Indlæg

/14 Kommentarer/i , /af ,

Lydbøger

Lydbøger

I morgen var jeg altid en løve

Lydbøger

Jeg kender op til flere mennesker, der er glade for lydbøger. De kan høre dem, mens de sysler med et eller andet, gør rent eller lægger puslespil mv.

Som en mulig inspiration til bogprojektet anbefalede psykologen mig “I morgen var jeg altid en løve” af Arnhild Lauveng, men da jeg ikke kan læse længere, har jeg besluttet at prøve den som lydbog.

“I ti år var forfatteren Arnhild Lauveng (f. 1972) indlagt som skizofren på psykiatriske afdelinger. Hun var psykotisk og selvdestruktiv. I dag arbejder hun som psykolog uddannet ved Universitetet i Oslo. Arnhild Lauveng overvandt skizofrenien og kan i dag udtale sig som både fagperson og tidligere patient.”

Den findes som lydbog kun hos Nota, der er en særskilt tjeneste under Kulturministeriet med 136.000 brugere og ca. 80.000 titler. De skriver om sig selv: “Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap”.

Jeg ringede til dem og spurgte, om kognitive problemstillinger og bipolar affektiv sindslidelse også kunne anerkendes som et tilstrækkeligt handicap? Det er der ingen problemer i, de har allerede flere bipolare, der skal bare lidt lægeerklæringer og såd’n til, og så har de fire ugers sagsbehandlingstid, da de modtager 2 – 300 ansøgninger om dagen. Intet af det er et problem.

Indtil papirværket er ordnet, har jeg fundet en version ad omveje, og hørte de første 30 minutter i aftes. Jeg tror, jeg skal øve mig, for tankerne går for let på lange traveture, også selv om jeg prøver at kigge på ingenting. Det er sådan set ikke nogen overraskelse, eftersom jeg heller ikke kan se tv-avisen. Indtil videre forstår jeg ikke, at de andre kan foretage sig alt muligt samtidig.

Det er Helle Sihm, der har indlæst, og hun skulle efter sigende være vældig dygtig. Søger man på hendes navn hos Nota, får man 394 hits, så hun har da prøvet det før 🙂

Jeg tager lige et kapitel mere i aften.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , , , /af , , ,

Det var dyrt 3

Det var dyrt

Slet ikke så let

Det var dyrt 3

Jeg pusler stadig med tallene til bogen.

Kommunen

Da jeg havde talt med ca. 17 mennesker, der ikke kunne finde ud af noget eller ikke vidste, om de måtte oplyse om det, de fandt, endte jeg med at skrive til borgmesteren og bede om aktindsigt. Så skete der noget. Nu mangler kun oplysningen om, hvad støtte- kontaktpersonen kostede. Indtil videre er jeg landet på 583.000 kr., som inkluderer ca. 400.000 kr. i sygedagpenge (brutto).

Psykiatrien

  1. Jeg startede i Distriktspsykiatrien. Jeg regnede med, at de kunne henvise til en »regnedreng« et eller andet sted i systemet.
  2. Distriktspsykiatrien henviste til Sundhedsstyrelsen.
  3. Sundhedsstyrelsen henviste til Sundhedsdatastyrelsen, der står for DRG-taksterne (DRG står for DiagnoseRelaterede Grupper). De har superfine tal på deres hjemmeside. Jeg korresponderede lidt med en medarbejder, der var vældig hjælpsom, men da jeg begyndte at spørge til forskellige væsentlige detaljer, henviste hun mig til: “DRGtakster@sundhedsdata.dk”. Det jeg blandt andet spurgte til var:
    • Når jeg har været indlagt OG fået ECT, skal jeg så bruge kode “5006 Bipolare tilstande (DF30-31, DF340), elektrochok, pat. o. 18 år”? Jeg gætter på, at svaret er ja. Men skal det så forstås sådan, at ECT er indregnet i taksten, og at jeg derfor ikke kan finde tallet for ECT isoleret set?
    • Jeg har gjort alle mine sengedage op vha. sundhed.dk, 188 fordelt på ni indlæggelser. Afhængig af dit svar, ser det ud til, at jeg kun sjældent når op over Trimpunktet. Hvordan regner jeg omkostningen for indlæggelser, der ligge under Trimpunktet? Jeg har prøvet lidt med forholdstal, men det ser helt forkert ud, når jeg sammenholder med Langliggertaksten. (* Forklarende note: Trimpunktet er det antal dage, der er regnet ind i DRG-taksten. Fx har Bipolar med ECT et Trimpunkt på 82 dage, og taksten er 143.907 kr. Hvis en indlæggelse er længere end de 82 dage, træder “Langliggertaksten” i aktion. Her er dagsprisen 3.030 kr. eller 2.500 kr.)
    • Er det rigtig forstået, at der ikke sondres mellem åbne og lukkede afsnit? Jeg ville da tro, at en sengedag på et lukket afsnit er noget dyrere, bl.a. fordi der er mere personale, sikringsforanstaltningerne er dyre osv.
    • Osv.
  4. “DRGtakster@sundhedsdata.dk” skriver: “Kære Hanne. I opgørelser vedrørende behandlinger på psykiatriske hospitaler anvendes alene sengedags- og besøgstakster. De vejledende takster du har fundet på vores hjemmeside anvendes af Region Syddanmark, men vi kender ikke den eksakte anvendelse. Det må du evt. kontakte dem om.” Her kommer et nyt begreb “sengedags- og besøgstakster”, hvor finder jeg dem, og hvorfor bruges DRG-taksterne ikke bortset lige fra i Region Syddanmark?
  5. Så kom jeg ikke længere ad den vej. Men der er flere skud i bøssen: Jeg er på Facebook med den tidligere centerchef på Psykiatrisk Center Hvidovre. Så jeg skrev simpelthen til hende og spurgte, hvem jeg kunne rette henvendelse til. Hun svarede lynhurtigt, at jeg kunne skrive til den konstituerede centerchef på Psykiatrisk Center Glostrup. Det gjorde jeg så, men det kom der ikke noget ud af.
  6. På hjemmesiden fandt jeg i stedet en medarbejder, der havde med økonomi at gøre. han sendte min forespørgsel videre til en anden, der skrev: “Vi bruger i psykiatrien ikke DRG-takster, på samme måde som i somatikken, vi har ikke DRG takst på sengedage mv. Opgaver med at opgøre de tal, du beder om, vil derfor blive lidt mere omfattende og der vil stadig være en usikkerhedsfaktor i opgørelse af overhead. Jeg bliver nødt til at vende din forespørgsel med vores administrationschef som har ferie og først er tilbage i uge 43, du vil derfor først få en tilbagemelding på om vi kan være behjælpelige med dette i uge 43.” Nu er jeg lidt forvirret over “ikke DRG-takst på sengedage mv”… Jamen hvad så i stedet? Der er da masser af psykiatri-DRG-takster på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside. Derudover måtte jeg lige forklare medarbejderen, hvad DRG står for…
  7. Uge 43 oprinder og administrationschefen i Glostrup er tilbage fra ferie, og henviser til en e-mail-adresse ved navn “psykiatri@regionh.dk” – det er en intetsigende hovedpostkasse. Og fra den får jeg dette autosvar: Fællespostkassen i Region Hovedstadens Psykiatri har modtaget din e-mail. Fællespostkassen bliver betjent i åbningstiden mandag-fredag kl. 8-15. E-mailen vil indgå i Region Hovedstadens Psykiatris postgang og vil blive videresendt til rette sagsbehandler. Denne e-mail er et kvitteringsbrev, som sendes automatisk af fællespostkassen og kan ikke besvares. Har du eller en af dine pårørende brug for akut psykiatrisk hjælp, kan du henvende dig i en af Regions Hovedstadens fem psykiatriske akutmodtagelser. Du kan læse nærmere på nedenstående link: https://www.psykiatri-regionh.dk/undersoegelse-og-behandling/Akut-hjaelp/Psykiatriske-akutmodtagelser/Sider/default.aspx?rhKeywords=psykiatriske+akutmodtagelser
  8. Det bliver spændende at se, hvem “psykiatri@regionh.dk” henviser til. Jeg er en tålmodig sjæl! Det er vigtigt at skaffe disse oplysninger. I sidste ende må jeg vel kunne bede om aktindsigt?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Jobcenter Lærkevej og pinlig bisidder

Jobcenter Lærkevej og pinlig bisdder

Udskældt

Jobcenter Lærkevej og pinlig bisidder

Gennem de seneste måneder har der på de sociale medier været fokus på Jobcenter Lærkevej i Københavns Kommune – og noget af kritikken er sikkert berettiget.

Folk der, af egen læge, speciallæger, smerteklinikker mv., er vurderet at have en »væsentligt og varigt« nedsat arbejdsevne, bliver alligevel sendt ud i den ene praktik efter den anden, skønt de kun kan arbejde en eller to timer pr. dag tre dage om ugen. Det er helt urimeligt.

I dag kom jeg tilfældigvis til at lytte til »Samtale med voodoo-doktor i Jobcenter« på YouTube. Udsendelsen er en time og otte minutter lang og er optaget på et møde mellem på den ene side den sygemeldte Kim Madsen og hans bisidder den 64-årige ergoterapeut Bitten Vivi Jensen og på den anden side en speciallæge i nyresygdomme.

Det må undre, at jobcenteret hyrer en specialist i nyresygdomme, når Kim Madsen døjer med slidgigt!

Mere nuanceret

Kim Madsen og hans bisidder er meget lidt samarbejdsvillige ved udfærdigelsen af speciallægeerklæringen. Jeg synes faktisk, at lægen er dygtig til at prøve at komme rundt om alle Kims problemer med slidgigten. Gang på gang fortæller han, at han er tilstede som Kims talerør, og at det er Kims møde. Han fortæller også mange gange, at han jo bare kunne have læst alle papirer i sagen, men at han gerne vil høre det fra Kims egen mund. Dette opfattes af Kim og bisidderen som noget negativt, og at det bare er et forsøg på fra lægens side at underkende alt det papir, der i forvejen findes i sagen.

En af de mange gange, hvor parterne støder sammen, er, da lægen spørger til, om Kim kan passe sit barnebarn på syv år. Kim og bisidderen kan ikke se, hvad det har med slidgigten at gøre. Lægen forklarer, at den art oplysninger er med til at beskrive de funktionsindskrænkninger, Kim har i sin dagligdag. Han må eksempelvis tage opvasken i flere tempi; har han været på job/i praktik bare et par timer, er han smadret, og kan kun ligge på sofaen.

Lægen lokker ud af ham, at han havde rygsmerter allerede før, han også fik overvægten at kæmpe med. Det er da i høj grad en oplysning, der er til Kims fordel.

Lægen prøver efter bedste evne at lytte og belyse sagen, ligesom han nærmest forgæves forsøger at skaffe sig taletid, men bisidderen afbryder konstant. Det er for alle medvirkende en pinagtig optagelse af et ligeså pinagtigt møde.

Kim afslår at medvirke til en undersøgelse af ryg, bevægelighed mv. Det er rimeligt nok, at han synes, det skal foregå på en lægeklinik og ikke i et baglokale på Jobcenter Lærkevej.

Hvis Kim Madsen gik frustreret hjem, skulle han starte med at fyre sin bisidder!

Min egen sag

Da jeg selv havde en bisidder fra SIND, havde vi altid på forhånd og i samarbejde forberedt en dagsorden, som vi havde med til Hvidovre Kommune, eller vi havde sendt den på forhånd, så vi var sikre på at komme omkring alle de – for os – vigtigste emner.

Som jeg husker det, førte jeg ordet, og min bisidder trådte til, hvis jeg ikke kunne gøre mig forståelig eller bare tabte tråden. Vi var ikke kommet nogen vegne, hvis bare en af os havde været obsternasig.

Det skal så tilføjes, at jeg havde verdens dygtigste bisidder med to lange, videregående uddannelser bag sig (cand. teol og socialrådgiver) og mange års erfaring fra en kommunalforvaltning. Hun gjorde langt mere for mig, end hun på nogen måde var »forpligtet« til, og vi havde et utrolig godt samarbejde. Jeg skylder hende den dag i dag stor tak. Herudover kan jeg kun sige, at Hvidovre Kommune har behandlet mig godt!

Forvaltningen er en samarbejdspartner

Jeg synes, man skal se forvaltningen som en samarbejdspartner. Det nytter ikke at skændes. Det betyder på ingen måde, at man skal acceptere alt muligt fra forvaltningens side, eller at man ikke kan møde urimelig opførsel og dårlig sagsbehandling. Fra min egen sag kan jeg huske desperationen, da kommunen mente, at jeg var »for syg til sygedagpenge«. Det var en forfærdelig periode, hvor jeg ikke vidste, om jeg var købt eller solgt. Jeg var af den grund også indlagt en kort periode, fordi jeg var bange for konsekvenserne af uvisheden.

Min bisidder og jeg var enige om, at hvis vi skulle nå nogen vegne med forvaltningen, måtte vi samarbejde og tale samme sprog. Min bisider havde de aktuelle paragraffer klar, mens jeg alene kunne falde tilbage på »juridisk metode«, som i realiteten ikke kan bruges til ret meget.

Jeg var hos speciallæge Pia Glyngdal (tidligere klinikchef på Psykiatrisk Center Hvidovre), og det var en uhyre positiv oplevelse. Alle havde sagt til mig forinden, at hos hende var jeg i gode hænder, og det er sandt. Hun havde sat tre timer af, og vi brugte næsten al tiden. Hun var grundig, og hun spurgte også til en hel masse, som måske ikke umiddelbart syntes relevant; men da erklæringen kom (og jeg fik den til gennemsyn, inden hun sendte den til forvaltningen), viste det sig, at de oplysninger, jeg havde fundet irrelevante, var sat ind i en sammenhæng, der gav mening, fx at min bipolare affektive lidelse formentlig har ligget latent siden teenageårene, som ikke var ret nemme.

Positivt møde i rehabiliteringsteamet

Mødet med rehabiliteringsteamet var udelukkende positivt. De fulgte det, jeg gerne ville, nemlig et fleksjob. Jeg var så nervøs, da jeg gik ind. Med mig havde jeg min erhvervsrådgiver Jane Hansen fra Psykiatrifonden, som jeg følte mig 100 pct. tryg ved. Jane kom slet ikke til at spille nogen rolle, men jeg var glad for, at hun var der, og at hun ville tage over, hvis jeg ikke kunne klare mig selv. Da teamet hentede os ind igen efter deres deres votering, og de kom med deres indstilling, var jeg så lettet, at jeg bare græd. Pludselig kunne jeg alligevel se en fremtid.

Konklusion

Der er i høj grad grund til at være skeptisk overfor Københavns Kommune, der stort set aldrig tilkender en pension efter et eller flere ressourceforløb, men der er også grund til en gang imellem at kigge lidt nærmere på den enkelte sag og at lytte til, hvad det egentlig er, forvaltningen siger. I de forskellige udsendelser jeg har lyttet til, forsøger de (mange) forskellige sagsbehandlere at klargøre deres hensigter. Dem kan man selvfølgelig klage over og bede sendt videre til Den Sociale Ankestyrelse. Sådan skal det også være, men borgeren bliver ikke bedre stillet af en pinlig bisidder.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Det var dyrt 2

Det var dyrt

Puslespil

Det var dyrt 2

Björn Afzelius & Globetrotters – og lidt senere Pia Raug – kører i baggrunden og minder om en svunden tid på Amagerkollegiet 1981 – 1990. Jeg øver mig på at kunne håndtere flere sanseindtryk på én gang. Det går ikke videre godt, men jeg har besluttet ikke at give op! Jeg har levet mit liv på viljen til ikke at give op!

Samtidig søger jeg at lægge det økonomiske puslespil, der skal belyse, hvad mit sygdomsforløb kostede for henholdsvis Hvidovre Kommune og psykiatrien.

Jeg har stillet Sundhedsdatastyrelsen nogle konkrete spørgsmål, som jeg forventede, de kunne svare på, når de nu om sig selv skriver:

Sundhedsdatastyrelsen vedligeholder og udvikler DRG-systemet, som bruges til økonomistyring i sundhedsvæsenet i fx kommuner, ministerier, styrelser, hospitaler og regioner.

Jeg spørger fx: “Når jeg har været indlagt OG fået ECT, skal jeg så bruge kode “5006 Bipolare tilstande (DF30-31, DF340), elektrochok, pat. o. 18 år”? Jeg gætter på, at svaret er ja. Men skal det så forstås sådan, at ECT er indregnet i taksten, og at jeg derfor ikke kan finde tallet for ECT isoleret set?”

De svarer: “Dette vil en kliniker måske kunne give dig svar på”.

Den slags helt konkrete spørgsmål har jeg syv af. Jeg forstår det simpelthen ikke! Hvad Søren skal alle de lækre (jeg mener det!) DRG-takster så bruges til? og hvad med “en kliniker måske kunne give dig svar på” Jeg er jo bare en bruger, der elsker at nørde med tal med 23 års erfaring fra staten, og som trods alt stadig kan betjene Excel, og har et helt konkret formål. Jeg ved altså helt konkret, hvad jeg spørger til. Hvorfor skal jeg så henvende mig decentralt? Er det ikke netop disse omkostninger, DRG er udviklet til?

Men jeg giver ikke så let op og har kontaktet Birgitte Welcher, der tidligere var centerchef på Psykiatrisk Center Glostrup og Hvidovre (det er vist den absolutte top på et center), og som jeg er venner med på Facebook. Hun henviser til konstitueret centerchef Phoung Le Quach på Psykiatrisk Center Glostrup, og hende har jeg så kontaktet. Hun sidder naturligvis ikke selv med tal og kroner, men hun må vide, hvem der gør det. Lad os se… Det kan blive et rigtig godt afsnit i vores bog!

De syv konkrete tvivlsspørgsmål – og svar fra styrelsen:

“I opgørelser vedrørende behandlinger på psykiatriske hospitaler anvendes alene sengedags- og besøgstakster. De vejledende takster du har fundet på vores hjemmeside anvendes af Region Syddanmark, men vi kender ikke den eksakte anvendelse. Det må du evt. kontakte dem om.

Nedenfor har jeg forsøgt at svare på dine spørgsmål:

1) Når jeg har været indlagt OG fået ECT, skal jeg så bruge kode “5006 Bipolare tilstande (DF30-31, DF340), elektrochok, pat. o. 18 år”? Jeg gætter på, at svaret er ja. Men skal det så forstås sådan, at ECT er indregnet i taksten, og at jeg derfor ikke kan finde tallet for ECT isoleret set?

Dette vil en kliniker måske kunne give dig svar på.

2)  Kunne jeg i stedet bruge “5008 Bipolare tilstande (DF30-31, DF340), pat. o. 18 år” og så lægge de ambulante ECT’er til. Jeg har fået 51 behandlinger, og hvis jeg regner dem til den ambulante takst i 2016, får jeg en total på 248.523 kr… Det er sørme mange penge.

Vi ville benytte besøgstaksten for det givne år og gange antallet af besøg med den pågældende takst.

3) Jeg har gjort alle mine sengedage op vha. sundhed.dk, resultat: 188. Afhængig af dit svar på spørgsmål 1 og 2, ser det ud til, at jeg kun sjældent når op over Trimpunktet. Hvordan regner jeg omkostningen for indlæggelser, der ligger under Trimpunktet? Jeg har prøvet lidt med forholdstal, men det ser helt forkert ud.

Vi ville benytte sengedagstaksten for det givne år og gange antallet af sengedage i året med den pågældende takst.

4) Jeg har været udredt på Hukommelsesklinikken på RH. Den synes jeg ikke, jeg kan finde nogen steder. Det var i 2015. Kan du hjælpe?

Jeg er ikke sikker på, hvor du søger denne klinik. Besøgs- og sengedagstaksterne er opgjort på landsplan, og er derfor ikke klinik-specifikke. Det kan være, at klinikken kan hjælpe dig med de eksakte udgifter.

5) Under “Vejledende ambulante psykiatritakster” findes “Psyk04A, Samtale med behandlingssigte”. Er det her, jeg skal rubricere samtaler med kontaktperson og læge i Distriktspsykiatrien?

Dette vil en kliniker måske kunne give dig svar på.

6) Er det rigtig forstået, at der ikke sondres mellem åbne og lukkede afsnit? Jeg ville da tro, at en sengedag på et lukket afsnit er noget dyrere, bla. fordi der er mere personale, sikringsforanstaltningerne er dyre osv.

I besøgs- og sengedagstaksterne skelnes der ikke mellem lukket og åbne afsnit. Du må eventuelt kontakte behandlingsstederne for at høre, hvordan de afregner.

7) Jeg har været undersøgt og testet på Psykiatrisk Center Hvidovre. Undersøgelsen varede 2 * 2½ time i 2015. Jeg har fundet denne oplysning: “PG13H, Neuropsykologisk undersøgelse, udvidet” til 2.002 kr. Det forekommer mig at være meget billigt for fem timer. En speciallægeerklæring vil vel til sammenligning koste omkring 6.000 kr.

Vi ville afregne besøget med besøgstaksten for 2015.”

I intet af det materiale, jeg har studeret, er der noget der hedder besøg eller besøgstakster. Jeg undrer mig meget. Hvad skal jeg så med metabegreber som DRG, hvis man alligevel skal have fat i lokale klinikere?

Konkretisering

Det, jeg dybest set gerne vil kende prisen på er nedenstående og visse tilkøbsydelser så som ECT, neurologisk speciallægeerklæring, to MR-scanninger af hjernen efter tilfældighedsfund af cyster, Hukommelsesklinikken, kontaktperson i Distriktspsykiatrien og læger sammesteds.

Hertil kommer omkostningerne i Hvidovre Kommune, men dem venter jeg lige lidt med – der er da grænser for, hvad min stakkels bipolare hjerne kan rumme 🙂

Kilde: Sundhed.dk Specifikation af indlæggelser
Diagnose Forløb start Forløb slut Antal dage
Episode med blandingstilstand 2014-09-05 2014-09-12 7
Manisk episode med psykotiske  symptomer 2014-11-03 2014-12-02 29
Svær depression med psykotiske symptomer 2015-03-17 2015-05-15 59
Svær depression med psykotiske symptomer 2015-06-27 2015-07-13 16
Hypomanisk episode 2015-07-24 2015-08-15 22
Let til moderat depression 2015-09-26 2015-09-29 3
Bipolar affektiv sindslidelse UNS (hvad er UNS?) 2015-10-22 2015-10-26 4
Bipolar affektiv sindslidelse UNS (hvad er UNS?) 2015-12-22 2015-12-24 2
Let til moderat depression 06-10-2016 21-11-2016 46
I alt: ni indlæggelser Dage i alt: 188

Tabellen herover er på mange måder et “wake up call”, forstået på den måde, at der er meget, jeg slet ikke kan huske eller husker på en helt anden måde, fx:

  • Jeg mente, at de to indlæggelser i 2014 bestod af 2 * 7 dage midt på sommeren. Jeg er så sikker, at jeg regner med, at de tager fejl 🙂
  • De 59 dage i 2015 regnede jeg med løb henover sommeren.
  • Jeg troede, at forløbet i september 2015 (på et lukket afsnit) varede fem dage og ikke tre dage.
  • Jeg husker ikke at være “løsladt” juleaftensdag i 2015.

Lydfiler

Til brug for bogen har jeg gennemlyttet de p.t. 52 sessioner med psykologen og lavet et resume af hver fil. De er på mange måder en øjenåbner. Når jeg hører dem, græder og griner jeg med os. Hold da op hvor har jeg været langt ude, hold da op hvor har hun passet på mig, og hvor har hun skubbet mig på vej.