, skal du bruge den funktion i Windows, der hedder ”Opgavestyring”. Jeg har skrevet en guide til det her: https://supportpcogandet.dk/opgavestyring/

Lydbøger: Jeg kan ikke længere læse almindelige bøger, og det er et savn og en sorg, da jeg før i tiden altid var i gang med mindst én bog. Men jeg ejer stadig glæden ved ordene og de pæne sætninger, så jeg har fået anbefalet at prøve lydbøger. Jeg startede med en meget relevant bog: ”I morgen var jeg altid en løve”, der handler om en kvinde med skizofreni, der kæmper sig helt fri af det og uddanner sig til psykolog.

Det er meget svært, og koncentrationen går fløjten efter ca. otte minutter. Tankerne tager ganske enkelt på langfart. Psykologen mener, at det muligvis skyldes, at hjernen skal ”genoptrænes”. Hun synes ikke, jeg skal give op, selvom jeg har hørt den to gange allerede – uden at få ret meget ud af det. Jeg har ikke i sinde at give op lige med det samme. Andre i min bekendtskabskreds kan gøre rent, lægge puslespil mv. samtidig med, at de hører en bog. Det rækker min kognitive kapacitet ganske enkelt ikke til.

Et godt sted at låne lydbøger er hos Nota. Man skal godkendes for at blive medlem. Læge, psykolog eller en anden behandler skal dokumentere, at man har en kronisk lidelse, der gør, at man ikke længere kan læse en almindelig bog. ”Kronisk” er kodeordet, når erklæringen skal skrives af en behandler. Når man først er meldt ind, stiller Notas bibliotek 45.000 titler til rådighed.

Faktaboks: Notas bibliotek Nota er et bibliotek og videncenter der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap Få lydbøger, e-bøger eller punktbøger fra Nota, hvis du er ordblind, synshandicappet eller har et handicap, der gør, at du ikke kan læse almindelig trykt tekst. På hjemmesiden https://nota.dk/  findes en særlig indmeldelsesblanket for mennesker med “Andre handicap”. Jeg har talt med dem, og de accepterer bipolar lidelse. Husk at der skal stå ”kronisk” i blanketten. Kilde: https://nota.dk/

[1] Alle de omtalte apps fås både til iOS (Appleprodukter) og til Android.