Indlæg

/4 Kommentarer/i /af

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

En bivirkning

Parkinsonisme efter lang tids brug af psykofarmaka

I formiddag var jeg en tur på Bispebjerg hos de fineste neurologer i københavnsområdet. Det var min psykiater Kasper Thybo Reff, der havde henvist mig, da vi var nået til randen af hans kernekompetencer. Han havde henvist mig på mistanken om noget sjældent ved navn ‘Dystoni’.

Jeg fik simpelthen sådan en god behandling af en utrolig kompetent og sød ung læge. Hun skal have et UG for sin grundighed og venlighed.

Hun gennemførte alle de tests, jeg allerede har prøvet 20 gange, men hun supplerede med endnu flere, som jeg ikke kendte.

Efter 45 minutter eller en time var hun klar med diagnosen: ‘Parkinsonisme‘, som ikke er Parkinsons sygdom, men en sygdom, der har mange fællestræk hermed. For mig er der fx tale om lidt ‘maskeansigt’, stivhed i led og muskler, langsomhed, rysten (er gået over. Skyldtes det forhøjede stofskifte.), muskelsvaghed, manglende medsving af armene, når jeg går mv.

Som jeg husker det, sagde hun, at det ikke ville udvikle sig – men notatet er endnu ikke kommet på ‘Min Sundhedsplatform’.

Årsagen

Hun spurgte meget til min sygehistorie, som jeg dårligt selv kan huske.

Hun spurgte meget til brugen af psykofarmaka. Jeg havde den første depression i 2003 og blev sat i behandling med noget, der hedder Zyprexa, som vist er ret gængst. Det tog jeg nogle år indtil 2009, hvor jeg vist skiftede til Oleanzapin, men det er jeg usikker på. Hvem går og husker på den slags i så mange år?

Hendes konklusion var klar: Parkinsonismen hænger sammen med 17 år på psykofarmaka.

Næste skridt

  • Psykiateren og farmaceuten skal i fællesskab prøve, om de kan få mig ud af det antipsykotiske stof, der hedder Abilify. Jeg er med på den, men det skal gå langsomt og forsigtigt fremad. Jeg er bange for nye psykoser, hvor jeg igen går langs væggene for at finde ud af, om den musik jeg hører er virkelig eller bare er inde i mit hoved. Det er formentlig dette præparat, der er skyld i mit dobbeltsyn.
  • Jeg skal i gang med at træne, og det kan kun gå for langsomt. Henvisningen er skrevet, og jeg vil gå hos FysioDanmark i Vanløse. P.t. har jeg ikke en muskel. Jeg tør fx ikke sætte/lægge mig ned på gulvet af angst for ikke at kunne komme op igen. Jeg kan heller ikke manøvrere rundt i sengen, sådan som man normalt vil gøre ved at stemme i mod med armene bag kroppen. Jeg kan ikke åbne dåser mv.
  • Rygning …

Post scriptum

Vi aftalte opfølgning om seks måneder, hvor hun så kan afslutte mig, hvis der ikke er ændringer.

/2 Kommentarer/i /af

Bagtanker fra Endokrinologisk afdeling

Bagtanker fra Endokrinologisk afdeling

Livet på hospitalet

Bagtanker fra Endokrinologisk afdeling

Der er løbende morgenvækning fx kl. 4:30 – i hvert fald er jeg vågen, når de for 520. gang har taget mit blodsukker og sagt at det er for lavt. De spørger, om det altid har været sådan. Det ved jeg virkelig ikke, men jeg tror ikke, jeg er typen, der kunne gå rundt med en uerkendt diabetes. Jeg ville i stedet lave et regneark over de daglige værdier.

Jeg deler værelse med Rita på 82, som er et vældig sødt og godt menneske. Hun fortæller godt (og længe) fra sin barndom. Vi hygger os. Når jeg skal have lidt fred og ro, tager jeg bare iPadden frem.

Vand: Vi holder lidt konkurrence om, hvem der kan drikke flest glas vand. Når man ikke de ca. 2 liter, er straffen drop med 3 liter væske. Går man med dropstativet, har man tabt. Indtil videre har jeg tabt.

Hjem igen

Jeg begynder at tænke på at komme hjem, og hvilke sikringsforanstaltninger der skal til, så jeg ikke skal tage turen en gang til. Det gør det for ondt til og hvem ringer næste gang til politiet ? Lige nu er jeg bange for at komme hjem i mit eget hjem.

Min gode ven har læst i serviceloven for mig. Det fremgår, at kommunen har pligt til at stille hjemmehjælp til rådighed. Det kan fx bestå i besøg om natten og hjælp til indkøb. Så jeg skal have talt med den ansvarshavende sygeplejerske på området. Således at anmodningen kommer fra hospitalet, der ikke eller kan udskrive mig eller måske rettere så kan kommunen få lov at betale for et ophold på Krogstenshave, som bruges som aflastningsplads her i Hvidovre Kommune.

Der skal etableres et eller andet med mine nøgler, og jeg skal have en eller anden form alarm som er kropsnær, så i det øjeblik jeg opdager, jeg ligger på gulvet, kan jeg trykke på en knap.

Alle disse foranstaltninger skal som minimum vare indtil mit stofskifte kører som det skal, og evt. også indtil der er styr på bivirkningerne, for hvad er det, der får mig til at falde? Er vi sikre på, at det er stofskiftet?

/4 Kommentarer/i /af

Mom is back efter indlæggelse

Mom is back efter indlæggelse

Sådan gik der lige en måned

Mom is back efter indlæggelse

Jeg har været indlagt en måned, og det er derfor, I ikke har hørt noget fra mig.

Det, der væltede mig, var mistanken om Parkinsonisme. Mit hospitalsafsnit – 808 – tryllede og fik rykket PET/CT-skanningen tre måneder frem. Scanningen viste, at jeg ikke har Parkinson, og det er i sig selv dejligt.

Næste skridt er en MR-skanning, som blev lavet på et privathospital søndag aften. Den normale ventetid er otte måneder til Hvidovre Hospital, men 808 tryllede igen. Jeg skal til den neurolog Michael Grønbæk-Jensen den 25/6 og have svaret på MR-skanningen.  Det glæder jeg mig ikke til, da han ikke er en behagelig person, fx måtte jeg ikke have love at optage samtalen, og det ved jeg, at man har ret til. Den start på samtalen gjorde mig helt paf.

Han sagde, at hvis MR-scanningen ikke viste noget, var der kun ‘almindelig rysten’ tilbage, og det kunne der ikke gøres noget ved. Men min rysten er ikke alm. rysten. Højre hånd går helt amok, når jeg skal bære noget.

Opdatering 2021-10-21: Der var tale om Parkinsonisme. Det påviste en meget dygtig neurolog Sara Bech på Bispebjerg Hospital. Og det var endda ret slemt.

Fra tidligere skanninger ved jeg, at der ligger to vandcyster i min hjerne. De ligger i en bred kanal og burde ikke kunne lave ballade, men de kunne jo være begyndt at vokse eller have flyttet sig, så de trykker på noget.

Jeg håber sådan, der er tale om noget, der kan gøres noget ved, for den rysten jeg har, kan jeg ikke leve med.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i /af

Fantastiske sundhedsvæsen

Fantastiske sundhedsvæsen og glæde over at betale skat

Betaler med glæde skat

Fantastiske sundhedsvæsen og glæde over at betale skat

Den 19. marts gik  jeg til lægen, fordi min højre side ryster. Hun gav mig en henvisning til en neurolog, hvor jeg har været i dag.

Neurologen var utrolig grundig og behagelig. Faktisk brugte han en halv time på at lave alle mulige undersøgelser. Umiddelbart fandt han ikke andet end nedsat ansigtsmimik, noget stivhed i armbevægelser ved gang, nedsatte øjenbevægelser og håndskriften er blevet mindre.

Da han ikke umiddelbart fandt andet, sendte han mig videre til en PET-skanning på Bispebjerg hospital. Det er her, min glæde over skatteindbetalingen kommer ind. Tænk at leve i et land, hvor sagkundskaben er så grundig, og hvor man får det hele kvit og frit. Jeg har sørme fået meget for mine skattekroner de seneste år.

Nu er der bare at vente på indkaldelsen, og den bør vel komme inden for 30 dage?

P-ordet

Han nævnte det ord, jeg frygtede: Parkinson som skyldes, at der er for lidt dopamin i et center dybt i hjernen. Nu har jeg været hjemme at læse om det. Sygdommen udvikler sig uendeligt langsomt, og derfor er det vanskeligt at stille diagnosen i de tidlige stadier. Der er en grund til, at man kender vendingen ‘begyndende Parkinson’.

Der kan siges for og imod selv at prøve at blive klogere på en mulig diagnose. Imod: Man tror, man fejler alt muligt. For: Hvis man fejler et eller andet, er det rart at kende til sygdommen.

Jokes

Neurologen ville gerne finde resultatet af den tidligere MR-skanning af min hjerne, men han kunne ikke finde den, idet min journal er ret fyldig for at sige det mildt. Det morede vi os lidt over. Selv kan jeg ikke huske, om der er lavet en eller to MR-skanninger, men jeg tror, det er to, fordi jeg kan huske en formulering  fra et journalnotat: ‘i øvrigt uændrede forhold’.