Indlæg

,

Filteret der blev væk

Hvor længe kan det blive ved?

Filteret der blev væk

Pludselig forsvandt det filter, der bevirker, at vi mennesker kan læse om, og forholde os til den ydre verden uden at tage den ind i de centrale dele af hjernen.

Derfor sad jeg og lå jeg et par dage og græd og græd over: klimaet, fattigdom, krigen i Syrien, hjemsendelser til Afghanistan, armoden som følge af integrationsydelsen, kontanthjælpsloftet, jøderne i 1943 osv. Simpelthen alt.

Respiratoren

I et par måneder har jeg hørt en respirator, der stod inde i klædeskabet. Jeg har tjekket, den står der ikke. Da bip bip lydene ikke er der hele tiden, og ikke er så høje, er jeg blevet enig med Kasper Reff (min overlæge) om, at vi lige ser tiden lidt an, for måske forsvinder det af sig selv. Men han har på ingen måde været afvisende, idet Seroquel havde en antipsykotisk effekt.

Min panik satte ind, da respiratoren blev til musik i form af enten pænt klaver eller folkemusik. Ikke så højt men alligevel. Jeg gik rundt ved væggene og tjekkede, at det ikke var naboerne, der pludselig spillede musik. Det plejer de nemlig ikke.

Er jeg for alvor ved at blive rablende vanvittig?

Dernæst

Nu er jeg jo efterhånden en trænet patient, så jeg stillede selv lidt af diagnosen: der er noget psykotisk over det med filteret og lydene. Jeg ringede til Hvidovre, som syntes, jeg skulle tage til Glostrup, og spurgte, om jeg lovede osv. Jeg lovede osv, men sov alligevel på det. Jeg er altid bange for at råbe “Ulven kommer”, for at sidde de tre timer i venteværelset for så at blive sendt hjem igen (det er vist mange år siden, det er sket), for at belaste systemet, for at det bare er noget pjat osv.

De spørger jo altid “Hvor længe har det stået på?” I mit dumme hoved bliver det til “Du har ikke haft det dårligt nok længe nok.” Det vil jeg nok lige arbejde lidt med.

Der er også en trend – i hvert fald i psykiatrien – “Hvad vil du gerne have, vi gør for dig?” Eller “Vil du gerne indlægges?” Det er simpelthen så sødt og næsten kærligt ment, men jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skal svare, så jeg replicerer tamt “Hvad synes du?” “Jeg henvender mig her, fordi jeg er hunderæd og ikke kan få min verden til at hænge sammen, er du så ikke så sød som specialuddannet fagmedarbejder at beslutte, hvad der er bedst for mig?” Jeg ved det godt – patientinddragelse er meget svært!

Den “fedeste” læge

Jeg har talt nærmest halvanden time med en overlæge fra en anden afdeling. Hun var helt fantastisk og startede med at beklage, at hun kun havde læst dele af min journal. Jeg tilgav hende på stedet, da det ville have taget en uge.

Hun turde stille alle de spørgsmål, som de ikke stillede i går. Hun ville virkelig gerne høre om både filteret og folkemusikken, og om sidstnævnte var inde i hovedet eller kom udefra. Ingen tvivl – den kommer udefra. I øvrigt er det et ret nærliggende spørgsmål.

Hun gav sig tid, tid, tid. Det var fantastisk. Efter al den tid: “Bipolar affektiv sindslidelse i episode med blandingstilstand med psykotiske elementer”. Hun syntes, det var godt, jeg kom, og at jeg ikke havde snydt nogen.

Og pillerne: lidt til lige at “overleve” weekenden på, og så koordinerer hun og Kasper på mandag. Jeg har klippet ud i pap, at jeg ikke vil tilbage til Seroquel! De må have flere skud i bøssen, nu hvor jeg til den første betaler sidste rate hos tandlægen.

Hvor længe kan det blive ved?

For nu at slutte med begyndelsen, så ved jeg det ikke. Hvor længe kan jeg holde til det? Skulle jeg være så heldig at finde et fleksjob 15 timer/uge, kan jeg så overhovedet passe det, hvis intervallerne mellem indlæggelserne bliver stadigt kortere? Jeg har aldrig halsbetændelse eller hovedpine eller den slags; hvis jeg er syg, er jeg indlagt, hvilken arbejdsgiver gider det? Har jeg stadig en kognitiv kapacitet, der bevirker, at jeg kan udfylde bare et fleksjob? Jeg ved det sgu ikke. Ville en førtidspension være en bedre løsning? Skal jeg give op?

Det er jo sådan set ikke tanker at tænke lige nu, men de er relevante og hænger i et eller andet omfang sammen med det manglende filter.

——

Det er lidt bøvlet at tjekke kommaer og stavekontrol på iPad; I får det, som det er.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Det forjættede land at blive medicinfri

Det forjættede land at blive medicinfri

Medicinfri?

Det forjættede land at blive medicinfri

Man kan læse om og høre meget om “medicinfri” i psykiatrien. Jeg følger et par Facebookgrupper om bipolar affektiv sindslidelse. Gruppernes medlemmer består mest består af type 2-patienter – dem uden fullblown manier. Selv er jeg type 1.

For mange af medlemmerne er det forjættede land at blive medicinfri og for nogle er det så forjættende, at de dropper medicinen fra den ene dag til den anden.

Jeg forstår det ikke

Jeg synes ikke, det giver mening at stræbe efter at blive medicinfri. Hvad skulle formålet være med det? Hvorfor er det, det forjættede land? Jeg spiser med glæde det hele inkl. den kæmpe håndfuld kl. 22:00. Jeg gør det gerne til min dødsdag.

Hvis det er den, der fjerner min mundtørhed, sparer tandlægeregningen og fjerner mine smerter i benene, så ser jeg ingen grund til ikke at tage det.

At droppe medicinen fra dag til anden, og det uden at have konsulteret en psykiater, er decideret tåbeligt. Man kan blive virkelig syg af det. Om der også er livsfare forbundet med det, ved jeg ikke.

Af egen erfaring ved jeg bare, at vi trappede ud af Seroquel (antipsykotisk) lige så langsomt: først med 50 mg pr. uge, og da vi kunne se, at det ikke havde negative konsekvenser, hed det 100 mg om ugen, så det tog ca. seks uger i alt, og det under seriøs lægekontrol- og samtale hver uge. Samtidig kørte vi et andet præparat ind, så jeg hele tiden var dækket ind. Altså: det var hele vejen styr på det.

Medicin er ikke for sjov

“Her næsten 20 år senere skal Psykiatrisk Center Glostrup med overlæge og psykiater Jimmi Nielsen i spidsen forsøge at udvikle en behandling, der gør det muligt at trappe skizofrene patienter ud af den medicinske behandling. Men det er en svær og kompliceret opgave, siger Jimmi Nielsen.

– Vi ved ikke så meget om udtrapning af psykofarmaka. Der er mange patienter, der bare stopper med medicinen og bliver dårlige. I dette forsøg foregår udtrapningen langsomt og under kontrol. Vi følger patienterne nøje for at se, hvem der tåler at blive trappet ud, og hvem der ikke gør. Nogle vil måske begynde at udvikle symptomer – det er risikoen – de har jo fået medicinen, fordi de har været syge. Der er ikke nogen, der har givet medicinen for sjov.

Hvordan hjælper medicinen?

– Medicinen dæmper deres symptomer. Ikke så de bliver raske, men så de får færre symptomer.

Hvor sidder sygdommen henne?

– Sygdommen sidder jo i hjernen. Det er en forstyrrelse i hjernen, som medicinen så dæmper, så deres vrangforestillinger og hallucinationer aftager.” Kilde: Psykiatriavisen.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Video om bipolar affektiv sindslidelse

Video om bipolar affektiv sindslidelse

Invitationen

Video om bipolar affektiv sindslidelse

For et godt stykke tid siden inviterede overlægen (Kasper Reff) og farmaceuten (Christina Skovsende Eriksen) på Akutmodtagelsen i Glostrup mig til at deltage i en videosession, hvor de optog mig, der skulle fortælle om bipolar affektiv sindslidelse mv. for en gruppe af farmacistuderende, som stod for afslutningen af deres uddannelse.

Det sagde jeg selvfølgelig ja tak til, for jeg synes, jeg har nogle budskaber, jeg brænder for det, og det har ikke været muligt at trænge igennem til fx Psykiatrifonden, PsykInfo eller En af os.

Hver gang jeg har henvendt mig til Psykiatrifonden, har de været meget begejstrede og ville gå direkte i pressen, men der var lige en medarbejder, der skulle komme fra barsel, fra ferie eller fra noget andet. Når de ikke vil lege med mig, finder jeg andre legekammerater.

Det var så i dag

Min morgen gik med, at mit mailprogram ikke ville starte, at ikonerne på skrivebordet var væk, at jeg ikke kunne overføre til Dropbox. Herudover hældte jeg et helt glas vand nær tastaturet, som løb ned meget tæt på de elektriske installationer og alle kabelbakkerne. Så var scenen ligesom sat. Herudover blev jeg klar over, at jeg var blevet for fed til den påtænkte sorte T-shirt. Jeg havde besluttet at være helt i sort, for jeg havde læst et eller andet sted på nettet, at man skal være neutral, så fokus bliver på ord og slides og ikke på oplægsholderen selv. Jeg færdes stadig i klerikale kredse, så jeg var blevet tilbudt en præstekjole, men så ville de da først tænke, at “her er en psykiatrisk patient” uagtet at en sådan kjole er af det fineste stof og (vist nok) er håndsyet.

Jeg har øvet det virkelig mange gange herhjemme foran webkameraet. Jeg havde 20 minutter, men jeg kunne ikke få det længere ned end 22 minutter. Der gik min smertegrænse, og i øvrigt havde jeg også nået kvalmestadiet.

Cirkushesten og savsmuldet

Jeg var simpelthen så nervøs:

  • Jeg er ikke trådt op på ølkassen, siden før jeg blev syg
  • Kunne man stadig trække den gamle cirkushest af stald?
  • Hvad nu hvis jeg slet ikke kunne brænde igennem længere?
  • Hvis dette gik galt, måtte jeg så akkviescere og tilføje det til listen over ting, jeg ikke længere kan?

På den måde var der en del på spil for mig.

Resultatet

Jeg havde 22 minutter, og det tog 22 minutter.

Da det var overstået, og de havde sagt, at det var rigtig godt mv., kom tårerne frem. Jeg kunne ikke holde dem tilbage. Det er ikke så professionelt – men det behøver jeg jo heller ikke være længere. Det er bare svært at slippe det, selv så længe efter, ligesom det kan være svært ikke at være vigtig mere eller ikke længere have behov for at hente mails fra serveren hvert andet minut. En dag går det vel over.

Jeg må få videoerne (de siger, de er mine). Jeg har fået farmaceutens, som er taget med min egen iPhone, men med en eller andet speed-ting, så de 22 minutter er kogt ned til syv sekunder. Det kunne jeg ikke have gjort. Øv. Jeg håber, lægens er bedre, for jeg vil jo gerne vise den for mine læsere, men elles gør vi det da bare igen. Nu tør jeg godt.

En artikel

De har nu spurgt, om jeg vil skrive en artikel, men de kom ikke lige med en målgruppe, eller også har jeg glemt det. Jeg har aldrig før skrevet en artikel til en ukendt målgruppe – det forestiller jeg mig ikke, jeg kan. Men måske mente de, jeg kunne skrive et eller andet, og så kunne de kaste det lidt omkring og se, hvem, der bed på?

Hvis det er en kendt målgruppe, kunne jeg forestille mig to ting:

  1. “Økonomi i psykiatri”. Det siges altid, at “Psykiatrien er udsultet”, men hvad betyder det helt konkret? Problemet med det emne er bare, at det let bliver politisk, men der er jo tale om politik, og det betyder jo noget for patienterne.
  2. “Regneark som støtte i patientbehandlingen”,
    1. som indledningsvist er til plejepersonalet, hvor de lærer patienterne at bruge regnearkene, udfylde parametrene, lave de daglige registreringer osv. Jeg supplerer selvfølgelig med en guide (skriftlig og som video).
    2. Mit egetudviklede program, der sender en mail, når det er tid at gå på apoteket. Også her skal plejepersonalet spille en stor rolle i at sætte patienterne i gang med det. Men det er en stor støtte, er min egen erfaring.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.