RADMIS-studiet
Indholdsfortegnelse
Jeg hopper af
Jeg er blevet afhopper eller kæden er hoppet af for mig. Jeg orker ikke at deltage i RADMIS-studiet (eksternt link) længere.
Jeg får ikke noget ud af det, jeg brokker mig bare (og sådan er jeg egl. ikke som menneske), og jeg sidder og bøvler med appen hver aften kl. 21:00, fordi jeg ikke kan ramme de små taster.
Der var herudover to ting, der slog hovederne på sømmet:
- Kontaktpersonen, der mente, jeg burde se flere mennesker, og
- spørgeskemaerne, der skal udfyldes til den 19. februar. Bunken er 1 cm. høj, gamle kopier af forskellige spørgeskemaer, der er kopierede og ikke er koordinerede. Dvs.: man risikerer let at skulle svare på de samme spørgsmål fem gange. Jeg orker det bare ikke. Nogen burde da have skrevet dem sammen, koordineret dem og stillet dem lidt pænt op i Word, så slutbrugeren kunne overskue dem.
Jeg sendte kontaktpersonen en ret umisforståelig mail, hvor jeg bare skrev, at jeg hoppede af, fordi jeg ikke orkede at kæmpe med appen mere, og fordi jeg ikke fik så meget ud af det. Men det er sørme ikke bare sådan lige at hoppe af et studie. Så nu har vi sendt flere mails frem og tilbage og er enedes om en afsluttende telefonsamtale i starten af næste uge.
Det bliver mandag eller tirsdag. I morgen er det lørdag; der tømmes papirkurven fast her i lejligheden, så ryger spørgeskemaerne. Appen er slettet. Så er det snart overstået.
Så er der ikke mere brok.
Jeg har skrevet et par yderligere poster om RADMIS-studiet. Du finder dem her.
Tillid og tro
Medvirkende til min samlede mistillid/-tro er formentlig også, at jeg ikke bryder om tanken om af behandling af syge mennesker pr. app. og det kan så være sclerosepatienter, kræftpatienter og alle mulige andre patienter. Et er behandling, noget andet er monitorering, her er det fint. Jeg forestiller mig – men aner intet om det – at en hjertepatient gerne vil følges via en eller anden form for app eller andet elektronisk udstyr, der holder øje med hjertets livsvigtige rytme.
I RADMIS-studiet lægger de op til, at monitoreringen er en del af behandlingen, og det, mener jeg, er forkert. Skal jeg behandle mig selv ved at sidde kl. 21:00 og fedte med min mobiltelefon? Jeg ved som absolut hovedregel godt, hvordan jeg har det, men hvad med alle dem, der ikke helt ved det? Falder de gennem maskerne, når de taster forkert ind? Som et eksempel kan jeg jo nævne, at man har det glimrende, når man har en mani – i hvert fald de første 3 – 5 dage, hvorefter hele kroppen gør ondt og verden er væltet.
Der skal en læge til at stille en diagnose! Selvfølgelig kan man blive en erfaren patient, der ganske udmærket ved, hvordan man har det, men senest ville jeg aldrig selv have stille diagnosen ‘nærpsykose’, for jeg kendte end ikke ordet. At kende sig selv betyder ikke, at man har skiftet profession.
Beslutningen om at deltage er nu ændret til beslutningen om ikke at deltage længere. Det er jo dig der har dine beslutninger – og ikke beslutningerne der har dig. Så må projektet klare sig på anden vis.
@ Jørgen
Tak!
Der var to svenske komikere, der en gang lavede en sketch om en “do-it-yourself-bypass”. Det har været en gang i 80’erne, og folk grinede meget af det, men det er nok den vej, det går.
Jeg synes, det er lidt ærgerligt, at du ikke har haft noget ud af at være med i eksperimentet. Jeg kunne nemlig godt forestille mig, at sådan noget kunne bruges, hvis ellers det var ordentligt gennemtænkt.
Under en af mine genoptræninger, var der en ældre mand på holdet. Han fortalte en dag, at sygehuset i Aalborg havde haft ringet til ham, for at spørge, hvordan han havde det. Hans hjerte blev nemlig monitoreret, og de kunne se, at han havde haft et mindre hjerteanfald i løbet af natten. Den oplysning gav han ikke meget for, eftersom den kun resulterede i den opringning, og eftersom han havde det helt fint. Men det gjorde ikke noget for hans sindsro og humør at få at vide, at han havde haft problemer i løbet af natten.
@ Henny
Kasper – lægen ude i Glostrup – spurgte lidt ‘provokerende’, hvorfor jeg havde meldt mig til? ‘What is in it for me?’ siger man jo også. Jeg meldte mig til for at hjælpe forskningen, fordi jeg jo sagtens kan se, at en registrering via appen og en person der kigger med kan hindre genindlæggelser, hvis det sker på en god og respektfuld måde. Hvis det kan gøres til virkelighed kan der spares mange sengedage og det er godt for alle ‘aktører’ ikke mindst patienterne, fx de patienter, der ikke helt er indlæggelseskrævende men mere behøver hjælp og støtte her og nu- og det er altså ikke hver 3. uge, jeg mener…
Måske kunne jeg bare ikke svinge med kontaktpersonens mindfulness, se flere mennesker, svigtede aftaler fordi de var glemt osv.? Jeg kan slet ikke have den slags.
Utrolig historie du fortæller om den ældre mand! Jamen… hvis jeg var ham, ville jeg ikke længere turde lægge mig til at sove. Nu ved jeg jo ikke noget om hjerter, men som helt alm. borger ville jeg da mene, at de i det mindste burde have kaldt ham ind til et ekstra tjek og et interview, så han kunne sætte sikre ord på, at han virkelig havde det udmærket. Det må da være lægernes pligt/ansvar – hvad skal vi ellers med monitoreringerne.
Jeg nævnte en passant RADMIS-studiet for lægen, jeg talte med forleden dag. Jeg sagde bare at jeg var ret træt af appen og at jeg ikke havde tiltro til metoden. Vi var vist helt enige, for hun fortalte helt kort om mennesker med ADHD, der tre gange om dagen skulle taste ind, hvordan de har det. Ved man overhovedet det, sagde hun? Hun er vist en klog kvinde.