Tag Archive for: RADMIS-studiet

RADMIS-studiet

RADMIS-studiet

Jeg hopper af

Jeg er blevet afhopper eller kæden er hoppet af for mig. Jeg orker ikke at deltage i RADMIS-studiet (eksternt link) længere.

Jeg får ikke noget ud af det, jeg brokker mig bare (og sådan er jeg egl. ikke som menneske), og jeg sidder og bøvler med appen hver aften kl. 21:00, fordi jeg ikke kan ramme de små taster.

Der var herudover to ting, der slog hovederne på sømmet:

  • Kontaktpersonen, der mente, jeg burde se flere mennesker, og
  • spørgeskemaerne, der skal udfyldes til den 19. februar. Bunken er 1 cm. høj, gamle kopier af forskellige spørgeskemaer, der er kopierede og ikke er koordinerede. Dvs.: man risikerer let at skulle svare på de samme spørgsmål fem gange. Jeg orker det bare ikke. Nogen burde da have skrevet dem sammen, koordineret dem og stillet dem lidt pænt op i Word, så slutbrugeren kunne overskue dem.

Jeg sendte kontaktpersonen en ret umisforståelig mail, hvor jeg bare skrev, at jeg hoppede af, fordi jeg ikke orkede at kæmpe med appen mere, og fordi jeg ikke fik så meget ud af det. Men det er sørme ikke bare sådan lige at hoppe af et studie. Så nu har vi sendt flere mails frem og tilbage og er enedes om en afsluttende telefonsamtale i starten af næste uge.

Det bliver mandag eller tirsdag. I morgen er det lørdag; der tømmes papirkurven fast her i lejligheden, så ryger spørgeskemaerne. Appen er slettet. Så er det snart overstået.

Så er der ikke mere brok.

Jeg har skrevet et par yderligere poster om RADMIS-studiet. Du finder dem her.

Tillid og tro

Medvirkende til min samlede mistillid/-tro er formentlig også, at jeg ikke bryder om tanken om af behandling af syge mennesker pr. app. og det kan så være sclerosepatienter, kræftpatienter og alle mulige andre patienter. Et er behandling, noget andet er monitorering, her er det fint. Jeg forestiller mig – men aner intet om det – at en hjertepatient gerne vil følges via en eller anden form for app eller andet elektronisk udstyr, der holder øje med hjertets livsvigtige rytme.

I RADMIS-studiet lægger de op til, at monitoreringen er en del af behandlingen, og det, mener jeg, er forkert. Skal jeg behandle mig selv ved at sidde kl. 21:00 og fedte med min mobiltelefon? Jeg ved som absolut hovedregel godt, hvordan jeg har det, men hvad med alle dem, der ikke helt ved det? Falder de gennem maskerne, når de taster forkert ind? Som et eksempel kan jeg jo nævne, at man har det glimrende, når man har en mani – i hvert fald de første 3 – 5 dage, hvorefter hele kroppen gør ondt og verden er væltet.

Der skal en læge til at stille en diagnose! Selvfølgelig kan man blive en erfaren patient, der ganske udmærket ved, hvordan man har det, men senest ville jeg aldrig selv have stille diagnosen ‘nærpsykose’, for jeg kendte end ikke ordet. At kende sig selv betyder ikke, at man har skiftet profession.

RADMIS-studiet

RADMIS-studiet

Registreringstilbøjeligheder

  1. Jeg er sædvanligvis stor tilhænger af at registrere alt muligt, fordi det både er nyttigt og sjovt og giver mulighed for at konstruere nogle lækre/lærende regneark.
    • Bivirkninger
    • Søvn (længde og kvalitet)
    • Antal skridt
    • Vægttab, BMI, fedtprocent
    • osv.
  2. Jeg er sædvanligvis også stor tilhænger af apps, min smartphone og min tablet.
  3. Jeg er endvidere stor tilhænger af at hjælpe forskningen.

Bare ikke i RADMIS-studiet!

Man skal registrere på telefonen, for appen lægger sig ikke automatisk på iPadden, og den kan ikke tvinges derover (jeg har spurgt). Da jeg ser ret dårligt, er det svært nok bare at se bare de primære parametre og få lavet de daglig registreringer der.

Man kan lave noter, men for det første kan jeg ikke se, hvad jeg skriver, og for det andet er jeg en tosse til at betjene de små taster. Dvs. at det, jeg evt. måtte skrive, ville være volapyk og derfor kan jeg lige så godt lade være. Det er ærgerligt, for jeg har ellers noget at bemærke.

Man kan lægge sin medicin ind, men fordi medicinlisten er lang og af ovenstående årsager, må de selv gøre det, når de nu har adgang til journalen, for jeg kan ikke.

Der er mulighed for at tilføje personlige parametre, men jeg kan ikke finde ud af det! Det kan da ikke være sandt, at en rimelig god bruger af diverse programmer ikke kan tilføje en parameter. Jeg ville fx gerne tilføje “Ud af huset”, hvor antal pr. dag ikke må være > 1, for det er ikke godt for mig. Jeg har forsøgt at tilføje det mange gange, men jeg kan ikke. ØV.

Der er ingen guide. Jeg kunne skrive en for dem, hvis jeg engang finder ud af systemet…

Hjælpsomhed

Man tildeles en kontaktsygeplejerske, som dels skal holde øje med de data, jeg sender ind og som skal kontakte mig, hvis det begynder at se skævt ud, hvilket fx kunne være “For højt aktivitetsniveau” tre dage i træk.

Min kontaktsygeplejerske er vældig sød, og spurgte, hvad hun kunne gøre for mig? Det er da imponerende. Nu hvor jeg har det rigtig godt, kunne jeg ikke lige komme på noget andet end at hjælpe med den der f***** app. Vi har dog aftalt, at hun ringer en gang om ugen.

Flere poster om RADMIS-studiet

Jeg har skrevet et par yderligere poster om studiet. Dem finder du her.