Indlæg

/i /af

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Det ligner en reklame, men alt er evidensbaseret

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Der er ingen forskning og evidens bag reklamer, og derfor er dette ikke en reklame, selv om det måske kan ligne en reklame for kugledyner fra Protac. Det er udelukkende min historie om, hvordan jeg kom over minimum 20 års søvnproblemer, der forværredes efter 2013/14, hvor den bipolare affektive sindslidelse satte min verden på den anden ende.

Posten er inspireret af en samtale med en ven, der gennem længere tid har haft søvnproblemer.

Historien om de minimum 20 år

Det startede allerede, mens jeg boede på kollegiet, som jeg flyttede fra i august 1990, så måske er de 20 år for lavt sat. Pyt med det. Det er budskabet, der er vigtigst. Problemet bestod indledningsvist i, at der var problemer med indsovningen. Jeg lå og vendte og drejede mig i minimum to timer, inden jeg sov.

Da arbejdsmarkedet havde godt fat i mig, jeg gik meget op i det, karrieren var det vigtigste i mit liv og stressniveauet steg til næsten uanede højder, vågnede jeg og var vågen i lang tid hver nat, når jeg endelig sov. Jeg stod dog ikke op men blev liggende og forsøgte at falde i søvn igen. På et tidspunkt byggede jeg i en eller anden styrelse et ledelsesinformationssystem vha. Pivottabeller i Excel, og det blev godt, men jeg husker tydeligt, at jeg havde Pivottabeller på indersiden af øjenlågene om natten i de vågne timer. (“Pivot” er afledt af pivotere, der betyder “dreje rundt”. Man kunne altså tage hver tabel, “dreje den rundt” og se de enkelte parametre i et nyt lys.)

Da jeg blev syg i 2013/14 med den bipolare lidelse, var der for det første de søvnproblemer, der fx følger med en mani, hvor man overhovedet ikke er træt og ikke føler sig ansporet til at gå i seng. Jeg sad ved computeren og vidste, at jeg i min seng helt ordret ville tænke på “alt det jeg kunne lave, hvis jeg stod op”. Af og til gik jeg derfor ikke i seng i fire til fem nætter i streg, da jeg jo ikke var træt og var optaget af noget mere interessant end at modtage søvnimpulser. Det var bestemt ikke sundt.

For det andet: tankemylderet og de destruktive tanker, der var led i depressionerne. Det var tankerne om, hvad fremtiden ville bringe, hvordan skulle jeg klare økonomien, hvad med arbejdsmarkedet, var jeg nødt til at flytte fra min elskede lejlighed, skulle jeg “tjekke ud” sådan for alvor, hvordan skulle det i givet fald lade sig gøre osv.?. Her begyndte jeg at opgive at sove og i stedet stå op og sætte mig ved computeren for at slippe for de værste tanker, fordi hjernen så blev tvunget til at ændre sit fokus.

For det tredje: (nær-)psykoserne, hvor jeg hørte musik inde i hovedet og ikke kunne sove for larmen fra musikken, når jeg altså havde gået langs væggene og konstateret, at musikken ikke kom fra naboerne men fra mit eget hoved.

Min introduktion til kugledynerne

Jeg stiftede bekendtskab med kugledyner fra Protac under en indlæggelse i 2014. Det var dengang, der var de gamle kugler i og dengang vi lå fire på en tresengsstue, dog kun en patient pr. seng – man skubbede blot en ekstra seng ind langs en væg. Når man var “den ekstra”, havde man hverken natlampe eller stikkontakt. iPadden måtte lades op i håndvasken i nattens løb.

De gamle kugler støjede, men jeg hørte det ikke, for jeg sov rent faktisk. En medpatient sagde gang på gang: “Det lyder som et tordenskrald, når du vender dig”. De nye plastikkugler, der bruges nu, støjer ikke.

Da dynen havde effekt, mener jeg, afsnittets ergoterapeut talte med/skrev til min kommune (Hvidovre Kommune), der uden videre først forærede mig en eller anden tyngdedyne af ukendt mærke. Der var bare ingen effekt ud over nogle kilo på kroppen. Næste skud i bøssen var en ny original, rigtig kugledyne, og så sov jeg igen, også under manier (hvis jeg altså gik i seng) og også under depressioner. Ikke hele natten men indsovningsproblemerne var forsvundet, det er jeg sikker på.

Der kan være erindringsforskydninger her, for jeg husker nætter, hvor jeg “gav op” og stod op. Min oplevelse var, at jeg faktisk blev mere stresset/dårligere af at ligge i sengen og kæmpe end af at stå op. Så det gjorde jeg. Der var en medarbejder på afdelingen, der havde fortalt mig, at det var bedst sådan.

Status nu: sover efter 15 – 20 minutter

Man kan selvfølgelig sige, at der ikke længere er alle de udefrakommende, uløste problemer, der kan ødelægge hverken indsovning eller søvn, så måske er det slet ikke kugledynens fortjeneste, men status er, at jeg lægger mig og der går 15 – 20 minutter (vil jeg tro, jeg sætter jo ikke uret), så sover jeg. Og jeg sover hele natten, gerne 10 timer i streg. For mig er det helt fantastisk. Det er så fantastisk, at jeg lige, for egne penge, har investeret i en ny kugledyne (Classic, 10 kg.). Jeg har haft den to nætter, og den er endnu bedre end den første, der kun vejede syv kilo.

Normalt siger man, har jeg læst på hjemmesiden, at man skal regne med, at dynen måske skal veje ca. 10 pct. af kropsvægten. Jeg vejer ca. 55 kg., men har det fremragende med de 10 kg. dyne. Måske gælder 10 pct.-reglen kun for børn, som man jo nødigt skulle kvæle? Jeg ved det ikke. I webinaret (link i næste afsnit) fortæller de, at vægten kun er parameter nr. to. Parameter nr. et er indkredsning af behovet/det problem, der skal løses.

Hertil fortæller Protac selv følgende i en e-mail den 25. januar 2022:

Ideen om 10 pct. af kropsvægten er ikke beskrevet på vores hjemmeside. Vi mener, at det i langt højere grad er spørgsmålet om brugerens sanseprofil og sansebehov, der afgør valget af dyne og ikke vægten. Til børn anbefaler vi babydynen eller juniordynen afhængig af alder eller længde.

De fortæller i øvrigt også, fordi der stilles et spørgsmål om det til slut, hvad forskellen er på en af deres kugledyner, og de kugledyner/tyngdedyner/kædedyner (kært barn har mange navne) man kan købe i den almindelige handel.

Gå på jagt efter viden på Protacs hjemmeside

Jeg har studeret firmaets hjemmeside ganske grundigt, og de leverer meget viden og meget evidens. Noget af det er vanskeligt at forstå, men så kan man jo nøjes med at tage det ind, man i hvert fald forstår. Det gælder for eksempel dette webinar fra marts 2021, som jeg har set i dag (og som jeg vil se igen en anden dag).

Jeg kendte selvfølgelig de syv sanser osv., men samspillet mellem dem og så muskel-ledsansens overvældende betydning kendte jeg ikke til.

Det blev klart, at langvarig stress er enormt usundt for hjernen, der ikke bliver “vasket” om natten, hvis den ikke får søvn. Der var også en del om den tilstand hjernen er i, når den hos os med en eller anden autismespektrumforstyrrelse konstant er overloaded, og derfor har stort brug for at sove. Det var jeg heller ikke klar over.

Sådan kom jeg til at sove godt igen

Sådan kom jeg til at sove godt igen

De har nogle rigtig fine “Cases” på hjemmesiden, hvor man simpelthen kan vælge sit “problem” og læse om andres erfaringer med netop det problem, det være sig fx stress, psykisk sygdom, autisme mv. Og hvordan firmaets produkter har hjulpet. Man kunne indvende, at de bare er ude på at sælge (Herregud de driver jo en forretning), men det er ikke min oplevelse alene af den grund, at de yder gratis telefonrådgivning og ditto konsulentbesøg. Herudover kan man leje fx en dyne, inden man beslutter sig for et køb.

Hjemmesiden er ret omfattende og informativ, men jeg vil fremhæve to artikler, man kan starte med at læse, hvis man har søvnproblemer:

  1. Derfor er den dybe søvn vigtig og
  2. Kuglernes virkning.

Og så er der det med pengene: Ankestyrelsens principafgørelser

På Ankestyrelsens hjemmeside har der indtil for nylig ligget i hvert fald to principafgørelser om, hvad der skal få kommunen til at bevilge en hel kugledyne eller bare støtte til en. Der sondres mellem “hjælpemiddel” og “behandlingsredskab”, når dynen skal bevilges efter Lov om social service § 112. Som jeg forstår det, men jeg vil ikke hænges op på indviklede bestemmelser, kan hjælpemidler bevilges, men behandlingsredskaber kan ikke.

Nu kan jeg kun finde historiske principafgørelser fra 2013 og en enkelt fra 2015, der er markeret med: “Denne principafgørelse er kasseret 1. oktober 2021, da der er kommet nye regler på området”. Formentlig har Ankestyrelsen så ikke truffet principafgørelse(r) om kugledyner efter 1. oktober 2021. Protac skriver lidt om emnet, men det handler kun om børn, og at det er bedre at give dem en kugledyne end sovemedicin. “Ja selvfølgelig”, fristes man til at sige.

Men hvad med voksne? Kommunerne fortolker bestemmelsen forskelligt. Selv i vores lille land er der store regionale forskelle, og de vil bestå, indtil der foreligger nye principafgørelser fra Ankestyrelsen, da kommunerne skal rette sig efter sådanne. Først da vil vi få en ensartet praksis på området.

Søger man hos DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) efter kugledyne, kommer man her til. Det er ikke videre konkret, men kan nok ikke gøres bedre. Man kan for øvrigt ringe til DUKH og få rådgivning. De er top-kompetente og søde.

Mit ærinde er: Der er nogle muligheder i Lov om social service § 112. Tal evt. med din kommune for en original kugledyne er temmelig dyr. Selv har jeg lige rykket i opsparingen for at få en ny kugledyne, men hellere sove godt og få vasket hjernen hver nat end at have penge på kontoen.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i /af

At blive indlagt i psykiatrien er ikke let

At blive indlagt i psykiatrien er ikke let

Det er et nåleøje

At blive indlagt i psykiatrien er ikke let. Man skal komme med presserende selvmordstanker, næsten -planer.

Jeg har ikke længere styr på antallet af indlæggelser, men så vidt jeg husker, er jeg kun blevet sendt hjem fra akutmodtagelsen en gang. Det var efter et ubehjælpsomt selvmordsforsøg i 2006. Lægen spurgte mig, om jeg ville love ikke at prøve igen. Jeg svarede, at det kunne jeg ikke garantere; der var jo en grund til, at jeg havde prøvet. Herpå sendte hun mig hjem til en tom lejlighed, hvor alt var gjort parat til ikke at overleve.

Den optælling af indlæggelser, jeg har, starter i 2014, hvor jeg for alvor blev syg, og hvor diagnosen blev stillet. Frem til oktober/november 2018 har jeg været indlagt 11 gange svarende til 220 sengedage. En dag ved lejlighed skal jeg have opdateret optællingen og opgjort samtlige omkostninger. Indtil videre er jeg kommet til 1,7 millioner kr., som dog inkluderer sygedagpengene fra kommunen.

Jeg er altså kommet gennem nåleøjet 11 gange.

Lægens ord og bord

Det er ikke mig, der har opfundet termen “nåleøjet” om det kunststykke, der skal til for at blive indlagt. Det kommer fra en læge til en stuegangssamtale i det netop afsluttede forløb. Jeg havde i flere dage gået og tænkt over, om jeg bare var en lystløgner eller måske en hypokonder. Måske var der slet ikke nogen selvmordstanker og heller ikke nogen gulnede polaroidfotos fra 70’erne, hvor jeg selv hænger fra et træ. Måske havde jeg digtet det hele? Men jeg så og oplevede jo det hele, og det gjorde ikke min grundstemning bedre. Nu skulle jeg både kæmpe med selvmordstankerne, med billederne inde i hovedet og så også med tvivlen om hvorvidt, jeg bare var en løgner og hypokonder.

Det med hypokonderen passede godt med, at folk, der besøgte mig, sagde, at jeg så helt almindelig ud – altså så nærmest godt ud. Jeg kiggede på mine medpatienter. Men de så også godt ud. Altså kan det at se skidt ud ikke være et kriterium for at være på en psykiatrisk afdeling i ugevis.

Lægen greb heldigvis ind og sagde, at selv den største tryllekunstner ikke kunne komme igennem modtagelsen i Glostrup med flere overlæger uden virkelig at fejle noget.

På en måde blev jeg pludselig glad for min psykose og mine selvmordstanker.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/8 Kommentarer/i /af

Indlagt igen i fire uger

Indlagt igen i fire uger

Jeg har “svigtet” i en måned

Indlagt igen i fire uger

Der er pludselig gået en måned, siden jeg blev indlagt. Der har været masser at skrive om, men jeg har ikke haft kræfterne til at få det gjort. Lige nu er jeg på “hjemmebesøg” og nyder at sidde ved et rigtigt tastatur, så nu famler jeg mig frem til et indlæg, der sikkert ikke hænger sammen for andre end mig selv! Diagnosen er “let til moderat depression med psykotiske træk”. Jeg hælder mest til moderat og psykotiske træk. Det føles nemlig ikke “let”.

Arbejdsmarkedet

I samråd med mit jobcenter i Hvidovre Kommune og min fagforening har jeg opsagt min stilling, da det er bedst sådan. Jeg magtede ikke jobbet på de givne betingelser. Der er selvfølgelig stor sorg knyttet til endelig at måtte forlade det arbejdsmarked, der lugter lidt af fugl til fordel for fx at stable rugbrød i Netto – altså at lægge det gamle øverst og det nyeste nederst. Jeg trøster mig med, at jeg måske ad åre kan blive chef for mælken eller lignende. Pludselig kunne jeg bare ikke mere, og  jeg kunne ikke klare at stå op med en stor ildsprudlende kugle i maven hver morgen. De dårlige tanker kom til at dominere, og det går slet ikke i min verden.

Jeg var til møde i jobcenteret for et par uger siden, og det gik rigtig godt. Min sagsbehandler, som jeg kender ret godt, var sød og forstående. Vi skal finde et nyt fleksjob; det er jeg slet ikke i tvivl om. Jeg skal ikke hjem og trisse rundt på fuld tid, så bliver jeg da først skør. På vej ind til mødet mødte jeg min fleksjobrådgiver, som jeg også kender rigtig godt. Han var meget overrasket, da han hørte, at det var gået galt med det gamle job. Jeg nævnte det med rugbrødet for ham, hvortil han svarede, at så blev det let at finde noget nyt, da de har en aftale med Dansk Supermarked. Nu må vi se. Jeg skal i hvert fald bare ikke sidde i kasse, men jeg har erfaring med detailhandlen fra min ungdom. Jeg fik lov at bestemme næste møde i jobcenteret, hvor de begge deltager, og valgte den 2. september kl. 10:00.

At være hjemme

De vil gerne udskrive mig på torsdag, så jeg skal øve mig i at være hjemme. Det, synes jeg, er hundesvært og jeg føler mig slet ikke “udskrivningsparat”. På den anden side lige mens jeg sidder og skriver dette, går det egentlig fint nok. Jeg tror, det er de store skift, der er svære. Jeg plejer bare at føle mig klar og vide ganske nøjagtigt, hvornår jeg har fået nok af 808 (for denne gang).

Den første gang jeg var hjemme, var jeg her fire timer, og det var alt for længe. Skudt vildt over målet. Herefter en gang med en time og 10 minutter. I går omkring en time eller halvanden plus den tid det tog at gå til frisøren og op at købe et nyt ur. I dag er aftalen, at jeg bliver hjemme, så længe det føles rart – senest til kl. 17:00. Jeg konstaterer, at der ikke er kommet nye skud på mine kunstige planter i mit fravær.

Det er ensomheden, der lurer bag gardinerne. Efter at have været sammen med 12 andre mennesker på relativt lidt plads i så lang tid, er mine egne 78 m² enorme og enormt stille. Her er ingen, der går rastløse rundt i sko, der knirker, her er ingen, jeg kan tæve i Bezzerwisser eller Scrabble – her er den store tomhed. Det eneste, der høres lige nu, er lyden fra vaskemaskinen.

Personalet har 500 forslag til ting, jeg kan foretage mig efter udskrivelsen, og jeg ved, det er velment og kærligt, det er bare som om, det ikke rigtig bider på. Jeg tager imod pjecer, brochurer og links og forslag og siger “mange tak” for det alt sammen vel vidende, at jeg nok aldrig får kigget på det. Måske er jeg bare Rasmus Modsat?

Baglæns tale

Jeg skrev på et tidspunkt, at der ingenting foregik på et afsnit i løbet af en dag. Jeg tager mine ord i mig igen! Noget af det bedste er morgengymnastikken, som jeg konsekvent har deltaget i hver dag, og så er der ballstick-massagen, som er et fantastiske tilbud, hvis personalet har tid. Jeg har aldrig prøvet det før, men det er så skønt, og for mig flytter det fokus fra de billeder, jeg ser for mit indre blik, til kroppen. Efter massagen har jeg kun lyst til at ligge under min kugledyne og hvile.

Jeg har haft mange samtaler med min fantastiske kontaktperson, der virkelig har empati og forståelse. Hun forstår selvfølgelig ikke helt mine billeder, da hun ikke kan se dem, men hun giver udtryk for, at hun forstår, at det må være meget ubehageligt. Det er nok for mig.

En anden mulighed er selv at prøve at være aktiv: puslespil (jeg er bare så dårlig til det det) og andre spil (Bezzerwisser og Scrabble er dejligt). Men alt dette kræver selvfølgelig, at man har det rimeligt. Selv har jeg brugt det til at bortlede tankerne fra billederne.

Hvad er billederne?

Den psykotiske del går ud på, at jeg ser nogle billeder for mit indre blik. Det er polaroidfotos fra 70’erne og derfor lidt gulnede. De har den karakteristiske lille hvide kant omkring sig på alle fire ledder. Formatet er det, der vist hed 9*9 . Motivet er mig selv hængende i en løkke fra et træ med tungen ud af halsen. De vises fra forskellige vinkler, og der zoomes ind og ud, men det er stillbilleder. Jeg ser dem konstant, og det er hårdt. Der er ikke mere at gøre ad medicinsk vej, da jeg allerede ligger ret højt i det relevante præparat. Der er ikke andet at gøre end at vente på, at det går over. Belastningen fra jobbet blev bygget op over fire måneder, og derfor vil det også tage tid inden de psykotiske symptomer forsvinder. Tålmodighed lønner sig.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i , , /af , ,

Melodien der blev væk mv.

Melodi

Det værste var musikken

Melodien der blev væk

Problemet var, at melodien ikke blev væk! Tværtimod var den der hele tiden.

Jimmie Hendrix’ guitar, som jeg hørte kun inde i hovedet, men som alligevel var så virkelig, at jeg gik langs væggene for at lytte efter om det nu ikke alligevel var mine aldersstegne naboer, der havde ændret smag, er væk.

Der blev langsomt skruet ned, og en morgen vågnede jeg op og konstaterede, at det var væk! Det var en stor dag. Det er nok svært at forestille sig, hvordan det er at høre noget, man ganske udmærket ved, er falsk(t), men som lyder som sandt. Jeg bliver ganske enkelt bange for, at jeg så for alvor er rablende vanvittig. Når det går over, kniber jeg mig selv i armen og tør næsten ikke tro, det er sandt.

Som at gå på vat

Jeg forklarede en medpatient, at jeg føler, at jeg svæver, uagtet jeg er helt klar over, at jeg ikke er en fugl eller lignende. Jeg er 20 cm. over gulvet og sætter af i luften. Jeg ved, det lyder sært, og det er også sådan, det føles. Hun sagde “det er som at gå på vat”. Det var en god formulering, som beskriver tilstanden godt.

Jeg svæver stadig, alligevel har vi aftalt udskrivelse til på tirsdag eller mandag, og det er OK med mig. Det bliver sikkert mandag, når det kunne være tirsdag. Der er altid folk i kø til åbne psykiatriske sengepladser, og jeg bliver ikke raskere af at blive en dag ekstra, og jeg synes også, jeg har fået det rigtig godt igen. De har lappet mig sammen for 12. gang siden september 2014. Hvor længe kan det blive ved?

Angsten

Det er nu anden gang jeg er indlagt med psykotiske symptomer. Det værste er angsten – især for musikken. Angsten for for alvor at være blevet skør. Jeg kan leve med det bipolare men ikke med de psykotiske symptomer; derfor har de øget min Abilify til næsten maksimal dosis.

Nu ønsker jeg mig inderligt en lang, lang stabil periode, og jeg drømmer om ikke at føle det pinligt, hvis jeg alligevel bliver nødt til at vende tilbage til 808, før den er udløbet.

Arbejdet

Jobcentret, arbejdsgiver og jeg har holdt møde i dag, og det er gået over al forventning. Nu er der sat ord på alt det usagte både fra min side og arbejdsgivers side. Vi havde for længst svoret hinanden 100 pct. ærlighed, men det er svært pr. telefon, når man kun har truffet hinanden to gange, og for mit vedkommende yderligere svært, når jeg bare gerne vil have jobbet og kæmper for at holde pensionen fra dørene.

Jeg fik fortalt, at jeg havde være bange og u-glad de to og en halv uge, jeg nåede at være der. Så bange at jeg sad og rystede, når han ringede; ikke bare let håndtremor men storrysten. Jeg fik fortalt om følelsen af, at jeg kun havde Google at spørge. Jeg turde ikke stille spørgsmål, for jeg så ham som direktøren fremfor som kollegaen – men det er nu heller ikke let, når han er både direktør, chef og kollega på én gang. Den slags sker for mig, når jeg så pokkers gerne vil lege med men ikke kan.

Han vil mig imidlertid gerne, så nu har jeg det både på skrift og i vidners påhør. Han er tilfreds med det, han har set og måden, jeg går til tingene på. Der er 125 ting (mindst), jeg ikke kan, men han er indstillet på at lære fra sig både konkret, og hvordan han tænker samt på at betale to dages eneundervisning hos Michael, som jeg har arbejdet sammen med i flere år i mit privatliv og føler mig tryg ved plus togbilletten til Aarhus t/r plus hotelværelse. “Lav en lækker hjemmeside” Jow – men hvad er det?

Hvidovre Kommune

Hvidovre Kommune bidrager med en mentortime pr. uge i tre måneder som et plaster på såret til arbejdsgiver for den tid, han bruger på mig i den indledende fase.

På mandag

Vi går stille og roligt i gang næste mandag med at arbejdsgiver og jeg sidder i samme lokale to til tre dage om ugen, for videnoverførsel pr. telefon er ikke ideelt, når man næsten ikke kender hinanden, og der er så stor forskel i kompetencerne. Vi har mødtes to gange forud for i dag.

Jeg synes virkelig ikke, jeg kan ønske mig mere. Vi skiltes med et knus.