/i , , , /af , , ,

Tæt på lykkelig

lykkelig

En god følelse

Jeg føler mig tæt på lykkelig og nyder det, så længe det varer. Det kører for mig lige i øjeblikket, for jeg sammenligner med de to mareridtsår, hvor alt var uklart: hvad skulle jeg leve af, hvor skulle jeg bo, ville jeg dø eller leve, hvorfor kunne jeg ikke huske noget, hvornår skulle jeg indlægges igen osv.? 2014 og 2015 er helt væk fra erindringen, men måske gør det ikke noget, for det var alligevel et helvede af depressioner, manier, angst, frygt og dødslyst. Egentlig ønsker jeg heller ikke at huske det.

Hvad fremkalder lykkefølelsen?

Patientfeedbackmøde

De ringede fra afdelingen og spurgte, om jeg ville deltage i et patientfeedbackmøde den 19. juni om patientstyrede indlæggelser (PSI). Selvfølgelig vil jeg hjælpe, og det første ord der falder mig ind i forbindelse med PSI er ‘tryghed’. Det gør mig nærmest lykkelig at blive spurgt. Jeg har en kontrakt med afdelingen, der går ud på, at jeg til enhver tid kan komme og være på PSI-pladsen i op til fem dage. Idéen er at man skal komme, inden man har behov for en fx fire uger lang indlæggelse, fordi det er gået galt. Konceptet er genialt. Selvfølgelig er der store besparelser forbundet med PSI-kontrakterne, men jeg kan ikke se det som andet end en fordel for patienterne.

Udfordringen er at huske, at man har pladsen, når man er på vej til at blive dårlig. Det glemte jeg selv sidst, så jeg gik rundt hjemme og fik det værre og værre, og det endte med en tre ugers indlæggelse. Det var ikke godt. Måske kan jeg finde en smart anordning,, der bipper, inden det går galt, så jeg husker PSI-pladsen? 🙂

Arbejdet

Jeg arbejder som webudvikler i en lille IT-virksomhed. Det er et fleksjob, hvor jeg er ansat 5-15 timer om ugen, og jeg er meget glad for det. Efterhånden kan jeg bidrage med ret meget, og jeg kan lære chefen meget, hvilket er en stor tilfredsstillelse for mig; det gør mig nærmets lykkelig. Jeg elsker at lave hjemmesider, og jeg er ved at være god til det. Jeg tænker på at tilbyde ‘Linux for begyndere’ at lave en hjemmeside for dem, så vi kunne lave en systematiseret erfaringsopsamling.

Mit firma mangler opgaver p.t., men jeg prøver at have is i maven, for jeg er den af os to, der sidder yderst på grenen. Jeg vil kæmpe med næb og klør for at bevare jobbet, nu hvor jeg endelig har fundet drømmejobbet. Jeg finder aldrig noget, der er lige så godt.

Med arbejdet følger en lille løn, som suppleres af fleksløntilskuddet fra Hvidovre Kommune og min invalidepension fra JØP som samlet set gør min økonomi ret sund. Dette er også til forskel for de år, hvor verden var kaotisk.

Linux

Linux er leg, og jeg leger godt. Jeg elsker læreprocesserne, og jeg lærer noget nyt hver dag. Det gør mig nærmest lykkelig. Jeg kan ikke finde ud af om indlæringskurven er stejl eller mere flad. Jeg er jo halvgammel (55 år), så det er sin sag, at begynde forfra med et nyt styresystem, men jeg synes egentlig selv, det går ret godt. Der er meget at lære, og google er min ven, så jeg googler svar på alle mine spørgsmål. Og det jeg ikke kan google mig til, spørger jeg om i Facebookgruppen ‘Linux for begyndere‘, som er en fantastisk gruppe fyldt med hjælpsomme mennesker.

Konklusion

Det tegner til at blive et godt liv!

/i , , /af , ,

Hjernekassen med Peter Lund Madsen

Hjernekassen med Peter Lund Madsen

Meningsfyldt radio

Jeg har fundet ‘Hjernekassen med Peter Lund Madsen’ på P1 og hører den som podcast:

Peter Lund Madsen får hver uge besøg af eksperter i studiet. Alle emner kan blive belyst – lige fra menneskekroppens tarmflora til ekspeditioner på fremmede planeter. Og værten sørger altid for at binde historierne sammen med sin egen personlige ekspertise indenfor hjernevidenskab og psykiatri.

Det er utrolig spændende, bl.a. fordi der er meget om psykiatri, hvilket er naturligt, da Peter Lund Madsen selv er både psykiater og hjerneforsker. Han tager alle mulige emner, relateret til hjernen, op. Her til morgen har jeg hørt om cerebral parese og hjernetumorer. Tænk at kunne lave den slags til spændende radio. Det skal han have en præmie for.

Der ligger faktisk også en udsendelse om bipolar affektiv sindslidelse og en om Aspergers Syndrom syndrom, men ikke om jeg kan få mit udstyr til at afspille dem. De må være taget af, uden at linket er fjernet. Det er ærgerligt, for dem ville jeg selvfølgelig gerne have hørt.

Også i Hjernekassen: Voksne bygger med LEGO™

Der ligger også en udsendelse om voksne, der bygger med LEGO. The LEGO Foundation‘s Centre for Creativity forsker i leg og kreativitet. Folk, der bygger med LEGO, får styrket deres kreativitet, koncentration, fordybelse og kan opleve en passion for klodserne. LEGO indbyder til innovation og samarbejde. Legobyggere udklækker mange ingeniører.

Det minder mig om mit eget favoritlegetøj som barn. Det var netop LEGO. Jeg kunne være opslugt i dagevis af at bygge bondegårde og landsbyer, for dengang i slutningen af tresserne var LEGO jo ikke nær så avanceret, som det er i dag. Jeg fik på et tidspunkt en Renault model 1926, som føltes vældig vanskelig og avanceret, da jeg var syv eller otte år.. Når jeg ser på den i dag er det jo bare et par klodser, der er sat sammen. Noget andet jeg holdt meget af var Legotoget, som jeg havde meget udstyr til. Hertil skulle så bygges stationer, jernbaneovergange osv. Kun fantasien satte grænser.

Andet favoritlegetøj var Bilofix, Mecano og diverse værktøj. Dukkerne vidste jeg ikke, hvad jeg skulle stille op med.

Opdatering 2021-10-21: Det viste sig senere, at dette var nogle af de klare tegn på Aspergers syndrom.

Pudsigt som et program som ‘Hjernekassen’ kan få sære associationer frem…

Renault 1926

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Valgkampen og psykiatrien

Valgkampen og psykiatrien

Valgkampens 3. dag

Valgkampen og psykiatrien

Statsministeren udlovede i går som et led i valgkampen et to-cifret milliardbeløb – præcis 69 mia. – til  velfærd og beløbet vil bl.a. gå til afskaffelse af det forhadte omprioriteringsbidrag på uddannelsesområdet og herudover:

“Det skal sikre, at der er nok penge til at betale for offentligt ansatte, der kan tage sig af de ekstra ældre og flere børn, som ventes at komme i de kommende år” Kilde: fyens.dk.

Ingen siger noget om psykiatrien

Jeg følger valgkampen ret tæt, fordi jeg er et politisk menneske, og fordi jeg synes, det er vigtigt. Ergo: jeg lytter godt efter, men hidtil har psykiatrien ikke været nævnt med et eneste ord. Det er trist, for ca. ¼ af befolkningen vil enten som bruger eller pårørende komme i kontakt med det psykiatriske system på et eller andet tidspunkt i deres liv.

Udredningsgaranti og hvad så?

Der er indført en udredningsgaranti, så vi, på linje med de somatiske (fysiske sygdomme) patienter, kan blive udredt indenfor 30 dage. Det er fint. Men behandlingen må vi til tider kigge langt efter; måske månedsvis… Forestil dig at der kom en patient med et brækket ben. Lægen konstaterer, at det virkelig er brækket og sender hende hjem med besked om, at der vil komme et brev fra regionen i e-boks, og at der vil blive iværksat behandling om tre til fire måneder og så i øvrigt at gå en tur… Det lyder absurd, men sådan er forholdene i psykiatrien. Det med at gå en tur er en mirakelkur, der hjælper på stort set alle diagnoser.

Det er ubetinget positivt, at udredningsgarantien er indført også i psykiatrien. Problemet er, at der ikke er fulgt midler med. Når lægerne skal udrede hurtigere, mangler deres indsats selvfølgelig anderswo, og det må der kompenseres for. Det har vi heller ikke hørt om endnu i valgkampen.

Varme hænder eller byggeri?

I forbindelse med SATS-puljemidlerne i 2014 blev der tilført 2,2 mia. kr. til psykiatrien, hvilket selvfølgelig også er positivt. Problemet er, at pengene i vidt omfang var øremærkede til forskellige former for anlæg og byggeri men ikke til rigtige mennesker, der vil patienterne deres bedste. Hvis vi vil have en ligestilling med somatikken, er det nødvendigt, at der tilføres reelle ekstra midler. Og de skal ikke være en del af SATS-puljen, der er midlertidig, sådan er SATS-puljemidler pr. definition, men være midler, der er er på finansloven, som er varige. Det har vi heller ikke hørt om endnu i valgkampen.

Årsagen?

Måske er årsagen til at vi ikke har hørt om det endnu i valgkampen, at psykiatrien selvfølgelig er en del af den storstilede sundhedsreform og i den står der intet om psykiatrien. Psykiatrien er simpelthen ikke skrevet ind! Jeg forstår det ikke. Gør du?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/6 Kommentarer/i , , /af , ,

Autisme: mere om

Aspergers Syndrom

Region Midtjyllands Psykiatri om autisme

Region Midtjylland Psykiatri “Psykinfo og Social” har udgivet en fremragende pjece på ca. 20 sider om autisme hos voksne og om, hvad autisme i det hele taget er for noget.

Jeg læser den med udgangspunkt i, at jeg jo ikke er blevet et andet menneske fra i forgårs til i dag – jeg er bare blevet klogere på den, jeg hele tiden har været.

Jeg har hele mit liv vidst, jeg var anderledes. Jeg kunne fx ikke lege forestillingslege som barn. De andre piger kørte med dukkevognen, havde “dialoger”, trøstede osv. Jeg kunne kun finde ud af at klæde dukkerne af og på. Længere kom jeg bare ikke. Det skal dog siges, at det gik noget bedre med “cowboys og indianere”, som også er en forestillingsleg.

Nu er der endelig sat ord på: Jeg er i autismespektret (ASF) Men jeg kan undre mig over, at jeg skulle blive 55 år gl., før noget så det, og at det skulle ske på mit eget initiativ. Hvorfor har mit intense samspil med psykiatrien siden sommeren 2014 ikke løftet sløret? Og så igen: Jeg skal også være fair, for overlæge Jannick Bjerrum på Psykiatrisk Center Glostrup luftede for ca. tre år siden tanken om en autismediagnose, men jeg fejede ham rasende (på en forhåbentlig pæn måde) af, eftersom han kun havde kendt mig i 45 minutter. Jeg har in persona senere undskyldt min lidt ubehøvlede opførsel.

Næste skridt i forholdt til speciallæge Pia Bohn Christiansen er at få spurgt, hvordan min autisme kan gradbøjes? Er det i øvre eller nedre kvartil eller bare midt i mellem?

Der er i følge pjecen tre kerneområder:

  1. Afvigende socialt samspil
  2. Afvigende social kommunikation
  3. Begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter.

Afvigende socialt samspil

Jeg har – og har altid haft – en meget begrænset kontaktflade, men føler mig ikke ensom af den grund. Jeg kan føle mig alene men aldrig ensom. Der var et par år, hvor den bipolare sygdom var værst, hvor jeg ofte følte mig ensom, men nu er det tilbage til normaltilstanden = “aleneheden” som jeg trives godt med og som er selvvalgt.

Jeg er et fjols i sociale sammenhænge og har altid været det – og jeg har det OK med at være det. Jeg ville ikke vide, hvor jeg skulle gøre af mig selv, hvis jeg igen skulle gå til en fest. Jeg ville antageligt lyve mig væk, hvis jeg skulle få en invitation.

Det går fint at være sammen med et menneske ad gangen bare ikke for længe. Det er de færreste, der har glæde af mig mere end to timer 🙂

Afvigende social kommunikation

Jeg kan ikke uden videre aflæse, hvad andre mennesker tænker og føler. Keder de sig over min talestrøm eller bliver de kede af det? Jeg ved det virkelig ikke, og jeg har det egl. også sådan, at jeg jo så ville begive mig ud i det rene gætværk. Jeg synes – from the bottom of my heart – at de selv må komme på banen, hvorfor skal jeg sidde og gætte på, hvordan de har det; men det er et temmelig autistisk træk.

Begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter

Jeg slægtsforskede i 10 år, og jeg lavede ikke andet bortset fra at gå på arbejde og sove mindst muligt. Jeg var med i store projekter og gik forrest, når noget skulle gøres. Jeg kunne bruge en hel nat på at finde en dødsdato.

Jeg brugte 3-4 år på en hjemmeside med softwareguides og et virtuelt fællesskab knyttet til den. Det var også fuldtidsarbejde mm. jeg var indlagt. Særdeles repetitivt både fsva. guiderne og fsva. indlæggelserne. Jeg leverede varen, hvis jeg var hjemme, helt på samme måde som jeg har gjort i mit arbejdsliv, hvilket minder mig om, at jeg så tit har tænkt, at det godt kan være, jeg ikke er specielt kvik, men jeg er i hvert fald flittig.

Nu laver jeg alle de hjemmesider, jeg kan komme til. Folk skal bare pippe om, at de kunne tænke sig en side, så laver jeg en skitse til dem. Jeg har lavet masser af skitser, der bare aldrig er blevet til noget.

Det med detaljerne

Når den autistiske hjerne har svært ved det med det sociale, skyldes det trangen til detaljer. Når man har trang til detaljer og dermed også til forudsigelighed, så passer det bare ikke særlig godt med det sociale, hvor man skal kunne afvige fra en plan, som ingen kender.

Men os med detaljerne har andre styrker: Hvem kan slægtsforske uden detaljer? Hvem kan lave hjemmesider uden detaljer? Hvem kan skrive softwareguides uden detaljer? Disse eksempler er fra mit eget liv. Andre vil have mange andre eksempler.