Indlæg

,

De går til stålet

De går til stålet

Grundighed

De går til stålet

I formiddag kom der en farmaceut (super kompetente Christina Skovsende Eriksen) og talte med mig næsten en time. Hun ville gerne høre om medicinen og især om bivirkningerne, som jeg efterhånden har en del af. Hun tog RLS (Restless Legs Syndrome) meget seriøst, ligesom hun tog mundtørheden seriøst, især da jeg fortalte om en tandlægeregning på mere end 100.000 kr.

Herefter en god samtale med en læge, der taler om at ændre på medicinen. Jeg sagde til ham, at det er jeg bange for, idet det tog 2½ år at finde den rette balance, og idet jeg har været stabil i halvandet år på de nuværende præparater og doser. Det forstod han heldigvis godt.

RLS (Restless Legs Syndrome)

Det må jo konstateres, at det, der hidtil er gjort, ikke har hjulpet. Faktisk er det bare blevet værre med de forbandede ben, som jeg tror kan sammenlignes med en fødsel: en allesteds nærværende smerte. Jeg har opdaget, at det kan hjælpe at spise noget, så af og til laver jeg varm mad midt om natten. Et anfald varer typisk to til tre timer, og det er et helvede.

Når det ikke har virket, må vi jo gøre noget andet. God plan!

Godt tilfreds

Jeg er sørme glad for, at de tager disse ting så seriøst. Det har jeg ikke tidligere været ude for. Jeg trækker alle mine tidligere negative udtalelser om Psykiatrisk Center Glostrup tilbage!


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, , ,

Primært brok

EN Volvo 121 - det er ikke brok

Jeg går – men det er ikke brok

Johannes Møllehave skrev på et tidspunkt noget a la “Hvad er der galt i at gå i stå, hvis man står et godt sted?”

Jeg holder p.t. af at sætte den ene fod foran den anden og bare gå – og ikke gå i stå. Efter to eller tre kilometer indtræder en eller anden form for meditativ tilstand, hvor jeg ikke tænker på noget som helst. Jeg lytter tit til noget i mine AirPods, men i realiteten lytter jeg ikke. Det er bare noget, jeg bilder mig ind.

Et par gange om ugen går jeg hjemmefra og til Hvidovre Station, fra Glostrup Station til arbejde, fra arbejde og helt hjem. Så er jeg oppe på ca. 9,4 km. Det føles godt. Det er lidt nemmere at gå, når der er et formål med det.

Morris TravellerMellem arbejdet og Glostrup Station ligger der en brugtvognsforhandler – og lige i indeværende sammenhæng er de helt okay – og de stiller tit en eller anden smuk gammel veteranbil ud i græsrabatten. Forleden stod der en “MorrisTraveller”. Jeg kan huske, at min far havde sådan en til at køre ned på fabrikken i om aftenen. Vi kaldte den for “Trækassen”.

I dag havde de sat i smuk gammel Volvo 121 derud. Jeg har ikke forstand biler, har end ikke et kørekort, men det betyder jo ikke, at jeg ikke kan se det smukke i en sådan gammel bil.

Nattevandringer: Restless Legs (RLS)

P.t. går jeg igen om natten, da jeg ikke kan være nogen steder for mine Restless Legs (RLS). Smerterne er uudholdelige, og jeg kan ikke være nogen steder. Jeg er på nippet til at skrige.

Jeg har aldrig født, men jeg forestiller mig, at det er sådan, det er at føde: smerterne er allestedsnærværende, intense, fylder det hele, ikke til at komme væk fra og altdominerende. Anfaldene varer 2, 3 eller 4 timer.

Lige p.t. hjælper det ikke engang at vandre rundt. Restless Legs er en bivirkning til et eller flere af mine præparater, og det får jeg nu i alt tre ting imod: Magnesium, Lysantin og Sifrol/Pramipexol/Oprymea. Lysantin er noget skidt, for de fjerner den sidste rest af spyt, og jeg skal tage 5 – 6 stykker, hvis der skal være bare en lille chance for at det hjælper. Sifrol, hvor jeg nu er oppe på 4 * 0,088 mg., og mere vil Henrik (psykiateren) i Distriktspsykiatrien ikke give, da præparatet er en “dopaminatagonist” (jeg forstod det ikke helt), og det kan danne baggrund for manier. Jeg er meget opmærksom, og måske kører det hele lige en tand for hurtigt? Det kan være svært at mærke.

Henrik i DPC mente, næste skridt er en neurolog. Jeg er parat til også at gå det skridt. Dette er uudholdeligt, bl.a. fordi jeg ikke kan fungere på mit arbejde, hvis jeg kun sover tre eller fire timer pr. nat. Nu er der så lige det, at min læge holder ferie i fire uger… Så må der være nogle andre, der kan skrive en henvisning!

Tænder – igen

Som om Restless Legs ikke var nok, har jeg fået afsindig ondt i venstre undermund. Nadia holder øje med det sammen med klinikejeren, og der er en plan, men den kan jeg ikke vente på. Den går ud på antibiotika, og er det ikke nok, så noget med noget operativt, men jeg forstod det ikke helt. Men jeg har helt sikkert forstået, at det koster kassen…

Om end ikke andet har jeg fået en akuttid i dag kl. 13:30 ikke hos Nadia men en anden. Det går nok.

Arbejde: ikke svært men besværligt

Jeg har fået en rigtig fin tilbagemelding fra min mentor/leder/chef/sparringspartner hos Securitas, eller hvad hun nu er. Jeg har det endda på skrift, så jeg tror, jeg printer den pågældende mail ud og hænger den midt på spejlet. Hun skrev i fredags, hvor jeg desværre måtte blive hjemme:

Du har fuldt ud styr på det allerede. Jeg er imponeret og du behøver slet ikke være utålmodig med “læringskurven”.

Det gjorde min weekend god!

Der er mange, mange detaljer, der skal huskes, når data skal finde vej fra en kontrakt til felterne i CRM-systemet. Det er ikke svært men besværligt – lederens egne ord – og det egner sig ikke så godt til dårlig hukommelse . Jeg har derfor lavet to flowcharts – et for hver af de to hovedtyper af sager. Hun har hjulpet mig med at gå dem efter i sømmene, så jeg/vi ved, at det er helt rigtigt. Så nu skal jeg kun tænke én gang nemlig den helt indledende kategorisering, derefter er det bare at følge diagrammet. Jeg tror, jeg har hjulpet mig selv godt på den måde – og derudover var det jo sjovt at lave det.

Flowchart udarbejdet hos Securitas

, ,

Protese nej tak

Tandlæge

Er der noget galt?

Jeg kommer lige fra tandlægen på Hvidovre Tandklinik og “min Nadia”, der simpelthen er så sød og så dygtig. Jeg er meget glad for, at hun på forhånd siger, hvad hun vil gøre, når hun allerførst har spurgt, hvad jeg mærker. Efter den tur, jeg har været igennem, er jeg altid lidt bange for, at der kan  være noget galt. Det er der stort set ikke.  Jeg er altid bange for en protese. Jeg ved godt, det er dumt.

I dag roste hun mig for, at jeg børster kanterne på kronerne rigtig fint. Jeg bliver så barnligt stolt og glad, når hun siger sådan. Jeg har én tand tilbage uden krone!

Jeg var motiveret

Mine egne kroner er forsvundet i dette projekt, men jeg er færdig med at betale til ca. november. Til den tid vil jeg måned for måned føle mig som en rigmand/-kvinde. 3.000 kr. om måneden er mange penge, når man lever af et fleksjob plus en invalidepension. Det har været en prioritering fra min side, og jeg føler mig privilegeret over, at jeg i det hele taget har noget at prioritere med. Det er ikke enhver forundt. Jeg læser ofte om mennesker, der har problemer med tandlægeregninger på fx fem eller ti tusinde. Min var på 103.615 kr.. Jeg bliver så glad, når jeg ser på grafen, der dog ikke viser den indledende udbetaling på 40.000 kr.

At det kunne lade sig gøre at få ordnet tænderne for så mange penge skyldes ene og alene, at Amar, som klinikejeren hedder, ville gå med til en afdragsordning. Jeg har senere spurgt ham, hvad der fik ham til at sige ja, når Nordea(!)  sagde nej. Han svarede, at jeg virkede meget motiveret, og det har han jo ret i. Jeg skulle ikke have en protese.

Nadia og jeg småsnakker

Nadia og jeg kender jo efterhånden hinanden rigtig godt, så vi småsnakker også lidt med mindre, jeg absolut er er nødt til at tie stille, fordi hun skal arbejde. 🙂

Jeg kommer hver 3. måned, selvom hun egentlig synes, hver 5. måned ville være tilstrækkeligt. Jeg skal bare ikke risikere det mindste. For ikke så længe siden gik jeg i panik, da jeg syntes, jeg i spejlet kunne se noget, der lignede carries. Gudskelov havde hun en akuttid, og jeg skal bare krydse Hvidovrevej for at komme derhen, og gudskelov kunne hun fortælle, at jeg så syner.

Hvad mærker du?

Hun spørger altid til, om jeg mærker noget. I dag måtte jeg desværre fortælle hende, at det af og til føles som om to af kindtænderne i venstre undermund er “for høje”. Det varer en til to dage, og så er det faldet til ro igen.

På forhånd havde vi aftalt, at hun i dag skulle tage panoramabilleder, der også kaldes “Ortopan-røntgen”, idet der nu er gået 12 – 14 måneder, siden det store arbejde blev gjort færdigt. Den form for billede skaber overblik over alle tænder, rødder, nerveforløb, og kæberelationer.

Hun kunne se, at det er som om, knoglen degenerer på det sted, og hun vil bede Amar om en second opinion. Så må han beslutte, hvad der skal ske. Evt. er der noget med en bro, der skal frigøres. Jeg forstod det desværre ikke rigtigt, og det, jeg forstod, har jeg glemt, men sådan er det jo med mig.

Amar kigger på billederne på torsdag, og så får jeg besked pr. telefon. Jeg håber inderligt, at det ikke er en større historie. Jeg orker næsten ikke, at tandlægen igen skal være en stor del af mit liv. Nu vil jeg bare betale min restgæld, børste mine tænder og så tænke på andre ting.

De er uhyre grundige, og det er jeg glad for. Blandt andet derfor har jeg givet dem fem af fem stjerner på TrustPilot, selvom TrustPilot hos mig kan ligge på et meget lille sted.

Mundtørhed

Mundtørheden er i dag helt tosset, da jeg i nat måtte tage Lysantin mod Restless Legs. Nadia kunne meget tydeligt se det.

En bivirkning hvor bivirkningsmedicinen udløser en anden bivirkning. Det er skruen uden ende. Jeg fik en “tungeskraber” med hjem, da det også går ud over tungen, og passer man ikke på den, er der risiko for svamp… Jøsses…

Prisen

Selvom alt under 100.000 er billigt, er det alligevel smådyrt at gå derhen, blandt andet fordi der ikke er tilskud fra Sygesikringen til panoramabilledet. Regningen (patientens andel) lød på:

  1. Udvidet tandrensning: 277,30
  2. Fokuseret undersøgelse: 132,64
  3. Tandrodsrensning: 104,75
  4. Ortopan-røntgen: 750,00

I alt: 1.264,69

Politik

Hvorfor tandlægeregninger ikke er en del af skattebetalingen, har jeg endnu ikke fattet. I 2½ år sagde alle folk i “systemet” til mig, at jeg skulle se at få ordnet mine tænder, men ingen anviste, hvordan jeg skulle klare det, når mit indtægtsgrundlag var sygedagpenge. Hvem vil låne en sygedagpengemodtager lidt over 100.000?

Jeg ansøgte kommunen, men hørte ikke noget i fem eller seks måneder, og derefter mente de, at at overslaget var forældet. Det havde de jo ret i, men det første overslag lød på 70.000 kr., og det opdaterede overslag lød på 151.000, hvor jeg fik forhandlet en rabat på 47.385 kr. igennem. Regningen til mig lød så på 103.615 kr., men værdien af det arbejde, Amar har lavet, er de 151.000 kr.

Skulle jeg have “ladet kommunen betale” havde jeg ikke fået den bedste behandling men den billigste behandling, og det havde været to proteser. Amar spurgte helt specifikt, og jeg glemmer det aldrig, “Vil du have den rigtige behandling eller den billigste behandling?” Jeg var ikke i tvivl: jeg ville have den rigtige behandling, for sådan er jeg! Kun det bedste er godt nok, og jeg går aldrig på kompromis! Har jeg ikke råd til et eller andet, så undværer jeg hellere!

Jeg ville være så flov over ikke at have mine egne tænder. I min mors generation (hun var født 1935) var det ikke ualmindeligt, at man fik en protese eller to i konfirmationsgave, men det er tiden gudskelov løbet fra. Min mor havde protese både i over- og undermund i alle de år, jeg husker, og hun gik meget ofte til tandlæge Skjerning i Skjern. Sådan vil jeg ikke ende. Hvis jeg skulle få behov for en serie ECT-behandlinger igen, ville jeg være rædsomt ked af at svare nej, når de spørger “har du dine egne tænder”! Jeg ville føle det som et voldsomt stigma.

Jeg synes selv, jeg er bedre end som så, og jeg har den daglige glæde ved at kunne smile igen!

Ernæringsvejledning

Ernæringsvejledning 6

Jeg fik skrevet til Lene Andreassen fra “Kost mod kræft” i aftes, og har prøvet at gå meget systematisk til værks, så hun (måske) nogenlunde nemt kan gå ombord i problemerne og så jeg får mest muligt for pengene.

Nu har jeg jo gudskelov ikke cancer, så der er ingen sikkerhed for, at det, hun vil foreslå, vil virke for mig. Men så må hun kunne finde en i sit netværk, der kan det, jeg har behov for.

Kære Lene Andreassen

Tak for din opringning forleden dag. Jeg er meget spændt på, om du kan hjælpe mig.

Herunder finder du de oplysninger, vi talte om – og lidt mere til, så du kan få det bedste overblik.

Det er meget vigtigt for mig, at du ikke foreslår at ændre medicinen, da det har kostet ni indlæggelser på to år med 188 sengedage at nå dertil, hvor jeg er nu, og hvor jeg har det rigtig godt.

Diagnose: Bipolar affektiv sindslidelse. Diagnosticeret sommeren 2014. Jeg synes, jeg kæmper med bivirkninger; og når jeg tager medicin mod diverse bivirkninger, får jeg bare nogle andre bivirkninger. Jeg kan ikke rigtig holde det ud længere.

1. De bivirkninger jeg gerne vil have hjælp til:

  • Kognition i form af: Hukommelse, opmærksomhed og overblik. Jeg er helt klar over, at det nok er meget svært at gøre noget ved, og jeg er da også helt opmærksom på, at det, der er glemt, nok er glemt for evigt. Det kan jeg fint leve med, men det ville være dejligt, hvis der ikke opstod nye glemte emner.  Jeg tager statiner mod forhøjet kolesterol, men det er i virkeligheden slet ikke godt for hukommelsen: https://www.dr.dk/nyheder/indland/nye-advarsler-mod-kolesterolmedicin Jeg kan desværre ikke finde en mere aktuel kilde, men i efteråret 2017, evt. foråret 2018, var der en længere udredning ved et hold forskere, hvor konklusionen var den samme. Kognitive problemer er også i sig selv en del af den bipolare lidelse. Jeg har fået 51 ECT-behandlinger, men al erfaring siger, at indflydelsen på hukommelsen er aftaget/helt forsvundet efter tre måneder. Seneste ECT-behandling fandt sted i november 2016.
  • Jeg har fået lavet tre MR-scanninger af hjernen, der ikke viste andet end to fredelige tumorer. Der holdes øje med dem årligt. Jeg har været på hukommelsesklinikken og gennem en neuropsykologisk undersøgelse. Begge viste, at der er et eller andet galt, men ingen kan rigtig anvise behandlingsmuligheder.
  • Problemerne viser sig ved:
    • Jeg kan kun dårligt se en TV-avis eller høre en prædiken. Tankerne farer afsted til den anden side af jordkloden
    • Jeg kan ikke længere læse, hvilket er et stort tab. Jeg har forsøgt med lydbøger, men det går ikke.
    • Jeg kan ikke finde vej. Ex: Jeg ville cykle den vej, jeg har kørt til og fra arbejde i syv år. Jeg måtte give op; jeg vidste ganske enkelt ikke, hvor jeg skulle henad.
    • Der er hele år, jobs, rejser mv., der er erased.
    • Kan fx ikke bruge SMS, Messenger og private beskeder på Facebook, da jeg ikke kan overskue alle de små tekststykker, eller måske rettere: jeg kan ikke holde sammen på dem, så de giver mening.
  • Restless legs: Det gør så sindssyg ondt, at jeg har lyst at skrige. Det er ikke tilstede hver nat/aften. Det er også en bivirkning til et præparat, men jeg er ikke lige klar over hvilket. Mange kalder det uro i benene eller kramper. Sådan er det ikke for mig. Det er vilde smerter.
  • Mundtørhed: Jeg har fået lavet mine tænder for 103.000 kr., og jeg er ultraomhyggelig med mundhygiejnen, men jeg har nu altid været omhyggelig. Jeg har tandlægens ord for, at det ikke var min egen skyld. Jeg er testet for Sjögrens sygdom. Prøven var negativ. Både tandlæge og øre- næse- halslæge bekræfter, at jeg har meget lidt spyt. Der er dage, hvor jeg kun dårligt kan tale eller synke maden. Egen læge er rådspurgt, men der findes p.t ikke noget, der kan afhjælpe det. Hun har lavet en markering, så hun kan kontakte mig, hvis der pludselig viser sig et nyt præparat, jeg kan prøve. Men jeg har mistet troen på det.
  • Herudover bruger jeg:
    • kunstigt spyt
    • Duraphattandpasta på recept
    • sukkerfrie sugetabletter fra apoteket
    • interdentalbørster og tandtråd både morgen og aften.
    • spiser og drikker ikke før der er gået min. 20 minutter efter endt tandbørstning.
  • Jeg har Lysantin som p.n. mod restless legs. Hvis jeg tager nogle af dem en aften/nat, er mundtørheden særdeles udbredt næste dag. Så er det, jeg dårligt kan tale.
  • Forhøjet kolesterol: En meget alm. (> 10 pct.) bivirkning til Seroquel. Det er lykkedes at bringe triglycerider et godt stykke ned under grænseværdien. Jeg forstå simpelthen ikke, hvorfor kolesterolet ikke er fulgt med ned, når de begge er markører for for meget fedt i blodet. Kan du mon forklare det?
  • Jeg er blevet “småfed”, hvilket er en meget alm. (> 10 pct.) bivirkning til Seroquel. Det er formentlig det viskerale fedt, da jeg er blevet “æbleformet”, hvilket jeg er ret ked af. Jeg er fuldt ud klar over, at fedtet sidder omkring organerne, når man er “æbleformet”.

2. Dagligt medicinindtag:

Klokken 07:00:

  1. Reg Activ: Et naturprodukt mod kolesterol, men jeg køber ikke flere, da de ikke har effekt på mig.
  2. Atorvastatin, 20 mg. mod forhøjet kolesterol.
  3. Multivitamin, 1 tbl.
  4. Seroquel, 100 mg.
  5. Unikalk Mega, 400 mg.

Klokken 20:00

  1. Reg Activ
  2. Pramipexol/Oprymea mod restless legs. 3 * 0,088 mg.
  3. Litium/Litarex 12 mmol.

Klokken 22:00

  1. Seroquel, 500 mg.
  2. Lamotrigin, 150 mg.

P.n.:

  • Lysantin p.n. mod restless legs. Når jeg tager dem, skal jeg op på 5 tbl a 50 mg. for at de har effekt. Mærkeligt nok har jeg observeret, at det hjælper at spise et eller andet.

3. Vægttab

Jeg startede på et vægttab i uge ti (9. marts 2018), men jeg taber mig ikke, hvilket jeg ikke fatter. Jeg vedhæfter et regneark, så du kan se alle mulige værdier. Bemærk at der er flere faner, som du finder i bunden af arket. Det består således af Rapporter, Data, Aktivitet og evt. Muskel-pct. Vægttab – detaljer

4. Kost

Jeg køber “Slank 24/7” hos Aarstiderne. Kassen rummer maksimalt 1.500 kcal. pr. dag. Der er 90 – 110 gr. kød/fisk. Resten er grøntsager. Jeg spiser aldrig slik eller chips al den stund, at jeg ikke kan lide det. Jeg drikker ikke sodavand.  Jeg har fravalgt Hyldeblomstdrik fra Grønnegården, da det gik op for mig, at der var lige så mange kcal. i den som i en cola. Jeg spiser ikke mellemmåltiderne fra kasserne, da jeg ikke føler sult.

Eksempler på måltider:

  1. Morgen: https://www.aarstiderne.com/maaltidskasser/slank-morgen/1person-5dage
  2. Frokost: https://www.aarstiderne.com/maaltidskasser/slank-24-7-5-dage/1person-5dage
  3. Aften: https://www.aarstiderne.com/maaltidskasser/slankekassen/1person-5dage

5. Seneste laboratoriesvar

Jeg ville gerne sende dig et print af laboratoriesvarene, men jeg kan ikke få det til at virke. Derfor får du i stedet tre billeder. Jeg håber, du kan få det til at hænge sammen.

God pinse!

Venlig hilsen