, , ,

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

At holde af min egen “uniqueness”

Jeg har været hos psykologen og er blevet klogere

Uniqueness betyder “the fact or quality of being different from everything else or everyone else”. Når man hele livet har kæmpet for at få lov at være den, man er med fejl og mangler, særheder, skævheder, at være anderledes osv., er det en kolossal befrielse at stå med en diagnose som fx “Aspergers syndrom”, for den satte mig pludselig fri. Pludselig kan jeg agere, som den jeg altid har været.

Jeg oplever mig selv som havende kæmpet på alle fronter fra fødslen og frem til primo marts i år, hvor vi (psykologen og jeg) var til virtuelt møde med rehabiliteringsteamet i Hvidovre Kommune. Der er næppe noget at sige til, at jeg begyndte at græde, da de returnerede med indstillingen: pension. Kampen var slut. Det var da også det, de sagde: “er der nogen, der har kæmpet, er det dig”.

Mange synes så meget om mig, og har så travlt med at sætte etiketter på: så er min verden for lille (en tidligere ven), så er jeg rigid (en psykiater på 808), så er jeg arrogant (sågar psykologen selv), der er så meget i vejen. Jeg er bare nået dertil, at kan jeg ikke blive respekteret, som den jeg er, er der fx ikke basis for hverken venskab eller dybere samtaler. Jeg har nogle få gode venner, der tager mig, som jeg er og ikke forsøger at lave om på mig – og det er jeg dem evigt taknemmelig for. Psykologen forsøger heller ikke at lave om på mig. Tak for det.

At jeg er allergisk overfor alle disse “forsøg på forandring” (eller er det “forbedring”?) betyder bare ikke, at jeg lukker af for dialog, for det gør jeg bestemt ikke. Jeg er altid åben for dialog, og jeg er altid åben for læring, læreprocesser og det, der udvider/udvikler, hvis jeg altså bare stadig må være mig nedenunder det hele. Psykologens oplevelse er da heller ikke, at jeg holder mig tilbage fra dialog; den skal bare være respektfuld.

Har man en gang oplevet at blive meget, meget syg af ikke at måtte være sig selv gennem et halvt århundrede, kæmper man efterfølgende for retten til at være sig selv, når brikkerne til puslespillet er faldet på plads. Nu hviler jeg i at være skæv og anderledes. Og det er ganske pragtfuldt.

En psykiater og “apparatfejlsmodellen”

Apparatfejlsmodel, den opfattelse, at sygdom kan sammenlignes med en fejl i et apparat eller en maskine. Udtrykket benyttes især af kritikerne af den naturvidenskabeligt orienterede lægevidenskab.

Min psykiater i distriktspsykiatrien har fået fin ny titel som klinikchef på Amager fra 1. december, og det er nok meget godt, for vi står vældig langt fra hinanden.

Jeg fortalte ham om mit ønske om at undersøge, hvad der foregik gennem seks måneder på Rigshospitalet i et eller andet ukendt tidsrum mellem 1963 og 1966. Han begyndte at fortælle mig om, at læger skrev anderledes dengang, at journalerne, hvis de findes, måske slet ikke rummer noget, at det kun var 20 år efter anden verdenskrigs afslutning, at det skrevne skal sættes ind i en tidsmæssig kontekst og en række andre ting, jeg godt selv kan tænke mig frem til. Jeg er altså ikke blevet dum af at blive syg.

Han er udpræget bærer af apparatfejlsmodellen og forstår intet af, hvad jeg vil med de journaler. Og jeg kunne ikke forklare det. Efter tre forsøg eller deromkring gav jeg op. Mange psykiatere, og jeg har truffet mange, arbejder som om vi er et apparat, der skal repareres for en fejl > når fejlen er fundet, er der måske noget medicin > når medicinen virker, virker apparatet igen > maskinen kører, som den skal > patienten er klar til udskrivning > livet går videre (indtil næste forsøg i hjemmet).

Sådan fungerer jeg bare ikke. Jeg søger information og glæder mig enormt, når det lykkes; jeg er vant til at lede i arkiverne og fiske de underligste ting frem. Jeg vil finde flest mulige brikker til det puslespil, andre kalder livet. Andre mennesker kan, hvis de er hurtige nok og tænker lidt efter, mens tid er, spørge deres forældre om, hvad der hændte i de vigtige år fra 0 – 3 år. Jeg har et hul, der kun kan lappes vha. journaler eller andet fra offentlige myndigheder.

Hvad gjorde, at Rigshospitalet anså mig for “rask” nok til, at de leverede mig tilbage til børnehjemmet og der kunne sættes en adoptionssag i gang? Jeg var sikkert bare begyndt at respondere, men hvordan lykkedes det for dem? Hvad gjorde de anderledes end børnehjemmet? Var det bare nogle “damer”, der kom nogle gange om ugen og var nærværende for børnene? Jeg vil bare gerne vide det. Længere er historien ikke.

Hvad gør psykologen bedre?

Som det første har hun aldrig prøvet at lave om på mig! Og for det andet sidder hun ikke med et afkrydsningsskema, hvor fem krydser i venstre kolonne udløser en Aspergerdiagnose eller en anden etiket. Hun lader mig udstikke rammerne for seancen via min egen selektion, og så lytter hun, og spørger til tider lidt i øst og vest for at blive klogere. Selvfølgelig har hun også en referenceramme, men den er ikke baseret på apparatfejlsmodellen, så jeg skal ikke repareres for fejl og mangler; men kan vi blive klogere sammen, er det bare godt! Hvorfor bliver “apparatet” ved at mangle olie? Er der en anden utæthed, der skal lappes?

Vi kender hinanden siden marts 2015, så hun tør udfordre mig – og det er rigtig fint. Vi har slået mange søm i mange gamle brædder sammen. Hun har bragt mig langt videre end alle de psykologer, coaches, psykoterapeuter og jeg ved ikke hvad/hvem, jeg har opsøgt (og betalt) i tidens løb for at få det bedre. Et fællestræk ved dem har været, at jeg skulle tilpasse mig deres model og metode. Anette tilpasser sig min model og metode. Større bliver anbefalingen ikke.

Definitionsretten og/eller de sociale kompetencer

Psykologen mener, at jeg bør gøre noget for at vedligeholde mine sociale kompetencer, så jeg ikke helt glemmer, hvordan man åbner munden og ikke bare taler med mig selv. Jeg taler godt nok ikke med mig selv, men hun har jo nok ret, da hun har siddet i stolen i mange år og er meget erfaren. Hun mener, jeg bør indgå i en eller anden form for social relation ca. hver anden uge. Hvordan jeg lige får arrangeret det, ved jeg ikke, for for ca. en uge siden lavede jeg en “bobl” på Boblberg, som flere anbefaler varmt.

Jeg skrev følgende, som er præcis, som jeg er, men har overraskende nok 🙂 ikke fået nogen henvendelser. Det er sikkert både for rigidt, arrogant og med for lille en verden, men sådan er jeg så. Ingen har (længere) definitionsretten over mig.

Jeg er da i hvert fald ærlig:

Mensa, bipolar og Aspergers syndrom

Hej.

Med Aspergers syndrom er særinteresser naturlige. Mine særinteresser er at lave hjemmesider og slægtsforskning og jeg er relativt skarp til begge dele. Du finder let min hjemmeside vha. Google. Herudover interesserer jeg mig for sprog (skriftligt og talt) og ser stort set aldrig TV bortset fra TV Avisen 18:30. Det har jeg ikke tid til…

Jeg søger et spændende menneske at tale med, da jeg ikke har mange relationer i den virkelige verden. Vi starter med at ringe sammen en gang imellem. Det skal ikke gå for stærkt.

Jeg er lige blevet pensionist som følge af den bipolare lidelse, Aspergers og Parkinsonisme (sidstnævnte er heldigvis gået over) og elsker hvert sekund af mit nye liv. Jeg er uddannet cand.jur og har arbejdet 23 år i staten med resultat- og økonomistyring samt ledelse af IT-projekter.

Mange gode hilsner
Hanne B. Stegemüller


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

300 år gamle detaljer i Odense

Så gik der tid med det…

Det er på ingen måde, fordi jeg keder mig. Faktisk har jeg været nødt til at lægge alle min projekter ind i en database, for ikke at gå glip af nogen af dem.

Jeg fik hul på et virkeligt ægte direkte anepar (tip fem oldeforældre i lige linje), der levede for ca. 300 år siden i Odense, og så gik der kirkebog i den. Det har været en herlig dag, hvor jeg har bragt dusinvis af detaljer på plads. Relationen er vist grafisk her. Det er Hans Pedersen Ærreboe og Wilhelmine Bertholin (det øverste par), der er de interessante.

Jeg har “kendt” dem i årevis, for de er nævnt i den slægtsbog, min morfar var med til at betale, og som jeg startede med at skrive af i 2003, men der var ingen detaljer med – kun navnene, og der var kun angivet et enkelt barn. Jeg har fundet sikre oplysninger om et til – Peder Hansen Bertholin og der er garanteret flere; alt andet ville være mærkeligt. Og det er sjusk.

Det har været udfordrende

At læse gotisk skal man holde vedlige, og da jeg har holdt pause en del år, er det som om, jeg skal løbes i gang igen. Men det skal nok komme. Vielsen mellem Hans Pedersen Ærreboe og hans 2. kone Bodil Jespersdatter Bolter var drilagtig. Og selv nu, hvor et af de dygtige medlemmer af Facebookgruppen, der hører til Danske Slægtsforskere, har transskriberet det meste for mig, synes jeg, man skal læse det et par gange, for at få det til at give mening.

De skrev lidt anderledes i 1738, men det er en af de indførsler, det er herligt at få fingre i.

Odense Amt, Odense, Odense – Sankt Hans, 1729-1756, EM, Fødte, Viede og Døde – opslag: 143 af 297 opslag

“No. 2. Copulerede d 1te Dec: 1738. Torsdagen den 23de Octobr. hafde hæderlige og velagtbare Mand Hans Pedersen hands Kongel. Maytets., Skoele Holder udi Hunderup Skoele Troelovelse med ærlige og Gudelskende Pige Bodil Jespersdatter Bolter. Forloverne vare for ham Jochim Henric Foss, og for hende Madz Jespersen Bolter. Og Vidner velbemeldte Forlovere, at indbemeldte mands tilstand for hands mange smaae og uopfødte Börn icke tillod ham længere at sid(d)e ugift.”

Der er heldigvis flere uløste mysterier til i morgen. Lige nu har jeg ikke hjerne til mere.

God nat!

, , ,

Hjemmesiden er både ventil og bedste ven

Hjemmesiden er både ventil og bedste ven

Det er aldrig første udkast, du ser

Før jeg trykker “udgiv”, er ordene vendt og drejet, erstattet af nogle, der måske er bedre, overflødige ord er fjernet, teksten er strammet op, kommaer forsøgt sat rigtigt osv.

Pixabay med millioner af gratis billeder er besøgt, det mest passende er valgt, hentet, beskåret og optimeret, så det passer præcist i størrelsen på forsiden.

Alt det bevirker, at det tager lang tid at skrive det indlæg, du skimmer eller læser på måske mindre end et minut på din telefon. Nu om dage finder halvdelen af besøg på hjemmesider sted fra en telefon.

Imens hele den proces finder sted, arbejder hjernen, og det er det, der gør, at hjemmesiden – og databaserne – er en ventil og måske nærmeste ven. Jeg har ikke mange relationer i den virkelige verden men mange virtuelle. Den virkelige verdens relationer bor mere end 400 km. væk, og der er en naturlig grænse for, hvor ofte jeg kan belaste dem med mine tanker pr. telefon.

At skrive har en fordel frem for (telefon-)samtaler: der er masser af tid til at vende og dreje ordene. I en samtale skal man være klar med det samme, for ellers bliver det en underlig samtale. Det tænker jeg ikke helt hurtigt nok til.

Det betyder, at indholdet bliver personligt

Jeg besøger af og til andre blogs men er vist aldrig stødt på nogen, der er lige så personlige som min egen. Mit liv ligger på nettet. Af og til tænker jeg på, om jeg overskrider en usynlig grænse for, hvad man kan publicere, når den udefinerede mængde af øvrige bloggere holder sig tilbage. Måske har de en hel masse relationer at dele tanker med, hvorfor de ikke har behov for at bruge hjemmesiden/bloggen som ventil og bedste ven?

60 hænger på og to reflekterer

Mit nyhedsbrev, der bliver sendt hver mandag kl. 06:00, har ca. 60 abonnenter. De hænger på og har gjort det i årevis. Når de ikke har meldt fra, må det betyde, at de kan lide det, de får til morgenkaffen om mandagen. Jeg ser bort fra, at de måske sletter mailen ulæst. Det kan jeg vist ikke se nogen steder i MailChimp, der sørger for forsendelsen. Jeg har ikke en gang undersøgt det.

To venner fra den virkelig verden reflekterer tydeligvis over det, de læser og deler herefter deres refleksioner med mig. Det gør mig selvfølgelig glad. Det betyder, at min gratis “selvterapi” kan bruges af andre, og det er ikke så ringe.

, ,

Overskriften er “Oprydning”

Oprydning

Oprydning i ejendele

Jeg har boet på min nuværende adresse siden november 2007 og har god plads med mange skuffer og skabe. Og dem har jeg så bare stuvet ind i i de 14 år, der gået… Det bliver til en del.  Fx har jeg en hel skuffe med diverse kabler, som jeg stort ikke ved, hvad er til sammen med en “Serio” powerbank på 13.000 mAh med to udgange. Den er vist købt i forbindelse med en indlæggelse for flere år siden. Den må jeg hellere selv beholde 🙂

En veninde sagde, at den bedste måde at få ryddet ud i skuffer og skabe er at flytte. Det har hun ret i, det er bare både dyrt og besværligt, og jeg er jo glad for at bo, hvor jeg bor. I stedet har jeg meldt mig ind i Facebookgruppen “Ganske gratis i Hvidovre”, hvor folk sætter ting, de ikke længere skal bruge, til afhentning. Det er et krav, at tingene skal være gratis. Både giver og modtager skal også bo i Hvidovre. Det er tillige forbudt at aftage ting for derefter at sælge dem med fortjeneste. Hamstring for profit bortvises. Det er yderst rimelige regler.

De ting, jeg har i overskud, er fine og brugbare. Jeg bruger dem bare ikke længere, da interesserne har ændret sig. Fx kan jeg ikke huske, hvornår jeg sidst har slæbt rundt på mit Nikon D40 med alskens tilbehør eller læst i fotobøgerne af Thomas Nykrog. Nu blev Kenneth i stedet mægtig glad.

I skabene lå også et par for længst udgåede “Æbleting”, som jeg ikke ved om virker længere, men det gør de garanteret, da ting fra Apple er langtidsholdbare og god kvalitet. Dem fik Kenneth med i posen. Virker de ikke, kender han nogen, der reparerer og herefter giver dem til flygtninge, der ikke selv kan finansiere en telefon eller en tablet.

Puslespillene (mindst 10) har jeg allerede givet til præsten. Så er der også ryddet op under skabene. Jeg var et fjols til at lægge puslespil, og havde ikke den fornødne tålmodighed.

Jeg har en jysk ven, der måske ville være blevet glad for “Æbletingene”, men det er ganske enkelt for besværligt og dyrt at sende ting, så derfor giver jeg dem hellere væk til fremmede mennesker, der endda selv kommer og henter dem – i dag.

Der kan på ingen måde blive tale om at smide tingene i containeren, for de er fine og gode. Det ville i øvrigt være noget frygteligt miljøsvineri.

Oprydning i data

Jeg stræber altid efter det sublime, så jeg har nu brugt 1½ døgn på at rydde op i “begivenheder” i Legacy og TNG, og oversat dem til både engelsk og tysk efter bedste evne. Og endelig at få data synkroniseret.

Det synes måske efterhånden som om, mine data er et syndigt rod med al den oprydning, jeg skriver om. Det er de nu ikke, men alting kan optimeres.

Der er bare det, at jeg ikke kan få det til at fungere. Det er som om, det TNG viser for brugerne, ikke er det samme, jeg taster ind i den bagvedliggende database. Jeg begriber det ikke.  Det er også som om, der opstår “kopier” af begivenhederne, og det er kopien, der knyttes data til. Fx har folketællinger både ID 7 og 101. 101 er selvfølgelig den forkerte, da det er en begivenhed, man bruger tidligt i sin slægtsforskning.

Begivenheder, der findes på flere sprog, vises ikke altid på andet end dansk. Jeg har altid svært ved at forstå, når sådanne ting ikke er konsekvente.

Der findes et meget fint fællesskab (community) om TNG, hvor jeg i aftes efter bedste evne prøvede at forklare problemet og hvordan jeg har prøvet at løse det. Det er nu 11 timer siden, og ingen har reageret. Det er virkelig mærkeligt. Jeg må ty til udvikleren Darrin Lythgoe. Jeg passer altid på med at skrive til ham, for han får garanteret millioner af mails.