/2 Kommentarer/i , /af ,

Gensyn til 808

Gensyn til 808

På gensyn

Gensyn til 808

På baggrund af erfaringerne har jeg sagt “På gensyn” og ikke “Farvel” til 808. Alt andet ville være at stikke både dem og mig blår i øjnene.

Der kan gå et år, to år eller seks uger, men jeg er sikker på, vi ses igen. Jeg kender symptomerne alt for godt. Den gode overlæge sagde til udskrivningssamtalen, at jeg er meget sårbar, og at det er fint at søge hjælp. Jeg prøvede at beskrive mødet med Glostrup. Hun bifaldt det ikke tydeligt, men jeg fornemmede, at hun forstod. Selvfølgelig kan hun ikke bifalde en kritik af dem, der, nu som følge af fusionen den 1. februar i år, er hendes umiddelbare kolleger.

Bare tanken om at skulle vente minimum tre timer, med frygten for at blive afvist, i deres venteværelse, kan skræmme enhver væk.

Symptomer

Kan ikke stå ud af sengen, orker ikke at gå de ca. 10 meter gennem entreen og dreje til venstre ud til brusenichen. Hvis jeg tænker på at tørre mig på ryggen efter badet, er det helt uoverskueligt. Hvis det er sådan, står Hvidovres telefonnummer øverst i kriseplanen!

Kriseplanen/actioncardet er for længst lavet sammen med Mona, som er utrolig resultatorienteret. Det er meget konkret. Hvad er symptomer? hvad er strategier og løsninger? hvem kan jeg kontakte? osv. Appen hedder “MinPlan”.

Hvem kan jeg kontakte

Jeg kan kontakte 808, og jeg har deres direkte telefonnumre. Jeg vil utvivlsomt komme til at tale med nogen, jeg kender. Det er der en vis tryghed i. Jeg har kun oplevet god og omsorgsfuld behandling hos dem. Selv hvis man indlægges af Distriktspsykiatrien via fast track, går turen via Glostrup. Jeg har svært ved at se fornuften i det. Stoler Glostrup ikke på lægerne i Distriktspsykiatrien?

Og hvad så nu?

På arbejde i Folkekirkens Nødhjælp de sidste 14 arbejdsdage. Jeg vil prøve at gøre det så godt som muligt, selvom det er svært. Jeg skal jo gerne have Sune (chefen) til at skrive en pæn udtalelse.

Jeg har fået den mail, jeg ventede på fra erhvervsrådgiveren i Psykiatrifonden. Det var den, der skulle komme, før jeg kunne kontakte fleksjobrådgiveren i Hvidovre Kommune. Jeg har både ringet, lagt telefonbesked og mailet. Det må vel kunne lade sig gøre at få fat i ham? Han har konstant fri med sin familie, er på temadag mv. Erhvervsrådgiveren fra Psykiatrifonden har betonet, hvor vigtig det er, at der sker noget i en fart. Jeg går ud fra, at han lytter til det.

Da jeg ikke orker at fortælle hele min livshistorie en gang til, tænker jeg, at det vil være en idé at sende dem mit CV og min livshistorie, som det ligger på nettet. Så kan de selv vælge og vrage. Jeg kommer gerne med supplerende bemærkninger, men turen forfra kan jeg ikke overskue.

Afsked med menighedsrådet

på torsdag den 24. november. Jeg har det ret dobbelt med ikke at være blevet valgt ind igen. Jeg har trods alt været med i otte år, og jeg synes, jeg har været med i nogle gode projekter, som har kunnet sætte lidt skub i sagerne.

Det, der får mig til at tænke, at det er OK ikke at være med mere, er hele forholdet til magthaverne. Når de fremlægger ting for rådet, er alle beslutninger allerede truffet, og rådet forventes bare at nikke anerkendende. Der er tale om skueprocesser, der skal ligne demokrati uden at være det. Jeg har egentlig aldrig brudt mig om menighedsrådsmøderne, netop fordi det er magthavernes kamp mod det øvrige råd – ja egentlig er det ikke nogen kamp, idet rådet gør det, der forventes, nemlig tier og samtykker.

Udenfor møderne er Gud og hver mand trætte af magthaverne, men når vi så kommer til rådsmøderne, er der ingen, der siger et suk – bortset fra mig. Jeg har fået rollen som den terrier, der kæfter op. Det kan jeg fint leve med, men jeg synes ikke, det er tilfredsstillende, at de andre ikke siger noget. Hvad er alle deres bilaterale udsagn så værd?

Menighedsplejen

Der skal nedsættes et udvalg, der skal beskæftige sig med menighedsplejen. Gud og hver mand vil gerne være med. Jeg vil også gerne være med, men jeg bryder mig ikke om et enormt udvalg, ganske enkelt fordi det ikke er operationelt.

Alle præster bør være der og så fx tre eller fire læge medlemmer. Det må være nok.

Efter min mening skal udvalget incl. præsterne opstille kriterierne for tildeling af støtte, og det skal præsterne så rette sig efter, når de foretager den konkrete tildeling. Jeg forestiller mig egentlig, at der er en række administrative ting, der skal bringes på plads, og når det er sket, kan udvalget nøjes med at mødes til en form for evaluering et par gange om året.

Her bør vi fx tale om, hvorvidt kriterierne fungerer efter hensigten, gennemgå regnskab mv. Hvis der er behov for det, kan jeg fx lave regnskabet, med mindre der findes regler om, at regnskabsføreren skal stå for det – det gør der formentlig.

Udvalget bør indledningsvist beskæftige sig med etablering af hjemmesiden.

Af hjemmesiden børfremgå

  • Årlige indtægter og hvor de kommer fra: kirkebøssen og lørdagsdåb
  • Årlige udgifter
  • Altså samlet set et regnskab. Skal regnskabsføreren stå for det?
  • Julehjælp
  • Gavekort: Nødhjælp – de tre typer/størrelser
  • Hvad er kriterierne for at få hjælpen?
  • Hvor henvender man sig med ønsket om hjælp?
  • Hvem beslutter, om man kan få hjælpen?
  • Hvilke ansøgningsfrister er der?
  • Hvor kan man klage?
  • Hvor henvender man sig, hvis man har akut behov for hjælp, men falder udenfor de opstillede kriterier?
    • Skal der være en mulighed for at dispensere fra de opstillede kriterier?
    • Hvis svaret er “ja”, hvem tager så stilling til det?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i /af

15 skridt

I dag var jeg inviteret til kaffe på Psykiatrisk Center Glostrup hos den afdelingssygeplejerske, Stine Kamp Nielsen, der sammen med overlæge Jannik Bjerrum besøgte mig på 808, efter jeg havde skrevet en mindre flatterende mail om oplevelserne i Glostrup til centerchef Birgitte Welcher.

Afdelingssygeplejersken inviterede mig til at deltage i et projekt, de kalder “15 skridt”, og jeg har selvfølgelig sagt ja tak til invitationen. Jeg havde jo på forhånd lovet, at jeg gerne ville hjælpe, hvis jeg kunne. Idéen er, at 15 skridt kan skabe forbedringer i psykiatrien. Det vil jeg gerne være med til.

I projektet burde indgå de oplevelser, man har, ved at sidde tre timer i venteværelset i akutmodtagelsen i Glostrup. For mig er de tre timer altid forbundet med angst for bare at blive sendt hjem igen. Det er selvfølgelig ikke klinisk angst, men det er tankerne om, hvad jeg så i stedet kan gøre. Hvis de ikke vil have mig, hvor henvender jeg mig så? Hvordan undgår jeg at dø? Hvor lang tid er der, til jeg kan få en tid i DPC? De henviser sikkert til egen læge, men egen læge har ikke en pind forstand på psykiatri, udover hvad hun kan læse sig til i journalen. Faktisk er jeg selv bedre i stand til at lære hende op.

“…Sådan lyder filosofien bag 15 skridt-metoden fra England, som ved hjælp af førstehåndsindtrykket bruges til at identificere gode ting på en afdeling, og hvilke elementer der skaber forstyrrelser for og barrierer i patienter og pårørendes møde med sundhedsvæsenet.”

Jeg bliver nødt til at spørge Sune om lov til at bytte lidt rundt på arbejdsdagene, for at kunne møde op i Glostrup; han plejer dog at være sød til at acceptere disse “byttehandler”.

Den 30. november skal jeg deltage i et møde i DPC-regi, der handler om “Direkte patientfeedback”. Det ser jeg frem til.

Jeg synes slet ikke, det gør noget, hvis jeg kan blive en psykiatribruger, man gerne vil lytte til. Jeg har (desværre) efterhånden en del erfaring (ca. 10 indlæggelser siden sommeren 2014 og 51 ECT-behandlinger), og jeg er en af de brugere, der kan formulere mig, næsten uanset hvor dårligt jeg har det. Når jeg lytter til mine medpatienter, kan jeg høre, at det ikke er enhver beskåret. Som ressourcestærk vil jeg gerne gå i forvejen. Og i parentes bemærket er det slet ikke kun en fordel at være ressourcestærk! Min frygt er altid, at de ikke kan se bagom det ressourcestærke, og se den lidelse, der foreligger. Det er selvfølgelig lidt af en mistillidserklæring, men sådan er det slet ikke ment. Det er et oplæg til dialog!

Herudover fik Stine og jeg en snak om tilgrænsende emner – og det var spændende:

  • Behandlingsplaner: Hvidovre og Glostrup ser dem ikke ens. Hvidovre mener, de er til patientens brug, så det er klart, hvad der skal ske, og hvad der er aftalt. Planen udarbejdes inden for syv dage. Glostrup mener, de er lægernes arbejdsredskab, så derfor er det er i orden, at der i fx min er ni ting, der kan misforstås eller ikke er forståelige. De sigter mod en udarbejdelse på 24 timer. “Min” afdelingssygeplejerske Pia måtte have Klinisk Ordbog frem, da hun skulle hjælpe mig med at dechifrere, hvad der stod. I nogle tilfælde ud af de ni måtte hun give op! Glostrup og Hvidovre er fusioneret den 1. februar 2016, så på et eller andet tidspunkt må de vel finde frem til et fælles fodslag. Jeg foretrækker Hvidovres model. Min tanke er tilligemed, at hvis jeg ikke kender ordene, vil der være en række andre patienter, der heller ikke kender dem.
  • Patienternes mere kvalificerede dialog med lægerne: Nu om dage kan jeg som patient møde min læge på mere ligeværdige vilkår, fordi der er så meget information tilgængelig på nettet. Selvfølgelig er det hende, der er eksperten, og mig der er brugeren, men jeg kan stille bedre spørgsmål. Fx kunne jeg spørge Melita om ECT-behandlingerne kunne miste deres effekt? Uden Google havde jeg aldrig været i stand til at stille det spørgsmål. Det samme gælder med medicinen. Der er det i høj grad relevant at stille spørgsmål og prøve at forstå. Jeg synes, det er svært stof, og jeg må stole på hende, men jeg kan godt lide den kvalificerede dialog.
  • I går spurgte jeg hende ligeud om min drejebog/film er en psykose eller hallucinationer? Jeg lider af den, og jeg lider under den. Det var egl. befriende at høre hende sige, at det vidste hun ikke. Jeg er ikke psykotisk, og det ved jeg udmærket selv godt. Jeg er fuldstændig klar over, at det jeg ser/hører ikke er virkelighed og at det ikke foregår udenfor mig. Jeg ved, at det foregår indeni mig, og jeg ved, at det ikke er virkelighed. Når hun ikke ved, hvad det er, kan hun selvfølgelig heller ikke sige præcist, hvordan jeg kan komme af med det. Min yndlings-Mona har fortalt mig, at det sidst varede fem måneder. Jeg frygter, at hun har ret igen. Der er et mantra, som jeg er træt af, nemlig: “Det varer nok ikke så længe denne gang”. Ja ja – men hvad pokker bygger de det på. Der er evidens for de fem måneder! Et andet mantra er: “Det går nok over, når du begynder at arbejde og tænker på noget andet”. Nej, det kan jeg nu bevise, at det gør det ikke. Jeg har været på arbejde vist nok fire gange; filmen/drejebogen er der stadig og den forstyrrer mig i at passe mit arbejde; den er ikke forsvundet. Lyt for pokker til mig! Jeg er udmærket klar over, hvad der sker, men jeg er ikke psykiater, så jeg kan ikke sige hvorfor eller hvordan det sker!

 

/8 Kommentarer/i /af

Dygtig!

Dygtig!

Først: Endokrinologisk ambulatorium

Ikke dygtig!

I formiddag var jeg til en form for undersøgelse på Endokrinologisk ambulatorium. Det var noget mærkeligt noget. For det første mente han (lægen), at jeg ikke var kommet til en krævet blodprøve. For det andet mente han, at jeg havde taget for lidt af de betablokkere, som egen læge havde anvist mod det forhøjede stofskifte. Det var som om, han mente, at når jeg kom lige fra psykiatrisk afdeling, havde jeg nok ikke tjek på mine ting. Jeg blev ærlig talt sur. Da jeg netop har dårlig hukommelse, er jeg meget omhyggelig med at skrive ned i kalendere, noter mv. Jeg svarede delvist ved at fortælle, at der måtte være gået noget galt, da jeg aldrig havde fået indkaldelse til denne undersøgelse i min e-boks. Det ændrede lidt på stemningen.

Dygtig! Melita Svraka er en hammer-dygtig overlæge, og jeg kan lide hende

Så er det altså noget andet med Melita her på 808! Jeg havde tid kl. 12:30 i dag, og som altid var jeg forberedt. Vi nåede ikke det hele, inden hun skulle til konference, men så kom hun da bare tilbage… Det, synes jeg, er flot. Hun er åben, sød og smilende og lytter tålmodigt til alle mine noter, også det som hun egentlig ikke som psykiater burde tage sig af. Jeg anser hende for meget dygtig! Hun er speciel, men det er jeg jo også selv.

Vi startede med medicinen, som der er skruet så meget op og ned på, at jeg har mistet overblikket over, hvordan jeg skal dosere derhjemme. Vi var enige om, at jeg nu er stabil, og vi lader det være, som det er lige nu. Herudover vil hun undersøge, hvad der er op og ned på de der betablokkere. Det er jo egentlig slet ikke hendes opgave, så det er rigtig pænt af hende, at hun vil kigge på det.

Endvidere kunne hun i sit system se, at jeg ikke har forsømt nogen blodprøver! Det kan være, jeg skal ringe til Endokrinologisk ambulatorium og fortælle dem det? Jeg er jo altså ikke blevet dum af at blive syg. Det er et af mine mantraer.

Medicinen: Jeg er bange for at dosere forkert

Måske er jeg lidt for hysterisk med min medicin, for jeg er altid bange for at gøre det forkert. Og selvom jeg prøver at være omhyggelig, går det tit galt. Jeg har tastet det hele ind i en app fra apoteket netop for at få overblik, men det glipper alligevel for mig. Inden jeg tager herfra, vil jeg bede en medarbejder bistå mig med en gennemgang. Så må det da blive rigtigt! Jeg har noget respekt for alle de giftstoffer, som jeg tager så mange af, at jeg må gå frem og tilbage til skabet i badeværelset to gange, når jeg skal hælde op, da jeg ikke kan bære dem af én gang.

Væresteder

Melitas og min snak udviklede sig til at handle om såkaldte væresteder. Umiddelbart er det ikke noget for mig. Jeg har engang været på visit i “Samleren” i Hvidovre. Medarbejderne var søde og viste rundt. Der var to brugere, der hæklede. Der er intet galt i at hækle, det er bare ikke noget for mig, og det åbner ikke for så mange samtaler. Men ok væresteder er åbenbart et mantra, og jeg er nødt til at være åben for de forslag, jeg får, hvis jeg ikke skal havne i et limbo derhjemme den 2. januar 2017 som overgang til at komme her igen. Nu har de lappet mig sammen for Gud ved hvilken gang; det skulle jo gerne holde.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i /af

Udkast til pjece om behandlingsplaner

Udkast til pjece om behandlingsplaner

Stimulans til hjernen

Jeg kom til at love at lave et udkast til pjece om behandlingsplaner. Jeg har hygget mig med det, og jeg har kvalitetssikret med både patienter og personale. Afdelingssygeplejersken blev glad for resultatet. Så er det jo sjovt at bruge tid på den slags.

Udkast af Stegemüller

Nedenstående udkast er drøftet med og “godkendt” af:

Personale: (navne på fire forskellige medarbejdere).
Patienter: (navne på en lang række patienter).

Flere havde fine input, der alle er indarbejdet. Min idé har været:

  1. Tage udgangspunkt i vejledningen, der findes på Folketingets hjemmeside
  2. Tage udgangspunkt i din “Patientforberedelsesliste”
  3. Skabe ét samlet dokument, så man som nyindlagt ikke skal forholde sig til – og hitte rede i – flere dokumenter. Jeg er altid selv forvirret, usikker og bange for at blive sendt hjem i starten af min indlæggelse og ville ikke kunne håndtere flere dokumenter ad gangen
  4. Bruge et enkelt og klart sprog som alle kan forstå. Det er især testet på XX, der siger, at hun ikke er så god til at læse og bruge sproget.
  5. Skabe et indhold, der kan samles i en af de små A5-pjecer
  6. Kun medtage de vigtigste spørgsmål fra dit papir kaldet “Patientforberedelsesliste”.

Behandlingsplan

Det fremgår af Psykiatrilovens § 3, stk. 3, at vi – i samarbejde med dig – skal udarbejde en behandlingsplan inden for den første uge, du er hos os. Reglen er omtalt i denne vejledning.

Formålet med behandlingsplanen er blandt andet at

  1. skabe klarhed over dine symptomer og din lidelse
  2. beskrive resultatet af dine samtaler med den behandlingsansvarlige (over)læge
  3. opstille en plan for behandlingen, og
  4. komme med et bud på den forventede varighed af indlæggelsen
  5. Hvis din tilstand ændrer sig, skal planen revideres.

Du har krav på at få udleveret en kopi af behandlingsplanen, og når du har fået den, er det en god idé at gennemgå den med din kontaktperson.

Inden mødet om behandlingsplanen kan du og din kontaktperson forberede mødet. Det er ikke et krav. Herunder finder du en række spørgsmål, du kan bruge som inspiration:

I kan blandt andet tale om

  1. Hvem deltager på behandlingsplanmødet, og hvor og hvornår foregår det?_______
  2. Har du andre forslag til deltagere (fx pårørende, bisidder)? _______
  3. Hvordan kan kontaktpersonen støtte dig på mødet? ______
  4. Har du særlige ønsker til mødet?______
  5. Har du særlige ønsker til denne indlæggelse? _______
  6. Hvordan oplever du effekten af den medicinske behandling?_______
  7. Har du selv sat mål op for din behandling? Hvis ja hvilke? __________
  8. Hvem, mener du, kan støtte dig i at opnå dine mål (fx DPC, OP, OPUS eller andre)?_____
  9. Har du andre emner i relation til din lidelse eller dine symptomer, vi skal være opmærksomme på, når vi udarbejder din behandlingsplan? _________

Information til pårørende

Må vi give dine pårørende en kopi af behandlingsplanen? Ja / Nej

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.