,

Det forjættede land at blive medicinfri

Det forjættede land at blive medicinfri

Medicinfri?

Det forjættede land at blive medicinfri

Man kan læse om og høre meget om “medicinfri” i psykiatrien. Jeg følger et par Facebookgrupper om bipolar affektiv sindslidelse. Gruppernes medlemmer består mest består af type 2-patienter – dem uden fullblown manier. Selv er jeg type 1.

For mange af medlemmerne er det forjættede land at blive medicinfri og for nogle er det så forjættende, at de dropper medicinen fra den ene dag til den anden.

Jeg forstår det ikke

Jeg synes ikke, det giver mening at stræbe efter at blive medicinfri. Hvad skulle formålet være med det? Hvorfor er det, det forjættede land? Jeg spiser med glæde det hele inkl. den kæmpe håndfuld kl. 22:00. Jeg gør det gerne til min dødsdag.

Hvis det er den, der fjerner min mundtørhed, sparer tandlægeregningen og fjerner mine smerter i benene, så ser jeg ingen grund til ikke at tage det.

At droppe medicinen fra dag til anden, og det uden at have konsulteret en psykiater, er decideret tåbeligt. Man kan blive virkelig syg af det. Om der også er livsfare forbundet med det, ved jeg ikke.

Af egen erfaring ved jeg bare, at vi trappede ud af Seroquel (antipsykotisk) lige så langsomt: først med 50 mg pr. uge, og da vi kunne se, at det ikke havde negative konsekvenser, hed det 100 mg om ugen, så det tog ca. seks uger i alt, og det under seriøs lægekontrol- og samtale hver uge. Samtidig kørte vi et andet præparat ind, så jeg hele tiden var dækket ind. Altså: det var hele vejen styr på det.

Medicin er ikke for sjov

“Her næsten 20 år senere skal Psykiatrisk Center Glostrup med overlæge og psykiater Jimmi Nielsen i spidsen forsøge at udvikle en behandling, der gør det muligt at trappe skizofrene patienter ud af den medicinske behandling. Men det er en svær og kompliceret opgave, siger Jimmi Nielsen.

– Vi ved ikke så meget om udtrapning af psykofarmaka. Der er mange patienter, der bare stopper med medicinen og bliver dårlige. I dette forsøg foregår udtrapningen langsomt og under kontrol. Vi følger patienterne nøje for at se, hvem der tåler at blive trappet ud, og hvem der ikke gør. Nogle vil måske begynde at udvikle symptomer – det er risikoen – de har jo fået medicinen, fordi de har været syge. Der er ikke nogen, der har givet medicinen for sjov.

Hvordan hjælper medicinen?

– Medicinen dæmper deres symptomer. Ikke så de bliver raske, men så de får færre symptomer.

Hvor sidder sygdommen henne?

– Sygdommen sidder jo i hjernen. Det er en forstyrrelse i hjernen, som medicinen så dæmper, så deres vrangforestillinger og hallucinationer aftager.” Kilde: Psykiatriavisen.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, ,

Fantastisk forløb

Fantastisk forløb

Tværfagligt forløb

Fantastisk forløb

Jeg er så glad for at komme på Psykiatrisk Center Glostrup. Kasper Thybo Reff (psykiater) og Christina Skovsende Eriksen (farmaceut) tager fat, der hvor alle andre slap. De kigger ugentligt på det regneark, jeg har udarbejdet til formålet. Jeg kan stoppe hvad som helst ind i Excel. Det gælder følgende:

  • Restless Legs Syndrome (RLS)
  • Fordøjelse
  • Mundtørhed
  • Væskeindtag
  • Sammenhængen mellem væske og fordøjelse
  • Søvn

Ikke bolsjer

Jeg har i årevis et præparat (Seroquel), der kan være skyld i alt det ovenstående. På min udtrykkelige anmodning foregår nedtrapningen meget forsigtig og langsomt. Jeg skal ikke tilbage til de 2½ år i helvede. Det er ikke bolsjer, man spiser i psykiatrien. Derfor skal nedtrapning og skift til et andet præparat tages meget alvorligt.

Jeg fortalte dem, at jeg hører en respirator som på en intensivafdeling, når jeg sidder i it arbejdsværelse. Lyden er svag men konstant. Det interesserede dem meget. Jeg har aldrig været på en sådan afdeling, så det er bare, hvad jeg har set i TV.

Vi ses ca. en gang om ugen, og de uger, det ikke kan passe ind i kalenderen, holder jeg telefonmøder med farmaceuten. Det er helt fantastisk. Jeg følger mig utrolig tryg og i gode hænder.

Recidiv

De har åbenbart kørt tværfagligt i noget tid, så de kan fortælle, at de patienter, der har fået denne behandling, ser de efterfølgende ret sjældent. Jeg har spurgt dem, hvad denne investering i tværfaglig behandling har sparet. Det vidste de ikke lige, og det er selvfølgelig en kilde til undren. Jeg koster ikke så lidt, men hvis jeg aldrig dukker op mere, er der sparet et betragteligt beløb. Det kunne være godt for begge parter.

Fantastisk forløb

Måske synes de, jeg er lidt skør, men vi har noget konkret at tale om.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

Den visuospatiale hukommelse er væk

Den visuospatiale hukommelse er væk

Skønt skilt

Den visuospatiale hukommelse er væk

Lige ved Forum Metrostation står dette skønne skilt, som jeg ikke kunne lade være med at forevige. Tine Bryld er jo en del af min barndom/ungdom, hvor vi alle hørte “Tværs” søndag aften på P4 i P1. Hun var en klog kvinde, der kunne række ud til dem, der havde behov for det. Det er helt i sin orden, at hun har fået både prisen og pladsen, men genopstanden er hun næppe.

At finde vej

Jeg skulle til frokost kl. 13:00 hos en ven. Jeg havde vha. rejseplanen.dk timet det, så jeg ville være fremme 12:55. Jeg gik fra Forum Station i rask tempo uden Google Maps for Herre Gud, jeg har boet i København i 38 år, og jeg har besøgt hende mindst 10 – 15 gange. Jeg anså derfor hverken Google Maps eller kompas for at være nødvendigheder. Jeg gik efter stedsansen… jeg havde bare glemt, at den er ude af drift – ikke bare midlertidigt men for bestandigt. Jeg var et godt stykke oppe ad Godthåbsvej, før det gik op for mig, at noget var galt.

Jeg spurgte nogle mennesker om vej, men de var usikre, så dem turde jeg ikke løbe an på; derfor måtte Google Maps alligevel op af lommen. Jeg hader, når “damen” siger “gå mod nordvest”, for jeg aner ikke, hvor nordvest er, jeg aner ikke engang, hvor jeg selv er. Jeg forsøgte alligevel, men da hun sagde “Stigbøjlen”, var der bare ikke en vej, der hed sådan. Min ven kunne senere fortælle mig, at det er en del af et stisystem i forbindelse med Landbohøjskolen eller sådan noget lignende.

Jeg mødte en ung hjælpsom kvinde, der fik mig gelejdet i den rigtige retning. Jeg tror, hun fornemmede min desperation, da jeg sagde, at jeg ikke vidste, hvor jeg var. Hun var i hvert fald meget pædagogisk. Det endte med, at jeg nåede frem 13:20. Jeg hader det! Jeg er ikke sådan en, der kommer for sent.

Jeg bliver altid lidt trist, når jeg ikke længere kan finde vej. Min visuospatiale hukommelse er smadret.

  • Før GPS mv. var opfundet, cyklede jeg i flere omgange rundt i Toscana, og hele vejen derned, uden at fare vild.
  • På vejen gennem Tyskland fandt jeg altid mit Gasthaus og den mundrette Weißbier i et passende glas.
  • Da jeg ofte skulle til Viborg for at forlyste mig på “Landsarkivet for Nørrejylland”, fandt jeg da også altid frem til “Oasen”, hvor jeg overnattede hos Annie Mørkbak, og derefter hen til arkivet. Jeg tror ikke, jeg ville kunne gøre det i dag.

Det er en færdighed, der er væk, og det er en færdighed, der er vanskelig at undvære. Jeg prøver med kompenserende strategier, men det går ikke særlig godt for nu at sige det lige ud.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, , ,

Lægeligt set

Kasper Thybo Reff Lægeligt set

Kemisk orienteret

Lægeligt set: Psykiatrien i Danmark er meget “kemisk” orienteret, men det gælder ikke alene Danmark men også i de lande, vi sammenligner os med. Vi taler præparater og doser i en uendelighed, og havde jeg ikke fået min dosis af psykoterapi først via Psykiatrifonden og dernæst hos Psykiatrifondens psykolog, der gik selvstændig, ville min situation helt sikkert være en anden.

Nu kommer jeg “ren og fri” for gamle traumer, og ved, at det alene er den bipolare lidelse, der taler mig op og ned, og at det kun er medicinen som hjælp på det tilbageblevne – altså sygdommen. Af den grund har jeg intet mod kemien

Jeg har haft verdens bedste psykolog; vi har været rundt om det hele; jeg føler ikke, der er flere lig i lasten, og jeg skal ikke gennem flere mystiske forløb! Der er kun bipolariteten tilbage.

Peter Gøtzsche: nej tak!

Jeg kommer aldrig nogensinde på Peter Gøtzsches hold. Dertil har medicinen og psykiatrien gjort mig for meget godt. Jeg har lige været stabil i 1½ år; det er måske ikke så længe set over en bipolar kam, men for mig er det et kvantespring efter en periode med ni indlæggelser med 188 sengedage på 2½ år. Jeg røg ind og ud. På et tidspunkt følte jeg, at jeg næsten var mere inde end ude, men det er selvfølgelig ikke korrekt. Jeg følte også, at de passede på mig, når jeg ikke selv magtede det, og at de ville mig det godt. Jeg har aldrig nogensinde været ked af at komme i psykiatrien, når vi fraser et intermezzo i 2006, hvor jeg blev sendt hjem efter et selvmordsforsøg. De har gudskelov ændret praksis siden da, for det var da helt utilstedeligt.

Som bipolar er målet en eller anden form for “leverpostej”, nemlig som man har det, når man befinder sig mellem de to poler, som ordet bipolar er afledt af. Et pænere ord for “leverpostej” er “stemningsneutral”.

Jeg havde ikke klaret det uden psykologen, og jeg havde ikke klaret det uden medicinen. Ingen af dem kan stå alene! Der har været en del egenbetaling (ca. 50.000 kr.) til psykologen, og det vil være umuligt for mange psykiatribrugere. Og her viser uligheden i sundheden sig. I det store perspektiv ville det ikke være et problem at finde midler til psykiatribrugeres psykologbehandling; og det er dyrere at lade være! Det er noget billigere at betale psykiatribrugernes psykologbehandlinger end at lade dem indlægge gang, på gang, på gang. En indlæggelse koster kassen. Jeg skal gerne bistå med en cost benefit analyse!

“Kemisk opfølgning” med Kaper og Christina fra Akutteamet på PCGL

Jeg har i dag været til en form for opfølgning sammen med overlæge Kasper og farmaceut Christina. Jeg så glad for at kunne komme at sige, et jeg nu ikke har haft anfald af Restless Legs i sammenlagt 12 sammenhængende  nætter. Jeg tror simpelthen ikke, det er sket siden sommeren 2014. Jeg er nærmest lykkelig, også selvom de muligvis synes, det er lidt mærkeligt, at jeg udtrykker mig i så svulmende termer; men jeg er sluppet for de vilde smerter, som ingen andre har givet et bud på bekæmpelsen af. For satte de Sifrolen op, ville jeg have risiko for at havne i en mani – og det kan ikke udelukkes, at den just overståede mani har med Sifrolen at gøre, da Sifrol kan “skubbe” til manierne, eftersom den er en “dopaminagonist“.

Jeg troede ikke, der var noget at gøre, og at jeg bare skulle leve med det. Kasper og Christina har egl. bare fjernet Sifrol/Oprymea og erstattet det med ganske lille bitte dosis Lyrica. Jeg er på den ringste dosis overhovedet – tabletterne fås simpelthen ikke mindre (målt i antal mg.).

Vi fik os en lidt “kemisk snak”, men det var jo også formålet med mødet. Christina startede dog med at spørge, hvordan jeg har det. Jamen jeg har det faktisk glimrende – det går lidt vel stærkt, men slet ikke som for 1½ uge siden. Jeg får ikke længere fem idéer i minuttet, som jeg ikke kan overskue, jeg fører ikke lange to do-lister, og jeg lægger ikke alt det uoverskuelige ind i kalenderen, hvis det trods alt kan knyttes til en dato. Da jeg kom hjem efter indlæggelsen, slettede jeg mindst 50 sære emner fra kalenderen. Helt generelt er det jo også sådan, at mange problemer løser sig selv, hvis man bare lader dem ligge længe nok.

Planen er nu, at vi lige så stille (50 mg. om ugen) trapper mig ud af Seroquel, der måske er den store synder, måske ikke til alle bivirkningerne men i hvert fald nok til mundtørheden. Jeg kan fornemme, at en tandlægeregning på 103.615 kr. gør et vist indtryk – og det er vel at mærke fratrukket rabatten på 47.85 kr, så den samlede pris var på 151.000 kr.. Det er formentlig også Seroquel, der står for den rigtig dårlige fordøjelse. Nu skruer vi lidt op med et nyt præparat, og ser,  om det vil hjælpe. “Trial and error.” 🙂

De tager imod min bekymring om måske at sige helt farvel til Seroquel uden at stille noget i stedet. Skal jeg igennem 2½ års helvede igen? Det magter jeg ikke, ikke engang bare at tænke på det. Deres forslag er at prøve stille og roligt med Valproat. Jeg er rede til hvad som helst, hvis det bare sker forsigtigt.

Kongeligt

Jeg kender simpelt hen ikke andre, der får mulighed for at holde møder med både en farmaceut og en overlæge en time ad gangen, som også har lyst til at høre de tanker, jeg selv har gjort mig i forbindelse med fx prøvesvar. Jeg kan jo også gå ind på sundhed.dk og se kurver op og kurver ned. Nuvel jeg ikke (helt 🙂 ) læge, men det er jo med små pile, der viser om værdien er for opad- eller nedadgående, og hvor den befinder sig i relation til normalområdet.

Jeg føler, at jeg får en kongelig behandling. Det er simpelthen fantastisk.

Af hjertet tak Christina og Kasper.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.