Indlæg

/i , /af ,

Slægtsroderi og luksusliv

Slægtsroderi og luksuslivHanne B. Stegemüller

Oh hvilket luksusliv

Slægtsroderi og luksusliv

Tænk at have tankens (sådan nogenlunde da) fulde kraft, og at kunne bruge den til det, man helst vil. Det kan vel kun siges at være en form for luksus?

Billedet i toppen er omkring 98-99 år gammelt og forestiller fra venstre: Min farmor Karen født Sørensen, min tante/faster Kirsten, min far Jørgen og så kan man lige se min farfar Rudolph Reinholdt Felix til højre for min far. Hvem der holder hestens hoved, ved jeg ikke. Det er ikke en fra familien, for de havde kun de to børn.

En personlig side om Aspergers syndrom

I et par år har jeg haft idéen om at ville udvide psykiatridelen af hjemmesiden med en personlige beretning om Aspergers syndrom. Jeg kender en meget dygtig sygeplejerske fra psykiatrien, som selv har Infantil Autisme (så vidt jeg husker), der også er en såkaldt “Gennemgribende udviklingsforstyrrelse” på samme måde som Aspergers syndrom er det, og som for længe siden har sagt, at hun gerne ville agere “second opinion” på den del.

Jeg har også idéer til et par andre fagfolk, jeg har truffet gennem årene, der sikkert gerne vil komme med rettelser og input. Det, man finder på mine sider, skal være så korrekt som muligt.

Nu har jeg faktisk fået skruet et vældigt Worddokument sammen, som jeg har sendt til min “første-læser”. Umiddelbart kunne hun godt lide det, hun så. Det er jo ikke nogen videnskab, men mere en form for videndeling og et forsøg på at skabe noget, andre kan måle sig op ad, hvis de også går i 10 år tænker over, om der “kunne være noget om snakken.”. Så længe gik jeg faktisk og tænkte over det og undersøgte sagerne for og i mod, og der gik 16 år, fra jeg første gang havde fået tanken og skrev en uopfordret ansøgning til stifteren af “Specialisterne”, til jeg havde diagnosen i hånden. Fra 2003 til 2019. Psykiatrien spurgte adskillige gange, hvad jeg ville med det. Jeg kunne ikke rigtig få forklaret, at en gennemgribende udviklingsforstyrrelse ikke bare er noget, man går og finder på, og at jeg gerne ville veksle tvivl til vished.

Oversættelser af visse slægtssider

Slægtsroderi og luksuslivI meget lang tid har det generet mig, at man kan få vist mine TNG-sider med de rå data på tre sprog (dansk, engelsk og tysk), men selve fortællingerne om de liv, der gemmer sig bag de rå data, findes kun på dansk. Det er ikke så professionelt, når jeg nu altid har gået mest op i historierne og ser datoerne som nødvendige forudsætninger for, at historierne bliver placeret korrekt på en tidslinje. Så nu er jeg gået i gang med at oversætte de historier, der gemmer sig her.

Billedet til højre, der er fra dengang børn skulle være små voksne, forestiller min farfar i midten, broderen Valther Robert til venstre og søsteren Lydia Frida Martha til højre.

Det tager sin tid og indbefatter en frygtelig masse kopiér og sæt ind. Det bliver heller ikke de mest fremragende/fejlfrie oversættelser, da jeg må støtte mig til Google Translate, der fx har svært ved ord som “alimentationsbidrag”, “fødehjemstedsret” og den slags, men det er bedre end ingenting, og så er det rigtig hyggeligt. Og det kunne være fantastisk at få kontakt til nogle nulevende Stegemüller evt. Stegmüller i enten Tyskland eller Letland, hvor de første (af mig) kendte Stegemüller blev født midt i 1700-tallet. At komme bare et skridt bagud ville også være stort.

For så vidt angår Letland har jeg faktisk fået en direkte mailadresse på lederen af statsarkivet der fra formanden/-kvinden for dansk-lettisk venskabsforening, som er min tidligere tysklærer på studenterkurset (alle kneb gælder). Arkivarerne i de tre baltiske lande har et samarbejde, så hvis jeg er heldig, kan der komme noget ud af det. Jeg skrev til arkivlederen den 14. juli uden at have fået svar, men folk på arbejdsmarkedet har jo selvfølgelig holdt ferie.

Og så går jeg og glæder mig

På et eller andet tidspunkt mellem 10 og 25 arbejdsdage målt fra den 28. juli kommer min nye PC – GladTeknik A/S skal lige have delene hjem fra leverandørerne først. Den bliver det vildeste af det vilde, fx med ekstra støjsvagt kabinet, to TB plads, vandkøling og formentlig driftssikker i omkring ti år. Der er masser af udvidelsesmuligheder og det er ikke en maskine, man smider ud, når den begynder at vise svaghedstegn. Ergo: Både godt for miljøet og mig.

De skal klone (er lig kopiere) de gamle diske og det går godt i 99 pct. af tilfældene. Jeg gør min del til en succesfuld kloning fx ved at rydde mest muligt op, sikre licensnøgler og backups osv. Al slægtsforskning og gamle billeder er for længst røget til Google Drev.

Det kunne være dejligt, hvis de bare kommer og sætter stikket i og så kører det. Men det er nok næsten for meget at håbe på, selvom de har lovet at sætte deres dygtigste tekniker på sagen.

Psykologens sommerferie er slut

Og jeg har fået en tid til den 17. august. Det ser jeg også frem til. Jeg må have en at vende mine tanker med og hun er den mest “valide”, hvis man da kan bruge det ord i den sammenhæng.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/16 Kommentarer/i , /af ,

Aspergers syndrom fra tvivl til vished

Aspergers syndrom fra tvivl til vished

Kun de færreste vil forstå

Aspergers syndrom fra tvivl til vished.

Dette indlæg vil sikkert efterlade flere af mine læsere med en underlig følelse af: “Hvorfor er det dog så vigtigt?”

Det er svært at forklare. Det er bare sådan. Jeg vil prøve at redegøre for mine mangeårige tanker. Jeg tænker af og tilbage til min vrede over Jannick Breum i Glostrup, der talte om Aspergers syndrom. Måske var min vrede helt urimelig og uretfærdig? Måske var han i virkeligheden særdeles skarp og klog?

Psykologen sagde ofte, jeg har Asperger-træk. Jeg har selv fundet dokumenter på min harddisk, hvor jeg har argumenteret for og i mod allerede for ti år siden. Og det er ikke bare træk.

Nu vil jeg vide det!

Jeg har fået ny læge i Distriktspsykiatrien. Han hedder Henrik og er sød. Jeg redegjorde for mine mangeårige tanker om Aspergers syndrom, men det eneste, han kunne sige, var, at kommandovejen er via egen læge. Herudover syntes han, jeg skulle vide, hvad jeg ville med en udredning. Det ved jeg naturligvis ganske udmærket: Jeg har da tænkt mig om! Jeg vil vide, om det, jeg har tænkt i mange, mange år, er “rigtigt” eller “forkert”. Og det vil jeg vel vidende, at det næppe er en eksakt videnskab, hvor man kan sige, at jeg er Aspergers syndrom eller ej. Svaret kan meget vel være, at xx pct. peger i den retning eller yy pct. peger i den anden retning.

Jeg kræver ikke en eller anden form for behandling, opfølgning eller lignende. Jeg er rede til selv at betale for en speciallægeerklæring. Jeg vil bare veksle min uvished til vished, flytte mine fornemmelser til  faktum. Jeg angler ikke efter flere diagnoser, for jeg har allerede tilstrækkelige. Jeg må bare vide det i den evige – men snart overståede – søgen efter “hvem er jeg?”

Psykologen sagde ofte, at jeg har Asperger-træk. Nu vil jeg vide, om det er mere end træk. Hvis jeg får den viden, er der måske mangt og meget, der vil falde på plads?

Asperger-træk

For otte år siden skrev jeg nedenstående til mig selv, hvor jeg argumenterer frem og tilbage. Og det gør jeg i lyset af, at jeg er klar over, at alle vil prøve at tale det ned eller tale mig væk fra det. Jeg er klar med argumenterne. Jeg har tænkt mine tanker om fantasivennen Jens i ca. 1970 i indkørslen i Brande. Det var bedre at lege med Jens end den virkelige Niels, der var inde i huset. Jens sagde mig fx ikke i mod.

Argument for Asperger(-træk) Modargument
Kan koncentrere mig om det samme i meget lang tid (fx 12 timer) i en sådan grad, at jeg glemmer tid, sted og primære basale behov.

Fx kan jeg læse kirkebøger eller programmere i 12 timer i træk og sent om aftenen komme i tanke om, at jeg vel også skal have noget at spise.

 Det er bare en god koncentrationsevne.

Det er en del af det bipolare.
Hidsig/opfarende/irritabel, når det ikke lige går ”efter mit hoved” eller på en måde, jeg finder hensigtsmæssig.

Samtidig opfatter jeg mig selv som et af de fredeligste mennesker i verden.

 Du har bare temperament.

Det er en del af det bipolare.
Enormt behov for at være alene. Fx kan jeg sagtens være sammen med mig selv fra fredag aften til mandag morgen uden at det generer mig Det hører bare til at være introvert
Næsten fotografisk hukommelse for brugernavne, cpr-numre, adgangskoder, telefonnumre, nummerplader og datoer Det er rigtig praktisk
Elsker at arbejde med emner, der kræver omhu, akkuratesse og sans for detaljer.

  1. Læser korrektur ”for sjov” uden at det skal bruges til noget. Andre siger, at de ikke kender en bedre korrekturlæser end mig.
  2. Slægtsforskning – det dur ikke at give en person de forkerte forældre, og jeg vil have alle detaljer med. Kan bruge timevis på at lede efter en dødsdato.
  3. Programmering – hvis det ikke er lavet rigtigt, så virker det ganske enkelt ikke.
 Det er godt at være omhyggelig med det, man laver
Siger oftest nej tak til fester, fødselsdage, større arrangementer på arbejdet og andre begivenheder, hvor der er mange mennesker tilstede, fordi jeg ikke kan overskue at være sammen med mange på én gang.

Jeg trives bedst i samtale med ét menneske ad gangen.

 Det er godt at kunne fordybe sig i samtalen med ét menneske.

Det hører bare til at være introvert
Kan ikke beskæftige mig med flere emner ad gangen. Synes ”multitasking” er temmelig opreklameret og usundt Det hører bare til at være introvert
Ved afbrydelser/forstyrrelser i egne tankerækker bliver jeg næsten panisk indeni og får en følelse af, at ”min verden vælter”. Fx hader jeg at blive ”anråbt”, når jeg går ned ad gangen på arbejdet.
Synes helt generelt, at den ydre verden forstyrrer mine tankebaner.

Kan have det fint alene en hel weekend. Fx foretrækker jeg at gå i biografen alene, fordi det generer mig at skulle forholde mig verbalt til filmen undervejs sammen med et andet menneske.

 Det hører bare til at være introvert
Hader støj.

I offentlige transportmidler bruger jeg ofte min iPod for at slippe for at høre på andres samtaler. I supermarkeder er iPod også god når jeg nærmer mig monitorerne med reklamer.

 Det hører bare til at være introvert
Når folk kommer ind på mit kontor, er min første tanke ofte ”Åh nej, hvad nu?”
Kan ikke yde telefonsupport på jobbet, fordi brugerne taler, mens jeg prøver at løse deres problem. Og da jeg ikke kan bede dem tie stille, er jeg holdt op med at tage telefonen. Det er bl.a. gået ud over Jørn, fordi jeg simpelthen ikke tager telefonen, med mindre jeg kan se, hvem det er og ved at det ikke er ”farligt”.

Min chef har forståelse for det, fordi jeg har pakket det ind i nogle argumenter om, at det er for dyrt at yde telefonsupport, fordi det tager længere tid at have dialog end at besvare e-mails. Herudover er jeg enormt hurtig til at besvare den ret store mængde af e-mails, der dagligt kommer.

 Det er godt at løse opgaverne omkostningseffektivt.
Føler mig ”sær”, men jeg har lært mine omgivelser at leve med det – og jeg kan for det meste også godt selv.

Problem: Synes særhederne bliver værre med årene.

Lige nu: det bekymrer mig, at depressionerne bliver værre, at der nu er tilkommet mani og at der er kortere intervaller mellem ”episoderne”. I forbindelse med disse ”episoder” bliver alle symptomerne stærkere/værre.

 Jamen sådan er det jo at bo alene. Så udvikler man en del særheder, bl.a. fordi der ikke er nogen, der kan udnivellere dem i det daglige
Allerede som barn foretrak jeg at ”lege med” mine fantasi-venner frem for rigtige venner. Selv om der var et rigtigt barn inde i huset, kunne jeg godt gå ude i haven og tale med min fantasi-ven; han hed i øvrigt Jens
Fx til møder hader jeg pauser, hvor folk kommer hen og lige skal klare et eller andet af, som handler om noget helt andet end det, mødet handler om.

Jeg kan ikke finde ud af at forholde mig til andet end mødets tema, og ved ikke, hvor jeg skal gøre af den nye – og for mig at se – uvedkommende information, de kommer med.

 Det er godt at være fokuseret på det mødet handler om.

Det hører bare til at være introvert.

Den 6. februar 2010

Diverse tests

Jeg så til mine store begejstring TV1-Dokumentaren “De skjulte talenter“, hvor vi bl.a. følger Louise, der er ansat på Novo Nordisk. Hun kan huske 36 vilde tal tolv måneder efter; det kan jeg på ingen måde. Alligevel talte hun og de øvrige direkte til mig: Vi er sære, vi kan noget med tal og mønstre, vi er tosser i sociale sammenhænge osv. De kunne have været mig!

Der findes adskillige AQ-tests, hvor jeg bonner kraftigt ud, dvs. fx 80 – 95 pct. Et sted, der virker seriøst er “Psykologisk Ressource Center”, der selvfølgelig også gerne vil tjene penge. Men det ønske kan man jo ikke tage fra dem. Centeret var en del af serien “De skjulte talenter”. Derfor har jeg tillid til dem.

En aftale ud i fremtiden

Da Henrik ikke rigtig mente, det var hans bord, måtte jeg selv gå i gang med at finde en privatpraktiserende psykiater, der ved noget om både Aspergers Syndrom og bipolar. Jeg tog mig sammen og kontaktede Pia Glyngdal, der skrev min speciallægerklæring til rehabiliteringsteamet. Hun er en ping og har været klinikchef på Hvidovre. Jeg går altid kun til toppen – jeg vil have det bedste! Hun kunne så henvise til Pia Bohn Christiansen med speciale i koblingen Aspergers Syndrom og bipolar, som jeg efter 15 opringninger har fået en tid hos “allerede” den 24. januar 2019. Vi sludrede lidt, da jeg endelig kom igennem, og hun virkede utrolig sød, venlig og kompetent. Jeg glæder mig allerede.

Hun var noget uforstående overfor, at Distriktspsykiatrien er ligeglad og bare skubber det fra sig, da der jo er tale om en psykiatrisk diagnose. Det er da deres bord.

Nå pyt. Jeg betaler selv, og jeg vil bare gerne have vished, eller noget der ligner, efter alle disse år i uvished.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , , /af , ,

Hvordan ser fremtiden ud

Hvordan ser fremtiden ud

Hos psykologen

Hvordan ser fremtiden ud

Hun er (sgu) god. Jeg går jo med tankerne om “hvad nu?” Hvor længe skal jeg tulre rundt herhjemme? Hvornår banker ensomheden på? Den er jeg bange for. Folkekirkens Nødhjælp slutter formentlig torsdag den 21. december – og hvad så? Jeg er så træt af uvisheden.

Vi fik lagt en strategi for en snak med Morten fra Jobøst, som er den anden aktør, Hvidovre Kommune bruger til at skaffe ledige medarbejdere med en fleksjobbevilling i arbejde. Jeg bruger med vilje ikke ordet “fleksjobber”, for det lyder som en nedværdigende massebetegnelse.

Snak med Morten fra Jobøst

Jeg gik hjem og lyttede til lydfilen fra sessionen med psykologen, tog noter og ringede herefter til Morten. Jeg gjorde følgende klart for ham:

  • Jeg vil kun løse opgaver, der har værditilvækst for virksomheden, med andre ord jeg vil ikke løse opgaver, der alligevel ikke skal bruges til noget. Det har jeg prøvet, og det føles nedværdigende.
  • Der er ikke noget galt med mit hoved eller min IQ, selvom jeg bejler til et fleksjob.
  • Jeg behøver opgaver, der udfordrer mit hoved.
  • Jeg kan sagtens lave en kande kaffe, men det er ikke derfor, jeg kommer.
  • Selvom jeg er syg, har jeg ikke mistet mit intellekt.
  • Jeg har haft et langt liv, hvor jeg har kæmpet med alt muligt. Men jeg er stadig en god medarbejder.
  • Det vil være forfærdeligt, hvis du/I tager den sidst bastion fra mig, nemlig mit intellekt.
  • Jeg kan ikke tåle flere ydmygelser.

Han var helt og fuldt forstående. Jeg er meget positivt overrasket.

Bilag mv.

Jeg har vedlagt Psykiatrifondens meget grundige slutrapport (16 sider) fra marts 2016. Og jeg har fremhævet skånehensynene. Mit håb er, at vi får alt på det rene, når nu Morten skal ud at “sælge” mig til en eller anden virksomhed. Jeg spiller på alle måder med, og håber, der kan ske noget så hurtigt som muligt, men samtidig går jeg ikke på kompromis med skånehensynene. Anette, altså psykologen, hænger mig levende, hvis jeg gør det.

Skånehensyn som beskrevet af Psykiatrifonden

Hanne B. Stegemüller bør fremover arbejde på nedsat tid, idet risikoen ved et for stort arbejdspres er en forværring af eksisterende symptomer, herunder suicidale tanker.

Hanne B. Stegemüller bør også i fremtiden have hjælp til at indlære og fastholde strategier til at forsøge at overvinde de kognitive problemer med koncentration og hukommelse.

Hendes arbejdsforhold bør være veltilrettelagte, i et roligt miljø, gerne med eget kontor, og uden stramme deadlines, men med en plan, der sikrer et tidsmæssigt overblik.

Opgaverne bør være afgrænsede og strukturerede, lige som hendes rolle i opgaveløsningen skal være klar. Der bør være tydelige instruktioner og feedback på opgaveløsningen. Hanne B. Stegemüller har brug for pauser efter behov, og det vil være en fordel, hvis arbejdstiden er tilrettelagt med pausedage til restitution.

Påpasselighed

Der er nogen, der passer på mig. Det er jeg taknemmelig for.

 

/11 Kommentarer/i , , , /af , , ,

Chefen skriver gerne anbefaling

Chefen skriver gerne anbefaling

Købt eller solgt

Chefen skriver gerne anbefaling

I min kontrakt med Folkekirkens Nødhjælp står, at vi efter seks måneder i Genbrug skal tage stilling til forlængelse/fastansættelse. Det har vi så gjort (på mit initiativ), og barometeret peger på solgt. Der er ikke tilstrækkeligt med opgaver.

Jeg er dybt skuffet. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg kan noget, de kan bruge!

Folkekirkens Nødhjælp (FKN) har brug for dette:

Jeg kan slet ikke overskue situationen nu. Jeg synes, FKN har behov for:

  • Web: Vedligeholdelse og udvikling af websites (intra- og ekstranet)
  • Sproglig gennemgang af ovenstående. (Jeg har en journalists og forfatters ord for, at jeg kan noget med sprog.)
  • Kontinuerlige sproglige gennemgange.
  • Arbejdsgangsanalyser – gerne proaktivt
  • Procesoptimering – gerne proaktivt
  • Analyser af store datasæt
  • Tværgående standardiseringsopgaver – fx har vi 50 Facebooksider, hvordan skal de så se ud på tværs? En art kravsspecifikation. Som eksempel: skal de opdateres månedligt? skal der være et billede af butikslederen? bør der være kontaktinformation på butikslederen? skal åbningstiderne vises? osv…

Herudover er jeg ikke “for fin” til noget, men jeg har ikke lyst til at arbejde med noget, der ikke er vigtigt/”rigtigt”. Det er trods alt ikke en eller anden form for jobtræning.

Det er vigtigt for mig at pointere, at jeg jo altså ikke er blevet dum af at blive syg! Jeg kan stadig noget – bare ikke så længe!

At agere

Den nuværende chef vil gerne prøve at markedsføre mig i organisationen og vil gerne skrive en anbefaling . Det er selvfølgelig fint, men jeg er nødt til at skyde med spredehagl, og tage fat i Sune (den tidligere HR-chef) og i min fleksjobkonsulent i Hvidovre Kommune. Det sker i morgen. Problemet er, at Danmark jo nærmest er lukket indtil 1. august.

Jeg kan ikke holde til bare at lade stå til og se, hvad der sker. Jeg går i stykker af ikke at vide, hvad der skal ske.

Jeg har kontaktet Sune, forklaret situationen, han vil gerne hjælpe mig, og han har et netværk i NGO-verdenen. Jeg stoler på ham.

Angst

Nu var det faktisk begyndt at gå rigtig fint, og jeg havde fundet en ny platform. Den er væk nu. Jeg var enormt nervøs, var godt forberedt mv. Jeg er bange for at havne med en ny indlæggelse. Jeg har stort set grædt siden i formiddags, for jeg kan ikke overskue at skulle markedsføre mig selv igen, bygge nyt netværk, igen forklare at jeg har kompetencer, at jeg ikke er blevet dum af at blive syg, få ny chef osv…. Det tager mindst tre måneder at bygge et nyt netværk, at lære nye kolleger at kende, at finde ud af opgaverne, at finde et fodslag med en ny chef osv.

Hvor skal jeg finde kræfterne til alt det – jeg orker det bare ikke, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal komme igennem det. Jeg orker ikke mere uvished.

Jeg synes, jeg har gjort alt hvad jeg kan, fx svaret telefon og e-mail på mine fridage (hurra for viderestilling), budt ind med hvad som helst, taget de opgaver som andre ikke gad (eller fordi det var billigere at lade mig løse dem). Jeg kan ikke få øje på, hvad jeg ellers kunne have gjort.

Angsten går på at alt dette havner med en ny indlæggelse.

De professionelle

Jeg maste mig ind hos min søde kontaktperson i distriktspsykiatrien i dag, og det lykkedes at få en tid hos psykologen på fredag, men altså kun præcis 60 minutter. Hun er presset, men hun tager imod mig. Og det er jeg taknemmelig for, men jeg bryder mig ikke om at leve på andres nåde og bekostning.

Det er ikke ret godt. Mit netværk er lille. Jeg har taget fat i dem, jeg kan, men det er få.