Indlæg

/4 Kommentarer/i /af

Støjhelveder på jord

Støjhelveder på jord

Jeg er lydfølsom

Støjhelveder på jord

Det er helt normalt for mennesker på autismespektret, og herunder hører mennesker med Aspergers syndrom, at være lydfølsomme og sansesensitive på andre områder fx lugte. Altså er jeg for en gangs skyld helt normal.

Problemet er, at det synes at blive værre. Lydene tager bo midt i min hjerne, så jeg fx ikke er i stand til at føre en samtale, for der hvor opmærksomheden på min samtalepartner skulle være, er der fyldt med lyd. Det koster mange kræfter at filtrere dem fra. Det er lidt svært at forklare. Skriv en kommentar, hvis du ikke forstår, hvad jeg prøver at udtrykke.

Jeg er begyndt at vise min solsikkesnor frem på støjende steder og spørge pænt, høfligt og venligt, om de vil være søde at skrue ned. Solsikkesnoren signalerer, at man har et usynligt handicap. Og det vil de som oftest gerne. Det er rigtig rart. Det gælder fx i taxaer. Det er faktisk mig, der er kunden. Det er en dyr “vare”, så det må være et rimeligt ønske. Alternativt står jeg ud af vognen.

Jeg runder de 60 år i denne måned, og lidt skal der da ske, så jeg har inviteret en veninde ud på frokost. Jeg har med hjælp fra en gruppe på Facebook for autister fundet et spisested, hvor de på forhånd har lovet, at de gerne vil skrue ned, mens vi er der. Der lægger jeg gerne mine penge.

Frisøren mistede en trofast kunde

For et års tid siden tog jeg mod til mig og spurgte også min frisør gennem 16 år, om han ville skrue ned for musikken, der stammede fra en reklameradio, som er en ekstra trigger for mig, fordi det forekommer mig at være så stupidt. Det ville han gerne.

Forleden dag var jeg igen hos frisøren og spurgte endnu en gang, om han ville skrue ned. Svaret var “Nej, det kan jeg ikke, når der også er andre kunder”. Der mistede han en trofast kunde, for selvfølgelig kan han det. Det drejer sig om vilje i de 7-8 minutter, han er om at klippe spidserne. Jeg tror ikke, stilhed vil skræmme de øvrige kunder væk, og i realiteten er der ingen, der lytter. Det er bare baggrundsstøj. Han var vist lidt overrasket over, at jeg ikke, som jeg plejer, bestilte en ny tid til om seks uger.

Hvidovrevej vrimler med frisører, så jeg gik over på den anden side ad gaden og spurgte, om det ville være en mulighed, at han skruede ned, når jeg kom. Det ville han gerne, og altså bestilte jeg den næste tid der.

“Vimmersvej” i Coop

Jeg havde dernæst et ærinde i Coop. Medarbejderne løb rundt med “sjove” hatte og guldflæser om halsen. Det gik ikke op for mig, hvad årsagen var.

Grøntafdelingen genlød af “Vimmersvej” med sindssyg høj volumen. Jeg skyndte mig væk.

Dog kan man ikke slippe ud af butikken uden at betale og ved den kasse, der er deres default-kasse, findes en monitor, der med høj volumen reklamerer for tåbelige ting, jeg aldrig får brug for. Det kan fx være seneste nyt i skuresvampe eller smarte toiletbørster og andet i de kategorier. Køen er altid lang, så jeg må holde ud længe. Et par gange har jeg undersøgt, om det er muligt at slukke for skidtet eller bare flå nogle kabler ud for at få det til at holde op. Det er dog ikke lykkedes mig.

Kan der være hjælp at hente?

  1. I marts måned (dog i år) fik jeg udarbejdet en såkaldt sanseprofil i Distriktspsykiatrien ved at svare på 60-70 spørgsmål.
  2. Da jeg kom anden gang hos den pågældende medarbejder (en ergoterapeut), fik jeg at vide, at jeg var sensitiv overfor lyd og lugt. Tjah … det var ingen overraskelse; det var jo derfor, jeg havde henvendt mig.
  3. Meningen var så, at vi ved det tredje møde skulle tale om, hvad jeg kunne gøre ved det.

Vedkommende var dog meget ophængt, så aftalen blev, at min kontaktperson skulle give mig tilbagemeldingen, og at jeg skulle tale med hende om, hvad jeg kan gøre ved det. Det vil jeg naturligvis gerne.

Nu er ergoterapeuten imidlertid holdt op, da han var i et tidsbegrænset vikariat. Ingen andre har resultaterne. Min kontaktperson er helt fin og siger “Jeg synes, du har krav på en ny udredning”, hvilket hun har talt med sin leder om, og denne er enig med hende. Så nu venter jeg på, at der ansættes en ny ergoterapeut, så vi kan begynde forfra …

Et “First World Problem”

Jeg er helt klar over, at dette problem må kaldes et “First World Problem”, når mit lydtapet ikke udgøres af bomberegnen hverken i Ukraine, Israel eller Gazastriben.

Jeg er umådeligt trist over, at der igen er krig i Mellemøsten. Hvor skal det dog ende? Jeg forstår efterhånden de mennesker, der lukker af for omverdenen og fx beskæftiger sig med deres slægtsforskning eller noget andet, der medfører glæde.

Støjhelveder på jord

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/4 Kommentarer/i , , /af , ,

En dejlig dag

En dejlig dag

Retur hos psykologen

En dejlig dag

Dette skrives fra iPad – og er noget besværligt – da mit Wi-fi er nede og har været det siden søndag morgen. Der kommer en youSee tekniker i dag mellem 10 og 14. Det er længe at vente. Eksempelvis kan jeg ikke arbejde på min slægtsforskning, da jeg ikke kan se de originale kilder.

Dagen i går var så dejlig af to årsager:

  1. en dygtig med arbejder hos DSB og
  2. jeg var retur hos psykologen.

1) Den dygtige medarbejder hos DSB

Alt var kaos i toget til Holbæk, fordi der kun var to vogne, hvor der plejer at være fire. Jeg var heldig at få en plads og sad og så TV Avisen på min iPad. Jeg havde min solsikkesnor på. Solsikkesnoren signalerer, at man har et usynligt handicap.

DSB-medarbejderen hjalp en blind mand med at få en plads i nærheden af hans hjælper. Da hun var ledig, spurgte jeg om de havde en stillezone, nu hvor toget var så kort. Det regnede jeg ikke med, at de havde.

Jow da, det havde de i den anden ende af toget lige før første klasse. Der gik jeg ned og kunne sidde i ro og fred for blandt andet skoleklassen på vej på lejrtur. Det var fint, for sådan en klasse larmer meget.

Jeg traf medarbejderen ude på Holbæk station og sagde til hende, at hun skulle have stor ros for sin både både hjælpsomme og humoristiske måde at tackle kaos på.

Hun svarede “Jeg havde godt spottet dig, men du så ud til at have det godt nok med din computer. Jeg sørger altid for, at der er stillezone, men førsteklasse kan jeg godt finde på at droppe. Jeg er nemlig også udfordret, når jeg er i civil”.

Det er da ganske imponerende – og så må jeg sige, at solsikkesnoren af og til virker.

2) Retur hos psykologen

Hvor var det dog dejligt igen at være sammen med det menneske, der kender mig bedre end nogen anden. Vi brugte en stor del af tiden på en form for evaluering af min næsten to måneder lange indlæggelse. Der var nok at tale om.

Hun har en særlig evne til altid at se noget positivt i de fleste situationer. Og det er godt.

Fx mente hun, at min fornemmelse af den splittede hjerne, hvor den føltes delt i forholdet 75 pct. – 25 pct., var et udtryk for, at jeg kunne stille mig lidt udenfor mig selv og betragte hvad der skete.

Derfor var jeg også – det som medarbejderne måske opfattede som lidt negativ, og jeg selv kaldte “besværlig” – fordi jeg ikke var helt overvældet af sygdommen, som jeg plejede at være. (Det er lidt svært at forklare). Derfor opdagede jeg, når nogle overlæger i Glostrup talte ned til mig

Derfor var det også helt Anders And, at en medarbejder foreslog mig at få et sponsorbarn i Afrika, når jeg udtrykte mit behov for at foretage mig noget, der havde betydning for andre end mig selv. Det lo vi en del af.

2a) Jeg skal altid være i gang med et projekt

En læring ud fra det, der førte til, at jeg henvendte mig i Akutmodtagelsen den 29. maj, er: Jeg skal altid være i gang med et “projekt”. Det er næsten ligegyldigt, hvad projektet drejer sig om. Et projekt udfylder tomrummet. Det bevirker, at jeg kan se en mening med at være i live. Derfor er jeg også glad for at hjælpe et firma lidt med deres hjemmeside. Der har været nogle “knaster”, der skulle ryddes af vejen, men vi forsøger igen.

Det er kun godt, hvis projektet involverer andre levende væsner, men det er ikke så afgørende. Med Aspergers syndrom har man dybt inde i hjertet (eller hjernen?) ikke så meget behov for andre mennesker. 

Det plejer jeg selv at udtrykke sådan; “Jeg har ikke noget imod andre mennesker; jeg har bare ikke så meget brug for dem”. Jeg hører tit folk tale om – eller ser dem skrive om – hvor slemt det var under pandemien med de to nedlukninger. Selv opdagede jeg dem dårligt nok. Og i det omfang jeg opdagede dem, var de lidt af en befrielse på grund af fraværet af kravet om at være sammen. Til gengæld talte man mere i telefon, og det elsker jeg.

Jeg har meldt mig til et kursus om at lave podcasts, og det glæder jeg mig meget til. Der vil næppe være så meget smalltalk og deltagerne har et grundlæggende interessefællesskab. Måske møder jeg nogle, der også er interesserede i teknik o.lign. Vi vil helt sikkert alle være interesserede i formidling på en mere tidssvarende måde end lange artikler som denne. Nu til dags lytter folk, de læser ikke.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/i , /af ,

Tværfagligt samarbejde i psykiatrien

Tværfagligt samarbejde i psykiatrien

Patienten skal inddrages

Tværfagligt samarbejde i psykiatrien

Jeg gemmer mails i et sindrigt mappesystem, for det er umuligt at vide, om man en dag får brug for dem. Jeg kan dårligt selv finde rundt i dem, men i dag satte jeg mig til at lede med forsæt til succes.

Jeg ville finde de skemaer, hvor jeg i 2018/19 registrerede bivirkninger. Skemaerne fandtes ikke på computeren. Måske fandtes de i afsendte mails?

Registreringerne dannede baggrund for dialogen med en farmaceut og en psykiater fra Akutteamet på Psykiatrisk Center Glostrup. De samarbejdede på tværs.

De havde et projekt sammen med mig, og det var deres holdning, at for at et projekt kunne anses for at være en succes, måtte patienten inddrages. Det er trods alt patienten, der ved, hvordan det går – herunder hvor udtalte bivirkningerne er. Det vil sige, at det tværfaglige samarbejde bestod af tre personer: farmaceuten, psykiateren og mig (sagde hunden). Det vil vi formentlig tale om i den podcast, jeg glæder mig til at lave sammen med dem i løbet af efteråret.

Vi mødtes en gang ugentligt i en time. På forhånd sendte jeg registreringerne i Excelarkene, så de havde mulighed for at forberede sig. Det var selvfølgelig dyrt for sundhedsvæsenet, men det havde været endnu dyrere at indlægge mig. Netto var det altså en besparelse.

Hvilken betydning kunne det have, at flere anså patienten for samarbejdspartner

  1. Hvad kunne det betyde for den gennemsnitlige liggetid?
  2. Hvad kunne det betyde for antallet af genindlæggelser?
  3. Kunne det bringe psykiatrien væk fra at være et lavstatusområde blandt læger?

Nederst findes et par udsnit af de gamle skemaer. Det kan være, det kun er de to og mig selv, der forstår dem.

Af det øverste fremgår, at synet i en periode var i rødt. Da psykiateren havde læst en mail med blandt andet dette indhold den 10. januar 2019:

Jeg vedhhæhfter rgeberrey og synes, det det se ser hrlt gogt/fint unu,, næ jrg vr st mærk rt flittig mrf æjnrdråberbrnr.

skaffede han mig med det samme en øjenlæge, uagtet jeg forsøgte at skrive, at det så godt ud. Vi kendte hinanden tilstrækkeligt til, at han var klar over, at sådan ville jeg aldrig skrive, hvis jeg var ved mine fulde fem og alt var i orden.

Problemerne med synet var temmelig invaliderende, da mit liv og min glæde findes foran en skærm og ved et tastatur. Hertil kom alt det øvrige, men pludselig ikke at kunne se var forfærdeligt. Samlet set betød det, at jeg nu har det sådan, at jeg ikke vil have mere medicin end en smule (200 mg.) Seroquel/Quetiapin, der styrer søvnen samt lidt (300 mg.) Lyrica/Pregabalin mod “Restless Legs”.

Psykiateren så Aspergers syndrom før nogen anden i psykiatrien

På min nethinde findes et stærkt og dejligt billede: Vi sidder på et kontor på Nordstjernevej i Glostrup; mødet er sådan set færdigt, og farmaceuten har forladt lokalet. Han klapper låget i på sin bærbare PC og siger samtidig: “Du nævnte noget om Aspergers …”. Resten husker jeg ikke, og det er også ligegyldigt. Jeg kan bare godt lide at have dette billede med mig.

Før ham var det kun psykologen, der flere gange forsigtigt havde sagt “Aspergertræk”. Psykologer må ikke uden en særskilt tillægsuddannelse udstikke diagnoser. Derfor blev det til “træk”. Da jeg kom med den endelige diagnose, var hun ikke overrasket, og jeg tror, hun glædede sig sammen med mig over at brikkerne endelig faldt på plads. Jeg var 55 år … det er meget sent.

Bonusfund

At lede i de gamle mails bragte flere af mine gamle artikler fra POV.International frem i lyset igen. Måske har du lyst at læse med:

11. september 2019: Når min livsangst for alvor trænger sig på, er ECT-behandling som en mirakelkur

28. december 2019: Bipolar: Er bivirkninger prisen for hverken at være manisk eller depressiv?

6. december 2019: Bipolar lidelse for begyndere: Sådan er det at svinge mellem to poler

Registrering af bivirkninger (udsnit af Excelarkene)

Tværfagligt samarbejde i psykiatrien

Tværfagligt samarbejde i psykiatrien

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/4 Kommentarer/i , /af ,

Nu er jeg smidt ud eller “rask”

Nu er jeg smidt ud eller "rask"

Jeg er rasende

Nu er jeg smidt ud eller “rask”

Det er ikke ret tit, jeg bliver virkelig rasende og indebrændt, men det er sket i dag. Klinikchefen, der er den “fineste” læge på et psykiatrisk center, skrev i overlæge M’s feriefravær den 30. juni kl. 11:29, “… hvis der efter endt ECT-terapi er behov for udslusningsforløb, vil dette kunne foregå via 808.”

Jeg har aldrig syntes, at lægerne er finere eller bedre mennesker end jeg selv. Jeg har stor respekt for deres faglighed og for det, de kan, og det lytter jeg selvfølgelig til, på samme måde som jeg forventer, at det gælder den anden vej. Det vil sige, at jeg forventer, de lytter til mig, hvis der evt. findes områder, hvor jeg selv har en eller anden form for indsigt.

Jeg har i dag været til lægesamtale og der er skrevet et “Udskrivningsresumé”. Glostrup og Brøndbyøstervej er henover hovedet på mig blevet enige om, at der ikke er behov for et udslusningsforløb. Det er altså imponerende, at de har kunnet enedes om dette uden at spørge mig, hvad jeg synes ville være betimeligt. Vi kunne vel i det mindste have talt sammen i telefon/korresponderet på e-mail eller lignende.

Jeg sagde ligefrem til vedkommende, at jeg følte mig smidt ud. Lægen korrigerede og sagde, at jeg i stedet blev skrevet ud. Det lyder selvfølgelig også bedre!

Psykiatrien kan ikke løse alle problemer

Psykiatrien kan naturligvis ikke løse alle problemer. Det har jeg ingen forventning om. En medarbejder K på 808, som jeg kender vældig godt, sagde i juni meget rigtigt, at vi gang på gang har lappet på nogle grundlæggende problemstillinger vha. ECT, og at det er årsagen til, at jeg kommer retur gang på gang. Den fejl skulle vi ikke gentage. Derfor skulle vi nu bringe mig ovenpå vha. ECT og herefter drøfte de grundlæggende problemstillinger. Tror psykiatrien, at jeg finder det morsomt at komme retur gang på gang?

Den læge, jeg så i dag, fortalte mig noget, jeg udmærket vidste i forvejen, nemlig at mange psykiatribrugere kæmper med og mod ensomhed. Kunne psykiatrien løse dette problem, ville mange samfundsproblemer være løst. Det er jeg fuldkommen enig med hende i.

Jeg tror ikke, at psykiatrien skal løse mine problemer med det relationelle, der delvist skyldes min autismediagnose. Men jeg er skuffet over, at en ret klar og dokumenterbar aftale er tilsidesat henover hovedet på mig. Nu kan vi/jeg nemlig tage turen en gang til på et eller andet tidspunkt. Jeg må endnu en gang henvende mig i modtagelsen/(afvisningen), hvilket jeg ikke finder videre morsomt. Man skal være virkelig dårlig for at henvende sig dér for ikke at blive afvist. Selvmordstankerne skal være overvældende. Følelsen af ikke at blive savnet skal være overvældende. Tankerne om, at det ikke betyder noget, om jeg er her eller ej skal også være overvældende, før de tager imod mig. Det skal være mere end sikkert, at min eksistens er ligegyldig.

Jeg er rasende – og jeg er ked af det. Og jeg ved ikke, hvor jeg skal gøre af nogen af delene.

Velkommen hjem!

På billedet burde have stået

“I henhold til Fødevarestyrelsens påbud må vi ikke opbevare privatindkøbt mad og is i fryseren”.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.