Tag Archive for: Parkinsonisme

,

Aktiv Patientstøtte

Aktiv Patientstøtte

Ren manipulation

Det er hårde ord. Jeg ved det godt, men de er fuldt ud berettigede, og jeg vil gerne advare andre patienter mod foretagendet, hvis de vel at mærke har andre støttepersoner i det professionelle netværk.

Mangler man et netværk til at yde støtte, er Aktiv Patientstøtte muligvis et udmærket valg.

Hvad det går ud på i Region Hovedstaden:

Af Aktiv Patientstøttes hjemmesides forside fremgår:


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

, ,

Luksussamfund

Luksussamfund

Forberedelse til ECT

Det er et luksussamfund. I morgen skal jeg til ECT, og derfor har jeg her til morgen været til Covid 19-podning. Man er næsten face to face med medarbejderne under behandlingen; de skal selvfølgelig ikke smittes, og derfor skal man fremvise en negativ coronatest. Nu er jeg i selvisolation, til behandlingen er færdig.

Systemet fungerer helt fantastisk godt, uagtet der er mange involverede, og meget kunne gå galt.

Jeg kan ikke lade være at prise det danske samfund og den danske velfærdsmodel. Tænk at bo i et land, hvor ‘systemet’ passer så godt på sine borgere og jeg kan få en så flot – og sikkert dyr – behandling. Det findes vist ikke mange steder.

Logistikken forud for og efter ECT

Taxa om søndagen: Om fredagen aftaler jeg med sygeplejersken fra afdelingen, hvornår taxaen, som regionen betaler, skal komme søndag morgen. Kl. 8:00 er et rigtig godt tidspunkt, for så kommer jeg til et tomt venteværelse på akutmodtagelsen i Glostrup og bliver podet med det samme. Taxaen kan for det meste vente udenfor, og jeg kan være hjemme igen kl. 8:45. Så er det tid til en kande kaffe.

I dag kørte jeg med en sød chauffør, som var glad for at få turen både ud og hjem, idet taxameteret viser ca. 260 kr., og han ikke har noget andet at lave. Han fortalte om de manglende krydstogtskibe i sommer og om en indtægtsnedgang på 70 pct. I går havde han siddet i vognen i 11 timer men kun kørt de syv af dem, resten var ventetid. Branchen er hårdt ramt.

Flekstrafik om mandagen: Om fredagen fortæller sygeplejersken, hvornår jeg skal være klar til at blive hentet af Flekstrafik mandag morgen. I morgen vil de fx komme i tidsrummet 7:45 – 8:05. Jeg skal være klar fra 7:45 og have fastet fra midnat. Jeg skal huske ikke at tage Lyrica aftenen før, da det hæver krampetærsklen – altså skal der mere strøm til at fremkalde kramperne.

Efter behandling og opvågning af narkosen er der ventetid på Flekstrafik på at blive kørt hjem igen. Pyt med det; jeg har min iPad med for at fordrive tiden med den.

Det er alt sammen uden omkostninger for mig men sikkert dyrt for regionen. Det er derfor dette indlæg hedder ‘Luksussamfund’.

Artikel om ECT

Hvis du skulle være interesseret i at læse/lære mere om ECT-behandling, har jeg fundet denne interessante nyskrevne artikel fra 2021 af professor Poul Videbech.

Poul Videbech skriver bl.a. om alle de fordomme, der er om ECT trods det, at det er en meget skånsom behandlingsform. ECT virker ofte både hurtigere og bedre end medicinsk behandling.

Han skriver også om, at hukommelsespåvirkningen vil være kortvarig og primært vil ramme indlæringsfunktionerne. Det skriver de alle om, men jeg synes ikke, de har ret. For mig er det en blivende gene, og det, der er glemt, er glemt for evigt. Et lille eksempel er, at jeg ikke kan huske, at jeg i sommer var indlagt seks dage på Endokrinologisk afdeling. Jeg ved det kun, fordi jeg har læst det her på bloggen. Det er imidlertid valget mellem pest eller kolera: parkinsonisme og mani/depression eller tab af hukommelse og andre kognitive gener? Jeg vælger det sidste.

God søndag.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Corona-jul

Corona-jul

Hjemme

Corona-jul.

Jeg er endelig hjemme efter næsten to måneder på hospitalet. De har repareret mig for Parkinsonismen ved hjælp af 10 gange ECT (elektrochok), og det er jeg lykkelig for. Nu kan jeg gå rundt uden at falde og uden at fryse fast til gulvet. Jeg ryster ikke mere, og jeg behøver ikke at have nødkaldet om halsen længere. Det er fantastisk. Jeg kan holde på en kop, og jeg kan læse, hvad jeg selv skriver igen.

Jeg skal gå til vedligeholdelses-ECT hver tredje uge startende den 4. januar 2021. Jeg er meget spændt på, hvordan jeg klarer mig selv de dage: Hvordan kommer jeg ind ad dørene og evt. i min seng, når jeg nu ikke husker noget som helst fra ECT-dagene? Men måske kører den slags på rutinen?

Jul

Og så er der jo den allesteds nærværende jul. Min er blevet aflyst på grund af Corona. Vi skulle have været hos en ældre dame, der er lungesyg, så det tør vi ikke, da vi ikke indgår i hinandens sociale bobler i det daglige, og har derfor aflyst i sidste øjeblik. Så jeg skal ingenting, og det, synes jeg, er svært. Sædvanligvis findes der ting, man kan melde sig til, så man ikke skal sidde alene, fx Røde Kors’ “Julevenner”, men hvem tør invitere fremmede indenfor i år? Og jeg har først fået kigget på det i dag, så det er også for sent.

Hvad så? Ja så ingenting. Der er længe til 4. januar, hvor samfundet liver op igen. Heldigvis har jeg fået en aftale i distriktspsykiatrien den 29. december, så sker der da lidt mellem jul og nytår.

Tomrum

Jeg synes, jeg står med et stort tomrum, der varer 14 dage, og som jeg ikke ved, hvad jeg skal fylde i. Det får mig til at tænke over, om det nu også er den rette beslutning at søge førtidspension? Hvis jeg ikke engang kan fylde noget i 14 dage, hvordan fylder jeg så noget i resten af livet? På den anden side set kan jeg heller ikke forestille mig at skulle smøge ærmerne op og tage hul på det syvende fleksjob, for det går altid galt, når jeg bliver presset. Så er det, jeg ender på psykiatrisk afdeling igen. (Efterskrift i oktober 2021: jeg kan sagtens udfylde mine dage.  Jeg elsker at være blevet pensionist med virkning fra 1. maj 2021.)

Herudover vil jeg ikke kunne klare et job med den hukommelse, jeg render rundt med. I går sad jeg ved min elskede computer og skulle give FTP-adgang til slægtssiderne til Darrin Lythgoe ovre i USA, så han kunne lave en opdatering for mig. Om jeg kunne huske navnet på det program, man bruger til det, så jeg kunne aflæse adgangskoden? Jeg måtte op og ned ad listen i Windows adskillige gange, før jeg kom i tanke om, at programmet altså hedder ‘FileZilla’. I parentes bemærket har jeg brugt programmet i alle de år, jeg har haft hjemmesiden, og det er mange, faktisk siden 2005.

Der er ting, jeg kunne gøre, men jeg får dem ikke gjort. En af dem er at vaske, men det er nu også så umanerlig kedeligt.

Du og dine ønskes under alle omstændigheder en glædelig fjerde søndag i advent!


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Næsten hjemme

Næsten hjemme

På weekend

Næsten hjemme.

Jeg er endelig hjemme hos mig selv. Det er bare på weekend. Jeg skulle nemlig have haft en gæst her i eftermiddag, men vi aflyste pga. den allestedsnærværende Coronatrussel.

Jeg kan kun være væk fra hospitalet i maks. 48 timer, når jeg vil undgå test og isolation. Jeg har prøvet at være isoleret, og det er slet ikke sjovt, og i øvrigt har jeg ikke tid til det pjat, da jeg skal til den – foreløbigt – sidste ECT-behandling i morgen. Herefter overgår jeg til det, der kaldes vedligeholdelses-ECT, hvor jeg skal møde op til ambulant behandling hver tredje uge.

Tiden herhjemme er brugt foran computeren, hvor jeg har tømt e-boksen, ‘Min Sundhedsplatform’, opdateret programmer og sørget for at komme på omgangshøjde med alt det, jeg er ca. to måneder bagud med – fx talt med venner i telefonen og over Facetime. Jeg er vist ved at være igennem det, men det har taget uforholdsmæssigt lang tid, da jeg har skullet sidde og komme i tanke om selv de mest simple ting.

Hukommelsestabet i forbindelse med ECT-behandlingerne er markant i denne omgang. Jeg har drøftet det med min læge, Kasper Thybo Reff, der siger, at jeg også har ‘fået mere strøm end sædvanligt’.

Jeg har været indlagt siden den 26. oktober, og bliver udskrevet på torsdag den 17. december. Det glæder jeg mig meget til. Jeg savner min hverdag og fraværet af et 55″ TV, der kører i døgndrift.

Succes

Indlæggelsen har været lang at komme igennem, men den har været en stor succes, for jeg har ikke flere symptomer fra Parkinsonismen og jeg er stort set medicinfri! Det må betegnes som recovery i højeste potens, og jeg havde aldrig troet, det skulle ske.

Jeg var utrolig plaget af Parkinsonismen, kunne jo dårligt gå, og når jeg endelig gik, faldt jeg, eller også frøs jeg fast til gulvet, fordi jeg ikke kunne flytte fødderne. Det tog en time at tage tøj på, badet var en omstændelig proces osv. Jeg tvivlede på, om jeg kunne vedblive at klare mig selv herhjemme. Resten af bivirkningerne har jeg glemt.

Hukommelsestabet er prisen, jeg betaler. Og jeg synes, den er høj, for man siger godt nok, at det bare er korttidshukommelsen (= arbejdshukommelsen), der glipper, men sådan har jeg aldrig haft det. For mig er det sådan, at der er utrolig meget, der er glemt, og jeg kan kun med besvær fiske det frem igen. Og meget af det, der er glemt, er glemt for evigt og kan altså ikke fiskes frem. Som eksempler kan jeg nævne, at jeg har to ‘programmer’ (TNG og temaet til bloggen), der skal opdateres af sikkerhedshensyn, men jeg har måttet bede andre gøre det for mig, for jeg kan simpelthen ikke huske, hvordan jeg udfører disse opgaver, der ellers er rutineopgaver.

Det kan lyde som brok – men sådan må I ikke opfatte det, for skal jeg vælge mellem hukommelsestabet og Parkinsonismen, vælger jeg klart hukommelsestabet!

Eksamen

På tirsdag har jeg lovet at deltage i nogle medicinstuderendes eksamen. Jeg har glemt, hvad det er, de skal eksamineres i, men jeg har været ‘prøvekanin’ før, så det skal nok gå. Jeg tror, jeg i den forbindelse vil træffe professor Poul Videbech, og det har jeg haft et ønske om i flere år. Jeg har læst flere af hans bøger om depression, og han skriver om psykiatri på en måde, så alle mennesker kan forstå det. Meget inspirerende.

Det er snart jul

Jeg når at blive udskrevet inden jul, og det er jeg meget glad for. Hvad jeg er endnu mere glad for er, at jeg for tredje år i træk er inviteret til at holde juleaften med Birgit og hendes familie. Jeg har prøvet at være alene juleaften, og det er slet ikke rart. Faktisk følte jeg mig som det ensomste menneske i verden.

Vi er ikke en del af hinandens sociale bobler i det daglige, så vi har taget en længere Coronarelateret snak om det nu også er forsvarligt at opretholde aftalen. Det er vi blevet enige om, at det er, mm. der ligefrem kommer udgangsforbud, for af os, der skal være sammen, er der ingen, der ser nogen andre. Jo – jeg ser godt nok en masse andre lige p.t., men vi bliver rutinemæssigt testet hver uge. Så det er ikke mig, der bringer snavs med ind i selskabet.

Konklusion

Jeg har haft en fin weekend, hvor jeg har været produktiv. Jeg glæder mig, til det bliver hverdag, til jul, til mit liv. Jeg er glad over at være kommet mig langt mere, end jeg havde troet det muligt.

Glædelig Luciadag til dig og dine.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.