Indlæg

Maraton med brækket ben

Maraton med brækket ben

Samtale med Kasper Reff

Maraton med brækket ben

Lige nu er det lidt uklart, ikke det hele, men det halve. Jeg udbredte mig overfor Kaper om, at jeg ikke syntes, jeg kunne noget mere, og at intervallerne mellem indlæggelserne bliver kortere og kortere, og hvad så med arbejdsmarkedet? Og kan jeg overhovedet noget mere?

Han sagde selvfølgelig det, jeg udmærket ved, nemlig at man heller ikke løber maraton med et brækket ben, og at det ikke er lige nu, jeg skal tage stilling til alt det.

Nu skal den nye medicin først virke, og det kan tage noget tid (1 – 2 uger og garanteret mere), og så kan jeg begynde at tage stilling til, hvad pokker jeg skal stille op med mig selv. Jeg synes ikke, det er selvindlysende.

Jeg bad om hans vurdering af, hvad jeg skulle sige til Jobcenteret, som jeg jo altså indtil videre har et fint forhold til. Han svarede “foreløbig tre uger”, og det har jeg så telefonisk videreformidlet til min konsulent. Jeg tror, det betaler sig at være bare lidt proaktiv.

Kasper Reff er klar i spyttet: det er en psykose

Kasper sagde det ligeud, men vi kender jo også hinanden, det er en psykose. Jeg fortalte ham om “filmen”, hvor jeg gennem 14 måneder så og hørte min egen død og begravelse. Dengang var der ingen i psykiatrien, der ville sætte ord på. Kasper ville godt: psykose. Det er altså mærkeligt, at man ved et tilfælde skal støde ind i den rette psykiater, fordi der kommer en farmaceut forbi og spørger til bivirkninger. Men uanset det ene eller det andet tilfælde, er jeg meget glad for at være her.

Den tyrkiske/kurdiske folkemusik blandet med klaver, som man hører det spillet i finere saloner (så fine steder har jeg aldrig været, men jeg har set det på TV), måske i tyvernes Wien eller Berlin, har jeg ikke lyst til at være alene hjemme med.

Abilify

Næste skud i bøssen er et præparat kaldet Abilify, som skulle være meget virkningsfuldt selv i små doser, så nu prøver vi det. Dur det ikke, eller er der for mange bivirkninger, må vi prøve noget andet, tredje, fjerde… Det er ikke ret godt for pengepungen, da det koster 1.400 kr om måneden… Jeg må høre ham, om der kan være tilskudsmuligheder, for jeg synes, det er mange penge. Men det er vel en kommunal udgift, og jeg vil jo aldrig komme i betragtning der.

Besøg?

Det kan være, jeg får besøg i ugens løb. Jeg glæder mig allerede, for tiden kan godt blive “lidt” lang. De øvrige patienter er vældig søde men samtaleemnerne kan godt blive lidt ensformige: “Har du også været på lukket?”, “Er det første gang du er her?” Næh, det er vist nok 11 gang…


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Filteret der blev væk

Hvor længe kan det blive ved?

Filteret der blev væk

Pludselig forsvandt det filter, der bevirker, at vi mennesker kan læse om, og forholde os til den ydre verden uden at tage den ind i de centrale dele af hjernen.

Derfor sad jeg og lå jeg et par dage og græd og græd over: klimaet, fattigdom, krigen i Syrien, hjemsendelser til Afghanistan, armoden som følge af integrationsydelsen, kontanthjælpsloftet, jøderne i 1943 osv. Simpelthen alt.

Respiratoren

I et par måneder har jeg hørt en respirator, der stod inde i klædeskabet. Jeg har tjekket, den står der ikke. Da bip bip lydene ikke er der hele tiden, og ikke er så høje, er jeg blevet enig med Kasper Reff (min overlæge) om, at vi lige ser tiden lidt an, for måske forsvinder det af sig selv. Men han har på ingen måde været afvisende, idet Seroquel havde en antipsykotisk effekt.

Min panik satte ind, da respiratoren blev til musik i form af enten pænt klaver eller folkemusik. Ikke så højt men alligevel. Jeg gik rundt ved væggene og tjekkede, at det ikke var naboerne, der pludselig spillede musik. Det plejer de nemlig ikke.

Er jeg for alvor ved at blive rablende vanvittig?

Dernæst

Nu er jeg jo efterhånden en trænet patient, så jeg stillede selv lidt af diagnosen: der er noget psykotisk over det med filteret og lydene. Jeg ringede til Hvidovre, som syntes, jeg skulle tage til Glostrup, og spurgte, om jeg lovede osv. Jeg lovede osv, men sov alligevel på det. Jeg er altid bange for at råbe “Ulven kommer”, for at sidde de tre timer i venteværelset for så at blive sendt hjem igen (det er vist mange år siden, det er sket), for at belaste systemet, for at det bare er noget pjat osv.

De spørger jo altid “Hvor længe har det stået på?” I mit dumme hoved bliver det til “Du har ikke haft det dårligt nok længe nok.” Det vil jeg nok lige arbejde lidt med.

Der er også en trend – i hvert fald i psykiatrien – “Hvad vil du gerne have, vi gør for dig?” Eller “Vil du gerne indlægges?” Det er simpelthen så sødt og næsten kærligt ment, men jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skal svare, så jeg replicerer tamt “Hvad synes du?” “Jeg henvender mig her, fordi jeg er hunderæd og ikke kan få min verden til at hænge sammen, er du så ikke så sød som specialuddannet fagmedarbejder at beslutte, hvad der er bedst for mig?” Jeg ved det godt – patientinddragelse er meget svært!

Den “fedeste” læge

Jeg har talt nærmest halvanden time med en overlæge fra en anden afdeling. Hun var helt fantastisk og startede med at beklage, at hun kun havde læst dele af min journal. Jeg tilgav hende på stedet, da det ville have taget en uge.

Hun turde stille alle de spørgsmål, som de ikke stillede i går. Hun ville virkelig gerne høre om både filteret og folkemusikken, og om sidstnævnte var inde i hovedet eller kom udefra. Ingen tvivl – den kommer udefra. I øvrigt er det et ret nærliggende spørgsmål.

Hun gav sig tid, tid, tid. Det var fantastisk. Efter al den tid: “Bipolar affektiv sindslidelse i episode med blandingstilstand med psykotiske elementer”. Hun syntes, det var godt, jeg kom, og at jeg ikke havde snydt nogen.

Og pillerne: lidt til lige at “overleve” weekenden på, og så koordinerer hun og Kasper på mandag. Jeg har klippet ud i pap, at jeg ikke vil tilbage til Seroquel! De må have flere skud i bøssen, nu hvor jeg til den første betaler sidste rate hos tandlægen.

Hvor længe kan det blive ved?

For nu at slutte med begyndelsen, så ved jeg det ikke. Hvor længe kan jeg holde til det? Skulle jeg være så heldig at finde et fleksjob 15 timer/uge, kan jeg så overhovedet passe det, hvis intervallerne mellem indlæggelserne bliver stadigt kortere? Jeg har aldrig halsbetændelse eller hovedpine eller den slags; hvis jeg er syg, er jeg indlagt, hvilken arbejdsgiver gider det? Har jeg stadig en kognitiv kapacitet, der bevirker, at jeg kan udfylde bare et fleksjob? Jeg ved det sgu ikke. Ville en førtidspension være en bedre løsning? Skal jeg give op?

Det er jo sådan set ikke tanker at tænke lige nu, men de er relevante og hænger i et eller andet omfang sammen med det manglende filter.

——

Det er lidt bøvlet at tjekke kommaer og stavekontrol på iPad; I får det, som det er.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Det forjættede land at blive medicinfri

Det forjættede land at blive medicinfri

Medicinfri?

Det forjættede land at blive medicinfri

Man kan læse om og høre meget om “medicinfri” i psykiatrien. Jeg følger et par Facebookgrupper om bipolar affektiv sindslidelse. Gruppernes medlemmer består mest består af type 2-patienter – dem uden fullblown manier. Selv er jeg type 1.

For mange af medlemmerne er det forjættede land at blive medicinfri og for nogle er det så forjættende, at de dropper medicinen fra den ene dag til den anden.

Jeg forstår det ikke

Jeg synes ikke, det giver mening at stræbe efter at blive medicinfri. Hvad skulle formålet være med det? Hvorfor er det, det forjættede land? Jeg spiser med glæde det hele inkl. den kæmpe håndfuld kl. 22:00. Jeg gør det gerne til min dødsdag.

Hvis det er den, der fjerner min mundtørhed, sparer tandlægeregningen og fjerner mine smerter i benene, så ser jeg ingen grund til ikke at tage det.

At droppe medicinen fra dag til anden, og det uden at have konsulteret en psykiater, er decideret tåbeligt. Man kan blive virkelig syg af det. Om der også er livsfare forbundet med det, ved jeg ikke.

Af egen erfaring ved jeg bare, at vi trappede ud af Seroquel (antipsykotisk) lige så langsomt: først med 50 mg pr. uge, og da vi kunne se, at det ikke havde negative konsekvenser, hed det 100 mg om ugen, så det tog ca. seks uger i alt, og det under seriøs lægekontrol- og samtale hver uge. Samtidig kørte vi et andet præparat ind, så jeg hele tiden var dækket ind. Altså: det var hele vejen styr på det.

Medicin er ikke for sjov

“Her næsten 20 år senere skal Psykiatrisk Center Glostrup med overlæge og psykiater Jimmi Nielsen i spidsen forsøge at udvikle en behandling, der gør det muligt at trappe skizofrene patienter ud af den medicinske behandling. Men det er en svær og kompliceret opgave, siger Jimmi Nielsen.

– Vi ved ikke så meget om udtrapning af psykofarmaka. Der er mange patienter, der bare stopper med medicinen og bliver dårlige. I dette forsøg foregår udtrapningen langsomt og under kontrol. Vi følger patienterne nøje for at se, hvem der tåler at blive trappet ud, og hvem der ikke gør. Nogle vil måske begynde at udvikle symptomer – det er risikoen – de har jo fået medicinen, fordi de har været syge. Der er ikke nogen, der har givet medicinen for sjov.

Hvordan hjælper medicinen?

– Medicinen dæmper deres symptomer. Ikke så de bliver raske, men så de får færre symptomer.

Hvor sidder sygdommen henne?

– Sygdommen sidder jo i hjernen. Det er en forstyrrelse i hjernen, som medicinen så dæmper, så deres vrangforestillinger og hallucinationer aftager.” Kilde: Psykiatriavisen.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.