/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Det var dyrt 1

Det var dyrt

Jeg pusler med et bogprojekt

Det var dyrt 1

Det kan være, jeg har en medforfatter til bogen. Hun skal først tænke, da hun har travlt, og hvem er målgruppen, kan vi, har vi et budskab og alt det der. Det er ikke lige min gebet.

Jeg laver ikke så meget p.t., så jeg er gået i gang med at pusle lidt. Jeg hygger mig vældigt med det.

I morgen er det præcis et år siden, jeg sidst (eller er det senest?) blev indlagt. Det er da en lille fest værd!

Hvad har det kostet?

Noget af det, vi kunne tænke os, er et afsnit om, hvad et forløb som mit sygdomsforløb har kostet. Hun gætter på to millioner kr. grebet ud af den blå luft. Det er rigtig mange penge, men efterhånden som jeg får puslet nogle af dataene sammen i mit elskede Excel, så løber det op. Det kan godt være, hendes gæt ikke er helt tosset. Det, man kan spørge om, er: Hvad havde det kostet, hvis man ikke havde lavet investeringen? Et liv? Evig førtidspension, som flere mente, jeg kunne være berettiget til.

Jeg er så startet fra en ende af, og det er utrolig interessant. Jeg deler det op alt efter, om det er Hvidovre Kommune, der har betalt, eller om det er psykiatrien. Der er selvfølgelig også noget psykiatri i kommen, nemlig socialpsykiatrien, men så fint skal det trods alt ikke være.

Kommunen

Det er slet ikke så nemt at få et overblik på det område, for det er forskellige afdelinger, der rekvirerer diverse ydelser. Og hvordan skulle jeg kunne vide, om det er den ene eller den anden afdeling? De har ikke mulighed for at slå det op nogen steder, finder jeg nogen, der kan finde et tal, er de ikke sikre på, om de må udlevere det, for de har aldrig haft sådan en forespørgsel før. De er søde og flinke, men det er lidt op ad bakke. Jeg fandt dog frem til en chef, der gerne ville prøve at samle trådene. Jeg troede egentlig, at man registrerede en kugledyne til 6.000 kr. på mit CPR-nummer, men sådan spiller klaveret altså ikke i kommunalt regi.

Jeg har fået fat på en meget imødekommende herre, der gerne vil finde omkostningen til den støtte-kontaktperson, jeg havde i en kort periode. Det hele skal med! Psykiatrifonden i over et år, forløbet hos CSV (Center for Specialundervisning af Voksne), speciallægerklæringen mv.

Dog var det uproblematisk at få at vide, at jeg fra maj 2014 til maj 2016 havde fået 405.000 brutto i sygedagpenge.

Psykiatrien

Man kan komme rigtig langt vha. Sundhedsdatastyrelsens Afregning og finansiering (DRG). Styrelsen skriver selv: “Sundhedsdatastyrelsen vedligeholder og udvikler DRG-systemet, som bruges til økonomistyring i sundhedsvæsenet i fx kommuner, ministerier, styrelser, hospitaler og regioner.” DRG er en forkortelse af DiagnoseRelaterede Grupper.

Nogle steder er det meget tydeligt at se det indregnede produktivitetskrav… det er det krav, regeringen sammen med Dansk Folkeparti i dag har sat på stand by for 2018. Så har de et år til at udtænke noget endnu værre.

Medarbejderne er søde til at hjælpe med at finde tallene

Super fine og overskuelige tabeller om stort set alt, hvad man kan ønske sig, når man synes, det er sjovt at “lave tal”, når man lige har fundet systemet, og når man har en konkret opgave. Noget af det er lidt indforstået, men ved opringning til deres forskerservice, fik jeg noget fine links og forklaringer. Jeg undrer mig over, at tabellerne ikke sondrer mellem lukkede og åbne afdelinger. Der er mere personale på lukket, og de massive sikkerhedsforanstaltninger er bestemt ikke gratis. Nåh, men det er vel derfor, man har opfundet gennemsnittet.

Indtil videre har jeg (vistnok*) regnet ud, at jeg har fået ECT-behandlinger for 248.523 kr. (51 * 4.873 kr.).

Note: * “Vistnok” fordi jeg ikke kan se, om ECT-behandlingen er inkluderet i den diagnosekode, jeg har fundet. Men det er nok ikke helt skævt.

Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien har lovet at tælle antal besøg hos hende og hos diverse læger der. Hukommelsesklinikken, den neurologiske speciallægeerklæring til 2.000 – jeg synes, det er meget billigt for 2 * 2½ times tests og samtale. Og så kan jeg ikke komme i tanke om mere. Men det er vel egentlig også nok…

Sundhed.dk

Jeg har altid syntes, at sundhed.dk er lidt af en rodebutik. De har mange fine oplysninger, men det er svært at få et overblik og at finde det, man skal bruge. Nu blev jeg imidlertid stædig, og så lykkedes det. En anden ting, jeg undrer mig over, er, at de ikke tilbyder mulighed for overførsel til fx Excel. Det ville gøre det noget nemmere at søge og sortere. På et tidspunkt skrev jeg faktisk til dem, hvorfor det ikke var en service. Men jeg fik aldrig et svar.

Jeg har været indlagt ni gange i i alt 188 dage i perioden fra den 5. september 2014 til 21. november 2016. Jeg har aldrig talt det op før, så jeg har bare gået og sagt ti gange. Det er da meget godt ramt 🙂  Når jeg kigger nærmere på nogle af datoerne, slår det mig, om jeg ikke bare blev udskrevet for hurtigt? Der er af og til kun et par uger imellem forløbene. Tre forløb har varet længere end 30 dage.

De 188 sengedage skal så omsættes til kroner – hvem ved måske nærmer vi os hastigt de to millioner kr.?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Krøniken

Krøniken

Den lille kedsomhed

Lige p.t. går jeg og keder mig lidt, da der ikke er så mange udfordringer på arbejdet. Så må jeg jo finde på noget selv.

Derfor har jeg i dag skrevet en lille guide om ophavsret – især om hvordan Lov om ophavsret forholder sig til, at man fremstiller kopier af musik, og om man må få hjælp til det. Det er lidt nørdet, men uhyre anvendeligt for supportgruppen, hvor der ofte er nogen, der spørger til det. Inspirationen kom faktisk efter en længere diskussion i morges.

Man kan jo se TV: Krøniken

Serien ligger på DRs hjemmeside og jeg synes, den er fantastisk. Den blev vist i perioden fra 2004 – 2007. Tænk at der er gået så mange år. Hvor blev de mon af?

Der er meget medmenneskelighed, livsklogskab og humor i serien. Jeg sidder mutters alene og griner højt indimellem.

Karen Jensen og Hr. From som stereotyperne på en kommunist og en socialdemokrat. Stina Ekblad i rollen som den pragtfulde mor til Søs og Erik, og som hele tiden kommer til at stå mellem børnene og ægtemanden Kai Holger. Sidstnævnte tjente for øvrigt godt på den jødiske ingeniør Meyers tegninger, da han havde skibet Meyer af til Sverige i ’43. Køberne var værnemagten, der havde masser af valuta i modsætning til alle andre på den tid.

Det er så oplagt

Allermest holder jeg af den bindegale Erik, der for enhver pris vil producere fjernsyn – på en radiofabrik. Han satser huset og ægteskabet med Ida og deres lille dreng Bo. Koste hvad det vil, han vil producere fjernsyn, og han vil være den første producent overhovedet; og under alle omstændigheder vil han komme før Kai Holger på Bella. Han slår sig sammen med Meyer og de danner firmaet “Meyer & Nielsen”

Det er mange år siden, jeg sidst har set serien, men nu står det klart for mig: han er “skingrende bipolar”. Til og med afsnit fem ser man ham kun i maniske episoder, hvor han stort set kan gå på væggene, men han kommer senere i svært depressive perioder.

Nu har jeg aldrig produceret hverken fjernsyn eller radio, men jeg genkender alligevel en masse: Gå på væggene, blive fuldstændig opslugt af noget, så alt andet er ligegyldigt, ingen basale behov så som mad og søvn osv. Egentlig er det slet ikke så tosset med en mani, for man kan jo alt.

  • 85 pct. af min slægtsforskning er blevet til midt om natten – da det er en fredelig hobby, generede jeg ikke nogen med det.
  • I mange år arbejdede jeg til meget sent hver aften. Af og til tog jeg en del af natten med. Jeg havde ingen andre behov. Min karriere var i vidt omfang baseret på u-erkendte manier. Ingen så advarselstegnene.

Mange mennesker bruger masser af penge, når de er i den maniske fase. Det har jeg også gjort. Det, jeg husker tydeligst, er, at jeg på et tidspunkt købte tre computere på en dag. Da jeg kom hjem med dem, var jeg ikke helt klar over formålet… heldigvis var de ikke så dyre.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , , /af , ,

Psykiatridialog

Psykiatridialog

Mail fra Glostrup om psykiatridialog

Der kører p.t. et projekt, der hedder “Sikker psykiatri”, hvor man fokuserer på at opsamle patienternes gode og dårlige historier. Jeg synes ikke “Sikker psykiatri” er en særlig god overskrift, men pyt nu med det. Overskrift eller ej så er jeg blevet inviteret til at deltage i to møder:

  1. Enesamtale med en projektleder.
  2. Gruppesamtale med alle deltagerne.

De vil gerne have erfaringer med Psykiatrisk Center Glostrup, og her synes jeg, jeg har noget at bidrage med. Jeg har siddet og forberedt mig lidt, og samtalen skal favne nedenstående punkter.

Generelt er jeg meget interesseret i at blande mig i psykiatridebat og -dialog. Fx kunne jeg forestille mig at medvirke i “aftabuiseringsprojekter“, da det måske kan give systemet noget, og jeg måske også selv kunne få noget ud af det. Det er trods alt ikke den rene altruisme 🙂

Et andet sted at påvirke/medvirke kunne være Psykiatrifonden, som jeg oplever som hyper-professionelle.

Det er tredje gang jeg medvirker i den type projekter, og jeg vil gerne hjælpe, men så vil jeg også have sikkerhed for, at mine input til projekterne bliver brugt til noget. De to første gange er der vist ikke kommet noget ud af det.

Til drøftelse

Jeg var ikke “ventet og velkommen”

Ved indlæggelse 7. oktober 2016 var alle papirer udfyldt af Distriktspsykiatrien, Nana Hengstenberg, til fast track. Det eneste, jeg ønskede mig, var en seng. Hvorfor skulle jeg så alligevel vente flere timer i jeres arkitekttegnede venteværelse? Hvorfor skulle jeg så igen besvare de samme spørgsmål? Det eneste, jeg ønskede mig, var jo en seng og hurtigst mulig overførsel til ”mit” afsnit på Psykiatrisk Center Hvidovre (PCH), afsnit 808, hvor jeg føler mig tryg.

Jeg følte mig bestemt ikke “ventet og velkommen”.

Et eksempel herpå er: Idet jeg havde det meget dårligt, havde jeg ind imellem behov for at tale med personalet, uagtet jeg udmærket er klar over, at de har travlt, og at der er mange andre patienter. En aften henvendte jeg mig til personalet i Glostrup, men inden jeg fik fremført mit ærinde, var beskeden, at jeg allerede havde talt med vedkommendes kolleger dagen før. Herefter gik jeg med uforrettet sag og følelsen af at have været til gene. Med en psykiatrisk diagnose kan man have hårdt brug for at verbalisere tanker og følelser. Jeg er som nævnt ret kendt i det psykiatriske system, men jeg har heldigvis aldrig mødt det syn på patienterne før, og jeg håber heller ikke at opleve det igen.

Som en slags ”forsvar”, sagde de på 808 på Psykiatrisk Center Hvidovre (PCH), at Glostrup jo ikke kendte mig endnu. Dette er ikke et validt argument. Hvad skal den patient, som indlægges første gang, så gøre? Hun er jo heller ikke ”kendt”. Skal hun ikke også have en ordentlig behandling?

Tre nye diagnoser på en times tid

En – i øvrigt meget rar og venlig – (over-)læge Jannik Bjerrum, udstak tre nye diagnoser efter en samtale på 45 minutter. Det drejede sig om Aspergers syndrom, ADHD og personlighedsforstyrrelse. Jeg skrev til Birgitte Welcher, at det kunne jeg ikke forstå, når resten af det psykiatriske system havde kendt mig i 2½ år uden at se dette. Jeg fik en rigtig fin snak med Jannik efterfølgende, hvor han kom til PCH, og hvor han forklarede, hvad der havde fået ham til at nævne disse muligheder. Jeg kan ikke huske, hvad han forklarede, men mit ærinde er også nærmere, at den slags aldrig må finde sted, da jeg er sårbar, forvirret og bange, når jeg lige er blevet indlagt. Og jeg forestiller mig, at jeg ikke er den eneste, der har det sådan.

Når jeg henvender mig i skadestuen, er jeg altid bange for at blive sendt hjem igen, uagtet jeg kender tilstrækkeligt til min sygdom til at vide, om det er på den gale side eller den gode side. Jeg har været syg siden 2003, men den rigtige diagnose – bipolar affektiv sindslidelse – blev først stillet i sommeren 2014. Dvs., at jeg ved, hvad jeg taler om. Alle siger, at jeg har stor sygdomsindsigt.

På grund af pladsmangel på 808 måtte jeg blive i Glostrup i en uge. Det håber jeg ikke at skulle opleve igen. Så hellere sige ja til en lukket afdeling på Psykiatrisk Center Hvidovre med pigtråd og annektering af opladeren til min iPad, fordi de tror, jeg hænger mig i den.

Konklusion

Jeg følte mig som prøveklud og som en gene. Det er ikke det, jeg har behov for, når jeg lige er blevet indlagt. Jeg vil bare have en seng.

Også noget på den positive side

Det skal bestemt også siges, at jeg har haft en positiv oplevelse i Glostrup: En lørdag skrev jeg i et blogindlæg om alt det, jeg pludselig var i gang med, om al den energi jeg pludselig havde, og om at jeg næsten kunne gå på vandet. Adskillige af mine læsere blev “opskræmte”, og mente jeg burde se en læge. Jeg er klar over, at jeg i manierne ikke ser klart på tingenes tilstand, så jeg turde ikke andet end at tage til Glostrup.

Efter den sædvanlige uhyrlige ventetid kom jeg til at tale med en rigtig sød læge. Hun konstaterede, at der ikke var spor af mani, og så tilføjede hun: “Det er altid bedre at komme en gang for meget end en gang for lidt”. Sådan! Det svar var jeg glad for – her følte jeg mig faktisk “ventet og velkommen”.

Venlig hilsen

Stegemüller

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/10 Kommentarer/i , , /af , ,

Aftabuisering

Aftabuisering

Er det korrekt?

Jeg ved faktisk slet ikke, om der er noget, der hedder “Aftabuisering” (men det er der nu). I min optik står det for at bryde tabuerne om (nej ikke “omkring”) psykisk sygdom. Jeg synes, det er et vigtigt område, og som ramt selv vil jeg gerne bidrage til det, hvad nu end ordet måtte være.

På arbejdet har jeg fx sagt, at hvis der er noget, de går og tænker over eller bare gerne vil vide, må de endelig spørge, for jeg har ingen hemmeligheder. Ikke en eneste hverken i HR eller i Genbrug har nogensinde stillet det mindste spørgsmål. Det kan skyldes to ting:

  • De har vitterligt ingen spørgsmål. Men det må da interessere dem, hvorfor jeg kun er der 15 timer om ugen?
  • De stiller ikke spørgsmål, fordi de ikke ved, hvordan de skal reagere på svaret, eller fordi de er berøringsangste overfor psykisk sygdom. På den måde kan man sige, at det viser, at der er et tabu om psykisk sygdom.

At imødegå tabuerne

Jeg har lige i øjeblikket “gang i” forskellige initiativer, hvor jeg kan bruge mig selv som en (god) case om et langt og trangt sygdomsforløb, der indtil videre er endt godt med et fleksjob. Jeg skriver “indtil videre” fordi man med bipolar affektiv sindslidelse aldrig ved, hvordan verden ser ud, når man vågner næste dag. Det er i sig selv en belastning. Jeg er blevet lidt bedre til at huske mig selv på, at det går over – måske allerede i morgen. Det har krævet træning at nå hertil.

1.  Jeg er blevet inviteret med i et bogprojekt, der handler om tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet herunder uplanlagt tilbagetrækning med baggrund i afskedigelse eller sygdom. Projektet forestås af en meget kendt journalist og forfatter. Hun har fundet mig via Facebook og min hjemmeside. Mere har jeg ikke lov at fortælle om det. Bøger skal være en hemmelighed, indtil de udkommer, siger journalisten/forfatteren. Hvad ved jeg om bogproduktion? 🙂

2. Min Psykolog Anette Friis, der tidligere var ansat i Psykiatrifonden, som jeg har haft et langvarigt forløb med, og som jeg synes er enormt dygtig, anbefalede mig at kontakte Psykiatrifondens pressemedarbejder, og fortælle, at jeg gerne ville medvirke til artikler, oplæg, blogposter mv. om “aftabuisering”. Og det gjorde jeg så. Jeg har fået et meget positivt svar om, at de er interesserede, og at de vil vende tilbage, når en medarbejder er tilbage fra barsel medio marts.

Psykiatrifondens formand Anne Lindhardt

3. Jeg er blevet inviteret til et gå-hjem-møde i Psykiatrifonden ultimo marts, hvor formand Anne Lindhardt vil foredrage om bipolar affektiv sindslidelse.

I virkeligheden er det kun jobcenterchefer og den slags, der er inviterede, men min tidligere erhvervsrådgiver har skaffet mig en invitation. Og jeg glæder mig allerede.

Jeg er såkaldt “Støttemedlem” hos Psykiatrifonden, og udover at støtte fondens arbejde, får man fire gange årligt deres blad, hvor blandt andet Anne Lindhardt udbreder sig om dette og hint. Det glæder mig altid at læse hendes artikler.

En anden stor aktør på dette “marked” er Knud Christensen fra SIND. Jeg oplever bare hans tilgang til psykisk sygdom som meget mindre nærværende og mere gammeldags end Anne Lindhardts. Hun taler/skriver ud fra et mangeårigt kendskab som overlæge, ja ikke engang bare “kendskab”, men direkte fingrene i suppen. Der er brug for kvinder som hende, hvis vi skal “rykke”.

Jeg synes, hun taler om “moderne psykiatri”, med alt hvad det nu engang indebærer. Jeg ser meget frem til at møde hende. Jeg har været fan i flere år.

4. Erhvervsrådgiverens nye chef vil også gerne hilse på mig som en del af gå-hjem-mødet og tale om hjemmeside mv. Det er bare rigtig dejligt. Jeg kan muligvis sælge et par synspunkter hid og did.

Konklusion

Hvis man har mod på det, er der mange muligheder for at komme ud i marken og påvirke synspunkter og debat. Jeg vil gerne være med, for jeg føler, at jeg har noget at bidrage med med 10 indlæggelser, 51 ECT-behandlinger (elektrochok), et selvmordsforsøg og et fleksjob på 15 timer. Jeg vil evt. kunne skabe et (fagligt/personligt) netværk på baggrund af den slags aktiviteter, så der er flere mulige gevinster.

Jeg har været lidt i gang tidligere, hvor jeg skrev til initiativet “En af os”, der ligger under “PsykInfo“. Bolden blev kastet frem og tilbage mellem de to gennem et års tid. Det gider jeg ikke. Skal jeg stille mig til rådighed – og det vil jeg gerne – så skal der altså være klarhed over, hvem der har ansvar for hvad.

Der er mange tabuer, der bør aflives og manes i jorden. Jeg vil gerne være med.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.