Indlæg

/0 Kommentarer/i , , /af , ,

Hvis “Historiske dage 2025” ikke var så velbesøgt, var jeg der også

Hvis "Historiske dage 2025" ikke var så velbesøgt, var jeg der også

At være lykkelig med Aspergers syndrom

Hvis “Historiske dage 2025” ikke var så velbesøgt, var jeg der også

“Historiske dage 2025” har et utrolig flot program, og jeg ville elske at deltage. Jeg er nærmest ked af ikke at være der.

Jeg ville i virkeligheden gerne have min egen lille stand, hvor jeg fortalte om The Next Generation of Genealogy Sitebuilding (TNG), som mange flere kunne have glæde af. Du kan se min TNG-side her. Jeg ville fortælle, at det ikke er svært, fordi det er så utrolig logisk men også, at TNG kun kan vise det, du har i dit slægtsforskningsprogram. Hvis du har rod der, vil din TNG-side – selvfølgelig – også blive rodet.

Lene har bygget denne side, og jeg har været hendes “konsulent” forstået på den måde, at hun selv har lavet arbejdet, mens jeg bare har fortalt, hvordan det kunne/skulle gøres.

Når jeg ikke er tilstede hverken som helt almindelig besøgende eller som havende en stand, skyldes det, at Historiske dage er så stor en succes, og at der forventes 10.000 besøgende. Var jeg der, ville jeg skulle lade op i en uge efter. Bare jeg har været ude til frokost med en enkelt ven eller veninde, er jeg nærmest udmattet et par dage efter, fordi alle indtryk lagrer sig i min hjerne. For mig er fem deltagere i en aktivitet mange. Det er fuldkommen naturligt, når man har Aspergers syndrom.

En medvirkende årsag kan selvfølgelig være, at jeg er ude af træning med det sociale. Psykologen siger ret klart, at jeg må tage mig sammen, for ellers risikerer jeg på et tidspunkt, at jeg slet ikke kan være i en social sammenhæng men bare sidder og taler med fjernsynet – og hun plejer jo at have ret. Så det må jeg hellere, jeg ved bare ikke, hvordan jeg gør.

Nærmest lykkelig

Sædvanligvis siger man, at lykke er noget, der opstår momentant. Det er ikke noget vedvarende. Jeg er bare ikke enig, for jeg synes, jeg har været nærmest lykkelig siden den dag i marts 2021, det var den 13., hvor vi (psykologen og jeg) var til møde med Hvidovre Kommunes rehabiliteringsteam, og hvor de ikke var i tvivl om, at jeg var berettiget til pension.

Det var under Coronaen, så det foregik online. Vi sad på psykologens kontor i Høje Taastrup, og hun havde gentagne gange forud for mødet sagt: “Hvis du ikke får pensionen, går vi i Aftenshowet”. Det gav selvfølgelig håb, men alligevel turde jeg ikke tro på det, så jeg mødte op forberedt til fingerspidserne. Jeg tror, jeg kunne de fleste bilag udenad.

Jeg glemmer aldrig, da teamet kom tilbage efter en kort votering og formanden blandt andet sagde: “Er der nogen, der har kæmpet, så er det dig”. Jeg bliver stadig berørt, når jeg tænker på det. Med et slag var alle bekymringer om fremtid, bolig, arbejde, økonomi osv. forsvundet. Siden da har der ikke været noget i mit liv, jeg kunne ønske mig anderledes. Der er mange mennesker, der aldrig oplever noget sådant.

Oplevede min “mor” det?

Ja, jeg tror, hun levede i et lykkeligt ægteskab med min far. Jeg har ikke noget indtryk af hendes ægteskab med psykopaten; det kan nemt have været momentvist lykkeligt, selvom jeg ikke ved noget om det og – selvfølgelig – heller ikke kan forestille mig det.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge. Jeg svarer dig også relation til artiklen til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder kort. Jeg svarer til morgenkaffen, kl. 13:00, kl. 18:00 og ved sengetid. Herefter vil du stryge lige igennem.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Positiv modtagelse af min podcast

Positiv modtagelse af min podcast

Podcast hos “Særklassen”

Positiv modtagelse af min podcast

Når man går live på en ny måde (jeg plejer at skrive – ikke tale) er det selvfølgelig spændende, om folk gider at lytte og bruge 33:21 minutter på en positiv historie om både Aspergers syndrom og psykiatrien.

Jeg har delt linket med mange, jeg kender fra psykiatrien, min kontaktperson, min psykolog, den kommunale sagsbehandler osv. og også spurgt dem, om de ville formidle linket videre. En ledende psykiater har delt på sin LinkedIn-profil, og det har jeg også selv. Jeg har sørget for, at linket ligger i Facebookgruppen “Overlevelsesguidens vidensbank”, hvor jeg sjovt nok har gået i klasse med Anne Skov Jensen på studenterkurset osv.

Når man har brugt lang tid på forberedelse og fejlretning mv., vil man selvfølgelig gerne “ud over rampen” med sin historie. Det seneste tal, jeg har fået, er 135 downloads og det var i torsdags dagen efter publiceringen. Det er helt fint. Jeg har bedt om et friskt tal.

En psykiater skrev “Du er jo både god i skrift og tale”.

Den bedste respons

Den bedste og mest præcise respons har jeg fået kom fra psykologen, der fremhævede disse nøgleord:

  • Faglig
  • Oplysende
  • Humoristisk
  • Meget menneskelig

Åh hvor blev jeg glad og rørt, for ingen mennesker i verden kender mig bedre end hende. Hun ved, hvilke kræfter, det har kostet, at nå ovenstående. Hun kender min forberedelse, selv om vi ikke har talt sammen. Jeg ved det bare. Jeg tænker blandt andet tilbage på dagen, hvor vi var til møde i rehabiliteringsteamet. Det var under pandemien (den 10. marts 2021), så det foregik via Teams. Vi sad på hendes kontor i Høje Taastrup, hun sad på min venstre side. Tæt på.

Det var betryggende at have en bisidder, jeg kendte så godt, og som havde fulgt mig i årevis, og som med egne øjne havde set, hvor meget ned ad bakke, det var gået i de år.

  • Under parkinsonismen talte vi om, at jeg skulle have sengehest og ble på, for jeg faldt ud af sengen adskillige gange, brækkede ryggen. Inden jeg faldt ud, tissede jeg i sengen, for det hormon, der styrer blæren, var ude af drift …
  • Efter de mange indlæggelser fik hun rejst mig op mentalt efter hver eneste.
  • Adskillige gange tilbød hun at køre mig hjem, hvis hun syntes, jeg havde det for dårligt til at tage med den kollektive trafik; det afslog jeg dog hver gang, for jeg kunne ikke lide, at hun skulle bruge al den tid på mig. Jeg kunne godt tage mig sammen og tage toget.
  • Puh ha det var altså slemt.

Jeg var utrolig nervøs før og under mødet med rehabiliteringsteamet, for hvad nu hvis jeg ikke fik pensionen? Hvad skulle jeg så gøre, når jeg ikke en gang kunne passe et lille supportjob hjemmefra 4 – 6 timer om ugen? Hvad skulle der blive af mig? Hvad med økonomien? Hvad med livet?

Trods nervøsiteten var jeg sindssyg velforberedt. Og det er koblingen til podcasten. Jeg kunne alle 50 sider udenad sammen med samtlige speciallægeerklæringer og de andre ekspertudtalelser. Det var et stort pensum.

Blærerøvs-artikel?

Jeg håber ikke, du opfatter denne artikel som kommende fra en blærerøv eller bare en masse selvpromovering, for sådan er det ikke ment. Det er bare forskellige sandheder fra andre mennesker og refleksioner på podcasten.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/4 Kommentarer/i , /af ,

Lettelse efter rehabiliteringsteamet

Lettelse efter rehabiliteringsteamet

Jeg ved ikke, hvordan jeg har det

Lettelse efter rehabiliteringsteamet.

I dag kl. 13:20 var jeg til møde i Hvidovre Kommunes rehabiliteringsteam. Jeg havde min fantastiske psykolog med som bisidder. Jeg har sovet maks. to timer i nat fra 7 – 9, hvor jeg skulle op. I nat skal jeg sove! Jeg glæder mig allerede.

Det gik som smurt, men jeg var hamrende nervøs. De havde trods alt bestemmende myndighed over resten af mit liv. Jeg var bange for at komme til at virke som om, jeg havde det ‘for godt’ (ihukommende dine ord, @Henny). Og jeg var meget bange for, at de skulle mene, at jeg skulle prøves af i det syvende fleksjob.

Da de kom retur med indstillingen, sad jeg bare og græd op i deres åbne ansigter. De havde forinden spurgt mig, hvad jeg selv mente, og jeg havde svaret, at jeg nok mente, at den rigtige løsning ville være en pension, og at jeg ikke kunne se flere muligheder på arbejdsmarkedet for mig.

De indstiller uden videre til pension. Sagen er velbelyst – der er ikke mere at komme efter. Alt er afprøvet. Samarbejdet mellem mig og kommunen har været rigtig godt.

De præsenterede sig med hver deres rolle, og jeg fik lov at sige lidt. De fortalte, at deres muligheder var at indstille til ressourceforløb, fleksjob og pension. Min søde sagsbehandler, som jeg har haft et rigtig godt samarbejde med, havde på forhånd fortalt mig, at sådan foregik det, og at jeg ikke som en anden borger skulle spørge ‘Sig mig har I ikke læst min sag?’ I sådanne situationer drejer det sig om at svare, men også om at svare høfligt. Det havde jeg ingen problemer med, for jeg er et høfligt menneske.

Sagen gik sin gang. De havde nogle få spørgsmål, men jeg kunne kun sige, at jeg mente, sagen allerede var velbelyst, og at det havde jeg talt med min bisidder om. Jeg havde kun få ting at at tilføje: Jeg kunne fx fortælle, hvordan fysioterapien havde lært mig at komme op fra gulvet, når jeg var faldet (led i Parkinsonismen), at jeg med årene havde lært at optage vigtige samtale med fx psykologen osv.

De var søde og rare, og da de begyndte at fortælle om, hvilke ydelser, jeg ville blive berettiget til som pensionist, tænkte jeg forsigtigt ‘den er hjemme’, men alligevel turde jeg ikke tro det.

Efter deres – korte – votering vendte de tilbage med deres indstilling: førtidspension, for de syntes, at var der nogen, der havde kæmpet, så var det mig. Og så begyndte jeg at græde! Jeg er så glad for, at min fantastiske psykolog Anette var der. Hun havde på forhånd sagt, at hvis det nu gik ad h…. til, ville hun gerne køre mig hjem. Jeg har kendt hende siden 2015, hvor Hvidovre Kommune gav mig et forløb i Psykiatrifonden, og Anette var min erhvervspsykolog. Jeg har holdt ved hende lige siden. Lige nu har jeg ikke så meget at komme med, men det er som en sukkersygepatient, der kommer for at få sin insulin. Jeg skal have mit fix i et trygt og roligt rum engang i mellem, så kan jeg fungere lidt igen.

Efter jeg er kommet hjem har jeg orienteret de nærmeste: Min bedste ven og så også to af de behandlere, jeg har haft på Psykiatrisk Center Glostrup og som har gjort utrolig meget for mig. Jeg skylder så mange mennesker så stor tak, og jeg skal nok komme frem med takketalerne – lige nu er jeg bare mest til at græde af lettelse! Alle har troet på det undtagen mig, der ikke har turdet tro på det. Men det er lykkedes.

Jeg ved ikke, hvor jeg skal gøre af mig selv! Bortset fra at jeg i aften skal deltage i et webinar om WordPress – så er tankerne da lidt til en side.

/4 Kommentarer/i , /af ,

Rehabiliteringsteamet

Rehabiliteringsteamet

Det er på onsdag den 10. marts 2021

På onsdag kl. 13:20 skal jeg til møde i rehabiliteringsteamet; det foregår som alt andet for øjeblikket virtuelt, så jeg skal bare tage min iPad med ud til psykologen i Høje Taastrup, hun vil agere min bisidder, og logge ind på Teams, og så er vi klar. Sammen med min sagsbehandler har jeg for længst tjekket, at teknikken er i orden. Jeg vil nødig sidde og fumle med teknikken kl. 13:15.

Jeg er nervøs

Jeg er meget nervøs, for teamet har afgørende indflydelse på min fremtid: det syvende fleksjob eller førtidspension? Selvom psykologen er hos mig, er jeg meget nervøs.

Det er ikke teamets medlemmer, der har den endelige afgørelse; de skal alene lave en indstilling til det, der vist hedder ‘pensionsnævnet’, som er det kompetente organ. Det sker vist sjældent, at pensionsnævnet ikke følger teamets indstilling men fx kræver yderligere dokumentation, men jeg tør ikke tro hverken det ene eller det andet, før jeg har den endelige afgørelse.

Der er sat 50 minutter af til mødet. Heri er indregnet, at de trækker sig tilbage (de logger vel bare af Teams?) og voterer, vender tilbage og fortæller, hvad de vil indstille.

Der foreligger 47 siders erklæringer og udtalelser fra adskillige af de psykiatere mv., jeg har været i kontakt med siden 2016, hvor jeg første gang havde foretræde for teamet, hvor de godkendte fleksjobansøgningen. Alle erklæringerne peger i samme retning. Mine nærmeste venner er ikke i tvivl og lægen og psykologen og kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien er heller ikke i tvivl. Faktisk er jeg den eneste, der er bange, bekymret og i tvivl. I Distriktspsykiatrien siger de samstemmende, at det er muligt, jeg kunne begynde i det syvende fleksjob, men at al erfaring viser, at der kun vil gå 3 – 4 uger, før det vil gå ned ad bakke og ende med endnu en lang indlæggelse. Ikke engang det sidste lille job hos Interflora på 8 – 10 timer om ugen, klarede jeg.

Årsagen til tvivlen

Når jeg er i tvivl, skyldes det, at jeg hænger helt godt sammen, når jeg passer ECT-behandlingerne hver tredje uge, kan hvile efter behov og kan sove 10 timer i døgnet, hvis det er nødvendigt. Jeg er bange for, at de synes, jeg har det for godt.

En ven har sagt, at jeg skal tage tape for munden (i overført betydning) og lade psykologen føre ordet, for hun er nok bedst til det. Det råd tror jeg, jeg vil forsøge at følge.

Wish me luck!