/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Farvel mor og omkostninger til ECT

Farvel mor og omkostninger til ECT

Stilhed

Farvel mor og omkostninger til ECT

Der vil være lidt stilhed her på bloggen nogle måneder frem. Det skyldes, at det, jeg brænder for lige nu, er bogprojektet, og et sådant må man ikke rende rundt og skvadre om; det skal nemlig være en overraskelse til de måbende og spændte læsere. Det har jeg fået at vide af en mangeårig journalist og forfatter. Det er sørme svært.

Mærkelige minder og flere erindringer

På en eller anden uvis måde kom jeg til at tænke på min mors død og bisættelse i julen 2006. Jeg husker ikke, hvordan jeg fik besked om hendes død, men jeg tog til Centralsygehuset i Holbæk og stod ved hendes båre (eller hvad det nu hedder i “lighuset”) og sang to salmer: “Julen har englelyd” og “Nu falmer skoven“, der begge strømmede ud af Grundtvigs pen. Han var i øvrigt dybt manisk/bipolar, når han skrev ca. halvdelen af salmebogen og samtidig var præst i Vartov. Jeg synger bestemt ikke videre godt, så det var fint, at jeg var der som det eneste levende vidne til mig selv.

Kuldegysninger

Det lykkedes mig at give psykologen kuldegysninger ved ovenstående fortælling, når vi satte de to salmer ind i sammenhængen “lykkelig familie med far, mor og barn”. Det var denne fortælling, jeg gav min mor med til det hinsides. Det var den, vi tog afsked med.

Jeg havde min fars konfirmationssalmebog med til hende og ville gerne lægge den på hendes bryst til minde om dengang, tingene var i orden. En lille gave fra min far og mig. Jeg var bare for meget kryster, troede vel at hun kunne vækkes til live ved det, så en medarbejder måtte gøre det for mig.

Begge salmer har med min far at gøre. “Julen har englelyd” var min fars favoritsalme til jul. “Nu falmer skoven” blev sunget ved hans begavelse fra Brande kirke i november 1972. Jeg husker tydeligt, at jeg sad til venstre i hovedskibet. Jeg var lige blevet ni år.

Skriveblokering eller ECT?

Jeg har ikke sat en pen til papiret endnu men har allerede en skriveblokering. Jeg kan slet ikke forestille mig at skrive et kapitel. Jeg kan maks skrive to A4-sider, og så har jeg også pint det sidste ud af emnet. Jeg er for faktuel og for lidt episk. Min potentielle makker har skrevet et speciale på 100 sider på 30 dage. Jeg har ikke en chance set i det lys.

Det, jeg kunne tænke mig at starte med at skrive om, er ECT-behandlingerne (51 stk. til ca. 1/4 million kr. i alt): ingen morgenmad – højst en lille tår vand, gå-turen derop, der er langt på Hvidovre, husk at tisse, klargøringen, spritte af, elektroderne, tag sko og briller af, har du dine egne tænder?

De to fra anæstesien står til venstre for lejet i det lille bitte rum. De banker på håndryggen for at få en vene frem, men jeg har efterhånden så meget arvæv, at de må stikke et andet sted (hvor?).

Til højre en specialuddannet psykiater med ECT-journalen (papirbåren) mappen er meget stor, to fra plejepersonalet, de er så søde, og jeg kender dem alle til hudløshed. De sætter otte(?) elektroder (pande, tindinger og brystkasse). Hele forberedelsen tager meget længere tid end selve behandlingen. Måske tager forberedelsen ti minutter, mens behandlingen – strømmen – tager et til to minutter.

Jeg er ikke bange, dels har jeg prøvet det så mange gange, dels ved jeg, at det er min eneste udvej, når de dårlige tanker for alvor trænger sig på endnu engang. Det er et voldsomt indgreb, men jeg beder selv om det. Og jeg får lov, for det virker. Skal man starte på ny medicin, skal man vente 6 – 8 uger på effekt. Af og til har jeg bare ikke haft så mange uger, og så er ECT det rette valg.

De kommer med bideskinnen, så jeg ikke hakker tænderne sammen eller bider mig selv i tungen under kramperne, der fremkaldes i hjernen. Det er hele formålet. Jeg har altid bedt om selv at sætte den i – og da jeg havde dårlige/grimme tænder, forestillede jeg mig temmelig dumt, at så ville de nok ikke bemærke det. Det var flovt.

De skruer op for bedøvelsen, det er som at flyve. De giver mig masken, og jeg har aldrig nået at tage mere end tre indåndinger, før jeg var væk. Af og til har jeg dog hørt dem sige “Sov godt”. Jeg elsker de 2 – 3 sekunder, hvor jeg mærker bedøvelsen, og til jeg er helt væk. Det er dette, der er som at flyve.

Krampeanfaldene varer et til to minutter, Varer de længere end det, skruer de ned for strømmen. Jeg har altid haft fine krampeanfald – og det har virket!

Mens jeg stadig sover, kører de mig ind i et lille lokale ved fodenden, hvor jeg får lov at vågne op lige så stille. Det har altid undret mig, hvordan jeg fik skoene på igen. Det er dem, der giver mig skoene på. Det må være svært.

Når jeg vågner, er jeg ofte lidt forvirret og spørger, om det er overstået, eller om vi er på vej. Det er overstået. Vi skal tilbage til afdelingen. Som regel har jeg gået selv, andre gange har jeg haft en medarbejder under armen og få gange vha. kørestol. Nogle får hovedpine, er svimle eller meget trætte. Sådan har jeg aldrig haft det. En lille lur under kugledynen, og så var jeg fit for fight igen. Og så er de så søde, at de har stillet lidt morgenmad frem. Fasten er slut!

Omkostninger

Jeg vil meget gerne opgøre omkostningerne for det samlede behandlingsforløb, men det er slet ikke let. Hu hej – jeg bliver sendt rundt i manegen. Men jeg giver altså ikke op så let. Jeg bliver en usympatisk terrier.

Omkostninger afholdt af Hvidovre Kommune

Vi skal dele omkostningerne op på dels Hvidovre Kommune, dels på det psykiatriske system.

For så vidt angå kommunen har jeg nu skrevet til borgmesteren og bedt hende sørge for, at jeg får aktindsigt i tallene i de forskellige afdelinger, og jeg har specificeret, hvad det præcis er, jeg gerne vil have tal på. Det er en pæn mail, hvor jeg skriver, at jeg har fået en rigtig god behandling og ikke kunne ønske det bedre. Jeg vil gerne signalere, at jeg ikke er et brokkehoved, men at jeg har brug for oplysningerne, og jeg har beskrevet, hvad jeg skal bruge dem til. Det er mit gæt, at en mail til borgmesteren sætter lidt skub i sagerne.

Omkostninger afholdt af psykiatrien

For så vidt angår psykiatrien bliver det mere og mere mystisk

  • Sundhedsdatastyrelsen hat masser af DRG-takster vedr. psykiatri på deres hjemmeside. Dem henviser de selv til. Da der var ting, jeg ikke helt kunne forstå, fx hvorfor sondres der ikke mellem sengedage på åbent og lukket afsnit, henviste de til det decentrale niveau.
  • Derfor henvendte jeg mig i Glostrup, der fortæller, at man ikke bruger DRG-takster i psykiatrien…, og derudover ved denne økonom i sygehusvæsenet ikke, hvad DRG står for. Jeg har så oplyst, at det står for “Diagnoserelaterede grupper”.
  • Mit næste spørgsmål er: Når taksterne findes på en officiel side fra en styrelse, der netop har med data i sundhedsvæsenet at gøre, hvorfor bruges de så ikke?
  • DRG-taksterne opererer med et Trimpunkt, som rummer et antal sengedage. Jeg har spurgt: hvordan beregner jeg omkostningen, hvis antallet af sengedage er mindre end Trimpunktet. Det er der simpelthen ingen, der ved noget om. Det undrer mig meget. Det er da ikke raketvidenskab, og jeg stiller mig uforstående overfor, at man ikke kender omkostningerne pr. ydelse.

Før de vil kigge nærmere på min henvendelse, skal de først have et “go” fra en chef, og denne har selvfølgelig efterårsferie.

Aftenshowet

Min skrivemakker siger så tit, at “så går vi i Aftenshowet”. Det er ikke et program, jeg ser, da jeg ikke tåler alle deres kørende bannere nederst i skærmbilledet. Men hun siger også, at politikere mv. slet ikke er glade for at optræde i den udsendelse, for de kan blive spiddet. Og måske er det lidt af den angst, både kommune og psykiatri har overfor at oplyse omkostningerne. Jeg siger til dem, at det ikke skal være “raketvidenskab”, men at jeg på den anden side set skal kunne stå på mål for de beregninger, jeg laver. Jeg er meget omhyggelig med at anføre kilderne.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/11 Kommentarer/i , , , /af , , ,

Chefen skriver gerne anbefaling

Chefen skriver gerne anbefaling

Købt eller solgt

Chefen skriver gerne anbefaling

I min kontrakt med Folkekirkens Nødhjælp står, at vi efter seks måneder i Genbrug skal tage stilling til forlængelse/fastansættelse. Det har vi så gjort (på mit initiativ), og barometeret peger på solgt. Der er ikke tilstrækkeligt med opgaver.

Jeg er dybt skuffet. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg kan noget, de kan bruge!

Folkekirkens Nødhjælp (FKN) har brug for dette:

Jeg kan slet ikke overskue situationen nu. Jeg synes, FKN har behov for:

  • Web: Vedligeholdelse og udvikling af websites (intra- og ekstranet)
  • Sproglig gennemgang af ovenstående. (Jeg har en journalists og forfatters ord for, at jeg kan noget med sprog.)
  • Kontinuerlige sproglige gennemgange.
  • Arbejdsgangsanalyser – gerne proaktivt
  • Procesoptimering – gerne proaktivt
  • Analyser af store datasæt
  • Tværgående standardiseringsopgaver – fx har vi 50 Facebooksider, hvordan skal de så se ud på tværs? En art kravsspecifikation. Som eksempel: skal de opdateres månedligt? skal der være et billede af butikslederen? bør der være kontaktinformation på butikslederen? skal åbningstiderne vises? osv…

Herudover er jeg ikke “for fin” til noget, men jeg har ikke lyst til at arbejde med noget, der ikke er vigtigt/”rigtigt”. Det er trods alt ikke en eller anden form for jobtræning.

Det er vigtigt for mig at pointere, at jeg jo altså ikke er blevet dum af at blive syg! Jeg kan stadig noget – bare ikke så længe!

At agere

Den nuværende chef vil gerne prøve at markedsføre mig i organisationen og vil gerne skrive en anbefaling . Det er selvfølgelig fint, men jeg er nødt til at skyde med spredehagl, og tage fat i Sune (den tidligere HR-chef) og i min fleksjobkonsulent i Hvidovre Kommune. Det sker i morgen. Problemet er, at Danmark jo nærmest er lukket indtil 1. august.

Jeg kan ikke holde til bare at lade stå til og se, hvad der sker. Jeg går i stykker af ikke at vide, hvad der skal ske.

Jeg har kontaktet Sune, forklaret situationen, han vil gerne hjælpe mig, og han har et netværk i NGO-verdenen. Jeg stoler på ham.

Angst

Nu var det faktisk begyndt at gå rigtig fint, og jeg havde fundet en ny platform. Den er væk nu. Jeg var enormt nervøs, var godt forberedt mv. Jeg er bange for at havne med en ny indlæggelse. Jeg har stort set grædt siden i formiddags, for jeg kan ikke overskue at skulle markedsføre mig selv igen, bygge nyt netværk, igen forklare at jeg har kompetencer, at jeg ikke er blevet dum af at blive syg, få ny chef osv…. Det tager mindst tre måneder at bygge et nyt netværk, at lære nye kolleger at kende, at finde ud af opgaverne, at finde et fodslag med en ny chef osv.

Hvor skal jeg finde kræfterne til alt det – jeg orker det bare ikke, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal komme igennem det. Jeg orker ikke mere uvished.

Jeg synes, jeg har gjort alt hvad jeg kan, fx svaret telefon og e-mail på mine fridage (hurra for viderestilling), budt ind med hvad som helst, taget de opgaver som andre ikke gad (eller fordi det var billigere at lade mig løse dem). Jeg kan ikke få øje på, hvad jeg ellers kunne have gjort.

Angsten går på at alt dette havner med en ny indlæggelse.

De professionelle

Jeg maste mig ind hos min søde kontaktperson i distriktspsykiatrien i dag, og det lykkedes at få en tid hos psykologen på fredag, men altså kun præcis 60 minutter. Hun er presset, men hun tager imod mig. Og det er jeg taknemmelig for, men jeg bryder mig ikke om at leve på andres nåde og bekostning.

Det er ikke ret godt. Mit netværk er lille. Jeg har taget fat i dem, jeg kan, men det er få.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Jørgen Stegemüller 1922 – 1972

Afskedsbrevene behøver ikke alene at være til de mennesker, der stod bag alle fortrædelighederne; de kan også være til dem/den, der repræsenterede alt det gode.

Jørgen Stegemüller

Afskedsbrev

Gamle Stegemüller

Første billede af Jørgen og Hanne.

Jeg står ved din kiste, jeg er ni år, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal komme overens med sorgen over din død. Du var den, der ville mig.

Det er den 26. november 1972 og scenen er Brande Kirke. Vi synger ”Nu falmer skoven trindt om land”. Kirken er fyldt. Jeg sidder til venstre i hovedskibet. Du får et flot gravsted med en stor sten. Passende for din værdighed. Mange år senere fik jeg det nedlagt, da det var misligholdt, fordi regningerne ikke var betalt. Dit gravsted skulle bare ikke være misligholdt. Det var imod både dine og mine værdier.

I tiden efter din død gik jeg ikke i skole men på kirkegården for at bevare kontakten med dig – og måske ”tale” lidt med dig. Jeg fornemmede allerede dengang, at du og jeg havde et unikt fællesskab, som ingen andre kunne forstå.

Mit ærinde med dette brev er at sige dig tak. Tak for alle timerne nede på fabrikken med gemmeleg i tørrekældrene, hvor klædet hang efter appreturen, tak for at du ønskede at tage et fremmed barn til dig og tak for alle de værdier, du plantede i mig. Du kunne ikke have gjort det bedre.

Du var infertil, men alligevel ønskede du dig et barn. Du var tæt på aldersgrænsen, og derfor skulle det være nu. Mor var ikke så begejstret endsige parat, men du var formentlig patriarken, og derfor blev det sådan.

I hentede mig efter 2½ år på ”Dear Home” i Hellerup, som jeg formoder var et sted, der var helt OK. Vi nåede at have hinanden i 6½ år; det er ikke længe, men det er længe nok til at udveksle værdier. De værdier, du plantede i mig, har jeg bibeholdt hele livet. Jeg holdt meget fast i dem i min barndom, og jo mere, jeg holdt fast i dem, jo mere hadede mor dem – eller måske rettere mig.

Billedet herover er det eneste bevarede fra min barndom, for det er det eneste, der udtrykker en virkelig relation. Det er selvfølgelig sigende, at det eneste billede er et af os to. Det er fra 1966, og må derfor være fra kort efter, I hentede mig.

Uden dig havde jeg ikke klaret livet, som det kom til at se ud. Du plantede styrke, stolthed og selvbevidsthed, og det var disse ting, der gjorde, at jeg klarede alle de senere fornedrelser. Du lærte mig, at jeg kunne overleve hvad som helst. Jeg kunne gå ud derfra og knejse med nakken. Du og jeg bøjede aldrig nakken, og vi gav heller aldrig op. Vi havde styrken til fælles.

Jørgen Stegemüller 1922 – 1972

Jørgen Stegemüller 1922 – 1972

Jeg har gemt en del af dine gamle bøger, dækkeservietterne, frihedskæmperarmbindet mv. Det er ting, der gør mig glad at have. Når jeg kigger på dem, føler jeg dit nærvær selv så mange år efter. Du har været et markant menneske, når du kunne give alt dette videre på så kort tid.

I de år, du levede, var livet godt og trygt. I fællesskab var I gode forældre, også selvom du var den toneangivende.

Jeg har ofte tænkt på, at det var svært at miste dig – men hvordan har det været for dig at vide, at du skulle dø fra mig? Jeg ved det ikke, svaret kommer aldrig, men jeg synes, det er en tanke værd.

Tusind tak for alt. Du gav mig så meget med på vejen. Uden dig havde jeg ikke klaret resten.

Kærlig hilsen

Hanne

29. juni 2017

/2 Kommentarer/i , /af ,

At dele

Mit liv på nettet

Det kan være, du har undret dig over/væmmedes ved, at jeg deler mange ting angående min opvækst på internettet. Svaret er, at det er en hjælp til mig selv, og hvis du har lyst at kommentere – både positivt og negativt – er det en yderligere hjælp. Det skrevne ord af- eller bekræfter mine teser om, hvad der skete i hine tider. Samlet set er det et forsøg på at komme videre. Hvis det ikke lykkes denne gang, lykkes det aldrig, og derfor er jeg gået fuldblods ind i kampen denne gang.

Jeg skriver altid om alle aspekter af mit liv, både dengang og nu, og derfor kan det komme til at virke som en omgang “selvudleverende bavl”. Sådan er det imidlertid ikke ment. Det er en balanceakt.

Synnøve Søe

Jeg har ikke den mindste lyst til at havne som en ny Synnøve Søe, der med “Fars” udleverede sig selv og sin familie. Psykologen siger, at det behøver jeg ikke at frygte. Men jeg er i tvivl. Trods tvivlen skriver jeg videre, for det er en hjælp for mig. Fx skrev Henny, at jeg burde tilgive min mor. Det er et fint input, og jeg er enig, men jeg kan ikke.

Jeg kan et eller andet med ord, og jeg elsker at jonglere med dem. Finde de, der passer bedst, at lave ordspil, ordleg mv. Sådan tror jeg ikke Synnøve Søe har/havde det.