Indlæg

, ,

Glemt er godt

Glemt er godt

En tur hos psykologen

Glemt er godt.

Vi talte meget om mine problemer med hukommelsen. Psykologen er så god til at vende det hele på hovedet:

  1. Hvad betyder det nu, hvor jeg kan optage og tage noter af alt vigtigt og
  2. Alt det gamle skidt, inkl. de seneste år siden 2014, er det alligevel værd at huske? Næh hun har ret! Det har været forbandede år, som jeg alligevel ikke savner at huske. Det meste er veldokumenteret vha. hjemmesiden. Jeg har skrevet om det meste, også om alt det frygtelige. De, der kender mig godt, kender alligevel til problemerne, og er søde til ikke at påpege, at de allerede adskillige gange har hørt om dette eller hint. Jeg kan jo selv se det på bloggen, når jeg “læser baglæns”. Jeg kan jo se, at jeg skriver det samme adskillige gange. Men det er nyt for mig selv…

ECT-behandlingerne gør, at jeg har en lille seddel herhjemme med koden til mit Dankort. Det er egl. ikke fordi, jeg har behov for at se på den, men jeg kan godt lide bevidstheden om, at den er her. Skulle jeg få behov for den, så er den her.

Vi talte om, at jeg har skrevet om det meste siden 2014, så jeg vil næsten altid kunne finde tilbage. Jeg har læst en del “baglæns”, og forleden fandt jeg en post om, hvordan jeg ikke længere orkede livet, men i erkendelse af, at det er svært at slippe fra denne jord, var min tanke, at jeg ville tage en færge en vinternat og springe ud fra den. Min tanke var, at når det ikke var let at finde et sted at klynge et reb op, så måtte dette med færgen trods alt være lettere. Ak ja – det er svært at tænke tilbage på, men jeg forstår mig (selv). Jeg tager ikke afstand fra tankerne, for jeg husker trods alt, hvad der førte til dem. Jeg håber inderligt, de ikke kommer tilbage.

Kommer der en krise?

Det er enten i morgen eller i overmorgen Pensionsnævnet træffer den endelige afgørelse. Jeg kan ikke huske det. Endelig skal jeg forhåbentlig være fri? Indtil videre er det fantastisk og jeg kender ikke til større ‘recovery’. Lige nu har jeg masser af gøremål på to-do-listen. Jeg nyder at kunne nørkle med min hjemmeside eller noget andet til kl. 02 om natten, hvor jeg har sat det op som mål, at jeg skal gå i seng. Jeg er vist nok B-menneske, men det har jeg enten glemt eller fortrængt sammen med en masse andet.

Rehabiliteringsteamets ordførende ‘direktør’ nævnte ad flere omgange, at der kunne komme en krise i forbindelse med at forlade arbejdsmarkedet. Jeg tænker selv, at jeg har brugt tiden siden siden sommeren 2020, hvor Parkinsonismen var på sit højeste, til at forberede mig selv på et liv udenfor arbejdsmarkedet. Jeg husker – vistnok – at jeg var ansat hos Interflora 6-8 timer om ugen. Al den tid, jeg ikke var på arbejde gik med at være angst for at skulle på arbejde. Det endte med, at jeg ringede til Niklas, min sagsbehandler i Hvidovre Kommune, og sagde, at det ikke gik, og at nu måtte han hjælpe mig med at søge pension.

Og så var der hele den periode, hvor jeg ikke kunne se noget, og ikke kunne ramme tasterne, og hvor overlæge Kasper Thybo Reff på nul komma fem skaffede mig en øjenlæge i Glostrup.  Jeg har fået intet mindre end en fornem behandling i hele ‘systemet’. Det manglende syn var altså slemt. Parkinsonismen var slem, faktisk værre end både depressionerne og manierne. Jeg ved det kun, fordi jeg har kunnet læse “baglæns”. Det var ikke rart at falde ud af sengen, at måtte trykke på nødkaldet eller at ligge på gulvet mange timer uden at kunne komme op. Piv piv – sådan skal det ikke forstås. Sådan var det bare! Og hele angsten for måske at være ved at blive dement, når jeg ikke kunne huske, hvordan man laver kaffe, eller hvordan jeg cykler til byen.

Jeg tror ikke uden videre på en krise. Men det har de selvfølgelig mere forstand på. Måske kommer den? Indtil videre er jeg bare lykkelig! Psykologen siger, jeg er blevet ‘mildere’ de seneste gange, og det har hun jo sikkert forstand på.

P.t. er jeg bare lykkelig! Jeg har måske aldrig i hele mit liv haft det bedre? ‘Kampen’ for det ene, det andet og det tredje er ovre. Når jeg ser tilbage, har hele mit liv siden jeg var 9-10 år været en kamp. Lige nu kæmper jeg ikke, og det er helt mærkeligt. Jeg nyder det bare.

På torsdag skal jeg ud til den dygtige neurolog Sara Bech på Bispebjerg, og jeg glæder mig så meget til at fortælle hende, at jeg er ude af medicinen, som udløste Parkinsonismen, og at jeg vha. ECT har fået mit liv igen.

At glæde mig/sig til

Jeg ser frem til den endelige afgørelse. Så kan jeg endeligt sænke skuldrene. Og ellers er det jo, psykologen og jeg må en tur i Aftenshowet. Måske synes hun om programmet, men jeg gør ikke.

Jeg ser også frem til en tid i frisørstolen i morgen kl 10:00, for jeg ligner snart en løve! Sådan er corona-hår, når man sædvanligvis skal under saksen mindst hver femte uge, og der er meget at klippe i. Jeg ringede, så snart jeg havde set pressemødet, og derfor lykkedes det mig at få så tidlig en tid. Åh hvor jeg glæder mig! Tænk at komme til at se nogenlunde ordentlig ud igen – og coronapasset er let på plads, for jeg er jo blandt de heldige, der allerede er vaccineret endda med Pfizer-BioNTech-vaccinen. Den dør man ikke uden videre af…


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Aktiv Patientstøtte

Aktiv Patientstøtte

Ren manipulation

Det er hårde ord. Jeg ved det godt, men de er fuldt ud berettigede, og jeg vil gerne advare andre patienter mod foretagendet, hvis de vel at mærke har andre støttepersoner i det professionelle netværk.

Mangler man et netværk til at yde støtte, er Aktiv Patientstøtte muligvis et udmærket valg.

Hvad det går ud på i Region Hovedstaden:

Af Aktiv Patientstøttes hjemmesides forside fremgår:


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

, ,

Luksussamfund

Luksussamfund

Forberedelse til ECT

Det er et luksussamfund. I morgen skal jeg til ECT, og derfor har jeg her til morgen været til Covid 19-podning. Man er næsten face to face med medarbejderne under behandlingen; de skal selvfølgelig ikke smittes, og derfor skal man fremvise en negativ coronatest. Nu er jeg i selvisolation, til behandlingen er færdig.

Systemet fungerer helt fantastisk godt, uagtet der er mange involverede, og meget kunne gå galt.

Jeg kan ikke lade være at prise det danske samfund og den danske velfærdsmodel. Tænk at bo i et land, hvor ‘systemet’ passer så godt på sine borgere og jeg kan få en så flot – og sikkert dyr – behandling. Det findes vist ikke mange steder.

Logistikken forud for og efter ECT

Taxa om søndagen: Om fredagen aftaler jeg med sygeplejersken fra afdelingen, hvornår taxaen, som regionen betaler, skal komme søndag morgen. Kl. 8:00 er et rigtig godt tidspunkt, for så kommer jeg til et tomt venteværelse på akutmodtagelsen i Glostrup og bliver podet med det samme. Taxaen kan for det meste vente udenfor, og jeg kan være hjemme igen kl. 8:45. Så er det tid til en kande kaffe.

I dag kørte jeg med en sød chauffør, som var glad for at få turen både ud og hjem, idet taxameteret viser ca. 260 kr., og han ikke har noget andet at lave. Han fortalte om de manglende krydstogtskibe i sommer og om en indtægtsnedgang på 70 pct. I går havde han siddet i vognen i 11 timer men kun kørt de syv af dem, resten var ventetid. Branchen er hårdt ramt.

Flekstrafik om mandagen: Om fredagen fortæller sygeplejersken, hvornår jeg skal være klar til at blive hentet af Flekstrafik mandag morgen. I morgen vil de fx komme i tidsrummet 7:45 – 8:05. Jeg skal være klar fra 7:45 og have fastet fra midnat. Jeg skal huske ikke at tage Lyrica aftenen før, da det hæver krampetærsklen – altså skal der mere strøm til at fremkalde kramperne.

Efter behandling og opvågning af narkosen er der ventetid på Flekstrafik på at blive kørt hjem igen. Pyt med det; jeg har min iPad med for at fordrive tiden med den.

Det er alt sammen uden omkostninger for mig men sikkert dyrt for regionen. Det er derfor dette indlæg hedder ‘Luksussamfund’.

Artikel om ECT

Hvis du skulle være interesseret i at læse/lære mere om ECT-behandling, har jeg fundet denne interessante nyskrevne artikel fra 2021 af professor Poul Videbech.

Poul Videbech skriver bl.a. om alle de fordomme, der er om ECT trods det, at det er en meget skånsom behandlingsform. ECT virker ofte både hurtigere og bedre end medicinsk behandling.

Han skriver også om, at hukommelsespåvirkningen vil være kortvarig og primært vil ramme indlæringsfunktionerne. Det skriver de alle om, men jeg synes ikke, de har ret. For mig er det en blivende gene, og det, der er glemt, er glemt for evigt. Et lille eksempel er, at jeg ikke kan huske, at jeg i sommer var indlagt seks dage på Endokrinologisk afdeling. Jeg ved det kun, fordi jeg har læst det her på bloggen. Det er imidlertid valget mellem pest eller kolera: parkinsonisme og mani/depression eller tab af hukommelse og andre kognitive gener? Jeg vælger det sidste.

God søndag.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Corona og ECT

Corona og ECT

En større øvelse

Jeg har lyst til kort at at fortælle om den indvirkning, Corona gør på ECT-behandlingerne. Derfor hedder posten “Corona og ECT”.

Population

Peter Geisling sagde i ‘Lægens bord’ for et par uger siden, at man tilbyder ECT (elektrochok) til ca. 2.000 danskere årligt. Min kontaktperson i distriktspsykiatrien sagde forleden dag, at ECT ikke er noget, man ‘bare’ tilbyder. Der er trods alt tale om strøm til hjernen.

For mit vedkommende er det meste af medicinen afløst af ECT hver tredje uge, og jeg bytter aldrig tilbage. Jeg skal aldrig tilbage til Parkinsonismen!

Aldrig har jeg haft det bedre. Jeg betaler prisen i form af en ekstraordinært elendig hukommelse, men det er der bare ikke noget at gøre ved.

Man siger normalt, at ECT kun rammer korttidshukommelsen (kaldes også ‘arbejdshukommelsen’), og at generne vil være forbigående og overståede i løbet af tre måneder. Sådan har jeg det slet ikke.

  1. For det første vil jeg ved ‘vedligeholdelses-ECT’ hver tredje uge aldrig nå de tre måneder.
  2. For det andet er der masser fra langtidshukommelsen, der er slettet. Der er lange perioder af mit (arbejds)-liv mange år tilbage, jeg slet ikke kan huske.

Inden du skyder al skylden på ECT, skal du være opmærksom på, at den grundlæggende lidelse (bipolar affektiv sindslidelse) i sig selv kan medføre væsentlige hukommelsesproblemer. Jeg er ikke selv i stand til at skelne den ene årsag fra den anden, og det er der vist heller ikke andre, der kan.

Corona og ECT

Som sagt får jeg ECT hver tredje uge. Det er planlagt til hver tredje mandag i hvert fald indtil marts og selvfølgelig har pandemien indvirkning på forløbet.

Jeg skal tage ud til Psykiatrisk Center Glostrup dagen før (dvs. om søndagen) tidligt om morgenen for at få foretaget en PCR-test. Det skal være tidligt, for at de kan nå at analysere testen, inden jeg melder mig til behandlingen mandag morgen.

Efter testen søndag morgen skal jeg gå i selvisolation, for ellers ville den jo være ligegyldig. Transporten søndag foregår med taxa, som RegionH betaler. Hvis testen er negativ, bliver jeg hentet mandag morgen af Flekstrafik og kørt til Glostrup. Når behandlingen er overstået, og jeg er vågnet op af narkosen, bliver jeg kørt hjem af Flekstrafik – også betalt af regionen.

Jeg bliver ringet op af Psykiatrisk Center Glostrup et par dage før, så vi kan aftale tidspunkter for taxa og Flekstrafik. Jeg er nødt til at være ved pen og papir for at skrive vores aftaler ned, men det går også.

Jeg har fundet frem til, at et rigtig godt tidspunkt at møde frem til PCR-testen er søndag morgen kl. ca. 8:15. Der er der ikke et øje i venteværelset, og de kan se mig med det samme, og jeg kan være hjemme igen ved 9-tiden. Jeg hader testen, men accepterer, at sådan er det nu engang.

Sikke et virvar! Men de har styr på det, og det glipper ikke, selvom processen må siges at være “håndholdt”. Jeg glæder mig usigeligt over at leve i et velfærdssamfund. Det er utrolig flot, at alt dette kan koordineres.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.