Aspergers syndrom i praksis
Hvem ønsker at blive en ny Synnnøve Søe?
Aspergers syndrom i praksis
Hvis jeg nu skulle skrive en bog, ville det alt for nemt blive en “offer-fortælling” altså: først skete denne forfærdelige ting, herefter skete denne frygtelige ting efterfulgt af traume 3 til 97 (mindst). Der findes tonsvis af “offer-fortællinger”, som måske dybest set udelukkende er interessante for forfatteren og vedkommendes personlige proces. Det er meget tænkeligt, at den ikke tilfører læseren noget nyt, og hvorfor så overhovedet købe og læse den?
Derfor skal jeg finde en anden vinkel. Jeg har fået følgende meget brugbare input: “Skriv om Aspergers syndrom i praksis”.
Inklusionstanken, hvor alle (især børn) skal passe ind for at (over-)leve, gør, at det kan være utrolig vanskeligt at komme gennem livet med en generel udviklingsforstyrrelse, som Aspergers syndrom er. Nutildags diagnosticeres det typisk i barndommen, men rigtig mange ved ikke, hvad det betyder i praksis. Forældre er usikre, lærere er uvidende, “systemet” kan kun stille diagnosen osv. Men hvordan opleves det af indehaveren?
Inklusionen fandtes også, da jeg var barn i forhistorisk tid, der var bare ikke så fint et ord på det, at jeg skulle passe ind og at jeg blev presset til adskillige ting, jeg afskyede.
Målet med denne post
Målet med denne post er at give eksempler på, hvordan det kan være at leve med den diagnose. Det er mine oplevelser, men jeg vil tro, en del af dem er universelle – men der er retfærdigvis et ordsprog, der siger “har du mødt en autist, har du mødt én autist”. (Aspergers syndrom befinder sig på autismespektret.)
Eksempel 1: Det afskyelige fritidshjem
Efter min far døde, og efter min mor og jeg flyttede fra den første “kontaktannonce-mand” i velhaverkvarteret Fruens Bøge i Odense (han var revisor med eget stort firma) til Vollsmose, skulle hun på fuldtidsarbejde i en forretning i Odense Centrum. Et eller andet sted skulle jeg jo være, når skolen var forbi, så jeg var på fritidshjemmet “Pyramiden”. Jeg hadede det, fordi der var så mange børn, og der ikke var et sted at sidde; fx at sidde i fred med lektier eller bare en bog. Støjniveauet var enormt. Børn larmer. Og allerede dengang var jeg støjfølsom.
Jeg fandt en udvej og hun hed Olga. Olga var en gul-brun shetlandspony, som ikke var alt for høj, men det er de vist generelt ikke. Jeg kunne ikke ride og havde heller ikke lyst at lære det. Jeg var på en ingen måde en rigtig hestepige men nærmest lidt bange for heste. Men jeg kunne være i fred hos hende, og der var ikke konkurrence om at muge ud. Så det gjorde jeg. Så gik der tid med det. Jeg havde erfaring med at muge ud, for da vi boede de otte måneder i Fruens Bøge var mit favorit-opholdssted Fyns Væddeløbsbane, der lå en spytklat væk; lige om hjørnet fra Prins Haralds Allé nr. 184. Der tilbragte jeg mange timer med udmugning. Modydelsen var en runde eller to på banen med en af kørerne i en sulky. Det var skønt.
Eksempel 2: På skolebiblioteket var der ro
Jeg “skulkede” ofte fra fritidshjemmet og gik i stedet til hånde hos Fru Kristensen på skolebiblioteket. Hun var så sød og støjede ikke. Jeg kunne alfabetet og satte bøger på plads og gjorde forinden et eller andet med stempelkortene, der skulle stikkes ned bagi bøgerne. Hun hjalp mig med at finde bøger, jeg selv kunne læse og generelt læste jeg altid. Jeg husker fx serien “Silasbøgerne”, vist af Cecil Bødker, det var noget med heste. Min mor mente, jeg skulle læse “Tudemarie”, så det gjorde jeg, men jeg brød mig ikke om det triste indhold, som jeg (heldigvis) ikke husker.
Før jeg blev syg med den bipolare lidelse og før de kognitive problemer med koncentration, overblik og hukommelse dukkede op, læste jeg altid mindst een bog. Jeg kan godt savne det lidt, men trives generelt godt med den koncentration jeg kan håndtere nu, nemlig den hvor jeg selv er aktiv med noget sjovt og udfordrende. Så kan jeg koncentrere mig 16 timer ad gangen.
Eksempel 3: Lad nu være at rode maden sammen
En af de ting psykiateren, der stillede Aspergers-diagnosen, spurgte meget til, var det med madens placering på tallerkenen. Jeg havde naturligvis ikke tænkt på det i over 50 år, men pludselig stod det klart for mig: jeg foretrak også som ret lille at øse min mad op selv. Det skyldes, at de voksne rodede det sammen og fx hældte sovs ud over det hele. Jeg hadede det.
Den dag i dag bryder jeg mig ikke om at rode de forskellige ting sammen. De skal ligge hver for sig; helst med lidt afstand mellem hver ting, og sovsen skal ikke ovenpå. Jeg foretrækker at kunne smage hver ting for sig i stedet for at det bliver sådan noget “mos”, der gør, at alting smager ens. Alle retter bliver ens, og det er vel ikke meningen med kogekunsten?
Eksempel 4: Roning på Vlatava gennem Prag
Lige da jeg var blevet kandidat (6. januar i år var det 32 år siden) og var i min første ansættelse i Arbejdsskadestyrelsen, meldte jeg mig ind i en roklub på Østerbro, hvor vi roede 2’er og 4’er med stymand (som var en “styrkvinde”, da det var en dameroklub). Jeg blev en ret habil roer, og da der blev arrangeret en tur til Prag med roning på Vlatava (tysk: Moldau), meldte jeg mig til. Det skulle jeg aldrig have gjort, for i en hel uge havde jeg ikke rum til at være alene og være i fred “og ro”. På det tidspunkt havde jeg bare ikke indset mine egne “skævheder” og særheder, og ville selvfølgelig med, når alle de andre skulle med. Jeg prøvede af al magt på at være som de andre, altså en form for normal.
I bagklogskabens lys var det en virkelig dårlig idé at ro 2’er og 4’er med styrmand/-kvinde, for man er låst i mange timer: man er låst til sædet, fødderne er fysisk faktisk spændt fast og man kan ikke slippe væk, med mindre man hopper i havet, og det er typisk for koldt her i landet og de resterende en eller tre roere vil komme skævt afsted, da der så vil være ubalance i årernes placering.
Skulle jeg ro noget igen, skulle det da være kajak, for jeg kan godt lide at færdes på havet. For mange år siden var jeg faktisk på kajakkursus på Gerlev Idrætshøjskole. Det var til gengæld fedt.
Eksempel 5: Kanotur på Gudenåen
Der er et eller andet underligt mantra om, at det er godt for børn at komme på lejrskole, og man kan ikke få lov at blive væk – eller det kunne man i hvert fald ikke i forhistorisk tid. Det kan være, det er anderledes nu. Det håber jeg. Altså var jeg på den obligatoriske kanotur på Gudenåen i syvende eller ottende klasse. Igen: man er tvunget ind i et fællesskab, man skal synes, det er sjovt og man kan ikke slippe væk. Der er ingen fred og ro. Rædsomt.
Herudover har jeg aldrig nogensinde brudt mig om snobrød og andet, der kan brændes af og forkulles over åben ild. Det skal man også kunne lide. Men jeg kunne ikke lide det. Jeg ville – trods alt – hellere være hjemme.
Eksempel 6: Det er virkelig anstrengende at være social
Nu lever jeg et liv, hvor jeg er meget alene, og det passer mig storartet. Jeg er alene men ikke ensom. Endelig forstår jeg, at det med at det er anstrengende at være social ikke bare er noget, jeg har opfundet til lejligheden. Er jeg engang imellem social i mere end et par timer, giver det sig helt konkret udslag i, at jeg derefter sover 15 – 16 timer. Det er helt vildt. Selvfølgelig hænger det sammen med, at jeg ikke er “i træning” og det vel er en form for færdighed, der skal holdes ved lige som alt muligt andet. Men alligevel… jeg kender virkelig ikke andre, der har det sådan.
Eksempel 7: Uvelkomne og uvedkommende indtryk
- Folk elsker at være morsomme og sætte vittigheder ind på fx Facebook. Jeg kigger på dem, men forstår ikke hvorfor det er/skulle være morsomt; og jeg gør mig altså virkelig umage. Jeg kan ikke. Generelt har jeg det svært ved det, de fleste kalder “humor”, da det er en del af Autismen, at man tager alting meget bogstaveligt. Hvis du alligevel vil være sjov, så skriv noget sjovt i klartekst, så kan jeg deltage.
- På samme måde svømmer fx Facebook over med GIF’er, der hopper og danser. Jeg har brugt lang tid på at finde en udvidelse til min browser (Firefox), der, i kobling med en indstilling i Facebook, får skidtet til at stå stille. Jeg kan ikke uddrage indholdet af teksten, hvis der er hoppende og dansende “ting”. Hvis du vil være rar ved mig så undlad det venligst i mine opslag. (Opdatering 18. januar 2022: Sæt dem bare ind, jeg har fundet en løsning, hvor jeg alligevel ikke ser det.)
- Et andet forstyrrende element er alle de (forbandede) figurer/emojis/emoticons, man presses til at forstå og fortolke. Jeg bruger mange mentale ressourcer på at undlade at se dem, men det er svært. En dag er der forhåbentligt et klogt menneske, der koder en udvidelse til Firefox, som sorterer dem fra. Jeg betaler gerne en masse for den (altså udvidelsen).
- Baggrundsmusik: Mange vil gerne have musik til arbejdet eller synes, de skal skrue op for hyggen vha. musik, når de har gæster. Jeg er klar over, at det er normalen, og at jeg ikke kan spørge, om vi kan lade det være, men jeg har utrolig svært ved at koncentrere mig om samtalen, som vel er den vigtigste årsag til at ses (?), når jeg skal bruge 50 pct. af mine ressourcer på at filtrere det, der for mig er støjen, fra.
Eksempel 8: Selvfølgelig skulle jeg være jurist, slægtsforsker og datanørd
I lyset af eksempel syv er jeg sikker på, du forstår, hvorfor jeg skulle være jurist, slægtsforsker og datanørd. I alle tre eksempler er der tale om stringens, retlinethed og en form for stram styring uden al mulig fortolkning. Ingen redundans men derimod bare stringens. Der er selvfølgelig lovfortolkning, indvender du muligvis, men det er jo ikke fortolkning ud fra mine følelser, men ud fra Folketingets bevæggrunde med en lov, en bekendtgørelse eller noget andet.
I dag har jeg haft en lang samtale med en herre, der har slægtsforsket siden 1980. Nu vil han gerne lave en side med TNG. Det var ligefrem vedkvægende at tale med ham, for han forstod, hvad jeg sagde, og vi var enige om, at slægtsforskning uden kilder er en form for historiefortælling.
Hans uddannelsesmæssige baggrund er ingeniør. Jeg har også hjulpet en anden ingeniør, der uden videre forstod, hvad der skal til for at skabe en hjemmeside. Så nu går jeg ind i det nye samarbejde med spænding og en fornemmelse af, at det nok skal gå godt. Og også en bevidsthed om, at han forstår, at det ikke er min opgave at skabe orden i kaos. Jeg skal hjælpe med teknikken og fortælle om mine egne erfaringer. Resten må han selv klare.
Dette var otte eksempler på, hvordan det kan være at leve med Aspergers syndrom
Jeg har tidligere skrevet en længere artikel om Aspergers syndrom, udredningen mv. Den finder du her. Jeg er så glad for diagnosen. Endelig kan jeg agere som den, jeg altid har været.
Hvis du har kommentarer, bliver jeg glad. Jeg svarer altid på kommentarer. Jeg foretrækker at få dem her på hjemmesiden, da de så ikke forsvinder i Facebook, men kan være til glæde og gavn for andre – også om lang tid.
Denne post har fået en opfølgning med psykologens forklaringer på, hvad der ligger bag flere af de otte eksempler. Opfølgningen finder du her.
Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.
Menneskebiblioteket er en mulighed
Jeg følger de råd, jeg får
Menneskebiblioteket er en mulighed
Min utrolig dygtige kontaktperson i Distriktspsykiatrien nævnte “Menneskebiblioteket”, som et sted, jeg måske kunne lave noget meningsfuldt frivilligt arbejde, når “Livslinjen” ikke kunne bruge en bruger og jeg på ingen måde skal stå i en genbrugsbutik. Jeg ville slet ikke passe ind med de “damer”, der står der og finder mening i at sælge tiloversblevet porcelæn mv. Sjovt nok siger folk altid “Genbrugsbutik”, når jeg nævner frivilligt arbejde. De kender mig så for lidt.
Lysten til et stykke frivilligt arbejde stammer fra, at fokus ikke altid behøver at være på mig, mig, mig og mine egne behov. Jeg tænker, jeg har noget at give andre mennesker, og det vil jeg gerne under de rette konditioner.
Jeg har kontaktet Menneskebiblioteket
De virker utrolig professionelle. Først udfyldte jeg et spørgeskema men tog en snak med en af dem forud for det. Da de havde set det, syntes de, jeg muligvis kunne være en interessant “bog” at låne ud til “Events”, og derefter kom der link til et supplerende spørgeskema.
De spørger meget til, hvilke fordomme jeg har oplevet. Som jeg forstår deres hjemmeside, går deres arrangementer typisk ud på at afkræfte fordomme mod alt muligt forskelligt. Og den idé er rigtig god. De har eksisteret i årevis og er repræsenterede i 80 lande. Jeg kendte ikke til dem.
Det ville være forståeligt, hvis jeg havde oplevet fordomme i forbindelse med den psykiske sygdom, men det synes jeg faktisk ikke, jeg har. For så vidt angår Aspergers syndrom er det muligvis en fordom, der kommer i spil, hvis jeg sammen med den diagnose også nævner, jeg er medlem af Mensa. Så sidstnævnte holder jeg som oftest mund med. Men hvis jeg nævner det, er det ofte som om, folk der finder en indre forklaringsmodel på, at jeg er ret “skæv, anderledes og sær”; en særlig aha-oplevelse. Der er måske nok noget om det, og måske er det en fordom. Det er jeg ikke klar over.
Den største fordom: at være djøffer
Da jeg sad og besvarede spørgeskema nummer to, kom jeg til at tænke på, at den største fordom, jeg har mødt, i virkeligheden går på at være djøffer. Derfor skrev jeg følgende til dem:
“Den mest markante fordom er i virkeligheden knyttet til det at være medlem af djøf (Danmarks Jurist -og Økonomforbund). Som djøffer anses man typisk som et ondt menneske, der i hvert fald løser nogle opgaver, der er helt uden mening og i det mindste er overflødige. Jeg er SÅ træt af, og ked af, at folk ikke forstår, at mange af os er ansat i centraladministrationen og løser de opgaver, politikerne sætter os til: typisk at forvalte gældende lovgivning. Det er eksempelvis ikke embedsværket, der har “opfundet” Udlændingelovens § 7, stk. 3 (bestemmelsen der gør, at flygtninge kun får midlertidigt ophold og at Danmark ikke længere arbejder på integration men på hjemsendelse). Men jeg har nok ikke kræfter til at hjælpe jer med/mod denne fordom og hvis folk ikke kender til forvaltningsstrukturer, bliver samtalen sikkert let for (parti-)politisk.”
Det var faktisk lidt af en aha-oplevelse for mig selv, at det er denne fordom, jeg har mærket mest til, når man tager i betragtning, at de andre fordomme, der kunne være udfoldet, måske ville ligge forrest på tungen.
Screeningssamtale på Zoom den 16. december
Efter de har modtaget spørgeskema nummer to, er jeg inviteret til en screeningssamtale den 16. december. Vi mødes på Zoom, og det er fint i disse Coronatider. Jeg er vældig spændt på det.
Mit forbehold angår det med “Events”, hvor der er mange mennesker til stede. Jeg er ikke ret god til at skulle forholde mig til mange mennesker på en gang. Det trætter ganske enormt, og jeg er nødt til at holde en “fridag” (i citationstegn idet jeg jo har fri hver dag) dagen efter.
Jeg er bedre i 1:1-relationer, og det har jeg fortalt dem. Vi skal ikke bruge tid og kræfter på hinanden, hvis jeg på forhånd kan vurdere, at deres arrangementer overstiger mine kompetencer.
I mit arbejdsliv har jeg holdt masser af foredrag og gang på gang stillet mig op foran en stor forsamling, og det er gået rigtig fint. Men for det første er det otte år siden, jeg forlod det “normale” arbejdsmarked, så jeg ved ikke, om jeg ville kunne gøre det i dag, og for det andet forholder man sig jo ikke til 50 tilhørere til et foredrag; man leverer sit budskab, fortæller sin “historie”, som er tilrettelagt, så den fx passer ind på Økonomistyrelsens årlige forvaltningskonference.
Man besvarer eventuelle spørgsmål inden for rammen, men man forholder sig jo ikke til tilhørerne som mennesker. Min veninde sagde ganske vist “det er ligesom at køre på cykel. Det glemmer man heller aldrig”. Hrm tjah… jamen jeg kan jo (vist) heller ikke cykle mere. I hvert fald er det mere end et år siden, jeg solgte min spritnye cykel til cykelhandleren. Jeg ved ikke, om jeg ville kunne cykle, for jeg tør ikke prøve igen efter det med Parkinsonismen. Det har jeg rodet tilstrækkeligt rundt på Hvidovrevej til. Det var ikke sjovt. Og nu gør jeg jo per definition kun det, jeg synes er sjovt. Livet er blevet herligt.
Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.
Diskussion om figurerne
Jeg forstår ikke figurerne
Diskussion om figurerne
Jeg er (eller rettere var) med i en gruppe på Facebook ved navn “Gruppe for piger/kvinder med autisme”. I den opslog jeg i aftes følgende:
JEG HADER FIGURERNE
Jeg er helt klar over, at de hedder emojis, men det gør ikke, at jeg bryder mig mere om dem. Der findes omkring 3.000 og jeg kender ca. 2.
Jeg orker ikke at læse opslag, der er fyldt med figurer, blandt andet fordi en figur åbner for fortolkningstvivl, hvilket ord ikke gør i samme grad.
Jeg kan sagtens se, at et opslag fyldt med figurer er mere interessant og ser “sødere” ud, men mig forekommer det mere volapyk-agtigt, og jeg får dis-respekt for forfatteren.Meget debat på fx Facebook foregår ved hjælp af figurer. Jeg har dog valgt at afslutte længere indlæg med “jeg debatterer ikke ved hjælp af figurer”.Er jeg den eneste i denne verden? Er der nogen, der forstår mig?
Det var okay gruppe, for det er muligt at diskutere ting på en ordentlig måde, uden at folk synes, man er en idiot, bare fordi man er uenig med dem.
Her er links til tidligere poster om figurerne.
Mange gode svar på mine to spørgsmål
For det første: det er meget få, der ikke benytter emojis. For det andet: der er faktisk et par stykker, der forstår mig, og det er jo rart nok.
I løbet af diskussionen er jeg blevet meget klogere på, hvorfor folk bruger figurerne. En af grundene er, at de gerne vil bløde lidt op på de ord, de har skrevet. Det skal forstås sådan, at hvis de har skrevet noget, der kan lyde hårdt, indsætter de en figur, der skal fortælle, at de alligevel ikke mener det så slemt. I min verden synes jeg, de kunne have skrevet teksten anderledes og brugt ord, der fortalte, hvad de mente.
En skrev til mig: “***” Det måtte jeg så ikke gengive, så nu er jeg smidt ud af gruppen. Sådan kan det gå. Jeg lever nok uden.
Men altså: Det gælder vel temmelig mange, at de er født længe før figurerne? Jeg kan ikke lade være at tænke på, hvordan de har lært dem.
Henvisningen til ordbogen er selvfølgelig også kommet. Jeg kendte den godt i forvejen, men jeg synes, det er en uoverkommelig opgave at lære de 2.998 figurer, jeg ikke kender. Af ordbogen fremgår det blandt andet også, at figurerne ikke vises ens på Android- og Apple-platformene. Betyder det så, at jeg skal lære 2 * 2.998?
Jeg ved heller ikke, hvordan jeg skulle få dem sat ind, når jeg skriver indlæg på Pc’en, hvilket jeg gør mest. Den helt klassiske smiley har jeg dog lært koden for: kolon, bindestreg, højreparentes. Men hvor er alle de andre koder?
Jeg har blandt andet lært dette af diskussionen
Hvis man ikke indsætter figurer, kan man opfattes som kolde eller sur. Jeg indsætter af princip ikke figurer, men kold eller sur er jeg ikke.
Hvis man afslutter en besked med et punktum, lyder man også sur. Pyh ha sikke en masse hemmelige koder, der findes, og som man ville være nødt til at lære, hvis man ikke brugte ordene i stedet. Jeg synes, det er ret naturligt at afslutte en besked med et punktum, da det for det meste er afslutningen på en sætning, og sætninger afslutter man med punktum. Punktum!
Enhver berettiget fortolkningstvivl skal komme den anklagede til gode
En veninde afsluttede en dag sit indlæg med et meget grinende ansigt. Jeg troede, hun syntes, mit indlæg var latterligt. Det tog hende mindst fem minutter i telefonen at forklare, at hun aldrig ville markere mine indlæg som latterlige og hvad hun i stedet mente.
Efter min opfattelse fjerner figurerne fokus fra indholdet af teksten. Hvis det er en af de tekster, der er overbroderet med figurer inde i teksten, springer jeg den nu konsekvent over, for jeg forstår jo alligevel ikke, hvad der menes.
Note: Tulipanerne har selvfølgelig intet med teksten at gøre. Jeg købte dem bare i går for at være lidt god ved mig selv.