Mit liv med Aspergers syndrom

Mit liv med Aspergers syndrom

En lydbog

Mit liv med Aspergers syndrom.

Det er altså ikke mit liv med Aspergers syndrom men titlen på en lydbog på 1½ time, jeg har lyttet til i dag, mens jeg gik i gang med et helt umuligt puslespil. Tænk jeg troede ikke, jeg kunne det med delt opmærksomhed. Men det gik faktisk helt godt.

Forfatteren er svensk og hedder Jerker Jansson. Bogen kan findes på Nota. Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap. Det er en institution under Kulturministeriet.

Genkendelsens glæde

Alt det, han skriver om, genkender jeg. Det er som om, jeg kunne have skrevet bogen selv.

Fx det utroligt vanskelige og trættende ved at være sammen med andre mennesker, selvom man gerne vil. Eller det med kærlighed og forelskelse, hvor han fortæller om indledningen, hvor parterne er som svejset sammen, men det kan han ikke holde ud. Jeg har det nøjagtig lige sådan. Jeg kan ikke holde ud, at man hele tiden skal være sammen og dele alting.

Han fortæller om barndommen, hvor alle syntes, han var noget sær. Det syntes man også om mig. Han fortæller om det at være klodset. Det synes man også om mig.

En stor del af det at have Aspergers syndrom er, at man ikke kan se på folk, hvad de tænker… Med andre ord kan man ikke aflæse kropssprog videre godt. Neurotypiske mennesker (mennesker, der ikke har Aspergers) kan tolke kropssprog og på den baggrund fx udvise passende empati i en given situation. Jeg er ikke helt dårlig til det, men min tanke er, at det let bliver noget gætværk, og at folk lige så godt kan sige, hvordan de har det.

Ude i den virkelige verden har jeg truffet to mennesker med Aspergers syndrom, og der var også mange lighedspunkter. Det var en meget speciel oplevelse.

Samtaler med psykiateren

Før en psykiater stiller diagnosen Aspergers syndrom (AS) gennemfører hun en række samtaler, hvor hun i særlig grad spørger til, hvad man husker fra sin barndom, som kunne pege enten for eller imod Aspergers syndrom.

Min psykiater spurgte fx meget til sådan noget som mad og smag: var der noget jeg ikke kunne lide og hvorfor? Det gik op for mig, at jeg hadede ting, der var rodet sammen, og at jeg bedst kunne lide, hvis ingredienserne kunne deles op på tallerkenen: kødet i det ene hjørne, kartoflerne i det andet osv.

Hun spurgte også til, hvordan jeg har det med at høre andre mennesker spise. Uden at jeg nogensinde har tænkt over det, gik det op for mig, at det er noget, jeg bryder mig meget lidt om.

Tests

Herefter gennemfører hun en række tests, der er virkelig sjove:

  • AQ: Autism Quotient – i hvilken grad er man evt. autist/har Aspergers syndrom (Aspergers syndrom hører  til på autismespektret)
  • EQ: Empati Quotient – i hvilken grad kan man udvise empati og aflæse kropssprog mv.
  • SPQ: Systemizer Profile Questionnaire, som delvist er et sammendrag af de ovenstående tests

Normalt er alle tre tests tilgængelige på Psykologisk Ressource Center, men p.t. er kun SPQ-testen i drift. Den er til gengæld også sjov.

Min psykiater havde flere tests, og jeg havde selv medbragt en fra Psykiatrisk Center i Glostrup, men hun mente ikke, der var behov for mere materiale, da resultatet var soleklart: mit liv med Aspergers syndrom.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Aspergers syndrom

Aspergers syndrom

Konklusion på samtaler og tests

Aspergers syndrom.

Jeg var hos speciallægen forleden dag og spurgte om jeg måtte bede en kopi af det, kun ville skrive. Det var der (selvfølgelig) ingen problemer i. Blandt de otte tætskrevne sider, hvor jeg virkelig synes, hun har fået det hele med, findes ‘Konklusion på samtaler og tests’:

Afsnit 1

Pt. har en gennemgående udviklingsforstyrrelse indenfor autismespektret. Hun har siden barndommen haft relationelle udfordringer. Hun havde kun enkelte venner og har altid følt sig anderledes. Hun var en enspænder i skolen og er det fortsat. Hun evnede ikke forestillingslege, men foretrak legetøj, hun kunne konstruere ting med. Hun har klaret sig godt fagligt, trods mange skoleskift, grundet høj IQ.

Afsnit 2

Hun har altid boet alene. Har ikke haft interesse for sociale relationer. Hun har det fint med at være sig selv, trives bedst i eget selskab.

Afsnit 3

Arbejdsmæssigt har kun udmærket sig ved at være højt begavet og med systematisk tankegang. Hun har svært ved autoriteter, hvis de ikke forstod ting, som hun gjorde. Hun har haft svært ved at slippe ideer og tanker og det har arbejdsmæssigt  givet anledning til konflikter.

Afsnit 4

Hun har i perioder haft ensidige interesser. Igennem flere år således stor interesse for slægtsforskning med systematiserings af gravsteder. Nu stor interesse for hjemmesider. Pt. har en fotografisk hukommelse for tal, koder etc. og er god til at gå i detaljer.

Afsnit 5

Hun har behov for at systematisere sine ting i hjemmet. Hun har rutiner for hvordan ting skal gå (? red. der skulle nok stå ‘stå’) og kan opleve at gå i panik, hvis hun ikke kan opretholde den orden. Hun er sansesensitiv i forhold til lyd og støj.

Afsnit 6

Der er ikke oplysninger om sproglig udvikling, men der har ikke været bemærkninger om, at denne skulle være forsinket.

Afsnit 7

Testresultater: AQ 48/50, EQ 13 % og SPQ 126. RAADS-R 165. Alle test peger i retning af profil indenfor autismespektret.

Afsnit 8

Diagnostisk har pt. en autisme-spektrum forstyrrelse. Hun vurderes at have Aspergers syndrom. Hun har fungeret arbejdsmæssigt og klaret sig gennem tilværelsen trods sin diagnose formentlig på baggrund af en høj IQ.

Hun har fra barndommen oplevet perioder med depression og er som voksen diagnostiseret med bipolar affektiv sindslidelse. Hun har efter denne diagnose er stillet oplevet flere kognitive vanskeligheder med koncentration, hukommelse og overblik.

/* Når man se det hel sådan samlet i en konklusion, virker det overvældende, men jeg er ikke et sekund i tvivl om, at hun har har ret. Jeg har stor tillid til hendes arbejde, og herudover forærede jeg hende jo også en del af det med mit pro et contra skema. Jeg var ikke i tvivl. Jeg savnede bare en, der ville give mig ret.*/


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, ,

Hjernekassen med Peter Lund Madsen

Hjernekassen med Peter Lund Madsen

Meningsfyldt radio

Jeg har fundet ‘Hjernekassen med Peter Lund Madsen’ på P1 og hører den som podcast:

Peter Lund Madsen får hver uge besøg af eksperter i studiet. Alle emner kan blive belyst – lige fra menneskekroppens tarmflora til ekspeditioner på fremmede planeter. Og værten sørger altid for at binde historierne sammen med sin egen personlige ekspertise indenfor hjernevidenskab og psykiatri.

Det er utrolig spændende, bl.a. fordi der er meget om psykiatri, hvilket er naturligt, da Peter Lund Madsen selv er både psykiater og hjerneforsker. Han tager alle mulige emner, relateret til hjernen, op. Her til morgen har jeg hørt om cerebral parese og hjernetumorer. Tænk at kunne lave den slags til spændende radio. Det skal han have en præmie for.

Der ligger faktisk også en udsendelse om bipolar affektiv sindslidelse og en om Aspergers Syndrom syndrom, men ikke om jeg kan få mit udstyr til at afspille dem. De må være taget af, uden at linket er fjernet. Det er ærgerligt, for dem ville jeg selvfølgelig gerne have hørt.

Også i Hjernekassen: Voksne bygger med LEGO™

Der ligger også en udsendelse om voksne, der bygger med LEGO. The LEGO Foundation‘s Centre for Creativity forsker i leg og kreativitet. Folk, der bygger med LEGO, får styrket deres kreativitet, koncentration, fordybelse og kan opleve en passion for klodserne. LEGO indbyder til innovation og samarbejde. Legobyggere udklækker mange ingeniører.

Det minder mig om mit eget favoritlegetøj som barn. Det var netop LEGO. Jeg kunne være opslugt i dagevis af at bygge bondegårde og landsbyer, for dengang i slutningen af tresserne var LEGO jo ikke nær så avanceret, som det er i dag. Jeg fik på et tidspunkt en Renault model 1926, som føltes vældig vanskelig og avanceret, da jeg var syv eller otte år.. Når jeg ser på den i dag er det jo bare et par klodser, der er sat sammen. Noget andet jeg holdt meget af var Legotoget, som jeg havde meget udstyr til. Hertil skulle så bygges stationer, jernbaneovergange osv. Kun fantasien satte grænser.

Andet favoritlegetøj var Bilofix, Mecano og diverse værktøj. Dukkerne vidste jeg ikke, hvad jeg skulle stille op med.

Opdatering 2021-10-21: Det viste sig senere, at dette var nogle af de klare tegn på Aspergers syndrom.

Pudsigt som et program som ‘Hjernekassen’ kan få sære associationer frem…

Renault 1926


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, , , ,

På kursus selvom jeg har Aspergers syndrom

På kursus selvom jeg har Aspergers syndrom

På kursus selvom jeg har Aspergers syndrom

Jeg er en medarbejder, jeg skal på kursus selvom jeg har Aspergers syndrom, jeg er værd at smide penge efter. Det er fantastisk. Jeg havde ikke troet, det kunne ske igen, men i morgen går toget til Aarhus, godt nok med skift i Odense, hvor jeg skal være sammen med vores faste samarbejdspartner Michael Storm i to dage til eneundervisning. Jeg har ikke været på kursus siden før 2013, så nu føler jeg mig som kongen af Danmark. Det er alt sammen så nyt og spændende. Det er vild luksus.

Jeg skal lære om designdelen af det at skabe websites, for teknikdelen kan jeg. Jeg er meget spændt på, hvad der er et lækkert website og hvad der ikke er. Jeg glæder mig i det hele taget helt vildt.

Træerne vokser ikke ind i himlen, og det har jeg også sagt til min chef/kollega. Det var han heldigvis godt klar over og sagde “Bare rolig andre bruger tre år på at blive webdesignere. Jeg forventer ikke, du kan lære det på to dage”. Det blev jeg utrolig glad over, han sagde, for jeg var selvfølgelig begyndt at opbygge et indvendigt forventningspres. Sådan er jeg jo: altid bange for ikke at slå til.

Et er at komme på kursus

Et andet er hverdagen. Det går så godt, og jeg er så glad, også når vækkeuret ringer 05:45 tre dage om ugen, og jeg skal med toget til Midtsjælland. Chefen/kollegaen er glad, jeg er glad, intet kunne være bedre.

Betydningen af at have et arbejde

Jeg talte med speciallægen om disse ting i dag og hun sagde meget klogt: Den bedste medicin for mange ville være at give dem et arbejde. Det kan jeg kun være enig med hende i. Det betyder så meget at være et menneske, der bidrager på arbejdsmarkedet. Jeg kan kun bidrage med 15 timer, men lidt har også ret. Da Torkild Sonne for omkring ti år siden startede sine første projekter, skrev jeg ham faktisk en ansøgning, men selvfølgelig fik jeg ikke engang et svar. Nu til dags har han modtaget adskillige priser for sit arbejde med mennesker på autismespektret. Arbejdet startede med, at hans søn havde Aspergers syndrom og hvordan kunne der findes en plads til ham på arbejdsmarkedet?

Selv synes jeg, at jeg kan knejse med nakken, nu hvor jeg har noget at stå op til, nu hvor jeg bidrager, og nu hvor jeg har en funktion i det daglige. Jeg klarer mig som hovedregel rigtig godt, og det har jeg tænkt mig at blive ved med også selvom det betyder, at jeg skal føre alle mine skemaer, der som hovedregel er “hemmelige”. Jeg monitorerer mange ting og samlet set vil mange finde det lidt tosset, men det er så en del af mig. Så er jeg lidt tosset…


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.