Indlæg

/i /af

Mit liv med Aspergers syndrom

Mit liv med Aspergers syndrom

En lydbog

Mit liv med Aspergers syndrom.

Det er altså ikke mit liv med Aspergers syndrom men titlen på en lydbog på 1½ time, jeg har lyttet til i dag, mens jeg gik i gang med et helt umuligt puslespil. Tænk jeg troede ikke, jeg kunne det med delt opmærksomhed. Men det gik faktisk helt godt.

Forfatteren er svensk og hedder Jerker Jansson. Bogen kan findes på Nota. Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap. Det er en institution under Kulturministeriet.

Genkendelsens glæde

Alt det, han skriver om, genkender jeg. Det er som om, jeg kunne have skrevet bogen selv.

Fx det utroligt vanskelige og trættende ved at være sammen med andre mennesker, selvom man gerne vil. Eller det med kærlighed og forelskelse, hvor han fortæller om indledningen, hvor parterne er som svejset sammen, men det kan han ikke holde ud. Jeg har det nøjagtig lige sådan. Jeg kan ikke holde ud, at man hele tiden skal være sammen og dele alting.

Han fortæller om barndommen, hvor alle syntes, han var noget sær. Det syntes man også om mig. Han fortæller om det at være klodset. Det synes man også om mig.

En stor del af det at have Aspergers syndrom er, at man ikke kan se på folk, hvad de tænker… Med andre ord kan man ikke aflæse kropssprog videre godt. Neurotypiske mennesker (mennesker, der ikke har Aspergers) kan tolke kropssprog og på den baggrund fx udvise passende empati i en given situation. Jeg er ikke helt dårlig til det, men min tanke er, at det let bliver noget gætværk, og at folk lige så godt kan sige, hvordan de har det.

Ude i den virkelige verden har jeg truffet to mennesker med Aspergers syndrom, og der var også mange lighedspunkter. Det var en meget speciel oplevelse.

Samtaler med psykiateren

Før en psykiater stiller diagnosen Aspergers syndrom (AS) gennemfører hun en række samtaler, hvor hun i særlig grad spørger til, hvad man husker fra sin barndom, som kunne pege enten for eller imod Aspergers syndrom.

Min psykiater spurgte fx meget til sådan noget som mad og smag: var der noget jeg ikke kunne lide og hvorfor? Det gik op for mig, at jeg hadede ting, der var rodet sammen, og at jeg bedst kunne lide, hvis ingredienserne kunne deles op på tallerkenen: kødet i det ene hjørne, kartoflerne i det andet osv.

Hun spurgte også til, hvordan jeg har det med at høre andre mennesker spise. Uden at jeg nogensinde har tænkt over det, gik det op for mig, at det er noget, jeg bryder mig meget lidt om.

Tests

Herefter gennemfører hun en række tests, der er virkelig sjove:

  • AQ: Autism Quotient – i hvilken grad er man evt. autist/har Aspergers syndrom (Aspergers syndrom hører  til på autismespektret)
  • EQ: Empati Quotient – i hvilken grad kan man udvise empati og aflæse kropssprog mv.
  • SPQ: Systemizer Profile Questionnaire, som delvist er et sammendrag af de ovenstående tests

Normalt er alle tre tests tilgængelige på Psykologisk Ressource Center, men p.t. er kun SPQ-testen i drift. Den er til gengæld også sjov.

Min psykiater havde flere tests, og jeg havde selv medbragt en fra Psykiatrisk Center i Glostrup, men hun mente ikke, der var behov for mere materiale, da resultatet var soleklart: mit liv med Aspergers syndrom.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , /af ,

Aspergers syndrom

Aspergers syndrom

Konklusion på samtaler og tests

Aspergers syndrom.

Jeg var hos speciallægen forleden dag og spurgte om jeg måtte bede en kopi af det, kun ville skrive. Det var der (selvfølgelig) ingen problemer i. Blandt de otte tætskrevne sider, hvor jeg virkelig synes, hun har fået det hele med, findes ‘Konklusion på samtaler og tests’:

Afsnit 1

Pt. har en gennemgående udviklingsforstyrrelse indenfor autismespektret. Hun har siden barndommen haft relationelle udfordringer. Hun havde kun enkelte venner og har altid følt sig anderledes. Hun var en enspænder i skolen og er det fortsat. Hun evnede ikke forestillingslege, men foretrak legetøj, hun kunne konstruere ting med. Hun har klaret sig godt fagligt, trods mange skoleskift, grundet høj IQ.

Afsnit 2

Hun har altid boet alene. Har ikke haft interesse for sociale relationer. Hun har det fint med at være sig selv, trives bedst i eget selskab.

Afsnit 3

Arbejdsmæssigt har kun udmærket sig ved at være højt begavet og med systematisk tankegang. Hun har svært ved autoriteter, hvis de ikke forstod ting, som hun gjorde. Hun har haft svært ved at slippe ideer og tanker og det har arbejdsmæssigt  givet anledning til konflikter.

Afsnit 4

Hun har i perioder haft ensidige interesser. Igennem flere år således stor interesse for slægtsforskning med systematiserings af gravsteder. Nu stor interesse for hjemmesider. Pt. har en fotografisk hukommelse for tal, koder etc. og er god til at gå i detaljer.

Afsnit 5

Hun har behov for at systematisere sine ting i hjemmet. Hun har rutiner for hvordan ting skal gå (? red. der skulle nok stå ‘stå’) og kan opleve at gå i panik, hvis hun ikke kan opretholde den orden. Hun er sansesensitiv i forhold til lyd og støj.

Afsnit 6

Der er ikke oplysninger om sproglig udvikling, men der har ikke været bemærkninger om, at denne skulle være forsinket.

Afsnit 7

Testresultater: AQ 48/50, EQ 13 % og SPQ 126. RAADS-R 165. Alle test peger i retning af profil indenfor autismespektret.

Afsnit 8

Diagnostisk har pt. en autisme-spektrum forstyrrelse. Hun vurderes at have Aspergers syndrom. Hun har fungeret arbejdsmæssigt og klaret sig gennem tilværelsen trods sin diagnose formentlig på baggrund af en høj IQ.

Hun har fra barndommen oplevet perioder med depression og er som voksen diagnostiseret med bipolar affektiv sindslidelse. Hun har efter denne diagnose er stillet oplevet flere kognitive vanskeligheder med koncentration, hukommelse og overblik.

/* Når man se det hel sådan samlet i en konklusion, virker det overvældende, men jeg er ikke et sekund i tvivl om, at hun har har ret. Jeg har stor tillid til hendes arbejde, og herudover forærede jeg hende jo også en del af det med mit pro et contra skema. Jeg var ikke i tvivl. Jeg savnede bare en, der ville give mig ret.*/

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/10 Kommentarer/i , /af ,

Aspergers syndrom F 84.5

Jeg har Aspergers syndrom

Diagnosen er klar

Jeg har fået den endelige diagnose :”Aspergers syndrom” med diagnosekoden F 84.5, fordi det er en underafdeling af “Gennemgribende udviklingsforstyrrelser (F 84)”.

Jeg vidste det godt; faktisk har jeg vidst det i mindst ti år, men jeg synker alligevel lige en ekstra gang. Det er jo ikke fordi, jeg er blevet et andet menneske, siden jeg senest var hos speciallægen, hvor hun sagde “Autisme”, men  der er ting, der er faldet på plads for mig i den mellemliggende periode. Nu ved jeg, hvorfor jeg er den, jeg er. Det er fx:

  • at jeg har så svært ved at sove
  • at jeg ofte har haft (latente) konflikter med autoritetspersoner – typisk chefer
  • at jeg ikke har nogen humor
  • at jeg har svært ved at være sammen med andre ret længe ad gangen
  • at jeg er noget sær.

I dag sagde hun Aspergers syndrom, og det er jeg enig i efter at have studeret bogen “De psykiatriske diagnoser” fra Psykiatrifondens forlag. Det kan ikke være andet, når man først har sagt autisme, og det så “bare” skal gradbøjes.

Jeg har det fint med det, for hun har jo bare givet mig ret. Jeg vidste det på forhånd og havde selv beskrevet tre sider for og imod, som jeg havde med til hende. Måske var det det, der fik hende på sporet allerede første gang vi sås i januar? Jeg skulle for så vidt bare finde en, der kunne bekræfte mig i det, jeg selv vidste.

Hvad er Aspergers syndrom syndrom (F 84.5)?

“Her ses ikke forstyrret sprogudvikling, men afvigende socialt samspil og indsnævret stereotyp adfærd eller usædvanlige og intense særinteresser. Tilstanden er tilbøjelig til at fortsætte i voksenalderen, hvor der kan optræde psykotiske episoder. Aspergers Syndrom syndrom er eksempelvis demonstreret af hovedpersonen i filmen Rainman. Forekomsten er ca. 8 pr. 10.000 danskere.” Kilde: “De psykiatriske diagnoser”, Psykiatrifondens forlag

Hvad er gennemgribende udviklingsforstyrrelse (F 84)?

“De gennemgribende udviklingsforstyrrelser karakteriseres ved svære forstyrrelser i udviklingen af sprog, social tilknytning og samspil samt ved indsnævrede og stereotype interesser og aktiviteter. Der synes at mangle, hvad man har betegnet som “social intelligens”, en instinktiv fornemmelse af, hvad andre føler og tænker, samt evnen til at aflæse sociale situationer og forholde sig hertil. De hyppigste gennemgribende udviklingsforstyrrelser er infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers Syndrom syndrom.” Kilde: “De psykiatriske diagnoser”, Psykiatrifondens forlag

Næste gang

Jeg har sagt til speciallægen, at jeg gerne vil tale mestringsstrategier forstået på den måde, at hun måske kan rådgive mig om, hvordan jeg håndterer to diagnoser, der på nogle punkter er modsatrettede. Et eksempel er: den autistiske hjerne kører bare derudad og har ikke behov for pauser eller hvile. Den bipolare hjerne har behov for faste strukturer, for søvn og hvile ellers lurer manierne. Jeg ved ganske udmærket, at jeg bare kunne sætte et vækkeur, så jeg vidste, hvornår jeg skulle sætte mig i kuglestolen (jeg er så glad for den). Den slags fungerer bare ikke for mig. Jeg ved godt, at alle mennesker laver overspringshandlinger og “snyder”, når de lige er i gang med noget sjovt, men nu har jeg papir på, at mit intense arbejde har en anden karakter.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i /af

Kuglestol fra Protac

Kuglestol fra Protac

Jeg har gjort en god handel

Ved udgangen af marts, lige efter min seneste udskrivelse, søgte jeg en del på nettet efter en brugt kuglestol fra Protac. Jeg fandt ikke noget. I går ville jeg søge på Facebooks Marketplace efter et brugt skrivebord, så min arbejdsplads kan blive bedre rent ergonomisk.

Min gamle søgning på en kuglestol fra Protac var imidlertid gemt i Marketplace, og pludselig var der rent faktisk en brugt kuglestol i Jylland.

Nyprisen hos Protac er 12.250 kr., men sælger havde den til 6.000 kr. Jeg slog til og føler, jeg har gjort en god handel. Den er, i følge det oplyste, i super fin stand, fremstår som ny og er alene til salg, fordi brugeren er flyttet. Jeg kender jo kuglestolene rigtig godt og ved, at de er udført i et materiale, der gør, at jeg kan have min stol resten af livet. Set ud fra det perspektiv er prisen absolut rimelig.

Sælger er også tilfreds med handlen, idet det er svært at sælge noget så dyrt på nettet. Hun fortalte, at hun ellers kun havde fået “skambud”, som fx er, at folk siger: “du kan få 1.000 kr.”. Det er da skamløst.

Hun har været så fin, at hun har arrangeret transport med en privat mand, der alligevel skulle til Hillerød…, så jeg får den leveret lige til døren i aften ved 19-tiden. Nej hvor jeg glæder mig. Transporten kommer til at koste 200 kr., som skal dække brændstof og broafgift. Hvis der så også er til en kop kaffe, er det fint med mig, for transporten kunne ikke arrangeres med hverken GLS, DAO eller Danske Fragtmænd.

Hvad vil jeg med min kuglestol?

Allerøverst på ønskelisten står det at sove bedre, og en kuglestol er ifølge både fysioterapeuten og ergoterapeuten på afsnit 808 (på psyk.) en god vej til bedre søvn, måske især til bedre indsovning. Som et led i den almindelige søvnhygiejne kan indgå at sidde i stolen en times tid hver aften og ikke rigtig foretage mig noget andet end at bladre i fx kogebøger eller måske bare glo ud i luften.

Jeg har sovet dårligt siden 1980’erne eller retter: siden 1980’erne har jeg haft svært ved at falde i søvn. Og lige nu forstår jeg, at det er en del af autismen/Aspergers Syndrom. Det er et af de sikre symptomer, og det er da også et spørgsmål, der går igen i diverse tests i et udredningsforløb.

Herudover skal den bruges som hvilestol, når den indre uro er på vej til at tage over. Jeg tænker at jo mere, jeg kan gøre selv jo bedre.

I følge Protac kan kuglestolen:

Protac SenSit® kan anvendes af alle aldersgrupper til lindring af motorisk og psykisk uro. Den gavner også personer med ADHD, autisme, neurologiske lidelser, psykiske lidelser, sanse- og udviklingsforstyrrelser.