Indlæg

/5 Kommentarer/i , /af ,

Den autistiske hjerne og De skjulte talenter

Den autistiske hjerne og De skjulte talenter

At gå systematisk frem

Den autistiske hjerne og De skjulte talenter

I 2017 påbegyndte “DR Dokumentar” en serie, de kaldte “De skjulte talenter”. Der er tre sæsoner: tre afsnit i 2017, tre afsnit i 2018 og to afsnit i januar 2021. Jeg har scannet dem alle for at se, om der var noget i de i alt otte afsnit, der kunne lede mig på sporet af, hvordan andre autistiske mennesker arbejder med de sociale kompetencer – eller rettere manglen på samme. På en måde var det opløftende at se, at næsten alle synes at have problemer på det sociale område, men de medvirkende havde modet til at gøre noget ved dem. Det ved jeg ikke, om jeg har; på den anden side set er der vel kun en vej her i livet, og det er fremad.

Men jeg fik også meget andet ud af at se udsendelserne, som jeg tog notater til. De kommer her:

Ny viden – lige ud af posen

Min historie om Aspergers syndrom findes her. Selvom jeg synes, jeg har godt styr på, hvad autismespektret og Aspergers syndrom går ud på og medfører, var der også meget nyt og spændende, der gjorde mig klogere. Især lagde jeg mærke til Christina Sommer, der på det tidspunkt var konsulent, vist nok hos Psykologisk Ressourcecenter, men siden har startet sit eget med fokus på Aspergers syndrom.

Der var ingen tvivl: hun har mødt massevis af autistiske mennesker, så hun ved præcis, hvad hun taler om. Jeg var så begejstret, at jeg faktisk kontaktede hende med henblik på et forløb, også selvom det er hundedyrt, men hun er optaget langt ud i fremtiden og har opgivet at have en venteliste. Jeg efterspørger hjælp til det med det sociale, for der må ske et eller andet. Nu er en tanke født, og den vil jeg gå videre med.

Psykologen har længe sagt, at jeg ikke kan leve på en ø, og krigen i Ukraine viser, at hun (igen) har ret. Hidtil har jeg ment, at det gik ganske fint. Jeg ved ikke, om disse ting er hendes kernekompetencer; på den anden side set, kender vi jo altså hinanden vældig godt, og det vil tage lang tid at forklare en anden om, hvem jeg er. Kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien siger også, jeg bør gøre noget. Men hvad?

Jeg har skrevet til psykiater Pia Bohn Christiansen, der udredte mig, og som jeg vældig godt kunne lide:

Kære Pia

Jeg oplever i stigende grad relationelle problemer. Den aktuelle krig i Ukraine gør, at jeg er blevet opmærksom på, at jeg har for få at tale med. Faktisk har jeg ingen venner. Jeg formulerer det overfor mig selv som følger: “Jeg ved ikke, hvordan man har venner. Jeg kender ikke reglerne for venskaber”. Er det noget, du kan hjælpe med? Hvad koster det? Ventetid?

De bedste hilsner

Christina Sommer om mennesker med Aspergers syndrom

Du ser hende i sæson 1, episode 1, 13 minutter og 15 sekunder inde i udsendelsesrækken “De skjulte talenter”.

Jeg er klar over, at flere af udsagnene herunder overlapper hinanden, men hun sagde det samme flere gange bare på lidt forskellige måder. Jeg kan identificere mig med alle udsagnene, derfor kommer de alle med:

  • De har fokus på at ville det gode og det rigtige. De er præget af en meget stor “ordentlighedsfaktor”; drevet af at være ordentlige mennesker.
  • De elsker regler, lærer udenad og tjekker af om tingene nu også passer. Hvis andre bryder reglerne, er det simpelthen for dårligt.
  • De opleves som nørdede, har fokus på detaljer med stor viden, entusiasme og energi inden for deres specialer, som måske dækker et meget lille område.
  • De trives glimrende med “det er sådan, man…”.
  • De pakker ikke tingene ind. Der er en enorm umiddelbarhed.
  • Hvad er rigtigt og forkert? Der er ikke så mange nuancer.
  • De er omhyggelige og spotter alle detaljer.
  • En normal hjerne består af en masse forbindelser, der “taler sammen”. Den autistiske hjerne har endnu flere forbindelser, der “taler sammen”.
  • Talenter: alle mennesker har talenter, men autistiske mennesker gør alt til 100 pct. perfektion næsten uanset hvad, det drejer sig om. De er ikke tilfredse, før det er næsten sublimt.
  • Når det autistiske menneske træder ind i et “socialt rum”, skal det virkelig tænke over “hvad skal jeg gøre, hvad skal jeg sige, hvordan gør man?” for at virke så “normal” som mulig. Det kræver mange ressourcer.
  • De har en særlig kognitiv stil, en særlig tænkestil. Måden informationer bearbejdes på er særlig. Tænkningen er meget konkret.
  • Mange hverdagsting bliver vildt svære. Hjernen arbejder på højtryk og er hele tiden på overarbejde. De er sansesensitive i forhold til fx lyde, lugte og indtryk, samtidig med at de skal forholde sig til, hvad folk siger, samtidig med at de skal tænke over, hvad de selv skal sige.
  • Indtryk bearbejdes konstant.

Christina Sommers hjemmeside findes her.

Når man udreder for autisme, ser man efter tre ting

  1. Sociale kompetencer
  2. Forestillingsevne
  3. Kommunikationsevner

Det passer fuldkommen til, hvordan jeg husker min egen udredning hos psykiater Pia Bohn Christiansen, som jeg valgte at vente næsten et år på, fordi jeg ville have en, der både havde forstand på bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom, fordi det er nærmest umuligt at kende forskel på særinteresser og manier (i hvert fald for mig selv). I begge tilfælde kan jeg blive så opslugt af et emne, at jeg kan glemme alle primære basale behov i time-/dagevis. De er simpelthen ikke vigtige. Jeg kan både spise og sove i morgen i stedet for i dag, for jeg er lige i gang med dette eller hint.

Jeg “dumpede” klart på både sociale kompetencer og forestillingsevner. “Dumpede” er det forkerte ord; det var dem, jeg scorede meget højt på.

Klinisk professor Troels Wesenberg Kjær

Professoren havde en del tørre facts med: fx at ¾ af de diagnosticerede autistiske mennesker er drenge/mænd blandt andet fordi, de er lettere at afkode. Min refleksion er, at der så må være et stort mørketal blandt piger/kvinder? Internationale undersøgelser har vist, at 70 pct. af de autistiske mennesker befinder sig udenfor arbejdsmarkedet. Man regner med, at tallet er det samme i Danmark. Og hvorfor skulle det nu ikke være det?

Den socialøkonomiske virksomhed Specialisterne har sat sig som mål at bringe 1 million (på verdensplan) autistiske mennesker ind på arbejdsmarkedet. Specialisterne blev stiftet i 2003 af Thorkil Sonne, efter at hans søn Lars som treårig blev diagnosticeret med infantil autisme. Med familiens hus som sikkerhed, startede Thorkil en virksomhed, der ville ansætte mennesker med autisme til at løse opgaver i IT-branchen. Nu er der velfungerende samarbejder med virksomheder som fx Microsoft, IBM, Hewlett Packard og SAP. Og i parentes bemærket slår Lars ham oftest i skak og udregner med lynets hast antallet af resterende lovlige træk for Thorkild.

1 pct. af befolkningen befinder sig på autismespektret. Ud af disse har 10 pct. særlige talenter. Og de mennesker, vi møder i serien, har virkelig særlige talenter. Jeg er dybt imponeret af dem. Selv har jeg på ingen måde nogen af disse særlige talenter. Et eksempel er, at Novo Nordisk ansætter Louise Wille (det skønne menneske) i en form for to-årigt prøveforløb, da de regner med, at det vil tage ca. to år at løse de opgaver, de har til hende. Hun har imidlertid løst dem på tre måneder! Da DR spørger hende fem år senere, hvor hun er forfremmet til  Data Scientist, hvordan hun synes, hun har udviklet sig, svarer hun “Jeg har fået nye sko”. Man kan kun holde af hende.

Autisme er ikke en sygdom men en forstyrrelse i hjernen. Hjernen udsender strøm, når den arbejder. Det måler man med en EEG-scanning. Inden for autismespektret vil langt de fleste have et helt normalt EEG. Man kan ikke som sådan udpege egentlige dysfunktioner.

Den autistiske hjerne oplever glæde, når ting passer i systemer. Hjernen bliver glad over systemer. Men det autistiske menneske har svært ved at vide, hvad det så gør, når tingene omvendt ikke passer ind i systemerne. “Hvad gør jeg så?” (For egen regning tilføjer jeg: “Hvad er reglerne?”)

Professoren er gennem sit arbejde blevet overrasket over, hvor knivskarpe autistiske mennesker er til det, de er dygtige til og fokuserede på. Helt almindelige ting kan omvendt udgøre næsten uoverstigelige problemer.

Den autistiske hjerne er typisk god til mønstre. Når man er god til mønstre, ser man nogle sammenhænge, fordi man har nogle netværk i hjernen, der trækker informationer ud (ekstraherer). Man ser forskellene.

Interessen for autismespektret er voksende – mange vil gerne forstå den autistiske hjerne.

Evnen til at aflæse ansigter ligger under middel, fordi hjernen ikke er programmeret til det.

Sanseforstyrrelser, som fx lugte og lyde kommer ufiltrerede ind i hjernen. Fylder meget mere end for “normale” mennesker.

Det autistiske menneske har ofte svært ved at etablere og vedligeholde venskaber. Arbejdspladser kræver, at man kan samarbejde – men det er svært, da det i sig selv kræver sociale kompetencer.

Professorens dyster

Troels stiller op til en masse små konkurrencer/tests mod de forskellige autistiske mennesker, vi møder i udsendelserne, og selvom han er professor, taber han i hver evig eneste test – uden undtagelse. Han fortæller, at han har en faible for tal, men han kan på ingen måde slå Louise: De dyster om, hvem der kan se på 36 tal så længe de har lyst, og så bagefter gengive dem. Louise kan huske alle 36 tal på 58 sekunder – professoren kan huske 19 tal. Rent faktisk kan hun også huske dem 1½ år efter. Og på samme måde kan hun skrive dem alle i baglæns rækkefølge. Det er helt vildt.

Med en anden kombattant skal han lægge puslespil. Han er selv tilfreds, da han på de afsatte 10 minutter har sat 13 brikker sammen. Trine (var det vist) satte herefter alle 200 brikker sammen på samme tid. Billedet ændrer sig ikke, da de lægger et andet puslespil nu med billedsiden nedad og altså den blanke side opad. Det er også vildt.

Vi tager tingene ret bogstaveligt

Det er ikke overfor det autistiske menneske, du skal fremfinde alle dine metaforer, for vi tager tingene ret bogstaveligt. Louise kommer med nogle gode eksempler, som jeg godt kan smile ad men til fulde forstår:

  • “At stikke en finger i jorden”. Louises bemærkning: Det er da noget mærkeligt noget, og i øvrigt befinder vi os på 1. sal.
  • “At tygge på noget…”. Det tog hende tid at finde ud af, at det betyder at overveje noget grundigt.
  • “At tabe ansigt”. Louise troede, det var et led i en smertefuld proces, men det betyder bare at miste andres respekt.

Hun har fundet en ordbog på nettet, der så at sige “oversætter” metaforerne. Den har jeg ledt efter; ikke fordi jeg selv har sproglige problemer, men bare fordi det kunne være sjovt at læse den.

Jeg har dog et enkelt eksempel, jeg husker fra min barndom: Når jeg hørte udtrykket “At kende sine lus på gangen” forestillede jeg mig altid noget i retning af “Utøj i korridoren”.

 

Den autistiske hjerne og De skjulte talenter

Den autistiske hjerne og De skjulte talenter

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i , /af ,

Jeg er jo nok firkantet

Jeg er jo nok firkantet

De har garanteret ret

Jeg er jo nok firkantet

Både psykologen og kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien synes, jeg er firkantet. Jeg giver dem faktisk set ret, for jeg ved ikke, hvad jeg ellers skulle gøre. Vi kan sådan set godt grine lidt ad det; jeg takker for, at de forstår, hvorfor jeg er firkantet. De kan vist lide mig mindre af den grund. De prøver at forstå – og det gør jeg også. De prøver begge at løse deres opgave. Og det gør de begge pokkers godt! Tusind tak til dem begge – de løser s*u begge opgaven! Jeg er så glad for, at jeg har fået lov at holde ved dem begge i alle disse år. Oftest læser man om, at mennesker skal skifte sagsbehandlere mv. i adskillige år mv.

Jeg har gjort op, hvem jeg respekterer at se

Der er ikke mange, jeg har tillid til og respekterer. Det drejer sig om:

  1. Psykologen. (jeg har haft hende siden 2015!)
  2. Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien (jeg har haft hende siden 2015!)
  3. Birgit i Thy I (min medarbejder vist senest i 2005)
  4. Erik i Gørding (min kollega vist ca. i 2005, som jeg var med til at lære om, hvordan man bliver en seriøs slægtsforsker – hvilket vi lærte af en seriøs slægtsforsker).

Der er det praktiske ved dem alle, at ingen af dem pludselig kommer til kaffe søndag eftermiddag… (siger psykologen – og det har hun jo ret i).

Jeg har nærmest ingen sociale kompetencer for sådanne skal holdes vedlige

Krigen i Ukraine gør, at jeg virkelig mærker, at jeg mangler sociale kompetencer. Jeg mangler nogen at tale med, nogen at dele min frygt med. Jeg er bange, men hvem kan jeg dele frygten med? Jeg er utrolig alene med min frygt. Samtidig kan jeg af og til mærke, at jeg ikke er alene med frygten. Det sker, jeg kan vende frygten med en i telefonen. Det er jeg glad for.

Sociale kompetencer skal vedligeholdes – men det har jeg ikke gjort, for jeg orker det ikke. Jeg ved ikke, hvordan man gør.

Psykologen siger, det ikke er let at blive min ven, og det har hun ret i. Man skal leve op til en frygtelig masse kriterier, der næsten ligner dem, Ukraine skal leve op til for at blive medlem af EU.

Kunne jeg så ikke bare lave om på det? Altså som resultater af viljesakter? Nej, det kan jeg ikke, uagtet jeg gerne ville. Det er ikke resultater af viljesakter. Det er derimod resultater af årtiers overlevelseskamp. Har man ikke stået i kampen, virker det sikkert besynderligt.

Og en del af det med de sociale kompetencer

Jeg bliver så hamrende irriterende, når folk ikke prøver lidt selv, inden de læner sig op ad mig. Jeg hjælper gerne, men du må sgu prøve lidt selv først, for ellers anser jeg dig som doven. Og dovne mennesker har jeg intet til overs for. Selv har jeg kæmpet hele livet. Det er ikke min tanke, at du skal gøre det samme, men du kan da prøve bare en lille smule.

Hvad er reglerne for venskaber?

Jeg ved ikke, hvordan man har venner. Jeg ved ganske enkelt ikke, hvordan man gør. Jeg er i tvivl om regelsættet. På det seneste har jeg afsluttet to mere eller mindre “venskaber” ved at blokere dem på alskens platforme og ved at sikre mig, at de ikke at kan tilgå min hjemmeside.

I det mindste en af dem sagde, at der ikke findes “regler for venskaber”. Næh, det er sikkert sandt. Jeg bliver bare i tvivl om, hvordan man gør, hvis der ikke findes regler? Regler er praktiske – for så ved alle, hvad de har at rette sig efter. Ja, derfor blev jeg jurist, og sådan blev jeg firkantet 🙂 Ja, ja. Grin bare. Egentlig er det jo ikke videre morsomt.

En old-gammel forelskelse i en old-gammel kvinde

For rigtig mange år siden, nærmest 20 år siden, da jeg lige var begyndt at slægtsforske, faldt jeg pladask for en kvinde, der var meget dygtigere end mig; meget mere erfaren end mig, meget ældre end mig og som kunne lære mig en masse. Om det var gengældt ved jeg ikke – men jeg tror det da, for ellers havde vi næppe været en uge i Rom sammen.

Hun havde dybe rødder i højskolebevægelsen, og det fik jeg af samme grund også. Jeg har været meget på højskole derefter, og det har været rigtig fedt! Hver gang jeg hører denne sang, tænker jeg på hende, det var var vores sang! Hun er nu er næsten 90 år gammel. Du forstår det nok ikke, men nu har du i hvert fald haft mulighed for at læse med, du har haft chancen for at forstå og mulighed for at prøve at forstå! Jeg håber ikke, hun skal høre om den nuværende krig. Jeg ved, hun allerede har hørt om én krig – men “Du kom med alt det, der var der var dig” havde vi til fælles: det var et forår eller ej.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/3 Kommentarer/i , /af ,

Aspergers syndrom i praksis

Aspergers syndrom i praksis

Hvem ønsker at blive en ny Synnnøve Søe?

Aspergers syndrom i praksis

Hvis jeg nu skulle skrive en bog, ville det alt for nemt blive en “offer-fortælling” altså: først skete denne forfærdelige ting, herefter skete denne frygtelige ting efterfulgt af traume 3 til 97 (mindst). Der findes tonsvis af “offer-fortællinger”, som måske dybest set udelukkende er interessante for forfatteren og vedkommendes personlige proces. Det er meget tænkeligt, at den ikke tilfører læseren noget nyt, og hvorfor så overhovedet købe og læse den?

Derfor skal jeg finde en anden vinkel. Jeg har fået følgende meget brugbare input: “Skriv om Aspergers syndrom i praksis”.

Inklusionstanken, hvor alle (især børn) skal passe ind for at (over-)leve, gør, at det kan være utrolig vanskeligt at komme gennem livet med en generel udviklingsforstyrrelse, som Aspergers syndrom er. Nutildags diagnosticeres det typisk i barndommen, men rigtig mange ved ikke, hvad det betyder i praksis. Forældre er usikre, lærere er uvidende, “systemet” kan kun stille diagnosen osv. Men hvordan opleves det af indehaveren?

Inklusionen fandtes også, da jeg var barn i forhistorisk tid, der var bare ikke så fint et ord på det, at jeg skulle passe ind og at jeg blev presset til adskillige ting, jeg afskyede.

Målet med denne post

Målet med denne post er at give eksempler på, hvordan det kan være at leve med den diagnose. Det er mine oplevelser, men jeg vil tro, en del af dem er universelle – men der er retfærdigvis et ordsprog, der siger “har du mødt en autist, har du mødt én autist”. (Aspergers syndrom befinder sig på autismespektret.)

Eksempel 1: Det afskyelige fritidshjem

Efter min far døde, og efter min mor og jeg flyttede fra den første “kontaktannonce-mand” i velhaverkvarteret Fruens Bøge i Odense (han var revisor med eget stort firma) til Vollsmose, skulle hun på fuldtidsarbejde i en forretning i Odense Centrum. Et eller andet sted skulle jeg jo være, når skolen var forbi, så jeg var på fritidshjemmet “Pyramiden”. Jeg hadede det, fordi der var så mange børn, og der ikke var et sted at sidde; fx at sidde i fred med lektier eller bare en bog. Støjniveauet var enormt. Børn larmer. Og allerede dengang var jeg støjfølsom.

Jeg fandt en udvej og hun hed Olga. Olga var en gul-brun shetlandspony, som ikke var alt for høj, men det er de vist generelt ikke. Jeg kunne ikke ride og havde heller ikke lyst at lære det. Jeg var på en ingen måde en rigtig hestepige men nærmest lidt bange for heste. Men jeg kunne være i fred hos hende, og der var ikke konkurrence om at muge ud. Så det gjorde jeg. Så gik der tid med det. Jeg havde erfaring med at muge ud, for da vi boede de otte måneder i Fruens Bøge var mit favorit-opholdssted Fyns Væddeløbsbane, der lå en spytklat væk; lige om hjørnet fra Prins Haralds Allé nr. 184. Der tilbragte jeg mange timer med udmugning. Modydelsen var en runde eller to på banen med en af kørerne i en sulky. Det var skønt.

Eksempel 2: På skolebiblioteket var der ro

Jeg “skulkede” ofte fra fritidshjemmet og gik i stedet til hånde hos Fru Kristensen på skolebiblioteket. Hun var så sød og støjede ikke. Jeg kunne alfabetet og satte bøger på plads og gjorde forinden et eller andet med stempelkortene, der skulle stikkes ned bagi bøgerne. Hun hjalp mig med at finde bøger, jeg selv kunne læse og generelt læste jeg altid. Jeg husker fx serien “Silasbøgerne”, vist af Cecil Bødker, det var noget med heste. Min mor mente, jeg skulle læse “Tudemarie”, så det gjorde jeg, men jeg brød mig ikke om det triste indhold, som jeg (heldigvis) ikke husker.

Før jeg blev syg med den bipolare lidelse og før de kognitive problemer med koncentration, overblik og hukommelse dukkede op, læste jeg altid mindst een bog. Jeg kan godt savne det lidt, men trives generelt godt med den koncentration jeg kan håndtere nu, nemlig den hvor jeg selv er aktiv med noget sjovt og udfordrende. Så kan jeg koncentrere mig 16 timer ad gangen.

Eksempel 3: Lad nu være at rode maden sammen

En af de ting psykiateren, der stillede Aspergers-diagnosen, spurgte meget til, var det med madens placering på tallerkenen. Jeg havde naturligvis ikke tænkt på det i over 50 år, men pludselig stod det klart for mig: jeg foretrak også som ret lille at øse min mad op selv. Det skyldes, at de voksne rodede det sammen og fx hældte sovs ud over det hele. Jeg hadede det.

Den dag i dag bryder jeg mig ikke om at rode de forskellige ting sammen. De skal ligge hver for sig; helst med lidt afstand mellem hver ting, og sovsen skal ikke ovenpå. Jeg foretrækker at kunne smage hver ting for sig i stedet for at det bliver sådan noget “mos”, der gør, at alting smager ens. Alle retter bliver ens, og det er vel ikke meningen med kogekunsten?

Eksempel 4: Roning på Vlatava gennem Prag

Lige da jeg var blevet kandidat (6. januar i år var det 32 år siden) og var i min første ansættelse i Arbejdsskadestyrelsen, meldte jeg mig ind i en roklub på Østerbro, hvor vi roede 2’er og 4’er med stymand (som var en “styrkvinde”, da det var en dameroklub). Jeg blev en ret habil roer, og da der blev arrangeret en tur til Prag med roning på Vlatava (tysk: Moldau), meldte jeg mig til. Det skulle jeg aldrig have gjort, for i en hel uge havde jeg ikke rum til at være alene og være i fred “og ro”. På det tidspunkt havde jeg bare ikke indset mine egne “skævheder” og særheder, og ville selvfølgelig med, når alle de andre skulle med. Jeg prøvede af al magt på at være som de andre, altså en form for normal.

I bagklogskabens lys var det en virkelig dårlig idé at ro 2’er og 4’er med styrmand/-kvinde, for man er låst i mange timer: man er låst til sædet, fødderne er fysisk faktisk spændt fast og man kan ikke slippe væk, med mindre man hopper i havet, og det er typisk for koldt her i landet og de resterende en eller tre roere vil komme skævt afsted, da der så vil være ubalance i årernes placering.

Skulle jeg ro noget igen, skulle det da være kajak, for jeg kan godt lide at færdes på havet. For mange år siden var jeg faktisk på kajakkursus på Gerlev Idrætshøjskole. Det var til gengæld fedt.

Eksempel 5: Kanotur på Gudenåen

Der er et eller andet underligt mantra om, at det er godt for børn at komme på lejrskole, og man kan ikke få lov at blive væk – eller det kunne man i hvert fald ikke i forhistorisk tid. Det kan være, det er anderledes nu. Det håber jeg. Altså var jeg på den obligatoriske kanotur på Gudenåen i syvende eller ottende klasse. Igen: man er tvunget ind i et fællesskab, man skal synes, det er sjovt og man kan ikke slippe væk. Der er ingen fred og ro. Rædsomt.

Herudover har jeg aldrig nogensinde brudt mig om snobrød og andet, der kan brændes af og forkulles over åben ild. Det skal man også kunne lide. Men jeg kunne ikke lide det. Jeg ville – trods alt – hellere være hjemme.

Eksempel 6: Det er virkelig anstrengende at være social

Nu lever jeg et liv, hvor jeg er meget alene, og det passer mig storartet. Jeg er alene men ikke ensom. Endelig forstår jeg, at det med at det er anstrengende at være social ikke bare er noget, jeg har opfundet til lejligheden. Er jeg engang imellem social i mere end et par timer, giver det sig helt konkret udslag i, at jeg derefter sover 15 – 16 timer. Det er helt vildt. Selvfølgelig hænger det sammen med, at jeg ikke er “i træning” og det vel er en form for færdighed, der skal holdes ved lige som alt muligt andet. Men alligevel… jeg kender virkelig ikke andre, der har det sådan.

Eksempel 7: Uvelkomne og uvedkommende indtryk

  • Folk elsker at være morsomme og sætte vittigheder ind på fx Facebook. Jeg kigger på dem, men forstår ikke hvorfor det er/skulle være morsomt; og jeg gør mig altså virkelig umage. Jeg kan ikke. Generelt har jeg det svært ved det, de fleste kalder “humor”, da det er en del af Autismen, at man tager alting meget bogstaveligt. Hvis du alligevel vil være sjov, så skriv noget sjovt i klartekst, så kan jeg deltage.
  • På samme måde svømmer fx Facebook over med GIF’er, der hopper og danser. Jeg har brugt lang tid på at finde en udvidelse til min browser (Firefox), der, i kobling med en indstilling i Facebook, får skidtet til at stå stille. Jeg kan ikke uddrage indholdet af teksten, hvis der er hoppende og dansende “ting”. Hvis du vil være rar ved mig så undlad det venligst i mine opslag. (Opdatering 18. januar 2022: Sæt dem bare ind, jeg har fundet en løsning, hvor jeg alligevel ikke ser det.)
  • Et andet forstyrrende element er alle de (forbandede) figurer/emojis/emoticons, man presses til at forstå og fortolke. Jeg bruger mange mentale ressourcer på at undlade at se dem, men det er svært. En dag er der forhåbentligt et klogt menneske, der koder en udvidelse til Firefox, som sorterer dem fra. Jeg betaler gerne en masse for den (altså udvidelsen).
  • Baggrundsmusik: Mange vil gerne have musik til arbejdet eller synes, de skal skrue op for hyggen vha. musik, når de har gæster. Jeg er klar over, at det er normalen, og at jeg ikke kan spørge, om vi kan lade det være, men jeg har utrolig svært ved at koncentrere mig om samtalen, som vel er den vigtigste årsag til at ses (?), når jeg skal bruge 50 pct. af mine ressourcer på at filtrere det, der for mig er støjen, fra.

Eksempel 8: Selvfølgelig skulle jeg være jurist, slægtsforsker og datanørd

I lyset af eksempel syv er jeg sikker på, du forstår, hvorfor jeg skulle være jurist, slægtsforsker og datanørd. I alle tre eksempler er der tale om stringens, retlinethed og en form for stram styring uden al mulig fortolkning. Ingen redundans men derimod bare stringens. Der er selvfølgelig lovfortolkning, indvender du muligvis, men det er jo ikke fortolkning ud fra mine følelser, men ud fra Folketingets bevæggrunde med en lov, en bekendtgørelse eller noget andet.

I dag har jeg haft en lang samtale med en herre, der har slægtsforsket siden 1980. Nu vil han gerne lave en side med TNG. Det var ligefrem vedkvægende at tale med ham, for han forstod, hvad jeg sagde, og vi var enige om, at slægtsforskning uden kilder er en form for historiefortælling.

Hans uddannelsesmæssige baggrund er ingeniør. Jeg har også hjulpet en anden ingeniør, der uden videre forstod, hvad der skal til for at skabe en hjemmeside. Så nu går jeg ind i det nye samarbejde med spænding og en fornemmelse af, at det nok skal gå godt. Og også en bevidsthed om, at han forstår, at det ikke er min opgave at skabe orden i kaos. Jeg skal hjælpe med teknikken og fortælle om mine egne erfaringer. Resten må han selv klare.

Dette var otte eksempler på, hvordan det kan være at leve med Aspergers syndrom

Jeg har tidligere skrevet en længere artikel om Aspergers syndrom, udredningen mv. Den finder du her. Jeg er så glad for diagnosen. Endelig kan jeg agere som den, jeg altid har været.

Hvis du har kommentarer, bliver jeg glad. Jeg svarer altid på kommentarer. Jeg foretrækker at få dem her på hjemmesiden, da de så ikke forsvinder i Facebook, men kan være til glæde og gavn for andre – også om lang tid.

Denne post har fået en opfølgning med psykologens forklaringer på, hvad der ligger bag flere af de otte eksempler. Opfølgningen finder du her.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i , /af ,

Psykiatritopmøde 2021

Psykiatritopmøde 2021

Jeg har været til Psykiatritopmøde 2021

Den slags kan heldigvis foregå online nu til dags. Især den første del af psykiatritopmødet var rigtig godt. Efter pausen fyldte Knud Romer alt for meget. Han åbner munden og lader herefter ingen andre få plads. Hans talestrøm med evindelige gentagelser om “containere” fjerner fokus fra, at han måske siger noget fornuftigt.

Optagelsen vil blive lagt ud på Det Sociale Netværks hjemmeside.

Første del af mødet handlede om psykiatripolitik og var interessant

Mødet blev indledt af formanden for PsykiatriNetværket, Poul Nyrup Rasmussen, hvis besindige og specielle måde at tale på, jeg altid godt har kunnet lide.

PsykiatriNetværket består af: Landsforeningen SIND, DepressionsForeningen, OCD-foreningen, Fountain House, LAP, Livslinien, LMS, ADHD-foreningen, Angstforeningen, Startlinjen, Skizofreniforeningen, Foreningen Død i psykiatrien, Outsideren, Håb i Psy-kiatrien og Det Sociale Netværk/headspace Danmark og Bedre Psykiatri.

Sundhedsminister Magnus Heuniche åbnede mødet

Magnus Heuniche indledte med at undskylde, at 10-års-planen for psykiatrien endnu ikke var færdig men vil være færdig og forelagt Folketinget inden jul (i år). De 10 år betyder ikke, at vi skal vente 10 år på planen. Medarbejderne i både ministeriet og Sundhedsstyrelsen har ligget underdrejet på grund af Covid19.

Hans første pointe var, at vi skal tale om “værdighed” i psykiatrien på samme måde som værdigheden er i højsædet i somatikken. Kvaliteten skal øges, mens tvangen skal reduceres. Han fortalte blandt andet, som udtryk for den manglende kvalitet, at 40 pct. af medarbejderne i social-psykiatrien er ufaglærte. Det er ganske enkelt ikke godt nok. Mine personlige erfaringer med en støttekontaktperson efter servicelovens § 85 bekræfter ministerens udsagn. Kvaliteten var ikke god nok. Hun var sød, men der var for meget papegøjesnak.

Meget tidligere og meget bedre forebyggelse

Der skal fokus på meget, meget tidligere forebyggelse, idet fx undersøgelser har vist, at ca. 25 pct. af de unge kvinder på gymnasialt niveau har det så dårligt, at de er eller forventer at blive selvskadende. (Min bemærkning: Og hvad vil det ikke koste på sigt?)

Han nævnte en række parametre, der gjorde, at psykisk sygdom faktisk er det største sundhedspolitiske problem, vi har i Danmark. Større end kræft, for det er der efter mange års ihærdig indsat kommet styr på. Nogle af parametrene var forkortet levetid, antal sygedage, antal genindlæggelser mv. samt det Finansministeriet kalder produktivitetstab.

Ministeren mente, at det hele menneske måtte i fokus, og at patienterne er mennesker og ikke borgere/patienter.

Han syntes, der var iværksat mange fine initiativer de seneste år, men at det minder for meget om, at man på et hus bygger udestuer, laver nye køkkener mv., men mangler fundamentet. Det fik Poul Nyrup til at indskyde, at kapaciteten er for ringe. Antallet af brugere vokser og vokser, men økonomien følger ikke med. Ministeren var overraskende nok enig og fremkom med det synspunkt, at antallet af genindlæggelser vil være stigende, når økonomien halter. Min respekt for ham steg med mange procentpoint, men for at dryppe lidt malurt i bægeret: der er jo også kommunalvalg i november.

Søren Magnussen fra “Frirum i psykiatrien”

Jeg har altid godt kunnet lide at lytte til Søren Magnussen, der selv er tidligere psykiatribruger. Det skyldes, at han er i stand til at knytte hverdagen på et afsnit med forståelse for det politiske niveau og hvordan man opnår resultater ad politisk vej.

Hans egne erfaringer er vist mest fra lukkede afsnit. Det er fx ham der står bag filmen (måske er der to afsnit?) “Lys på den lukkede”, som du bestemt bør se, hvis du ikke allerede har gjort det.

Hans pointer (han havde mest fokus på lukkede afsnit):

  • Der er for få aktiviteter på både lukkede og åbne afsnit.
  • Aktiviteter, normalitet og noget, der ligner hverdag, fylder for lidt og gør indlæggelserne unødvendigt lange.
  • Under indlæggelser er de kommunikative evner meget begrænsede. Det gør det ufatteligt svært at være sammen med andre, der har lige så dårlige kommunikative evner.
  • Psykiatrien i Danmark er meget kemisk orienteret og der er meget lidt tid til samtaler med læger og andet personale.
  • Der sker for lidt på et afsnit.
  • Der er mange fine ord her op til valget.

Anne Jøker: Ledelseskonsulent

Det er både patienter og medarbejdere, der skal anerkendes som hele mennesker.

Det ledelsesmæssige fokus bør overraskende nok være på: ledelse og konstant kompetenceudvikling.

Peer-Partnerskabet

Jeg tror, jeg har hørt om Peer-Partnerskabet tidligere. Det er vist dem, der tidligere hed Peer-netværket. Det er et samarbejde mellem Det Sociale Netværk og SIND og egentlig et forskningsprojekt, hvor de frivillige medarbejdere, skal kende psykisk sygdom på egen sjæl. Projektet har fokus på det, man stadig kan, mens der i systemet af naturlige årsager er fokus på alt det, man ikke kan. Først når man kan tilstrækkelig lidt, kan man få hjælp fx ved at blive indlagt.

Mange med psykisk sygdom kæmper også med ensomhed og måske misbrug. Og efter måneder på et afsnit, har man nærmest glemt at lave mad. Her kan netværket/partnerskabet måske træde til.

Merete Nordentoft: Overlæge ved Psykiatrisk Center København og professor i psykiatri ved Københavns Universitet

Merete Nordentoft er også en af dem, jeg altid gerne lytter til.

Hun fortalte, at flere og flere siger det samme: der er tale om et folkesundhedsproblem. Vi bliver nødt til at øge kvaliteten. Der skal mere “håndholdt hjælp” til.

Herefter gav hun et for mig velkendt eksempel med mundtørhed som følge af antipsykotisk medicin, der kan smadre tænder (og udseende) fuldstændigt. Man kan få støtte fra kommunen til den enorme tandlægeregning, der kan være en følge, men det er en betingelse, at det første man gør er at henvende sig til kommunen og udfylde diverse formularer og skemaer. Man må altså ikke først have været ovre hos tandlægen og få lavet en indledende undersøgelse og evt. et overslag. Herudover skal det være tidligt på budgetåret, så pengene i kommunen ikke er brugt op…

Hvem kan udfylde Excelarket, når de lige har forsøgt selvmord eller bare har det afskyeligt og dårligt kan overskue at være i live?

Et løft af psykiatrien kommer til at koste penge, men det har vi vidst i mange år. Problemerne har vokset sig større og større, fordi der ikke er sat ind.

Peder Hvelplund: Psykiatriordfører fra Enhedslisten

  • 10-års planen bør have fokus på konkrete målbare mål! Fx længere gennemsnitlig levealder.
  • Der skal være tid og ressourcer til relationsarbejdet mellem patienter og medarbejdere, der ikke kan udføres 2 pct. hurtigere end sidste år.
  • Nedsæt fx et psykiatriråd, der holder øje med, om målene nås.

De pårørendes betydning

Igen og igen blev der talt om de pårørende, den store betydning, de har, og hvor svært de kan have det. Jeg kan ikke lade være at tænke på, om mit eget forløb ville have været anderledes, hvis jeg havde haft (flere) pårørende? Faktisk tror jeg det ikke. Jeg er ingen selskabspapegøje, og hvem havde gidet være samme med mig alle de perioder, jeg ikke kunne stå ud af sengen, og ikke orkede at gå i bad, fordi det medførte, at jeg så skulle tørre mig på ryggen.

Et enkelt slag ramte hårdt: En veninde gennem mere end 30 år sagde i en telefonsamtale under en indlæggelse, at jeg “var blevet min sygdom”. Det blev jeg godt nok ked af. Vi fik det aldrig redt ud, og hun er ikke længere blandt os.

Gad vide, hvem der sagde det?

En debattør, som jeg desværre ikke fik noteret hvem var, sagde noget fornuftigt: “Mennesker passer først i kasser, når de er døde”.

Mit eget efterskrift

Engang skrev jeg en post, jeg kaldte “Samspil som forudsætning”. Den må være gået til de evige bitmarker, for jeg kan i hvert fald ikke finde den igen. Jeg så den ellers for  nogle dage siden i forbindelse med SEO-projektet.

Den drejede sig om, at “mine aktører” har været i stand til at løfte den opgave, mange andre ikke magter: samspillet mellem alle de mange involverede, der alle hver for sig ville mig det bedste. Godt nok følte jeg mig ofte som budbringer mellem dem, men jeg bragte gerne bud, da det var i min egen interesse, at alle var orienterede om status. Måske var jeg bare heldig?

På en måde genoplever jeg en stor del af forløbet i forbindelse med SEO-projektet, fordi jeg har kastet mig over sider og poster med etiketten “Bipolar affektiv sindslidelse”, for dog at holde fokus, og hvor jeg selvfølgelig er nødt til at læse indlæggene ordentligt igennem for at optimere dem.

Det er ikke alt samme lige munter læsning. Det er svært at læse om psykoserne, om at gå langs væggene for at finde ud af, om Jimi Hendrix’ musik kom fra naboerne eller fra mit eget hoved, om dengang det lød som om, der stod en respirator i klædeskabet osv. Uf. Det er gudskelov datid.

Det er en del af det bipolare, at der altid kan komme nye episoder, men bare de har længere intervaller end i 2018, hvor det var ind og ud – og ind og ud. Eric beskrev det engang som at følge en yo-yo. Og det havde han ganske ret i.

Noget, jeg også har bidt mærke i i forbindelse med optimeringen, er en udtalelse fra overlægen på 808, Melita Svraka, “Min holdning er, at når patienterne bliver udskrevet, skal de have det godt!” Jeg tror bestemt ikke, hun står alene med den holdning, men der er mange yngre overlæger, der slet ikke har hendes gennemslagskraft.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.