/8 Kommentarer/i , /af ,

Alt for mange mennesker for en med Aspergers

Alt for mange mennesker for en med Aspergers

Internatet

Alt for mange mennesker for en med Aspergers

Det var så Nyborg Strand sammen med andre søde 54 mennesker.

Em af de ting, jeg synes er positivt ved Folkekirkens Nødhjælp er, at vi ved større arrangementer altid starter med at synge (stående) fra højskolesangbogen, og så scenen sat.

Den første dag

Allerede i toget kom Thomas og sagde, at han syntes, jeg var helt rundt på gulvet. Det havde han sådan set ret i. Jeg var overvældet over alt det, der skulle foregå, også selv om det var fine ting, der var programmet. Allerede hjemmefra havde jeg sat krydser ved det, jeg absolut ville deltage i. En af dem var at høre Birgitte Qvist-Sørensen, som virkelig er et dedikeret menneske, der står fast på det, hun mener, uanset om det er på Facebook eller i TV. Hun er ikke bange for at bruge begreber hentet fra bibelen, og for os er “Næstekærlighed” et centralt ord. Den kvinde har karisma, og uanset hvor man møder hende, har hun altid tid til at sige hej. Det burde ikke være noget særligt, men det har jeg ikke oplevet på nogen af min andre arbejdspladser.

Som aftalt med psykologen fandt jeg en plads tæt ved en dør, så jeg kunne liste stille og roligt ud, uden den store ståhej. Men det blev slet ikke nødvendigt den første dag. Jeg klarede det fra kl. 8:00 (hvor toget kørte) og til kl. 16:00. I alt otte timer. Målet var 1½ time. Derefter gik jeg op at sove et par timer inden middagen. og det gik også fint. Jeg trak mig lidt tidligt tilbage, da jeg var udkørt.

Så dag 1 var en succes. Men jeg spændte nok skruen buen for hårdt.

Den anden dag

Jeg prøvede alt, hvad jeg kunne, fordi jeg føler, der er meget på spil for mig. Skal de fastansætte mig, må de også vide, at jeg er fuldt og helt tilstede. En man kan regne med. Jeg kunne ikke alene træffe beslutningen om at forlade stedet. Først kom Thomas og sagde, at han godt lige ville snakke. Vi fandt en stille sted, hvor han sagde, at han og Dorte havde talt om, at jeg vist ikke havde det så godt, og at de syntes, jeg skulle finde mod København. Søde Dorte ordnede togbilletterne, og så var det bare at gå op til stationen, og hun tilbød endda at gå med. Men det behøvede hun ikke. Tværtimod kunne jeg vende tankerne lidt ved at gå turen alene? Men det er da omsorg, der vil noget, og som jeg slet ikke forventer fra andre mennesker. Som skrevet mindst 100 gange har jeg verdens bedste arbejdsplads.

Jeg satte mig ind på 1. klasse og var rede til at betale merprisen for at få fred i mit hoved. Jeg havde såmænd fundet de 150,- frem, men han kom aldrig og opkrævede beløbet. Sådan kommer man altså gratis til København på 1. klasse.

Så dag 2 var en fiasko.

Hjemme igen

Nogle timer under kugledynen har gjort lidt underværker, nu kan jeg da hænge sammen igen. Alt dette har været et eksperiment, men det gik ikke videre godt. Psykologen siger, at det er godt at udfordre skæbnen, men det er jeg nu ikke helt enig med hende i. Jeg trives bedste bag min 32″ skærm herhjemme eller 24″ på arbejdet. Jeg har ikke behov for at udfordre nogen skæbne.

For at klare det har jeg spist, jeg ved ikke hvor mange benzodiazepiner i form af Oxapax, men det tog kun toppen af angsten.

Jeg er glad for at være hjemme igen. Jeg trives bedst i “trummerummen”.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i /af

Jeg mangler spyt

Jeg mangler spyt

I går

Jeg mangler spyt

I går var jeg hos tandlægen, hvor “vi” lige skulle se på, om alting var i orden. Jeg havde noteret nogle få punkter, og et af dem var, er der var en skarp kant på en kindtand. Det klarede han på to minutter. Alt andet var i orden. Og jeg børster perfekt! Jeg bliver så stolt, når han siger det. Endnu engang drøftede vi den manglende spytproduktion/mundtørhed. Tænderne føles “ru”, men det skyldes den manglende spyt, og det kan han jo ikke gøre noget ved.

Årsagerne kan være:

  1. Medicin – men det skal der bare ikke pilles ved, nu hvor det har 2½ år at finde frem til de rette præparater og doser.
  2. Alder – alle steder skrives bare, at det sker, når man er blevet “ældre”, og den kategori tilhører jeg trods alt ikke endnu. Jeg er altså “kun” 53; jeg synes ikke, jeg er “ældre”.
  3. Strålebehandling – heldigvis ikke relevant for mig.
  4. Sjøgrens sygdom – hrm…

Jeg har spurgt alle steder

  1. Distriktspsykiatrien kender slet ikke til det. Det begriber jeg ikke. Jeg kan da ikke være den eneste, der har det problem, da det er en kendt bivirkning til psykofarmaka?
  2. Tandlægen anviser adskillige midler, der kan forebygge, altså forebygge det at den manglende spyt ødelægger tænderne, men det er jo årsagen, der skal bekæmpes.
  3. Apoteket kan også oplyse om meget forskellig symptombehandling. På mit apotek, hvor jeg jo er stamgæst, og de snart kan mit CPR-nummer udenad, er de så dygtige til at vejlede. Men de kan jo altså heller ikke fjerne årsagen.

I dag

Jeg har gennem en uges tid chattet med min egen læge om problemet, når nu ingen andre kan trække kaniner op af hatte, og vi blev enige om, at jeg hellere måtte kigge forbi. Jeg medbragte simpelthen de fire ting, jeg bruger til forebyggelse af dårlige tænder, så hun kunne se, hvad jeg allerede gør, og at jeg ikke ligger på den lade side.

Hun var velforberedt og havde tænkt over, hvordan hun kunne hjælpe. Hun er simpelthen en fantastisk læge, og jeg har haft hende i mange år, og beholdt hende, da jeg flyttede fra Vanløse til Hvidovre. Jeg ser hende ikke så tit, da hun jo ikke er psykiater.

Hun har flere skud i bøssen: For det første undersøger hun, vha. blodprøver, for Sjøgrens Sygdom. Når vi har svaret på det (det kan tage et par uger), er næste trin en øre-næse-halslæge. Heldigvis kunne hun selv tage blodprøverne. Det, der taler stærkt imod Sjøgrens er, at jeg stort set aldrig oplever tørre øjne. Nu må vi se…

Og så sluttede hun af med at sige, at hun ikke havde set mig have det så godt længe, længe, længe. Jeg er helt enig.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Strategisk samarbejde i psykiatrien

Strategisk samarbejde i psykiatrien

Kræftens Bekæmpelse

Strategisk samarbejde i psykiatrien

Da Kræftens Bekæmpelse for en lille måneds tid siden, holdt deres årlig landsindsamling, indsamlede de 34 millioner kr. Til sammenligning samlede Folkekirkens Nødhjælp 14 millioner ind. Hvad er det, de kan, som vi andre ikke kan?

Politisk gennemslagskraft

En anden ting, de kan hos Kræftens Bekæmpelse, er, at opnå politisk gennemslagskraft. De har initieret adskillige “Kræftpakker” – vist nok fire eller fem. På de psykiatriske område er det uhyre småt med den slags. Der er vist nok noget med en psykiatripakke på 200 millioner kr., som er forsvundet ud i den blå luft. Ingen ved hvor pengene er blev af – ikke engang Sonja Löhde. Det er i sig selv mærkeligt.

Pengene er i hvert fald ikke gået til Psykiatrisk Center Hvidovre (som nu hedder noget helt andet efter engang også at have heddet “Brøndbylund”). De har nu kun 13 åbne sengepladser på 808 til et optageområde, der dækker Hvidovre, Rødovre, Valby og også noget mere, som jeg ikke lige kan huske. På én måde er det positivt, at der nu er færre sengepladser, da det betyder, at vi ikke længere ligger på 3- og 4-sengsstuer. Læg lige fire psykisk syge mennesker med sygdommen i udbrud i samme rum… Det er ganske enkelt uværdigt, men man tager imod det, da alternativet er værre: Ensomheden i eget hjem – måske med mange farlige tanker.

Strategisk samarbejde

Endelig kommer jeg til sagen: Hvorfor slår Psykiatrifonden og SIND sig ikke sammen i et strategisk fællesskab, der skal dreje sig om at kæmpe psykiatripakker – der vel at mærke batter – gennem det politiske system? “Fællesskab gør stærk”, siger man, og det må også gælde her!

I den daglige kernedrift har de to organisationer hver deres profil, men det behøver vel ikke betyde, at de ikke kan forene kræfterne på et enkelt strategisk område?

  • Psykiatrifonden går op i viden, uddannelse, aftabuisering, forskning, kommunalt samarbejde, uddannelse af patienter og pårørende mv. De har fx et super flot “mentalt motionscenter” på deres hjemmeside. På siden kan man hjælpe sig selv og få inspiration til, hvad man selv kan gøre.
  • Fra hjemmesiden: “SIND citeres meget ofte i medierne. Både aviser, tv, radio, magasiner og internetmedier omtaler regelmæssigt Landsforeningen SIND. Omtalen gælder både kommentarer til aktuelle sager og mere langsigtet ekspertise. SIND har desuden god kontakt til adskillige politikere og embedsmænd. Både formelt via de høringssvar, SIND som repræsentant i fx Danske Handicaporganisationer er berettiget til at afgive, og uformelt, når udspil og lovforslag tager form. SIND har også repræsentanter i en lang række lokale og landsdækkende udvalg, råd og nævn.”

Nytænkning?

Det er såmænd ikke fordi, jeg har fundet “de vises sten” mht. det strategiske samarbejde. Nogen må vel have tænkt disse indlysende tanker før mig?

Det betyder bare ikke, at der ikke kan være behov for endnu et svar på, hvorfor Kræftens Bekæmpelse kan meget mere end os.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/14 Kommentarer/i , /af ,

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Medicin i nye rammer

Åbent brev til Peter Gøtzsche

Så er professor Peter C. Gøtzsche ude med riven igen! Jeg er ved at være ret træt af ham. Det har Anne Lindhardt – formand for Psykiatrifonden – også været indimellem; blandt andet i 2015.

Denne gang er det i dagbladet Information med artiklen “Psykofarmakaepidemien kan bekæmpes”, hvor han sammen med farmaceut Birgit Toft igen harcelerer over brugen af psykofarmaka, der åbenbart overtrumfer samtaler med de praktiserende læger. Medicin er pr. definition af det onde og skal først og fremmest nedtrappes og dernæst fjernes helt.

Artiklen er åbenlyst unuanceret og stiller samtaler med den praktiserende læge skarpt op overfor medicinen, og der argumenteres som om, det er et enten eller. Og der argumenteres om enten rask eller syg. Ingen mellemvare.

Mine mange år

Fra min egen lille butik kan jeg berette, at det nu har taget os (nemlig psykiatrien og jeg i forening) 2 – 2½ år at finde frem til de rette præparater og doser – læg hertil 51 ECT-behandlinger.

Endelig kan jeg passe et job – som jeg elsker – på 15 timer pr. uge, og have et liv, der er nogenlunde afbalanceret og passer til min sygdom. Hvor god og forstående min egen læge end er, havde vi altså ikke kunnet snik-snakke os frem til det resultat. Og jeg tror såmænd, at det hun ved om bipolar affektiv sindslidelse, har hun lært af mig.

Jeg havde den første depression i 2003 og havde frem til 2014 diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. I 2014 dukkede den første og den anden erkendte mani op (forudgået af masser af uerkendte). Det blev så til “Bipolar affektiv sindslidelse” (tidligere kaldet manio-depressiv sygdom), der anses for at være en alvorlig psykisk sygdom, men også som en sygdom der, hvis den er velbehandlet, kan opnås et godt liv på trods af. Jeg er umådelig glad for at have fået en diagnose, der forekommer rigtig, og som vækker genklang hos mig. Lidt dårligt udtrykt: “Den føles rigtig”.

Fra 2003 til 2014 havde jeg kontakt med mange terapeuter, kropspsykoterapeuter osv. Der smuttede såmænd nok 100.000 kr. på den konto. Læg hertil samfundets udgifter til jævnlige besøg hos egen læge. Samlet set har det været rigtig dyrt, men det hjalp ikke det mindste. Jeg havde det stadig forfærdeligt og brugte alle kræfterne på at udvikle og vedligeholde min karriere. Flere ressourcer havde jeg ikke til rådighed.

Sommeren 2014 blev jeg for første gang indlagt på Psykiatrisk Center Hvidovre i en længere periode. Herefter har jeg været indlagt ca. 10 gange – jeg har ikke tal på det. Endelig, endelig efter 11 år var der nogen, der tog det rette ansvar og satte ind med den rigtige hjælp. Indlæggelserne suppleres fortsat med jævnlig kontakt med Distriktspsykiatrien og psykolog.

Distriktspsykiatrien kontaktede Hvidovre Kommune og rådgav dem om, at et afklarings- og udviklingsforløb hos Psykiatrifonden ville være det bedste for mig. Kommunen indvilgede i at betale, også selv om Psykiatrifonden er dyrere end de øvrige “anden aktør”. Det blev til ca. et års forløb, som rykkede afgørende for mine muligheder for at komme (lidt) tilbage til arbejdsmarkedet.

De skriver ikke bare piller ud

Jeg er i flerstofbehandling, og det virker. Professoren skriver som om, at der bare udskrives recepter pr. telefon, og så er der ingen, der evaluerer og drøfter det. Han må tale mod bedre vidende. Er man eksempelvis i behandling med Litium er Distriktspsykiatrien ansvarlig for, at der måles serum-lithium-niveau via blodprøver hver tredje måned. Om dette også gælder for anden medicin, har jeg ikke forstand på.

Professoren har ikke selv prøvet et liv med en psykisk sygdom. Det er selvfølgelig også i orden – en vejarbejder behøver jo heller ikke at have kørekort. Men det er mit indtryk, at det altid er hans eget mangeårige opgør med medicinalindustrien, man skal høre om. Har han nogensinde spurgt de psykisk syge? Jeg stiller gerne op til et interview. Jeg kan let findes ved hjælp af Google.

Venlig hilsen

Stegemüller

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.