, ,

Angsten for ECT

Angsten for ECT

Jeg har været hos psykologen

Om at håndtere angsten for ECT.

Hun (altså psykologen) kan altid vende det hele på hovedet – og det er dejligt! Om et par måneder skal jeg nok sige farvel til hende, idet hun flytter sin praksis. Det har jeg prøvet før; jeg ser lidt med gru på det, men vi er helt enige om, at jeg i realiteten ikke har behov for hende længere mere bortset lige fra dette ECT-noget. Skulle der opstå et eller andet behov, kender vi hinanden godt nok til at kunne tage en enkelt eller to sessioner online. Eller også hopper jeg da på toget; hun flytter jo ikke til verdens ende.

Det er en stor ting for mig, for hun har været med siden foråret 2015 og hjulpet med at bringe ufatteligt mange vanskelige ting på plads. Hun har kunnet alt det, de øvrige behandlere har måttet give op overfor eller har serveret halve løsninger på. Hun har accepteret, at jeg er styret af min hjerne og hjulpet mig ud fra det. Ingen maleterapi til mig. Sådan noget kan jeg ikke finde ud af. Jeg kan dårligt tegne en tændstikmand.

Angsten for ECT – det handler om kontroltab

Vi fandt ud af så meget godt. Nu har jeg en “værktøjskasse”, jeg kan tage frem om tre uger, og som jeg tror på. Forklaring følger:

  1. Der er endnu ikke nogen, der ikke er vågnet op efter behandlingen, siger de i Glostrup. Jeg skal have undersøgt, om det bare er i Danmark, i Europa, i verden, eller hvordan det er. Hvis jeg kan få styr på fakta, kan jeg lettere tale angsten ned om søndagen og mandag formiddag.
  2. Jeg har, siden jeg var 14 år (og det er godt nok længe siden), overlevet ved med indædt styrke at overvinde svagheden. Det lyder floromvundet, men det er sandt.
  3. Fra 2014 og frem fik jeg en identitet som “syg” = svag. Og det var jeg også. Den identitet er væk nu, og noget andet må træde i stedet. Der er tale om en transformationsproces. Jeg har det rigtig godt, når jeg passer behandlingerne, Distriktspsykiatrien, psykologen og den smule medicin, der er tilbage. Men når jeg ligger på briksen i Glostrup og venter på, at de tænder for bedøvelsen, jeg kigger på slideshowet i loftet, de siger “har vi bideskinnen parat?”, “er ECT-apparatet indstillet til 90 pct.?”, de slår sengehestene op osv., er det et enormt kontroltab. Jeg er i deres “vold” og har ingen verdens indflydelse. Jeg er nødt til at stole på, at de kan deres kram – og det kan de, for de laver ikke andet mandag, onsdag og fredag i hvert fald om formiddagen. Og som sagt, er der endnu ikke nogen, der er døde af behandlingen. Der gives, så vidt jeg husker, ca. 2.000 behandlinger årligt i Danmark.
  4. Jeg har en indre checkliste, og jeg følger meget nøje med i, hvad de foretager sig, og om de gør det rigtigt. Det er jo helt absurd, men sådan er jeg, og det kan jeg ikke lige lave om på. I mandags var jeg bekymret for, om bedøvelsen løb ved siden af venflonen, for det føltes, som om det løb koldt ned ad underarmen. Jeg sagde det højt, og anæstesien forklarede, at det bare føltes sådan. Sådan synes jeg bare ikke, det plejer at være og jeg har trods alt prøvet det mange gange.
    • De tilbød at sige højt, hvad de foretog sig. Det afslog jeg, fordi jeg var bange for, at det blev for mange indtryk, som jeg ikke kan rumme på en gang. Det vil jeg revidere. Hvis de siger højt, hvad de gør, kan jeg måske bedre føre min checkliste? Det lyder som en bevidst handling at ville kontrollere, men det er det ikke.
    • Jeg har sagt fra overfor en kødrand af studerende, der skal se på. Jeg har ikke lyst til at udstille mig selv, når jeg ligger svag og sart uden fodtøj på briksen. På en eller anden måde skal de studerende selvfølgelig lære det, men de må øve sig på en anden end mig. Der er patienter nok.
  5. Før i tiden betød det ikke så meget, om jeg vågnede op igen. Det var vel ikke en bevidst tanke, men sådan var det. Nu er det livsvigtigt.
  6. I søndags fik jeg et tilbud om at komme på besøg hos min ven hver tredje søndag. Det afslog jeg, fordi jeg tænkte, jeg ikke var værd at være sammen med. Det var nok dumt, og jeg vil prøve, om den beslutning kan revideres. Hvis fokus kan flyttes fra angsten nogle timer, er meget vundet. Er jeg bare sammen med mig selv, fylder angsten 90 pct. af bevidstheden, også selvom jeg laver noget, der kræver fuld koncentration

Det hjælper at sætte ord på

Det har altid hjulpet mig at sætte ord på svære ting. Det er rigtig godt med psykologen, og jeg har optaget alle vores samtaler, eller i hvert fald 95 pct. af dem, og kan høre dem igen, hvis det skulle blive nødvendigt. I dag søgte hun efter flere ord fra min side. Hun havde ikke meget at gribe fat i, når jeg bare kunne sige, at jeg er angst for ikke at vågne op igen. I Glostrup siger de, at det er fuldstændig almindeligt med folk, der lægges i narkose. Det gør bare ikke min angst mindre eller bedre at være i stue med.

Men nu har jeg nogle helt konkrete ting, jeg kan gøre – jeg kan handle, og så kan jeg se, om det hjælper. Det skulle jo nødig gå hen og blive så stort et problem, at “de” beslutter at indstille behandlingerne. For hvad gør jeg så? Jeg skal under ingen omstændigheder tilbage til medicinen.

I morgen er der mulighed for at sætte endnu flere ord på: Jeg skal i Distriktspsykiatrien til møde med min kontaktperson, og hun har fået psykiateren til at deltage. Det er så fint.

De passer alle sammen godt på mig, og det kan jeg ikke lade være at være taknemmelig over.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Bange for ECT

Bange for ECT

Det er regulær dødsangst

Bange for ECT.

Hele weekenden er ødelagt; det er godt nok kun hver tredje weekend men alligevel… De poder ganske vist ikke vaccinerede patienter for Covid-19 længere, så det er slut med at skulle op og til Psykiatrisk Center Glostrup før en vis herre får sko på søndagen før mandagen. Nu er det kun om hver tredje mandag, hvor jeg på fornem vis bliver hentet af Flextrafik omkring kl. 08, afhængigt af hvad nummer i rækkefølgen jeg er. Det er en “fabrik”, men det mærker man ikke, for de er så utrolig søde og kender mig efterhånden godt.

De mandag morgener går morgenritualet stærkt, for der er selvfølgelig ingen morgenmad, ingen morgenkaffe eller lignende. Det harmonerer ikke med fuld narkose. Søndag aften spiser jeg først kl. 22, for ellers bliver sulten mandag formiddag simpelthen for stor. Jeg tager det sidste glas vand ved midnatstid, der er grænsen for, hvornår man må indtage noget.

Søndag aften husker jeg at undlade at tage Lyrica/Pregabalin, der er et middel mod Restless Legs/Neuropatiske smerter, som er en krampetilstand i læggene. Da formålet med ECT-behandlingen er at fremkalde en krampe i hjernen, er der ingen idé i at tage et krampestillende middel aftenen før.

Hvad er det, jeg er så bange for?

Det kan siges og skrives meget, meget enkelt: Selvom jeg har prøvet dette ca. (eller mere end) 75 gange, er jeg bange for ikke at vågne op igen til det liv, jeg endelig er blevet så umådeligt glad for. Før i tiden var det ligegyldigt, nu er det livsvigtigt. Det er i virkeligheden umådelig positivt. Det føles bare ikke så positivt i den time til halvanden, der går fra mødetidspunktet, til det er min tur.

De har givet mig lov at tage 25 mg. Quetiapin og en mikroskopisk tår vand at skylle ned med, inden jeg tager afsted. Det er første gang, jeg skal prøve det og jeg er spændt på, om det hjælper. Jeg tror dog ikke meget på det, da det er en sjettedel af det, jeg tager for at sove.

Sidst kom en læge og sagde “du var meget nervøs sidst; er der noget, vi kan gøre for dig?” Det vil sige, de har noteret det et sted. Jeg kunne ikke svare, idet tårerne i stedet trillede. Åh for f****** (gæt selv, hvad stjernerne står for).

Situationen er låst

Jeg skal på ingen måde tilbage til al den antipsykotiske medicin og Parkinsonismen, der nærmest gjorde mig invalid til sidst, og jeg skal ikke ind i den endeløse række af indlæggelser igen. ECT er derfor eneste mulighed. Det virker utrolig godt og jeg har ikke været indlagt siden de to måneder fra oktober til december 2020. Sådan skulle det gerne vedblive.

Der er ikke andet for end at lære at leve med angsten og den destruerede weekend og så bede Ann Jeanet holde mig i hånden, til verden er væk.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Venskab med forskellighed

Venskab med forskellighed

Jeg nyder hvert et sekund

Venskab med forskellighed.

Jeg talte med min ven om det med at kede sig ctr. ikke at kede sig. Hun har en masse interesser, jeg ikke deler og vice versa. Sådan er det at have et venskab. Vi kender hinanden på et metaplan; det sætter jeg utrolig stor pris på. Hun har fx. umådelig stor forstand på operaer, men kommer til kort, hvis jeg nu skulle begynde at tale om hjemmesidedesign; så det gør jeg ikke. Det udvikler forhåbentlig os begge! Eller også tier vi bare stille i respekt for, at vi er forskellige! Hvis man grundlæggende holder af hinanden, skal man jo ikke være enige om alting.

(Senere: det gik ikke, og vi har sagt farvel. Man skal ikke ændre mig.)

At kede sig

Min ven har forladt arbejdsmarkedet for mange år siden. For mig er det nyt ikke længere at skulle måles og vejes – og på det seneste blive fundet for let hver dag – men jeg elsker det. Jeg elsker hvert et sekund af mit nye liv.

Vi talte om det med at kede sig eller ej. Ingen af os keder os.

Nogle anskaffer sig et Netflixabonnement som det første, når de bliver pensionister – førtids- eller ej. Jeg har kontakt med tidligere medpatienter, der er tilkendt pension, fordi de er hammer-syge, og som bruger dagen på at se serier på Netflix.

Jeg har omvendt skyndt mig at afmelde mit abonnement på Netflix. Hvorfor betale 79 kr. pr. måned for noget, jeg alligevel aldrig brugte?

Kognitive deficitter

En kognitiv deficit er for mig, at jeg ikke kan holde på en historie fra den ene aften til den anden. Andre mennesker kan starte på en serie om mandagen og se videre om tirsdagen og om onsdagen. Det kunne jeg også engang, men det kan jeg ikke længere. Det er lidt træls, men det er på den anden side ikke noget, jeg begræder. Der er så meget andet, der optager mig mere.

Det sker en sjælden gang, jeg finder en film, jeg gerne vil se; jeg tænder for den, ser præamblen og tyve minutter ind i den, hvorefter det går op for mig, at jeg reelt ikke ser/lytter. Jeg har meget mere lyst til at lave noget selv, selv at være aktiv. At sidde og “glo” ind i TV-skærmen er ikke noget for mig.

Da jeg havde Parkinsonisme

Jeg tegnede abonnementet på Netflix, da jeg havde Parkinsonisme i sommeren 2020, for der var jeg alvorligt bange for, at jeg også var dement, og så kunne tiden vel gå med at glo passivt ind i en skærm?

Det gav sig allerstærkest udtryk, da jeg en morgen ikke kunne huske, hvordan man lavede kaffe. Det var frygteligt. Forestil dig, at der er noget, du har gjort mindst 14.600 gange tidligere, og og som du pludselig ikke længere kan huske, hvordan man gør. Jeg forestillede mig, at jeg skulle holde fast i livet med det alleryderste af neglene. Og at der måtte komme nogen og lave kaffen for mig! Jeg skruede op for nødkaldet og ringede til Hvidovre Kommune for at sikre mig, at det nu også virkede.

Næh – jeg vil ikke pive. ECT er godt for mig, og jeg vil aldrig nogensinde tilbage til medicinen, som var det, der fremkaldte Parkinsonismen. Jeg vil bare fortælle, at Parkinsonismen var værre end både manierne og depressionerne tilsammen.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

CSS – lærer det aldrig

CSS - lærer det aldrig - og hjerne

Hjernen er ikke, hvad den var!

Jeg kan ikke lære at kode CSS

For pokker hvor er det træls! Hjernen er ikke, hvad den var. Jeg mærker det, når jeg ikke kan huske, men det har jeg accepteret og fundet strategier til at imødegå, men det er svært, når jeg prøver at lære noget nyt fx. CSS, som er en måde at få hjemmesiden til at se ud, som jeg nu vil have det. Man kan komme langt med “Træk og slip”, men af og til er det nødvendigt at kunne skrive noget kode selv. Det gør en fri, hvis man kan selv.

Jeg prøver at bruge alle de “selvstudier” (“tutorials”), der ligger på nettet,  men det går ikke særlig godt, og det tager mig timevis at nå selv små resultater. Jeg har svært ved at forstå selv korte “beskeder”, og jeg skal se dem adskillige gange, før de giver rigtig mening. Det er træls, og jeg føler mig dum. Jeg køber mig i stedet til CSS hos Michael Storm fra Designunivers. Ham kan man stole på; han er både dygtig og hurtig.

Jeg er klar over, at jeg ikke er blevet rigtig dum af at blive syg; på den anden side er jeg klar over, at jeg engang var kvikkere. Jeg kan se på mit Curriculum inden jeg blev syg og tænke, at det beskriver en “datid”, og sådan er det. Det er i datid. Jeg ville aldrig nogensinde kunne hamle op med de samme jobs igen. Det skal jeg gudskelov heller ikke. Der er en grund, eller flere, til at jeg har fået pension.

Jeg savner ikke det liv, der er beskrevet i mit CV, for jeg har det langt bedre nu, hvor jeg beskæftiger mig med det, jeg synes er sjovt, alle mine vågne timer. Jeg nyder hvert et sekund. Væk er angsten for ikke at slå til selv i det mindste fleksjob. Men jeg kan naturligvis savne at have det mentale overblik, der gjorde, at jeg var i stand til at lære fx CSS eller en anden form for programmering.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.